Forums › Triplo Negativo

Stai visualizzando 15 topic - dal 1 al 15 (di 18 totali)
1 2
    • Discussioni
    • Partecipanti
    • Risposte
    • Ultima risposta
    • Recidiva o metastasi linfonodo Ciao a tutte . Scrivo perché ho bisogno delle vostre esperienze .. sono impanicata ma devo essere lucida. nel 2016 a 29 anni mi hanno diagnosticato un triplo negativo, 4 cm proliferazione 90%, sentinella negativo. Faccio chemio e mastectomia bilaterale anche in assenza di mutazione . 7 anni libera da malattia. Riprendo la vita è ho anche una bimba che adesso ha 2 anni. dieci giorni fa durante i follow up mi trovano un linfonodo grosso , biopsia di nuovo triplo negativo proliferazione questa volta al 40%. cado nell’abuso di nuovo. sono incinta di 16 settimane. Mi trovo a dover decidere se interrompere o meno la gravidanza. Al momento non posso fare pet in quanto incinta. Vi chiedo se ci sono esperienze simili alla mia x confrontarmi perché non riesco a trovare nessuna con un’esperienza simile dopo tt questo tempo

      Iniziato da: Gio86

    • 6
    • 11
    • 23/02/2023 at 08:34

      Gio86

    • speranza Voglio portare la mia testimonianza per dare speranza alle triplette che si stanno curando. Io triplo negativo sono qui a distanza di 13 anni e va tutto bene. Nel 2009 il primo intervento con radioterapia, nel 2011 la recidiva con mastectomia e chemioterapia. Vari interventi a scopo preventivo e tanta, tanta paura ancora adesso, ma STO BENE E SONO FELICE. Non vi disperate leggendo notizie catastrofiche su internet. Buona vita a tutte!

      Iniziato da: egizia

    • 5
    • 5
    • 13/09/2022 at 20:18

      Love 13

    • Sperando di infondere coraggio e speranza Ciao a tutte, vorrei condividere con voi anche le belle notizie visto che leggerle mentre facevo la terapia mi ha aiutata tanto. Riassunto veloce: Tripletta Nodulo 1.8cm Linfonodi puliti TAC ok Fatto 4 ec e 12 taxolo e carboplatino Intervento di Mastectomia tot bilaterale Ho ritirato 2 gg fa l'istologico che ha confermato la risposta completa... Tutto pulito non c'era più traccia di nulla... Non poteva andare meglio di così, parola dell'oncologa! Felice io❤️ Ora si parte con i controlli e speriamo che vadano sempre bene💪🏻 Spero di aver aiutato qualche nuova arrivata dandole un po' di coraggio... Un abbraccio a tutte ❤️

      Iniziato da: Sole ☀

    • 9
    • 9
    • 28/03/2022 at 13:43

      Bina6

    • Port Rieccomi. Alla fine, dopo molti dubbi, ho tolto il PORT anche perché già avevo rinviato la rimozione una volta e non sapevo più come giustificare un nuovo rinvio dopo le pressioni ricevute dai medici. Come alcune di voi mi avevano anticipato tutto si è svolto velocemente, ma non era del piccolo intervento che avevo paura. Un abbraccio a tutte voi che continuate a venirmi incontro per aiutarmi a superare i miei mille dubbi e le paure. Un abbraccio speciale a gilliHope che finalmente ha avuto una buona notizia e non ha esitato a condividerla con tutte noi. Sono davvero strafelice per lei. Buona domenica a tutte

      Iniziato da: Francesca

    • 2
    • 2
    • 11/03/2022 at 08:59

      mauraanna

    • port Salve a tutte. Ho concluso da poco i controlli semestrali. Fin qui tutto bene. Volevo confrontarmi con voi su un dubbio che non riesco a sciogliere. Per la quarta volta al controllo sono stata sollecitata a togliere il PORT. Non che mi dispiaccia, anzi, però non sono neanche due anni che ho avuto l'intervento e l'oncologo che mi seguiva all'inizio mi aveva dato ad intendere che lo avrei tenuto per diversi anni anche dopo la fine delle chemio.( il mio era un triplo negativo di 1,2cm. linfonodi puliti ,PET negativa. Ho fatto chemio adiuvanti e le radio. Era molto aggressivo, indice di proliferazione 80% ma circoscritto). All'ultimo controllo, quando ho sollevato la mia perplessità per togliere il PORT, mi è stato detto che il protocollo è cambiato e che le nuove indicazioni consigliano di toglierlo quando non serve più perché è pur sempre un corpo estraneo. A me non sembrerebbe vero, visto che un po' di fastidio me lo da, e che il lavaggio mensile non è per nulla divertente. Però ho tanta paura di pentirmene dopo averlo tolto. So che capirete cosa intendo. Qualcuna di voi sa dirmi qualcosa in merito? Vi ringrazio davvero per il supporto che mi avete sempre dato. Un abbraccio Adelina

