Forums › Le nostre storie

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    • Vecchio forum Wayback Machine è un archivio digitale di internet che periodicamente scandaglia tutti i siti e ne registra una copia sui propri server. L'ultima volta che ha scattato un'istantanea globale del vecchio forum è stato a novembre 2017, poi i disservizi vari hanno reso impossibile l'archiviazione. Il link seguente serve per accedere a quella copia per navigare nuovamente sul vecchio forum: si viaggia più lenti ma, per il valore delle persone e delle loro storie, ne vale sicuramente la pena : ) https://web.archive.org/web/20171219203632/http://durecomemuri.forumup.it/ Ciao! : ) 1 2

      Iniziato da: giuseppem

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    • 12/07/2020 at 11:29

      Anonimo

    • rieccomi buongiorno a tutte! sono Paola ed ho 54 anni. Sono una vecchia conoscenza. Ero già presente nel vecchio forum non ricordo nemmeno più con che nome..... Nel 2012 mi sono ammalata per la prima volta. Tumore ormonale, ho fatto prima quadrante poi mastectomia. I linfonodi erano puliti e non ho avuto bisogno né di chemio né di radio. 5 anni di Tamoxifene e decapeptyl passati i quali sono stata considerata guarita.....Purtroppo ad aprile 2020 in piena pandemia scoperta di molte metastasi a fegato ossa linfonodi e pancreas. Ho iniziato subito nuova terapia con Ribociclib e letrazolo. Ad ottobre 2020 i risultati erano eccellenti. Metastasi a fegato quasi scomparse....al pancreas e linfonodi sparite ridotte quelle alle ossa. Ad aprile 2021 la situazione invece è peggiorata notevolmente: ripresa a ossa fegato e linfonodi. Cambio quindi terapia passando a chemioterapia metronomica, schema VEX (capecitabina vinorelbina e ciclosfamide). Purtroppo la PET di ottobre da una risposta "mista" qualcosina è migliorato (linfonodi) e qualcosa è peggiorato (soprattutto zona bacino). Al fegato è migliorato un lobo e peggiorato un altro. Inoltre c'è una lieve captazione alla tiroide. Settimana prossima farò ecografia e il giorno 18 risonanza. Io tutto sommato sto abbastanza bene....ho sempre mal di ossa ma non così invalidante come i primi tempi (prendo tachidol al bisogno)..... Io cerco di essere sempre positiva (di carattere sono abbastanza ottimista) però a volte è dura.... Non sapevo se presentarmi qui o nella malattia avanzata.....casomai se qui non va bene correggo e lo sposto nell'altra sezione! 1 2

      Iniziato da: Paoletta67

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    • 15/10/2021 at 08:34

      stella-marina

    • gilli hope ricomparsa Amiche mie, vi ritrovo alfin! E' dal mese di ottobre che invano cerco di ritrovare il forum, tanto prezioso, e solo oggi mi accorgo che è stato aperto qui…..spero di ritrovarvi tutte, e con buone notizie…..per quanto mi riguarda sono in periodo "buono", anche se sempre sotto controllo. Per oggi solo due righe, augurandomi di vedervi spuntare numerose. Durvelia, Ottimizziamo, Glenda, eccetera eccetera. Un abbraccio, Gilli. :heart: 1 2 … 14 15

      Iniziato da: gilliHope

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    • 05/10/2021 at 21:21

      aster

    • VACCINO PFIZER Ciao a tutte, oggi ho fatto la prima somministrazione del Pfizer, la puntura non l'ho nemmeno sentita, se premo sul braccio duole come se avessi preso una botta, sono andata a lavorare e per oggi non ho avuto nessun sintomo. Dovessi avere news vi aggiornerò. Un abbraccio e una preghiera per tutte voi!❤️ 1 2 … 5 6

      Iniziato da: katya

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    • 09/09/2021 at 21:09

      aster

    • Che paura ! Strizza dell'anno... per un paio di settimane ho creduto di avere un tumore alla tiroide, grazie anche a una classificazione disinvolta dell'ecografia al collo come Ti-RADS4 (probabilità di tumore dal 5 all'80%). Poi è risultato essere solo una tiroidite. Mi sono accorta che il primo motivo di ansia in queste situazioni sono le prenotazioni - si vorrebbe chiarire al più presto il problema ma ottenere appuntamenti a breve nel bel mezzo dell'estate è ancora più difficile del solito. Me la sono cavata con un esame a pagamento e un paio di bollini verdi. Speriamo che il resto dell'estate proceda tranquilla !

