Forums Le nostre storie

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    • Vecchio forum Wayback Machine è un archivio digitale di internet che periodicamente scandaglia tutti i siti e ne registra una copia sui propri server. L'ultima volta che ha scattato un'istantanea globale del vecchio forum è stato a novembre 2017, poi i disservizi vari hanno reso impossibile l'archiviazione. Il link seguente serve per accedere a quella copia per navigare nuovamente sul vecchio forum: si viaggia più lenti ma, per il valore delle persone e delle loro storie, ne vale sicuramente la pena : ) https://web.archive.org/web/20171219203632/http://durecomemuri.forumup.it/ Ciao! : ) 1 2

      Iniziato da: giuseppem

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    • 12/07/2020 at 11:29

      Anonimo

    • Recidiva linfonodo ascellare Buonasera, ho 36 anni e nel 2016 ho avuto un triplo negativo di 4cm con proliferazione al 90%, linfonodi negativi . Chemio e mastectomia bilaterale. mi ritrovo adesso in attesa di istologico per linfonodo ascella seno operato 7 anni fa ma già citologico mostra come maligno . due anni fa ho avuto una splendida bimba che pensavo fosse un regalo che la vita mi aveva fatto per ripagarmi del dolore del tumore in giovane età . Non ho potuto fare stadiazione al momento perché sono incinta … sono disperata , nn riesco a farmene una ragione perché davvero ero riuscita a riprendermi la mia vita , a ricominciare a vivere dopo il primo tumore. Ora mi sento sopraffare dalla paura … leggo solo storie finite male dopo recidiva linfonodale … guardo mia figlia e piango , non voglio lasciarla , nn è giusto . 1 2 4 5

      Iniziato da: Gio86

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    • 23/03/2023 at 16:23

      chiarinu

    • gilli hope ricomparsa Amiche mie, vi ritrovo alfin! E' dal mese di ottobre che invano cerco di ritrovare il forum, tanto prezioso, e solo oggi mi accorgo che è stato aperto qui…..spero di ritrovarvi tutte, e con buone notizie…..per quanto mi riguarda sono in periodo "buono", anche se sempre sotto controllo. Per oggi solo due righe, augurandomi di vedervi spuntare numerose. Durvelia, Ottimizziamo, Glenda, eccetera eccetera. Un abbraccio, Gilli. :heart: 1 2 19 20

      Iniziato da: gilliHope

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    • 21/03/2023 at 20:52

      Eli75

    • Rieccomi dopo 11 anni😔 <p style="text-align: center;">Buonasera a tutte sono lauretta69, sono tornata dopo ben 11 anni, il mio k al seno era ormonale, mastectomia chemio e tamoxifen per 7 anni, bene pensavo di essere guarita ma aimè, facendo una risonanza per controllare una probabile contrattura  della protesi al seno mi han trovato 2 linfonodi della catena toracica interna sospetti!! Ago aspirato negativo ma il senologo non convinto mi ha fatto fare pet. Risultato ripresa malattia ai 2 linfonodi assenza di altre captazione nelle zone esplorate. Per quanto ne capisco dovrebbe essere una recidiva locoregionale, martedì vedrò l oncologo. Qualcuna ha storie simili?Un abbraccio inutile dirvi che sono terrorizzata.</p>   1 2 3

