Carlotta

[Carlotta87]

buongiorno a tutte dure,

vi scrivo per un pò di aggiornamenti, seppur incompiuti.

Ho parlato con la mia oncologa, che propone Enhertu, come immaginavo.
Ne abbiamo discusso un pò,  e sono stata io a tirare fuori la possibilità di ablazione della lesione (che sia termoablazione, cybernkife o altro).

Ne è scaturita una lunga discussione, secondo lei funziona,  ma “tampona” il problema solo per qualche tempo.
Dal mio punto di vista, ogni giorno guadagnato sulla stessa linea è un giorno prezioso.

Mi ha però mandata da un radioterapista che secondo lei è il più bravo, e devo dirvi che la visita è stata letteralmente illuminante.

Non voglio riportarvi tutto solo perchè ha detto cose che valgono per me e non vuol dire che valgano per tutte, ma in buona sostanza lui sostiene che con il fatto che le terapie nuove effettivamente funzionano molto bene, si tende ad usare quelle scartando le soluzioni di intervento locale.

Detto ciò, per lui è assolutamente opportuno eliminarla, ma per farlo utilizzando i cyberknife (che usa lui), bisogna prima inserire un repere (in buona sostanza una microscopica pepita d’oro), che serve come bersaglio – perchè il fegato è molto condizionato dalla respirazione, e non si può sbagliare mira in pratica.

Questo repere lo inserisce un altro medico, molto bravo, che però ha avuto un incidente in moto, e mi vede il 3 dicembre ….

Sempre secondo il medico che ho visto la scorsa settimana, questo collega potrebbe anche decidere di procedere lui direttamente, arrivando sulla lesione, a bruciarla con termo ablazione, soluzione che è ugualmente efficace.

Quindi piano a) metto il repere e lui mi fa i cyber, piano b) il medico che mi mette il repere decide di procedere direttamente, piano c) se tutto dovesse andare male, perchè il medico del repere decide che non può farlo perchè è troppo brutto il punto (ragioniamo per estremi), posso passare dall’humanitas di Rozzano dove fanno la stessa cosa senza bisogno di bersagli perchè hanno una macchina che ti immobilizza, ed inseriscono una sonda sul diaframma per essere allineati con la respirazione. Un po più invasivo, ma si può fare.

Questa settimana dovrei ripassare dalla mia oncologa per capire cosa fare nel mentre, io vorrei fare almeno un’altra infusione di trastuzumab, e valutare se cambiare la terapia ormonale, che secondo lei è troppo blanda.

Mi spaventa stare ferma quasi un mese in attesa di responso, ma io voglio assolutamente provarci prima di cambiare terapia.
Sono molto determinata, spero di non farmi un autogol attendendo tutto questo tempo.

Spero di darvi a breve altri aggiornamenti, scusate la lunghezza ma è un pò articolata.

@Domy, che bello leggerti così! come procede?

Grazie a tutte per il supporto, come sempre.

Un abbraccio!

[Arianna76]

Ciao Carlotta, secondo me stai facendo bene ad intervenire su questo fronte.
Mi ricordo che la dott.ssa Locatelli di Ieo aveva mandato i miei esami al radiologo interventista per la lesione al fegato ma che lui, in quel momento, non si era pronunciato favorevolmente.
Il fatto già che la possano/vogliano fare è ottimo, anche io avevo sentito che le terapie locali spesso vengono accantonate a beneficio di quelle sistemiche che sono cmq efficaci.
Io ho fatto gamma knife all’encefalo in Humanitas con immobilizzazione testa con la maschera di ferro; un po’ antipatica, ma ti anestetizzano e ti sedano se vuoi (io l’ho voluto) ed anche se sono stata nella macchina due ore e mezzo non è stato traumatico (è più larga di quella della risonanza).
Io tra l’altro non avevo dovuto sospendere il trastuzumab nè prima nè dopo il gamma (avevo dovuto farlo per la panencefalica).

In humanitas hanno dei macchinari davvero molto efficaci cmq, credo i più moderni che ci sono in giro. Facci sapere! Arianna

[tania]

Ciao Carlotta, come stai? Hai avuto modo di vedere il radioterapista del 3 dicembre?

