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  • Autore
    Risposte
  • #24644
    Carlotta87
    Partecipante

      Ciao Domi,

      mi spiace leggere dei tuoi dolori.

      Io anche in menopausa a 36 anni e i sintomi sono stati e sono pesanti, ma per me più che altro disturbi al pavimento pelvico, caldane fortissime, perdita di sonno e dei crampi lancinanti alle gambe, da urlare nella notte; ora va un po’ meglio, un pò perché il corpo si abitua, un pò gli integratori (ne ho cambiati una infinità), un pò muovendomi (cosa che riesco a fare perché non ho dolore), un pò questa terapia che sto facendo al pavimento pelvico… insomma è un lavoro nel lavoro. Per il resto, come stai? al di là del dolore, hai già programmato intervento al seno? facci sapere…noi siamo qui.
      Un abbraccio forte

      Carlotta

      #24647
      Domy
      Partecipante

        Carlotta bella, i dolori si sono estesi anche alle gambe, ma quello alla protesi sinistra è fisso e sento all’improvviso delle scariche violente.. sono in lista all’Ieo per ricostruzione con lembo dorsale, e mi fa tanta paura pur di non vedere l’ora di operarmi.

        Ti confesso che sto cedendo su tutto. La mia speranza di togliere oppioidi è ormai svanita e non riesco ad accettarlo. Fatemi coraggio voi dopo anni mi sta venendo meno. Grazie amiche mie.

        #24654
        Fenice
        Partecipante

          Cara Domy immagino quanto sia difficile e doloroso, ma sei stata piena di coraggio fino ad adesso  ed hai tutta la determinazione per continuare.
          Nel nostro gruppo ci sono tante che soffrono, non mollano e danno forza alle altre. Vedrai che la prossima operazione ti aiuterà . Dai dai dai !!!!

          Sei seguita da uno psicologo ? Io ci sto pensando in attesa di ritirare il referto della mia ultima tac e capire se continuare con Mr RIBOCICLIB o chissà’. Buona serata amiche mie

          #24655
          Domy
          Partecipante

            Ei Fenice mi sono fatta seguire fin da subito dallo psiconcologo del primo ospedale e poi privatamente, ma tutti e 5 quelli consultati mi dicono che i miei traumi sono irreversibili, e che non sono io la pazza a essere così in crisi, ma chiunque cerchi di minimizzare perché non è in grado di stare accanto alla sofferenza altrui… perciò sarò sempre sola in questo travaglio e vorrei che finisse il prima possibile.

            La mia battaglia come sapete non era la guarigione, ma sopravvivere senza oppioidi e dagli ultimi disastri è chiaro che non ci sono riuscita e non posso fare altro che arrendermi…

            #24657
            Fenice
            Partecipante

              Non sei sola cara Domy. Qui combattiamo tutte le stesse battaglie e le stesse sofferenze. Che oppioidi prendi ?

              #24665
              silviach
              Partecipante

                Domy, oggi c’è un articolo sul Corriere della Sera molto tranquillizzante sull’argomento oppioidi. Prova a leggerlo, vedrai che l’uso degli oppioidi è raccomandato in varie situazioni. Non crearti problemi dove non ce ne sono !

                https://www.corriere.it/salute/sportello_cancro/26_marzo_25/dolore-cronico-e-crisi-acute-per-i-malati-di-cancro-e-non-solo-quali-farmaci-oppiacei-servono-e-come-si-sceglie-la-terapia-97e071d9-3a49-4760-81c6-6cddb528cxlk.shtml?refresh_ce

                #24670
                Andrea8862
                Partecipante

                  Forza Domy, non si molla un centimetro! Oramai sappiamo tutti benissimo che bisogna per forza vivere di piccole cose e gustarsi ogni istante sereno passato con le persone a cui vogliamo bene. Il dolore e lo sconforto vanno e vengono. Tu invece sei forte e sei un esempio per tutti. Siamo tutti qui con te, non sei sola!