      Iniziato da: silviach

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    • 15/08/2021 at 19:13

      beba2010

    • Rieccomi Carissime dure Dopo un po' di vacanza dal forum, ritorno per salutarvi tutte. Siete state la mia spalla su cui appoggiarmi nei lunghi periodi difficili e non vi dimentico mai. Ho dovuto staccare un po' perché negli ultimi tempi l'ansia stranamente era più forte che nei primi anni. Ora però sono qui a testimoniare i miei sei anni senza la bestia, e a brindare la fine del Fermara, anche se sottovoce perché, come dice Vialli, è un compagno di viaggio che non ti abbandona. Per le nuove iscritte spiego che avevo un G3 ki 67 T2, un tumore tosto come ha detto l'oncologo, ma sono ancora qui. E allora ragazze mie forza, il cammino è lungo, doloroso, angosciante ma si può combattere. Vi voglio tanto bene.

      Iniziato da: milly59

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    • 10/07/2021 at 13:41

      azzurra70

    • Durvelia Care tutte.. Sono di nuovo qua. ho esitato a lungo prima di creare uno spazietto mio in questo nuovo forum,, è tutto così diverso.. sono cambiate le compagnette..  alcune ci sono ancora ma la mancanza di consuetudine fa sì che le senta più lontane.. abbiamo percorso un tratto di strada insieme ma poi ci siamo allontanate.. stanotte però mi è venuta voglia di tornare davvero.. Quanto è stato importante per me questo forum 6 anni fa. quanto è stato importante quando, scioccata dalla diagnosi, cercavo freneticamente sul web di saperne di più e l'ho trovato,, vi ho trovato... Ho trovate tante donne, e qualche uomo, che vivevano il mio stesso incubo, dicevano le mie stesse parole, avevano le mie stesse paure.. ho frequentato a lungo come "visitatore" .. ho iniziato la chemio curiosando sul forum le notizie di cui avevo tanto bisogno.. alla fine mi sono iscritta.. quando la paura della FEC, della rossa terribile, mi ha fatto tremare e sentivo di aver bisogno delle parole delle altre, di condividere con chi solo poteva capire.. in questo spazio ho incontrato tante amiche, alcune occasionali, altre che sono state davvero importanti per me. che cosa cerco ora? non lo so, ma penso che chi sta qui possa capire ancora una volta quello che provo sto bene, la chemio ha fatto ciò che doveva, la mastectomia è intervenuta quando non c'era più nulla, la ricostruzione è andata bene e alla fine la tetta bionica fa parte di me, un'estranea dalla curiosa consistenza a cui però ho fatto l'abitudine.. quest'estate finisco i 5 anni di terapia ormonale..  a marzo avevo il controllo semestrale che è saltato per via della pandemia.. e sono stata direttamente promossa al prossimo, quello di settembre, quello che dovrebbe ridurre, se non sospendere questa terapia ormonale.. L'ho sentita come una promozione.. mi si rimandava di sei mesi perché si poteva fare, tutto va bene e ora.. ho paura, paura di questo controllo che salta, paura della sospensione della terapia che pure tanto desidero.. forse è la strana la realtà di questi giorni.. strana e inquietante .. mi sembra di essere tornata indietro a 5 ormai 6 anni fa quando il mondo si è capovolto e di colpo mi sono trovata a vivere in una nuova realtà, realtà parallela a quella degli altri con proprie regole e proprie relazioni.. ora è uguale ma è diverso.. ora il mondo si è capovolto per tutti.. mi guardo intorno e mi sembra strano che, stavolta, la realtà improvvisa e destabilizzante non sia solo dentro di me, non è quel segreto malato che decido o meno di condividere con chi mi circonda.. ora ad essere capovolto è il mondo in cui vivono tutti.. e io mi guardo intorno senza avere il coraggio di uscire.. e tutto mi sembra irreale, come allora, ma ancora più irreale perché da un giorno all'altro è cambiata la vita e stavolta non solo la mia ma quella di tutti. Ho pensato di essere preparata, di aver percorso un tunnel così spaventoso che questo non dovrebbe essere così terribile.. e invece no, non è così, non è l'angoscia di morire che ti assale all'improvviso, le cure che ti segnano, il corpo che cambia mostrando inevitabilmente, agli occhi che sanno guardare, ciò che stai attraversando. ora non è così, il mondo rarefatto e irreale è quello in cui vivono tutti, il ribaltamento del valore delle cose, alcune che diventano superflue e altre che sono improvvisamente le sole importanti.. questo accade a tutto il nostro mondo. tutto fermo. Tutti a casa. le strade sono vuote, è silenzio. I negozi sono chiusi, le scuole anche.  Le case piene. Meno male che a casa con me c'è la mia famiglia, mio marito, i miei figli, la mia vita.. eppure l'inquietudine sale e si aggancia a quella antica, si somigliano, sono diverse ma non poi così tanto.. 1 2

