Forums La malattia avanzata

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    • ribociclib effetti collaterali Salve ho iniziato da un paio di settimane terapia con Kiskali (riboclib), in associazione con Fulvestrant e Xgeva, causa metastasi vertebre da carcinoma mammario. <p style="text-align: center;">Ho subito due interventi di stabilizzazione vertebre e sono ancora convalescente, sono passati 20 giorni dall’ultimo intervento e ho ancora tanti dolori. Da un po’ di giorni mi sento stanchissima  e ho tremarella fastidiosa, mi sento debole. Che sia dovuto al Ribociclib? Qualcuno che fa la stessa cura mi può dare qualche informazione? Vi sarei grata</p>      

      Iniziato da: Giovanna

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    • 27/09/2024 at 15:16

      Chicca

    • metastasi ossee Care Dure vorrei confrontarmi con voi sul tema "metastasi ossee"; da aprile so di avere una metastasi al bacino, davanti, zona pubica, all'attaccatura della gamba destra. Non posso ancora fare bisfosfonati perchè ho dovuto portare avanti alcuni interventi ai denti; ho però fatto un ciclo breve ma intensivo di radioterapia, a maggio-giugno, che per un poco più di un mese  mi ha eliminato il dolore. Adesso la gamba destra mi dà qualche problema, alcuni movimenti non li faccio. Gli oncologi, fin da subito, mi hanno raccomandato di non portare pesi, e così cerco di fare. Mi sono segnata a nuoto, due volte a settimana (un impegno leggero): secondo la vostra esperienza, è una buona idea? A chi ha osteoporosi viene raccomandato di fare sport con "carichi" e non, come il nuoto, in assenza di gravità; a me pare comunque di trarne molto beneficio: è l'unico modo che mi viene in mente per fare sport - oltre camminare, ma mi sembra meno adatto  -, e rinforza la muscolatura. Avete qualche consiglio? Grazie a tutte

      Iniziato da: rita*f*

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    • 26/09/2024 at 16:58

      Chicca

    • Biopsia liquida Rieccomi. Fatto tac e fatto PET. Progressione confermata sui linfonodi addominali, forse anche interessamento del peritoneo difficile distinguere. Stomaco e polmone forse invece solo infiammazione  : polmone probabile per risposta al farmaco, stomaco comunque non si può sapere ora perché oncologo dice che gastroscopia non sarebbe dirimente. Per cui mi dice che lui farebbe una biopsia liquida ma sta tentando di vedere quanto ci metterebbe a prenotarla perché non sono organizzati inside. Ma allora non mi converrà in parallelo provare a farla anche all IEO? Come fareste? Ci sarà modo di arrivarci da esterno? 1 2

      Iniziato da: Picchio

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    • 20/09/2024 at 17:09

      Picchio

    • seno compromesso Ciao a tutte, inizio una nuova discussione per la situazione di mia mamma. In cura per tumore al seno sn con metastasi alla colonna e allo sterno dal 2021. Ora é in cura con Enhertu, l'ultima tac che data di un mesetto fa non mostra progressione della malattia (ma nemmeno riduzione pero vabbé ci accontentiamo). Il problema é il seno.. non é mai stata operata e ora il seno é ripiegato su se stesso, é duro e gonfio. Ci sono anche delle vescicolette (metastasi cutanee) intorno al seno e ora che un ulceretta che brucia un po ma che per ora non sanguina (l'ulceretta era già presente a gennaio scorso ma con l'inizio di enhertu la pelle si era rigenerata) Anche i dottori non sanno spiegarsi che succede e purtroppo un operazione non é una possibilità per lei perché i rischi sarebbero troppi. Sono un po preoccuata..qualcuno di voi é nella sua stessa situazione? grazie mille in anticipo e coraggio a tutte

      Iniziato da: verver

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    • 18/09/2024 at 07:40

      Eli75

    • Consigli Buonasera a tutte. Apro questa nuova discussione per chiedere un consiglio a chi è in cura all'IEO. Io sono sempre andata privatamente dalla dottoressa Cardillo, ogni 6 mesi circa, perchè, pur abitando lontano da Milano, voglio avere un riferimento all'Ieo. Ora, come ha scritto anche qualcuna di noi, la Cardillo non lavora più lì. Sapete darmi qualche "dritta" sui medici di Senologia? Penso che siano tutti competenti, ma io ho bisogno anche di una persona paziente e comprensiva, che ascolti tutti i miei dubbi, le mie domande e le mie paranoie. Grazie fin d'ora a chi mi risponderà.

