Forums La malattia avanzata Ribociclib, letrozolo e decapeptyl

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  • Autore
    Risposte
  • #10014
    Lamoni
    Partecipante

    Buongiorno, sono nuova. Ho 44 anni e da marzo del 2020 sto lottando con un tumore al seno metastatico all’esordio.
    Il mio tumore è bilaterale, ormonoresponsivo Her2 negativo. Il grado è G1-g2 e l’indice di proliferazione e dell’8%.
    Ho metastasi ossee diffuse e da un anno assumo Ribociclib, letrozolo e decapeptyl. Il marcatore 15.3 è sempre stato in discesa ma da due mesi a questa parte sta salendo di circa 1,5 punti. L’oncologo dello IEO di Milano dice che non significa nulla perché le risonanze che faccio ogni 4 mesi mostrano da prima una remissione parziale e succe ssivamente stabilità nella malattia. La cura che assumo non mi dà problemi, solo un pochino di male alle articolazioni ma nulla di che. Non mi è stata fatta nessuna seduta di radioterapia perché ho troppe metastasi e sono tutte asintomatiche. Cerco di fare lunghe camminate per il corpo e per la mente. Sono terrorizzata dal fatto che i marcatori stanno salendo piano piano e che la terapia che sto facendo stia perdendo d’efficacia. C’è qualcuna nella mia stessa situazione? Da quanto tempo sta assumendo questi farmaci?
    Sono giù di morale e ho due figli piccoli che vorrei poter vedere crescere 😭
    Grazie a tutte.

    #10018
    aster
    Partecipante

    Scusa ho visto solo adesso il post completo. I miei marcatori sono sempre stati in discesa ma il ca15-3 nell’ultimo esame del sangue è risalito da 38 a 44. Anche a me l’oncologa ha detto che non c’è da preoccuparsi perché la PET appena fatta ha mostrato remissione completa nell’unica metastasi ossea e ai linfonodi reattivi che erano ascellari e retrosternali. Dice che lievi sbalzi sono fisiologici e che il dato può variare anche con una semplice infezione. Anche io sono metastatica dall’esordio. Quello che non capisco e che aggiunge davvero mistero a questa malattia è che i miei fattori predittivi rispetto ai tuoi erano peggiori di gran lunga perché avevo grado di proliferazione altissimo al 60% e grado G3. Eppure avevo un’unica metastasi a vertebra lombare… In questi giorni pensavo molto alla salita del ca 15-3 ed è arrivato il tuo post con medesima risposta da parte dei medici. Il tuo a quanto è se non sono indiscreta? Un caro saluto

    #10019
    beba2010
    Moderatore

    ciao Lamoni, benvenuta.
    prima di tutto, i marcatori, da soli, non dicono nulla, ma vanno sempre confrontati con gli esami strumentali: nessun medico ti cambia la terapia solo perché si sposta il marcatore. E c’è anche da dire che in fase di malattia avanzata è fisiologico convivere con un marcatore più alto del normale, che non necessariamente indica chissà quale problema. Nel tuo caso scrivi che le risonanze indicano remissione e stabilità, quindi buone notizie. Aggiungo anche che i marcatori sono molto, molto personali: in certe persone segnalano con sbalzi la minima variazione, in altri casi nemmeno si muovono, quindi non idealizziamoli troppo.
    Poi, se vuoi un consiglio… è possibile (ma non è detto) che prima o poi ti tocchi cambiare farmaco, ma perché preoccupartene ora, con una buona stabilità della malattia? Vivi, e goditi i tuoi piccoletti. Un abbraccio.

    #10020
    Lamoni
    Partecipante

    Grazie mille per la risposta. Il mio è 26 ed è ancora nei parametri, ma il fatto che stia risalendo mi lascia perplessa. Effettivamente questa malattia è veramente un mistero, non ho mai avuto remissione completa ma solo parziale. Stai facendo la mia stessa terapia? Da quanto tempo?

