- Questo topic ha 139 risposte, 21 partecipanti ed è stato aggiornato l'ultima volta 06/04/2026 at 20:16 da
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Risposte
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buongiorno a tutte dure,
vi scrivo per un pò di aggiornamenti, seppur incompiuti.
Ho parlato con la mia oncologa, che propone Enhertu, come immaginavo.
Ne abbiamo discusso un pò, e sono stata io a tirare fuori la possibilità di ablazione della lesione (che sia termoablazione, cybernkife o altro).Ne è scaturita una lunga discussione, secondo lei funziona, ma “tampona” il problema solo per qualche tempo.
Dal mio punto di vista, ogni giorno guadagnato sulla stessa linea è un giorno prezioso.Mi ha però mandata da un radioterapista che secondo lei è il più bravo, e devo dirvi che la visita è stata letteralmente illuminante.
Non voglio riportarvi tutto solo perchè ha detto cose che valgono per me e non vuol dire che valgano per tutte, ma in buona sostanza lui sostiene che con il fatto che le terapie nuove effettivamente funzionano molto bene, si tende ad usare quelle scartando le soluzioni di intervento locale.
Detto ciò, per lui è assolutamente opportuno eliminarla, ma per farlo utilizzando i cyberknife (che usa lui), bisogna prima inserire un repere (in buona sostanza una microscopica pepita d’oro), che serve come bersaglio – perchè il fegato è molto condizionato dalla respirazione, e non si può sbagliare mira in pratica.
Questo repere lo inserisce un altro medico, molto bravo, che però ha avuto un incidente in moto, e mi vede il 3 dicembre ….
Sempre secondo il medico che ho visto la scorsa settimana, questo collega potrebbe anche decidere di procedere lui direttamente, arrivando sulla lesione, a bruciarla con termo ablazione, soluzione che è ugualmente efficace.
Quindi piano a) metto il repere e lui mi fa i cyber, piano b) il medico che mi mette il repere decide di procedere direttamente, piano c) se tutto dovesse andare male, perchè il medico del repere decide che non può farlo perchè è troppo brutto il punto (ragioniamo per estremi), posso passare dall’humanitas di Rozzano dove fanno la stessa cosa senza bisogno di bersagli perchè hanno una macchina che ti immobilizza, ed inseriscono una sonda sul diaframma per essere allineati con la respirazione. Un po più invasivo, ma si può fare.
Questa settimana dovrei ripassare dalla mia oncologa per capire cosa fare nel mentre, io vorrei fare almeno un’altra infusione di trastuzumab, e valutare se cambiare la terapia ormonale, che secondo lei è troppo blanda.
Mi spaventa stare ferma quasi un mese in attesa di responso, ma io voglio assolutamente provarci prima di cambiare terapia.
Sono molto determinata, spero di non farmi un autogol attendendo tutto questo tempo.Spero di darvi a breve altri aggiornamenti, scusate la lunghezza ma è un pò articolata.
@Domy, che bello leggerti così! come procede?
Grazie a tutte per il supporto, come sempre.
Un abbraccio!
Ciao Carlotta, secondo me stai facendo bene ad intervenire su questo fronte.
Mi ricordo che la dott.ssa Locatelli di Ieo aveva mandato i miei esami al radiologo interventista per la lesione al fegato ma che lui, in quel momento, non si era pronunciato favorevolmente.
Il fatto già che la possano/vogliano fare è ottimo, anche io avevo sentito che le terapie locali spesso vengono accantonate a beneficio di quelle sistemiche che sono cmq efficaci.
Io ho fatto gamma knife all’encefalo in Humanitas con immobilizzazione testa con la maschera di ferro; un po’ antipatica, ma ti anestetizzano e ti sedano se vuoi (io l’ho voluto) ed anche se sono stata nella macchina due ore e mezzo non è stato traumatico (è più larga di quella della risonanza).
