- Questo topic ha 214 risposte, 28 partecipanti ed è stato aggiornato l'ultima volta 12/06/2025 at 23:34 da
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Risposte
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Ci sono anche le televisite, potete anticipare la documentazione ed evitare di spostarvi. Anch’io, al vostro posto, chiederei un altro parere.
Grazie di cuore Beba…non sapevamo della possibilità delle televisite…lo faremo assolutamente perché non e’possibile essere ancora dopo diversi mesi in questa situazione di confusione…
qui trovi i link per le televisite dello IEO (https://www.ieo.it/it/PER-I-PAZIENTI/Servizi-a-distanza/Televisite/) e dell’Istituto Tumori di Milano, che però mi sembra riservato solo ai già pazienti (https://www.istitutotumori.mi.it/telemedicina), comunque credo che tutti i vari centri di eccellenza oncologica ormai si siano organizzati in questo senso)
Grazie davvero Beba…provvederemo subito a contattarli… e’importante per noi chiedere un altro parere per fare chiarezza perché ci sono ancora tanti dubbi… grazie ancora ♥️
Ciao a tutte ragazze, sono nuova qui e stavo leggendo le vostre riflessioni.
Ho 34 anni, diagnosi di K mammario HR+/Her2- G3 nel mese di Settembre 2023. Dubbio su metastasi epatica, poi non confermato. Ho fatto 16 cicli di chemio, mi hanno messa in menopausa sin da subito con Decapeptyl, poi intervento, 15 cicli di radio, e da settembre 2024 ho avviato terapia ormonale con exemestane.
La mia oncologa mi ha proposto terapia con Ribociclib + letrozolo (in sostituzione dell’exemestane) avviata a marzo.
Da allora ho iniziato ad avere grosse difficoltà a livello vocale. La mia voce è rauca, spesso sono afona, e faccio uno sforzo terrificante per arrivare a fine giornata. In più ho notato un significativo peggioramento del mio reflusso e numerosi episodi di mal di testa.
È capitato a qualcun altro?
Se sì, come avete risolto?
Grazie ❤️
Ciao Magda, io assumo 600 mg di ribociclib e letrodolo da 5 anni come terapia di prima scelta e decapeptyl (avevo 43 anni ed ero metastatica all’esordio seno e ossa mai operata). Con me questa terapia sta facendo un ottimo lavoro perché sono in risposta completa…speriamo continui il più a lungo possibile. All’inizio avevo anch’io molta stanchezza ma poi il corpo si è abituato. Ho qualche dolore articolare per via di Letrozolo, ma comunque gestibile. A livello vocale non ho mai avuto problemi e nemmeno di reflusso. Ho avuto anch’io degli episodi di mal di testa ma li avevo anche prima di iniziare la terapia quindi non saprei se sono collegati. Il tuo peggioramento della voce potrebbe essere legato al reflusso, né hai parlato con.la tua oncologa?
Eh , purtroppo non ho risolto perché ho dovuto cambiare terapia per progressione.
Con capecitabina la voce è tornata direi normale.Non so cosa si possa fare. Io se non avessi cambiato farmaco mi ero informata su esercizi vocali,vengono fatti per persone che usano spesso la voce e quindi si ritrovano atono.
Ma non li ho provati!
Ti faccio fare una risata (potrebbe essere una barzelletta, tipo “sai qual è il colmo per…?”:
Io sono una logopedista, e lavoro con la voce e con pazienti con problemi vocali. Nel mio caso, però, gli esercizi non sono assolutamente sufficienti, perché la causa non è un malfunzionamento delle mie corde vocali…
Che barba, che noia.
Grazie per il confronto
Ciao Magda, io prendo il ribo + letrozolo da quasi 8 anni. Problemi vocali mai avuti, invece quelli di reflusso e mal di stomaco/nausea si.
Mi hanno consigliato l’esoxx One e devo dire che mi trovo bene e aiuta molto…e la situazione è migliorata al punto tale che non lo prendo sempre ma al bisogno. È anche vero che però la situazione è migliorata parecchio quando sono dovuta passare da tre pastiglie di ribo a due….tre per me erano davvero troppe, anche per neutropenia.
Chiedi tranquillamente consiglio anche ai tuoi oncologi vedrai che sapranno darti supporto.
Un abbraccio
Ho appena terminato il mio secondo ciclo di ribociclib, e il suggerimento della mia oncologa al momento è quello di monitorare e aspettare. La sintomatologia però peggiora di giorno in giorno (io son convinta che la colpa sia del letrozolo, ma chissà).
Speriamo bene.
Grazie a tutte
Mah…non sono un medico ma se hai reflusso non vedo perché non prendere niente. Magari è lo stesso reflusso che ti crea problemi alla voce .
Prova ad insistere e chiedere se puoi prendere qualcosa che attenua il disturbo allo stomaco…A me li hanno sempre consigliati… Soprattutto con il dosaggio pieno il mio stomaco era ko..
Buongiorno sono “nuova” del gruppo e da neanche due mesi ho scoperto la recidiva (dopo 10 anni esatti da mastectomia) con metastasi puntiformi alla pleura.. ci sono voluti molti esami per capire perché pet tac e tac non evidenziavano nulla solo con la biopsia alla fine ci sono arrivati. Sono in cura con ribociclib, letrozolo e decapeptyl. Ho tanta paura. La voce è cambiata un pochino ma principalmente la vista è il problema ed il mal di testa… ho una figlia ancora ragazzina e volevo sapere a voi dopo quanto ha fatto effetto la cure, se c’è stata regressione, se avete fatto altre operazioni o terapie tipo radio terapia ecc… Vorrei disperatamente regredire e guardare al futuro con un minimo di serenità…. grazie per ogni supporto ne ho tanto bisogno
Ciao Giuli, benvenuta nel gruppo. La mia storia potrebbe esserti di conforto. Nel 2019 ho avuto una recidiva sotto la cicatrice dopo un tumore ormonale avuto nel 2012. Mi hanno operata e tolto il piccolo nodulo. Il marcatore però era alto quindi mi hanno fatto tutti gli esami possibili e solo la tac evidenziò un versamento pelvico, dopo feci una laparoscopia esplorativa e venne fuori carcinosi peritoneale con recettori ormonali positivi. Iniziai la tua stessa terapia che fece regredire completamente il tutto. Poi ho dovuto sospendere per tossicità epatica ma stava funzionando molto bene. Sono passati quasi 6 anni e sono ancora qui con vari cambi di farmaci. La mia bambina adesso ha quasi 8 anni e vorrei tanto esserci ancora per tanto. Sii fiduciosa
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