- Questo forum ha 99 topic, 1,235 risposte ed è stato aggiornato l'ultima volta 20/04/2025 at 17:58 da
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Policy del sito care e cari, poco fa gli amministratori hanno cancellato un post molto critico e diffamatorio nei confronti di una struttura e di un medico oncologo, che era citato con nome e cognome. Questo forum è un luogo di conforto per chi affronta la malattia e anche di confronto. Nessuno impedisce a ciascuno di noi di raccontare anche criticamente la propria esperienza in strutture che, per i più vari motivi, non ci hanno soddisfatto. Non possiamo però permettere né attacchi personali né sfoghi che, se giustificati, hanno la loro sede idonea altrove. Prego quindi tutti gli iscritti al forum di rispettare questi parametri nei propri interventi, anche considerata la responsabilità diretta degli amministratori nella gestione del forum. Grazie.
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- 30/11/2019 at 13:48
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Buona pasquaaa….. Buona pasquaaaaa pasqua.. ❤️ ❤️ ❤️ Auguri...che tutte possiamo viverla in serenità...
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- 20/04/2025 at 17:58
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Ultimi controlli Ciao a tutte meravigliose dure. Non so come mettere insieme con le parole i miei recenti pensieri, io qui mi faccio viva di rado, non sono molto per intervenire, ma entro spesso per leggervi. Vorrei poter raccontare in breve ciò che mi turba di recente. Faccio un breve riassunto.A luglio dello scorso anno le metastasi alle ossa e al fegato sono andate in progressione dopo quasi due anni dalla prima terapia anti ormonale con 3 farmaci verzenios fluvestran e xgiva che da subito era stata efficace aveva fatto sparire quelle al fegato e bloccate quelle alle ossa. Tornando alla ripresa, mi sospesero i farmaci e richiesero la biopsia liquida per cercare la mutazione. E finché non ho avuto l'esito tutto l'iter comunque è durato 2 mesi fino all'esito della biopsia che ero idonea al nuovo farmaco elacestrant (fatemi sapere se qualcuno di voi ne sa qualcosa)nel frattempo mi sono trasferita in un'altra regione, per stare vicino a mia figlia. quindi ho cambiato presidio oncologico. Ho iniziato qui dal mese di novembre la nuova terapia, che mi è stata data per via compassionevole, perché il nostro sistema sanitario ancora non lo sovvenziona. Ora il mio dilemma è questo siccome l'ultima tac e RM, la feci a settembre che evidenziarono ulteriori aumenti di Met di numero e di grandezza, al fegato la più grande di (3 cm e mezzo) anche quelle alle ossa in progressione. E quindi dovendo calcolare un ulteriore progressione per altri 2 mesi finché non ho iniziato con ELACESTRANT. Quindi tenendo conto ci sia stata un ulteriore progressione. Agli ultimi controlli questa si è evidenziata infatti la Met di 3 cm e mezzo ora misura 4 cm e mezzo. Questa è la spiegazione dell'oncologo sulla mia perplessità di questo risultato. Che mi ha detto che il farmaco è buono e va bene anche se non c'è stata regressione. Si intuisce che avrebbe arrestato la progressione tenendo conto che sono passati 4 mesi di terapia. Insomma siccome non c'è modo di sapere esattamente di quanto erano aumentate da settembre a novembre si suppone che lulteriore crescita si è avuta nei due mesi seguenti cioè da settembre a novembre. Quindi si presume che la terapia abbia bloccato la progressione. E qui arriviamo al dilemma perché in questo discorso dovremmo inserire un ulteriore dato. Appunto in questi ultimi controlli di cui ho parlato si sono evidenziate nuove metastasi in una nuova zona ossea precisamente alla teca cranica.questa è la prima volta che ne sento parlare, e qui che sono entrata in panico, ma quando ho telefonato in un secondo momento all'oncologo per avere spiegazioni anche questa fa parte della progressione post terapia, e che comunque la teca cranica non significa metastasi al cervello e che la teca cranica fa comunque parte dello scheletro che è interessato da metastasi. Sono avvilita, ho cercato nei siti dedicati e ho trovato che le metastasi alla teca cranica non potendosi espandere all'esterno si espanderebbe all'interno del cervello provocando anche emorragie. Sono molto spaventata perchè questa scoperta mi ha causato un forte calo di umore. è anche vero che sarebbero comparse posti terapia ma non ne sono sicura al 100x100 perché di questi 2 mesi non ho nessuna tac a dimostrarlo. Perciò le mie speranze sul nuovo farmaco per quanto mi riguarda dagli ultimi controlli non né ho la certezza. Ultima cosa dovrò fare una RM all'addome perché nella TAC non si è vista una metastasi che precedentemente si trovava vicino a quella che è aumentata. Per me comunque andare avanti adesso dopo la scoperta di queste nuove alla teca, mi ha buttato giù parecchio. Perciò se ne sapete più di me (che ne so pochissimo e male da quello che ho letto) vi prego di aiutarmi. Mi scuso dell'enorme lunghezza dello scritto. Ma purtroppo non ho il dono della sintesi.E per questo che intervengo raramente.ringrazio tutte quelle che mi hanno letto fino alla fine x la loro pazienza.e buonasera a tutte.