Io tra l’altro non avevo dovuto sospendere il trastuzumab nè prima nè dopo il gamma (avevo dovuto farlo per la panencefalica).In humanitas hanno dei macchinari davvero molto efficaci cmq, credo i più moderni che ci sono in giro. Facci sapere! Arianna
Ciao Carlotta, come stai? Hai avuto modo di vedere il radioterapista del 3 dicembre?
Scrivo qui per dirti la mia. Sono sotto l’enhertu ora, che sta funzionando discretamente, ma una lesione sul fegato non si riesce ad eliminare, detto ciò il mio team ha optato per una termoablazione epatica a micronde che ho eseguito il 13/11. Non posso ancora dirti se ha avuto successo o meno, perchè è passato ancora troppo poco tempo, nel frattempo continuo con l’enhertu. A metà mese farò la TAC e poi, quando la lesione e soprattutto l’infiammazione da termoablazione sarà guarita, rifarò la PET per vedere se effettivamente l’intervento ha funzionato.
Infatti come dici anche tu, sicuramente non è risolutivo, ma ogni giorno guadagnato con la stessa terapia è un giorno prezioso in più in attesa di un altro farmaco.
Spero che ti abbiano dato delle risposte in questi giorni e che tu sia più serena. Aggiornaci!
Buonasera Ragazze,
arrivo con aggiornamenti dopo una settimana stressante.
prima di tutto grazie Tania per avermi portato la tua esperienza.
la visita è andata bene, nel senso che lui potrebbe intervenire direttamente in termoablazione (una seduta con ricovero) oltre a mettere lì anche questo repere, così nel caso tornasse la maledetta abbiamo già il bersaglio per spararle senza ripassare da lui.
il tema é un altro però.nella maledetta pet che ho fatto in un posto diverso dal solito perché nel solito non avevano posto, il medico ha refertato male.
In pratica, oltre alla metastasi nota aveva visto una sfumatura nel sesto segmento, che era lo stesso in cui alla prima diagnosi avevo un’altra metastasi in formazione. Peccato che abbia sbagliato segmento epatico, ed era nell’ottavo.
questo potrebbe significare metastasi nuova.
il dotto Veltri mi ha fatto subito un’ecografia, e da lì non si vede nulla, sembra a posto.
lo stesso giorno mi ha poi convocata per parlare con la sua collega medico nucleare, che mi ha chiesto tutte le mie 6 pet per farsi un’idea ed ha concluso che anche secondo lei lì non c’è niente, che quella sfumatura nella pet è un artefatto, non c’è nulla.
voi direte, tutto bene.. no!
perché visto che questo medico ha refertato dando atto di questa captazione, l’ultima parola spetta alla mia oncologa che può 1) dare il via libera alla termoablazione 2) decidere di farmi fare Rm con contrasto epatospecificol’ho sentita la telefono e la vedrò mercoledì mattina, ma per il momento mi sembra orientata all’Rm
quindi altro tempo “buttato”.
sono stanca, mi sembra di non vedere la fine anche se so che una fine non c’è.Tania, ne approfitto per chiederti come ti trovi con enhertu, capelli, diarrea, effetti collaterali, nel caso toccasse anche a me..
Io ovviamente ho una paura incredibile di quello che potrebbe venire fuori..
Grazie a tutte, un abbraccio
Capisco il tuo stato d’animo Carlotta. E’ vero, una fine non c’è nella nostra situazione, ma c’è sempre una svolta e una speranza. Un farmaco nuovo, una radioterapia o qualcos’altro che rallenta un attimo la corsa e ci da un po’ di tregua, perchè è di questo che si parla. Ma sempre meglio di niente, quindi non ti scoraggiare, arriveranno ad una soluzione!
