Forums La malattia avanzata Ribociclib, letrozolo e decapeptyl

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  • #10056
    kay74
    Partecipante

    Ciao Lamoni,
    anch’io metastatica all’esordio (multiple metastasi ossee) ma con K ormonoresponsivo e her2 positivo. Quindi faccio una terapia diversa ma il percorso, gli alti e bassi, le paure e la speranza, l’amore per la vita, la forza e la fragilità…beh quelli sono gli stessi.
    Ti abbraccio forte e se serve qualcosa sono qui.
    Ah, i valori dei miei marcatori tumorali in 1 anno e mezzo non sono mai stati indizianti.

    #10068
    uffola
    Moderatore

    Scusami Lamoni ho letto solo ora i messaggi. Confermo che tempo da per circa per tre mesi consecutivi mi erano saliti i marcatori…mi sono agitata parecchio, secondo gli oncologici erano degli scostamenti fisiologici…e infatti così è stato perché poi sono riscesi.
    L”oncologa mi ha sempre detto che fra tac e marcatori vince sempre la tac. Perciò se gli esami strumentali vanno bene non preoccuparti e continua fiduciosa.
    Un abbraccio forte

    #10074
    mutina79
    Partecipante

    Ciao a tutte e ciao Lamoni, non ci sentiamo da un po’ e mi siete mancate davvero tanto..Lamoni quando ho letto la tua storia e situazione mi sono ritrovata molto..vi riassumo tutto in breve ..ad Agosto 2020 mi hanno diagnosticato carcinoma mammella destra metastatico fin dalla prognosi con metastasi al fegato..ho iniziato da 31 agosto cura con Ribociclib Letrozolo e Decapeptyl…a Dicembre faccio prima eco seno dopo 4 mesi di cura e tumore si è dimezzato da ª 1.5 cm e metastasi fegato idemsi sono dimezzate anche loro..vado avanti con cura che però a me provoca neutropenia ..neutrofili mi si abbassano anche fino a 750..però vado avanti lo stesso con ribo facendo pause più lunghe senza terapia per poi ricominciare..ad Aprile faccio eco di controllo che da come esito tumore stabile a 1.5 cm più dottore trova un nodulino di 0.5 cm un po’ sospetto quindi mi prescrive una risonanza che faccio la settimana successiva x verificare che non sia nuova malattia..dall’esito della RM risulta che tumore è di 3 cm multicentrico con vari noduli già presenti all’inizio..domani avrò anche TAC addome x verificare situazione fegato ma c’è qualcosa anche non mi è chiaro..come mai RM rileva tumore 3 cm quando all’eco era stato visto dimezzato da inizio cura?ragazze non vi dico come mi sento in più ho chiesto spiegazioni dall’oncologa ma non mi ha richiamata e comunque dice che deve avere esiti di tutti gli altri esami x poter fare un resoconto sull’andamento della malattia.. da ultimo emocromo mio marcatore CA15.3 è di 22 all’inizio prima della terapia era di 10.5..non saprei cosa vuol dire questo valore certamente è più alto ma rientra nei range …Vi farò sapere senz’altro cosa mi diranno ma sono tanto preoccupata.. Lamoni anch’io ho due figli piccoli e come te ho detto della malattia solo a mio marito e ai miei genitori perché con mia mamma non riesco a nascondere niente.. però ai miei due fratelli e cognate non ho detto nulla nemmeno ad amici…anche a me non va che mi compatiscano,mi verrebbe più ansia…forza e coraggio a tutte noi!!!!💪💪💪💪🤗🤗

    #10077
    aster
    Partecipante

    Ciao Mutina scusa ma hai fatto delle PET? In genere iniziano da lì per un quadro completo per vedere le metastasi e poi se è il caso fanno esami specifici per le conferme. Ad esempio la mia metastasi sulla colonna vertebrale è stata poi confermata da una RM. Per fegato non ricordo se è più precisa la TAC o l’RM. Ogni 4 mesi circa mi fanno la PET e eco al seno non ne ho mai fatte. Partono sempre dalla PET.
    Sicuramente l’oncologa vorrà un quadro generale per parlarti con dati alla mano.Certo che per loro è lavoro e per noi invece sono periodi destabilizzanti. Ti capisco benissimo, siamo impotenti e la cosa a me fa arrabbiare molto. Un caro abbraccio 🤗

    #10080
    mutina79
    Partecipante

    Ciao Aster si ho fatto PET ad Agosto dopo che ho fatto agobiopsia,prima di iniziare terapia.. poi non ne ho più fatte..oncologa dice che ecografia è l’esame più idoneo per vedere come sta andando la malattia al seno..io purtroppo però ho un seno molto denso e fibroso..vedremo cosa mi diranno una volta che avrò esiti di tutti gli esami..però ho una gran confusione in testa e questo non è giusto per delle malattie come la nostra..voi potete comprendere bene come ci si può sentire. Forse la cura che sto facendo non è già più efficace dopo 9 mesi?grazie a tutte e buona giornata 😘

