Forums I nostri Pensieri

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    • Policy del sito care e cari, poco fa gli amministratori hanno cancellato un post molto critico e diffamatorio nei confronti di una struttura e di un medico oncologo, che era citato con nome e cognome. Questo forum è un luogo di conforto per chi affronta la malattia e anche di confronto. Nessuno impedisce a ciascuno di noi di raccontare anche criticamente la propria esperienza in strutture che, per i più vari motivi, non ci hanno soddisfatto.  Non possiamo però permettere né attacchi personali né sfoghi che, se giustificati, hanno la loro sede idonea altrove. Prego quindi tutti gli iscritti al forum di rispettare questi parametri nei propri interventi, anche considerata la responsabilità diretta degli amministratori nella gestione del forum. Grazie.

      Iniziato da: beba2010

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    • 30/11/2019 at 13:48

      beba2010

    • Prima candelina Buonasera care dure, pensavo che domani festeggio il primo compleanno di paclitaxel 😂.. eh già proprio un anno esatto e devo dire che a parte qualche rottura di scatole a livello estetico (capelli e ciglia), sto bene e soprattutto per un anno abbiamo tenuto a bada la mia malattia. Ovviamente mi chiedo per quanto tempo ancora questo farmaco funzionerà, ma volevo infondere a tutte un po’ di positività, perché non immaginavo che avrebbe funzionato per così tanto tempo. Mercoledì prossimo farò un controllo dei marcatori e incrocio le dita 🤞🍀. Un caro saluto. Dany

      Iniziato da: DanyDany

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    • 22/03/2023 at 09:51

      Love 13

    • Concita e le altre La scorsa settimana ho visto in TV Concita de Gregorio nella sua trasmissione e ho detto subito "oddio anche lei la parrucca, chissà che tipo di tumore avrá?". Purtroppo, per esperienza, ho l'occhio clinico. Qualche giorno dopo, durante la trasmissione Belve è stata lei a confermare che trattavasi effettivamente di parrucca e che la chemio era per un tumore al seno. Mi hanno fatto piacere le sue parole, lei ha avuto un tumore, ma lei non è il tumore.  Non è la prima donna che confessa un tumore al seno, è una giornalista che stimo e mi è piaciuta l'intervista ma stavolta ho sentito la differenza che c'è tra me -metastatica- e lei. Le auguro il meglio ma vorrei vedere anche donne come me. Fino a quando non ho avuto il coraggio di aprire la sezione "malattia metastatica" di questo forum, non ero mai entrata in contatto con questo mondo. Non è il tumore del fiocco rosa, ma nemmeno quello del fiocco nero.

      Iniziato da: Effe

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    • 19/03/2023 at 11:53

      serena62

    • Coccolarsi un po’ <p style="text-align: left;">Care amiche per il mio compleanno ho deciso di regalarmi qualche giorno di vacanza così una settimana prima di iniziare le radio pelviche (per un carcinoma endometriale, tanto per non farmi mancare niente dopo che da 10 anni cerco di tenere a bada un carcinoma mammario metastatico),ho preso un aereo e sono volata a Fuerteventura ,isola che amo molto e anche se il tempo non era dei migliori visto il periodo, sono così riuscita staccare e a non pensare per qualche giorno, ma soprattutto a far rilassare il mio povero marito che questa seconda diagnosi proprio l'ha presa male tanto da dover ricorrere a qualche ansiolitico, perché lo so che è difficile anche per chi ci vive anche se cerchiamo di non fare pesare la malattia , così cerco di alleggerire un po' come posso coccolandomi un po'. E ora che sono tornata si ricomincia son già alla terza radio per ora senza problemi tranne dover tenere un'alimentazione priva di scorie ( e priva di tanto altro) per tenere libero l'intestino, ma mentre gira la ruota(della radioterapia) penso alle prossime mini vacanze che riuscirò a fare fino a quando potro, perché già sognare è vivere</p> 1 2