      Iniziato da: Lauretta69

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    • 19/03/2023 at 08:59

      Lauretta69

    • La storia della mia mamma Salve a tutti, sono Francesco, 34 anni, caregiver della mia mamma che sta convivendo con un tumore al seno metastatico da inizio 2020. Mia mamma di anni 61, dal 2020 affetta da carcinoma duttale infiltrante G3 ormonoresponsivo, Her2 Negativo. Alla diagnosi metastasi ossee sparse + noduli polmonari. Si cura inizialmente con Palbociclib e Letrozolo, ottiene netta remissione fino all'inizio del 2022. A Febbraio 22 per progressione malattia ossea inizia ciclo di 8 chemio schema EC (Myocet-Endoxan). Agosto 2022 PET assenza di lesioni focali. Ad Agosto comincia con compressa al giorno di Exemestane. Tac con mdc del 20.01.23 evidenzia in corrispondenza dei quadranti interni della stessa, ispessimenti nodulari profondi e cutani, sospetti per recidiva di malattia e meritevoli di prosecuzione dell'iter diagnostico con esame mammografico/ecografico. Polmoni quadro stabile Fegato di dimensioni aumentate, densità disomogenea ed alterata a focolaio per la presenza di lesioni ipovascolari (multiple ed a tutti i segmenti), sospette per localizzazioni di malattia, le maggiori ad S7 di 3,8 x 2,5 cm ed al caudato di 2 cm. Multipli foci di alterata struttura (pattern addensante - sclerotico) nello spessore della spongiosa delle ossa in esame, da localizzazioni secondarie di malattia. In atto le localizzazioni appaiono aumentate di numero in corrispondenza della teca cranica, non sostanzialmente variate per numero e dimensioni le restanti. Settimana prossima inizierà nuova terapia composta da Taxotere ogni 21 giorni, a partire dalla prima infusione, la sera, una compresa di Xeloda (Capecitabina) 500 mg per 14 giorni. Per chi ha già affrontato Taxotere, è più tollerabile della "rossa"? (mamma il primo giorno febbre e vomito, dal secondo leggera ripresa) e Capecitabina, è efficace contro le metastasi epatiche? Grazie di cuore e felice che nel marasma, possa far parte di questa famiglia dove possiamo capirci 1 2

      Iniziato da: Lionheart88

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    • 09/03/2023 at 02:22

      gilliHope

    • A presto Mamma Due giorni fa mamma si è arresa a questa brutta malattia lasciando in me un cuore lacerato dal dolore. Ogni cosa qui mi ricorda di lei, dalla sua perfezione per i dettagli della casa a quell'ossigeno di cui ha avuto bisogno poche ore prima di morire. Mamma ha combattuto fino alla fine, pensando sempre agli altri anche se soffriva dal dolore. E' stata forte, una leonessa ma si è arresa e ha chiesto espressamente a Dio di terminare la sua sofferenza. Ora sono certa che è in un posto migliore, al fianco di quel Gesù che ha amato per tutta la sua vita. Le ho dato un ultimo bacio ieri prima del funerale e spero presto di rivederla ancora.   1 2

      Iniziato da: scarlet

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    • 08/03/2023 at 17:30

      Ireb

    • Ansia Grazie Gilli cara, di condividere ancora una volta un po' della tua vita con noi, nel bene e nei momenti d'ansia. Come ti capisco! Quello che rende la nostra patologia così odiosa, non sono solo gli interventi, gli effetti delle cure, ma più di ogni altra cosa, l'intermittente stato d'ansia per i controlli. Un' intermittenza a cui non è facile abituarsi e che io riesco in parte a compensare cercando di vivere al 200 per 100 i momenti buoni. In bocca al lupo Gilli! Facci sapere

      Iniziato da: Francesca

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    • 22/02/2023 at 14:45

      Francesca

    • La mia storia Oltre quanto già scritto in risposta a Lauretta69, vorrei completare la mia presentazione. Nel 2013, su suggerimento della ginecologa, ho tolto anche le ovaie per precauzione, in quanto, benché avessi quasi 56 anni, la menopausa non si decideva ad arrivare. E così pensavo di stare più tranquilla. E invece dopo 13 anni e mezzo si è ripresentato e ben nascosto dietro lo sterno. Adesso però, dopo oltre quattro anni di terapia, sembra spento. Tempo fa l'oncologo mi aveva prospettato la possibilità di fare radioterapia ma il dottore interpellato in proposito aveva detto che la posizione è troppo delicata e finché la terapia funziona non se ne parla. È capitato anche a voi? Prendo anche il Prolia ogni 6 mesi per le ossa e vit.D. La terapia non mi dà grossi problemi se non un po' di stanchezza che supero con belle camminate in campagna e la neutropenia che mi impedisce una vita normale per paura del covid . Tre anni fa ho perso anche mio marito per tumore ai polmoni in poco più di due mesi e questo è stato molto più difficile che affrontare la mia malattia, tanto più che un mese dopo è scoppiata la pandemia. Ecco questa è la mia storia che spero di condividere a lungo con questo gruppo che ho scoperto essere nato tanti anni fa.

