Forums I nostri Pensieri

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    • Policy del sito care e cari, poco fa gli amministratori hanno cancellato un post molto critico e diffamatorio nei confronti di una struttura e di un medico oncologo, che era citato con nome e cognome. Questo forum è un luogo di conforto per chi affronta la malattia e anche di confronto. Nessuno impedisce a ciascuno di noi di raccontare anche criticamente la propria esperienza in strutture che, per i più vari motivi, non ci hanno soddisfatto.  Non possiamo però permettere né attacchi personali né sfoghi che, se giustificati, hanno la loro sede idonea altrove. Prego quindi tutti gli iscritti al forum di rispettare questi parametri nei propri interventi, anche considerata la responsabilità diretta degli amministratori nella gestione del forum. Grazie.

      Iniziato da: beba2010

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    • 30/11/2019 at 13:48

      beba2010

    • C’è tutto un mondo intorno… Ecco, mi basta leggere qualche vostro messaggio per ricordarmi che c'è tutto un mondo intorno pullulante di vita. Tanti cuoricini che lottano e si battono come disperate meravigliose fiammelle ricche di luce e vita. Ho aperto il forum con l'intenzione di sfogarmi un pò, eppure adesso, dopo solo qualche messaggio letto mi sento quasi in colpa: di che dovrei lamentarmi, son viva e sto bene e ho pochi dolori: pur senza tette, utero e ovaie chissenefrega. Però un pochino, concedetemelo. Un pò di lamento. Son una che va dritta spedita per la sua strada e non si ferma, e non lascio mai posto alle lacrime dinanzi agli altri. Lavoro, casa, ragazzine da accudire e portale a danza e portale a tennis a musica, e fai la polvere, e cucina, e lava, e io mi perdo dinanzi a tutte queste cose per non pensare, per non aver timore, per non accorgermi di quanto son cambiata. Mangio talvolta per farmi male, e mi riprometto di mettermi a camminare,  far sport, volermi bene. Comincio da oggi, da adesso, basta ingurgitare cibo, farò la brava, tornerò a far la brava. Per chi mi conosce, e molti non mi conoscono, perchè non scrivo, perchè non ne trovo il tempo: son Rosy, mastectomia bilaterale 2 anni e mezzo fa in piena pandemia, curata con tamoxifene ed Enantone. Poi isterectomia totale a Maggio perchè il tamoxifene ha provocato una situazione pre-cancerosa. Ora prendo solo Letrazolo. Non mi sento più donna, ma son forte, e mi sento tanto altro. Anche se a volte mi si ingarbugliano le parole perchè ho la testa piena di tutto e quel tutto esce fuori parecchio confuso. Allora un passo alla volta mi ricordo di respirare, e tacere, e poi provare a sentirmi intelligente se riesco a fare un discorso preciso. Forse scrivere mi aiuta. E se solo fossi capace di lasciar perdere le macchie ai vetri ed i peli del cane, e di uscire con un amica senza timore di essere costretta per forza a parlare, sarebbe tutto diverso. Ma quì si lotta per la vita e mi perdo in un niente, che sciocca che sono. Un bacio sul cuore anime belle, e se solo avessi una bacchetta magica, se solo ce l'avessi...la punterei su ognuno di voi, su ognuno di noi, per chiedere chissà quali miracoli? Vita? Ma non basterebbe. Mente serena e cuor leggero, vivere con passo felpato e lasciare impronte belle sui cuori di ognuno. Buon sabato cuoricini...:-)

      Iniziato da: rosy

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    • 25/11/2022 at 21:21

      rosy

    • Aiuto ho il covid <li style="text-align: left;">Ciao a tutte Volevo chiedervi se qualcuna ha ora il covid e come si cura perchè purtroppo sono positiva e la mia dottoressa di base vuole mandarmi in malattie infettive a fare l'antivirale ,io con la terapia ho sballata la cheratinina e sò che non và bene quindi farlo,non vorrei avere conseguenze peggiori.Ora ho solo un pò di indolinzimento al petto e non ho febbre.

