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    • gilli hope ricomparsa Amiche mie, vi ritrovo alfin! E' dal mese di ottobre che invano cerco di ritrovare il forum, tanto prezioso, e solo oggi mi accorgo che è stato aperto qui…..spero di ritrovarvi tutte, e con buone notizie…..per quanto mi riguarda sono in periodo "buono", anche se sempre sotto controllo. Per oggi solo due righe, augurandomi di vedervi spuntare numerose. Durvelia, Ottimizziamo, Glenda, eccetera eccetera. Un abbraccio, Gilli. :heart: 1 2 … 126 127

      Iniziato da: gilliHope in: Le nostre storie

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    • 12/10/2026 at 19:08

      Francesca

    • Ho bisogno di voi Ciao a tutte "colleghe", mi sono appena registrata perché credo che siate la mia ultima speranza in questa che mi sembra la storia più triste di tutte le storie tristi. Lo so soffriamo tutte ma nonostante mi senta anche in colpa a cercare qualcuna che abbia avuto una sfortuna simile alla mia per sentirmi meno sola, non ne trovo. Se scrivo qui vi immaginerete già quale può essere il mio percorso quindi non vi annoierò a lungo con la mia storia clinica. Chiedo solo un aiuto che né la mia famiglia né la mia psicoterapeuta né tantomeno i medici sono riusciti a darmi. Ho 39 anni, attualmente ho metastasi a tutta la colonna vertebrale, fegato e polmone. Dopo la recidiva a soli due anni dalla diagnosi (prima chemio, intervento di mastectomia bilaterale e radio) non hanno funzionato né Abemaciclib né Talzenna (gene Brca2) a causa dei quali ho vomitato tantissimo, fatto 4 trasfusioni e perso 10 kg perché non riuscivo più a mangiare, né a digerire cibi semplici. Prendo 7/8 farmaci al giorno, ho un cerotto di Fentanyl da 112 mg, faccio 2 punture al mese (prima Decapaptyl ora Enantone e Xgeva) e non ho un solo motivo per alzarmi domani mattina. Gli effetti collaterali del fentanyl sono forse peggio della malattia stessa. Mi sono curata a Milano dove mi avevano proposto di rifare chemio (paclitaxel settimanale) a vita per sopravvivere al massimo 5 anni. Il mio nuovo oncologo della mia città natale vuole farmi prima riprovare con altro inibitore cicline, stavolta Pabociclib. Ho paura che ricomincerò a vomitare e che non funzionerà come è già successo con Abemaciclib. A quel punto dovrei accettare di dover fare chemio perenne per sopravvivere qualche anno (qualora almeno la chemio funzionasse). Solo voi potete essere sincere con me: sono esagerata a disperarmi ogni giorno?Esiste un modo anche per me di vivere dignitosamente quello che mi resta?ho il cuore a pezzi...se potete aiutatemi voi 1 2 … 12 13

      Iniziato da: Domy in: Le nostre storie

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    • 27/04/2026 at 18:56

      chiarinu

    • Enhertu (trastuzumab deruxtecan) Inauguro questa nuova sezione scrivendo qualcosa su Enhertu, sperando possa essere utile a chi sta per cominciare questa terapia e che anche altre Dure che stanno “sperimentando” farmaci poco noti vogliano raccontare qualcosa. Allora, quanto all’efficacia, considerato che per me era l’ultima spiaggia, ottimi e inaspettati risultati finora. Non è un farmaco leggero, intendiamoci. Dipenderà anche dal fatto che io l’ho cominciato in condizioni non particolarmente buone, ma insomma, è una discreta botta. prima di tutto, anche se ormai ci faccio poco caso, è alopecizzante. Non completamente, ma la parrucca ci sta. Poi, mi ha peggiorato l’epistassi, di cui ho sempre un po’ sofferto, e che finalmente ora sono riuscita a risolvere dopo una visita da un bravo otorino; un po’ di nausea; totale inappetenza qualche giorno dopo l’infusione, e stomaco ko (guai senza gastroprotettore). E, ovviamente, la fatigue da chemio. devo dire ovviamente che tutto si sopporta, quando le terapie funzionano 🙂   1 2 … 58 59