      Iniziato da: NonnaL

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    • 19/02/2023 at 15:02

      NonnaL

    • La mia mamma metastatica Buonasera a tutti, sono Irene, e’ qualche giorno che vi ho scoperto e vi leggo e sto trovando un po’ di forza per affrontare tutte le mie paure. La mia mamma e’ stata operata di tumore al seno con mastectomia e svuotamento linfonodi ascellari nel 2004, nel 2009 ulteriore operazione all’altro seno e ai linfonodi per recidiva. Poi più nulla, anzi nel 2019 l’hanno considerata “guarita” fino a luglio scorso, dove ha scoperto di avere una metastasi ossea e una polmonare… all’inizio hanno evidenziato una lesione anche al cervello ma da una risonanza sembra più qualcosa di benigno, anche se dovrà sottoporsi ad accertamenti ogni tre mesi. Che dire, mi è caduto il mondo addosso, anche perché sono al 7’ mese di gravidanza.. ho perso mio papà 8 anni fa di tumore a 60 anni e speravo di non dover più passare un simile dolore, soprattutto in una fase di vita in cui dovrebbe esserci in arrivo solo gioia . Leggendo alcune vostre storie mi sto facendo forza, l’oncologa stessa e’ una persona molto competente e ci da tanta speranza, per il momento mia mamma ha fatto le prime due chemio e non sembra andare male. Vi ringrazio fin da ora per avermi ascoltata, mi piacerebbe condividere con voi questo difficile percorso. Irene 1 2 3

      Iniziato da: Ireb

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    • 14/02/2023 at 07:43

      Pallina

    • Metastasi sottocutanee Ciao a tutte, ho un cancro metastatico al seno , nell’ ultima pet sono stati rilevati 2 moduli ai polmoni e ora sembra che io abbia ( non ancora la certezza) delle metastasi sottocutanee ( piccoli noduli nella pancia sotto lo sterno). Qualcuna di voi ha avuto questo tipo di problema? Sono stressatissima, ho iniziato la chemio orale ( vex allo ieo) da 50 giorni . Ansia a mille, ce la farò’ ? Tranquillizzatemi please ! ❤️

      Iniziato da: ValentinaClementina

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    • 17/01/2023 at 22:01

      Effe

    • Quarta dose o booster vaccino COVID Ciao a tutte! Volevo confrontarmi con voi perché oggi ho ricevuto una telefonata da centro vaccinale dove domani mi sarei dovuta recare per il richiamo del vaccino. Ho ribattuto dicendo che poteva trattarsi di errore, in quanto a settembre ho fatto la terza dose. L’operatrice mi ha invece detto che essendo passati più di 120 giorni dalla terza avrei dovuto sottopormi in quanto paziente fragile ad un booster, non l’ha voluta definire quarta dose…mi sono sentita presa in contropiede, anche perché l’operatrice ha aggiunto che avrei potuto rimandare al massimo a sabato mattina, poi non ci sarebbe più stata la possibilità o meglio avrei dovuto attendere un’eventuale chiamata dall’ASL. Ho chiamato in reparto in oncologia ma era tardi e ho trovato solamente l’infermiera del day hospital la quale mi ha detto che domani dovrò parlare con l’oncologa, sto prendendo Capecitabina e quindi devo capire se interrompere per qualche giorno la terapia. In ogni caso lei è stata molto netta e soprattutto di nonfare nulla prima del consulto. Domani chiamerò nell’orario previsto. In ogni caso mi sono sentita messa alle strette, quasi presa in contropiede per avere risposta affermativa. Mi sta venendo il dubbio che Pfizer faccia fare dei test e che a campione scelgano delle persone a loro insaputa, magari puntando sulla paura dei pazienti fragili che hanno maggiore paura di ammalarsi. Mi è stato infatti detto che il medico per il mio caso avrebbe scelto Pfizer e Moderna non era previsto. Non ho proprio voglia di fare il topolino da laboratorio, che si prestino i “sani”, sono molto amareggiata. Voi cosa ne pensate? Qualcun’altra è stata chiamata? 1 2 3

      Iniziato da: aster

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    • 17/01/2023 at 11:02

      Epi77

    • Nuova terapia Ciao, Vi racconto in breve la storia di mia mamma, operata nel 2016 con mastectomia sinistra e svuotamento ascellare, tumore ormono sensibile, inizia la terapia ormonale. Nel 2018 recidiva dalla stessa parte  quindi rimozione della protesi, e cambio con un'altra terapia ormonale, tutto ok fino al 2020 quando a marzo scoprono una metastasi ossea alla scapola destra, e da lì si comincia  ribociclib+faslodex con puntura di denosumab. Tutto bene per due anni, fino a giugno 2022, quando alla tac scoprono due metastasi al fegato, cambio terapia con capecitabina+vinorelbina che è passata come acqua fresca ,purtroppo in tutti i sensi, alla tac di metà ottobre scopriamo che le metastasi si sono ingrandite . Siamo andati oggi dall'ocologa che ci ha proposto o taxolo una volta alla settimana per due settimane di fila con una di pausa,oppure di entrare in uno studio di fase 1 con un farmaco che è cugino del palbociclib. Siamo veramente indecise quale terapia scegliere, stiamo aspettando una telefonata dal ricercatore che ci spieghi anche come funziona questo Trial, anche per capire quante volte al mese bisognerebbe andare in ospedale a fare eventuali controlli. Qualcuna di voi è mai stata in uno studio di fase 1?

