- Questo topic ha 106 risposte, 19 partecipanti ed è stato aggiornato l'ultima volta 25/06/2025 at 07:09 da
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Ciao a tutte “colleghe”, mi sono appena registrata perché credo che siate la mia ultima speranza in questa che mi sembra la storia più triste di tutte le storie tristi. Lo so soffriamo tutte ma nonostante mi senta anche in colpa a cercare qualcuna che abbia avuto una sfortuna simile alla mia per sentirmi meno sola, non ne trovo. Se scrivo qui vi immaginerete già quale può essere il mio percorso quindi non vi annoierò a lungo con la mia storia clinica. Chiedo solo un aiuto che né la mia famiglia né la mia psicoterapeuta né tantomeno i medici sono riusciti a darmi. Ho 39 anni, attualmente ho metastasi a tutta la colonna vertebrale, fegato e polmone. Dopo la recidiva a soli due anni dalla diagnosi (prima chemio, intervento di mastectomia bilaterale e radio) non hanno funzionato né Abemaciclib né Talzenna (gene Brca2) a causa dei quali ho vomitato tantissimo, fatto 4 trasfusioni e perso 10 kg perché non riuscivo più a mangiare, né a digerire cibi semplici. Prendo 7/8 farmaci al giorno, ho un cerotto di Fentanyl da 112 mg, faccio 2 punture al mese (prima Decapaptyl ora Enantone e Xgeva) e non ho un solo motivo per alzarmi domani mattina. Gli effetti collaterali del fentanyl sono forse peggio della malattia stessa. Mi sono curata a Milano dove mi avevano proposto di rifare chemio (paclitaxel settimanale) a vita per sopravvivere al massimo 5 anni. Il mio nuovo oncologo della mia città natale vuole farmi prima riprovare con altro inibitore cicline, stavolta Pabociclib. Ho paura che ricomincerò a vomitare e che non funzionerà come è già successo con Abemaciclib. A quel punto dovrei accettare di dover fare chemio perenne per sopravvivere qualche anno (qualora almeno la chemio funzionasse). Solo voi potete essere sincere con me: sono esagerata a disperarmi ogni giorno?Esiste un modo anche per me di vivere dignitosamente quello che mi resta?ho il cuore a pezzi…se potete aiutatemi voi
Ciao Domy hai provato a chiedere televisita (e mandare tutta la tua documentazione prima) al prof . Curigliano ? Io farei così … e’ il primario della divisione nuovi farmaci dello IEO.
Io causa farmaci sono dimagrita 7 chili in poco tempo e so come ci si sente … ma fai un tentativo perché lui è un luminare e credo ne valga la pena. Non mollare e sosteniamoci a vicenda. Un abbraccio. EmmeCiao Domy,
l’indecisione sul da farsi e l’ipotesi chemio a vita li trovo devastanti anche io.
L’unica cosa che posso dirti è che in effetti sentire un secondo parere non guasta (ma forse tu l’hai già fatto se parli di Milano e di nuovo oncologo nella città natale).
Per valutare, non so, ovviamente non sono medico, però la chemio l’hai già fatta e sai come gestirla (sei stata malissimo o sei riuscita a far vita semi normale?) .
Il Palbociclib non l’hai mai preso quindi non sai come va, in realtà tante che ci sono qui forse possono dire qualcosa … non mi pare sia una terapia devastante!
Prova a prendere una decisione, qualsivoglia, e sono convinta che ti sentirai meglio
Ciao Emme grazie di avermi letto e risposto, ho già fatto una visita con una dott.ssa dell’Ieo e secondo lei avrei ‘bruciato’ Abemaciclib perché sospesa dopo due mesi, peccato che lo abbiano deciso gli oncologi di un noto ospedale milanese da lei stessa riconosciuti come bravissimi, a causa della progressione di malattia visibile alla tac con contrasto (non vi dico come sono ridotte le mie vene, da un solo braccio ho fatto di tutto, l’altro non ha più i linfonodi ma lo bucano cmq per altro, ogni nuovo accesso è un trauma, manco imbottita di EN riesco più). Come alternativa lei ha proposto capecitabina ma se avesse ragione e fosse opportuno ritentare un inibitore cicline a sto punto come suggerisce Picchio potrebbe andarmi meglio con Palbociclib, rispetto ai brutti effetti di Abemaciclib. Pensare che molti hanno diarrea e io invece per colpa del fentanyl ho sempre avuto il problema opposto…mi è uscita pure ernia ombelicale per sforzo da vomito/stipsi. I lassativi prescritti dai terapisti del dolore un disastro uno dopo l’altro che dura da 10 mesi: rizmoic vomito e dolori lancinanti, gli altri crisi vasovagali con diarrea e svenimenti insomma troppi momenti brutti che nemmeno in decenni dimenticherei. Al momento penso davvero che morire sia la cosa meno brutta che potrebbe succedermi, ma mi capirete se non riesco a rassegnarmi a morire a nemmeno 40 anni. Vorrei poter avere un po’ di pace da viva, come ci siete riuscite? Io non ho più la forza di lottare
Ciao Domy, mi dispiace molto per quanto ti sta succedendo e, non essendo medico, non ti posso consigliare sulle terapie da scegliere.