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- 17/04/2025 at 23:53
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Il ‘salottino’ delle dure 💞 Eccomi qui ad inaugurare il salottino delle dure, dove potersi confrontare per chiacchiere, consigli, idee sulla nostra vita al di là della malattia che ci ha fatto conoscere ‘virtualmente’ qui. Sentitevi libere di sfogarvi per qualsiasi cosa. Io per esempio sono convalescente da un intervento per togliere la cistifellea, devo stare forzatamente a riposo, però vedo cose qui in casa da fare, sistemare …. tipo il letto sfatto del mio adoleSCEMO, la lavastoviglie da vuotare, il cane da portar fuori ed un marito che invece si sollazza a giocare con la Play come avesse 16 anni e non 54! Bah … prendiamola con filosofia- ad onor del vero mi ha detto che ‘ ADESSO DOPO’ farà tutto lui! Vi farò sapere 🤪 Eli 1 2 … 5 6
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- 12/03/2025 at 20:19
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Natale 2024 Care Dure, Stamattina in piedi presto, drogata di cortisone come tante di voi. Mi sono presa la pastiglia di Plasil e ho iniziato a fare bollire il cotechino preso per il pranzo di oggi. Si certo, il cotechino non è l'alimento più facile da digerire per chi è alle prese con l'ennesima terapia spaccastomaco, ma è Natale e leggendo qua e là ho scoperto che è ricco in ferro e quindi mi consolo al pensiero che mi alzerà i valori, provati, dei miei globuli del sangue. Quindi via di gallina, cotechino, lenticchie, purè e tutto ciò che per me è il tradizionale pranzo di Natale. Abbiamo cure fantastiche oggi e anche premedicazioni che ci permettono di mantenere un dignitoso stile di vita e di dimenticarci, a volte, della nostra situazione. Questo Natale mi vede più fragile fisicamente ed emotivamente: ho avuto uno stop di due settimane dopo la prima nuova chemio con annesso ricovero in ospedale, che ha notevolmente abbattuto il mio morale. Soprattutto mi hanno costretto a lasciare per un periodo il lavoro a scuola e questo per me è difficile da digerire (come il cotechino!) Ma .. come sempre, si va avanti. Con una aggiustata lì e un'aggiustata là, mi rimetto lentamente in carreggiata per procedere. Adattandomi al nuovo stile di vita con terapie settimanali e i loro amatissimi effetti collaterali. Auguro a tutte voi un Buon Santo Natale, da passare con chi più amate nella felicità e nella speranza. Con la nostra malattia a volte ci spegniamo (come potrebbe essere altrimenti?), percui auguro a tutte voi di risplendere in questo Natale, anche poco, e di irradiare la vostra fantastica luce tutto intorno. Perché arrivi a chi vi ama di più, e di più, a volte, soffre nel vederci spente. Un grande abbraccio
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- 31/12/2024 at 14:20
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Passeggiate romane. Come stai GillyHope? Mi mancano le tue passeggiate romane. In Friuli Venezia Giulia caldo quasi estivo, aspetterò il tardo pomeriggio per la mia camminata a passo veloce. Buon fine settimana a tutte.