      Iniziato da: Pallina

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    • 30/08/2024 at 17:43

      Pallina

    • Intervento al seno con presenza di metastasi Buongiorno a tutte voi, vi scrivo per chiedervi se avete qualche esperienza di intervento al seno nonostante le metastasi. In breve mia mamma ha metastasi puntiformi ai polmoni e varie metastasi ossee e grazie alla cura con Ribociclib, letrozolo e xgeva si è tutto ridotto al punto tale che la dottoressa ha preso un appuntamento per lunedì questo con il chirurgo del seno. Mia mamma non vorrebbe fare l'intervento perché la dottoressa ha detto che sarebbe solo per evitare delle ulcerazioni future nel caso in cui si risvegliasse, non sarebbe risolutivo per la malattia in se. A questo punto chiedo a voi se avete qualche esperienza in più, perché al momento noi ci troviamo un po' disorientati sul da farsi 1 2 3

      Iniziato da: lena87

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    • 06/08/2024 at 20:50

      Isabel

    • Vex Ciao a tutte dure Qualcuna di voi sa darmi qualche informazione su  questa terapia? Effetti collaterali?! L oncologa mi ha detto che un farmaco va tenuto in frigo. Avete qualche consiglio da darmi x quando si va in viaggio?    

      Iniziato da: Benny

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    • 20/07/2024 at 22:15

      Picchio

    • “Visita di conciliazione”? Buon pomeriggio a tutte. Ho aperto questa nuova discussione per sapere se  qualcuna di voi si è trovata o si trova nella mia stessa situazione. Vi spiego: io sono abruzzese, ma in cura da due anni presso una ASL delle Marche, per vari motivi che non sto ad elencarvi. Finora, con la ricetta rossa dell'oncologa e il PT registrato all'AIFA, andavo nella farmacia ospedaliera della mia ASL, in Abruzzo, e prendevo il palbociclib senza nessun problema. Da maggio l'Asl di Teramo, o la Regione Abruzzo, non so, ha dato disposizioni per cui le farmacie ospedaliere possono accettare solo ricette della ASL di appartenenza e non di altre ASL. Quindi, ogni mese, i pazienti come me devono recarsi all'ospedale provinciale (nel mio caso distante 30 km) e farsi approvare la prescrizione da un medico ospedaliero, il quale non si sognerebbe mai, a mio parere, di non prescrivere un farmaco salvavita o di cambiarlo; ma significa ore di fila, perché c'è un solo medico per tutti i malati della provincia in cura in altre Regioni, non solo oncologici, un solo giorno alla settimana, per 3 ore circa. Se l'oncologa mi fa la prescrizione il martedì, ad esempio, dovrei aspettare il venerdì e non potrei ricominciare subito la terapia. A me sembra assurda una situazione del genere. Ho il diritto di scegliere dove curarmi, o no? Sapete se succede in altre parti? Se tra voi ci fosse qualche avvocato, o qualcuna che ne sa qualcosa, magari perché fa parte di associazioni, mi farebbe molto piacere avere informazioni su come muovermi, anche in privato. Grazie in anticipo

      Iniziato da: Pallina

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    • 07/07/2024 at 21:03

      Effe

    • Triplo negativo metastatico Ciao dure, ritorno con cattive notizie...recidiva ad un linfonodo catena mammaria interna e fresca fresca anche diagnosi di recidiva cutanea....tutto questo dopo chemio, mastectomia, svuotamento ascellare e radioterapia. Ora l'oncologa dello IEO mi ha già prospettato nuova chemioterapia....dovrebbe essere il Sacituzumab Govitgecan. Non è che ci siano molte soluzioni per il triplo metastatico e io mi sento sempre più nello sconforto più totale perchè penso davvero di non avere più molte speranze. Scusate per lo sfogo e per la negatività. Confesso di avere fatto anche brutti pensieri che però fortunatamente sono passati. Vi abbraccio

