- Questo forum ha 291 topic, 4,919 risposte ed è stato aggiornato l'ultima volta 12/03/2026 at 12:09 da
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Ribociclib e neutropenia Ciao a tutte, sono nuova qui sul forum. E' da quasi un anno che ho scoperto il tumore al seno, già metastatico (ossa) nonostante controlli mammografici annuali (è successo anche a qualcun'altra ? Se sì, non vi è sorto il dubbio che qualcosa all'ultimo controllo sia "sfuggito"?) Sono in cura con letrozolo e ribociclib, tutto bene per adesso, se non fosse per frequente neutropenia (mi hanno già ridotto il dosaggio da tre a due pastiglie di ribociclib, ma vedo che i neutrofili sono sempre piuttosto fiacchi!) Avete consigli in merito su come "tirarli su"? Inoltre volevo chiedere un consiglio pratico su come portarsi il ribociclib in aereo... prima o poi vorrei tornare a viaggiare, ma questa cosa confesso che mi blocca! esperienze? Vi ringrazio in anticipo, un saluto a tutte Elisa
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- 12/03/2026 at 12:09
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IEO second opinion metastasi Buongiorno a tutti, nel 2020 hanno diagnosticato un tumore al seno a mia madre, trattato con mastectomia e svuotamento dei linfonodi ascellari, a cui sono seguite varie terapie; all'ultimo controllo annuale i marcatori tumorali erano altissimi, le hanno trovato una macchia sul fegato e liquido nei polmoni. La biopsia al polmone ha confermato una metastasi. Premetto che se vado da un medico, o ci porto mia madre, un minimo di fiducia nel medico ce l'ho. In questo caso sono un po' scettica solo xkè quando le fu diagnosticato il tumore nel 2020, fu seguita molto male, ma stiamo parlando di febbraio/marzo 2020, quindi in pieno COVID, x cui razionalmente cerco di giustificare l'oncologo. Resta il fatto che questo minimo dubbio non riesco a togliermelo, per cui ora vorrei una conferma della cura che le stanno facendo prendere. Ho letto dello IEO second opinion e vorrei provare con loro. Secondo voi ne vale la pena o è meglio se cerco direttamente un oncologo e faccio seguire mamma direttamente da loro? Noi siamo del sud e mamma non è nelle condizioni di viaggiare, ha molte altre patologie, tra cui problemi cardiaci, dovrei andare io su a Milano oppure chiedere colloqui online (se lo permettono) Cmq stavo compilando il modulo del second opinion ma mi chiedono: "Una relazione di accompagnamento dal vostro medico referente che deve contenere le seguenti informazioni: diagnosi e stadio della malattia, anamnesi non oncologica, anamnesi oncologica dettagliata, terapie in corso, farmaci a domicilio, problemi attivi e il quesito clinico per la Second Opinion", ma non saprei a chi chiederla! Che voi sappiate, nel caso, accettano le richieste anche senza questa relazione? potrei farla io riassumendo lo stato di salute di mamma? Vi ringrazio
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- 04/03/2026 at 13:50
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metastasi epatiche, ribociclib e terapia ormonale Buongiorno a tutte mi decido a scrivere, perchè già solo leggere le vostre storie mi ha aiutato molto. Riassunto veloce: nel 2014 a 39 anni operata al seno in IEO: tumore ormonoresponsivo, quandrantectomia, ascellare negativo. Faccio ciclo di radio e poi 5 anni di decapeptyl e Tamoxifene + 4 anni di solo tamoxifene. Controlli accurati annuali (eco, mammo, eco addome, denistometria). Tutto a posto. Nel 2024 alla visita la senologa dice la famosa frase "sono passati 10 anni, direi che siamo fuori pericolo" (che gufata!!). Settembre 25 faccio eco addome, tutto a posto. A novembre comincio ad avere una tossetta fastidiosa che non mi spiego. A dicembre finalmente mi fanno esami: metastasi epatiche + sospetta linfangite. Biopsia conferma: il tumore è tornato, con le caratteristiche di partenza (ormonoresponsivo e her2 neg). Ho cominciato ribociclib da 10 giorni + decapeptyl + letrozolo. Sono seguita nella mia