Forums La malattia avanzata

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    • Forse mi operano Buongiorno, vi volevo aggiornare un po' sulla mia situazione e come sempre sentire un vostro parere. Stamani ho avuto la visita mensile dal senologo il quale è contento di come vanno le cose. Il nodulo a agosto era 5 cm e ora non è più palpabile e visibile. Lui mi ha prospettato l'intervento chirurgico. Si è consultato con la mia oncologa e lei ha detto, si può fare ma una mastectomia semplice (non so neanche cosa sia) Hanno parlato un altro po' con termini a me poco chiari. In conclusione ho appuntamento il 28 gennaio dall'oncologaa per una rivalutazione e poi decideranno se portarmi subito a intervento o continuare letrozolo e palbociclib qualche altro mese e poi intervenire.... Ho tanti sentimenti dentro di me, gioia confusione, perplessità, paura.... In più il mio compagno mi ha fatto notare che ho fatto una Pet a agosto e una tac a novembre e tutte rilevsvano un'ombra su l3 poi più nulla Grazie per esserci e ascoltare il mio sfogo

      Iniziato da: frafra

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    • 21/01/2022 at 17:40

      frafra

    • Una parola di supporto Ciao a tutte, mi chiamo Francesca e anche io come molte di voi vi seguo da un po', soltanto oggi, in preda all'ennesimo momento down ho deciso di scrivere sul forum. La mia storia è ricca di casi di tumore al seno, prima mia sorella, poi mia mamma e infine io, sorvegliata speciale che grazie ad una prevenzione e controlli serrati me la sono cavata con un tumore al seno al primo stadio. Tutto sembrava essere superato ma la parola di conforto che chiedo non è per me quanto per mia mamma che da 2015, dopo tre anni tranquilli dalla scoperta del tumore bilaterale, ha scoperto le metastasi, la malattia aveva ripreso a viaggiare. Nonostante lo spavento iniziale, tutti ci avevano rassicurato che le ossa erano ben gestibili e mia mamma, grazie a fulvestran+palpociclib+zometa ha potuto condurre una vita tranquilla fino allo scorso anno. A gennaio 2020 sembrava che la malattia avesse alzato nuovamente la testa ma per fortuna si trattava ancora delle ossa e grazie alla radioterapia, ha potuto continuare con la stessa terapia fino a Febbraio di quest'anno quando purtroppo abbiamo scoperto che i secondarismi avevano raggiunto anche il fegato. Cambio di terapia a maggio 2021 con aromasin+everolimus+zometa e via così! Eravamo tutti fiduciosi e pressoché tranquilli e fiduciosi grazie ai marcatori, che seppur di poco, stavano scendendo ed una TAC di Ottobre 2021, tutto sommato stabile e che evidenziava soltanto una situazione infiammatoria ai polmoni, attribuita dall'oncologa al farmaco.. poi il patatrac! Mia madre è risultata positiva al covid, ha dovuto sospendere la terapia (in totale con questa, sono 4 settimane di fermo) e momenti di affaticamento respiratorio! Domani dovrebbe fare il suo secondo tampone e spero sia negativo, il problema rimane la terapia..l'oncologa vuole ripetere una tac ai polmoni vista la precedente tac e la positività al covid...quando ho saputo questo, su spiegazioni anche del mio medico curante che mi ha decritto purtroppo uno scenario non positivo, la mia paura mi ha portato a pensare le stesse identiche cose...e se anche i polmoni ecc ecc...immaginate voi il resto. Se poi aggiungiamo il fatto che la sua oncologa che ad empatia e relazione con il paziente è a 0 e con cui faccio una fatica immane a comunicare, potete immaginare quanta voglia avrei di gridare e sbraitare. Cerco di essere positiva e di supportare mia mamma come posso ma confesso di essere stanca, non ho idea di quello che possono riservare i prossimi accertamenti ma avrei proprio bisogno di una parola di supporto..grazie a tutte anche solo per leggere le mie parole...mi sento un po' più leggera!

