Forums La malattia avanzata

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    • Una vita a pane e ansia Mie care dure, non è ancora trascorso un mese dalla PET e dal suo esito felice, che già sono qui a tribolare. Lunedì mattina, mi sono svegliata bene e poi verso ora di pranzo è spuntato un dolore alle costole sotto il seno. È abbastanza intenso e non so capire bene se sia osseo o legato agli organi. Considerando che avevo metastasi ossee non so cosa sperare. Domani ho terapia (pertuzumab e trastuzumab da un anno) e ne parlerò con l'oncologa ma mi chiedo: è possibile che in meno di un mese possa sorgere un problema con dolorabilità legato alla malattia metastatica? 😓

      Iniziato da: kay74

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    • 31/07/2021 at 14:01

      kay74

    • Myocet (doxorubicina) Ciao a tutte, non scrivo da parecchio, il periodo non è stato dei migliori. Ho fatto 5 cicli di myocet combinata con ciclofosfamide e dovrei farne un ultimo. Nel frattempo il 30 luglio ho la tac. I marcatori si sono più che dimezzati ma il problema è che questa terapia mi sta uccidendo. Ho i rossi el’emoglobina sempre bassi, tanto che ho sempre avuto bisogno di una trasfusione dopo ogni ciclo, e questo mi porta a essere senza forze, spossata. Passo intere giornate tra letto e divano cercando di fare qualcosa ogni tanto, ma ogni piccola cosa diventa faticosa, per non parlare dell’effetto caldo. Quando esco ho sempre bisogno di avere qualcuno accanto perché ho paura che le gambe non mi reggano e qui anche la testa conta tanto lo so. Sto cercando di reagire dicendomi che ne manca solo una, ma nessuna terapia finora affrontata mi ha provocato questi effetti così pesanti. Non lavoro da aprile e chissà se ce la farò a ricominciare a settembre. Nonostante i marcatori mostrino cose positive non riesco a gioire perché mi sento come se vivessi a metà.... un abbraccio a tutte

      Iniziato da: barbi72

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    • 29/07/2021 at 13:23

      Bina6

    • nuova puntata (di terapia) allora, salutato il caro Paclitaxel (Abraxane) dopo nove cicli che sono andati molto bene, ma che mi hanno anche rotto un po' le scatole, dopo un annetto di chemio in vena (prima avevo fatto sei mesi di doxorubicina liposomiale - Caelyx) si passa finalmente a terapia in pastiglie. e i miei oncologi hanno tirato fuori un farmaco che non conosce nessuno, ma che loro giurano di usare da tempo con buoni risultati. si chiama Estracyt, pastiglie. ora mi sto prendendo una settimana di vacanza dalle medicine, lo comincerò lunedì prossimo e vi farò sapere (sì sì, ho già dato una sbirciata al bugiardino su internet, pare niente di drammatico. cioè, come tutti i nostri farmaci potrebbe trasformarmi in un alien, ma ci siamo abituate e ci ridiamo sopra).  e comunque siamo ancora qua! 1 2 11 12

      Iniziato da: beba2010

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    • 28/07/2021 at 06:53

      mauraanna

    • Denosumab Buon pomeriggio a tutte, volevo chiedere a chi come mia mamma assume denosumab ogni 4 settimane, se assume anche integrazione di calcio e vit. D. Grazie a chi vorrà rispondere ❤️

      Iniziato da: sissi76

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    • 26/07/2021 at 16:03

      uffola

    • INIZIO ABRAXANE Ciao a tutti, oggi ho inserito il port, sono ancora un po'dolorante ma stando a riposo va bene. Il 19 inizierò chemio con ABRAXANE, questa volta mi sto attrezzando per sentirmi a posto anche se perderò i capelli. Ho la parrucca già utilizzata nel 2008, ma non voglio esserne schiava come la volta scorsa. Ho ordinato delle bandane a foulard fighissime ed anche economiche, con un trucco adatto, e via!!!! Un abbraccio a tutte ma proprio forte forte! 1 2 3 4