    #10021
    aster
    Partecipante

    Mi è venuto in mente che Uffola è la persona con più esperienza con Ribociclib e che lo assume da lungo tempo. Se non erro anche a lei ad un certo punto i marcatori erano saliti un po’ ma non era nulla di correlato alla ripresa della malattia. Magari appena legge lo può confermare.

    #10023
    aster
    Partecipante

    Faccio la cura da agosto 2020, la remissione completa è solo a livello delle metastasi. Nel seno il tumore è ancora attivo, ma molto ridotto di dimensioni e SUV passato da 8 a 2, quindi con attività metabolica quasi normale. Coraggio!!! In effetti non ha senso tormentarsi pensando a ciò che verrà, però l’umore può avere degli sbalzi, è comprensibile 💪🏻🤗

    #10024
    Lamoni
    Partecipante

    Grazie, mi rincuora la tua risposta.Un caro saluto

    #10025
    Lamoni
    Partecipante

    Grazie! Oggi è proprio una giornata no. Mi rincuora leggervi. Io poi non ho avuto il coraggio di dire a nessuno della mia malattia, lo sa solo mio marito…qui riusciremo a darci la. Forza che ci serve ❤️

    #10026
    aster
    Partecipante

    Idem! A mia madre non abbiamo detto nulla, sarebbe stato uno strazio perché è un’ipocondriaca. Lo sanno in azienda perché ho parecchie facilitazioni, dallo smart working alle giornate di permesso per esami e visite.
    Io poi non sopporterei o le continue domande o strani silenzi dei vari conoscenti/presunti amici. A volte non sopporto neanche le considerazioni di mio marito, un santo davvero, che per accontentarmi ha persino accettato il quarto gatto 😹😹😹

    #10027
    Lamoni
    Partecipante

    Idem, non voglio farmi compatire. Vivo la vita giorno per giorno e poi si vedrà.
    P. S. Anche mio marito è un santo😁

    • Questa risposta è stata modificata 1 mese, 2 settimane fa da Lamoni.
    #10029
    lena87
    Partecipante

    Ciao Lamoni, io seguo da un po’ questo forum per mia mamma, metastatica già da un anno, anche se scrivo poco per timidezza, però leggendo il tuo post ci tenevo a dirti che anche mia mamma in cura con Ribociclib e Letrozolo (da nove mesi) i marcatori sono molto scesi (da più di 300 a circa 30-40) e l’oncologa comunque ha detto che i marcatori sono sempre da accompagnare alle indagini, eppoi ha detto che nel momento in cui vedremo un rialzo di questi non dobbiamo allarmarci perché ci sono molteplici cure che possono essere affrontate in modo alternativo. Comunque dò un forte abbraccio collettivo a tutte.

    #10032
    Lamoni
    Partecipante

    Grazie! Un abbraccio anche alla tua mamma! E un abbraccio a tutte voi. Mi avete tirato su il morale❤️❤️❤️❤️❤️

    #10044
    Eli75
    Partecipante

    … io vorrei solo dirvi che – anno 2013 – nel pieno della malattia … marcatori nella norma !
    Boh …

    Affidati soprattutto agli altri esami perché davvero non sono così indicativi e so che in alcuni ospedali non li fanno nemmeno più fare.

    Eli

    #10045
    aster
    Partecipante

    Ciao Eli, ma tu sei metastatica?
    Nella malattia localizzata è molto frequente che i marcatori siano nella norma. Nella malattia avanzata è più frequente che ci sia un innalzamento. Così mi ha spiegato l’oncologa che però ha ribadito che sono PET, RM e TAC che danno il quadro della malattia, i marcatori possono talvolta essere un indizio, ma in tanti casi l’innalzamento è dato da altri fattori. Un saluto

    #10047
    Eli75
    Partecipante

    Io no 🤘🏻 ( le corna ovviamente non sono per te Aster 😋 ).

    Non sapevo questa cosa dei marcatori … così mi posso dare una spiegazione logica.
    Grazie

    Eli

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