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- 14/04/2024 at 07:22
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Sono confusa e spaventata Salve a tutte dure . Io non entro spesso...poi prima ho sentito di un'attrice americana cancro al seno 4 stadio. Dice che sta preparandosi il funerale. E' una nuova moda a quanto pare ...sono depressa perché sono ancora sotto influenza terribile dal 28\12\2023. Un mese. Febbre alta dovuto interrompere la terapia (faccio quella ormonale) mi angoscia il pensiero che la malattia possa aggredirmi senza farmaci che la tengono a bada. Pensieri negativi mi assalgono. Ed io sono una persona positiva. Prima dell'influenza mi sentivo benissimo. Poi succede sempre qualcosa ...come se non meritassi un po' di serenità. Prima in quella notizia anno fatto una lista di persone famose portate via. Quando un mese fa stavo discretamente ho letto l'ultimo libro dottor Burioni esperto di cure sui tumori....li dice che siamo vicini anche a trovare la cura per i tumori avanzati. Mi ha dato tanta speranza. Inoltre il tumore avanzato con le cure si cronicizza...e si vive senza troppe sofferenze. Quadro e' vero ... Ma io oggi dopo un mese di febbre e con il respiro debole senza forze...con cicli 2 di antibiotici per curare una polmonite che si e' aggiunta...come se non fosse già abbastanza dura. Ma preferisco non scendere in particolari e già abbastanza cosi. Manco a dirlo il mio emocromo sballato. E per ultimo ciliegina sulla torta emoglobina 5 giorni fa 6.5 adesso 6.8 sto facendo le cure necessarie per farla risalire e mi dico starò di nuovo meglio. Ma un tarlo mi ronza in testa ed e' questo: quando sento persone famose che hanno il tumore al 4 stadio che noi cronigizziamo con i farmaci. come mai questi famosi, che penso abbiano tutte le migliori cure specie in America che sono all'avanguardia invece non ce la fanno? Ecco io non trovo risposta e oltre a stare malissimo ...ricado nell'angoscia che ho provato ottobre del 2022 quando dovevo stare bene dopo un intervento di quadricromia pe togliere un piccolo tumore maligno...di cui sarei dovuta guarire a 5 anni. La scoperta l'anno dopo di tumore 4 stadio metastatico. Con le cure le Met si sono ridotte un po' e la mia oncologa era soddisfatta .e mi parlo di altre sue pazienti in cui la malattia si e' cronigizzata quindi ho ritrovato un po' di speranza..... però poi accadono cose come queste ed entro in confusione.....scusatemi tutte dure se a questo giro non sono stata incoraggiante mi dispiace tanto🙁 magari tra un po' di giorni staro di nuovo meglio e tornerò qui con notizie positive. PS. E vera la notizia che la febbre in alcuni casi come i nostri, può fare regredire la malattia? ciao a tutte😘 1 2
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- 31/01/2024 at 19:43
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Natale Care, Io ho sempre adorato natale , sia coi bimbi piccoli sia ora che son grandi. Candele, luci che animano il freddo inverno e amici e cercare i regali (non ne azzecco uno..) . Ma forse quest' anno è diverso...saranno le notizie un po' cupe che si rincorrono sulla chat o sarà che noi stesse facciamo la somma annuale e ci sentiamo cupe? Cmq , passa....tra dieci è la befana 🤣
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- 26/12/2023 at 20:01
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Stati d’animo (assai mutevoli) Oggi mi sento bene, nonostante gli acciacchi da anni e anni di chemioterapie (unghie dei piedi da film orrore, dolori alle gambe in edizione notturna che non ti fanno dormire, naso incrostato peggio della peggior teglia da forno ricotta e mani tendenzialmente bordeaux che anche se il colore è di moda quest'anno avrei preferito un begie Milano . Comunque oggi sto bene anche di umore ho ripreso i marcatori e sono stabili e le ultime risonanza e tac non mostrano alcun incremento di malattia , oggi mi sento Wonder Woman poi domani chissà i miei stati d'animo passano dal sentirmi invincibile ( cioè questa sensazione dura circa 2 secondi) a sentirmi una sopravvissuta a una bomba nucleare al sentirmi un passeggero di Caronte che nella sua barca va dal purgatorio lentamente verso l'inferno ( ormai il paradiso per me può attendere davvero) Ma oggi sto bene e mi cullo nell'abbraccio caldo della mia gattina, compagna fedele dei miei percorsi e dei miei stati d'animo
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- 05/12/2023 at 19:35
