- Questo forum ha 298 topic, 4,963 risposte ed è stato aggiornato l'ultima volta 03/09/2026 at 22:11 da
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Progressione importante al fegato Ciao a tutte, torno a scrivere dopo tanto tempo. Nel frattempo la malattia e' progredita in modo molto importante al fegato. Ora è dopo diverse terapie senza risultati.. Ho mutazione Pk3ca e ora stanno provando senza troppa convinzione con Fulvestrant e Capivasertib. Qualcuno ha avuto esperienze ? Ha funzionsto sul fegato? Grazie a tutte! 1 2
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- 03/09/2026 at 22:11
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Denosumab e estrazione denti Care amiche, mi sto preparando ad iniziare il trattamento con Denosumab (visto che si sono palesate metastasi ossee). Ho fatto la visita in maxillofacciale, con rx e tac alla mascella per vedere che fosse tutto ok per partire con la terapia. Mi hanno trovato 3 piccoli granulomi e il maxillo ha detto che devo estrarre ben 3 denti!! Lui dice che non se la sente di dare l'ok alla terapia con Denosumab con quelle 3 piccole infezioni in corso. Mi hanno già programmato l'intervento di estrazione per il 24 luglio. Mi chiedo e vi chiedo: ma i granulomi non si possono guarire anche SENZA fare estrazione? Lo so che fra tutto quello che ci può capitare, perdere dei denti è il meno....ma insomma: estrarre 3 denti perfettamente sani mi sembra così estrema come soluzione. Senza contare che è un intervento con ricovero in day hospital (ma forse mi tengono 1 notte per precauzione). Qualcuna di voi ha avuto un'esperienza simile? Secondo voi dovrei sentire un altro parere? IEO? O su questo non vale la pena?
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- 01/07/2026 at 20:57
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Capezzoli fantastici e dove trovarli Allora ragazze, immagino che anche i vostri capezzoli abbiano, o abbiano avuto, un aspetto un po' bizzarro, almeno per alcune di voi. Il mio, prima della terapia, si era tipo accartocciato tutto su se stesso, non introflesso ma come se fosse stato di das e qualcuno lo avesse spiaccicato, si era allargato e abbassato. L'areola era quasi scomparsa e quello che ne era rimasto era diventato una specie di crosticina nera. Da quando ho iniziato la terapia, il processo si è invertito, il capezzolo si è "rigonfiato" anche se è rimasto più largo dell'altro e l'areola è ricomparsa, le crosticine sono cadute o guarite, tutte tranne 2: una, al margine superiore dell'areola, è diventata come un brufolo sormontato da una crosta dura, nera con la capocchia che col tempo si è decolorata e ora è una puntina bianca. Indolore. L'altra, diametralmente opposta, quindi al margine inferiore, dopo che la crosta è caduta è diventata una piaga, un' ulcera. 2 oncologhe, 1 infermiere e la mia dottoressa di base non sanno che pesci pigliare, mai visto dice. Al momento sto mettendo licoidon (cortisone) su quella con la crosta, e sto disinfettando e trattando con fitostimoline (da oggi) quella aperta, su consiglio dei medici e del farmacista... Per caso qualcuna ha avuto robe simili? Credo che se non guariscono entro un paio di settimane chiederò una biopsia, ho paura siano metastasi cutanee..
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- 24/06/2026 at 21:20
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Ribociclib Ciao!! ho cominciato Ribociclib con dose massima (3 pastiglie) e diversi effetti collaterali (eruzione cutanea, nausea etc etc.) poi il mio corpo si è rassegnato (così ha detto il medico, ma io preferisco pensare che ad essersi rassegnato è qualche cosa d'altro 😉) e sto proseguendo bene (gestendo gli effetti collaterali) da ormai 3 anni e mezzo. Voi da quanto? avete diminuito dose? dopo quanto tempo? grazie!!!