      Iniziato da: Angie

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    • 07/10/2022 at 13:16

      Angie

    • Franchetta Stamattina la mia amica Franca ( che scriveva come Franchetta60 nel vecchio forum, ma che qui non aveva avuto poi occasione di scrivere ) è volata in cielo. Per dirvi che persona era : non aveva scritto delle sue condizioni ( precipitate purtroppo in poco tempo ) per non far preoccupare le altre ragazze del gruppo whatsapp che avevamo creato noi modenesi/reggiane, che ci siamo conosciute un po’ qui, ed un po’ strada facendo nella vita reale. Pensava sempre prima agli altri. Ci eravamo operate nello stesso periodo del 2013 ed ora sono qui a pensare che tra due giorni dovrò andare a salutarla,  per poi tenerla sempre e per sempre nel cuore e nella mente. E’ stata forte e coraggiosa fino all’ultimo ed ha fatto in tempo a partecipare al Battesimo della sua prima nipotina giusto due domeniche fa. So quanto ci teneva. Franca lo scrivo anche qui … ti voglio bene e so che ora mi guarderai da un punto un po’ più alto. Come mi ha detto un altra grande amica del gruppo … questa malattia ci ha già tolto tanto, è ingiusto ma dobbiamo tenerci per mano per essere forti. Lo dobbiamo alla nostra Franca. grazie dello sfogo … scrivere mi aiuta sempre. Eli

      Iniziato da: Eli75

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    • 30/09/2022 at 18:08

      Bina6

    • Un pensiero bello Carissime tutte. Sono qui solo per dirvi che quando sono entrata di colpo in questo mondo (aprile 2020) la mia piccolina aveva solo 7 mesi .. E visto la mia condizione molto grave ero quasi sicura che non ci sarei stata oggi, al suo primo giorno di scuola dell'infanzia.. Invece sì, ed è una gioia infinita. Tenete duro, tutte. Anch'io continuo, ogni giorno. Vi abbraccio!

      Iniziato da: cuore-di-mamma

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    • 19/09/2022 at 11:41

      Epi77

    • Progressione Ciao a tutte care, ho un dubbio, magari qualcuna di voi può aiutarmi. Mia madre metastatica dal 2017 (hr+ her2- ER 99% PR99%) con sole metastasi alla pleura per 5 anni trattate per due anni con fulvestrant e tre con capecitabina+vinorelbina. A febbraio di quest’anno una leggera progressione sempre alla pleura quindi iniziamo Palbociclib+fulvestrant che è stato un flop totale, circa un mese fa scopriamo delle piccole metastasi osse e qualcosa a livello epatico. Siamo in attesa di fare la biopsia, la mia domanda è: visto che il Palbociclib non ha funzionato, vuol dire necessariamente che il tumore ha perso la sua ormonoresponsivita? Quindi sia diventato triplo neg? O può darsi che semplicemente questo farmaco non ha funzionato?  A qualcuna è capitato? (Nel mentre sta facendo Nab paclitaxel)

      Iniziato da: Claretta00

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    • 29/08/2022 at 22:56

      fede21

    • Non so voi ma.. <p style="text-align: left;">..  che rabbia che mi fanno i parenti che vedi due volte all'anno e ti guardano come se fossi un alieno.. Solo perché loro si aspettano di trovarsi di fronte a un cadavere che cammina, invece, grazie a Dio e alle medicine, mi vedono energica, abbronzata e apparentemente uguale a prima. In verità un po' diversa, perché invece che ascoltare pazientemente le loro lamentele come facevo una volta, scappo a occuparmi dei miei bambini e a rincorrerli in una bella giornata di agosto e occupo il mio preziosissimo tempo a divertirmi con loro e a chiacchierare con le persone che amo. Del più o del meno: ci penso abbastanza alla mia malattia. Finché posso, vivo!!!</p>

      Iniziato da: cuore-di-mamma

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    • 23/08/2022 at 06:50

      scarlet

    • Barbie? Ciao a tutte.. ci sono notizie di Barbie? Non sono bravissima a navigare nelle varie discussioni e forse mi sono persa qualche aggiornamento? Grazie a tutte e buona domenica