      Iniziato da: serena62

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    • 22/02/2023 at 19:09

      DanyDany

    • Primo controllo Ho fatto il primo controllo quattro giorni fa, risonanza magnetica e TAC dopo poco più di tre mesi di terapia Verzenios le metastasi  al fegato sono sparite. Quelle alle ossa sono rimaste com'erano tre mesi fa né aumentate né diminuite. L'oncologa che mi segue mi ha detto che sono notizie molto buone. Che è normale così per quanto riguarda le ossa e di proseguire la terapia. Mi ha modificato la dose da 150, a 100, perché frequentemente doveva sospendere a causa di valori dell'emocromo che si abbassavano. Parlando con voi sarei interessata alla vostra esperienza e sapere la vostra opinione riguardo la mia situazione, soprattutto saperne di più riguardo metastasi alle ossa. Cosa mi devo aspettare? E possibile una regressione com'è successo al fegato? L'oncologa che mi segue mi fa capire che nel caso delle ossa ci vuole più tempo per vedere miglioramenti. Che è normale.  

      Iniziato da: Francesca

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    • 19/02/2023 at 13:09

      Francesca

    • Riflessioni Ciao a tutte, dopo aver letto il post di Beba ho fatto una lunga riflessione. Io ho 21 anni, e da quando mia mamma ha avuto la prima brutta ricaduta della malattia (ad agosto) la mia vita si è interrotta, per me esiste solo quello, esiste solo la malattia. Ho interrotto gli esami all’università, ho allontanato i miei amici, ho fatto avvilire pure quel povero cristo che ho come fidanzato che non so neanche con che forza mi è stato vicino in questo periodo. Mi sono messa a fare ricerche incessanti, giorno e notte, di farmaci innovativi, sperimentazioni nuove in Italia e all’estero…ad oggi da un lato sono contenta, perché grazie a queste ricerche (anche se siamo stati rimbalzati un bel po di volte) finalmente è arrivata una buona notizia e forse mia mamma riuscirà a rientrare in una sperimentazione molto innovativa in Humanitas (se volete poi ve ne parlo). Ma dall’altro lato mi sento esausta, io in questi mesi non ho vissuto, non ho visto un film, non ho letto un libro, non sono andata a fare passeggiate, non sono andata in università. E pensavo a te Beba, un giorno dicesti di essere andata in trasferta per lavoro e ho pensato “ma con che forza riesce a condurre la sua vita così frenetica” eppure lo fai, quindi mi hai fatto credere che è possibile e ho capito che non si deve interrompere tutto, non si mette in pausa la vita in questi periodi, ma si vive nel mentre, facendo comunque tutto ciò che ci fa stare bene. ora la mia mamma inizierà un percorso con uno psichiatra perché quest’ultimo periodo l’ha buttata troppo giù, e spero che una terapia del genere riesca a farle tornare la forza di affrontare le terapie, perchè quelle funzionano solo se la mente ci crede. Io penso che ora mi concederò (sempre tutto permettendo) una vacanzina a Parigi con il mio prezioso fidanzato.

      Iniziato da: Claretta00

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    • 08/02/2023 at 14:32

      chiarinu

    • Auguri! Beh, care tutte, buone feste e soprattutto buon anno! che fate di bello? io me ne starò in zona casa (ho anche tac e terapia la prima settimana di gennaio), però mi sono concessa una vacanzina tedesca (Amburgo Lubecca e Brema) che mi ci voleva proprio. Raccontate, raccontate! 1 2