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- 16/06/2026 at 22:54
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Sole e abemaciclib Ciao a tutte e ben ritrovate, introduco un argomento un po' "frivolo" ma in vista dell'estate e in virtù del fatto che abito a 10 km dal mare mi piacerebbe sapere come si regola col sole chi fa la mia stessa terapia (fulvestrant + abemaciclib). C'è da dire che io sono sempre stata una "lucertola" e che lo stare al sole mi ha sempre donato un gran senso di benessere (con le dovute precauzioni, si intende). Grazie a chi mi risponderà
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- 03/06/2026 at 21:02
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Linfonodi sospetti Buonasera, mia madre, da 5 anni in cura con Xgeva, Ibrance e anastrozolo, ha fatto Pet oggi pomeriggio. A livello osseo quasi tutto ok, tranne sue piccole zone di ipercaptazione a livello del femore dx e costa sn. Sono però comparse tre novità: 3 piccoli linfonodi in sede sovraclaveare dx e sn e sovradiaframmatica. Con linfonodi attivi secondo voi fanno cambiare terapia? C’è qualcuno che ha avuto esperienze in tal senso?
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- 02/06/2026 at 14:38
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Radioembolizzazione fegato (SIRT) Care dure, vi aggiorno dalla svizzera. Dopo aver provato la chemio Eribulina per 5 mesi, all'inizio con un discreto successo, improvvisamente dopo 5 mesi il mio fegato ha cominciato a fare le bizze e mi sono ritrovata con una forte progressione epatica. Una metastasi misura ben oltre 6 cm! La sento vicino allo stomaco, che shock... Polmoni, pleura e ossa sembrano piuttosto stabili da due anni ormai e poichè, stando a quello che dice l''oncologa, questo fegato sta diventando velocemente rischioso, abbiamo deciso per la radioembolizzazione epatica: un intervento mirato locale al fegato. Non molto invasivo ma purtroppo non trattano il fegato in un'unica operazione, ne devo fare due a distanza di un mese (piu' due preparazioni, per un totale di 4 ricoveri ospedalieri!). La prima preparazione è andata e Mercoledi 2.2 ho il primo intervento. La cosa che piu' mi crea ansia è che sono senza chemio da piu' di un mese, perchè l'oncologa dice che sarebbe troppo per il mio corpo affrontare SIRT e chemio. Nel frattempo prendo cortisone per alleviare i problemi di digestioni e darmi appetito, e letrozolo. Dalle analisi genetiche risulta che sono resistente al letrozolo, ma la mia oncologa vuole provare lo stesso, perchè è l'unica terapia che posso fare al momento. Che periodaccio...non vi dico lo stress tra l'altro del covid tra un ingresso e l'altro in ospedale, non tanto per il covid in sè, ma perchè ritarterebbe tutto il programma già lungo. Mandatemi tanti pensieri positivi, please! ne ho bisogno! 1 2 3
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- 27/05/2026 at 12:52
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Vex Ciao a tutte dure Qualcuna di voi sa darmi qualche informazione su questa terapia? Effetti collaterali?! L oncologa mi ha detto che un farmaco va tenuto in frigo. Avete qualche consiglio da darmi x quando si va in viaggio?
