- Questo forum ha 179 topic, 4,578 risposte ed è stato aggiornato l'ultima volta 15/06/2025 at 01:06 da
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Vecchio forum Wayback Machine è un archivio digitale di internet che periodicamente scandaglia tutti i siti e ne registra una copia sui propri server. L'ultima volta che ha scattato un'istantanea globale del vecchio forum è stato a novembre 2017, poi i disservizi vari hanno reso impossibile l'archiviazione. Il link seguente serve per accedere a quella copia per navigare nuovamente sul vecchio forum: si viaggia più lenti ma, per il valore delle persone e delle loro storie, ne vale sicuramente la pena : ) https://web.archive.org/web/20171219203632/http://durecomemuri.forumup.it/ Ciao! : ) 1 2
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- 12/07/2020 at 11:29
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Ho bisogno di voi Ciao a tutte "colleghe", mi sono appena registrata perché credo che siate la mia ultima speranza in questa che mi sembra la storia più triste di tutte le storie tristi. Lo so soffriamo tutte ma nonostante mi senta anche in colpa a cercare qualcuna che abbia avuto una sfortuna simile alla mia per sentirmi meno sola, non ne trovo. Se scrivo qui vi immaginerete già quale può essere il mio percorso quindi non vi annoierò a lungo con la mia storia clinica. Chiedo solo un aiuto che né la mia famiglia né la mia psicoterapeuta né tantomeno i medici sono riusciti a darmi. Ho 39 anni, attualmente ho metastasi a tutta la colonna vertebrale, fegato e polmone. Dopo la recidiva a soli due anni dalla diagnosi (prima chemio, intervento di mastectomia bilaterale e radio) non hanno funzionato né Abemaciclib né Talzenna (gene Brca2) a causa dei quali ho vomitato tantissimo, fatto 4 trasfusioni e perso 10 kg perché non riuscivo più a mangiare, né a digerire cibi semplici. Prendo 7/8 farmaci al giorno, ho un cerotto di Fentanyl da 112 mg, faccio 2 punture al mese (prima Decapaptyl ora Enantone e Xgeva) e non ho un solo motivo per alzarmi domani mattina. Gli effetti collaterali del fentanyl sono forse peggio della malattia stessa. Mi sono curata a Milano dove mi avevano proposto di rifare chemio (paclitaxel settimanale) a vita per sopravvivere al massimo 5 anni. Il mio nuovo oncologo della mia città natale vuole farmi prima riprovare con altro inibitore cicline, stavolta Pabociclib. Ho paura che ricomincerò a vomitare e che non funzionerà come è già successo con Abemaciclib. A quel punto dovrei accettare di dover fare chemio perenne per sopravvivere qualche anno (qualora almeno la chemio funzionasse). Solo voi potete essere sincere con me: sono esagerata a disperarmi ogni giorno?Esiste un modo anche per me di vivere dignitosamente quello che mi resta?ho il cuore a pezzi...se potete aiutatemi voi 1 2 … 6 7
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- 15/06/2025 at 01:06
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gilli hope ricomparsa Amiche mie, vi ritrovo alfin! E' dal mese di ottobre che invano cerco di ritrovare il forum, tanto prezioso, e solo oggi mi accorgo che è stato aperto qui…..spero di ritrovarvi tutte, e con buone notizie…..per quanto mi riguarda sono in periodo "buono", anche se sempre sotto controllo. Per oggi solo due righe, augurandomi di vedervi spuntare numerose. Durvelia, Ottimizziamo, Glenda, eccetera eccetera. Un abbraccio, Gilli. :heart: 1 2 … 95 96
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- 14/06/2025 at 18:49
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Tempi biopsia, consigli? Buongiorno, vi scrivo nuovamente per capire meglio se siamo noi troppo “ansiose”. Come ho già detto in un’altra discussione, ad aprile mia mamma a seguito di una tac ha riscontrato due lesioni epatiche di 2 cm. Il 16 maggio ha fatto la pet, che ha confermato le due lesioni. Una settimana fa abbiamo fatto la visita al candiolo dove 2 anni fa era stata operata per il suo tumore al seno, ormonoresponsivo. Le hanno prenotato la biopsia per il 10 giugno, dicendo che a seguito dell’esito il GIC avrebbe valutato che terapia fare. oggi, un oncologo dell’ospedale del nostro paese, le ha detto che l’attesa della biopsia è un po’ una perdita di tempo, e che in teoria avrebbe potuto iniziare già una terapia al di là della biopsia. Questo ci ha mandato in panico: stiamo davvero rischiando di far precipitare tutto?
