Forums Le nostre storie

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    • Vecchio forum Wayback Machine è un archivio digitale di internet che periodicamente scandaglia tutti i siti e ne registra una copia sui propri server. L'ultima volta che ha scattato un'istantanea globale del vecchio forum è stato a novembre 2017, poi i disservizi vari hanno reso impossibile l'archiviazione. Il link seguente serve per accedere a quella copia per navigare nuovamente sul vecchio forum: si viaggia più lenti ma, per il valore delle persone e delle loro storie, ne vale sicuramente la pena : ) https://web.archive.org/web/20171219203632/http://durecomemuri.forumup.it/ Ciao! : ) 1 2

      Iniziato da: giuseppem

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    • 12/07/2020 at 11:29

      Anonimo

    • gilli hope ricomparsa Amiche mie, vi ritrovo alfin! E' dal mese di ottobre che invano cerco di ritrovare il forum, tanto prezioso, e solo oggi mi accorgo che è stato aperto qui…..spero di ritrovarvi tutte, e con buone notizie…..per quanto mi riguarda sono in periodo "buono", anche se sempre sotto controllo. Per oggi solo due righe, augurandomi di vedervi spuntare numerose. Durvelia, Ottimizziamo, Glenda, eccetera eccetera. Un abbraccio, Gilli. :heart: 1 2 18 19

      Iniziato da: gilliHope

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    • 12/07/2022 at 21:23

      silviach

    • A volte ritornano più tosti Ciao ragazze, sono Epi77 e vi leggo di tanto in tanto dal 2014... Ora ho deciso di scrivere per condividere con voi la mia storia e chiedere il vostro sostegno...mi sembrate proprio DURE! Nel 2014 a 36 anni sono stata operata con mastectomia totale (carcinoma duttale infiltrante ormonoresponsivo) e dissezione ascellare (8 linfonodi positivi). Sono in cura presso lo IEO, ma per le terapie mi segue un oncologo a Lecce. Poi chemio (4 AC + 12 taxolo) e radioterapia. Dal 2014 trattamento ormonale con Decapeptyl e Tamoxifene, che poi mi è stato sostituito con Exemestane... fino a fine marzo 2022. Mi è caduto il mondo addosso, dopo quasi 8 anni di pseudo-normalità! La faccio breve: numerose metastasi epatiche e ossee (colonna, bacino, coste)! Anche se io avevo solo qualche dolore alle gambe... Ho iniziato a maggio terapia ormonale con Fulvestrant e ho fatto 5 sedute di radioterapia al bacino. Ho iniziato da una settimana terapia biologica con Verzenios, che mi sta dando nausea. Qualcuna di voi fa la mia stessa terapia o ha una situazione clinica simile alla mia? Non so cosa mi aspetta e non riesco ad essere molto ottimista... Un mega.abbraccio a tutte voi! 1 2

      Iniziato da: Epi77

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    • 14/06/2022 at 08:52

      Epi77

    • A volte ritornano Ciao ragazze. Ero sul vecchio forum come Denise auriari. Ho fatto il primo percorso con Lisa78 e la nostra indimenticabile mimi…. E c’era Giovanna con me. Primo cancro nel 2009 duttale infiltrante ormone responsabile 90 estrogeni e 100 progesterone. No herceptin. Tre fec +tre taxitere e radioterapia. Tutto procede e stavo per crederci ma con letrozolo vado in depressione…. Disastro … quindi in totale tre anni tamoxifen è uno e mezzo letrozolo. La vita continua, le mmie e figlie finiscono il liceo e iniziano università e incomincio a credere che è passato tutto. Purtroppo si alzano i valori del Cea è chiedo una pet tac. Traccia sui linfonodi della parte sx ( ero stata operata a dx e fatto doppia mastectomia). Linfonodi positivi per triplo negativo non capiscono se muova malattia o cambio cellula del 2009. Chemio dense ac e poi 12 taxolo carboplatino. Radioterapia a Ieo per seno loggia toracica e linfonodi ascellari. I magarkers tornano ad alzarsi e di nuovo pet che traccia su una vertebra, risonanza magnetica che non da risposte. Allora biopsia e spunta il regalino. Stavolta il tumore è sensibile solo agli estrogeni e k67 è al 5%. Lunedì vedrò oncologa di Trento per terapie e poi concorderò con cardillo di Ieo. Vi ho sempre lette e mi siete mancate ma la scomparsa di mimi e Stefania mi avevano devastata. Ora spero di poter ricevere aiuto e portare esperienza. Il primo consiglio che mi sento fondare è sentire sempre due campane. Medico di base mi ha detto di zometa che aiuterebbe il mio mal di schiena. Vedremo cosa decideranno. Chemio e radios sicurate spero nella prospettiva di vita più lunga, ho da vedere due lauree due matrimoni e dei nipotini. Lotterò fino alla morte ! Voglio invecchiare con il mio marco e leggere con lui un libro in riva al lago da vecchietti…