      Iniziato da: durvelia

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    • 08/02/2021 at 13:56

      gilliHope

    • La nostra triste storia Mi stupisce e mi sorprendere leggere tanto ottimismo e tanto amore in un forum dedicato alla lotta contro il tumore al seno. Mi presento, sono una donna di 40 anni che ha visto morire poco più di un mese fa la sua adorata mamma per un carcinoma mammario; non voglio sembrare cinica o disilludere tutte voi che vivete di speranza e fiducia, ma anzi spero che dopo avere conosciuto la mia storia, così diversa da tutte quelle che ho letto fino ad ora, possiate almeno voi comprendere la mia rabbia e potermi dare qualche parola di conforto. Mia mamma ha ricevuto la diagnosi a settembre 2019 all’ età di 67 anni, dopo una serie di errori e ritardi da parte di tanti medici consultati; dopo appena  un mese dall’ ultimo screening mammografico con esito negativo,  esce fuori un nodulo sotto l’ ascella a cui nessuno, proprio per quella recente mammografia non sospetta, dà peso. Il nodulo però  cresce e io e la mia mamma dobbiamo insistere per ottenere finalmente il 30 luglio un piccolo intervento di asportazione del nodulo. Nel frattempo è agosto, e visto che i medici vanno in vacanza, nessuno ci avvisa dell’  esito della biopsia; anzi dopo vari tentativi di contattare l’ ospedale ci viene detto di stare tranquille perché se ci fosse stato qualcosa che non andava ci avrebbero certamente già chiamate. E così ci godiamo le ferie, felici, sollevate e spensierate come sempre; ma quella gioia era destinata a durare poco. È il 5 settembre quando il chirurgo che ha operato mia mamma la chiama; il referto era li, sulla sua scrivania dal 8 di agosto, ma nessuno si era preoccupato di avvisarci. Quasi una sentenza di morte…nodulo metastatico di origine mammaria, G3, Ki67 50%, Erh neg, positivo per estrogeni e progesterone.. Da qui comincia la durissima battaglia che voi tutte conoscete: mastectomia, dissezione ascellare, chemio, radio…un periodo difficilissimo soprattutto per me. Lei invece era forte.. si sentiva bella ( e lo era davvero ) anche senza seno e senza capelli; e poi era forte.. faceva la chemio il mercoledì e il sabato ballava fino alle 2 del mattino. Ha sempre creduto nella guarigione, nella vita e lei stessa ne era l’ essenza. A giugno finisce le cure; i controlli sono tutti negativi, e noi per la seconda volta tiriamo un sospiro di sollievo. Ma anche sta volta la nostra gioia è destinata a durare poco; mia mamma a fine luglio sente un nodulo sul seno a cui si accompagna rossore e una fastidiosa tosse; la dottoressa ci tranquillizza e visto che anche stavolta siamo a ridosso delle vacanze, va in ferie lei e lascia noi ad attendere gli esami di settembre con grande ansia e paura. E settembre arriva; la PET è un disastro, ma nonostante tutto i medici con noi non sono chiari; sottopongono mia madre ad un intervento di talcaggio che la distrugge moralmente e fisicamente.. lei è sempre più debole, magra e senza fiato ma la dottoressa mi rassicura che ci sono ancora tante armi con cui combattere. Io le credo, le voglio credere. Ho due bambine piccole ed anche loro hanno bisogno della super nonna. Ma  non mi fido fino in fondo e quando mia mamma sembra stare davvero molto male la porto in un altro ospedale; è solo li che il medico del pronto soccorso mi dice quanto sia grave la situazione; mia madre è una malata terminale e me la fa vedere  un ultima volta prima del ricovero. Mia mamma è morta dopo 1 giorno da sola, in ospedale senza nemmeno capire cosa le stesse succedendo. La sera prima di morire al telefono mi ha detto che aveva sbagliato tutto e che voleva tornare a casa. Questo è quello che mi è rimasto della sua malattia; un grande senso di solitudine perché nessuno ha saputo starmi vicino, ne amici ne parenti. Un grande senso di rabbia e sfiducia nei confronti dei medici che ci hanno taciuto la verità fino alla fine. E il vuoto immenso che la sua scomparsa ha lasciato in me.

