Forums La malattia avanzata

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    • Terapia carboplatino e gemtamicina Ciao a tutte, rieccomi. Dal 2014 siete state il mio punto di riferimento. Scrivevo nel forum precedente, sempre lette. Sono alle prese con questa malattia dal 2005, asportazione mammella sx, ricostruzione cure e controlli. 2014 rieccolo con metastasi alle ossa e poi negli anni anche al fegato. Ho fatto parecchie chemioterapie diverse, ora fatta la Pet dopo quasi 8 mesi di nab-paclitaxel. Ha lavorato bene all'inizio e ora mi ha lasciato. La situazione ora é peggiorata, più estese nelle ossa, molto estese nel fegato e non chiaro se ci soni anche ai polmoni. Mi hanno detto di no. Che dire, questa volta sono davvero preoccupata. Avete informazioniriguardo questa terapia? Un abbraccio a tutte voi

      Iniziato da: albadorata

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    • 18/10/2021 at 13:22

      beba2010

    • Radioterapia encefalica – effetti radioterapia encefalica effetti Ciao dure, Oggi ho fatto la mia prima radioterapia stereotassica encefalica con tanto di maschera su tutta la testa , fatto ad hoc per me. Come mi stringeva! Che sofferenza e per fortuna saranno solo 3 sedute. Chi di voi ci è passata ha avuto un buon esito? Lo so siano tutte diverse , dosaggi e problemi diversi etc.. ed ancora una volta mi assilla il tema capelli. Nessuno in ospedale mi sa dire in quale misura li perderò... ma a voi com’e andato questo aspetto? Grazie mille Dani oggi poco dura 🙁

      Iniziato da: Dani71

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    • 17/10/2021 at 19:52

      ele474

    • Problemi con nuova terapia Sto iniziando la nuova terapia con tanta fatica. Ho iniziato prima il Fulvestrant a fine giugno perché a luglio avevo già programmato un periodo di vacanza. A fine luglio ho iniziato Palbociclib 125 ma dopo solo 15 giorni neutrofili a 380 quindi pausa di tre settimane e ripartita con dosaggio da 100 dopo la prima confezione di nuovo neutrofili a 500 e sono di nuovamente in pausa in attesa che risalgano e partire con il dosaggio da 75. Oltre a queste difficoltà si aggiunge un persistente mal di testa che mi preoccupa perché in questo periodo è morta una mia amica nonché compagna di malattia per metastasi cerebrali (non sono nemmeno riusciti a fare radioterapia perché la situazione è precipitata). Ovviamente i miei pensieri vanno sempre in quella direzione. Questo periodo ha spento la mia grinta … A qualcuno e’ capitato tanto mal di testa con questa terapia?

      Iniziato da: trudy

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    • 13/10/2021 at 15:50

      aster

    • Cambio di terapia o no? Ciao a tutte!:) Vi scrivo per aggiornarvi sulla mia mamma. Metastatica solo ossa da febbraio 2020, palbociclib+ femara +denosumab andati bene fino a aprile 2021. Scopriamo dalle risonanze due piccole metastasi nuove ( per tutte le altre pet sempre negativa) in L1 e L5, proseguiamo con pet e tac per capire l'entità ma troppo piccole e non captanti alla pet. Così si decide di proseguire sempre con la stessa terapia. Controlli di ottobre rmn con aumento di dimensione di queste due bastardine ( al momento 15mm e 17mm), facciamo pet e questa volta vengono captate, fortunatamente nessuna metastasi altrove. Procederemo con radio su di esse ma l'oncologa sostiene che non è un effettiva progressione.. insomma sostiene che non bisogna cambiare la terapia. Cosa ne pensate? Solo perché non sono arrivate agli organi non viene considerata una vera e propria progressione? E se a gennaio non avendo cambiato la cura ce ne troviamo di nuove e questa volta viscerali? Non so che fare, ho paura di andare contro l'oncologa che giustamente fa il suo lavoro, ma ho molta paura per i prossimi controlli di mamma. Aspetto vostri pareri, vi abbraccio tutte!

      Iniziato da: fede21

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    • 11/10/2021 at 19:49

      fede21

    • Dolori vari Dure bellissime, vi chiedo una info. E' da martedì che mamma ha forti dolori alle ossa (lei ha tumore metastatico osseo, ora dobbiamo rifare la pet a distanza di 6 mesi), che partono specialmente dalle spalle. Ora, lunedì siamo stati ad un anniversario e aveva il tacchetto un po' alto... secondo voi potrebbe dipendere da quello o dolori alle spalle che poi prende tutta la colonna può essere qualcosa di più grave? Ho sempre la paura della compressione del midollo, ma pare che formicolii non ne ha. Stamani è rimasta a letto perchè non ce la fa nemmeno a camminare. Quando ha fatto la visita oncologica martedì, la dottoressa non ha detto niente di questi dolori... volevo portarla dal medico ma non ci vuole andare u.u non so che pensare. A voi è mai capitato di avere questi dolori?

