Forums I nostri Pensieri

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    • Policy del sito care e cari, poco fa gli amministratori hanno cancellato un post molto critico e diffamatorio nei confronti di una struttura e di un medico oncologo, che era citato con nome e cognome. Questo forum è un luogo di conforto per chi affronta la malattia e anche di confronto. Nessuno impedisce a ciascuno di noi di raccontare anche criticamente la propria esperienza in strutture che, per i più vari motivi, non ci hanno soddisfatto.  Non possiamo però permettere né attacchi personali né sfoghi che, se giustificati, hanno la loro sede idonea altrove. Prego quindi tutti gli iscritti al forum di rispettare questi parametri nei propri interventi, anche considerata la responsabilità diretta degli amministratori nella gestione del forum. Grazie.

      Iniziato da: beba2010

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    • 30/11/2019 at 13:48

      beba2010

    • Barbie? Ciao a tutte.. ci sono notizie di Barbie? Non sono bravissima a navigare nelle varie discussioni e forse mi sono persa qualche aggiornamento? Grazie a tutte e buona domenica

      Iniziato da: Susanna

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    • 07/08/2022 at 16:27

      Francesca

    • L’argomento più difficile Non voglio sollecitare una discussione, anche se ovviamente tutti i commenti saranno ben accetti, perché mi rendo conto che l’argomento è molto divisivo (per storia personale, per considerazioni etiche, per scelte religiose, per qualunque altro motivo) ed è uno di quei nodi impossibili da sciogliere senza ferire la sensibilità di qualcuno. Tutte saprete chi sia Marco Cappato, dell’associazione Luca Coscioni, che fu imputato in un noto processo penale in Corte d’Assise a Milano per avere accompagnato Fabiano Antoniani (conosciuto come dj Fabo) nel 2017 in Svizzera per ottenere il suicidio assistito in una clinica specializzata. Da quel processo, in cui Cappato fu alla fine assolto per insussistenza del fatto, derivò la parziale illegittimità costituzionale della norma del codice penale sull’aiuto al suicidio. Ora Cappato ha nuovamente accompagnato una persona in Svizzera, ma non qualcuno “tenuto in vita a mezzo di trattamenti di sostegno vitale” (la situazione di dj Fabo), bensì una sessantanovenne paziente oncologica metastatica (mi pare per una patologia polmonare) non più sottoposta a terapia, ma solo a cure palliative per limitare il dolore. Ci sarà sicuramente un nuovo processo (perché questa diversa situazione non è “coperta” dalla precedente modifica costituzionale) e vedremo cosa succederà. Io (e parlo solo per me, ovviamente) so solo che, per quanto mi riguarda, mi piacerebbe poter decidere cosa fare, quando arriverà il momento.  

