Forums La malattia avanzata

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    • Atezolizumab Apro un nuovo post, anche per lasciare il racconto più in evidenza per chi dovrà cominciare questa immunoterapia (a proposito, ma sono l’unica? Fatevi vive, atezolizufans). Ho fatto oggi la seconda somministrazione. Siccome è la prima immunoterapia che faccio, non sono pratica ed ero abituata alle chemio, che di solito, come sappiamo, funzionano così: bottarella in particolare la prima volta, che generalmente salta fuori un paio di giorni dopo l’infusione, con i rutilanti effetti collaterali tipici di ogni farmaco (a proposito, sappiatelo, ho deciso di farmi una maglietta con l’elenco di tutto quello che mi circola nel sangue grazie a Big Pharma dal 2006 ad oggi). Ecco, qui la storia è più subdola perché quando credi di aver superato indenne l’infusione, diciamo una decina di giorni dopo, il tuo corpo ti fa notare di avere un sistema immunitario di cui ignoravi l’esistenza e che si è pure parecchio drogato, con la botta chimica. Intendiamoci, come effetti collaterali proprio niente di che: qualche giorno di minima febbricola serale, qualche doloretto articolare, simpatiche macchie rosse immediatamente tamponate con terapia topica, e il risveglio dell’allergia fuori stagione (ero via per lavoro e la moquette di una stanza di hotel mi ha costretta all’anti asma). Infusione rapida, cosa di mezz’ora, ovviamente accompagnata alle infinite attese ospedaliere (accettazione, esami, cardiogramma, oncologi, preparazione farmaco) che conosciamo. Se stia funzionando, non lo so. Pare che l’immunoterapia sia più riflessiva, rispetto alle chemio, e gli effetti collaterali che testimoniano l’attivazione del sistema immunitario non vogliono dire nulla. Gli esami sono una discreta schifezza, ma a parte una spalla che mi fa impazzire da mesi (niente di oncologico) direi che sto bene, e quindi diamo fiducia all’Atezolizucoso. Grazie a tutte quelle che mi scrivono sempre con molto affetto.   1 2

      Iniziato da: beba2010

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    • 27/11/2022 at 18:49

      Crimi

    • Altro giro, altra corsa <p style="text-align: left;">Care dure, vi scrivo per aggiornarvi su mamma B.</p> La pet tc ha evidenziato progressione alle ossa con un SUV di 11, progressione al fegato sia di dimensioni che di suv rispetto a luglio quando era in remissione. Ciò che davvero mi preoccupa è che al fegato è presente anche la steatosi. I valori del sangue sono ancora nella norma, solo il GOT sta aumentando ma è a 39 ed il max è 34 quindi davvero lieve. Mi chiedo come sia possibile una progressione così repentina. A settembre era visibile una sola metastasi al fegato. Mia madre, che alcune di voi hanno conosciuto, ha 66 anni, la natura del tumore è ormonale 90% estrogeni 75% prog con un her2 low (2+). Nessuna mutazione presente (fatto test di brca1 2 e anche pik3ca). Lunedì andiamo dall'oncologa, inutile dirvi che ho un umore davvero pietoso. Mamma sembrerebbe stia meglio di me ma credo che provi solo a nascondere anche la sua di preoccupazione. Un abbraccio Fede 1 2

      Iniziato da: fede21

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    • 26/11/2022 at 15:37

      mauraanna

    • quando? Ciao! Sono stata travolta da poco da una diagnosi di metastasi ossee a 14 anni dalla mia operazione al seno. Non volevo crederci e forse sarà per questo che il male alla schiena continua ad aumentare?! Ho finito le prime 3 settimane di ribociclib+letrozolo... da vostra esperienza, quando cominceranno a diminuire i dolori??? (sto già prendendo il Targin+ Tachipirina, sono stanca, e domani dovrei trovare la forza per andare a fare gli esami....)