      Iniziato da: Susanna

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    • 12/08/2022 at 05:53

      mauraanna

    • L’argomento più difficile Non voglio sollecitare una discussione, anche se ovviamente tutti i commenti saranno ben accetti, perché mi rendo conto che l’argomento è molto divisivo (per storia personale, per considerazioni etiche, per scelte religiose, per qualunque altro motivo) ed è uno di quei nodi impossibili da sciogliere senza ferire la sensibilità di qualcuno. Tutte saprete chi sia Marco Cappato, dell’associazione Luca Coscioni, che fu imputato in un noto processo penale in Corte d’Assise a Milano per avere accompagnato Fabiano Antoniani (conosciuto come dj Fabo) nel 2017 in Svizzera per ottenere il suicidio assistito in una clinica specializzata. Da quel processo, in cui Cappato fu alla fine assolto per insussistenza del fatto, derivò la parziale illegittimità costituzionale della norma del codice penale sull’aiuto al suicidio. Ora Cappato ha nuovamente accompagnato una persona in Svizzera, ma non qualcuno “tenuto in vita a mezzo di trattamenti di sostegno vitale” (la situazione di dj Fabo), bensì una sessantanovenne paziente oncologica metastatica (mi pare per una patologia polmonare) non più sottoposta a terapia, ma solo a cure palliative per limitare il dolore. Ci sarà sicuramente un nuovo processo (perché questa diversa situazione non è “coperta” dalla precedente modifica costituzionale) e vedremo cosa succederà. Io (e parlo solo per me, ovviamente) so solo che, per quanto mi riguarda, mi piacerebbe poter decidere cosa fare, quando arriverà il momento.  