      Iniziato da: beba2010 in: Le nuove terapie

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    • 15/04/2026 at 09:23

      f

    • Carlotta Salve a tutte, mi presento, sono Carlotta e ho 37 anni. Ho ricevuto la diagnosi di tumore a fine gennaio, linfonodo positivo e solita trafila che conoscerete. La tac presentava un secondassimo, uno solo, la fegato, e per avere ulteriore certezza ho eseguito una pet, che purtroppo ha confermato. Pulita, invece, la scintigrafia. il tumore primario è ER positivo, mentre quello diffuso ai linfonodi e, si presume, al fegato, HER2 positivo. Venerdì avrò la prima infusione, taxolo + doppio blocco anti her2. sono seguita dal mio ospedale di riferimento, che fa parte di una Breast Unit, e ho avuto la fortuna di aver un contatto diretto con un oncologo dello IEO, che monitora a distanza e sino ad ora ha approvato ogni passo della mia oncologa. Sto cercando di essere positiva, nonostante le continue batoste date dagli esiti, e credo anche di riuscirci abbastanza bene. ho la fortuna di essere circondata d'amore, in famiglia, tra le amicizie, in ufficio. Ma ho letto di voi, vi leggo da settimane, e ho pensato che forse qui posso trovare un pò di conforto da chi è da questa parte della barricata. Non mi spaventa la chemio, ma i capelli, quelli si, mi terrorizzano. sembrerà superficiale, ma è così. non mi sono mai amata, nel mio aspetto, ed il gonfiore per il cortisone, l'alopecia, i problemi alla pelle, le sopracciglia, sono prospettive che mi devastano. Intorno a me ho tanto ottimismo, anche dalle mie oncologhe, dicono che sono giovane, che le cure per her2 sono all'avanguardia, ma io so che una metastasi all'esordio non promette bene. non ho paura per me, davvero. ho paura per quelli che mi amano. i miei genitori, su tutti, perdere un figlio è contro natura, non se lo meritano. per il mio compagno, che mi sta vicino sapendo che non potrò mai dargli un figlio. per le mie amiche, che fanno a turno per chiamarmi e piangono di nascosto da me. spero, con voi, di trovare qualcuno che capisca come mi sento, che capisca che ho paura solo per gli altri è che non è finto altruismo, è la realtà. spero qui con voi di poter smettere per un attimo di tenere botta, di farmi vedere sempre al top, di poter dire che sono arrabbiata perchè ho 37 anni, e avevo fatto un'eco di controllo 13 mesi prima. spero che possiate aiutarmi, e che magari anche io possa con il tempo aiutare voi. anche solo scrivendo queste poche righe, per la prima volta dopo mesi riesco a piangere, e credo mi faccia bene. Domani sarò a Milano ad informarmi per la protesi capillare, non so se qualcuna di voi l'ha usata o la sta usando. grazie in anticipo per avermi ascoltata.   1 2 … 9 10

      Iniziato da: Carlotta87 in: Le nostre storie

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    • 06/04/2026 at 20:16

      StellaS

    • Il ‘salottino’ delle dure 💞 Eccomi qui ad inaugurare il salottino delle dure, dove potersi confrontare per chiacchiere, consigli, idee sulla nostra vita al di là della malattia che ci ha fatto conoscere ‘virtualmente’ qui. Sentitevi libere di sfogarvi per qualsiasi cosa. Io per esempio sono convalescente da un intervento per togliere la cistifellea, devo stare forzatamente a riposo, però vedo cose qui in casa da fare, sistemare …. tipo il letto sfatto del mio adoleSCEMO, la lavastoviglie da vuotare, il cane da portar fuori ed un marito che invece si sollazza a giocare con la Play come avesse 16 anni e non 54! Bah … prendiamola con filosofia- ad onor del vero mi ha detto che ‘ ADESSO DOPO’  farà tutto lui! Vi farò sapere 🤪 Eli 1 2 … 7 8