città, ma mi fido il giusto (nel 2014 non avevano visto che avevo 2 masse, non 1) e quindi in parallelo anche all'IEO, dal professor Marra. Per adesso IEO conferma la terapia del mio ospedale. Vi risparmio, perchè già sapete, l'inferno di questi 2 mesi. Adesso sto psicologicamente un po' meglio. Quello che mi agita molto in questo momento è che mi sembra di stare peggio! Ho la tossetta, il respiro cortissimo e una pesantezza addominale (soprattutto la sera) che mi angoscia. Inoltre ho spesso un reflusso fastidioso. L'oncologa è fiduciosa che questi sintomi regrediscano con il proseguire della terapia, e mi rendo conto che dovrei avere un po' di pazienza... ma (come si può intuire dal mio nickname) sono una persona molto attiva, vivo in montagna e la fatica che faccio ad andare a camminare mi abbatte psicologicamente. Mi fa sentire ancora più malata… Sto cercando di mantenermi attiva, mi sforzo di andare a camminare, ma a volte ho paura che invece di farmi bene, lo sforzo affatichi ancora di più il mio organismo, impegnato in questo momento a gestire i farmaci e la malattia... ieri ho fatto 6 km e la sera ero distrutta. Non so nemmeno cosa chiedervi a dire la verità… E' che ho bisogno di parlare di queste cose con chi ci sta passando. Mio marito è un tesoro, ho 3 figli meravigliosi e amici che mi circondano di affetto... ma a volte sento che sono più "persi" di me in tutto questo. Vi mando un abbraccio fortissimo dalle montagne, che mi danno grande forza (a volte) 1 2
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- 25/02/2026 at 11:20
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secondo parere si o no? Allora care, vi aggiorno sulla mia situation... l'oncologo si è fatto vivo ieri sera , dice che era a un congresso e che però sta aspettando alcune risposte dai colleghi prima di dirmi che farebbe. In particolare le alternative che mi ha presentato sono: - chemio standard in vena - sta sentendo i radioterapisti per vedere se si può fare qualcosa di locale sulle progressioni ossee, fregandosene un pò dei linfonodi (che non vengono evidenziati dalla RMN e cmq il marcatore non era in salita) - una chemio exemestane+everolimus che è orale ma lui dice che può essere parecchio tossica come effetti collaterali - rifare il test della mutazione esr1 per l'accesso a elacestrant (però mi ha detto che la probabilità che sia cambiato è giusto 10% circa) Avrò la visita mercoledi e per allora magari avrà le risposte. A me sta decidere se il 28 vado all'appuntamento a ieo che ho preso con un tipo qualsiasi della divisione medica oppure no. 1 2 3 4
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- 03/02/2026 at 19:02
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ribociclib effetti collaterali Salve ho iniziato da un paio di settimane terapia con Kiskali (riboclib), in associazione con Fulvestrant e Xgeva, causa metastasi vertebre da carcinoma mammario. <p style="text-align: center;">Ho subito due interventi di stabilizzazione vertebre e sono ancora convalescente, sono passati 20 giorni dall’ultimo intervento e ho ancora tanti dolori. Da un po’ di giorni mi sento stanchissima e ho tremarella fastidiosa, mi sento debole. Che sia dovuto al Ribociclib? Qualcuno che fa la stessa cura mi può dare qualche informazione? Vi sarei grata</p>
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- 24/01/2026 at 19:53
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Buon Natale e Felice Anno nuovo Care tutte, sorelline di viaggio che ci siamo ritrovate imbarcate su questo autobus che non si sa quale fermate faccia, quando giusto rallenti o se ci verrà data la possibilità di scendere prima del capolinea. Vorrei con tutto il cuore, per me e per voi, un Natale e un Anno sereno e felice!!
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- 25/12/2025 at 23:06
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Radiointerventistica Metastasi epatiche e radioembolizzazione, qualcuna si è sottoposta a questa tecnica?