    #10081
    Lamoni
    Partecipante

    Ciao Mutina,
    Ho letto ora la tua storia.
    Io non ho metastasi al fegato ma solo ossee e non so per il fegato quale esame sia più specifico. Io faccio rmn ogni 4 mesi per le ossa, non ho mai fatto la pet ma solo una tac iniziale per la stadiazione della malattia. Faccio eco al seno ogni 4 mesi e anche io ho un seno come il tuo. Chi mi fa l’eco dice che ho un seno molto complesso e che la rmn è più specifica però l’oncologa mi ha detto che è inutile fare esami troppo complicati ora e che l’eco è ok.
    Io sono seguita allo IEO e mi trovo bene. Vorrei però chiedere un consulto in un altro centro più specifico per le metastasi ossee per capire se è corretto il percorso fatto fino ad ora.
    Mutina, se non ti senti sicura prova a sentire un altro parere, magari ti tranquilli. Ti abbraccio forte forte e abbraccio forte forte tutte… Siamo guerriere e non dobbiamo mai smettere di lottare.

    #10082
    aster
    Partecipante

    Penso a questo punto che ogni centro abbia la sua filosofia e che per ogni caso vengano valutati gli esami più opportuni… la mia oncologa mi fa fare la PET perché il mio tumore all’esordio era molto aggressivo con indice di proliferazione del 60%. Molto probabilmente con la PET ha un quadro generale sia sul tumore primario, sulla metastasi ossea (ora in remissione), sia su nuovi possibili focolai- e qui facciamo corna e cornini. Comunque se si hanno dubbi secondo me non è sbagliato cercare un secondo parere. Magari serve solo per stare un po’ più tranquille e direi che non è poco! Buona giornata a tutte

    #10083
    mutina79
    Partecipante

    Ciao Lamoni e ciao Aster si io vorrei effettivamente andare a fare una visita in un altro centro ..Lamoni ho visto che sei in cura all’IEO magari anche privatamente mi daresti il nome di un buon medico a cui far riferimento x visita?
    Io a esordio malattia avevo Ki67% è indice di proliferazione vero?

    #10084
    aster
    Partecipante

    Ciao Mutina sì tutte abbiamo il ki67 perché è un indice che rileva la proliferazione delle cellule maligne. Dovrebbe essere indicata la percentuale a fianco della voce nell’esame istologico. Un abbraccio e forza!!!

    #10085
    mutina79
    Partecipante

    È vero scusate ho guardato bene il mio Ki-67 è 20-25%
    Onestamente non mi è stato spiegato proprio tutto in fase iniziale ed io non chiesi nemmeno informazioni su questi dati che sono presenti sui referti..troppa agitazione e paura quando ho ricevuto la diagnosi di tumore😪

    #10086
    aster
    Partecipante

    Ma di cosa ti scusi!!! Qui siamo qui per supportarci. In ogni caso neanche a me hanno spiegato un granché al riguardo. Era alto il mio e hanno puntato di più nel dirmi le cose positive. Del resto se poi le terapie funzionano i fattori predittivi cambiano e rifanno le stadiazioni. Del resto come mi sarei sentita all’inizio se mi avessero detto che avevo una proliferazione altissima e quindi ero molto più a rischio? Ero già disperata di mio…

    #10091
    mutina79
    Partecipante

    Ciao a tutte come state?non so se è il forum giusto ma volevo dirvi che io non sono ancora stata chiamata x vaccinazione..ho chiesto a oncologa e mi ha confermata che sono in lista x essere chiamata ma siamo già al 12 maggio ed io non ho ricevuto alcun SMS dall’ospedale dove sono in cura..c’è qualcuna di voi che deve essere ancora vaccinata?grazie e buona giornata a tutte voi

    #10092
    aster
    Partecipante

    Ciao Mutina ma come è organizzata la tua regione? Io ha fatto il richiamo lunedì ma l’ospedale dove sono in cura non c’entra nulla. In Piemonte ci hanno chiamati nei centri vaccinali dopo che abbiamo dato l’adesione al medico di famiglia che ci ha inseriti nelle liste valutando se si rientrava o no nella categoria dei fragili.

    #10095
    Lamoni
    Partecipante

    Ciao Mutina, io abito in Lombardia e parlando con l’oncologo dello IEO, a marzo mi pare, mi aveva detto che probabilmente avrebbero iniziato le Vaccinazioni nel loro centro, ma non avevano date. Mi ha detto che se fossi riuscita a prenotare tramite il portale della Regione Lombardia, avrei potuto farlo tranquillamente e così ho fatto. Ho già fatto la. Prima dose e il 20 maggio ho la. Seconda. Nel frattempo mi hanno chiamato dallo IEO per farlo, ma sicccome avevano poche dosi mi hanno detto di tenere pure l’appuntamento da me fissato. Io assumo Ribociclib e quindi rientro nella categoria degli estremamente vulnerabili. Non so se anche tu rientri in questa ma nel caso prova a parlare con il tuo medico oppure prova a prenotare sul portale della tua regione se te lo permette.

    #10096
    mutina79
    Partecipante

    Ciao e grazie x le vostre risposte..penso di prenotare su sito Regione Lombardia perché è molto strano che non mi abbiano ancora chiamata ed io rientro comunque nelle categorie dei soggetti estremamente vulnerabili.
    Vi farò sapere.
    Grazie ancora.
    Buona serata a tutte.

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