Capisco che è estenuante aspettare, in realtà anch’io ho aspettato quasi due mesi per la termoablazione, ma ad un certo punto ho proprio smesso di incazzarmi, altrimenti non era più vita.Con l’enhertu mi trovo discretamente bene, tanta nausea, un po’ di reflusso gastrico, niente problemi intestinali. Direi che su 3 settimane, una è abbastanza brutta, e altre due cerco di passarle apparentemente normali. Considera che comunque lavoro e faccio tutto quello che facevo prima, forse un po’ meno sport e più yoga 🙂
Capelli, questa parola sconosciuta… Va beh, in realtà ne avevo molto pochi già prima di passare alle chemio e/v, ho fatto anni di palbociclib/fulvestrant e i capelli si sono diradati parecchio, con enhertu non cadevano a ciocche come con la rossa di una volta, ma ne perdevo davvero tanti, soprattutto davanti e ai lati. Alla fine mi sono fatta una bella protesi Naturelle e li ho rasati tutti.
E in fine, sì, anch’io ho una paura bestiale, ma cerca di non immaginarti le “cose che potrebbero venire fuori” prima del tempo, è banale, ma è vero, siamo tutte diverse, e ogniuna reagisce alle terapie a modo proprio, e magari l’enhertu, piuttosto che la termoablazione, per te sarà la terapia migliore. Un abbraccione e facci sapere!
Buongiorno ragazze, oggi arrivato esito Rm ed ha confermato che c’è solo una piccola maledetta, la pet ha preso un abbaglio.
Sono molto contenta perchè potrò fare la terapia locale, e rallentare un pò la corsa, come dice Tania.Oggi ho fatto anche la mia terapia di doppio blocco ed ho ricevuto la notizia mentre ero li, dalla mia oncologa, che è scesa a dirmelo, e ho potuto “festeggiare” con le mie infermiere… è stato molto bello, se lo racconto altrove mi prendono per matta, ma voi potete capire.
Se da tutto questo schifo mi porto a casa qualcosa di bello, è l’umanità che trovo in quel posto, che mi dà ancora speranza per il buono che è rimasto in questo mondo.Ho mandato tutto al radiologo, spero che mi faccia sapere qualcosa..
grazie, come sempre per il supporto.. vi aggiornerò!
Un abbraccio grande
Carlotta, capisco benissimo che cosa voglia dire ricevere notizie confortanti, così come comprendo i “festeggiamenti” con le infermiere del reparto che si prendono cura di te. Trovare tanta umanità e calore in queste circostanze è fondamentale….anche io, nel reparto dove faccio chemioterapia, trovo un’atmosfera di affetto e comprensione con le infermiere, e quando le cose vanno bene, o almeno meglio, condividere con loro il proprio sollievo è un momento bellissimo che solo chi sa che cosa significa può capire a pieno. Ti abbraccio, GilliHope.
Carlotta che bello questo tuo racconto di gioia e festeggiamenti… sono attimi che ti riconciliano un po’ con la vita che, in certi casi, è piuttosto burrascosa, ma poi guarda che bei momenti che ti/ci regala ❤️
Avanti tutta !
Eli
Carissime Dure,
torno a chiedere il vostro aiuto.
A fine gennaio ho eseguito la termoablazione della metastasi al fegato, e contestualmente mi hanno prelevato dei frustali per la biopsia. Morale, ho perso HER” ed in compenso sono recettiva al 99% HR. cosa cambia? nulla… terapia resta la stessa, faccio il doppio blocco e prendo examestane.
A questo punto, solo per dormire serena, si fa per dire, vorrei sentire un oncologo dello IEO (non quello che mi aveva già seguita, che alla progressione mi ha liquidata con una mail “chieda a Curigliano “).
Avete dei nominativi di oncologi in IEO, magari con focus su mammella? così mi tolgo anche questo dubbio…Per il resto attenderò rm epatica 2 aprile e pet 14 aprile, e speriamo in bene.
Ps: ho anche iniziato le sedute di radiofrequenza aed elettroporazione con acido ialuronico e collagene nel canale vaginale contro l’atrofia per menopausa – volevo fare laser ma mi è stato sconsigliato – e devo dire che mi trovo bene. Magari ne scrivo nella sezione dedicata.