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- 29/04/2026 at 16:15
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Ribociclib e neutropenia Ciao a tutte, sono nuova qui sul forum. E' da quasi un anno che ho scoperto il tumore al seno, già metastatico (ossa) nonostante controlli mammografici annuali (è successo anche a qualcun'altra ? Se sì, non vi è sorto il dubbio che qualcosa all'ultimo controllo sia "sfuggito"?) Sono in cura con letrozolo e ribociclib, tutto bene per adesso, se non fosse per frequente neutropenia (mi hanno già ridotto il dosaggio da tre a due pastiglie di ribociclib, ma vedo che i neutrofili sono sempre piuttosto fiacchi!) Avete consigli in merito su come "tirarli su"? Inoltre volevo chiedere un consiglio pratico su come portarsi il ribociclib in aereo... prima o poi vorrei tornare a viaggiare, ma questa cosa confesso che mi blocca! esperienze? Vi ringrazio in anticipo, un saluto a tutte Elisa
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- 29/04/2026 at 16:11
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Enhertu e tumore metastatico: esperienze Buongiorno a tutte, ho trovato questo sito navigando in cerca di conforto. A maggio 2023 dopo 8 anni dal tumore primario, a mia mamma sono state diagnosticate metastasi ossee e polmonari. Ha iniziato la terapia con abemaciclib sospesa a settembre 2025 (dopo aver ridotto il dosaggio nel tempo) per comparsa di due lesioni al fegato e ha iniziato la terapia con capecitabina fino ad ora. Alla tac di controllo hanno evidenziato un aumento delle due lesioni al fegato quindi tra due settimane inizierà il trattamento con Enhertu tramite Picc. Il suo tipo di tumore è neoplasia mammaria luminal HER2 low avanzata. Avete esperienze con questo stadio di malattia e con questa chemioterapia? Mi dico sempre che finché ci sono terapie da fare è un bene ma dentro di me, essendo anche diventata mamma da poco, l’idea di perdere la mia mamma di 54 anni é devastante.
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- 09/04/2026 at 14:12
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secondo parere si o no? Allora care, vi aggiorno sulla mia situation... l'oncologo si è fatto vivo ieri sera , dice che era a un congresso e che però sta aspettando alcune risposte dai colleghi prima di dirmi che farebbe. In particolare le alternative che mi ha presentato sono: - chemio standard in vena - sta sentendo i radioterapisti per vedere se si può fare qualcosa di locale sulle progressioni ossee, fregandosene un pò dei linfonodi (che non vengono evidenziati dalla RMN e cmq il marcatore non era in salita) - una chemio exemestane+everolimus che è orale ma lui dice che può essere parecchio tossica come effetti collaterali - rifare il test della mutazione esr1 per l'accesso a elacestrant (però mi ha detto che la probabilità che sia cambiato è giusto 10% circa) Avrò la visita mercoledi e per allora magari avrà le risposte. A me sta decidere se il 28 vado all'appuntamento a ieo che ho preso con un tipo qualsiasi della divisione medica oppure no. 1 2 3 4
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- 09/04/2026 at 11:10
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IEO second opinion metastasi Buongiorno a tutti, nel 2020 hanno diagnosticato un tumore al seno a mia madre, trattato con mastectomia e svuotamento dei linfonodi ascellari, a cui sono seguite varie terapie; all'ultimo controllo annuale i marcatori tumorali erano altissimi, le hanno trovato una macchia sul fegato e liquido nei polmoni. La biopsia al polmone ha confermato una metastasi. Premetto che se vado da un medico, o ci porto mia madre, un minimo di fiducia nel medico ce l'ho. In questo caso sono un po' scettica solo xkè quando le fu diagnosticato il tumore nel 2020, fu seguita molto male, ma stiamo parlando di febbraio/marzo 2020, quindi in pieno COVID, x cui razionalmente cerco di giustificare l'oncologo. Resta il fatto che questo minimo dubbio non riesco a togliermelo, per cui ora vorrei una conferma della cura che le stanno facendo prendere. Ho letto dello IEO second opinion e vorrei provare con loro. Secondo voi ne vale la pena o è meglio se cerco direttamente un oncologo e faccio seguire mamma direttamente da loro? Noi siamo del sud e mamma non è nelle condizioni di viaggiare, ha molte altre patologie, tra cui problemi cardiaci, dovrei andare io su a Milano oppure chiedere colloqui online (se lo permettono) Cmq stavo compilando il modulo del second opinion ma mi chiedono: "Una relazione di accompagnamento dal vostro medico referente che deve contenere le seguenti informazioni: diagnosi e stadio della malattia, anamnesi non oncologica, anamnesi oncologica dettagliata, terapie in corso, farmaci a domicilio, problemi attivi e il quesito clinico per la Second Opinion", ma non saprei a chi chiederla! Che voi sappiate, nel caso, accettano le richieste anche senza questa relazione? potrei farla io riassumendo lo stato di salute di mamma? Vi ringrazio
