Forums La malattia avanzata

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    • Paura del cambio terapia Aggiorno con le ultime novità che purtroppo pur non essendo catastrofiche mi preoccupano non poco. Ho fatto Tac il 23 che evidenzia una piccola progressione (da 9 a 13 mm) di una delle placche pleuriche. E oggi i marcatori evidenziano un ulteriore piccolo incremento il CEA che da 9 era andato a 12 ora è 14 e il 15.3 che era sceso a 52 oggi 65. Domani ho visita con l'oncologa ma temo che mi proporrà un cambio terapia. Già tempo fa mi aveva ventilato il Taxolo. Io tremo all'idea di lasciare questa terapia in pastiglie. Dovrei ritirare anche la TAC di mia mamma fatta il 24 (noi andiamo in tandem) ma visti i presupposti di sfi...... non trovo il coraggio. Help me !!!!! Un abbraccio a tutte

      Iniziato da: trudy

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    • 01/03/2021 at 14:07

      trudy

    • MYOCET Come era prevedibile, c’e Progressione al fegato e l’oncologo ha deciso di darmi questo farmaco che appartiene alla famiglia delle antracicline. Volevo sapere se qualcuno di voi lo ha già fatto... grazie 1 2

      Iniziato da: barbi72

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    • 21/02/2021 at 10:12

      patrilu

    • Una TAC da festeggiare Carissime dure, questa TAC ha portato una ventata di serenità non rivelando traccia di nessun secondarismo a un anno dall'inizio della terapia (da 7 mesi solo trastuzumab e pertuzumab). Ho quella strana sensazione che provavo all'università quando davo un esame e, alla gioia per essermi liberata di un peso, subentrava subito il pensiero del nuovo ostacolo da affrontare. Ma per ora gioisco e voglio condividere con voi questa bella notizia, sperando di portare un po' di fiducia anche a chi sta affrontando un momento più duro.

      Iniziato da: kay74

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    • 21/02/2021 at 09:52

      patrilu

    • Febbre ciao a tutti, mi scuso ma ho un po' di difficoltà ad abituarmi al nuovo sito. Sono ricoverata dal 5 per una febbre e difficoltà respiratorie  Che avevo dal 10 dicembre, naturalmente ho fatto il tampone che è risultato negativo. Ieri mi hanno fatto un'ecografia  Per la valutazione di una cisti che è risultata invariata e hanno notato dei puntini nel fegato che dalla tac non risultano sono piccoli e non biopsia abili  quindi ora hanno programmato una risonanza perché le possibilità sono: o ascessi che spiegherebbero la febbre o piccoli angiomi ma non si può escludere vista la mia storia che si possa trattare  di piccole metastasi. La dottoressa mi dice che il quadro non cambierebbe molto sono piccole e dovrebbero rivedere la cura  ma non è detto che dovrebbe cambiare. Potrebbe anche trattarsi di febbre provocata dalla stessa malattia perché le lesioni possono infiammarsi e causare febbre. A qualcuno  È capitato di avere questa febbre non inquadrata in altri casi e quindi imputabile alla malattia? Approfitto per  mandarvi un forte abbraccio. 1 2

      Iniziato da: katya

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    • 20/02/2021 at 04:23

      katya

    • Sensazioni Dopo un annetto di Capecitabina, giovedì farò la tac di controllo e, visto che i marcatori sono in salita, ho la netta sensazione che dovremmo abbandonare questa terapia. In effetti è già un mese che avrei dovuto ricominciare il ciclo, ma per valori molto bassi ( emoglobina, Rossi, neutrofili) non ho potuto. L’oncologo, visto il marcatore, aspetta la tac e decide, ma tutto lascia intendere che cambieremo. E ora? Cosa mi aspetterà? Immagino una chemio in vena che significherà inserimento del port ( che io non ho), perdita di capelli e ...lo so mi sono già fatta il film completo, ma è così difficile non pensarci. D’altra parte già un anno fa mi aveva prospettato eribulina. Chi sta facendo questa terapia può darmi qualche info tanto perché io arrivi mentalmente preparata al colloquio con l’oncologo? Che stanchezza ragazze... a volte è veramente molto dura! Vi abbraccio

      Iniziato da: barbi72

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    • 17/02/2021 at 07:57

      ele474

    • Metastasi ossa peritoneo e fegato già come ho scritto nel titolo ho mts diffuse alle ossa al peritoneo e al fegato, da un anno le sto curando. Ho provato abemaciclib, capecitabina, caelyx; ma le terapie hanno lasciato progredire la malattia comunque. Sono aumentate in numero  e attività metabolica. Ora sono molto scoraggiata e ho perso la fiducia; a breve devo affrontare il taxolo, ma con che fiducia?qualcuno con esperienza simile alla mia? scusate sono nuova e oggi un po' crollata. Fede 1 2