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Un po’ di leggerezza non guasta. La mattina di solito aggiungo 2 noci alla mia colazione e stamattina quando ho schiacciato la prima mi sono ritrovata con tre pezzi in mano. Incredula l'ho ricomposta ed in effetti si trattava di una noce tribolata o tripartita. Se ne trova una ogni 150.000, ho letto su internet. Sembra porti fortuna! L'ultima volta che mi hanno pronosticato una settimana super fortunata nel lontano 2005 ho scoperto il cancro. Forse la fortuna stava nell'averlo trovato in tempo! Vedremo al prossimo controllo del 24 ottobre. 1 2
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- 17/10/2023 at 11:58
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Oltre i miei limiti 6 anni fa quando ho scoperto le lesioni ossee ho necessar gliiamente dovuto usare per 8 mesi le stampelle per via del rischio altissimo di frattura all'anca ( 90%). Poi con alti e bassi ho recuperato..con tanta fatica, attenta ad ogni movimento o a camminare troppo perché il dolore era dietro l'angolo. Beh....volevo condividere con voi che sono tornata ieri dall'Umbria...un giro itinerante alla scoperta di luoghi meravigliosi ed un percorso spirituale di cui sentivo il richiamo di fare. Risultato: in 7 giorni ho fatto 90.000 passi ( e quasi mai in piano)..che credetemi per me è stata una vera impresa💪💪💪 1 2
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- 28/08/2023 at 16:01
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16.08.2013 VS 16.08.2023 Ehhh già … 10 ( DIECI??!!!!) anni fa mi sentivo dire da una giovane dottoressa che - nonostante i miei 38 anni - avevo un bel tumore aggressivo al seno destro. Di strada ne ho fatta … ho terminato da 3 mesi la -non così facile - cura ormonale ( per carità … un nulla se paragonata alla chemio che feci x 6 mesi ), attendo esami e controlli per questo autunno ed intanto passo di qua per leggere di tutte noi, che viviamo con un pochino più di consapevolezza del futuro incerto rispetto ad altri, ma che non smettiamo mai di goderci il qui ed ora! ( almeno io ci provo ogni giorno ). Oggi sono partita x qualche gg in vacanza con la famiglia e festeggio 10 anni di questa seconda ‘consapevole’ vita che mi è piombata addosso tra capo e collo. Eli
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- 26/08/2023 at 11:22
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Riflessione (a proposito di Murgia) Incollo un articolo di Ester Viola, sul Foglio di oggi, spunto secondo me per interessanti riflessioni. Tutto è contro, eppure si deve pensare: tutto è possibile. Luci di Murgia Come si fa a costruire un mondo più bello? Ma che ne so. Le ultime interviste di Michela Murgia – stanno passando centinaia di volte ovunque, è una commemorazione a reti unificate, è più viva che mai – sono come spettacoli. Ride, è piena di denti, rossetto rosso, in mezzo a vestiti strepitosi. Sono tutte di due o tre mesi fa. Siccome lei sfavillava, coi pensieri e quei colori di Piccioli, il cancro te lo scordavi. Te lo volevi scordare. Profonde, ma più allegre, quelle risposte le uscivano fuori e tintinnavano, sapete quando le parole hanno le risate impastate dentro. Ma quale cancro. E ridendo raccontava che ora è il momento di fare tutto, dire tutto, partire sull’Orient Express. Tanto che fanno, mi licenziano? Che può succedere, che altro? Era già successo il disastro, quindi. E così ti mettevi a sentire a leggere queste interviste, interviste in punto di morte o quasi. E’ un modo sconsiderato di mettersi seduti a fare il pubblico, da spettatore un poco atterrito, un poco orribile ma affamato e in salute concedi un insolito grado di attenzione perché ti aspetti che dall’altra parte, quelli che stanno male, abbiano tutte le verità, tutte le soluzioni, tutte le luci. E infatti ce le hanno. Le risposte, le speranze, le cose che servono per vivere ai vivi. Ognuno nel pubblico prenda la sua. Io prendo: accorgersi di una felicità è una forma di intelligenza. Quando il sottouomo zoppicante la vede, perché gli passa accanto, una felicità. Miracolo. Non ci pensavo proprio: noi le pretendiamo in fronte, quando arrivano, le felicità. Invece verrà dall’alto, la felicità, sicuro. Su ali dorate, elegantissima. E ci piace moltissimo contare sul fatto che quella felicità si poserà giusta giusta sul desiderio che l’aveva chiamata. Intelligenza è un’autodiagnosi di felicità, ha ragione Michela Murgia. E quando la trovo una definizione più convincente di questa. Penso a tutte le domande più fesse che ci facciamo. Quando finisce