      Iniziato da: Deniseauriari

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    • 05/06/2022 at 22:55

      kay74

    • Triste Ragazze ho bisogno del vostro aiuto. C e qualcuno che ha metastasi epatiche diffuse e non trattabili con radioterapia? Se si con cosa le avete fermate? L onvologa mi ripropone eribulina ma non aveva dato grandi risultati...il problema e che mi si e gonfiata la pancia e ora ho paura che stia tutto peggiorando. Grazie per chi risponderà 1 2 3

      Iniziato da: Barbie

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    • 30/05/2022 at 21:46

      aster

    • Niente Polipo vescicale AGGIORNAMENTO...oggi ho fatto l'intervento alla vescica ma non hanno trovato nulla... in pratica il polipo non c'era... interpretazione errata dell'ecografista. Che dire? Ogni tanto una botta di fortuna esiste...

      Iniziato da: Francesca

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    • 28/05/2022 at 22:32

      aster

    • Isteroscopia per polipo uterino Ciao ragazze, sono un pò preoccupata. Ho fatto intervento per rimuovere polipo uterino (endometrio ispessito 19 mm, causato da cura con tamoxifene, sostituito adesso con Letrazolo). Sono in attesa di esito biopsia e giusto oggi mi ha chiamato l'Ospedale perchè i dottori mi devono parlare. Tanta paura. Quel "mi devono parlare" mi preoccupa. Di solito si limitano ad inviare referto. Se mi chiamano per un colloquio si vede che c'è qualcosa che non va. Ero così ottimista... Vi mando un grande abbraccio, leggo tanta di quella forza all'interno di questo forum che se sprigionasse fuori ed invadesse il mondo intero sarebbe capace di scoverchiare tutto il bruttume che c'è attorno e far scoprire la nuda bellezza. Grazie.

      Iniziato da: rosy

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    • 24/05/2022 at 16:56

      rosy

    • Help!!! Qualcuno può darmi un consiglio per avere meno fastidio alle mani da neuropatia...ne ne posso più, non riesco più a sentirmele :-( no lyrica grazie. Forse una di voi mi aveva scritto ma non trovo più il messaggio sono pasticciona . Grazie E per dolori osseii in attesa di terapia? ....tachipirina? Buona giornata

      Iniziato da: Barbie

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    • 28/04/2022 at 09:57

      BAMBAM

    • Torino Scusate se torno sul tema ma sono scoraggiata a Torino vorrei essere seguita da un centro oncologico valido ...non cerco medici che prevedono futuro, vivrà 3 anni o altri c e poco da fare ...quelli li evitò non sono Dio. Tra molinette- gradenigo-candilo ( un po sperimentale per me) ....aiuto!!!

      Iniziato da: Barbie

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    • 13/04/2022 at 21:21

      Barbie

    • Stanca Papilloma alla vescica....le cose andavano meglio e ora questo. Mi sento stanca e la mente sta cedendo. Farò citoscopia, lo analizzano e da li si vedrà... Abemaciclib lo dovrò sospendere 1 2

      Iniziato da: Francesca

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    • 12/04/2022 at 23:55

      ele474

    • Abraxame-eribulina Ciao anche ho fatto Abraxame per parecchi mesi (ero messa maluccio) metastasi ossee e epatiche poi ad un certo punto il fegato non ha più risposto e da giugno 2021 ho iniziato eribulina davvero forte per me non riuscivo a tollerarla ! Ho saltato tanto e poi ho avuto necrosi da denosumab e ho dovuto affrontare super intervento ai denti 4 mesi senza terapia e il fegato e peggiorato! Ora l ho ripresa ma già dopo la prima i marker del seno sono aumentati tantissimo non scrivo il numero perché mi spavento da sola :-(. Ora sto uscendo dal.covid e venerdì dovrei riprendere in tutto questo da giugno testa sempre instabile sensazione bruttissima! Sono di Torino a qualcuno è capitata cosa simile. Grazie 1 2