      Iniziato da: federica

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    • 15/02/2021 at 15:53

      ele474

    • Cambio terapia con fulverstrant + palbociclib Ciao a tutte!!! Sono muso di nome e di fatto?e proprio per questo motivo anche sul vecchio forum scrivevo poco.....il  mio umore purtroppo è sempre piuttosto basso ma vi leggevo quasi tutti i giorni e quando il forum è scomparso mi sono sentita persa!! Spessissimo provavo a scrivere su Google "dure come muri" ma niente.... fino a ieri che invece mi si è presentato questo nuovo forum!! Non potete immaginare la gioia che ho provato?soprattutto in questo periodo in cui sono più giù del solito per ulteriore progressione a livello osseo,  ritrovarvi è stata l'unica cosa bella che mi è capitata? e ne approfitto subito per chiedere a chi fa terapia con fulv+palb se mi racconta la sua esperienza...effetti collaterali vari, eventuali modi  per contrastarli ecc ecc... A giorni inizierò la terapia e sono parecchio in ansia!!  Grazie a chi mi darà notizie! Vi adoro❤? Bentrovate a tutte!! Ps: i punti interrogativi in realtà erano delle faccine...Non capisco come mai si siano trasformate così...mah 1 2

      Iniziato da: muso

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    • 12/02/2021 at 12:15

      beba2010

    • Terapia con Faslodex Sono nuova...ma vi seguo già da un po...anche io come voi..cercavo un po di informazioni...alla fine ho trovato voi...vi leggo tutti i giorni.♥️anche io sono metastatica dalla diagnosi..da 1 anno..ho fatto terapia come tante di voi..con ibrance e femara..è andato bene per un anno..e da 31 dicembre cambiato terapia con faslodex..i dubbi che mi faccio però..non mi hanno dato altro..associato con Faslodex...il mio oncologo dice che per adesso va bene solo con questo e a marzo farò tac..per vedere come va...voi che pensate??..io mi preoccupo🤦‍♀️un abbraccio a voi tutte....

      Iniziato da: Love 13

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    • 10/02/2021 at 16:28

      aster

    • Metastasi ai polmoni Ciao a tutte. Sono circa 3 anni che seguo questo forum in silenzio (prima ero sul forum vecchio con un nome diverso) conosco le vostre storie e le vostre battaglie, e mi rifugio qui spesso (tutti i giorni diciamo), soprattutto nei momenti più difficili... mi aiuta a respirare, a guardare le cose da altre prospettive, a mantenere lucidità, e per questo vi ringrazio tutte, una ad una. Io sono qui per mia mamma. Lo so che non è la stessa cosa vivere questa situazione in prima persona, ma l’amore smisurato che ho per lei mi fa sentire tutto così forte… Oggi però ho deciso che ho bisogno di scrivere anche io. Bisogno è proprio la parola giusta. A fine del 2017 mamma ha scoperto di avere una recidiva del vecchio tumore al seno, debellato la prima volta nel 2004. La sorpresa però sono state le metastasi alle ossa. Tante. Facciamo prima a contare le ossa dove non le ha. Essendo ormonosensibile ha potuto gestire la cosa con le terapie ormonali: 1 anno con Fulvestrant + Zometa, poi a seguito di progressione 2 anni di Palbociclib + Zometa (con una discreta risposta). Poi una nuova progressione, nuovo cambio di terapia con Everolimus+ Exemestane, che però non ha funzionato per nulla, zero. La notizia della pet di fine dicembre è che sono comparse plurime metastasi ai polmoni, e io sono sprofondata nell’angoscia più totale. Sono passate 3 settimane e ancora non sappiamo bene cosa vogliono fare. Parlano di Capecitabina, ma dobbiamo aspettare gli esiti di un certo esame genetico per vedere se si può fare. Io intanto sto sclerando. Tenete conto che mia mamma ha una discreta qualità della vita, certo, non si muove molto, ma è autonoma e non ha mai avuto disturbi gravi o effetti collaterali particolarmente importanti. Lei dice sempre “se non leggessi i referti penserei di non aver nulla!”. Questo scricciolo di 70 anni alto 1,55 x 48 Kg ha la forza di un leone! Invece io sono una pippa… Qualcuna di voi ha esperienza di metastasi ai polmoni? Qualcuna ha fatto Capecitabina per questa progressione? Grazie se mi vorrete rispondere

      Iniziato da: vanina

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    • 04/02/2021 at 16:04

      lena87

    • Mani che si addormentano Care Dure, al momento sono in terapia con palbociclib e pastiglia ormonale. Nessun effetto collaterale grosso per ora se non abbassamento bianchi (come previsto) e una fastidiosissima e continua sensazione di addormentamento delle mani durante la notte tanto che non riesco più a riposare bene.. A volte poi quando mi sveglio mi rimane per un po'... A voi è successo? Avete consigli? Grazie e un abbraccio a tutte

      Iniziato da: cuore-di-mamma

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    • 04/02/2021 at 14:40

      cuore-di-mamma

    • Dubbi Ciao ragazze! Aggiornamento... nonostante mamma sia metastatica dall’inizio ( fegato e ossa) in terapia da luglio 2020 monoclonali + taxolo settimanale, oggi ci hanno detto che vorrebbero intervenire sul primario ( sempre se la tac a 6 mesi dalla diagnosi andrà bene)... io so che difficilmente operano quando ci sono metastasi in giro.. sono dubbiosa ! Esperienze? `