                  #24684
                  Domy
                  Partecipante

                    Ciao Andrea grazie del tuo messaggio ma ti assicuro che i problemi su di me ci sono eccome per gli effetti collaterali molto gravi che mi causano gli oppioidi che prendo ormai da un anno e mezzo, non ti sto a elencare tutti i rimedi che ho provato, si sono arresi tutti i gastroenterologi, ho vomitato per 8 mesi e perso 12 chili prima di riuscire a cambiare dal fentanyl a ossicodone meno devastante ma cmq molto dannoso, pensa che non riuscivo più a trovare le parole per fare un discorso con quella robaccia e ora ho un crollo vescicale per tutti i problemi all’intestino che mi porta il targin.
                    Il mio dolore è cronico, non va e viene e mi hanno detto che è irreversibile per la deformazione vertebrale, dovuta alla terapia ormonale, oltre alle metastasi diffuse alle ossa!

                    #24685
                    Domy
                    Partecipante

                      Cmq a metà aprile farò un’altra visita in terapia del dolore stavolta col dottor Guadamagna dell’Ieo. Piuttosto sono in crisi per un altro dolore, magari mi potete dare una mano a capirci qualcosa.
                      Da dopo l’ultimo intervento al seno per mettere le protesi al posto degli espansori ho avuto una reazione capsulare riconosciuta dopo mesi dalla chirurga che aveva effettuato l’intervento che si rifiutava pure di scriverlo nel referto della visita.

                      Oltre al dolore a tutta la protesi sinistra ho un altro dolore diverso come un ferro rovente che mi attraversa l’ascella sinistra di cui ho parlato con la chirurga plastica dell’Ieo che dovrebbe rioperarmi con lembo dorsale , ma secondo lei quel dolore all’ascella non è dovuto alla contrattura capsulare, ma alla radioterapia.

                      Sono andata a controllarmi la documentazione e io non ne ho fatta radio lì e inoltre il dolore è comparso l’anno scorso e non nel 2022 quando feci la radio.

                      Qualcuna di voi avverte questo tipo di dolore in quella zona?

                      #24692
                      Andrea8862
                      Partecipante

                        Mia moglie Daniela ha avuto per mesi lo stesso tipo di dolore, mi sa. Lei lo dscriveva come un a specie di “tubo di ferro che ho nell’ascella e che mi fa male”. Pensava fosse il port, ma i meici le avevano detto che era impossibile e che era una delle tante nevralgie data dalle terapie e dai postumi dell’intervento anche se erano passati mesi. Poi a furia di massaggiare le cicatrici con la crema corpo e fare la ginnastica riabilitativa che era suggerita nei libretti informativi che dava il CRO ad Aviano, il dolore si è diradato e le è passato. Non so se ti può essere utile.

                        #24853
                        Domy
                        Partecipante

                          Ciao dure! Il primario di terapia del dolore dell’Ieo mi ha proposto di inserire sottocute (nella zona sacrale) una pompa intratecale che rilascia un minimo quantitativo di morfina direttamente nel liquor spinale tramite un catetere interno e a quanto dice lui in questo modo non si hanno gli effetti collaterali degli oppioidi presi per bocca. Il problema è che sto dispositivo per quello che ho potuto leggere in giro ogni tanto si inceppa e puoi andare sia in ipodosaggio con astinenza annessa che in iperdosaggio e quindi in overdose. Il serbatoio va ricaricato di farmaco in centri appositi che in Calabria dubito siano efficienti e cmq può succedere di tutto, infezioni, spostamento della pompa, ecc. Voi ne sapete qualcosa?
                          Ho troppa paura stavolta di rischiarla, anche se cosi è davvero dura andare avanti, non riesco più a camminare senza la dose che facevo prima, e passo le giornate a letto aspettando che uno dei tanti farmaci che prendo mi dia una tregua dal dolore.

                          #24854
                          chiarinu
                          Partecipante

                            Ieo  lavora in rete con gli altri centri di terapia antalgica..chiedi loro quale può essere il più vicino a te.. ❤️

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