      Iniziato da: panna4nna

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    • 23/11/2022 at 17:14

      kay74

    • radioterapia linfonodi mediastino Ciao a tutte, vi leggo da un po' di tempo, esattamente da quando a mia mamma è stato diagnosticato il IV stadio e volevo innanzitutto ringraziarvi perché mi avete dato coraggio e conforto in un momento difficile non solo per chi vive in prima persona la malattia ma anche per i familiari vicini.  Vi racconto la sua storia.. Nel 2005, al compimento dei 60 anni e dopo pochi mesi dal pensionamento a mia mamma è stato diagnosticato un adenocarcinoma del colon retto, è stata operata, le hanno asportato parte dell'intestino, ha fatto 6 mesi di chemioterapia e tutto sembrava a posto. Durante una delle visite di controllo, nel 2008, una mammografia ha evidenziato un nodulino al seno. Altra operazione, quadrantectomia e asportazione dei linfonodi tutti indenni, risultato carcinoma G2  ER e PGR 100% her2 negativo. Niente chemio questa volta ma radioterapia + tamoxifene per 5 anni. Nel 2013, cinque anni dopo,  recidiva allo stesso seno, mastectomia (istologico identico al primo), + letrozolo.  Passano esattamente altri 5 anni (inizio a pensare che il 5 porti un po' sfortuna...) e il marcatore ca 15.3 inizia ad alzarsi, pochissimi punti ogni due/tre mesi. Gli oncologi sembravano non dare peso a questi lievi rialzi ma dopo quasi un anno fanno fare una tac di controllo che evidenzia millimetrici noduli ai polmoni e piccoli linfonodi nel mediastino. La Pet capta i linfonodi (e una debole captazione per un nodulino nel polmone). Inizia la terapia con fulverstrant + palbociclib (che le provoca non pochi effetti collaterali) e propongono 30 sedute di radioterapia per i linfonodi del mediastino. Ha finito da circa un mese la radioterapia (dopo la seconda settimana ha iniziato ad avere effetti collaterali, stanchezza e difficoltà a deglutire che durano, anche se con sempre minore intensità, fino ad oggi). Ecco, volevo sapere se qualcuna di voi ha mai fatto radioterapia per i linfonodi del mediastino e se ha funzionato, perché non riesco a trovare testimonianze a riguardo. Credo che a breve le faranno fare una Pet di controllo e l'ansia inizia a galoppare.. Mia mamma è sempre stata una donna forte ma ora, a 73 anni, queste cure la stanno debilitando, sia fisicamente che psicologicamente,  probabilmente più della malattia stessa..

      Iniziato da: elleci74

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    • 23/11/2022 at 14:59

      elleci74

    • Trial clinici Ciao a tutte, per caso qualcuna è a conoscenza dello studio Tapistry (se non mi sbaglio) in INT? Abbiamo scoperto una mutazione del gene Pik3ca e ho visto che in questo studio vengono impiegati un sacco di farmaci a bersaglio molecolare, per tantissime mutazioni.

      Iniziato da: Claretta00

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    • 14/11/2022 at 13:47

      beba2010

    • Nuova terapia La settimana scorsa è stata una settimana impegnativa per quanto riguarda i controlli. Inizio con mammografia e eco dove si vede che il nodulo da 4cm è arrivato a 1 scarso.... sorrido speranzosa. Il giorno dopo ho fatto l'ecodoppler di controllo e la trombosi al polpaccio si è risolta: si smette eparina e la mia pancia dopo 2 mesi di punturine ringrazia. Ora bisognerà valutare se iniziare una copertura orale ma questo si vedrà più avanti. Ho anche appuntamento dal fisioterapista per cercare di sistemare questa gamba e il mio camminare ancora un po lentino. Ebbene mi ha fatto i complimenti per come sono riuscita a togliere il bastone e riprendere a camminare benino da sola. Mi ha dato degli esercizi da fare a casa da sola. Infine la pet venerdì. Risultato progressione su tutti i fronti tranne che al bacino dove c'èuna buona risposta... la cosa strana è che non è espresso nessun suv e è un po vaga (per esempio si parla di captazione in zona cervicale e non singola vertebra) sia nelle tante nuove lesioni ossee che nelle vecchie (si dice incremento di captazione soprattutto al fegato). La mia oncologa un po scherzando mi dice "Francesca o sei piena piena in tutte le ossa o la captazione è poca" ebbene il mio istinto di sopravvivenza opta decisamente per la seconda. Comunque ho iniziato stamani eribulina e zometa. Ero un po frastornata e mi sono anche scordata di chiedere gli effetti collaterali sia della chemio che del ricalcificante, li scoprirò.... Scusate il papiro, vi abbraccio tutte tutte.... 1 2