      Iniziato da: beba2010

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    • 07/08/2022 at 09:23

      beba2010

    • Incontri Una specie di riflessione non richiesta. Quando mi sono ammalata, ormai sedici anni fa, c’è stata la prima fase “perché a me?” con l’idea di essere l’unica sf...ortunata (ci stava meglio un’altra parola, ma rispettiamo la policy del sito) in un mondo di gente che sembrava uscita dalle pubblicità del Molino Bianco. Tutti belli felici realizzati apprezzati ricchi, gente che il cui peggior problema era la partecipazione all’assemblea condominiale, e poi ci sei tu, la pecora nerissima, con un fottutissimo (scusate) cancro a 36 anni. Fase fisiologica, ma pericolosa: se non la superi (da sola, o con qualsiasi aiuto) finisci per accartocciarti in una spirale di depressione e autocompatimento in cui ti ritagli il ruolo (anche compiaciuto) della martire incompresa. Insomma, una vita da schifo. Ma poi c’è la fase successiva. Quella in cui - dopo aver scoperto che intorno a te ci sono tantissime persone con il tuo stesso problema - pensi di aver trovato una specie di Eden, in cui le “tumorate” sono, a prescindere, bellissime persone, empatiche e disponibili. Seconda fase fisiologica da gestire. La malattia non necessariamente migliora le persone: te ne accorgi quando, ad esempio, ricompare l’amica che non sentivi da anni che, dopo giri di parole, ti rovescia addosso il suo panico perché nell’ultima mammografia le hanno trovato qualcosa, piange al telefono, ti chiama ventitré volte al giorno, chiede conforto, chiede informazioni, chiede notizie sulle terapie. Poi, manco a dirlo, appena accertano che non ha nulla, riscompare nell’oblio. Tanto, non le servi più. Altra fase fisiologica per cui capisci che gli accidenti della vita non migliorano le persone, ma ne amplificano alcune caratteristiche. Chi è già empatico di suo, pure a fatica, diventa una gemma preziosa. Gli altri peggiorano, tra egoismi, invidie (cosa ci sarà mai da invidiare, in una esperienza che ti devasta la vita), egocentrismi e piccolezze varie. Facili da identificare, quelli della seconda categoria: non si pongono mai il problema dell’effetto che i loro comportamenti potrebbero avere sugli altri. Tutta questa premessa per raccontare un’esperienza. L’ultima terapia un po’ faticosa che mi è stata prescritta, prima di questa specie di pausa che sto celebrando ogni minuto, prevedeva, nella struttura in cui mi curano, una lunga idratazione prima e dopo la somministrazione del chemioterapico, con due notti di ricovero. Niente drammi, anche se è una scocciatura: per fortuna ci si può organizzare lavorando, ascoltando musica, guardando serie e film sulle piattaforme, leggendo. E poi gli effetti collaterali erano pochi e ben gestibili. Il fatto è che la stanza di ricovero ha due letti, quindi, ovviamente, c’è un obbligo di convivenza in momenti in cui normalmente non si dà il meglio di sé. Nei cinque cicli mi è capitato di tutto. Il peggio: una ultra settantenne che ha pianto, mugolato e singhiozzato per due giorni, ripetendo “perché a me? Cosa ho fatto per meritarmi questo?”. Che poi, un reparto di ricovero di oncologia medica non è il club del cucito, e frasi del genere pronunciate da una che ti racconta pure di essere stata due volte in ospedale in vita sua, e solo per partorire la prole, ti provocano istinti omicidi che trattieni solo perché non vuoi proseguire le cure dietro le sbarre. Pessimo però il mio rientro a casa, con incubi per due notti. L’imprevedibile: una tizia più giovane di me che appena entrata piazza il televisore a volume inquietante su retequattro e si spara di fila Beautiful, Forum, Maria De Filippi, non so che altro (per fortuna ho sempre con me le cuffie) e - soprattutto - tiene la suoneria del cellulare (brano musicale da me non identificato) al massimo per due giorni. In un ospedale. Oltretutto convinta di sapere, per cui ti racconta che cancro e tumore sono due cose diverse, ed è meglio avere un tumore perché il cancro corre più veloce (lo so, lo so, vorreste il suo numero di telefono per altri super consigli oncologici, ma ovviamente mi son ben guardata dal chiederglielo). Il boh: l’altra ultra settantenne che ti dice che non si è vaccinata perché ha le vene delle gambe un po’ in evidenza (boh, appunto) e che quando le dici che ti sciroppi farmaci oncologici da sedici anni ti guarda con un misto di compatimento e incredulità, perché in fondo pensa che una nelle predette condizioni dovrebbe almeno sembrare un cadavere, per essere nel ruolo, e tu, al momento, fingi ancora bene. La meraviglia: tre donne favolose. Una trentenne milanese, mamma di un bambino con qualche problema di salute, alla sua ultima chemio dopo un anno difficilissimo, che stava organizzando l’”addio al tumorato”, simpatica, piena di vita. Una bellissima ragazza calabrese, anche lei prossima alla fine del (primo, purtroppo) blocco di terapie dopo operazioni pesanti. Una giovane donna siciliana, alla sua prima chemio rossa, entrata spaventata come un uccellino implume e uscita trasformata. L’ho rivista, lei, proprio ieri (la mia breve vacanza sicula): è passata ai taxoli, lavora, vive. Una persona bellissima. Insomma, non so se ci sia un senso, in tutto quello che ho scritto. Ma se avete bisogno di essere ricoverate, non dimenticate MAI gli auricolari. 1 2 4 5