      Iniziato da: beba2010

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    • 09/01/2023 at 17:59

      Epi77

    • questo forum Devo dirvi la verità, questo forum non mi piace molto. Non per come è organizzato (grazie grazie grazie a Silviach che ci ha permesso di ritrovarci!), ma per come lo stiamo utilizzando noi. Al di là di quelle che compaiono solo quando sono (o pensano di essere) nei guai e poi regolarmente spariscono, alle quali siamo abituate, lo stiamo davvero limitando al "hopaura / devofarelachemio / esepoimivienelametastasi / lapetfaschifo", roba che, francamente, deprimerebbe anche la più ottimista delle persone. Mi sembra quindi normale che, anche chi ci legge per avere notizie e magari non scrive, non sia così invogliato ad entrare a far parte del gruppo. Penso, al contrario, al nostro incontro di Firenze, nel quale ci siamo sì confrontate su linfonodi terapie her2 quadranti eccetera (se ci avessero intercettate, potevamo sembrare delle congressiste), ma poi c'è stato molto, molto altro, e i legami si creano così, quando ne vale la pena. Ecco, quando entrate qui, ogni tanto, raccontate anche qualcosa che non c'entra nulla: la ricetta che vi viene meglio, il viaggio che state organizzando, la serie di cui non potete fare a meno, il collega d'ufficio che non sopportate, la musica abominevole che ascolta vostro figlio. Bisogna sempre ricordarsi che noi non siamo il nostro cancro, siamo molto di più, e anche in questa comunità, in cui ci si sostiene e si scambiano informazioni utili, dobbiamo ribadirlo, secondo me. abbracci a tutte

      Iniziato da: beba2010

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    • 02/12/2022 at 23:07

      fede21

    • C’è tutto un mondo intorno… Ecco, mi basta leggere qualche vostro messaggio per ricordarmi che c'è tutto un mondo intorno pullulante di vita. Tanti cuoricini che lottano e si battono come disperate meravigliose fiammelle ricche di luce e vita. Ho aperto il forum con l'intenzione di sfogarmi un pò, eppure adesso, dopo solo qualche messaggio letto mi sento quasi in colpa: di che dovrei lamentarmi, son viva e sto bene e ho pochi dolori: pur senza tette, utero e ovaie chissenefrega. Però un pochino, concedetemelo. Un pò di lamento. Son una che va dritta spedita per la sua strada e non si ferma, e non lascio mai posto alle lacrime dinanzi agli altri. Lavoro, casa, ragazzine da accudire e portale a danza e portale a tennis a musica, e fai la polvere, e cucina, e lava, e io mi perdo dinanzi a tutte queste cose per non pensare, per non aver timore, per non accorgermi di quanto son cambiata. Mangio talvolta per farmi male, e mi riprometto di mettermi a camminare,  far sport, volermi bene. Comincio da oggi, da adesso, basta ingurgitare cibo, farò la brava, tornerò a far la brava. Per chi mi conosce, e molti non mi conoscono, perchè non scrivo, perchè non ne trovo il tempo: son Rosy, mastectomia bilaterale 2 anni e mezzo fa in piena pandemia, curata con tamoxifene ed Enantone. Poi isterectomia totale a Maggio perchè il tamoxifene ha provocato una situazione pre-cancerosa. Ora prendo solo Letrazolo. Non mi sento più donna, ma son forte, e mi sento tanto altro. Anche se a volte mi si ingarbugliano le parole perchè ho la testa piena di tutto e quel tutto esce fuori parecchio confuso. Allora un passo alla volta mi ricordo di respirare, e tacere, e poi provare a sentirmi intelligente se riesco a fare un discorso preciso. Forse scrivere mi aiuta. E se solo fossi capace di lasciar perdere le macchie ai vetri ed i peli del cane, e di uscire con un amica senza timore di essere costretta per forza a parlare, sarebbe tutto diverso. Ma quì si lotta per la vita e mi perdo in un niente, che sciocca che sono. Un bacio sul cuore anime belle, e se solo avessi una bacchetta magica, se solo ce l'avessi...la punterei su ognuno di voi, su ognuno di noi, per chiedere chissà quali miracoli? Vita? Ma non basterebbe. Mente serena e cuor leggero, vivere con passo felpato e lasciare impronte belle sui cuori di ognuno. Buon sabato cuoricini...:-)

      Iniziato da: rosy

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    • 25/11/2022 at 21:21

      rosy

    • Aiuto ho il covid <li style="text-align: left;">Ciao a tutte Volevo chiedervi se qualcuna ha ora il covid e come si cura perchè purtroppo sono positiva e la mia dottoressa di base vuole mandarmi in malattie infettive a fare l'antivirale ,io con la terapia ho sballata la cheratinina e sò che non và bene quindi farlo,non vorrei avere conseguenze peggiori.Ora ho solo un pò di indolinzimento al petto e non ho febbre.