      Iniziato da: frafra

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    • 07/11/2022 at 23:11

      Silvia71

    • Ennesima puntata Allora, aggiornamento, senza stare a ripetere i sedici anni di malattia e blablabla. A giugno il cisplatino ha smesso di funzionare, come confermato dalla PET, quindi, visto che mi smazzavo chemio senza interruzioni da anni, hanno deciso di farmi respirare un po’ dandomi un vecchio antiprogestinico (che per me è acqua fresca, e probabilmente anche per la mia malattia, visto che i marcatori sono saliti parecchio, ma che ha avuto il favoloso vantaggio di farmi ripulire un po’). I valori epatici e renali sono sempre perfetti, io sto benissimo e passare dalle infusioni in vena (magari con annesso ricovero) alla pastiglia da prendere prima di andare a letto è una soddisfazione non da poco, specie in periodo di vacanze. Nel frattempo, il materiale della mia biopsia epatica di giugno è stato utilizzato per il FoundationOne, questo test mega galattico che analizza la malattia, e la Divisione Nuovi Farmaci ha individuato uno studio in corso all’INT al quale posso partecipare, proprio sulla base dei risultati del test. Si tratta di uno studio che prevede la somministrazione di immunoterapia in chi ha un certo valore (perdonatemi la mancanza di precisione, ma il risultato del FoundationOne è abbastanza complesso) superiore a 10: il mio è 15, che potrebbe anche essere determinato dalle svariate terapie fatte finora, ma tanto vale provarci. Quindi: PET a inizio settembre, se - come immagino - la malattia sarà incrementata e dovrò cambiare farmaco, entrerò in questo studio. Seguiranno aggiornamenti, come sempre. Intanto, io sono tornata ieri notte a Milano per la visita in IEO e tra due ore me ne torno in vacanza. 1 2 4 5

      Iniziato da: beba2010

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    • 25/10/2022 at 21:53

      Love 13

    • Nuova terapia Ciao dure! Vi aggiorno su mia mamma. La Pet di fine Settembre ha mostrato stabilità nei polmoni e nei linfonodi e progressione ossea, suv maggiore in una vertebra sempre rimasta attiva, più attivazione in altre ossa.. Forse sarebbe meglio dire riattivazione, non si capisce bene perché qui i medici del DH non guardano gli esami dal dischetto ma leggono solo i referti. Lasciamo perdere. Io confrontando il referto di questa PET con quello della prima di 15 mesi fa vedo che sono zone che erano già state toccate. Cambia qualcosa se sono nuove localizzazioni o metastasi riaccese dopo regressione? Penso si tratti comunque di progressione. Comunque fra tre giorni l'oncologo di fiducia che è in un'altra città spero ci spiegherà meglio la situazione. Lei ha fatto finora, per 15 mesi,  Fulvestrant + ribociclib (ridotto al minimo per vari effetti collaterali), adesso ci prospettano capecitabina o afinitor + exemestane. Si attende comunque l'opinione dell'oncologo di fiducia. Nel frattempo abbiamo pure prenotato una visita con una dottoressa dello IEO. Considerato che è la prima visita con un medico dello Ieo, avete consigli da darmi? Grazie, vi abbraccio

