- Questo topic ha 173 risposte, 23 partecipanti ed è stato aggiornato l'ultima volta 12/01/2026 at 18:04 da
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Risposte
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Ciao Domi, vorrei esserti di aiuto anche io ma sono nuova e iniziero’ il mio primo ciclo di chemio il 23/05. Non so ancora cosa si affronta e si passa ma una cosa posso fare e cioè quella di mandarti un abbraccio forte e dirti di non mollare mai perchè dopo tutto cio’ che stai passando sei stata una forza della natura e continua ad esserlo! Anche io ti sono vicina
Ciao Domi!
ti leggiamo tutte e ti abbracciamo tutte ♥️
posso condividere la mia esperienza con Abemaciclib e letrozolo. Metastatica al fegato fin dall’esordio, sono al 56esimo ciclo di Abemaciclib, quindi quasi 5 anni, da due anni a dosaggio ridotto per effetti collaterali che per me sono stati una trombosi venosa profonda e una bella polmonite! Come vedi non siamo tutte uguali e reagiamo ai farmaci in maniera diversa. Vedrai che un altro inibitore delle cicline come il Palbociclib o il Ribociclib potrebbe avere tutt’altro effetto su di te.
Leggendoti mi ha colpito una cosa, la tua sofferenza nel rapporto difficile con la tua famiglia perché ti senti poco capita. Prima di tutto è normalissimo sentirsi come descrivi e purtroppo la nostra non è una malattia ‘personale’ ma coinvolge tutti quelli che ci sono vicino e che spesso reagiscono come possono.Mi permetto solo di dirti che anche una pace interiore, se riesci, un po’ di tranquillità, che capisco non sarà facile ricostruire, possono aiutarti molto e darti la forza di affrontare il futuro. Un futuro complicato ma che sono certa ci sarà anche per te. Essere giovani come te (io potrei essere la tua mamma) è un dolore perché ti ha stravolto la vita nel pieno della giovinezza, ma è anche un grosso vantaggio perché il tuo organismo reagirà per lo stesso motivo! Forza ragazza 😘
Ho sbagliato, era rivolta a Fenice la mia risposta…il dannato fentanyl mi confonde la testa e sbaglio anche a parlare e scrivere in italiano corretto, è umiliante per me dopo tutti gli anni di studi classici fatti, che vergogna
Ciao “mamma Susanna”, grazie di cuore! Con tutta la trombosi venosa non hai mollato e io lo voglio fare con meno anni di te, mi sento un verme…ci hai visto giusto sulla difficoltà coi familiari, io non mi sento capita e aiutata come vorrei, loro probabilmente non sanno che altro fare per me e soffriamo tutti. Vorrei imparare a rasserenarmi senza coinvolgerli e spaventarli, ho contattato un’altra psicoterapeuta di emergenza per questo (cercavo psico-oncologo/a ma non ne ho trovati di convincenti qui), adesso ci siete anche voi però con me. Quanto sono stanca, vorrei solo piangere
Ciao Domi.
Mi dispiace veramente tanto per la tua situazione (potrei essere tua madre, ho quasi 61 anni).
Posso raccontarti la mia esperienza con il palbociclib: sono metastatica dall’esordio della malattia e lo prendo da quattro anni e qualche mese, a dosaggio ridotto per neutropenia.A parte la stanchezza e la neutropenia, con herpes labiale che si riattiva spesso e qualche infiammazione alle gengive, non ho mai avuto effetti pesanti. Spero infatti di poterlo continuare per tantissimo altro tempo. Puoi iniziarlo con una certa tranquillità, per quanto riguarda gli effetti collaterali, anche se ognuna di noi reagisce in modo diverso, ma non mi pare di aver mai letto, su questo forum, di effetti devastanti da palbociclib.
Anche io ti consiglio di chiedere una visita con Curigliano, sembra essere un vero luminare.
Prova anche a farti seguire da una nutrizionista/dietologa specializzata in pazienti oncologiche, potrebbe aiutarti a gestire meglio il calo di peso, i disturbi gastrointestinali, e via discorrendo.