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- 07/12/2025 at 09:16
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metastasi ossee Care Dure vorrei confrontarmi con voi sul tema "metastasi ossee"; da aprile so di avere una metastasi al bacino, davanti, zona pubica, all'attaccatura della gamba destra. Non posso ancora fare bisfosfonati perchè ho dovuto portare avanti alcuni interventi ai denti; ho però fatto un ciclo breve ma intensivo di radioterapia, a maggio-giugno, che per un poco più di un mese mi ha eliminato il dolore. Adesso la gamba destra mi dà qualche problema, alcuni movimenti non li faccio. Gli oncologi, fin da subito, mi hanno raccomandato di non portare pesi, e così cerco di fare. Mi sono segnata a nuoto, due volte a settimana (un impegno leggero): secondo la vostra esperienza, è una buona idea? A chi ha osteoporosi viene raccomandato di fare sport con "carichi" e non, come il nuoto, in assenza di gravità; a me pare comunque di trarne molto beneficio: è l'unico modo che mi viene in mente per fare sport - oltre camminare, ma mi sembra meno adatto -, e rinforza la muscolatura. Avete qualche consiglio? Grazie a tutte 1 2
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- 03/12/2025 at 22:14
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Farsi seguire totalmente in ieo: come funziona?? Care dure, Sono a un bivio e ho bisogno di una consulenza. Qualcuna di voi si fa seguire in ieo o tutte lo usiamo solo come consulente? Io sinora tenevo il mio caro onco di riferimento e usavo ieo come consultazione in cambio di terapia. Nel mio ospedale tu non devi prenotare nulla: sono loro che ti danno gli appuntamenti di volta in volta, anche per gli esami di controllo tac rmn ecc. Io lo trovo rassicurante non dover pensare a prenotare. Adesso sono quasi due settimane che tento di parlare col mio oncologo e non ho risposta. Francamente così non mi piace e sto pensando di passare allo ieo ma ho un po' paura di questo salto. Come funzionano le cose in ieo?
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- 27/11/2025 at 08:55
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Notte insonne prima della chemio Ciao carissime dure, causa progressione un po' dappertutto, entro anch'io nella grande famiglia di enhertu. Grazie al cortisone preso in anticipo e alla mia dolcissima bimba che proprio stanotte ha deciso di avere gli incubi, sono qui con gli occhi sbarrati dalle tre di questa notte. Giusto perché poi mi aspettano chissà quante ore in ospedale, tra ecocardio, prelievi, visite e, lo so già, un'interminabile seduta di flebo. Non so cosa aspettarmi, ho già ho letto la lunghissima discussione su questo nuovo mirabolante farmaco e mi auguro ovviamente di essere tra quelle poche fortunate che possono fare una vita quasi normale. Mi auguro anche e soprattutto di poterlo fare, perché i miei valori sempre troppo bassi di piastrine e globuli bianchi non fanno stare tranquilla la dottoressa che mi segue. Insomma, nuovo giro di giostra. Ma, come dice mio marito, se sono sopravvissuta alle terribili rosse-gialle, possiamo farcela anche stavolta. Vorrei avere il suo ottimismo, ma ormai vivo tutto con una sorta di serena rassegnazione. Vado avanti come tutte voi, ringraziando Dio soprattutto per gli anni di felicità che mi ha donato e per la possibilità di ricevere ancora cure, che ad altri vengono negate. Un pensiero a tutte, vi abbraccio 💖 1 2
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- 27/11/2025 at 06:04
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Eribulina Ciao a tutte dure come state?volevo aggiornarvi sulla mia situazione..purtroppo agobiopsia seno di luglio ha dato come esito una mutazione del tumore in triplo negativo prima ero her positiva,mentre esito test mutazione genetica ha dato variante incerta,ovvero una variante non patogenetica ,rara e sconosciuta che non è ancora stata studiata dalla comunità medico-scientifica..insomma in poche parole non mi daranno una cura mirata ma hanno proposto chemio in vena di Eribulina,qualcuno di voi la conosce?l'ha fatta?che risultati dà? Sono molto preoccupata perché purtroppo non posso non vedere che la mia situazione è peggiorata,ho il seno molto duro,dolorante e mi sono comparse perfino delle vescichette rosse,almeno spero che il fegato sia stabile. Attendo vs riscontro. Un abbraccio grande a tutti voi. Buona giornata.
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- 20/11/2025 at 09:41
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Fare la chemio “a vita” Ciao a tutti, Ho un tumore metastatico HER2. Da 8 mesi sto facendo il Deruxtecan con ottimi risultati. Già dopo tre mesi le metastasi cerebrali sono andate via. Tuttora non sono riapparse. L'oncologo mi ha spiegato che anche se la macchina non rileva più le metastasi, non significa che queste sono andate via del tutto ma semplicemente sono talmente piccole che la macchina non le vede... Comunque io mi aspettavo che un esito negativo (anzi, due di fila ormai) significasse l'interruzione della chemioterapia e invece no, bisogna continuare "a vita" finché non ricompaiono nuove metastasi. Anche a voi hanno prospettato questa cosa? Io fatico a capire: se non ho nulla al momento, perché devo continuare a fare le chemio? Mi chiedo anche se un corpo umano possa reggere la chemioterapia a vita. Quello che sono riuscita ad ottenere in oncologia è stato di fare la terapia ogni 4 settimane anziché ogni 3. Vorrei poterla fare ogni 5 settimane ma dubito che me lo concedano. Grazie a chi può raccontarmi la sua esperienza!