      Iniziato da: katya

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    • 21/07/2021 at 21:42

      beba2010

    • Terapia con Faslodex Sono nuova...ma vi seguo già da un po...anche io come voi..cercavo un po di informazioni...alla fine ho trovato voi...vi leggo tutti i giorni.♥️anche io sono metastatica dalla diagnosi..da 1 anno..ho fatto terapia come tante di voi..con ibrance e femara..è andato bene per un anno..e da 31 dicembre cambiato terapia con faslodex..i dubbi che mi faccio però..non mi hanno dato altro..associato con Faslodex...il mio oncologo dice che per adesso va bene solo con questo e a marzo farò tac..per vedere come va...voi che pensate??..io mi preoccupo🤦‍♀️un abbraccio a voi tutte.... 1 2 6 7

      Iniziato da: Love 13

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    • 20/07/2021 at 05:49

      Love 13

    • Finalmente iniziato Palbociclib Buonasera a tutte, è un po' che non scrivo...un pochino di ansia, un pochino di stanchezza ecc.. Non so se vi ricordate di me...quadrantectomia a ottobre 2020, chemio (antracicline) per 4 mesi e poi no al tavolo, perché la TC mi trova piccola metastasi ossea su osso iliaco...da qui cambia tutto. Avrei dovuto iniziare un paio di mesi fa il Palbiciclib (il letrazolo lo prendo già da marzo 2021. Poi ho avuto problemi con un dente, e poi il vaccino è quindi sono oggi alla quarta compressa di Palbo. Sto bene al momento nulla di diverso da 4 giorni fa...solo un po' di mal di testa la sera. Ho fatto prelievo lunedì, prima di iniziare ed i valori erano ok...anche il CEA, che forse dopo le tre sedute di radio sulla metastasi ossea era salito a 4,3 ora è a 4. Il 21 farò TC, e chiaramente non sono tranquilla perché l' ultima chemio, risale al 28 gennaio, dopodiché solo letrozolo. Certo il caldo già mi sta facendo soffrire, certe scalmane 😅. Vi abbraccio e vi tengo aggiornate.. 1 2

      Iniziato da: Tata74

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    • 08/07/2021 at 13:28

      sissi76

    • Cambio terapia Ragazze cosa mi raccontate del Palbociclib??!? Ho già iniziato punture di Fulvestrant. Devo rimettere in sesto i linfociti e i neutrofili che sono un po’ stanchi dalla chemio precedente, nel frattempo mi godo le vacanze al mare e poi inizio con le pastiglie di Palbo. Effetti collaterali ? Vengo da una terapia durata 3 anni e 1/2 spero di superarne altrettanti con questa 🤞🏻🤞🏻🤞🏻🤞🏻🤞🏻🤞🏻🤞🏻🤞🏻🤞🏻🤞🏻🤞🏻🤞🏻🤞🏻

      Iniziato da: trudy

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    • 05/07/2021 at 14:35

      fede21

    • Non c’è una terapia che funzioni Ciao dure, è da un po' che non scrivo qui perché stando dietro a mamma ogni energia viene meno. Purtroppo da quando ha scoperto di avere le metastasi alle ossa, ha cambiato tantissime terapie ognuna delle quali non è riuscita a portarle avanti per più di un mese. Le hanno fatto a inizio anno la cisplatino che l'ha distrutta completamente, una sola terapia e non riuscivano a salire i valori di nessuna maniera. Si è assestata dopo tre mesi senza nessuna cura e terapia, le hanno dato la Capecitabina a dosaggio minimo... due settimane e l'ha dovuta sospendere. Ora sono due settimane che non la prende e non salgono i valori ma sono colati a picco con una neutropenia marcata e le piastrine in netto ribasso. Lei è scoraggiata, si è stancata anche di combattere e io non so se esistono altre vie per curare questa brutta bestia. I marcatori sono in rialzo con ca 15.3 ormai a 800 e passa. Perdonatevi se vi metto malumore, ma io non so più cosa fare né chi contattare. Devo dire che le sue dottoresse sono molto scrupolose.