una volta per tutte? Quand’è che andrà meglio – non benino, non bene, non in modo passabile – quand’è che tornerà tutto a posto, cioè come dico io, cioè splendido?Dipende. Te ne accorgi, se succede? No. Mettersi e provare a essere felici è la cosa più facile da fare, e per questo uno la fa. Poi la cosa più facile diventa fingere di aver mancato di poco, vivere un po’ più disillusi, o pure gravemente repressi. Ma comunque si procede, perché il paese della cuccagna sarà davanti, da qualche parte, andiamo. Michela Murgia ha detto che c’è un altro modo, non guardare avanti ma guardarsi accanto. Salvatele da qualche parte, quelle interviste. Rileggetele. Non sperate di trovarci consolazioni a buon mercato, compatimento, malinconie, profondità strutturate nell’analisi dei guai della vita, cure che siano altro da diventare un implacabile spirito aguzzo contro questo male di stare al mondo. A volte è l’ovosodo di Virzì, altre è quella pena di cui parla Céline. “E’ come una donna mostruosa, la pena. E tu te la sei sposata. E allora forse è meglio finire per amarla un po’ invece di dannarsi a picchiarla tutta la vita, perché è chiaro che non la puoi accoppare”. Sarà impressione, ma Michela Murgia la mette in un modo che sembra meno faticoso. Questa tragedia di occasioni mancate, questo inferno che formiamo stando insieme non dev’essere per forza una tragedia. La faccenda del farcela pare più divertita che amara – è il viaggio al termine di una notte in cui te la potresti pure spassare. Felici i felici, dice quell’altro libro, e dice pure Borges. Felici quelli che ci nascono, quelli che se ne accorgono, quelli che arrivano alla felicità per colmo di jelle, gli ex disperati, che sono i cuori più contenti di tutti, basta un biscotto caldo. Tutto è contro, eppure si deve pensare: tutto è possibile. Ciao Michela.
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- 26/08/2023 at 11:16
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E chi l’avrebbe mai detto… Sono riuscita a tornare ♥️ 1 2
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- 11/08/2023 at 05:54
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21 maggio Oggi 6 anni fa il mio papà volava in cielo dopo una battaglia serrata e brevissima con un tumore al rene. Oggi dopo 9 anni e 4 mesi ho ingoiato la mia ultima pastiglia di Anastrozolo… da domani NON avrò più nulla da prendere, non ci sarà più quella che chiamavo la mia ‘copertina di Linus’, solo controlli ed ovviamente speranza, aspettative, vita. Tanto qui nessuno ci può/potrà mai dire quando arriverà il momento di andare … giusto ? Quindi … mi godo il momento, il presente, l’oggi ( 21 di maggio ). Eli
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- 04/06/2023 at 17:44
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Domani ennesima PET Ormai ho perso il conto.. so bene che è una cosa buona.. ho avuto la grazia di vivere BENE gli ultimi 3 anni nonostante la terribile diagnosi iniziale. E con vivere bene intendo splendidamente. Tanto che le ultime PET le ho vissute con rassegnata accettazione. Invece stavolta.. sono in ansia.. continuo a pensare che non posso essere miracolata ancora per tanto.. e quanto più vivo bene, quanto più amo e curo i miei figli e mio marito (e tutto il resto del mondo, nel possibile), tanto più mi sale l'ansia.. forse è il caldo, la fine della scuola che porta con sé i soliti bilanci di un altro anno lavorativo e non solo passato, forse la prospettiva della vacanza al mare (che ogni volta è in balia del risultato della PET di giugno). Sarà un'estate ancora miracolata questa? Sarò sulla spiaggia a ridere con i miei bimbi? E abbronzata godrò del tempo libero con loro e mio marito fino a quando non li sopporterò più e li riaccompagnerò a scuola/asilo per un altro anno? Ci sarò per un altro intero anno scolastico? Ecco, qui mi fermo. Perché non reggo l'ansia, le preoccupazioni e la paura che so che tante di voi condividono. E allora oggi vado di goccine tranquillanti che la mia psicologa dice di prendere ogni tanto. Oggi si, le prendo. Inizio a fermare la testa che è meglio così. Non ho nulla di edificante oggi da scrivere, solo uno sfogo. Da mamma, moglie, figlia che non può permettersi di farlo con chi ama. Lo faccio con voi, perché so che siete in grado di capirlo e accettarlo. Vi abbraccio tutte e auguro una splendida estate a tutte!
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- 02/06/2023 at 21:04
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