      Iniziato da: Angie

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    • 07/10/2022 at 13:16

      Angie

    • Franchetta Stamattina la mia amica Franca ( che scriveva come Franchetta60 nel vecchio forum, ma che qui non aveva avuto poi occasione di scrivere ) è volata in cielo. Per dirvi che persona era : non aveva scritto delle sue condizioni ( precipitate purtroppo in poco tempo ) per non far preoccupare le altre ragazze del gruppo whatsapp che avevamo creato noi modenesi/reggiane, che ci siamo conosciute un po’ qui, ed un po’ strada facendo nella vita reale. Pensava sempre prima agli altri. Ci eravamo operate nello stesso periodo del 2013 ed ora sono qui a pensare che tra due giorni dovrò andare a salutarla,  per poi tenerla sempre e per sempre nel cuore e nella mente. E’ stata forte e coraggiosa fino all’ultimo ed ha fatto in tempo a partecipare al Battesimo della sua prima nipotina giusto due domeniche fa. So quanto ci teneva. Franca lo scrivo anche qui … ti voglio bene e so che ora mi guarderai da un punto un po’ più alto. Come mi ha detto un altra grande amica del gruppo … questa malattia ci ha già tolto tanto, è ingiusto ma dobbiamo tenerci per mano per essere forti. Lo dobbiamo alla nostra Franca. grazie dello sfogo … scrivere mi aiuta sempre. Eli

      Iniziato da: Eli75

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    • 30/09/2022 at 18:08

      Bina6

    • Un pensiero bello Carissime tutte. Sono qui solo per dirvi che quando sono entrata di colpo in questo mondo (aprile 2020) la mia piccolina aveva solo 7 mesi .. E visto la mia condizione molto grave ero quasi sicura che non ci sarei stata oggi, al suo primo giorno di scuola dell'infanzia.. Invece sì, ed è una gioia infinita. Tenete duro, tutte. Anch'io continuo, ogni giorno. Vi abbraccio!

      Iniziato da: cuore-di-mamma

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    • 19/09/2022 at 11:41

      Epi77

    • Progressione Ciao a tutte care, ho un dubbio, magari qualcuna di voi può aiutarmi. Mia madre metastatica dal 2017 (hr+ her2- ER 99% PR99%) con sole metastasi alla pleura per 5 anni trattate per due anni con fulvestrant e tre con capecitabina+vinorelbina. A febbraio di quest’anno una leggera progressione sempre alla pleura quindi iniziamo Palbociclib+fulvestrant che è stato un flop totale, circa un mese fa scopriamo delle piccole metastasi osse e qualcosa a livello epatico. Siamo in attesa di fare la biopsia, la mia domanda è: visto che il Palbociclib non ha funzionato, vuol dire necessariamente che il tumore ha perso la sua ormonoresponsivita? Quindi sia diventato triplo neg? O può darsi che semplicemente questo farmaco non ha funzionato?  A qualcuna è capitato? (Nel mentre sta facendo Nab paclitaxel)

      Iniziato da: Claretta00

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    • 29/08/2022 at 22:56

      fede21

    • Non so voi ma.. <p style="text-align: left;">..  che rabbia che mi fanno i parenti che vedi due volte all'anno e ti guardano come se fossi un alieno.. Solo perché loro si aspettano di trovarsi di fronte a un cadavere che cammina, invece, grazie a Dio e alle medicine, mi vedono energica, abbronzata e apparentemente uguale a prima. In verità un po' diversa, perché invece che ascoltare pazientemente le loro lamentele come facevo una volta, scappo a occuparmi dei miei bambini e a rincorrerli in una bella giornata di agosto e occupo il mio preziosissimo tempo a divertirmi con loro e a chiacchierare con le persone che amo. Del più o del meno: ci penso abbastanza alla mia malattia. Finché posso, vivo!!!</p>

      Iniziato da: cuore-di-mamma

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    • 23/08/2022 at 06:50

      scarlet

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