Un abbraccio
Ciao Domi,
voglio darti il mio personale benvenuto su questo preziosissimo forum, qui non ti sentirai mai sola, cerchiamo di mettere la nostra esperienza a servizio di chi ne ha bisogno anche se, ognuna di noi, è diversa. Leggo che non ti senti capita e supportata dalla tua famiglia e capisco la tua frustrazione ma, credimi, te lo dico per esperienza personale, chi ci circonda non ha gli strumenti per capire e capirci, sono frastornati, sconvolti e spaventati per la nostra situazione questo li fa appriocciare a noi con modalità non certo sempre approppriate…Mi ricordo sempre quando comunicai alla mia mamma, già anziana con molta cautela la mia diagnosi di tumore al seno…in risposta mi disse che, certo, non ero la prima e mi elenco’ tutta una serie di conoscenti alle quali era toccata in sorte la mia stessa patologia. A distanza di anni capisco che la mia povera mamma non riusciva a trovare le parole per esprimere di fronte a me la sua disperazione a fronte di una simile scoperta..
Qui sappiamo capirti e capire chi si affaccia in questo spazio in quanto abbiamo vissuto o stiamo vivendo gli stessi drammi e paure. Abbiamo sviluppato un’empatia diversa ed orientata alla comprensione del vissuto dell’altro proprio in relazione al fatto che lo viviamo in prima persona..
Non è facile vivere con una Spada di Damocle sulla testa sapendo che il sottile filo di crine che la tiene appesa potrebbe spezzarsi da un momento all’altro..ecco, è questo che ,chi ci è vicino, fa fatica a capire.
Ritengo che, come ti hanno già accennato le altre non sarebbe male sentire ulteriori pareri, se ti puo’ aiutare anche un professionista che ti possa fornire le modalità strumentali per riuscire a stare meglio a livello psicologico..Lavori?
A me il lavoro aiuta molto, anche in questi periodi di controlli mi tiene la mentre lontano dal solito pensiero della malattia..Inoltre, ti posso assicurare che certi protocolli di cura attivi ora come linee guida erano impensabili anche solo pochi anni fa..e questo fa ben sperare in una ricerca che, per la nostra patologia guarda sempre avanti con nuove linee terapeutiche che si aggiornano continuamente.Quindi non demordere (facile a dirsi ma molto difficile da attuare, ne sono consapevole) e cerca di non perdere la speranza, anche secondo me un nutrizionista apecializzato in pazienti oncologici potrebbe aiutarti a gestire il calo di peso e gli eventuali problemi dovuti alle terapie.
Ti abbraccio e resto in attesa di tue notizie!!
Domy…io fatto palbociplib…e mi sono trovata benissimo…peccato a me funzionato poco… ma a te andrà bene.. non pensare negativo..la parte psicologica fa tanto…inizia e sii fiduciosa…ci sono tanti farmaci.
Cara DOMY, confidiamo tutte nella tua forza.Non mollare, noi siamo qui. I tuoi cari si sentono impotenti e smarriti per questo nascono tensioni ma non dubitare del loro affetto. Tocca a te muovere i fili di questa triste vicenda e solo tu con la tua forza farai la differenza. Per quanto riguarda la mia cura con Ribociclib+ retrozolo,dopo i primi 3 mesi ho avuto importante regressione e da 15 mesi stabilità. Pochissimi effetti collaterali ( capelli fini con leggero diradamento, qualche dolore articolare) vita normalissima( pochissimi sanno del mio stato e credimi preferisco così ).
la mia oncologa finisce la visita mensile con “ le auguro di poter continuare con questa cura per 100 anni” . La cosa più difficile al momento è stato leggere i risultati delle tac ( la prima a 3 mesi dall inizio della cura e le altre a 6 mesi) sempre in solitudine. Non voglio far soffrire nessuno per più a lungo possibile. Sai DOMY sto tenendo nascosto tutto alla mia mamma: questo dolore non posso darglielo, non lo merita. Questo mi motiva molto, farò il possibile. Dai resistiamo tutte insieme . CiaoCiao Domi,
siamo quasi coetanee, io ho 38 anni, tumore scoperto a gennaio 2024, metastatica all’esordio, una sola al fegato.
Non posso darti un grosso sostegno sulle reazioni ai farmaci perché anche io sono her2 positiva come Arianna, ma posso dirti che come tutte noi capisco come ti senti.
In questi mesi, leggendo questo forum e confrontandomi con le ragazze ho trovato un grande sostegno e ho capito che ogni storia è a sè, che spesso alcune terapie falliscono subito ma altre funzionano poi per anni, che ogni giorno esce qualche nuova scoperta e che domani potrebbe essere il giorno della “svolta”.
questo forum è meraviglioso e diventerà il tuo porto sicuro, come lo è stato per me.
Anche io tenterei la strada di Curigliano, potrebbe aprirti altre strade, chissà.
Per il resto, cerca di non mollare, non buttarti giù, l’umore è parte della cura, sappiamo che è difficilissimo ma ci dobbiamo provare.
