- Questo topic ha 69 risposte, 16 partecipanti ed è stato aggiornato l'ultima volta 15/07/2024 at 13:24 da
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Risposte
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Salve a tutte, mi presento, sono Carlotta e ho 37 anni.
Ho ricevuto la diagnosi di tumore a fine gennaio, linfonodo positivo e solita trafila che conoscerete.
La tac presentava un secondassimo, uno solo, la fegato, e per avere ulteriore certezza ho eseguito una pet, che purtroppo ha confermato. Pulita, invece, la scintigrafia. il tumore primario è ER positivo, mentre quello diffuso ai linfonodi e, si presume, al fegato, HER2 positivo.
Venerdì avrò la prima infusione, taxolo + doppio blocco anti her2. sono seguita dal mio ospedale di riferimento, che fa parte di una Breast Unit, e ho avuto la fortuna di aver un contatto diretto con un oncologo dello IEO, che monitora a distanza e sino ad ora ha approvato ogni passo della mia oncologa.
Sto cercando di essere positiva, nonostante le continue batoste date dagli esiti, e credo anche di riuscirci abbastanza bene. ho la fortuna di essere circondata d’amore, in famiglia, tra le amicizie, in ufficio. Ma ho letto di voi, vi leggo da settimane, e ho pensato che forse qui posso trovare un pò di conforto da chi è da questa parte della barricata.
Non mi spaventa la chemio, ma i capelli, quelli si, mi terrorizzano. sembrerà superficiale, ma è così. non mi sono mai amata, nel mio aspetto, ed il gonfiore per il cortisone, l’alopecia, i problemi alla pelle, le sopracciglia, sono prospettive che mi devastano. Intorno a me ho tanto ottimismo, anche dalle mie oncologhe, dicono che sono giovane, che le cure per her2 sono all’avanguardia, ma io so che una metastasi all’esordio non promette bene. non ho paura per me, davvero. ho paura per quelli che mi amano. i miei genitori, su tutti, perdere un figlio è contro natura, non se lo meritano. per il mio compagno, che mi sta vicino sapendo che non potrò mai dargli un figlio. per le mie amiche, che fanno a turno per chiamarmi e piangono di nascosto da me.
spero, con voi, di trovare qualcuno che capisca come mi sento, che capisca che ho paura solo per gli altri è che non è finto altruismo, è la realtà. spero qui con voi di poter smettere per un attimo di tenere botta, di farmi vedere sempre al top, di poter dire che sono arrabbiata perchè ho 37 anni, e avevo fatto un’eco di controllo 13 mesi prima.
spero che possiate aiutarmi, e che magari anche io possa con il tempo aiutare voi.
anche solo scrivendo queste poche righe, per la prima volta dopo mesi riesco a piangere, e credo mi faccia bene.
Domani sarò a Milano ad informarmi per la protesi capillare, non so se qualcuna di voi l’ha usata o la sta usando.
grazie in anticipo per avermi ascoltata.
Carlotta ciao! Hai fatto bene a scrivere, anche io mi sono unita al gruppo da poco ed ho già trovato tantissimo conforto! La diagnosi è sempre un trauma e ci vuole del tempo per metabolizzarla e, dico per quella che è la mia esperienza, finché non parti con le cure è difficile avere un po’ di pace. Ok taxolo non è uno zuccherino ma si fa, piano piano e con un po’ di pazienza lo supererai. Il doppio blocco invece è molto ben tollerato! Vedrai che si tratta di cure molto efficaci, magari avrai delle belle sorprese già dalle prime tac o pet di verifica! Io te lo auguro di cuore, credici. Protesi capillare: presente! Fatta qui a Milano, spero di non violare regolamenti del forum se ti indico il nome (Naturelle). In un anno che la porto (ho dovuto fare altre cure e non ho ancora potuto toglierla) nessuno si è mai accorto che fosse una protesi. Mi ha aiutato tantissimo in questo periodo così duro vedermi “bella”, normale e devo dire che non rimpiango la spesa che non è banale. Dove l’ho fatta io torni ogni tre settimane per lo stacca e riattacca come lo chiamo io, rimettono le bande adesive e ci puoi fare tutto (doccia, bagni al mare, piscina), puoi lavarla tu o andare dal parrucchiere, la tieni sempre su (nel caso consiglio di non fartela chiudere dietro ma solo davanti in modo da avere un po’ più aria). I capelli sono bellissimi, veri e naturali. Se per te è importante questo aspetto non privartene, in tutti questi mesi tanti amici mi hanno detto che avrei potuto usare fasce, cappellini o similari ma per me non funzionava, mi sarebbe pesato ancora di più. Ti abbraccio forte, coraggio, siamo qui! Arianna
Benvenuta Carlotta,
Ti capisco e come non capirti? Il momento della diagnosi è sicuramente il peggiore, ma poi poco a poco, vedrai che riuscirai con coraggio ad andare avanti seguendo le terapie che ti verranno proposte. Per il tumore seno, soprattutto her positivo, ci sono cure murate e all’avanguardia.