      Iniziato da: scarlet

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    • 30/09/2021 at 18:47

      Dani71

    • Riassunto Abemaciclib, Fulvestrant Ciao a tutte ! La nuova terapia mi ha procurato tante controindicazioni.Ora con i fermenti lattici ,disentin ogni scarica stò un pò meglio.Mi hanno anche bloccata con abemaciclab per due settimane, fatto tutti gli esami e dopo che mi sono ripresa ora torno a riprenderlo Psicologicamente ero demoralizzata, non riesco ad andare a lavorare ,ho paura che mi venga un "attacco ",e non sapere come fare. Ora per "organizzarmi "ho preso dei giorni di malattia, perché devo pensare a me.Scusate lo sfogo ma solo chi prova mi può capire come stò. Abbracci

      Iniziato da: Angie

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    • 26/09/2021 at 09:35

      Angie

    • PACLITAXEL Ciao a tutte voi care guerriere,scusate la mia assenza ma come già vi dicevo altre volte è difficile x me scrivervi sempre coi 2 bimbi che mi impegnano tanto..ad ogni modo ora vi scrivo perché ho un nuovo aggiornamento sulla mia malattia..purtroppo a breve comincerò nuova terapia perché la precedente con Ribociclib sembra non sia più efficace (DOPO POCO PIÙ DI 1 ANNO DAL SUO INIZIO) e la malattia abbia avuto una progressione anziché regredire..e pensare che da ultima TAC di luglio sembrava tutto stabile,anzi persino regredito poi da TAC ed eco di Settembre metastasi fegato in incremento e mi ritrovo perfino con mastite al seno  La terapia al seno sarà Paclitaxel (Taxolo) via endovenosa 1 volta settimana ..so già che purtroppo sarà pesante e questa volta forse vedrò cadere i miei capelli chi di voi ha fatto questa terapia mi sa dire com’è andata?ha fatto regredire malattia? Che effetti collaterali vi ha dato? Accetto tutti vostri consigli preziosi grazie. Sono tanto preoccupata per quello che mi aspetta… Un abbraccio a tutte voi🤗

      Iniziato da: mutina79

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    • 24/09/2021 at 09:09

      mutina79

    • ERIBULINA – Info cercasi E niente, la PET di agosto ha visto una chiara progressione delle mts epatiche. Che pizza 'sto fegato...poi un paio di linfonodi nuovi metastatizzati, leggera progressione alla pleura. Polmoni e ossa invariati. Si cambia terapia, aimè. Dopo 10 mesi di Lynparza (OLAPARIB), ottimo farmaco con qualità di vita quasi normale e ottima risposta della malattia, ritorno alla chemio in vena: Halaven (ERIBULINA). Lunedi 23 prina infusione. Ho cercato nel sito e trovato non molte notizie. Beba e la mamma di Ele474 l'hanno provato, ma mi è sembrato di capire Beba solo per pochi mesi. Chi l'ha provato, mi puo' dire per favore cosa mi aspetta? Già so dei capelli. Proveremo col casco ghiacciato a non farli cadere del tutto. Sob, sono triste :-(

      Iniziato da: patrilu

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    • 05/09/2021 at 14:19

      Love 13

    • Dolore ad un braccio Buongiorno care, oggi sono un po’ giù! Mia madre ha metastasi allo sterno, alla cresta iliaca e ad una costola. Ha fatto in luglio radioterapia, ha cambiato terapia iniziando Faslofex e Xgeva e ha iniziato Palbociclib. I dolori all’anca e allo sterno si sono attenuati molto dopo la radio ma da qualche giorno lamenta un fastidio al braccio destro. Dove che ha difficoltà, a volte, a sollevarlo! Ovviamente ho subito pensato ad una nuova metastasi. Voi cosa dite? Potrebbero essere dolori legati alla terapia? Lo so che il mio è solo il tentativo di farmi rassicurare e che l’unico dubbio lo toglierebbe la Pet ma quest’ultima deve farla a fine settembre, metà ottobre! Chi fa la stessa terapia ha avuto dolori? Grazie ❤️

      Iniziato da: sissi76

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    • 04/09/2021 at 12:46

      sissi76

    • Metastasi ossa peritoneo e fegato già come ho scritto nel titolo ho mts diffuse alle ossa al peritoneo e al fegato, da un anno le sto curando. Ho provato abemaciclib, capecitabina, caelyx; ma le terapie hanno lasciato progredire la malattia comunque. Sono aumentate in numero  e attività metabolica. Ora sono molto scoraggiata e ho perso la fiducia; a breve devo affrontare il taxolo, ma con che fiducia?qualcuno con esperienza simile alla mia? scusate sono nuova e oggi un po' crollata. Fede 1 2 3

      Iniziato da: federica

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    • 27/08/2021 at 20:20

      Dani71

    • Cambio terapia Ragazze cosa mi raccontate del Palbociclib??!? Ho già iniziato punture di Fulvestrant. Devo rimettere in sesto i linfociti e i neutrofili che sono un po’ stanchi dalla chemio precedente, nel frattempo mi godo le vacanze al mare e poi inizio con le pastiglie di Palbo. Effetti collaterali ? Vengo da una terapia durata 3 anni e 1/2 spero di superarne altrettanti con questa 🤞🏻🤞🏻🤞🏻🤞🏻🤞🏻🤞🏻🤞🏻🤞🏻🤞🏻🤞🏻🤞🏻🤞🏻🤞🏻