Scrivo qui per dirti la mia. Sono sotto l’enhertu ora, che sta funzionando discretamente, ma una lesione sul fegato non si riesce ad eliminare, detto ciò il mio team ha optato per una termoablazione epatica a micronde che ho eseguito il 13/11. Non posso ancora dirti se ha avuto successo o meno, perchè è passato ancora troppo poco tempo, nel frattempo continuo con l’enhertu. A metà mese farò la TAC e poi, quando la lesione e soprattutto l’infiammazione da termoablazione sarà guarita, rifarò la PET per vedere se effettivamente l’intervento ha funzionato.

Infatti come dici anche tu, sicuramente non è risolutivo, ma ogni giorno guadagnato con la stessa terapia è un giorno prezioso in più in attesa di un altro farmaco.

Spero che ti abbiano dato delle risposte in questi giorni e che tu sia più serena. Aggiornaci!

[Carlotta87]

Buonasera Ragazze,

arrivo con aggiornamenti dopo una settimana stressante.

prima di tutto grazie Tania per avermi portato la tua esperienza.
la visita è andata bene, nel senso che lui potrebbe intervenire direttamente in termoablazione (una seduta con ricovero) oltre a mettere lì anche questo repere, così nel caso tornasse la maledetta abbiamo già il bersaglio per spararle senza ripassare da lui.
il tema é un altro però.

nella maledetta pet che ho fatto in un posto diverso dal solito perché nel solito non avevano posto, il medico ha refertato male.
In pratica, oltre alla metastasi nota aveva visto una sfumatura nel sesto segmento, che era lo stesso in cui alla prima diagnosi avevo un’altra metastasi in formazione. Peccato che abbia sbagliato segmento epatico, ed era nell’ottavo.
questo potrebbe significare metastasi nuova.
il dotto Veltri mi ha fatto subito un’ecografia, e da lì non si vede nulla, sembra a posto.
lo stesso giorno mi ha poi convocata per parlare con la sua collega medico nucleare, che mi ha chiesto tutte le mie 6 pet per farsi un’idea ed ha concluso che anche secondo lei lì non c’è niente, che quella sfumatura nella pet è un artefatto, non c’è nulla.
voi direte, tutto bene.. no!
perché visto che questo medico ha refertato dando atto di questa captazione, l’ultima parola spetta alla mia oncologa che può 1) dare il via libera alla termoablazione 2) decidere di farmi fare Rm con contrasto epatospecifico

l’ho sentita la telefono e la vedrò mercoledì mattina, ma per il momento mi sembra orientata all’Rm

quindi altro tempo “buttato”.
sono stanca, mi sembra di non vedere la fine anche se so che una fine non c’è.

Tania, ne approfitto per chiederti come ti trovi con enhertu, capelli, diarrea, effetti collaterali, nel caso toccasse anche a me..

Io ovviamente ho una paura incredibile di quello che potrebbe venire fuori..

Grazie a tutte, un abbraccio

[tania]

Capisco il tuo stato d’animo Carlotta. E’ vero, una fine non c’è nella nostra situazione, ma c’è sempre una svolta e una speranza. Un farmaco nuovo, una radioterapia o qualcos’altro che rallenta un attimo la corsa e ci da un po’ di tregua, perchè è di questo che si parla. Ma sempre meglio di niente, quindi non ti scoraggiare, arriveranno ad una soluzione!
Capisco che è estenuante aspettare, in realtà anch’io ho aspettato quasi due mesi per la termoablazione, ma ad un certo punto ho proprio smesso di incazzarmi, altrimenti non era più vita.

Con l’enhertu mi trovo discretamente bene, tanta nausea, un po’ di reflusso gastrico, niente problemi intestinali. Direi che su 3 settimane, una è abbastanza brutta, e altre due cerco di passarle apparentemente normali. Considera che comunque lavoro e faccio tutto quello che facevo prima, forse un po’ meno sport e più yoga 🙂

Capelli, questa parola sconosciuta… Va beh, in realtà ne avevo molto pochi già prima di passare alle chemio e/v, ho fatto anni di palbociclib/fulvestrant e i capelli si sono diradati parecchio, con enhertu non cadevano a ciocche come con la rossa di una volta, ma ne perdevo davvero tanti, soprattutto davanti e ai lati. Alla fine mi sono fatta una bella protesi Naturelle e li ho rasati tutti.

E in fine, sì, anch’io ho una paura bestiale, ma cerca di non immaginarti le “cose che potrebbero venire fuori” prima del tempo, è banale, ma è vero, siamo tutte diverse, e ogniuna reagisce alle terapie a modo proprio, e magari l’enhertu, piuttosto che la termoablazione, per te sarà la terapia migliore. Un abbraccione e facci sapere!

[Autore]

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