      Iniziato da: Francesca

    • 7
    • 7
    • 23/01/2022 at 12:12

      Sole ☀

    • port Grazie Beba, grazie Francesca per avermi risposto. Un abbraccio a voi e a tutte le compagne di avventura che mi tengono compagnia e mi infondono coraggio e ottimismo. Spero vogliate peerdonare le mie lunghe assenze e le sporadiche comparse. in realtà sono molto imbranata con la tecnologia e spesso invio le mie mail in modo scorretto così non vanno a buon fine. Grazie ancora a tutte

      Iniziato da: Francesca

    • 1
    • 1
    • 14/01/2022 at 22:06

      Francesca

    • Alimentazione Salve a tutte. Nell'aprile 2020 sono stata operata per un triplo negativo molto aggressivo di 1,2 cm. Pet negativa e linfonodi liberi da metastasi. Ho fatto quattro rosse e 12 bianche più le radio. Ora sto bene ma sono in ansia per i controlli che presto farò. Le analisi fatte a gennaio erano abbastanza a posto ma i globuli bianchi ed in particolare i neutrofili erano ancora bassi. È normale? Inoltre il seno operato è spesso dolente. Volevo chiedere se qualcuna di voi segue un regime alimentare particolare perché in merito ho sentito pareri diversi. Ciao a tutte Francesca 1 2

      Iniziato da: Francesca

    • 6
    • 16
    • 29/12/2021 at 22:03

      Francesca

    • Testimonianze positive per favore☀️ Ciao a tutte... Mi presento... Sono Mary... Ho 35 anni e da aprile so di essere tripletta ahimè Ho fatto 4 EC e sono alla 8 di taxolo e carboplatino... Fisicamente sto abbastanza bene... Ma spesso mi ritrovo a cercare su internet e mi terrorizzo ulteriormente Qua ho letto diverse storie positive e ho ancora bisogno di sentirvi dire che si può guarire Il mio tumore era 1,8cm tac e scintigrafia pulite Linfonodi sembra ok... Non hanno ritenuto necessario fare biopsia xke da eco e risonanza erano ok... Scusate la lunghezza ma ho troppo bisogno di essere capita. Ho paura di non veder crescere i miei bambini ho perso mamma zia e nonna x questa malattia e molto spesso non riesco ad essere positiva 😞 1 2

      Iniziato da: Sole ☀

    • 9
    • 23
    • 14/11/2021 at 23:57

      aster

    • Pensiamo positivo Ciao ragazze, vi scrivo perché 5 anni fa lessi lo stesso messaggio che vi sto dando e mi aiutò moltissimo. Triplo negativo, G3, Pt2, Ki67 75%, linfonodi puliti, mutazione genetica assente. Ho fatto 4 cicli di EC, 12 Paclitaxel e 30 sedute di radioterapia. Sto bene e domani tolgo il porth. Siete sempre nel mio cuore!

      Iniziato da: Babic

    • 3
    • 4
    • 23/04/2021 at 20:23

      Babic

    • Mi presento…. Ciao a tutte, spero di non fare guai scrivendo qua e là ma è la prima volta che mi iscrivo ad un blog ☺. Mi presento, mi chiamo Betta, 49 anni, mamma di due bambini e......tripletta anche io! Scoperto un mese fa (avevano sbagliato la prima biopsia) e operata 10 giorni fa allo IEO. Il 31 inizierò la chemio e sono un pochino spaventata...volevo condividere questa esperienza con chi come me l'ha vissuta e la sta vivendo...