      Iniziato da: chiamanc

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    • 03/02/2021 at 07:28

      ele474

    • ci mancava anche questa :( Circa un mese fa ho iniziato ad accusare dolore e debolezza alla spalla e al braccio destro fino a raggiungere una limitata attività motoria soprattutto da gomito in su.... insomma il braccio destro praticamente non lo muovo quasi più. Inizio la trafila di ortopedico, risonanza alla spalla, elettromiografia...NULLA tutto perfetto a livello muscolare e nervoso. Stamattina altra RM della colonna cervicale e per merito di un radiologo davvero scrupoloso ci si accorge che dal polmone una metastasi si è attaccata al plesso brachiale dandomi tutta questa serie di impedimenti e dolori (per fortuna gestibili). Devo anticipare la PET di Ottobre alla prossima settimana e capire con il liqiodo di contrasto la natura della macchia e come agire, forse si può fare radio?!? Qualcuna di voi ha avuto un problema simile?! Sto iniziando a smontarmi pezzo pezzo, andare avanti senza un braccio diventa davvero difficile, io mi sposto in moto per tutte le mie cure, qui a Roma il traffico non perdona, per non parlare di tutto il resto, il lavoro etc etc... Che depressione, sono stanca....:( Un abbraccio a tutte amiche mie, xxxxxx m 1 2 3

      Iniziato da: mareblu

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    • 01/02/2021 at 10:16

      patrilu

    • nuova puntata (di terapia) allora, salutato il caro Paclitaxel (Abraxane) dopo nove cicli che sono andati molto bene, ma che mi hanno anche rotto un po' le scatole, dopo un annetto di chemio in vena (prima avevo fatto sei mesi di doxorubicina liposomiale - Caelyx) si passa finalmente a terapia in pastiglie. e i miei oncologi hanno tirato fuori un farmaco che non conosce nessuno, ma che loro giurano di usare da tempo con buoni risultati. si chiama Estracyt, pastiglie. ora mi sto prendendo una settimana di vacanza dalle medicine, lo comincerò lunedì prossimo e vi farò sapere (sì sì, ho già dato una sbirciata al bugiardino su internet, pare niente di drammatico. cioè, come tutti i nostri farmaci potrebbe trasformarmi in un alien, ma ci siamo abituate e ci ridiamo sopra).  e comunque siamo ancora qua! 1 2 9 10

      Iniziato da: beba2010

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    • 26/01/2021 at 17:51

      scarlet

    • Marcatori in salita Buona sera ragazze, era da un po' che non mi collegavo avendo avuto un po' di perdite in questi mesi. Oggi sono nuovamente qui per chiedervi delucidazioni su questi marker. Alla mia mamma hanno sospeso nuovamente la terapia perché i suoi valori sono troppo bassi (sistema immunitario in genere con globuli, neutrofili e tutte quelle brutte robacce là). I marcatori erano in discesa, non di molto ma di una 70 in pochi mesi. Tuttavia da quando ha sospeso anfinitor, oggi a distanza di un mese ha fatto i marcatori e ha il ca 15.3 a 602 (da 393), mentre il cea è rimasto a valori bassissimi (tipo sotto il valore minimo). Questi marcatori aumentativi così tanto sono sintomo che magari la malattia sta intaccando altrove, o è perché è ferma con la terapia?  Sono molto preoccupata e più leggo in rete e più mi confondo.   Buon anno a tutte voi ragazze, vi ammiro tutte per come affrontate questa cosa

      Iniziato da: scarlet

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    • 20/01/2021 at 16:08

      scarlet

    • Di nuovo in salita Il maledetto ca 15.3 ha ripreso a salire. A gennaio di quest’anno visto che non voleva stare buono abbiamo aggiunto Exemestane alla terapia Vex che sto facendo da gennaio 2018 ed e’ sceso ma ora è in risalita. Ho programmato Tac di controllo per il 13 e in caso di progressione si cambia terapia. Oggi ho voluto sondare il terreno e sentire cosa mi si prospetta: Taxolo ev 1 alla settimana ma io ho voluto ancora chiedere per Abemaciclib. L’oncologa si deve informare se posso aver accesso al farmaco pur non essendo in prima linea di terapia.  Beba tu lo stai facendo mi puoi dare qualche informazione? Eventualmente mi indicheresti il protocollo (anche privatamente).  Quindi innanzitutto chiedo i vostri pensieri positivi per la Tac del 13!!!! Io spero ancora di essere stabile ma dopo quasi tre anni ho tanta paura che la terapia stia cominciando a fare cilecca .  Inoltre giusto per non farmi mancare pensieri mia mamma alla bella età di 87 anni e’ in attesa di biopsia al seno e linfonodo ascellare ma l’oncologa mi ha già preparato al peggio . Anno bisesto ..... Un abbraccio a tutte 1 2 3

      Iniziato da: trudy

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    • 20/01/2021 at 16:04

      scarlet

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