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- 04/03/2026 at 13:50
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metastasi epatiche, ribociclib e terapia ormonale Buongiorno a tutte mi decido a scrivere, perchè già solo leggere le vostre storie mi ha aiutato molto. Riassunto veloce: nel 2014 a 39 anni operata al seno in IEO: tumore ormonoresponsivo, quandrantectomia, ascellare negativo. Faccio ciclo di radio e poi 5 anni di decapeptyl e Tamoxifene + 4 anni di solo tamoxifene. Controlli accurati annuali (eco, mammo, eco addome, denistometria). Tutto a posto. Nel 2024 alla visita la senologa dice la famosa frase "sono passati 10 anni, direi che siamo fuori pericolo" (che gufata!!). Settembre 25 faccio eco addome, tutto a posto. A novembre comincio ad avere una tossetta fastidiosa che non mi spiego. A dicembre finalmente mi fanno esami: metastasi epatiche + sospetta linfangite. Biopsia conferma: il tumore è tornato, con le caratteristiche di partenza (ormonoresponsivo e her2 neg). Ho cominciato ribociclib da 10 giorni + decapeptyl + letrozolo. Sono seguita nella mia città, ma mi fido il giusto (nel 2014 non avevano visto che avevo 2 masse, non 1) e quindi in parallelo anche all'IEO, dal professor Marra. Per adesso IEO conferma la terapia del mio ospedale. Vi risparmio, perchè già sapete, l'inferno di questi 2 mesi. Adesso sto psicologicamente un po' meglio. Quello che mi agita molto in questo momento è che mi sembra di stare peggio! Ho la tossetta, il respiro cortissimo e una pesantezza addominale (soprattutto la sera) che mi angoscia. Inoltre ho spesso un reflusso fastidioso. L'oncologa è fiduciosa che questi sintomi regrediscano con il proseguire della terapia, e mi rendo conto che dovrei avere un po' di pazienza... ma (come si può intuire dal mio nickname) sono una persona molto attiva, vivo in montagna e la fatica che faccio ad andare a camminare mi abbatte psicologicamente. Mi fa sentire ancora più malata… Sto cercando di mantenermi attiva, mi sforzo di andare a camminare, ma a volte ho paura che invece di farmi bene, lo sforzo affatichi ancora di più il mio organismo, impegnato in questo momento a gestire i farmaci e la malattia... ieri ho fatto 6 km e la sera ero distrutta. Non so nemmeno cosa chiedervi a dire la verità… E' che ho bisogno di parlare di queste cose con chi ci sta passando. Mio marito è un tesoro, ho 3 figli meravigliosi e amici che mi circondano di affetto... ma a volte sento che sono più "persi" di me in tutto questo. Vi mando un abbraccio fortissimo dalle montagne, che mi danno grande forza (a volte) 1 2
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- 25/02/2026 at 11:20
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ribociclib effetti collaterali Salve ho iniziato da un paio di settimane terapia con Kiskali (riboclib), in associazione con Fulvestrant e Xgeva, causa metastasi vertebre da carcinoma mammario. <p style="text-align: center;">Ho subito due interventi di stabilizzazione vertebre e sono ancora convalescente, sono passati 20 giorni dall’ultimo intervento e ho ancora tanti dolori. Da un po’ di giorni mi sento stanchissima e ho tremarella fastidiosa, mi sento debole. Che sia dovuto al Ribociclib? Qualcuno che fa la stessa cura mi può dare qualche informazione? Vi sarei grata</p>
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- 24/01/2026 at 19:53
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Buon Natale e Felice Anno nuovo Care tutte, sorelline di viaggio che ci siamo ritrovate imbarcate su questo autobus che non si sa quale fermate faccia, quando giusto rallenti o se ci verrà data la possibilità di scendere prima del capolinea. Vorrei con tutto il cuore, per me e per voi, un Natale e un Anno sereno e felice!!
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- 25/12/2025 at 23:06
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