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- 15/11/2025 at 14:15
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Radioterapia su vertebra Ciao a tutte. A settembre, dopo più di 3 anni di remissione, ho scoperto alla PET di avere una metastasi vertebrale: tra RMN, visita e consulto, sono arrivata ad oggi, quando mi hanno chiamato per dirmi che devo fare RT sulla vertebra. Solo che la lista di attesa prevede tempi di almeno un mese (IEO) da oggi, solo per la chiamata, dopo di che altri 10/15 gg prima dell’inizio. Il radioterapista mi ha detto che posso aspettare, ma io sto pensando di farla a pagamento per accelerare. Qualcuna di voi ha avuto esperienze simili? Cioè quanto tempo è passato tra la scoperta di una metastasi e la RT? Io ho il timore che far passare tanto tempo possa portare alla comparsa di altre metastasi.
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- 07/11/2025 at 19:57
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Aggiornamento e nuova cura con capecitabina Amiche...vi aggiorno la mia situazione e esperienza ...io stavo facendo taxolo e avastin...fatto per quasi un anno e mezzo...ma avastin sospeso dopo 8 mesi...perché a me causato un effetto collaterale...un po pericoloso...un amnesia....una minieschimia...sono stata 4 ore che non ricordo niente...cancellato tutto....poi vi racconterò i dettagli...per questo continuato solo con taxolo...e nonostante ancora andasse bene..e i marcatori erano negativi...nella tac c'era qualche nuova cellula al fegato...che sono poi stata trattata con termoablazione...dopodiché hanno deciso di iniziare con capecitabina...che faccio da un mese...sento tante che un ottimo farmaco...spero vada bene anche per me....per un po di tempo🙏🙏💪💪❤️❤️❤️ 1 2 … 5 6
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- 04/11/2025 at 16:37
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mia mamma 77enne ciao, tutto è iniziato a luglio dopo degli esami del sangue. Per farla breve,tumore mammella metastatico con metastasi al fegato e al polmone. Intanto lei stava benissimo,nessun sintomo,nessun dolore. Ovviamente è al 4 stadio ed è un her2 positivo. Cominciata la chemio il 24 settembre con docetaxel trastuzumab e pertuzumab,4h 30 min ! Li per li sembrava andasse bene,i primi 3 gg nessun effetto,stava benissimo. Poi il crollo, debolezza estrema,diarrea,dolori,gusto acre tanto che è andata in dissenteria ed è finita in ospedale con 2 flebo. Ora si è un po' ripresa e la sett prox avrà l'altra che sarà di 2h e 30min. Intanto ho già scritto all'oncologo se si può diminuire la dose, perchè se deve stare così male, io non so fino a che punto, sono tentato di farla desistere e lasciar perdere, come anche lei voleva inizialmente,ma io ho insistito insieme ai medici. Oltre al fatto di essere figlio unico e vivo anche lontano, lei sta da sola e vado una settimana durante la chemio, in attesa di poter prendere il congedo straordinario. Per ora farà 6 trattamenti,dopo il 3rzo farà una pet per vedere se sta facendo effetto… ho chiesto quale sarà l'aspettativa di vita,ma non si è espresso, dice dipende.... E dopo sti 3 mesi ? sarà condannata a vita a fare chemio,anche se solo biologiche con gli stessi effetti collaterali? Inutile dire che l'angoscia ormai è qua,finchè non faceva la chemio mia mamma era serena e tranquilla,nemmeno voleva sentirne parlare. Ma ora che comincia a stare male,non poter uscire,fare le sue cose di sempre,l'ha buttata giù anche a livello psicologico. E se poi non servisse manco a niente? E se deve soffrire così per anni? Sono entrato in un loop senza uscita,vedo solo tutto nero, dato che cmq non c'è via di guarigione. Questo è quanto,scusate il mio sfogo!
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- 02/11/2025 at 11:49
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