Ti abbraccio forte, e per quello che posso sono qui.Ciao Pallina, magari potessi avere anch’io quattro anni senza soffrire più di tanto, la mia oncologa non mi ha spiegato niente di tutto ciò, capisco solo ora tramite varie persone che l’obiettivo è strappare più tempo possibile alla malattia facendo diverse cure ognuna coi suoi effetti collaterali che però possono essere sopportati finché i risultati ci sono. Non mi sono trovata per niente bene coi medici che mi hanno seguita fino a ora, nemmeno rispondeva al mio saluto finale la dott.ssa, mai una parola di incoraggiamento e soprattutto tante cose non dette, a suo dire per non farmi spaventare, ma il risultato è stato che sono scappata dopo sei mesi di torture (ricovero per frattura vertebre, punture di morfina, midline, trasfusioni, prelievi, radio, tac, ulcere ai piedi per cortisone, vomito, pleurite, busto, ecc). La paura di soffrire ancora di più per la chemio con paclitaxel che mi aveva proposto è stata l’ultima goccia. Qui da me invece ho incontrato un bravo oncologo, mio ex compagno di scuola delle medie e ieri ho conosciuto anche un gentilissimo terapista del dolore che mi aiuterà a sostituire il fentanyl con ossicodone. Devo fare salire l’umore perché ho tanta paura e serve forza e motivazione per andare avanti. Grazie grazie grazie!
Ciao Marianna, grazie per le tue parole…sai la mia mamma era lì con me ad ogni passaggio, alla diagnosi era incredula e quasi paralizzata, le ho dovuto dire di andare a farselo ridire dall’ecografista come stavano le cose perché era dubbiosa e io stessa non capivo il significato di ‘brutta massa’, abbiamo sperato fino all’ultimo che fosse qualcosa di benigno. Poi insieme a Milano a fare chemio ‘rossa’, intervento radicale e radio, pensavamo di aver finito per un bel po’ e poi la scorsa estate dopo dolori alla schiena scambiati per sciatica (visto tac pulita) è venuto fuori da scintigrafia che ero piena di metastasi.
Come dici tu loro non possono capire cosa vuol dire avere scadenza breve e che magari voglio vivermi gli ultimi giorni a modo mio proprio perché potrei non averne molti e nel frattempo devo sottopormi anche alle torture.
Riguardo al farmi seguire da un professionista è per me una priorità anche perché era quello il mio lavoro, sospeso per mancanza dell’equilibrio mentale indispensabile secondo etica professionale. Un bacio
Love13 inizierò domani e vi aggiornerò, nel frattempo sto cercando come giustamente dici tu di trovare un po’ di serenità e di coraggio. Leggervi mi fa bene… grazie anche te!
Ciao Annamaria, piacere! Se sei all’inizio del tuo percorso che ti auguro sia il più breve e meno doloroso possibile, posso dirti che i miei primi cicli di chemio (“4 rosse”) non sono stati poi così brutti, forse perché il mio corpo non era debilitato come lo è adesso, quindi vedrai che capita di vomitare ma a non come mi aspettavo, solo il giorno dopo infusione per me e cmq sarà per pochi mesi, ti hanno detto così?aspetti intervento o lo hai già fatto?
Quando stacchi tutto passa, anche eventuali disturbi correlati tipo capelli, irritazioni bocca o altro, tutti sintomi che poi svaniscono e rimane solo un brutto ricordo ma anche la consapevolezza che se hai superato questa puoi superare tanto altro figuriamoci le difficoltà quotidiane che magari prima ti stressavano. Dopo meno di due annetti ero tornata meglio di prima, fidati! La recidiva mi ha fregata, ma non succede di certo a tutte…Se man mano hai altri dubbi puoi scrivere qui, l’ho appena scoperto ma le ragazze sono/siete fantastiche davvero, meglio di una terapia di gruppo!!!Baci
Cara Fenice come fai a fare tutto da sola e non dire niente a nessuno? Troppa solitudine non ti pesa? Io ho fatto un po’ l’opposto, cioè non volevo che lo sapesse gente estranea questo si, però ho ricontattato la mia migliore amica, che non sentivo da due anni per allontanamento reciproco, perché sentivo che avevo bisogno di tutto l’aiuto possibile e ho radunato il mio piccolo esercito (zii e cugino milanesi dolcissimi e con esperienza simile, fratelli, mamma, amici intimi). Se non lo hai detto alla tua mamma anziana certo lo capisco, ma non avere una spalla fisica a cui appoggiarti/piangere la vedo veramente dura da reggere a lungo termine. Ti ammiro molto…devi essere molto indipendente di tuo, vero?
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