Grazie mille, un abbraccio
Carlotta
Non so , io all’ IEO sono stata da una tipa, dott.ssa Minchella, che è la vice di Curigliano per la divisione nuovi farmaci.
Mi è parsa niente male!
Ma sicuramente ce ne sono altri..
Cara Carlotta, che piacere leggere di nuovo di te. Interessante questa prospettiva del tutto cambiata sulla tipologia del tumore, mi domando se anche il mio sia mutato.
Sì, credo che sia opportuno che tu ti faccia un giro nella divisione nuovi farmaci, io ho visto un mesetto fa Curigliano e adesso che sono seguita in IEO vedo la Minchella che è davvero brava e piacevole.Se riesci a programmare un consulto con lei, secondo me magari qualcosa ti propone anche per il futuro. Brava anche per l’altro aspetto, anche io ero lì lì ma dopo mi hanno consigliato degli ovuli che hanno funzionato, incredibile. Un abbraccio, Arianna
grazie amiche per questo nominativo.
cercheró di prenotare un appuntamento con questa dottoressa per arrivare pronta in caso di brutte notizie.
un abbraccio grande, e grazie come sempre.
carlottaEccomi di nuovo qui con una dose di sconforto che metà basta.
Sono alla fine andata in ieo, ho parlato con la dott.ssa Minchella.
Devo dire molto carina ma molto sbrigativa, aveva già studiato tutto e mi ha messo sul tavolo la sua proposta: continuare con doppio blocco, perchè io nasco come her2, e modificare la terapia endocrina con fulvestrant e inibitori delle cicline.
io sono felice, perchè era quello che avrei voluto.
Oggi vado in visita dalle mie oncologhe che si arrabbiano parecchio perché, come la Minchella ben sa, aifa non rimborsa le cicline, se fatte con il doppio blocco, perché gli studi che hanno condotto fino ad ora non sono incoraggianti né significativi… in parole povere: se voglio farlo, vado a farlo a milano in ieo, e lo pago.
Ma mica è finita qui.
Il mio ecocardio ha un valore che si è abbassato, e quindi devo sospendere il doppio blocco per vedere se il cuore migliora; non è ancora tossicità, ma per non giocarci la terapia devo stare ferma un altro mese, e nel frattempo avrò rm (fatta oggi, aspetto esiti) e pet.
Io mi alzo la mattina alle 6 per poter andare in palestra, gioco a tennis, mangio benissimo, non tocco un goccio di alcool e il mio cuore nonostante ciò non regge la terapia. sono andata a leggere, e in realtà non è frequente che dia questi valori, quindi sono pure sfigata.
ora sono qui ferma, devo solo aspettare e ho solo voglia di piangere, perché pensavo che il mio viaggio fosse solo all’inizio, invece ho un ostacolo dopo l’altro.. se dopo due anni sono già così, ma che prospettive ho?
non ho mai avuto un attimo di tregua, dopo intervento tempo 11 mesi e di nuovo progressione epatica… leggo di tante, qui sopra e in altri posti, che sono vive a 10/15/20 anni, ma non hanno avuto tutto questo trambusto.. sono scoraggiata, vorrei mollare tutto, andare a vedere il mondo e godermi i frutti del mio lavoro e poi come va va… sono davvero avvilita, e non posso dirlo a nessuno perché altrimenti farei soffrire le persone che mi vogliono bene.sono a pezzi e ancora non ci sono esiti rm e pet, non so se reggerò anche quel colpo li.
scusate lo sfogo ma sono esausta, sempre tra ospedali, ho anche ricevuto una proposta per un progetto lavorativo interessante e che vorrei accettare, ma non so se farlo perché poi ho paura di dover rinunciare in corsa perché mi devo curare..oggi sono ko.
vi abbraccio
Carlotta
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