- Questo topic ha 84 risposte, 13 partecipanti ed è stato aggiornato l'ultima volta 27/12/2023 at 14:17 da
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Risposte
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Voi ragazze lavorate ? Siete all’apparenza di tutti ‘ normali’ come nulla fosse ? Di me non sanno proprio tutto anzi secondo me non hanno neanche idea di cosa sia un tumore della mammella metastatico incurabile . A me ha preso ossa, fegato ( da lì che è iniziata la ristadiazione con la nuova cura ), polmoni ma sparita ai linfonodi ! Il Talazoparib ha fatto tanto in due anni .. se mai vi capitasse e fantastico! Certo, temo che alcuni ospedali non lo facciano ‘capitare ‘perché costa € 8.000 al mese . Vuoi mettere a paragone il costo della sola capecitabina?!? ( meno di € 300)! Andreotti diceva che a pensare male non si fa bene … ma solitamente non si sbaglia !! Quanto costa la vostra cura al vostro ospedale ? Vi stringo tutte
Ciao Danyyy…..anche io non parlo proprio tutto a tutti…e difficile capire se non ci si è dentro….io scelto poche persone ,eppure tutto non si può dire…come detto anche tu…molti neanche sanno cosa è un tumore seno metastatico…si parla solo delle guarigioni…ma delle recidive e diagnosi già metastatico…quasi zero..forse si ha paura…🤦♀️🙏..tu da quando lo sei metastatica???…Io da ottobre 2019…ho scoperto,metastatica a l’esordio …nonostante prevenzione…..🤦♀️🙏…Talazoparib…non conosco…io mai fatto…è un chemioterapico???…tu fatto per due anni???..ottimo due anni…🙏💪…per rh2 negativo??
Stasera faccio un po’ di fatica, ma provo a scrivere…
Ho 42 anni, sono sposata e sono una stakanovista sul lavoro. Tra tempo viaggio e lavoro effettivo, sono fuori casa almeno 10 ore al giorno (pure 12 a volte). In pochi sanno della malattia e pure meno, pur sapendo, capiscono cosa significhi. Con le mtx convivo solo da un anno (dopo 10 anni dal primario) e il ribociclib permette una vita normale. Ho paura di perdere questa normalità. Tuttavia, basta poco tipo una fuga in bagno per dissenteria, un po’ di sangue dal naso o un doloretto improvviso per togliere sicurezza a questa normalità. Spesso mi capitano dei momenti di buio totale, crisi di pianto e raptus da pazzerella ma cerco di darmi un contegno con il mondo esterno. Con mio marito e la famiglia sono più trasparente, ma tutto tutto non si può… Per fortuna c’è la mia psicologa e qualche messaggio sul forum.
PS. Talazoparib dovrebbe essere un parp inibitore, quindi solo per mutazione brca sennò niente.
Effe, Love,
io vi capisco , si.
di anni ne ho 52, mts dall’inizio del 2020 ( sono già quasi 4 anni), dopo ben 13 anni dal primario . Non c’erano metastasi all’epoca, ora esplose ovunque .. Però ragazze , la cosa bella, bellissima e’ che esistono diverse cure per bloccare la malattia . Ed altre sono allo studio. Sono partita come te da Palbociclib ( astenia , perdita copiosa di capelli ma non totale e poco altro non degno di nota). Ha funzionato per 10 mesi. Successivamente mi hanno proposto lo studio Capitello, Capivasertib in doppio cieco, su di me non ha funzionato sono apparse mets epatiche .
Sono felicemente approdata a Talazoparib esattamente un parp inibitore, che è stato fantastico per oltre due anni ormai. Purtroppo una comparsa di mts cerebrali all’inizio dell’uso dello stesso , mi ha reso necessarie radioterapie sterotassiche mirate al cervello che, a causa dell’ edema importante che si è formato successivamente, mi hanno causato un episodio comiziale (epilettico) semi-devastante perché ho dovuto introdurre altri farmaci … e a distanza di un oltre un anno un altro episodio. Sono nerissima. Domani sarei dovuta partire per lavoro in Germania e non mi permettono di viaggiare perché quello schifo di episodio è successo proprio lì alla mia scrivania . Non ho mai pianto. Mai . Perché stavo bene e riuscivo a fare tutto ciò che volevo . Il limite al mio viaggiare mi rende estremamente triste . E così purtroppo le lacrime sono scese copiose fuori controllo anche per l mia situazione . Ora sapete che vi dico? Farò prevalere la rabbia . Perché ce la devo fare . Grazie alla continua ricerca io voglio vivere bene e più a lungo possibile . Ecco. cosa ne pensate ? Ci facciamo forza vero?Dany..buongiornoooo…le tue parole stamattina..danno forza anche a me…🙏💪❤️…siii speriamo veramente a nuovi farmaci…e la ricerca che va avanti…tu adesso stai facendo capacitabina vero???…sono sicura che riesci a riprendere con tranquillità il tuo lavoro…e viaggiare…fa bene anche psicologicamente…..anche io avuto un ischemia…effetto collaterale di un farmaco…..che poi subito sospeso…questa malattia è un avventura continua…e solo tra noi possiamo capire….❤️🌹
Ciao care, anche io ho momenti alti/bassi e capisco bene che le limitazioni fanno male: ti pongono di fronte al fatto che
comunque hai una malattia “impegnativa”.