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- 11/06/2025 at 22:29
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La mia storia Oltre quanto già scritto in risposta a Lauretta69, vorrei completare la mia presentazione. Nel 2013, su suggerimento della ginecologa, ho tolto anche le ovaie per precauzione, in quanto, benché avessi quasi 56 anni, la menopausa non si decideva ad arrivare. E così pensavo di stare più tranquilla. E invece dopo 13 anni e mezzo si è ripresentato e ben nascosto dietro lo sterno. Adesso però, dopo oltre quattro anni di terapia, sembra spento. Tempo fa l'oncologo mi aveva prospettato la possibilità di fare radioterapia ma il dottore interpellato in proposito aveva detto che la posizione è troppo delicata e finché la terapia funziona non se ne parla. È capitato anche a voi? Prendo anche il Prolia ogni 6 mesi per le ossa e vit.D. La terapia non mi dà grossi problemi se non un po' di stanchezza che supero con belle camminate in campagna e la neutropenia che mi impedisce una vita normale per paura del covid . Tre anni fa ho perso anche mio marito per tumore ai polmoni in poco più di due mesi e questo è stato molto più difficile che affrontare la mia malattia, tanto più che un mese dopo è scoppiata la pandemia. Ecco questa è la mia storia che spero di condividere a lungo con questo gruppo che ho scoperto essere nato tanti anni fa. 1 2
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- 04/06/2025 at 20:35
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Consiglio per inesperta Ciao! Sono ore che leggo tutte le vostre discussioni… vorrei un consiglio per capire come vedere/affrontare la situazione in cui mi trovo. mia madre 2 anni fa scopre un tumore al seno: ormonoresponsivo al 98%, nessun linfonodo intoccato ma oncotype post operatorio ha dato come esito un alto rischio di recidiva quindi ha fatto le chemio 4 rosse + 12 bianche più radio. Dopodiché la pastiglia (mi pare emaxene o un nome simile…) da poco vede salire di pochissimo il marker tumorale e si impunta nonostante tutti le dicessero che era veramente alzato di pochissimo… beh, alla PET risultano due piccole lesioni al fegato. Ora stiamo aspettando di fare la biopsia e poi iniziare con la cura. Cosa potrà siccedere? Hanno già anticipato che potrebbero fare la chemio, ma deve ancora riunirsi il GIC… in tutto ciò lei sta bene, non ha sintomi ed esami perfetti… che ansia
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- 31/05/2025 at 13:22
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Annamaria Ciao a tutte, sono nuova del forum.sto assumendo fulvestrant e abemaciclib 300 mg al giorno da sei mesi.ho metastasi linfonodali,epatiche e ossee.Finora più o meno bene,ho dovuto interrompere per 10 giorni per intossicazione da abemaciclib,ho ripreso da 3 giorni e ho già avuto un paio di episodi di dolore atroce allo stomaco e vomito non alimentare. Mi fate sapere?
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- 25/05/2025 at 20:43
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Carlotta Salve a tutte, mi presento, sono Carlotta e ho 37 anni. Ho ricevuto la diagnosi di tumore a fine gennaio, linfonodo positivo e solita trafila che conoscerete. La tac presentava un secondassimo, uno solo, la fegato, e per avere ulteriore certezza ho eseguito una pet, che purtroppo ha confermato. Pulita, invece, la scintigrafia. il tumore primario è ER positivo, mentre quello diffuso ai linfonodi e, si presume, al fegato, HER2 positivo. Venerdì avrò la prima infusione, taxolo + doppio blocco anti her2. sono seguita dal mio ospedale di riferimento, che fa parte di una Breast Unit, e ho avuto la fortuna di aver un contatto diretto con un oncologo dello IEO, che monitora a distanza e sino ad ora ha approvato ogni passo della mia oncologa. Sto cercando di essere positiva, nonostante le continue batoste date dagli esiti, e credo anche di riuscirci abbastanza bene. ho la fortuna di essere circondata d'amore, in famiglia, tra le amicizie, in ufficio. Ma ho letto di voi, vi leggo da settimane, e ho pensato che forse qui posso trovare un pò di conforto da chi è da questa parte della barricata. Non mi spaventa la chemio, ma i capelli, quelli si, mi terrorizzano. sembrerà superficiale, ma è così. non mi sono mai amata, nel mio aspetto, ed il gonfiore per il cortisone, l'alopecia, i problemi alla pelle, le sopracciglia, sono prospettive che mi devastano. Intorno a me ho tanto ottimismo, anche