      Iniziato da: raru80

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    • 12/01/2021 at 16:54

      scarlet

    • Ancora io… il ritorno di Bina68 Mi è mancato il forum, e l'ho cercato a lungo. poi qualche tempo fa era riapparso e, pur avendo letto alcuni messaggi privati, ero convinta che lo avrei ritrovato... e invece pufffff sparito! Così dopo aver bussato a vuoto per non so quante volte al vecchio forum, ho persino riattivato un mio profilo fb mai utilizzato, nella speranza di trovarvi li in qualche modo, sotto qualche etichetta. Un buco nell'acqua. E poi così, ci riprovo ed eccovi! Grande emozione.... poi mi ri-presenterò, però ora non posso. A presto. Vi abbraccio tutte e tutti. punto e a capo. 1 2 3 4

      Iniziato da: bina68

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    • 09/12/2020 at 09:55

      gilliHope

    • [Disc. divisa] Un nuovo inizio Buonasera a tutte sono Anila e da un po che vi leggo,sono figlia di una donna con tumore al seno metastatico. Metastasi epatiche da marzo 2018.Ha iniziato il suo percorso nel 2015 mastectomia del seno sinistro con 10 linfonodi interessati purtroppo, chemioterapia 6 mesi e radioterapia. Tutto è andato bene fino a marzo 2018 dove sono emerse 2 lesioni al fegato. Avevano deciso di darle una chemioterapia metromomica in pastiglie con endoxan e methotrexate. Tutto stabile fino ad agosto, la tac ha evidenziato vaste metastasi in tutti i segmenti marcatori seno a 600 . Cambio terapia e ha iniziato quella ormonale perché il suo tumore è ormonodipendente her2 negativo. A fine novembre l'ecografia del fegato era uguale a quella di agosto invece i marcatori del seno sono arrivati a 2200 purtroppo.Da fine novembre sta facendo chemioterapia adiuvante con epirubicina settimanale per 3 settimane si e 1 no.Domani vedremo se questa chemio sta dando risultati. Mamma ha 50 anni e io spero tanto di averla ancora al mio fianco, ho tanta paura. Vj mando un abbraccio a tutte e sono tanto felice di avervi trovate . 1 2