Le parrucche capillari non le conosco , io ho indissato una parrucca sintetica ma che mi piaceva molto e, paradossalmente, ero più in ordine che con i miei capelli..durante la chemio sono sempre riuscita a lavorare , anche per cercare di avere una parvenza di vita normale
Qui troverai sempre chi ti potrà dare un consiglio, potrai condividere le tue ansie e paure, sicura che troverai chi ti può capire.
Benvenuta quindi, aspettiamo tue notizie dopo la chemio di venerdì..
Benvenuta tra di noi Carlotta!
Anche io HER+ alla diagnosi ( senza secondarismi 🍀) nell’anno 2013. Fatta chemio e anno intero di trasfusioni di Herceptin.
Per fortuna ( nella evidente sfi@a di ammalarsi ) per questo tipo di tumore hanno scoperto cure molto efficaci, sconosciute vent’anni fa, che aiutano tanto a contrastare l’inquilino indesiderato.
Sei nel posto giusto, qui puoi essere arrabbiata, triste, scoraggiata ma anche tenace e positiva come noi dure sappiamo essere.
Io a suo tempo usai una parrucca sintetica che ODIAVO, ma avendo fatta chemio tra l’autunno e l’inverno, ho usato molto i cappelli. Capisco però perfettamente il disagio di non riconoscersi allo specchio …. Ho un’amica che invece ha portato la parrucca di capelli veri ed era bellissima e super naturale! È vero che costa ma se ti fa sentire meglio… spenderai quei soldi con più leggerezza!
Ti abbraccio
Eli
<p style=”text-align: left;”>Grazie mille per l’accoglienza, leggervi mi fa bene come mai mi sarei aspettata…</p>
<p style=”text-align: left;”>Anche io domani andrò da Naturelle! Leggere una testimonianza “diretta” mi tranquillizza molto..</p>
per ora ragazze non posso che dirvi davvero grazie perché con tre messaggi mi avete davvero sollevato l’umore..Ciao Carlotta, io sono qua per mia mamma, ho trovato tanto conforto e tanto sostegno in questi anni. Ho scoperto che davvero ci sono tantissime terapie per questa patologia e da quello che racconti sei seguita da ottimi medici che sapranno guidarti nel modo migliore. Avete avuto modo di parlare di eventuali terapie mirate al fegato come Sirt o termoablazione? Un abbraccio forte
Benvenuta Carlotta, ero anche io come te spaesata e piena di paure 5 anni fa… non bisogna perdere le speranze, ci sono tante armi a disposizione oggi quindi forza.. riguardo i capelli posso garantirti che ci sono tanti rimedi per camuffare.. io durante la terapia con taxolo ho usato una parrucca sintetica di ottima qualità.. sono riuscita a farla sembrare più naturale possibile, facendo la coda o usando cerchietti. Nessuno si è accorto di nulla. Un abbraccio Dany
Ciao Crimi, e grazie. Mi hanno detto che ci sono molte opzioni per fegato, ma che nel mio caso essendo anomala come situazione (una sola metastasi) confidano di sconfiggerla con la terapia sistemica (e quindi chemio e doppio blocco). Se al termine vi fossero ancora tracce del secondarismo allora valuteranno come procedere.
Quindi per ora, piccoli passi insomma..Ciao Carlotta, dispiace tanto date il benvenuto a donne così giovani ma datti la speranza di invecchiare qui con noi, anche io avevo 50 anni quando mi sono ammalata e ora ne ho compiuti 62 e ho potuto vedere e fare tante cose e spero di continuare ancora a vedere e fare e figurati 4 stadio inoperabile all’esordio e sto andando avanti a chemioterapie ma sto benino e cerco di vivere normalmente , capisco i tuoi dubbi estetici perché li avevo anche io e senza capelli e botte di cortisone mi sembravo zio fester della famiglia Addams , ma mi sono armata di trucco ( assai assai) e parrucco e via andavo al lavoro alle cene e ovunque e nessuno si accorgeva ( almeno credo) anche perché non sono una che sbandiera ai quattro venti i propri problemi, comunque tutto rientra nella normalità nel giro di qualche mese ti rivedrai come prima anzi meglio, un consiglio mi sento di darti , visto le mie esperienze, di andare a fondo sulla sospetta metastasi al fegato, per noi ogni cosa diventa metastasi o recidiva e a volte non e così il dubbio lo leva solo la biopsia e le cose possono cambiare, anche per futuri figli informati perché nel forum ci sono state casi di donne che finita la chemio hanno potuto avere gravidanze anche se non ti so dire di più perché non mi ricordo( forse avevano conservato degli ovuli prima della chemio). In ogni caso è un percorso difficile ma siccome non possiamo evitarlo cerchiamo di essere positive che aiuta tanto e reagire il più possibile che la vita va vissuta sempre senza perdersi un secondo ti abbraccio
<p style=”text-align: left;”>Grazie Serena per avermi raccontato la tua storia.
