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Policy del sito care e cari, poco fa gli amministratori hanno cancellato un post molto critico e diffamatorio nei confronti di una struttura e di un medico oncologo, che era citato con nome e cognome. Questo forum è un luogo di conforto per chi affronta la malattia e anche di confronto. Nessuno impedisce a ciascuno di noi di raccontare anche criticamente la propria esperienza in strutture che, per i più vari motivi, non ci hanno soddisfatto. Non possiamo però permettere né attacchi personali né sfoghi che, se giustificati, hanno la loro sede idonea altrove. Prego quindi tutti gli iscritti al forum di rispettare questi parametri nei propri interventi, anche considerata la responsabilità diretta degli amministratori nella gestione del forum. Grazie.
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- 30/11/2019 at 13:48
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Oltre i miei limiti 6 anni fa quando ho scoperto le lesioni ossee ho necessar gliiamente dovuto usare per 8 mesi le stampelle per via del rischio altissimo di frattura all'anca ( 90%). Poi con alti e bassi ho recuperato..con tanta fatica, attenta ad ogni movimento o a camminare troppo perché il dolore era dietro l'angolo. Beh....volevo condividere con voi che sono tornata ieri dall'Umbria...un giro itinerante alla scoperta di luoghi meravigliosi ed un percorso spirituale di cui sentivo il richiamo di fare. Risultato: in 7 giorni ho fatto 90.000 passi ( e quasi mai in piano)..che credetemi per me è stata una vera impresa💪💪💪 1 2
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- 28/08/2023 at 16:01
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16.08.2013 VS 16.08.2023 Ehhh già … 10 ( DIECI??!!!!) anni fa mi sentivo dire da una giovane dottoressa che - nonostante i miei 38 anni - avevo un bel tumore aggressivo al seno destro. Di strada ne ho fatta … ho terminato da 3 mesi la -non così facile - cura ormonale ( per carità … un nulla se paragonata alla chemio che feci x 6 mesi ), attendo esami e controlli per questo autunno ed intanto passo di qua per leggere di tutte noi, che viviamo con un pochino più di consapevolezza del futuro incerto rispetto ad altri, ma che non smettiamo mai di goderci il qui ed ora! ( almeno io ci provo ogni giorno ). Oggi sono partita x qualche gg in vacanza con la famiglia e festeggio 10 anni di questa seconda ‘consapevole’ vita che mi è piombata addosso tra capo e collo. Eli
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- 26/08/2023 at 11:22
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Riflessione (a proposito di Murgia) Incollo un articolo di Ester Viola, sul Foglio di oggi, spunto secondo me per interessanti riflessioni. Tutto è contro, eppure si deve pensare: tutto è possibile. Luci di Murgia Come si fa a costruire un mondo più bello? Ma che ne so. Le ultime interviste di Michela Murgia – stanno passando centinaia di volte ovunque, è una commemorazione a reti unificate, è più viva che mai – sono come spettacoli. Ride, è piena di denti, rossetto rosso, in mezzo a vestiti strepitosi. Sono tutte di due o tre mesi fa. Siccome lei sfavillava, coi pensieri e quei colori di Piccioli, il cancro te lo scordavi. Te lo volevi scordare. Profonde, ma più allegre, quelle risposte le uscivano fuori e tintinnavano, sapete quando le parole hanno le risate impastate dentro. Ma quale cancro. E ridendo raccontava che ora è il momento di fare tutto, dire tutto, partire sull’Orient Express. Tanto che fanno, mi licenziano? Che può succedere, che altro? Era già successo il disastro, quindi. E così ti mettevi a sentire a leggere queste interviste, interviste in punto di morte o quasi. E’ un modo sconsiderato di mettersi seduti a fare il pubblico, da spettatore un poco atterrito, un poco orribile ma affamato e in salute concedi un insolito grado di attenzione perché ti aspetti che dall’altra parte, quelli che stanno male, abbiano tutte le verità, tutte le soluzioni, tutte le luci. E infatti ce le hanno. Le risposte, le speranze, le cose che servono per vivere ai vivi. Ognuno nel pubblico prenda la sua. Io prendo: accorgersi di una felicità è una forma di intelligenza. Quando il sottouomo zoppicante la vede, perché gli passa accanto, una felicità. Miracolo. Non ci pensavo proprio: noi le pretendiamo in fronte, quando arrivano, le felicità. Invece verrà dall’alto, la felicità, sicuro. Su ali dorate, elegantissima. E ci piace moltissimo contare sul fatto che quella felicità si poserà giusta giusta sul desiderio che l’aveva