      Iniziato da: anila

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    • 23/11/2020 at 13:04

      chiamanc

    • Tutto su mia madre Buon pomeriggio a tutte e a tutti! Inizio con il presentarmi. Mi chiamo Federico, ho 44 anni e scrivo dal Salento, dalla provincia di Lecce. Ovviamente non lo faccio per parlare di un'esperienza diretta, ma per raccontare la situazione di mia madre, Lucia, 68 anni a cui, nell'ormai lontano 1993, le fu diagnosticato un adenocarcinoma mammario al seno destro, trattato con una mastectomia eseguita nel reparto di Oncologia del Policlinico di Bari. Da allora, è seguito un periodo felice. Non fu necessaria nessuna terapia - mia madre ha un seno piuttosto piccolo ed, evidentemente, avvertì in tempo la presenza di quel nodulo - e Lucia poté tornare presto a lavorare - prima della pensione era un'impiegata postale - e a svolgere una vita felice. Anzi, forse più felice di quella precedente all'intervento. La consapevolezza della precarietà dell'esistenza umana la gioia  di una vita che si rinnovava dopo la malattia modificarono, probabilmente, quei tratti a volte un po' ombrosi e depressi del suo carattere. Tutto bene, quindi. fino all'estate del 2019, quando iniziò ad avvertire dei banalissimi sintomi di un raffreddore o di un'influenza. Tosse, decimi di febbre, spossatezza. Ma i giorni passavano e, nonostante l'uso di farmaci antiinfiammatori, quei sintomi non passavano. La visita di un controllo da uno pneumologo - mia madre ha sofferto per due volte di broncopolmonite - consigliò il ricoverò in ospedale, dove, dopo giorni e giorni di esami, il referto fu impietoso. Di nuovo lui: l'adenocarcinoma mammario, questa volta al quarto stadio, con metastasi a livello del mediastino, dello sterno e di alcune vertebre. Questa volta decidemmo di affidarci al personale medico-oncologico del vicino Ospedale di Tricase (LE), pur potendo contare sempre sui pareri di uno specialista dell'Istituto Oncologico "Giovanni Paolo II" di Bari. Di comune accordo, a Lucia è stata fatta somministrare una terapia a base di letrozolo e di abemaciclib, più una flebo al mese di Zometa. Per un anno è filato tutto abbastanza liscio. Gli esami periodici sui markers tumorali hanno registrato una progressiva discesa dei loro valori - CEA da 19.40 a 3, CA15.3 da 63.10 a 31.70 - e anche l'ultima TAC di giugno non ha evidenziato variazioni in aumento del tessuto metastatico. Dalla fine di quest'estate, però, trovo mia madre meno reattiva, più astenica. Il tempo che passa a letto è diventato maggiore di quello in piedi e, soprattutto, una progressiva nausea e anoressia nei confronti del cibo che non sia la frutta o i dolci (biscotti o brioches) che assume a colazione o a merenda. Abbiamo sempre fatto presente questo fatto ai medici nel corso delle visite periodiche di questi ultimi mesi, ma non abbiamo avuto una risposta soddisfacente. Confesso di avere un po' paura. In questo periodo, mia madre è diventato il centro della mia vita e, insieme a mio padre e a mio fratello, stiamo combattendo una guerra per farla star bene. In questi tempi disgraziati, poi... tutto è esponenzialmente più complicato. Concludo con i miei più cari e sinceri auguri a tutte e a tutti i partecipanti a questo forum! Federico

      Iniziato da: federico76

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    • 18/11/2020 at 19:32

      mauraanna

    • Terrorizzata :( Ciao Ragazze, sono Simona ed ho 25 anni e in questo momento sono tanto preoccupata per mia madre ed ho un immensa paura di perderla.  Vi spiego la sua storia.  Nel 2000 diagnosi di tumore al seno, operato e momentaneamente guarito, negli anni seguenti ha varie ricadute ma sempre risolte in modo positivo fino a che nel 2016 ha una recidiva al seno alla quale seguono chemio, radio e terapia ormonale che fa ancora adesso.  Estate 2020 un forte dolore al femore dovuto ad uno strappo, il medico fa fare la pet e si rivela una lesione ossea. Piccola, 8mm. Da qui segue la chemioterapia palliativa circa 10 sedute, ma dopo la chemioterapia il dolore non è migliorato, anzi sembra molto peggiorato tanto da non riuscire a camminare e spesso sentendosi bloccata con la gamba.  Adesso io sono tanto confusa, non sono esperta in questo campo e non so cosa aspettarmi.  L'oncologo diceva che con la radioterapia avendo preso la metastasi in tempo si sarebbe bloccata(quindi presumo che sarebbe rimasta lì senza crescere e creare danni.)è possibile? Vedere questo peggioramento mi fa pensare che la chemio non abbia fatto effetto.  Rimarrà sempre così? Ci sono probabilità che davvero il dolore passi? Sta prendendo antidolorifici a base di oppio(dati dall'oncologo) ma non servono. Inoltre ho anche paura che si vengano a formare altre metastasi.  Possibile che ne resti solo una? E davvero le metastasi sono tenute sotto controllo senza arrivare ad una fine tragica? Dopo I controlli deve riprendere a fare la terapia ormonale (anche questa aiuta a fermare per sempre questa metastasi?). Ho tanta paura e la mia testa non trova pace.  Grazie Mille a chi risponderà.

      Iniziato da: simonagi

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    • 16/11/2020 at 21:12

      uffola

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