      Iniziato da: Francis

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    • 12/01/2022 at 20:54

      frafra

    • Ribociclib e antibiotico Scusate fanciulle...non mi ricordo proprio. Se devo assumere l'antibiotico devo sospenderlo il ribociclib giusto? Ho un principio di bronchite ( no covid tampone negativo) e il dottore per sicurezza mi ha dato l'antibiotico. Ho scritto in IEO ma sono tutti in ferie fino a lunedì...o almeno chi di solito mi visita in DH. Grazie

      Iniziato da: uffola

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    • 12/01/2022 at 18:14

      uffola

    • Grazie Ciao a tutte. Da Giugno leggo spesso le vostre storie e oggi ho sentito il bisogno di scrivervi per ringraziarvi perché mi avete aiutato moltissimo. Sono qui per mia madre, che questa estate ha scoperto di avere metastasi ai polmoni, ai linfonodi e alle ossa a fine Giugno, dopo circa tre anni e mezzo dal tumore iniziale, che sembrava piccolo, non aggressivo, curato in tempo. Proprio per questo motivo non ci aspettavamo una notizia del genere. Uno choc terribile, tanta rabbia per avere scoperto le metastasi già così diffuse (ancora oggi ogni tanto mi chiedo se la sua dottoressa abbia prescritto i controlli corretti), tantissima paura nel leggere quei referti. I vostri racconti mi hanno fatto conoscere meglio questa malattia e dato una corretta prospettiva, molto più di molti medici (non tutti per fortuna). Da allora mia mamma ha fatto radioterapia alla colonna e fulvestrant con ribociclib e zometa. A Novembre il primo controllo, l'esito della PET è stato davvero molto buono, sensibile regressione in tutte le aree, malgrado abbia dovuto fare pause più lunghe, a volte, per neutropenia. Volevo dunque condividere queste buone notizie e, presentandomi come si deve, entrare a far parte a tutti gli effetti di questo splendido gruppo, che infonde forza e coraggio, che fornisce tante utili informazioni, che permette di esprimere tutta la vasta gamma dei sentimenti dettati dalla malattia. Vi abbraccio tutte, una ad una!

      Iniziato da: Crimi

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    • 11/01/2022 at 19:23

      frafra

    • aggiornamento Apro un nuovo post, perché quello precedente ormai aveva la mole di un elefante sovrappeso, con tutte le terapie cambiate negli ultimi anni. Sarò telegrafica, per chi non si fosse sorbita i precedenti romanzi: sono ammalata da oltre quindici anni, metastatica da dodici (ossa, linfonodi, tessuti molli e fegato, non tutte insieme contemporaneamente, ma, insomma, un bel repertorio), sono sempre stata ormonale (quattro - boh - biopsie nel corso degli anni lo confermano), ho fatto terapie di tutti i tipi, ormonali classiche, radioterapie abbondanti e sparse, chemio metronomiche, chemio in vena, ormonali furbe. Attualmente docetaxel (taxotere) 75% ogni tre settimane. E la notizia di oggi è una PET davvero pazzesca, che vede (e pure diminuita) la mia lesione ossea che mi accompagna da 12 anni e nulla d'altro. In particolare, il fegato - che sei anni fa decideva di ospitare secondarismi, buttandomi psicologicamente sull'orlo del precipizio - non presenta captazioni. Viviamo, ragazze, e viviamo e viviamo e viviamo! 1 2 3

      Iniziato da: beba2010

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    • 03/01/2022 at 21:23

      Love 13

    • Vomiti da chemio (Caelyx) Salve a tutti/e, sono il figlio di una donna di 66 anni che da tempo è alle prese con questo ospite non invitato da nessuno :D. A parte le battute, da qualche mese la terapia (Caelyx) le sta causando periodi di vomiti continui, anche dopo 2-3 settimane dall'infusione. Domani dovrà sentire l'oncologo per avere lumi, ma è un po' preoccupata, nonostante la nausea e il vomito sia tra gli effetti più comuni. Più che altro perchè gli effetti collaterali sono peggiorati ultimamente e l'antiemetico che sta prendendo pare non sortisca particolari effetti. È capitato anche a voi, soprattutto con questo medicinale? Come avete risolto nel caso (o quantomeno ridimensionato il problema)? PS: Mia madre ha secondarismi un po sparsi nello scheletro (in particolare sulla colonna) e una lesione sul fegato. Spero in un vostro messaggio! <3