      Iniziato da: Simona78

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    • 06/04/2024 at 17:50

      Effe

    • Capelli Buonasera a tutte Volevo chiedere, a chi di voi sta facendo o ha fatto taxolo settimanale x molto tempo, come vanno i capelli?! Soprattutto  cosa devo aspettarmi.... Cadranno e cresceranno più volte? I miei sono caduti quasi tutti ma sembra stiano iniziando a ricrescere. Sto usando una parrucca che non amo particolarmente e l arrivo dell estate un pochino mi preoccupa. Non so cosa aspettarmi! Anche le ciglia e sopracciglia  sono quasi scomparse  

      Iniziato da: Benny

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    • 02/04/2024 at 22:08

      BAMBAM

    • Gruppo di sostegno per pazienti oncologici al quarto stadio su Milano ciao ragazze, vorrei segnalarvi un nuovo progetto totalmente gratuito in partenza su Milano promosso dalla Fondazione in cui lavoro. Si tratta di un gruppo di sostegno  rivolto a pazienti oncologici metastatici che si ritrova due volte al mese il mercoledì a Milano in zona Lambrate. 
In questo spazio, gestito da due counselor professioniste, ognuno ha l’opportunità di condividere la propria esperienza, le insicurezze e le paure che derivano dal delicato momento che sta attraversando, al fine di riscoprire i propri bisogni e le proprie risorse. Credo che possa essere una bella opportunità di supporto che al momento manca per chi vive la malattia al quarto stadio. Ecco i riferimenti sul progetto per approfondire: https://www.fondazionemacri.org/2023/12/08/gruppo-di-supporto-oncologico-om/ Per info potere scrivere a : info@fondazionemacri.org oppure mandare un whatsapp a : 3888053266 Un abbraccio Cricca Ps: per chi volesse un sostegno di tipo individuale è disponibile il centro di ascolto online  Origami (anche questo gratuito) rivolto a pazienti oncologici in generale e a chi se ne prende cura. (i riferimenti per richiedere info sono gli stessi di cui sopra)

      Iniziato da: cricca73

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    • 16/03/2024 at 20:25

      Eli75

    • Fegato conpromesso Ragazze ho sentito altri pareri il fegato è compromesso fortemente pisngerei tutti i momenti . Mi pare di capire che la malattia procede e nulla si può fare :-( Ho iniziato mycet senza alcun risultato. Aiuto. Voglio vivere mi sembra un incubo. 1 2 5 6

      Iniziato da: Barbie

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    • 17/02/2024 at 17:47

      graziella

    • Carenza farmaci È da gennaio che sto avendo difficoltà a reperire in farmacia lo Zoladex ( abito in provincia di Milano). Il mese scorso la farmacia alla fine me lo ha ordinato in via emergenziale però mi ha anche detto che non si può farlo sempre. Oggi sono andata nella mia solita farmacia..e niente non risulta disponibile sia all' Asl che dai loro grossisti. Domani proverò in altre farmacie.... però insomma inizio ad avere un po' di ansia . Al momento ho due iniezioni in casa perciò ho tempo però preferisco non dormire sugli allori come si suol dire. Volevo confrontarmi con voi per appunto capire se sono l'unica. Manca solo che devo cambiare iniezione per non so quale motivo alla fine🙈  

      Iniziato da: uffola

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    • 13/02/2024 at 17:32

      serena62

    • Ripresa malattia <p style="text-align: left;">Care dure, il referto della PET di oggi non è meraviglioso:in soldoni, per quel che ho capito, ripresa di malattia al fegato (ma già si sapeva), linfonodi addominali e ossa. A dir la verità io mi aspettavo peggio visto che avevo transaminasi alte (ma oggi per fortuna rientrate). Ora boh, aspetto il responso dell'oncologa.. lei mi ha sempre detto che c'erano opzioni light, prima di passare ai chemioterapici veri .. spero che sia così.. dopo la prima botta pesante di doxo e taxolo ho preso per 3 anni solo palbociclib. Ma leggo di tante di voi che fanno o hanno fatto vari tipi di cute. Attendo con il fiato sospeso e tanta speranza, come sempre.. vi abbraccio tutte!</p>

      Iniziato da: cuore-di-mamma

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    • 29/01/2024 at 17:26

      Effe

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