Però sto assumendo Palbociclib +Letrozolo da quasi sette anni e solo in questi ultimi mesi la sua efficacia ha cominciato a vacillare. Per quanto riguarda invece la tollerabilità è buona. A parte un po’ di stanchezza e la neutropenia, gli altri effetti collaterali sono gestibili e ti permette una vita quasi normale.
Ti auguro di tutto cuore di trovare la terapia e soprattutto l’oncologo giusti. Un forte abbraccio.
Ciao Domy io ti capisco … in effetti quando si ha dolore il desiderio che si ha è che finisca in un modo o nell’altro e questo ovviamente include la morte … ma sono pensieri bui che scompaiono non appena si sta meglio. Quindi speriamo che in un qualche modo ti trovino una terapia che faccia anche scomparire i dolori. Per quel che riguarda Curigliano è responsabile di un altro reparto ovvero le “nuove terapie” ed è specializzato nella mammella. Io ci farei un pensierino.
Da martedì io inizierò sacituzumab govitecan perché in due cicli ha funzionato ovunque ma non nella carcinosi peritoneale … è un anticorpo coniugato ma non so nel tuo caso cosa sia meglio …
Ti ringrazio NonnaL di aver condiviso con me come hai reagito a pabociclib, a me basterebbero un paio di anni per farmi perdonare dai miei familiari per quanto sono stata angosciante e aggressiva con loro che vogliono solo aiutarmi ma non sanno come farlo e purtroppo l’effetto è farmi soffrire ancora di più, per di più mio fratello è medico ma ci siamo allontanati per colpa di questa brutta malattia, per come mi ha trasformata come persona oltre che fisicamente…mi hai aperto una piccola speranza che possa funzionare per un po’ anche con me. Un bacio
È vero Emme se un giorno mi sento meglio ricomincio a fare progetti e non penso più alla morte, ma poi ritorna perché spuntano sempre nuovi sintomi quando si è ridotti come me, peso solo 37 chili e basta provarmi un vestito e vedere che sono uno scheletro per farmi crollare. Ma sentirmi capita anche solo da una persona mi ha rincuorata. Su quel medico varrebbe la pena sentirlo se mi dici così. Chissà se ha agenda aperta e posto a breve anche per chi non è seguito all’Ieo.
Mi devo informare. Intanto lunedì dovrei iniziare pabociclib. Fammi sapere come va con la tua nuova cura, quanti anni hai? Se mi vuoi rispondere in privato mi fa piacere, non so se si intasa il forum scrivendo a raffica o se crea disturbo alle altre. Finalmente ho fatto una cosa buona ad iscrivermi qui…siete carinissime, ne avevo bisogno!nella mia città non si vede mai nessuna con turbantino come ero io tre anni fa, forse vanno a curarsi al nord come me oppure si nascondono, lo capisco
Cara Domy, intanto ti mando un grande abbraccio e non ti dico nulla se non tieni duro se puoi, so che è difficilissimo ma pensa che guadagnare del tempo potrebbe portarti a nuove cure, forse anche al vaccino, chissà. Però capisco la paura di affrontare una nuova chemio, star male ogni giorno, avere sempre nuovi sintomi. Per quello che posso servirti ti dico che io ho prenotato una visita con Curigliano circa a metà aprile e la prima disponibilità era dopo un mesetto, io poi per mie esigenze l’ho prenotata per giugno ma sei sui quei tempi. Quindi se vuoi sentirlo ti consiglio di scrivere già oggi, poi ti richiamano per fissare, magari hanno qualche disdetta. Ti abbraccio forte, io ho 48 anni e ne avevo 46 alla diagnosi ed ho sentito così ingiusta questa croce, tu sei ancora più giovane, capisco il tuo sconforto! Tanti abbracci
Grazie mille Arianna, finalmente mi sento dire cose che diverse dal solito, non esempi di gente che ha reagito col sorriso a decorso molto diverso dal mio, età maggiore, prospettiva di vita maggiore, senza dolore e fentanyl, insomma io non sono nessuno per dire che soffro più degli altri è vero, però farmi sentire sbagliata perché non vedo quel cavolo di bicchiere mezzo pieno (frase che odio più che mai) mi fa arrabbiare e stressare ancora di più. Posso chiederti/chiedervi perché chiedete il parere di Curigliano se già fate le vostre cure? A quanto ho capito non è una prima visita nemmeno per voi e avrete già provato tutto il possibile o mi sbaglio?