chiamata. Intelligenza è un’autodiagnosi di felicità, ha ragione Michela Murgia. E quando la trovo una definizione più convincente di questa. Penso a tutte le domande più fesse che ci facciamo. Quando finisce una volta per tutte? Quand’è che andrà meglio – non benino, non bene, non in modo passabile – quand’è che tornerà tutto a posto, cioè come dico io, cioè splendido?Dipende. Te ne accorgi, se succede? No. Mettersi e provare a essere felici è la cosa più facile da fare, e per questo uno la fa. Poi la cosa più facile diventa fingere di aver mancato di poco, vivere un po’ più disillusi, o pure gravemente repressi. Ma comunque si procede, perché il paese della cuccagna sarà davanti, da qualche parte, andiamo. Michela Murgia ha detto che c’è un altro modo, non guardare avanti ma guardarsi accanto. Salvatele da qualche parte, quelle interviste. Rileggetele. Non sperate di trovarci consolazioni a buon mercato, compatimento, malinconie, profondità strutturate nell’analisi dei guai della vita, cure che siano altro da diventare un implacabile spirito aguzzo contro questo male di stare al mondo. A volte è l’ovosodo di Virzì, altre è quella pena di cui parla Céline. “E’ come una donna mostruosa, la pena. E tu te la sei sposata. E allora forse è meglio finire per amarla un po’ invece di dannarsi a picchiarla tutta la vita, perché è chiaro che non la puoi accoppare”. Sarà impressione, ma Michela Murgia la mette in un modo che sembra meno faticoso. Questa tragedia di occasioni mancate, questo inferno che formiamo stando insieme non dev’essere per forza una tragedia. La faccenda del farcela pare più divertita che amara – è il viaggio al termine di una notte in cui te la potresti pure spassare. Felici i felici, dice quell’altro libro, e dice pure Borges. Felici quelli che ci nascono, quelli che se ne accorgono, quelli che arrivano alla felicità per colmo di jelle, gli ex disperati, che sono i cuori più contenti di tutti, basta un biscotto caldo. Tutto è contro, eppure si deve pensare: tutto è possibile. Ciao Michela.
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- 26/08/2023 at 11:16
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E chi l’avrebbe mai detto… Sono riuscita a tornare ♥️ 1 2
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- 11/08/2023 at 05:54
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21 maggio Oggi 6 anni fa il mio papà volava in cielo dopo una battaglia serrata e brevissima con un tumore al rene. Oggi dopo 9 anni e 4 mesi ho ingoiato la mia ultima pastiglia di Anastrozolo… da domani NON avrò più nulla da prendere, non ci sarà più quella che chiamavo la mia ‘copertina di Linus’, solo controlli ed ovviamente speranza, aspettative, vita. Tanto qui nessuno ci può/potrà mai dire quando arriverà il momento di andare … giusto ? Quindi … mi godo il momento, il presente, l’oggi ( 21 di maggio ). Eli
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- 04/06/2023 at 17:44
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Domani ennesima PET Ormai ho perso il conto.. so bene che è una cosa buona.. ho avuto la grazia di vivere BENE gli ultimi 3 anni nonostante la terribile diagnosi iniziale. E con vivere bene intendo splendidamente. Tanto che le ultime PET le ho vissute con rassegnata accettazione. Invece stavolta.. sono in ansia.. continuo a pensare che non posso essere miracolata ancora per tanto.. e quanto più vivo bene, quanto più amo e curo i miei figli e mio marito (e tutto il resto del mondo, nel possibile), tanto più mi sale l'ansia.. forse è il caldo, la fine della scuola che porta con sé i soliti bilanci di un altro anno lavorativo e non solo passato, forse la prospettiva della vacanza al mare (che ogni volta è in balia del risultato della PET di giugno). Sarà un'estate ancora miracolata questa? Sarò sulla spiaggia a ridere con i miei bimbi? E abbronzata godrò del tempo libero con loro e mio marito fino a quando non li sopporterò più e li riaccompagnerò a scuola/asilo per un altro anno? Ci sarò per un altro intero anno scolastico? Ecco, qui mi fermo. Perché non reggo l'ansia, le preoccupazioni e la paura che so che tante di voi condividono. E allora oggi vado di goccine tranquillanti che la mia psicologa dice di prendere ogni tanto. Oggi si, le prendo. Inizio a fermare la testa che è meglio così. Non ho nulla di edificante oggi da scrivere, solo uno sfogo. Da mamma, moglie, figlia che non può permettersi di farlo con chi ama. Lo faccio con voi, perché so che siete in grado di capirlo e accettarlo. Vi abbraccio tutte e auguro una splendida estate a tutte!