      Iniziato da: beba2010

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    • 06/07/2022 at 14:42

      Pallina

    • Mia zia Abbiamo saputo in questi gg che anche mia zia materna ha un tumore - per fortuna di piccole dimensioni e ( pare ) in situ. Il programma per lei prevede quadrante e radioterapia. Diciamo che la botta è stata pesante per lei ( e per noi della famiglia ), ma se tutto resterà come sembra ad oggi, nella sfortuna è stata ‘fortunata’ , perché l’ha trovato in tempo - grazie ad una mammografia di controllo. Tutto ciò mi ha fatto pensare che forse ci può essere una ragione genetica anche per il mio… nessuno mi ha mai proposto il test genetico e nemmeno io ho smaniato per farlo sinceramente ma ora .. ci sto pensando vi dirò ! Tutto questo comunque dimostra quanto sia importante fare i controlli come la mammografia che possono davvero salvarti la vita. Eli

      Iniziato da: Eli75

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    • 22/02/2022 at 12:12

      scarlet

    • Buon Natale Tanti auguri di Buon Natale a tutte voi dure del mio ❤️ Vi auguro di riuscire nonostante tutto a passare un Natale Sereno insieme ai vostri cari, riuscendo anche solo per qualche momento ad allontanare un pochino la paura e la sofferenza, riempendo il cuore di amore e tanta speranza. Vi abbraccio forte

      Iniziato da: uffola

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    • 01/01/2022 at 18:07

      lili

    • Terza dose Buongiorno, mia mamma deve dare terza dose. Le prime tue le ha fatte con il vaccino Pfizer ora le avevano proposto di fare moderna. Lei assume Palbociclib, denosumab e Fulvestrsnt. Qualcuna ha fatto terza dose differente rispetto alle prime due? Grazie

      Iniziato da: sissi76

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    • 29/12/2021 at 02:47

      fede21

    • giochetto natalizio alternativo è da un po' che parliamo solo di malattia, esami, operazioni e marcatori... ci vuole qualche distrazione! propongo un giochetto natalizio. scrivete un regalo folle che vorreste ricevere (qualcosa di impossibile ma non politicamente corretto, quindi VIETATE pace nel mondo, guarigione dal cancro eccetera; ammessi viaggi su Marte, biglietti superenalotto vincenti, borse da 700mila milioni e quello che vi pare: non arriverà nulla lo stesso, ma almeno ci facciamo qualche sorriso). comincio io: uno chef tristellato incatenato nella mia cucina per i prossimi dieci anni con la spesa già pronta. 1 2

      Iniziato da: beba2010

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    • 11/12/2021 at 18:22

      mauraanna

    • Tac risultati Ciao Scusate ,volevo chiedervi se una cellula da 9 mm và a 13 mm ,dopo 3 mesi ..16mm e tutte le altre sono ferme e non ho altri organi oltre i soliti miei con nuove ,per voi non devo preoccuparmi ??Perchè l'oncologia dice tutto a posto ....ma mia domanda ..(scusate l'ignoranza )ma quando diventa massa ?? Grazie