In questo momento sono in momento di stress : sento di tante che hanno avuto il primo cambio di terapia dopo circa
un anno e a Gennaio io farò il controllo a distanza di circa un anno di Abemaciclib (e l’ultima volta erano comparse due
dubbie lesioni …eh..).
Eppure continuo a dirmi che non ha senso che io sia ora sotto stress per un controllo di gennaio, che insomma, se io faccio cosi alla fine sono piu io a rovinarmi la vita che la malattia stessa!!
Torno ad un mio post di mesi fa: ho bisogno di un interruttore che mi impieghi la testa altrove. Qualcosa come le passeggiate di Gilli ? Voi cosa avete?
Carissime, io mai smesso di lavorare… però da tempo pieno ho scelto di passare al parto time.
Per cercare di non stancarmi troppo, per stare più tempo con la mia famiglia e per avere più tempo per me.
Al lavoro in molti sanno della mia situazione, ma non ne parlo mai… anche perché il lavoro mi aiuta a distrarmi e vorrei poterlo vivere con più normalità possibile.
Cara Picchio personalmente la mia più grande distrazione è cucinare…mi perdo via e non penso o almeno riduco i pensieri.
Un abbraccio a tutte
Picchio, per carità non mi scrivere così
Io pure tra 2 settimane ho la tac del controllo a 12 mesi dall’inizio e già sto in ansia. Pure la sfiga statistica noooooo!!!
Care amiche io lavoravo in un negozio del centro quindi trucco, parrucco ( quando persi i capelli) gran sorriso e via , rimanevo a casa giusto i giorni seguenti all’infusione che stavo veramente male. Alle clienti non ho mai detto niente anche perché di fondo dei miei problemi non gliene fregava niente, inoltre non volevo vedere nei loro sguardi pena , compassione o peggio, e le solite frasi di circostanza non le ho mai sopportate , quindi la malattia l’ho vissuta in solitaria;famiglia e pochissimi amici ( quelli veri) ma sono io che ho preferito così, forse è stato un modo per sentirmi ” normale”e in effetti il lavoro aiuta a non pensare. Adesso che non lavoro le giornate sono lunghissime, un susseguirsi di ore dove fatico a trovare qualcosa da poter fare che mi dia gioia o che perlomeno mi tenga impegnata la testa, dovendo pure trovare un compromesso con i vari dolori o effetti chemio che ho. A volte è dura ma tutto sommato mi reputo molto fortunata a esserci ancora
Ah effe mi spiace !!!!! ma scusa dicevo appunto che non bisogna pensarci!! Eppoi è colpa di uffola, che mi dice che lei si rilassa a cucinare…. CUCINAREEEEE??????? io casomai mi rilasso a mangiare (purtroppo) !
Cambio il nickname….. metto “Miss Bofrost”
Purtroppo il mio interruttore è su ON questi giorni.
Cmq, cucinare io nemmeno. Almeno non la spadellata quotidiana quel del “che mangiano stasera?” mentre già quando ho ospiti mi lancio un po’ di più.
Con me funzionano un po’ i lavoretti manuali (tipo decorazioni natalizie di questi giorni) che trasformano casa in un perpetuo laboratorio del fai da te. Mi sono ustionata le dita due volte con la colla a caldo ieri, altro che dolori muscolari…
A proposito di statistica, se vi può essere di aiuto, io sto completando il quinto anno di Palbociclib (stessa famiglia di Abemaciclib)+Letrozolo e spero di continuare ancora a lungo. Un po’ di esercizio fisico all’aria aperta e piccoli esperimenti culinari tengono la mente occupata e aumentano il buonumore.
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Ok nonnaL, oltre al quadretto di Uffola testimonial ribociclib per eccellenza aggiungo anche un tuo poster da madama palbociclib.
Ehi Nonna , che gioia hai trovato la tua cura personalissima sono felice per te e c’è speranza pee tutte noi di trovare la nostra cura . Una cura che duri il più a lungo possibile e per forza deve esser fatta su misura poiché siamo tutte diverse ed uniche . La cosa forte è che c’è sempre una nuova cura , dunque non disperiamo mai guardiamo fiduciose al nostro futuro e vaffambagno alla malattia . Amor omnia vincit e noi ci vogliamo bene . Non intendo perdere . Voglio vivere e farlo con tutta la felicità che merito . Che meritiamo tutte. Vi stringo forte forte.
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