Per quanto riguarda il secondarismo, mi hanno fatto una pet dopo la tac che lo ha confermato, anche se non ti nascondo che anche io avrei preferito la biopsia. Vedremo andando avanti cosa decideranno di fare, anche in base alla risposta che avrà.
Quanto ai miei capelli invece, sono più rinfrancata perché ieri sono stata in quel centro a Milano per la protesi capillare, e credo che mi avvarrò di quella soluzione, per potermi svegliare con i “miei” capelli.</p>
Stamattina prelievi e domani terapia.. vi terrò aggiornate..buona giornata a tutte e ancora grazie dei vostri pensieri
Ciao Carlotta, ciao a tutte.
Cara Carlotta le reazioni che hai descritto ci accomunano tutte. Incredulità, rabbia, preoccupazione per la famiglia (io sono meno giovane di te ma ho due figli adolescenti)…
Anche io mi so o presa un bello shock quando mi era stato comunicato che ero al IV sin dall’esordio, con la bellezza do almeno 11 metastasi sparse in entrambi i polmoni (be che facesse puntuale i controlli preventivi). Poi però, soprattutto per quella famiglia che tanto amiamo, bisogna rimboccarsi le maniche, vivere il meglio possibile ed essere sempre positive. Nel mio caso, la chemio e i due blocchi hanno sin ora fatto un buon lavoro, pulizia totale! Spero che anche la tac di maggio confermi…
È vero l’HER 2 3+ incuteva terrore prima del Trastuzumab. Oggi però questo monoclonale unito al pertuzumab e ad alcuni cicli di chemio fa cose impensabili sino a 20 anni fa. Per non parlare del nuovo farmaco coniugato in seconda linea. Insomma ci sono persone con questo tipo di tumore, nella sfiga, molto fortunate, che campano tantissimi anni e conducendo una vita tutto sommato accettabile. Io ambisco ad essere una di loro (me la rido da sola).
Hai fatto bene ad entrare nel gruppo. Qui troverai sempre chi capisce la tua tristezza e condivide la tua gioia. Stiamo dalla stessa parte della barricata.
Vorrei farti però una domanda:
Come si fa a ritenere una metastasi her 2 positiva senza analisi del tessuto ( da effettuare con biopsia o altra tecnica). Io la biopsia l’ho fatta al seno e hanno ritenuto che anche le metastasi avessero la stessa natura. Una conclusione non ovvia ma altamente probabile. La loro scomparsa ha dato ragione a quanto supposto. Ma nel tuo caso hanno supposto proprio l’improbabile. Non capisco…o forse sono io molto ignorante.
Grazie a chi può fornirmi chiarimenti in merito.
Un abbraccio a tutte voi.
Ps: scusate gli errori, sono pigra a rileggere
Ciao Isabel, e grazie per il tuo commento.
Nel mio caso, a seguito della mammografia, referto immediato e letteralmente 10 minuti dopo la mammo ero di biopsia mammella e linfonodo sentinella.
La positività all’Her2 è stata determinata in base al fatto che la biopsia del linfonodo sentinella (3 campionature) erano tutte positive Her2 3+ al 95% (il massimo consentito, perché il margine di errore esiste e non possono scrivere 100%).
La pet ha confermato poi che il comportamento metabolico dei linfonodi e del fegato era il medesimo. Adesso farò tre cicli e poi pet, e certamente se il comportamento di remissione (speriamo) non sarà analogo nel fegato, dove c’è (l’unico) secondarismo necessariamente faranno biopsia.
Il linfonodo sentinella sappiamo essere quello che porta “in giro” lo scomodo inquilino e quindi è estremamente probabile che abbia le stesse caratteristiche.
Questo è un dubbio che mi sono posta anche, ma così mi è stato spiegato sia dalle mie dottoresse della Breast Unit che dall’oncologo dello Ieo.
Poi come ho già detto anche in un’altra risposta, anche io vorrei fortissimamente la biopsia, ma a questo punto attenderò tre cicli (anche perché in ogni caso il doppio blocco è coniugato al taxolo che dovrebbe fare il suo dovere a prescindere dalla positività all’Her2, e questo mi rassicura).In ogni caso, spero che anche per me ci sia questo super risultato della remissione completa! È quello in cui confidano anche tutti i medici.
Domani si comincia e non vedo l’ora perché finalmente mi sento di stare facendo anche io qualcosa per sconfiggere il piccolo bastardello.
Un abbraccio a tutte voi..
Buongiorno, scusate l’intrusione, innanzi tutto Carlotta spero vivamente che tu possa vincere contro il BASTARDELLO, ma tutte voi hanno fatto ciclidi chimio come prima terapia? Isabel tu che terapia hai fatto? anche io IV grado all’esordio (gennaio 2024) com mts sparse al polmoni tutto il resto ok, risultato da istologico ER 98% HER2 NEGATIVO 2+ io sono in terapia con abemaciclib+laprezolo, non ho chiesto altri pareri ma mi viene il dubbio che sia la terapia giusta visto le vs……….
Isabel mi racconti come ti stà andando, visto che sono appena entrata nel club ho ancora le idee molto comfuse, grazie.
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