      Iniziato da: Betta

    • 4
    • 6
    • 03/03/2021 at 16:35

      Betta

    • Triplo negativo a 8 mesi di distanza! Ciao a tutti, ho 32 anni e ad Ottobre dello scorso anno mi hanno diagnosticato un triplo negativo, infiltrante Ki-67: 90%. Ora ad 8 mesi dalla diagnosi dopo chemioterapie rosse e bianche, quadrantectomia con asportazione di 4 linfonodi, sono in attesa della radioterapia! Ho deciso di iscrivermi a questo forum perché sento la necessità di condividere la mia esperienza e spero di trovare supporto in persone che hanno vissuto o stanno vivendo la mia esperienza e contemporaneamente spero di poter aiutare qualcuno che come me , quando tutto è iniziato viveva nella completa ignoranza ed incertezza! 1 2

      Iniziato da: senzaferretto

    • 6
    • 17
    • 11/08/2020 at 13:45

      senzaferretto

    • La Mangusta – atto secondo Ho detto a me stessa che prima o poi l’avrei fatto, dunque lo faccio ora. Mi presento nella sezione triplo negativo, che è il mio tipo di malattia, soprattutto per evitare una nuova tripletta arrivi, trovi la sezione semivuota e giunga alla conclusione che hanno tutte “tirato la zampa”. La faccio breve, per quello che è possibile. NOVEMBRE 2012 - diagnosi di TN a 39 anni, seno destro. Istologico bruttino, chemioterapia neoadiuvante che funziona alla grande. Quadrantectomia con dissezione ascellare (nel 2013 si usava così in casi come il mio, anche in assenza di coinvolgimento linfonodale) + radioterapia MARZO 2016 – sento qualcosa di strano a sinistra, nonostante le mammografie + ecografie di 3 mesi prima non avessero evidenziato nulla. Riparte tutta la macchina; diagnosi di nuovo carcinoma (NON recidiva, nuovo tumore primario controlaterale) e questa volta test genetico. Ovviamente positiva alla mutazione BRCA1. Non avevo familiarità di nessun genere. Quindi mastectomia bilaterale + ricostruzione immediata + annessiectomia profilattica (cioè ho tolto tube e ovaie sane). Istologico sempre bruttino. Terapia adiuvante con Capecitabina e Bevacizumab. LUGLIO 2017 –la Pet di fine terapie capta qualcosa, poco, nel cavo ascellare sinistro. A settembre nuova Pet e questa volta la captazione è salita. Recidiva linfonodale, dissezione ascellare = 2 linfonodi metastatici su 44. Sempre lo stesso istologico bruttino, sono tutti fratelli. Nuova terapia, questa volta Carboplatino + Taxotere + radioterapia adiuvante sui linfonodi sovraclaveari.   MAGGIO 2019 – a quasi due anni dall’ultima diagnosi, la malattia non si è ancora ripresentata. So benissimo che può tornare domani stesso e che la prognosi non è più così “fausta” ma ci sono tanti momenti in cui mi sembra che le cose andate bene siano più di quelle andate male.   - non ho mai avuto nessun problema rilevante collegato alla menopausa chirurgica. Non so cosa sia una vampata, se non mi abbuffo non ingrasso… e sono felice di avere abbassato drasticamente il mio rischio di tumore ovarico   - nonostante due dissezioni ascellari radicali non ho (al momento!!) mai avuto problemi di linfedema   - non ho riportato nessun “danno permanente” dalle tre chemio, niente neuropatie... le ciglia sono ricresciute un po’ più corte ma al massimo metto il rimmel   - purtroppo ho avuto enormi problemi con la ricostruzione, che ho perso due volte (vi risparmio questa cronaca ma alla base c’è sempre la concomitanza con le terapie); al momento ho solo l’espansore a sinistra ma quanto prima conto di ricontattare il chirurgo plastico e proverò a incamminarmi verso il terzo tentativo di ricostruzione a destra. In ogni caso, dopo tutte le mille peripezie chirurgiche, ho ancora i miei capezzoli originali (mal che vada resterò solo con quelli!!!  :D   Non sono stata fortunata, perché la mia malattia non ha mai seguito quanto prescritto dai protocolli del momento; se mi fossi ammalata un po’ prima o un po’ dopo avrei avuto subito la diagnosi di mutazione e una storia completamente diversa. Ma così è andata ….sono consapevole che un percorso come il mio non è quello che si augura una persona con una diagnosi “fresca”, vorrei dimostrare che è possibile sopravvivere a un tumore triplo negativo, è possibile anche sopravviverne tre. Spero di riuscire a dimostrarlo ancora per molto… Non c’è speranza da perdere. Un abbraccio a tutte, soprattutto alle nuove.  :heart: 1 2

      Iniziato da: danny-la-mangusta

    • 12
    • 17
    • 22/07/2020 at 08:59

      gabriela

  •  

Stai visualizzando 15 topic - dal 1 al 15 (di 18 totali)
1 2
  • Devi essere connesso per creare nuovi topic.