Cara Domy che tristezza leggere di te, ma qui noi dure non molliamo e ci stringiamo intorno a te nel cerchio della vita! Non smettere di scriverci, noi ti capiamo e ti aiuteremo sia con i consigli sulle nostre terapie sia emotivamente. Io 54 anni metastatica all ‘ esordio ma quasi asintomatica già da 18 mesi, quando è cominciata la mia seconda vita. Piango e condivido poco con parenti, amici: e’ il mio modo di reagire, di vivere. Già al 19-simo ciclo di Ribociclib+letrozolo+ decaptyl+xgeva. In cura in un ospedale piccolo, sovraffollato ma e’ stato il mio modo di mantenermi in incognito. Ho comunque avuto una visita con “IEO nella tua città “ che, ascoltato e visionato tutto, hanno confermato la linea terapeutica auspicando di poterla fare il più a lungo possibile. DOMY, ti prego non disperare, Palbociclib è da provare secondo me. Vogliamo aiutarti !!!!!!
Domy hai visto quante amiche si radunano qui per darti la loro esperienza, un consiglio o anche solo un abbraccio?
Quando si sta male tutti i giorni, sfido chiunque a vedere il bicchiere mezzo pieno! Ma è anche vero che, quando si comincia a star meglio, si vedono le cose sotto un’altra luce. E’ quello che auguro a te.
Chiedi un parere a Curigliano come hanno scritto le altre e …. stai qui con noi, scrivi, scrivi, scrivi che non disturbi affatto ♥️ un pochino aiuta.
Ti abbraccio
Eli
Ciao Arianna, vuoi dire che stai bene da 18 mesi? Ribociclib lo hai tollerato bene? Non so perché a me hanno dato Abemaciclib ma per continuarlo due mesi, che mi sono sembrati anni, ho dovuto fare diverse trasfusioni di sangue (perché scendeva emoglobina) e l’apparato digerente aveva smesso di funzionare (vomito ecc)…sacrifici inutili perché alla tac c’era progressione di malattia. Mi state già aiutando, Pabociclib lo proverò a sto punto anche solo per dirvi come andrà ma ho tanta paura di riprendere a vomitare, già peso pochissimo e non riesco a mangiare più come un tempo, sento meno sapore nei cibi non capisco se è sempre colpa del fentanyl o se le terapie precedenti mi hanno danneggiato pure le papille gustative, i medici mi dicono cose diverse e non so a chi credere.
Grazie Eli, ho visto…sono commossa, non pensavo che chi lottasse già per sé avesse anche la forza di aiutare me. Io ero una psicoterapeuta e ci credo tanto nell’aiuto dell’altro ma ho dovuto lasciare il mio lavoro per quanto mi aveva fatto soffrire prima la perdita di mio padre (sempre per tumore) e poi la mia malattia.
Le mie risposte le leggono le altre o conviene taggarle o fare altro affinché lo sappiano? È la prima volta che scrivo in un forum
Io faccio capecitabina, tucatinib e trastuzumab e sono her2+. Ho fissato con Curigliano per sapere di nuove possibilità perché ho avuto progressione encefalica trattata con gamma knife ma se si ripresentassero altre lesioni ai prossimi controlli vorrei avere qualche piano b all’orizzonte. Per me è una prima visita con lui, sono seguita in Humanitas.
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