      Iniziato da: trudy

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    • 24/08/2021 at 22:38

      patrilu

    • Occhi gonfi Ciao a tutte, da un po’ di tempo spesso, al mattino, mi sveglio con le palpebre superiori gonfie. Cercando su internet sembra possa essere collegato a un mal funzionamento del fegato… sperando che non sia così volevo sapere se capita a qualcun altro che ha metastasi al fegato. Un grande abbraccio e grazie a chi vorrà rispondere

      Iniziato da: barbi72

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    • 22/08/2021 at 09:36

      patrilu

    • Metastasi ai polmoni Ciao a tutte. Sono circa 3 anni che seguo questo forum in silenzio (prima ero sul forum vecchio con un nome diverso) conosco le vostre storie e le vostre battaglie, e mi rifugio qui spesso (tutti i giorni diciamo), soprattutto nei momenti più difficili... mi aiuta a respirare, a guardare le cose da altre prospettive, a mantenere lucidità, e per questo vi ringrazio tutte, una ad una. Io sono qui per mia mamma. Lo so che non è la stessa cosa vivere questa situazione in prima persona, ma l’amore smisurato che ho per lei mi fa sentire tutto così forte… Oggi però ho deciso che ho bisogno di scrivere anche io. Bisogno è proprio la parola giusta. A fine del 2017 mamma ha scoperto di avere una recidiva del vecchio tumore al seno, debellato la prima volta nel 2004. La sorpresa però sono state le metastasi alle ossa. Tante. Facciamo prima a contare le ossa dove non le ha. Essendo ormonosensibile ha potuto gestire la cosa con le terapie ormonali: 1 anno con Fulvestrant + Zometa, poi a seguito di progressione 2 anni di Palbociclib + Zometa (con una discreta risposta). Poi una nuova progressione, nuovo cambio di terapia con Everolimus+ Exemestane, che però non ha funzionato per nulla, zero. La notizia della pet di fine dicembre è che sono comparse plurime metastasi ai polmoni, e io sono sprofondata nell’angoscia più totale. Sono passate 3 settimane e ancora non sappiamo bene cosa vogliono fare. Parlano di Capecitabina, ma dobbiamo aspettare gli esiti di un certo esame genetico per vedere se si può fare. Io intanto sto sclerando. Tenete conto che mia mamma ha una discreta qualità della vita, certo, non si muove molto, ma è autonoma e non ha mai avuto disturbi gravi o effetti collaterali particolarmente importanti. Lei dice sempre “se non leggessi i referti penserei di non aver nulla!”. Questo scricciolo di 70 anni alto 1,55 x 48 Kg ha la forza di un leone! Invece io sono una pippa… Qualcuna di voi ha esperienza di metastasi ai polmoni? Qualcuna ha fatto Capecitabina per questa progressione? Grazie se mi vorrete rispondere 1 2

      Iniziato da: vanina

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    • 16/08/2021 at 18:48

      beba2010

    • Finalmente iniziato Palbociclib Buonasera a tutte, è un po' che non scrivo...un pochino di ansia, un pochino di stanchezza ecc.. Non so se vi ricordate di me...quadrantectomia a ottobre 2020, chemio (antracicline) per 4 mesi e poi no al tavolo, perché la TC mi trova piccola metastasi ossea su osso iliaco...da qui cambia tutto. Avrei dovuto iniziare un paio di mesi fa il Palbiciclib (il letrazolo lo prendo già da marzo 2021. Poi ho avuto problemi con un dente, e poi il vaccino è quindi sono oggi alla quarta compressa di Palbo. Sto bene al momento nulla di diverso da 4 giorni fa...solo un po' di mal di testa la sera. Ho fatto prelievo lunedì, prima di iniziare ed i valori erano ok...anche il CEA, che forse dopo le tre sedute di radio sulla metastasi ossea era salito a 4,3 ora è a 4. Il 21 farò TC, e chiaramente non sono tranquilla perché l' ultima chemio, risale al 28 gennaio, dopodiché solo letrozolo. Certo il caldo già mi sta facendo soffrire, certe scalmane 😅. Vi abbraccio e vi tengo aggiornate.. 1 2 3

      Iniziato da: Tata74

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    • 14/08/2021 at 08:18

      fede21

    • INIZIO ABRAXANE Ciao a tutti, oggi ho inserito il port, sono ancora un po'dolorante ma stando a riposo va bene. Il 19 inizierò chemio con ABRAXANE, questa volta mi sto attrezzando per sentirmi a posto anche se perderò i capelli. Ho la parrucca già utilizzata nel 2008, ma non voglio esserne schiava come la volta scorsa. Ho ordinato delle bandane a foulard fighissime ed anche economiche, con un trucco adatto, e via!!!! Un abbraccio a tutte ma proprio forte forte! 1 2 4 5

      Iniziato da: katya

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    • 10/08/2021 at 19:11

      patrilu

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