      Iniziato da: fallenangel

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    • 30/12/2021 at 17:53

      fallenangel

    • Cosa dovrei pensare 😫 Buona sera dure, vi ho scritto due giorni fa per rendervi partecipi alla mia gioia per una tac negativa… oggi ho fatto i markers e mi ritrovo il ca15.3 che a settembre era 214 oggi 470… voi come interpretereste la cosa? Io sto già pensando a qualcosa di cerebrale visto che torace e addome sono ok.. sono proprio amareggiata 😔

      Iniziato da: DanyDany

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    • 18/12/2021 at 22:27

      DanyDany

    • IEO – Seconda opinione o semplice consulto? Care dure, mi date un consiglio? Visto la mia situazione incerta riguardo alle future terapie (aggiornamento nel topic "controlli") vorrei rivolgermi allo IEO, dove già in passato ho fatto visite mediche, le ultime con Angela Esposito ed Emilia Montagna. Ora sono indecisa se richiedere per la prima volta specificatemente la seconda opinione (costo di 500 Euro) o una semplice visita. La seconda opinione funziona che devi mandare tutta la documentazione, la quale verrà studiata da un'equipe, e mi verrà mandata la risposta per email. Non si incontra nessun medico. Credo che lo studio della documentazione clinica sia molto piu' approfondita rispetto ad una visita normale, ma io posso porre solo una domanda all'inizio, cioè perchè voglio il secondo parere e basta. Non c'è nessuno scambio poi. Che dite voi? Qualcuna è ricorsa a questa opzione IEO?

      Iniziato da: patrilu

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    • 14/12/2021 at 23:42

      aster

    • La pace, questa sconosciuta! Ciao a tutte, come si può capire dal titolo è di nuovo un momento di ansia... Premetto che non è stato un periodo facile: mio marito ha preso il covid fortunatamente ha avuto solo un po' di febbre. Io e mio figlio siamo andati subito da mio papà ma ho avuto veramente tanta paura, sapendo di avere i globuli bianchi un po' bassino ero convinta di averlo preso pure io. E invece no al tampone di controllo dopo la quarantena negativi sia sia io che il bimbo. Stamani sono andata a fare le analisi con i marcatori e.... Ansia. Uno è passato da 1.1 a 1 ma il cea da 17 è arrivato a 25. È vero che non è ancora con l'asterisco e che il range normale va da 0 a 28 però è in salita...... E io ho di nuovo paura Scusate il papiro ma siete la mia valvola di sfogo

      Iniziato da: frafra

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    • 10/12/2021 at 17:59

      frafra

    • Ribociclib Ciao a tutte, sono nuova di questo forum. Sto assumendo Ribociclib con Letrozolo da ottobre. Ho iniziato a prenderlo la sera come suggerito dalla dottoressa. Nel secondo ciclo sono passata alla mattina (con approvazione della dottoressa) perché sul foglietto illustrativo l'indicazione é di prenderlo preferibilmente al mattino. Voi che fate? Sapete perché é meglio al mattino? La dottoressa dice che é indifferente. L'importante é prenderlo sempre alla stessa ora. Grazie