      Iniziato da: beba2010

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    • 07/08/2022 at 09:23

      beba2010

    • Incontri Una specie di riflessione non richiesta. Quando mi sono ammalata, ormai sedici anni fa, c’è stata la prima fase “perché a me?” con l’idea di essere l’unica sf...ortunata (ci stava meglio un’altra parola, ma rispettiamo la policy del sito) in un mondo di gente che sembrava uscita dalle pubblicità del Molino Bianco. Tutti belli felici realizzati apprezzati ricchi, gente che il cui peggior problema era la partecipazione all’assemblea condominiale, e poi ci sei tu, la pecora nerissima, con un fottutissimo (scusate) cancro a 36 anni. Fase fisiologica, ma pericolosa: se non la superi (da sola, o con qualsiasi aiuto) finisci per accartocciarti in una spirale di depressione e autocompatimento in cui ti ritagli il ruolo (anche compiaciuto) della martire incompresa. Insomma, una vita da schifo. Ma poi c’è la fase successiva. Quella in cui - dopo aver scoperto che intorno a te ci sono tantissime persone con il tuo stesso problema - pensi di aver trovato una specie di Eden, in cui le “tumorate” sono, a prescindere, bellissime persone, empatiche e disponibili. Seconda fase fisiologica da gestire. La malattia non necessariamente migliora le persone: te ne accorgi quando, ad esempio, ricompare l’amica che non sentivi da anni che, dopo giri di parole, ti rovescia addosso il suo panico perché nell’ultima mammografia le hanno trovato qualcosa, piange al telefono, ti chiama ventitré volte al giorno, chiede conforto, chiede informazioni, chiede notizie sulle terapie. Poi, manco a dirlo, appena accertano che non ha nulla, riscompare nell’oblio. Tanto, non le servi più. Altra fase fisiologica per cui capisci che gli accidenti della vita non migliorano le persone, ma ne amplificano alcune caratteristiche. Chi è già empatico di suo, pure a fatica, diventa una gemma preziosa. Gli altri peggiorano, tra egoismi, invidie (cosa ci sarà mai da invidiare, in una esperienza che ti devasta la vita), egocentrismi e piccolezze varie. Facili da identificare, quelli della seconda categoria: non si pongono mai il problema dell’effetto che i loro comportamenti potrebbero avere sugli altri. Tutta questa premessa per raccontare un’esperienza. L’ultima terapia un po’ faticosa che mi è stata prescritta, prima di questa specie di pausa che sto celebrando ogni minuto, prevedeva, nella struttura in cui mi curano, una lunga idratazione prima e dopo la somministrazione del chemioterapico, con due notti di ricovero. Niente drammi, anche se è una scocciatura: per fortuna ci si può organizzare lavorando, ascoltando musica, guardando serie e film sulle piattaforme, leggendo. E poi gli effetti collaterali erano pochi e ben gestibili. Il fatto è che la stanza di ricovero ha due letti, quindi, ovviamente, c’è un obbligo di convivenza in momenti in cui normalmente non si dà il meglio di sé. Nei cinque cicli mi è capitato di tutto. Il peggio: una ultra settantenne che ha pianto, mugolato e singhiozzato per due giorni, ripetendo “perché a me? Cosa ho fatto per meritarmi questo?”. Che poi, un reparto di ricovero di oncologia medica non è il club del cucito, e frasi del genere pronunciate da una che ti racconta pure di essere stata due volte in ospedale in vita sua, e solo per partorire la prole, ti provocano istinti omicidi che trattieni solo perché non vuoi proseguire le cure dietro le sbarre. Pessimo però il mio rientro a casa, con incubi per due notti. L’imprevedibile: una tizia più giovane di me che appena entrata piazza il televisore a volume inquietante su retequattro e si spara di fila Beautiful, Forum, Maria De Filippi, non so che altro (per fortuna ho sempre con me le cuffie) e - soprattutto - tiene la suoneria del cellulare (brano musicale da me non identificato) al massimo per due giorni. In un ospedale. Oltretutto convinta di sapere, per cui ti racconta che cancro e tumore sono due cose diverse, ed è meglio avere un tumore perché il cancro corre più veloce (lo so, lo so, vorreste il suo numero di telefono per altri super consigli oncologici, ma ovviamente mi son ben guardata dal chiederglielo). Il boh: l’altra ultra settantenne che ti dice che non si è vaccinata perché ha le vene delle gambe un po’ in evidenza (boh, appunto) e che quando le dici che ti sciroppi farmaci oncologici da sedici anni ti guarda con un misto di compatimento e incredulità, perché in fondo pensa che una nelle predette condizioni dovrebbe almeno sembrare un cadavere, per essere nel ruolo, e tu, al momento, fingi ancora bene. La meraviglia: tre donne favolose. Una trentenne milanese, mamma di un bambino con qualche problema di salute, alla sua ultima chemio dopo un anno difficilissimo, che stava organizzando l’”addio al tumorato”, simpatica, piena di vita. Una bellissima ragazza calabrese, anche lei prossima alla fine del (primo, purtroppo) blocco di terapie dopo operazioni pesanti. Una giovane donna siciliana, alla sua prima chemio rossa, entrata spaventata come un uccellino implume e uscita trasformata. L’ho rivista, lei, proprio ieri (la mia breve vacanza sicula): è passata ai taxoli, lavora, vive. Una persona bellissima. Insomma, non so se ci sia un senso, in tutto quello che ho scritto. Ma se avete bisogno di essere ricoverate, non dimenticate MAI gli auricolari. 1 2 4 5

      Iniziato da: beba2010

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    • 06/07/2022 at 14:42

      Pallina

    • Mia zia Abbiamo saputo in questi gg che anche mia zia materna ha un tumore - per fortuna di piccole dimensioni e ( pare ) in situ. Il programma per lei prevede quadrante e radioterapia. Diciamo che la botta è stata pesante per lei ( e per noi della famiglia ), ma se tutto resterà come sembra ad oggi, nella sfortuna è stata ‘fortunata’ , perché l’ha trovato in tempo - grazie ad una mammografia di controllo. Tutto ciò mi ha fatto pensare che forse ci può essere una ragione genetica anche per il mio… nessuno mi ha mai proposto il test genetico e nemmeno io ho smaniato per farlo sinceramente ma ora .. ci sto pensando vi dirò ! Tutto questo comunque dimostra quanto sia importante fare i controlli come la mammografia che possono davvero salvarti la vita. Eli

      Iniziato da: Eli75

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    • 22/02/2022 at 12:12

      scarlet

    • Buon Natale Tanti auguri di Buon Natale a tutte voi dure del mio ❤️ Vi auguro di riuscire nonostante tutto a passare un Natale Sereno insieme ai vostri cari, riuscendo anche solo per qualche momento ad allontanare un pochino la paura e la sofferenza, riempendo il cuore di amore e tanta speranza. Vi abbraccio forte

      Iniziato da: uffola

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    • 01/01/2022 at 18:07

      lili

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