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- 02/06/2023 at 21:04
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Futuro.. che parolona Buongiorno care dure, non avrei mai immaginato di prendere impegni del genere.. abbiamo deciso di vendere casa e comprarne una nuova.. anzi ancora in costruzione. Da un mesetto siamo alle prese con scelte pavimenti, bagni, cucina e così via. Anche questo è “normalità “, anzi mi piace avere altri pensieri 🤩. Un abbraccio 🤗
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- 23/05/2023 at 04:57
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Umoristi ospedalieri Oggi ho fatto la tac. e niente, volevo condividere con voi la genialità di questo avviso modificato
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- 11/05/2023 at 19:22
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Prima candelina Buonasera care dure, pensavo che domani festeggio il primo compleanno di paclitaxel 😂.. eh già proprio un anno esatto e devo dire che a parte qualche rottura di scatole a livello estetico (capelli e ciglia), sto bene e soprattutto per un anno abbiamo tenuto a bada la mia malattia. Ovviamente mi chiedo per quanto tempo ancora questo farmaco funzionerà, ma volevo infondere a tutte un po’ di positività, perché non immaginavo che avrebbe funzionato per così tanto tempo. Mercoledì prossimo farò un controllo dei marcatori e incrocio le dita 🤞🍀. Un caro saluto. Dany 1 2
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- 29/04/2023 at 08:21
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Oggi. No Domani andrò a pranzo al mare con cari vecchi amici che non vedo da tempo, ho già preparato la borsa, i vestiti abbinati nell'armadio, mi truccherò con cura, un bello strato di fondotinta per togliere il grigiore dal viso ,disegnerò le sopracciglia che ormai dopo anni di chemio non ho più..adoro il mare so già che sarà una bella giornata, ma oggi no, oggi è una di quelle giornate che la testa ti va dove non deve andare, pensieri pericolosi che cerco di tenere nascosti negli angoli più remoti, ma ogni tanto arrivano e tt devastano. Dopo il secondo camcro diverso dal primo ) questa volta all'utero con prognosi infausta detta dall'istologico è difficile combatterne due in contemporanea fa paura, mi reputo comunque fortunata sono viva sono in piedi e sto relativamente bene, ma so di avere un futuro limitato probabilmente non vedrò nipoti ne invecchierò ma quello che mi attorciglia lo stomaco e' fare soffrire chi mi vuole bene, conosco quel dolore, mi spiace anche sfogarmi qui care dure ma so che voi mi capite e con gli altri cerco di farmi forte, poi mi dico chissà , anche 10 anni fa mi avevano dato poche speranze e invece...sono ancora qui. R via ricacciamo i brutti pensieri , c'è ancora tempo per quelli, deve esserci
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- 19/04/2023 at 19:17
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questo forum Devo dirvi la verità, questo forum non mi piace molto. Non per come è organizzato (grazie grazie grazie a Silviach che ci ha permesso di ritrovarci!), ma per come lo stiamo utilizzando noi. Al di là di quelle che compaiono solo quando sono (o pensano di essere) nei guai e poi regolarmente spariscono, alle quali siamo abituate, lo stiamo davvero limitando al "hopaura / devofarelachemio / esepoimivienelametastasi / lapetfaschifo", roba che, francamente, deprimerebbe anche la più ottimista delle persone. Mi sembra quindi normale che, anche chi ci legge per avere notizie e magari non scrive, non sia così invogliato ad entrare a far parte del gruppo. Penso, al contrario, al nostro incontro di Firenze, nel quale ci siamo sì confrontate su linfonodi terapie her2 quadranti eccetera (se ci avessero intercettate, potevamo sembrare delle congressiste), ma poi c'è stato molto, molto altro, e i legami si creano così, quando ne vale la pena. Ecco, quando entrate qui, ogni tanto, raccontate anche qualcosa che non c'entra nulla: la ricetta che vi viene meglio, il viaggio che state organizzando, la serie di cui non potete fare a meno, il collega d'ufficio che non sopportate, la musica abominevole che ascolta vostro figlio. Bisogna sempre ricordarsi che noi non siamo il nostro cancro, siamo molto di più, e anche in questa comunità, in cui ci si sostiene e si scambiano informazioni utili, dobbiamo ribadirlo, secondo me. abbracci a tutte