      Iniziato da: Crimi

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    • 23/10/2022 at 23:04

      Crimi

    • Metastasi epatiche e polmonari <p style="text-align: left;">Buonasera ragazze, vi leggo da tanto ( 2014) e mi riprometto di raccontarvi la mia storia al più presto e presentarmi degnamente. Appena avuta la doccia fredda, mts fegato e polmoni, ancora devo fare biopsia etc. Vorrei chiedervi, per valutare un eventuale secondo parere senza rallentare le cure....qualcuna di voi sa se, e dove eventualmente, in caso di metastasi valutino l'intervento chirurgico?</p> 1 2

      Iniziato da: anto74

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    • 23/10/2022 at 23:00

      Crimi

    • Non ne va dritta una Buongiorno a tutte. Ho dovuto già sospendere il Paclitaxel che stavo facendo da marzo per innalzamento dei marcatori. La scorsa settimana ho fatto 5 sedute di radioterapia panencefalica e questa settimana valori del fegato schizzati alle stelle. L’oncologa stamattina mi ha spaventata dicendo che se non si abbassano non potrò più fare chemioterapia. Abbiamo comunque iniziato subito con Eribulina a dosaggio ridotto purtroppo perché se no non riuscirei a smaltirlo. Venerdì ho eco al fegato per vedere cosa sta succedendo. Vi chiedo i vostri magici pensieri positivi affinché i valori scendano e poter continuare nella battaglia!! 1 2 3

      Iniziato da: trudy

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    • 21/09/2022 at 17:23

      cuore-di-mamma

    • Ciao a tutte! Mi presento sono nuova o meglio vi leggo da circa 3 anni… sono qui per mamma operata di seno nel 2006 sana come un pesce per 13 anni nell gennaio 2020 per un controllo per altre cose scoperte metastasi ossee plurime trattata con letrozolo e palbiciclib remissione completa per circa 10 mesi poi qualche accenno di minima ripresa ma secondo L oncologa minimo per cambiare terapia poi febbraio 2022 il patatrac  ripresa ossea e piccole 5 mts fegato L oncologa ci consiglia un trial sperimentale che prevede fulvestrant di nuovo associato a palbo a tre cicli fatta tac che evidenza una netta regressione epatica una mts addirittura dimezzata e stabilità ossea giugno 2022  a luglio 2022  si becca il covid ma lo supera alla grande in 8 gg si negativizza sospende cicline solo per 8 gg quindi poi fine luglio soliti esami pretereapia markers in salita entrambi ,a fine agosto 2022 ca15.3 in salita cea sceso di 40 punti ma transaminasi smosse rifatto tac sett scorsa già in programma ogni 3 mesi e L oncologa gli consiglia di ripetere transaminasi ma anche ggt mai fatte fino ad oggi valori bilirubina e fosfatasi nella norma transaminasi scese quasi al valore soglia ma ggt altine ma non ho parametri di riferimento precedenti. Aspettiamo L esito della tac ma ho tanta paura. E L attesa non aiuta. Che altalena! Vi abbraccio tutte anche se non vi conosco.