dalle mie oncologhe, dicono che sono giovane, che le cure per her2 sono all'avanguardia, ma io so che una metastasi all'esordio non promette bene. non ho paura per me, davvero. ho paura per quelli che mi amano. i miei genitori, su tutti, perdere un figlio è contro natura, non se lo meritano. per il mio compagno, che mi sta vicino sapendo che non potrò mai dargli un figlio. per le mie amiche, che fanno a turno per chiamarmi e piangono di nascosto da me. spero, con voi, di trovare qualcuno che capisca come mi sento, che capisca che ho paura solo per gli altri è che non è finto altruismo, è la realtà. spero qui con voi di poter smettere per un attimo di tenere botta, di farmi vedere sempre al top, di poter dire che sono arrabbiata perchè ho 37 anni, e avevo fatto un'eco di controllo 13 mesi prima. spero che possiate aiutarmi, e che magari anche io possa con il tempo aiutare voi. anche solo scrivendo queste poche righe, per la prima volta dopo mesi riesco a piangere, e credo mi faccia bene. Domani sarò a Milano ad informarmi per la protesi capillare, non so se qualcuna di voi l'ha usata o la sta usando. grazie in anticipo per avermi ascoltata. 1 2 … 7 8
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- 19/05/2025 at 13:38
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Ciao, sono Arianna Ciao a tutti, appena iscritta e mi presento! Sono Arianna, ho 47 anni e sono in un momento un po’ delicato perché dopo un anno di cure molto efficaci partendo da una situazione disastrosa (sono her2+ ed in piccola parte ormonale, k diffuso già a scoperta oltre a seno, linfonodi seno, collo e soprattutto al fegato dove c’era un disastro assurdo, metastasi multiple di 6 cm) con sei mesi di taxolo e doppio blocco (e letrozolo) ho una inaspettata risposta quasi completa ad eccezione di una mts di 13mm al fegato. Purtroppo a gennaio, sempre con malattia sistemica quasi risolta, scopriamo con rmn ad encefalo numerose piccolissime metastasi al cervelletto. Ci sentiamo arrivati alla fine ma sia la radioterapista che mi assicura che può eliminarle del tutto efficacemente e lei dice definitivamente (panencefalica e mi chiedo…. Mi lascerà danni permanenti? Mi hanno assicurato che con le nuove macchine è evenienza molto rara) che l’oncologo che mi comunica che dopo la radio mi passeranno al deruxtecan (Enhertu) e mi dicono che ho ancora tanto da fare/provare. Lo spero tanto. Ho tante domande in testa su nuova terapia perché ora con doppio blocco sto benissimo ed anche al letrozolo mi sono abituata. Ho ancora la mia bella parrucchetta perché con radio ad encefalo cadranno e poi spero che con deruxtecan ricrescano. Ho bisogno di un po’ di incoraggiamento, ho un ragazzino di 11 anni ed un marito che amo tanto. Intanto mando un abbraccio enorme a tutte e tutti. 1 2 3 4
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- 15/05/2025 at 09:49
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Presento la mia storia Ciao a tutte, sono Annamaria e ho pensato di registrarmi a questo Forum per non sentirmi sola. Mi racconto per essere ascoltata. Il 12 Marzo di quest'anno vengo operata per un carcinoma infiltrante duttale G3. Si esegue una quadrantectomia con biopsia linfonodo sentinella. Di seguito Istopatologico PT1C (1.1cm), PN0 G3, INVASIONE VASCOLARE ASSENTE, ER 95%, PGR 80%, KI67 : 45% Attualmente , previo Oncotype, mi hanno rilasciato cura ormonale che non ho potuto iniziare in quanto attendo piano terapeutico non ancora in mio possesso. Poi c'è scritto da valutare chemioterapia ed è indicata radioterapia. In pratica inn attesa di oncotype avro' un piano terapeutico ma nel frattempo sto terminando gli ultimi esami a completare stadiazione da loro indicati, ho tutta la settimana piena. L'ultimo esame è la Pet total body a Napoli. Potete dirmi cosa ne pensate? Verbalmente mi hanno detto che dovro' fare 4 cicli di chemio ma perchè non lo hanno scritto ? Hanno solo indicato previo oncotype si valuterà chemioterapia. Cerco un vostro supporto. Ora devo lasciarvi, sto andando a fare un esame. Grazie Ho tanta confusione e paura perchè sono trascorsi 40gg e ancora non so cosa fare. 1 2
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- 12/05/2025 at 10:07