      Iniziato da: scarlet

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    • 04/07/2021 at 12:36

      fede21

    • Ampia metastasi cresta iliaca e sterno Buongiorno a tutte, dure! Scrivo per la mia mamma operata nel 2018 di carcinoma duttile infiltrante estrogeno positivo. Nessun linfonodo intaccato. Inizia con Femara da subito e 30 cicli di radioterapia. In questi 3 anni ha effettuato controlli ogni 4 mesi. Analisi sempre perfette , eco e mammografia sempre perfette. Da un paio di medi compaiono dolori all’anca destra, faccio fare rx e vi crolla il mondo addosso. Lesione osteolitica di 4,7 cm diagnosticata poi con TacPet e altra lesione sullo sterno. Mi chiedevo, qualcuna di voi ha avuto e curato metastasi così grandi? È possibile che in questi anni i marcatori non abbiano mai fatto movimento? Addirittura le ultime analisi li portavano diminuiti. Aiutatemi 1 2

      Iniziato da: sissi76

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    • 30/06/2021 at 19:30

      sissi76

    • Ribociclib, letrozolo e decapeptyl Buongiorno, sono nuova. Ho 44 anni e da marzo del 2020 sto lottando con un tumore al seno metastatico all'esordio. Il mio tumore è bilaterale, ormonoresponsivo Her2 negativo. Il grado è G1-g2 e l'indice di proliferazione e dell'8%. Ho metastasi ossee diffuse e da un anno assumo Ribociclib, letrozolo e decapeptyl. Il marcatore 15.3 è sempre stato in discesa ma da due mesi a questa parte sta salendo di circa 1,5 punti. L'oncologo dello IEO di Milano dice che non significa nulla perché le risonanze che faccio ogni 4 mesi mostrano da prima una remissione parziale e succe ssivamente stabilità nella malattia. La cura che assumo non mi dà problemi, solo un pochino di male alle articolazioni ma nulla di che. Non mi è stata fatta nessuna seduta di radioterapia perché ho troppe metastasi e sono tutte asintomatiche. Cerco di fare lunghe camminate per il corpo e per la mente. Sono terrorizzata dal fatto che i marcatori stanno salendo piano piano e che la terapia che sto facendo stia perdendo d'efficacia. C'è qualcuna nella mia stessa situazione? Da quanto tempo sta assumendo questi farmaci? Sono giù di morale e ho due figli piccoli che vorrei poter vedere crescere 😭 Grazie a tutte. 1 2 3 4

      Iniziato da: Lamoni

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    • 24/06/2021 at 16:30

      stella-marina

    • MYOCET Come era prevedibile, c’e Progressione al fegato e l’oncologo ha deciso di darmi questo farmaco che appartiene alla famiglia delle antracicline. Volevo sapere se qualcuno di voi lo ha già fatto... grazie 1 2

      Iniziato da: barbi72

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    • 16/06/2021 at 22:07

      ele474

    • Oltre il nastro rosa e incontro con una ricercatrice su nuovi farmaci Care tutte, conoscete il gruppo "oltre il nastro rosa"? Io sono collegata con loro tramite facebook. Da poco hanno pubblicato sulla loro pagina un incontro molto interessante con una ricercatrice che si occupa di tumore al seno metastatico. Credo valga la pena ascoltarlo, anche se l'ipotetico farmaco di cui parla, ancora da sviluppare, sarà a disposizione se tutto va bene tra 12-15 anni circa...pero' fa capire che funziona la ricerca. Cercatelo su facebook.

      Iniziato da: patrilu

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    • 01/06/2021 at 19:59

      aster

    • Metastasi ossa peritoneo e fegato già come ho scritto nel titolo ho mts diffuse alle ossa al peritoneo e al fegato, da un anno le sto curando. Ho provato abemaciclib, capecitabina, caelyx; ma le terapie hanno lasciato progredire la malattia comunque. Sono aumentate in numero  e attività metabolica. Ora sono molto scoraggiata e ho perso la fiducia; a breve devo affrontare il taxolo, ma con che fiducia?qualcuno con esperienza simile alla mia? scusate sono nuova e oggi un po' crollata. Fede 1 2 3

      Iniziato da: federica

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    • 23/05/2021 at 10:33

      beba2010

    • Trasfusione Ciao a tutte,come vi avevo detto qualche tempo fa, sono al secondo ciclo di myocet. Dopo ogni ciclo i valori sono scesi talmente tanto,soprattutto emoglobina e bianchi,che il mio oncologo mi ha fatto fare due trasfusioni. Io non so più cosa pensare. Non so se può essere “normale” o se ho qualche problema io al midollo.Ho chiesto ma un mio amico ematologo dice che può capitare.. non so mi chiedo quanto possa andare avanti con una terapia che mi butta così giù. Avete esperienze simili? Un abbraccio

      Iniziato da: barbi72

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    • 10/05/2021 at 12:46

      patrilu

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