      Iniziato da: Eli75 in: I nostri Pensieri

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    • 09/02/2026 at 13:04

      Eli75

    • Fare la chemio “a vita” Ciao a tutti, Ho un tumore metastatico HER2. Da 8 mesi sto facendo il Deruxtecan con ottimi risultati. Già dopo tre mesi le metastasi cerebrali sono andate via. Tuttora non sono riapparse. L'oncologo mi ha spiegato che anche se la macchina non rileva più le metastasi, non significa che queste sono andate via del tutto ma semplicemente sono talmente piccole che la macchina non le vede... Comunque io mi aspettavo che un esito negativo (anzi, due di fila ormai) significasse l'interruzione della chemioterapia e invece no, bisogna continuare "a vita" finché non ricompaiono nuove metastasi. Anche a voi hanno prospettato questa cosa? Io fatico a capire: se non ho nulla al momento, perché devo continuare a fare le chemio? Mi chiedo anche se un corpo umano possa reggere la chemioterapia a vita. Quello che sono riuscita ad ottenere in oncologia è stato di fare la terapia ogni 4 settimane anziché ogni 3. Vorrei poterla fare ogni 5 settimane ma dubito che me lo concedano. Grazie a chi può raccontarmi la sua esperienza!

      Iniziato da: Serenella45 in: La malattia avanzata

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    • 15/11/2025 at 14:15

      danieledanny

    • Aggiornamento e nuova cura con capecitabina Amiche...vi aggiorno la mia situazione  e esperienza ...io stavo facendo taxolo e avastin...fatto per quasi un anno e mezzo...ma avastin sospeso dopo 8 mesi...perché a me causato un effetto collaterale...un po pericoloso...un  amnesia....una minieschimia...sono stata 4 ore che non ricordo niente...cancellato tutto....poi vi racconterò i dettagli...per questo continuato solo con taxolo...e nonostante ancora andasse bene..e i marcatori erano negativi...nella tac c'era qualche nuova cellula al fegato...che sono poi stata trattata con termoablazione...dopodiché hanno deciso di iniziare con capecitabina...che faccio da un mese...sento tante che un ottimo farmaco...spero vada bene anche per me....per un po di tempo🙏🙏💪💪❤️❤️❤️ 1 2 … 5 6

      Iniziato da: Love 13 in: La malattia avanzata

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    • 04/11/2025 at 16:37

      Delfina

    • mia mamma Salve a tutte, molte conoscono già la situazione di mia mamma. Tumore metastatico her2+ non operato dal 2021 con metastasi ossee. Tante terapie che non hanno mai fatto ridurre, ma ci hanno dato stabilità per 3 anni e mezzo in cui mia mamma aveva una vita normale, fino a novembre, quando le metastasi cutanee sono iniziate ad apparire e ora ha delle piaghe su tutto il busto e il braccio sinistro, dove ha in piu il linfoedema. Da marzo é in terapia con Trastuzubam e Eribulina, ma una volta su due salta le sedute di chemio a causa dell'anemia e dei globuli bianchi troppo bassi. L'oncologa mi ha chiamata ieri per dirmi che bisogna essere preparati a non continuare i trattamenti, che se le cellule del sangue non aumentano ha le mani legate e che non sono rimaste tante terapie da provare. Per mia mamma il lato psicologico, la forza che ha avuto in questi 4 anni é molto importante ma ora ha abbandonato, é depressa, ha perso tanto peso, piange spesso.... come si fa come figlia a reagire...come si fa a darle forza quando non resta piu molto per cui combattere... mi dispiace per il mio messaggio, é un po confuso ma sono veramente giù..

      Iniziato da: verver in: La malattia avanzata

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    • 08/10/2025 at 18:05

      danieledanny

    • Ribociclib, letrozolo e decapeptyl Buongiorno, sono nuova. Ho 44 anni e da marzo del 2020 sto lottando con un tumore al seno metastatico all'esordio. Il mio tumore è bilaterale, ormonoresponsivo Her2 negativo. Il grado è G1-g2 e l'indice di proliferazione e dell'8%. Ho metastasi ossee diffuse e da un anno assumo Ribociclib, letrozolo e decapeptyl. Il marcatore 15.3 è sempre stato in discesa ma da due mesi a questa parte sta salendo di circa 1,5 punti. L'oncologo dello IEO di Milano dice che non significa nulla perché le risonanze che faccio ogni 4 mesi mostrano da prima una remissione parziale e succe ssivamente stabilità nella malattia. La cura che assumo non mi dà problemi, solo un pochino di male alle articolazioni ma nulla di che. Non mi è stata fatta nessuna seduta di radioterapia perché ho troppe metastasi e sono tutte asintomatiche. Cerco di fare lunghe camminate per il corpo e per la mente. Sono terrorizzata dal fatto che i marcatori stanno salendo piano piano e che la terapia che sto facendo stia perdendo d'efficacia. C'è qualcuna nella mia stessa situazione? Da quanto tempo sta assumendo questi farmaci? Sono giù di morale e ho due figli piccoli che vorrei poter vedere crescere 😭 Grazie a tutte. 1 2 … 14 15