      Iniziato da: Vale

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    • 04/11/2022 at 14:18

      Vale

    • Anto74 mi presento Buongiorno. La mia storia inizia nel 2014....ormonoresponsivo , quanìdrantectomia, chemio radio, enanontone e tamox per 5 anni, finito nel 2020... non dico che avevo dimenticato, ma pian piano gli spazi in cui la malattia usciva dai miei pensieri erano sempre più ampi.. controllo annuale a ottobre 2021, tutto a posto come la visita senologica di fine Maggio. Da inizio agosto tossetta stizzosa, penso a qualche blanda forma di Covid, aria condizionata... ma il mio medico di famiglia fa fare per sicurezza rx torace... la contiunuazione la capite da soe.. mts polmonari ed epatiche, più nuovo nodulo al medesimo seno . Sono ancora in fase di accertamenti, a breve farò biopsia epatica e forse anche oggi quella del seno. Alterno momenti di coraggio ( ho una figlia di quasi 15 anni) ad un lucida disperazione... a parte che non so QUANTA vita avrò ancora... che vita sarà? Avrò mai più un  omento di serenità, o di accettazione? Per ora mi sembra impossibile ed anche molto ingiusto, credo solo voi possiate capire. Ciao

      Iniziato da: anto74

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    • 07/10/2022 at 20:19

      Love 13

    • desiderio di condividere ciao a tutte. Mi chiamo Marina ed  e' la prima volta che partecipo ad un gruppo di discussione. in breve la mia storia: ho perso mio marito nel giugno 2019 per tumore all'esofago. Una battaglia durata tre anni e lui è volato via dopo tante troppe sofferenze. non abbiamo avuto figli ma fortunatamente ho amici cari e anche la famiglia di mio marito ci è stata molto vicina. lo scorso anno ennesima prova da superare. Tumore al seno con intervento radioterapia e cura con letrazolo con parecchi effetti collaterali. Sono cambiata molto dopo la morte di mio marito e ho imparato a dare importanza solo alle cose e alle situazioni che lo meritano. sono però molto stanca ed ho dei momenti in cui mi sembra di non trovare più la forza necessaria per andare avanti. vorrei parlare un po' con voi per condividere questi pensieri. Grazie e mando a tutti un caro saluto e un abbraccio

      Iniziato da: Milu

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    • 01/10/2022 at 17:50

      gilliHope

    • A volte ritornano più tosti Ciao ragazze, sono Epi77 e vi leggo di tanto in tanto dal 2014... Ora ho deciso di scrivere per condividere con voi la mia storia e chiedere il vostro sostegno...mi sembrate proprio DURE! Nel 2014 a 36 anni sono stata operata con mastectomia totale (carcinoma duttale infiltrante ormonoresponsivo) e dissezione ascellare (8 linfonodi positivi). Sono in cura presso lo IEO, ma per le terapie mi segue un oncologo a Lecce. Poi chemio (4 AC + 12 taxolo) e radioterapia. Dal 2014 trattamento ormonale con Decapeptyl e Tamoxifene, che poi mi è stato sostituito con Exemestane... fino a fine marzo 2022. Mi è caduto il mondo addosso, dopo quasi 8 anni di pseudo-normalità! La faccio breve: numerose metastasi epatiche e ossee (colonna, bacino, coste)! Anche se io avevo solo qualche dolore alle gambe... Ho iniziato a maggio terapia ormonale con Fulvestrant e ho fatto 5 sedute di radioterapia al bacino. Ho iniziato da una settimana terapia biologica con Verzenios, che mi sta dando nausea. Qualcuna di voi fa la mia stessa terapia o ha una situazione clinica simile alla mia? Non so cosa mi aspetta e non riesco ad essere molto ottimista... Un mega.abbraccio a tutte voi! 1 2

      Iniziato da: Epi77

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    • 14/06/2022 at 08:52

      Epi77

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