      Iniziato da: Betta

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    • 04/12/2021 at 22:52

      uffola

    • Ribociclib, letrozolo e decapeptyl Buongiorno, sono nuova. Ho 44 anni e da marzo del 2020 sto lottando con un tumore al seno metastatico all'esordio. Il mio tumore è bilaterale, ormonoresponsivo Her2 negativo. Il grado è G1-g2 e l'indice di proliferazione e dell'8%. Ho metastasi ossee diffuse e da un anno assumo Ribociclib, letrozolo e decapeptyl. Il marcatore 15.3 è sempre stato in discesa ma da due mesi a questa parte sta salendo di circa 1,5 punti. L'oncologo dello IEO di Milano dice che non significa nulla perché le risonanze che faccio ogni 4 mesi mostrano da prima una remissione parziale e succe ssivamente stabilità nella malattia. La cura che assumo non mi dà problemi, solo un pochino di male alle articolazioni ma nulla di che. Non mi è stata fatta nessuna seduta di radioterapia perché ho troppe metastasi e sono tutte asintomatiche. Cerco di fare lunghe camminate per il corpo e per la mente. Sono terrorizzata dal fatto che i marcatori stanno salendo piano piano e che la terapia che sto facendo stia perdendo d'efficacia. C'è qualcuna nella mia stessa situazione? Da quanto tempo sta assumendo questi farmaci? Sono giù di morale e ho due figli piccoli che vorrei poter vedere crescere 😭 Grazie a tutte. 1 2 4 5

      Iniziato da: Lamoni

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    • 04/12/2021 at 13:18

      uffola

    • Problemi con nuova terapia Sto iniziando la nuova terapia con tanta fatica. Ho iniziato prima il Fulvestrant a fine giugno perché a luglio avevo già programmato un periodo di vacanza. A fine luglio ho iniziato Palbociclib 125 ma dopo solo 15 giorni neutrofili a 380 quindi pausa di tre settimane e ripartita con dosaggio da 100 dopo la prima confezione di nuovo neutrofili a 500 e sono di nuovamente in pausa in attesa che risalgano e partire con il dosaggio da 75. Oltre a queste difficoltà si aggiunge un persistente mal di testa che mi preoccupa perché in questo periodo è morta una mia amica nonché compagna di malattia per metastasi cerebrali (non sono nemmeno riusciti a fare radioterapia perché la situazione è precipitata). Ovviamente i miei pensieri vanno sempre in quella direzione. Questo periodo ha spento la mia grinta … A qualcuno e’ capitato tanto mal di testa con questa terapia?

      Iniziato da: trudy

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    • 30/11/2021 at 21:08

      trudy

    • Radioterapia encefalica – effetti radioterapia encefalica effetti Ciao dure, Oggi ho fatto la mia prima radioterapia stereotassica encefalica con tanto di maschera su tutta la testa , fatto ad hoc per me. Come mi stringeva! Che sofferenza e per fortuna saranno solo 3 sedute. Chi di voi ci è passata ha avuto un buon esito? Lo so siano tutte diverse , dosaggi e problemi diversi etc.. ed ancora una volta mi assilla il tema capelli. Nessuno in ospedale mi sa dire in quale misura li perderò... ma a voi com’e andato questo aspetto? Grazie mille Dani oggi poco dura 🙁 1 2

      Iniziato da: Dani71

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    • 29/11/2021 at 23:11

      aster

    • lonquex ciao a tutte ieri ho fatto la seconda infusione di Myocet. Mi ero illusa che i miei neutrofili reggessero ma sono già un po' bassi e quindi mi hanno dato LONQEUX un'iniezione sottocutanea da fare dopo circa 24 ore dalla chemio. Dovrebbe servire a tenerli un po' alti. Esperienze ne avete?

      Iniziato da: Paoletta67

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    • 26/11/2021 at 12:43

      mauraanna

    • Sconforto Sono davvero sconfortata, mamma sono due mesi che non fa terapia. Ha fatto una trasfusione nel frattempo per l'emoglobina e in queste ultime analisi tutti i valori si sono normalizzati. Solo che è qualche giorno che va in bagno e fa molto scuro e per questo motivo non le faranno la terapia perché vogliono prima fare l'esame del sangue occulto. Ma poi se ne esce con, proviamo l'ultima terapia (mi ha detto il nome adenibina o qualcosa del genere... per telefono non si capisce) e mi ha detto che la farà a dosaggio basso ma che se anche stavolta il midollo non regge, non ci potrà più aiutare. Mo sono veramente a pezzi... ce l'ha solo alle ossa e dobbiamo arrenderci così? ç__ç 1 2

      Iniziato da: scarlet

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    • 25/11/2021 at 11:40

      scarlet

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