      Iniziato da: Lamoni in: La malattia avanzata

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    • 22/07/2025 at 18:17

      Fenice

    • La mia storia Oltre quanto già scritto in risposta a Lauretta69, vorrei completare la mia presentazione. Nel 2013, su suggerimento della ginecologa, ho tolto anche le ovaie per precauzione, in quanto, benché avessi quasi 56 anni, la menopausa non si decideva ad arrivare. E così pensavo di stare più tranquilla. E invece dopo 13 anni e mezzo si è ripresentato e ben nascosto dietro lo sterno. Adesso però, dopo oltre quattro anni di terapia, sembra spento. Tempo fa l'oncologo mi aveva prospettato la possibilità di fare radioterapia ma il dottore interpellato in proposito aveva detto che la posizione è troppo delicata e finché la terapia funziona non se ne parla. È capitato anche a voi? Prendo anche il Prolia ogni 6 mesi per le ossa e vit.D. La terapia non mi dà grossi problemi se non un po' di stanchezza che supero con belle camminate in campagna e la neutropenia che mi impedisce una vita normale per paura del covid . Tre anni fa ho perso anche mio marito per tumore ai polmoni in poco più di due mesi e questo è stato molto più difficile che affrontare la mia malattia, tanto più che un mese dopo è scoppiata la pandemia. Ecco questa è la mia storia che spero di condividere a lungo con questo gruppo che ho scoperto essere nato tanti anni fa. 1 2

      Iniziato da: NonnaL in: Le nostre storie

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    • 01/07/2025 at 14:01

      Tessa

    • CAPECITABINA Ciao a tutte ho fatto due cicli a dose ridotta di capecitabina per mts ossee e epatiche. Sono stata settimane a letto senza potermi muovere, una specie di semi coma...gli oncologi lo hanno definito uno stato catatonico. Vertigini, tremori, non riuscivo nemmeno a parlare, è stato incredibile... non mi hanno ricoverato perchè mia cognata è infermiera e ci ha pensato lei a casa con flebo ecc. Ho fatto la tac ed è risultato che, nonostante l'abbia presa a dose ridotta, la situazione delle mie metastasi al fegato è leggermente migliorata. Per questo l'oncologa dell'Ieo (dove mi sono spostata da poco, prima ero in Humanitas Castellanza) ha deciso di provare a farmela assumere in un modo diverso. Invece di 2 pastiglie ogni 12ore devo prendere una pastiglia a colazione, una a pranzo e una a cena senza la settimana di interruzione. Dice che assunta così, come terapia metronomica, dovrebbe dare meno effetti collaterali. Qualcuna di voi ha avuto un'esperienza simile? Ho ricominciato stasera e non so cosa aspettarmi. Cerco di essere ottimista ma non è facile... ci ho messo 10 gg per riprendermi...sono già caduta due volte perchè le gambe non mi reggono più per il troppo tempo a letto... Sono anche preoccupata perchè in 9 mesi  ho già cambiato 3 terapie che non hanno funzionato e adesso che sembra che abbiamo trovato quella buona mi da tutti questi problemi... Grazie mille in anticipo Ciao Simona 1 2

      Iniziato da: simo3575 in: La malattia avanzata

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    • 02/06/2025 at 14:17

      Tessa

    • Maggio 2025 Lo so che non dovrei cedere all'ansia... ma ho visto sul fascicolo sanitario apparire l'impegnativa per gli esami RM della colonna dorsale bacino ecc.. intanto mi domando perchè non RM whole body (come di solito è ) e se aggiungeranno una tac col suo carico di radiazioni. E poi.. stavolta ho proprio paura, non riesco a lavorare... non riesco a farmi bastare il tiremm innanz.. e non so le date ancora !!! 1 2 3 4

      Iniziato da: Picchio in: I controlli

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    • 30/05/2025 at 16:35

      Effe

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