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Caduta capelli con abemaciclib Buonasera a tutte ♥️. Mi chiamo Sara. Dopo mastectomia (la prima otto anni fa è la seconda un anno fa), chemio e radio, da nove mesi sto prendendo letrozolo e abemaciclib da 50 perché non riuscivo a tollerare le altre dosi. Sono sempre stanca, problemi alle articolazioni e caduta di capelli sulla frangia. Qualcuna di voi prende integratori o prodotti per i capelli? Grazie mille, un abbraccio a tutte♥️
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- 27/04/2025 at 10:07
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Nuova del gruppo Ciao a tutte, mi presento: ho 69 anni e nel 2013 sono stata operata di tumore al seno sinistro (lobulare infiltrante): fatta mastectomia bilaterale e svuotamento ascellare sinistro. 5 anni di letrozolo. Nei soliti controlli annuali quest'anno hanno trovato un nodulo al fegato; fatta tac che ha rilevato anche una massa tra surrene e peritoneo. Fatte le biopsie che hanno confermato trattarsi di metastasi derivanti dal tumore del 2013. Oggi l'oncologa mi ha detto l'iter delle cure: 1 infusione di taxolo a settimana per 12 settimane. Poi, se i controlli non rileveranno progressione, potrei passare a una terapie con cicline (credo sia una terapia orale). Dopo aver pianto al ritiro della tac mi sono rassegnata al fatto che non cambia niente e sono pronta a tutto. Sono però spaventata dagli effetti collaterali del taxolo. So che cadranno i capelli, ma vorrei sapere se, oltre quello, sono molto pesanti gli altri effetti. Grazie ragazze.
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- 19/04/2025 at 10:59
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Progressione Buonasera a tutte, scrivo per mia madre. Da circa un anno è in cura con capecetabina metronomica (per k mammario con Metastasi ossa e fegato). È in attesa dalla tac per aumento dei markers. Se ci fosse una progressione qualcuna ha avuto esperienza con la successiva aggiunta a capecetabina di vinorelbina e/o ciclofosfamide (come vex)?
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- 08/04/2025 at 14:48
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Sacituzumab-govitecan (Trodelvy) Ciao a tutte. La terapia con Trastuzumab-deruxtecan (Enhertu) per carcinoma al seno non ha dato effetti desiderati, mi spiego meglio, ha dato effetti desiderati sulle metastasi al polmone e fegato e marcatori scesi più della metà, purtroppo però sono apparsi di nuovo diversi noduli al seno tutti maligni . Ecco perché l’oncologa ha optato per cambio terapia con Sacituzumab-govitecan (Trodelvy). Qualcuna di voi sta provando questa terapia? Che effetti collaterali dà? Ma soprattutto avete testimonianze che funzioni? Grazie a chi mi risponderà e un abbraccio di speranza a tutte💚🍀
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- 07/04/2025 at 20:15
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Paclitaxel Ciao a tutte, sto facendo da ottobre Paclitaxel, prima con Carboplatino, ora da solo. Ho neuropatia a mani e piedi e da un paio di mesi mi si gonfiano molto i piedi e le gambe. Qualcuna di voi ha o ha avuto gli stessi problemi? Per quanto tempo ha funzionato il farmaco? 1 2 3
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- 28/03/2025 at 20:33
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Mi presento Salve a tutte. E' già qualche giorno che sono iscritta al forum, ma ho aspettato a presentarmi perché dovevo iniziare la nuova terapia e volevo vedere un po' che effetto fa... Mastectomia bilaterale con svuotamento ascellare nel 2014, quando avevo una bambina di 6 anni... 6 cicli di epirubicina+taxolo, enantone per 5 anni e nolvadex. 2014 recidiva ai linfonodi della spalla, trattata con radioterapia, di nuovo enantone e questa volta femara per un totale di 10 anni. A marzo scorso l'oncologo mi dice: basta, ce l'abbiamo fatta. Io insisto per un controllo dopo l'interruzione della terapia ormonale... e meno male! Primi di dicembre tac: due noduli piccoli (1,5 cm), uno ad un polmone e uno ad un altro... Pet a inizio gennaio che conferma e trova anche un linfonodo nella catena mammaria interna. Quindi ripresa della malattia dopo 18 anni in totale. Mi hanno prescritto ribociclib + anastrozolo ed ho iniziato ieri dopo i vari accertamenti. Una mezz'ora dopo aver preso il ribociclib giramento di testa, poi forte mal di stomaco. Oggi un pochino meglio. Speriamo che le analisi di controllo fra 10 giorni vadano bene. Vorrei tanto continuare a lavorare. Un abbraccio forte a tutte e... FORZA!
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- 02/03/2025 at 19:11
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