      Iniziato da: Bear84

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    • 21/09/2022 at 15:16

      Bear84

    • Aggiornamento – su e giù Buongiorno ragazze, do qualche aggiornamento sulla mia mamy. Le oncologhe hanno deciso di procedere con il Taxolo, visto che con le normali terapie globuli rossi e bianchi andavano a picco. In questo modo hanno potuto fare i fattori di crescita + puntura per emoglobina. Ha fatto diversi cicli settimanali e i valori reggevano. Anzi, anche i marcatori erano in discesa ed eravamo soddisfatte. I dolori anche sotto controllo e lei iniziava un po' a respirare. Fa la pet tc circa 6 settimane fa e la fa pochi giorni dopo i fattori di crescita e seduta di taxolo. Un paio di giorni dopo chiamano quelli della radiologia che notano una progressione a livello osseo anomala.  Da lì, le oncologhe decidono di sospendere tutto e ripetere la pet-tc a distanza di un mese. Passano 6 settimane e ancora non la chiamano per ripetere l'esame, nel frattempo lei è ferma da tutto (a parte i classici farmi per la terapia del dolore). L'emocromo regge bene, i valori non si sono abbassati anzi... sono quasi tutto nella norma. Nel frattempo ha una mano gonfissima, dolori molto intensi sulla fascia lombare e addominale + gambe. Abbiamo fatto ecodopler ed è risultato tutto nella norma, ha effettuato un ecografia addome completo ed è tutto apposto, e infine una lastra alla colonna (e qui stiamo ancora attendendo l'esito). Il suo medico pensa che potrebbe essere un crollo vertebrale ma spero vivamente che non sia così. L'abbiamo portata al pronto soccorso e dopo un emocromo l'hanno spedita a casa senza dire nemmeno A o indagare. Alla fine tutti gli esami fatti sopra, tutti fatti privatamente. Il mio timore è che stando ferma in attesa di sta pet, la malattia possa andare avanti. Sono montagne russe davvero >.<

      Iniziato da: scarlet

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    • 17/09/2022 at 19:30

      mauraanna

    • Quarta dose vaccino Ciao a tutte. Vorrei la vostra opinione sulla quarta dose di vaccino anticovid: io ancora non la faccio, vorrei farla a fine agosto per essere protetta quando tornerò al lavoro, a scuola. Nel frattempo sto molto attenta, sempre mascherina, anche fuori se sono vicina ad altre persone; mai andata al ristorante al chiuso, ecc ecc… Ora però, con la risalita vertiginosa dei contagi e con i solleciti dei vari virologi rivolti agli anziani e agli immunocompromessi, sono in dubbio se farla subito. Voi come vi siete regolate? Grazie 1 2

      Iniziato da: Pallina

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    • 31/08/2022 at 18:03

      DanyDany

    • Trombo Buonasera, ogni volta una novità.... Il mese scorso ho fatto la prima chemio e dopo 4 giorni ho preso il covid risolto poi in una decina di giorni con antibiotico e cortisone. Martedì faccio la seconda infusione e ieri mi si gonfia la gamba, la stessa che già mi dava problemi per i dolori, dal ginocchio in giù. Oggi ecodoppler e trombosi alla vena del polpaccio. Ho iniziato eparina e calza elastica. Che dire... Passerà anche questa. Però.... Finalmente la radioterapia ha dato i suoi frutti, il dolore è scomparso uso ancora il bastone perché il muscolo della coscia si è molto ridotto e non mi sento sicura. Dovrei iniziare a breve fisioterapia. Un caro saluto a tutte

      Iniziato da: frafra

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    • 28/08/2022 at 18:18

      frafra

    • Eribulina Ciao a tutte dure come state?volevo aggiornarvi sulla mia situazione..purtroppo agobiopsia seno di luglio ha dato come esito una mutazione del tumore in triplo negativo prima ero her positiva,mentre esito test mutazione genetica ha dato variante incerta,ovvero una variante non patogenetica ,rara e sconosciuta che non è ancora stata studiata dalla comunità medico-scientifica..insomma in poche parole non mi daranno una cura mirata ma hanno proposto chemio in vena di Eribulina,qualcuno di voi la conosce?l'ha fatta?che risultati dà? Sono molto preoccupata perché purtroppo non posso non vedere che la mia situazione è peggiorata,ho il seno molto duro,dolorante e mi sono comparse perfino delle vescichette rosse,almeno spero che il fegato sia stabile. Attendo vs riscontro. Un abbraccio grande a tutti voi. Buona giornata.

      Iniziato da: mutina79

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    • 05/08/2022 at 20:23

      Love 13

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