Forums La malattia avanzata Ribociclib, letrozolo e decapeptyl

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    Risposte
  • #22515
    Giuli
    Partecipante

      Grazie mi è di grande conforto

      #22517
      NonnaL
      Partecipante

        Ciao Giuli, anche la mia storia assomiglia alla tua.

        Mastectomia seno sx nel 2005, dal 2018 metastatica con interessamento linfonodi retrosternali. Sto prendendo da oltre 6 anni Letrozolo+Palbociclib (stessa famiglia del Ribo) con remissione malattia. A fine 2024 un leggero aumento marcatori tumorali hanno richiesto Pet e successiva radioterapia sterotassica su un linfonodo sospetto.

        Spero la terapia funzioni a lungo anche per te e ti volevo chiedere che tipo di problemi agli occhi hai. Io ho spesso la vista annebbiata e particolare sensibilità alla luce, ma non tutti i giorni. Ho anche la sindrome dell’occhio secco, per la quale predo il collirio Trimix. Lunedì prossimo ho l’ennesima visita dall’oculista sperando trovi una soluzione.

        Un abbraccio forte e non perdere mai la speranza.

        #22520
        Giuli
        Partecipante

          Io vedo come “a scatti” la sera tardi e la mattina, un po’ annebbiato e ho anche molta secchezza oculare credo il tutto dipenda pure dalla stanchezza…

          Palbociclib non lo conosco ma avevo letto essere molto efficace più del ribociclib.

          Io ho sempre avuto i marcatori praticamente entro i limiti l’oncologa dice infatti che nel mio caso i marcatori non aiutano…

          #22527
          Giuli
          Partecipante

            Vorrei sapere dopo quanto tempo la terapia ribociclib ecc vi ha dato una risposta… Io sono a metà del secondo ciclo…. Grazie a chi mi risponderà

            #22957
            Magda
            Partecipante

              Ciao a tutte ragazze, vi ho già disturbato qualche settimana fa per il discorso “terapia e calo di voce”, ma ora vorrei chiedere un altro parere.

              Mi ripresento:mi chiamo Marta, ho 34 anni, diagnosi di K mammario HR+/Her2- G3 nel mese di Settembre 2023. Dubbio su metastasi epatica, poi non confermato. Ho fatto 16 cicli di chemio, mi hanno messa in menopausa sin da subito con Decapeptyl, poi intervento di quadrantectomia con dissezione di 4 linfonodi (negativi), 15 cicli di radio, e da settembre 2024 ho avviato terapia ormonale.

              La mia oncologa mi ha proposto poi terapia con Ribociclib + letrozolo (in sostituzione dell’exemestane) avviata a marzo.
              Da qualche giorno avverto il seno operato piuttosto dolente e turgido, a volte anche leggermente più “caldo”. Sento spesso delle fitte, talvolta un dolore pungente e urente, e sono entrata in paranoia. Noto del gonfiore al seno, e il capezzolo ha una forma strana. In più mi fa male l’area in prossimità della cicatrice ascellare.

               

              Ho avuto un controllo in oncologia la scorsa settimana, in visita non hanno notato nulla di strano (anche se la Dott.ssa che mi ha visitata non è la mia oncologa di riferimento). L’ultima ecografia risale ad aprile, era tutto ok. Idem la TC total body.

              Cosa potrebbe essere? Possibile si tratti degli effetti postumi della radio (mi sembra assurdo, l’ho terminata il 1 ottobre!)? La scorsa settimana ho avuto l’influenza, e ho fatto anche un RX torace. Nulla da segnalare.  Ho tanta paura. I marcatori sono negativi (ma lo erano anche al momento della diagnosi). Ho prenotato una nuova ecografia, la farò a fine mese.

              Qualcuno ha vissuto una situazione simile?

               

              Grazie a tutte

               

              #23200
              Magda
              Partecipante

                Scusate ragazze, son sempre io. Letrozolo+Decapeptyl +ribociclib.

                Ho iniziato da poco il V ciclo di ribo, e ho rilevato una massiccia perdita di capelli.. di nuovo 🙁 (ho terminato la chemio solo un anno fa).

                Normale? Si diradano e poi ricrescono?

                 

                #23204
                DanyDany
                Partecipante

                  Ciao Magda, ho fatto anche io la stessa terapia 6 anni fa.. tranquilla i capelli si diradano ma non cadono.. soprattutto a causa del letrozolo. Io avevo fatto un taglio tipo caschetto ma non cadono stai tranquilla 🩷

                  #23205
                  Effe
                  Partecipante

                    Ciao Magda, io pure come Dany

                    Hanno avuto una bruttissima botta in termini di diradamento e spessore dopo circa 3 mesi, ma poi sono migliorati. In ogni caso, non paragonabile all’effetto chemio.

                    #23206
                    Love 13
                    Partecipante

                      Anche io fatta stessa cura..confermo quello che dice Dany e Effe…sono praticamente credo le prime linee di cura….

                      #23210
                      ombrik
                      Partecipante

                        Io sono poco avanti a te, finito ora il quinto ciclo. Io prendo però il ribociclib insieme ad anastrozolo, non so se questo può fare la differenza… Per me nessun diradamento né assottigliamento, per fortuna! Il mio oncologo mi aveva prescritto degli integratori da prendere già prima dell’inizio della cura per attenuare il problema e a questo punto penso che abbiano funzionato bene.

                        #23214
                        uffola
                        Moderatore

                          Confermo anche a me si sono diradati molto e poi dopo circa un annetto hanno iniziato a riprendersi.</p>
                          Non ho più la.chioma di prima,ma vanno bene lo stesso, inoltre li ho tagliati corti.

                          Un abbraccio

                          • Questa risposta è stata modificata 10 mesi, 3 settimane fa da uffola.
                          #23217
                          Fenice
                          Partecipante

                            Ciao Cicline, anch’io stessa cura di prima linea ormai al ventiduesimo ciclo. I primi 6 mesi niente poi leggero  diradamento ma soprattutto capelli sottilissimi. I capelli crescono più lentamente ma ricrescono sempre sottili. Ho tanti capelli molto più corti degli altri ma almeno li ho. Se questo inverno continuerà questa lenta caduta stavo pensando ad una patch ma adesso voglio godermi il resto dell’estate e non pensare alla mia prossima tac di settembre. Ciao 

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