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- 12/04/2023 at 08:07
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Pasqua 2023 Auguri di buona Pasqua carissime dure🐣
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- 11/04/2023 at 19:36
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Concita e le altre La scorsa settimana ho visto in TV Concita de Gregorio nella sua trasmissione e ho detto subito "oddio anche lei la parrucca, chissà che tipo di tumore avrá?". Purtroppo, per esperienza, ho l'occhio clinico. Qualche giorno dopo, durante la trasmissione Belve è stata lei a confermare che trattavasi effettivamente di parrucca e che la chemio era per un tumore al seno. Mi hanno fatto piacere le sue parole, lei ha avuto un tumore, ma lei non è il tumore. Non è la prima donna che confessa un tumore al seno, è una giornalista che stimo e mi è piaciuta l'intervista ma stavolta ho sentito la differenza che c'è tra me -metastatica- e lei. Le auguro il meglio ma vorrei vedere anche donne come me. Fino a quando non ho avuto il coraggio di aprire la sezione "malattia metastatica" di questo forum, non ero mai entrata in contatto con questo mondo. Non è il tumore del fiocco rosa, ma nemmeno quello del fiocco nero.
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- 19/03/2023 at 11:53
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Coccolarsi un po’ <p style="text-align: left;">Care amiche per il mio compleanno ho deciso di regalarmi qualche giorno di vacanza così una settimana prima di iniziare le radio pelviche (per un carcinoma endometriale, tanto per non farmi mancare niente dopo che da 10 anni cerco di tenere a bada un carcinoma mammario metastatico),ho preso un aereo e sono volata a Fuerteventura ,isola che amo molto e anche se il tempo non era dei migliori visto il periodo, sono così riuscita staccare e a non pensare per qualche giorno, ma soprattutto a far rilassare il mio povero marito che questa seconda diagnosi proprio l'ha presa male tanto da dover ricorrere a qualche ansiolitico, perché lo so che è difficile anche per chi ci vive anche se cerchiamo di non fare pesare la malattia , così cerco di alleggerire un po' come posso coccolandomi un po'. E ora che sono tornata si ricomincia son già alla terza radio per ora senza problemi tranne dover tenere un'alimentazione priva di scorie ( e priva di tanto altro) per tenere libero l'intestino, ma mentre gira la ruota(della radioterapia) penso alle prossime mini vacanze che riuscirò a fare fino a quando potro, perché già sognare è vivere</p> 1 2
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- 22/02/2023 at 19:09
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Primo controllo Ho fatto il primo controllo quattro giorni fa, risonanza magnetica e TAC dopo poco più di tre mesi di terapia Verzenios le metastasi al fegato sono sparite. Quelle alle ossa sono rimaste com'erano tre mesi fa né aumentate né diminuite. L'oncologa che mi segue mi ha detto che sono notizie molto buone. Che è normale così per quanto riguarda le ossa e di proseguire la terapia. Mi ha modificato la dose da 150, a 100, perché frequentemente doveva sospendere a causa di valori dell'emocromo che si abbassavano. Parlando con voi sarei interessata alla vostra esperienza e sapere la vostra opinione riguardo la mia situazione, soprattutto saperne di più riguardo metastasi alle ossa. Cosa mi devo aspettare? E possibile una regressione com'è successo al fegato? L'oncologa che mi segue mi fa capire che nel caso delle ossa ci vuole più tempo per vedere miglioramenti. Che è normale.
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- 19/02/2023 at 13:09
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