      Iniziato da: Angie

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    • 19/11/2021 at 14:03

      uffola

    • Riflessioni Ma capita anche a voi ??Incontri un amico e ..come stai ??(tu racconti un pò riassumendo )lui dopo 5 minuti e dimmi come stai ?(tu :ma ...mi ha ascoltata prima ??torno a ripetere ??no rispondo bene e vado via con una scusa )2 ..vieni a trovarmi che mi spieghi bene che cura fai (tu vai ..ti parla di lei ,dei suoi problemi e dopo tre secondi che spieghi di te cambia discorso e allora invento una scusa e me ne vado )poi c'è chi ..se succedeva a me sarei già morta,io non sono forte come te .sono riusciti a dirmi anch'io ho mal di schiena sapessi che dolori ...(???)a volte penso di mandare tanti a ....ma rimarrei con poche amiche e forse devo rispettare come ognuno reagisce a questo male, quindi mi rattrista appena successo ma poi ...mi fà scuotere la testa e sorridere perché tutti "questi "forse non sanno che anche loro ogni giorno rischiano di morire :covid,infarto,incidenti hanno la percentuale più alta e quindi allora siamo tutti nella stessa barca .Viva la vita !!(menomale che ho la forza di mio marito, suoceri,zia e due amiche ) 1 2

      Iniziato da: Angie

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    • 30/09/2021 at 14:28

      stella-marina

    • Riflessione. Davvero è meglio il day hospital? Alcuni giorni fa, su una rivista di ampia diffusione (IoDonna del Corriere) ho letto un breve articolo che esaltava il fatto che l’operazione di quadrantectomia venga sempre più effettuata in day hospital, consentendo alla paziente di rientrare immediatamente a casa e limitando l’impatto emotivo dell’intervento. Ci ho pensato un po’ e non credo di essere d’accordo. A parte il fatto che il day hospital rispetto al ricovero consente soprattutto all’ospedale di ottimizzare le risorse, c’è secondo me un altro aspetto da considerare. Una dimissione immediata comporta tornarsene a casa con un bel fastidioso drenaggio che nei primi giorni non è facile da gestire, e poi, secondo punto, dopo un intervento io preferirei essere circondata da medici e infermieri, più che da familiari che mi vogliono bene ma certo non saprebbero gestire adeguatamente eventuali problemi. Il mio intervento risale a quindici anni fa, avevo fatto anche la dissezione ascellare e quindi faccio poco testo, ma mi piacerebbe sapere cosa ne pensate.

      Iniziato da: beba2010

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    • 06/09/2021 at 18:12

      Bina6

    • Consiglio nuova cura Ciao a tutte/i Sono nuova e volevo chiedere: Siccome ho iniziato da 6 giorni una nuova cura dopo letrozolo che non funziona più( dopo 6 anni )mi hanno dato abemaciclib e fulvestrant. Oggi ho iniziato ad essere stanca e disinteria...ho preso due pastiglie di imodium e dopo ??devo continuare ogni giorno a prenderlo o solo se ho ancora disinteria??Scusate magari qualcuna può consigliarmi anche cosa mangiare per state meglio perché ho sempre mangiato verdura e frutta e carne bianca ed ora oltre al riso non só più cosa mangiare per avere meno problemi.

      Iniziato da: Angie

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    • 11/08/2021 at 15:15

      Susanna

    • Piccoli momenti di fragilità Mie care dure, quella di ieri è stata per me una giornata pesante: no, non ci sono esami sconfortanti o doloretti che mi angosciano, ma "una di noi" (per non creare confusione preciso che non è nel forum) è andata via. Mi sono ritrovata a piangere a dirotto, sola, con la paura che ti attanaglia e la tristezza e la rabbia che sale contro questa bestia nera che tentiamo di domare con tutte noi stesse ma che poi, a volte, sembra annientarci in un battito di ciglia. Non volevo gravare con questa mia riflessione su di voi, che già di pensieri ne avete tanti ma, come disse qualcuna, questo è l'unico posto dove non devo fingere per non far preoccupare gli altri o perché temo di fare compassione. A volte la disperazione mi travolge ma poi si torna in piedi, dritte e dure come muri. A te Antonella il mio grazie per la forza con cui fino all'ultimo hai amato la vita.

      Iniziato da: kay74

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    • 20/05/2021 at 14:59

      Eli75

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