      Iniziato da: Barbie

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    • 28/03/2022 at 18:15

      Barbie

    • Le cure Oggi è il primo giorno che faccio parte di questo Forum, sono contenta di averlo trovato e spero di essere di aiuto e ricevere aiuto. Io ho da quasi tre anni una recidiva per il tumore al seno avuto nel 2003, a tre costole e parte dello sterno. Ho fatto per un certo periodo ( 3 mesi e mezzo ) il ribociclib,che ho dovuto smettere senza neanche poter finire il quarto mese perchè contenente soia ho avuto una forma di dermatite generalizzata al tutto il corpo. Poi ho iniziato il FASLODEX, passato ora da qualche mese al generico FULVESTRANT e al palbociclib, senza lattosio essendo io intollerante e per questo non avevo potuto farlo in prima battuta anni fà, e non sapendo che invece anche la soia non mi era tanto amica.Volevo chiedere un informazione a voi che usate il FULVESTRANT e che prima avete usato il FASLODEX, avete notato delle differenze dopo qualche tempo dall' utilizzo ? Qualsiasi cosa che avete notato mi farebbe piacere saperlo per avere dei riscontri o almeno dei chiarimenti. Grazie a chiunque troverà il tempo e la voglia di scrivermi. Comunque a tutte voi, buona serata e avantiancora... sempre!!!! 1 2

      Iniziato da: ancoravanti

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    • 22/03/2022 at 18:07

      beba2010

    • Quarta dose o booster vaccino COVID Ciao a tutte! Volevo confrontarmi con voi perché oggi ho ricevuto una telefonata da centro vaccinale dove domani mi sarei dovuta recare per il richiamo del vaccino. Ho ribattuto dicendo che poteva trattarsi di errore, in quanto a settembre ho fatto la terza dose. L’operatrice mi ha invece detto che essendo passati più di 120 giorni dalla terza avrei dovuto sottopormi in quanto paziente fragile ad un booster, non l’ha voluta definire quarta dose…mi sono sentita presa in contropiede, anche perché l’operatrice ha aggiunto che avrei potuto rimandare al massimo a sabato mattina, poi non ci sarebbe più stata la possibilità o meglio avrei dovuto attendere un’eventuale chiamata dall’ASL. Ho chiamato in reparto in oncologia ma era tardi e ho trovato solamente l’infermiera del day hospital la quale mi ha detto che domani dovrò parlare con l’oncologa, sto prendendo Capecitabina e quindi devo capire se interrompere per qualche giorno la terapia. In ogni caso lei è stata molto netta e soprattutto di nonfare nulla prima del consulto. Domani chiamerò nell’orario previsto. In ogni caso mi sono sentita messa alle strette, quasi presa in contropiede per avere risposta affermativa. Mi sta venendo il dubbio che Pfizer faccia fare dei test e che a campione scelgano delle persone a loro insaputa, magari puntando sulla paura dei pazienti fragili che hanno maggiore paura di ammalarsi. Mi è stato infatti detto che il medico per il mio caso avrebbe scelto Pfizer e Moderna non era previsto. Non ho proprio voglia di fare il topolino da laboratorio, che si prestino i “sani”, sono molto amareggiata. Voi cosa ne pensate? Qualcun’altra è stata chiamata? 1 2

      Iniziato da: aster

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    • 11/03/2022 at 14:52

      Lamoni

    • progressione e dialogo Ciao, un caro saluto a tutti! E' un po' che vi leggo e solo ora mi sono decisa a scrivere. Operata nel 2011 di un carcinoma duttale infiltrante con micrometastasi. Radio terapia a seguire ormonoterapia per 7 anni dopo di che i marcatori hanno cominciato a salire e a salire ( ultimi esami cea 232 ca 15.3 =155) A luglio 2020 la PET evidenzia 3 metastasi alla colonna. Biopsia che conferma che si tratta dello stesso tipo del tumore del 2011. Terapia con Abemaciclib + ormonale per 17 mesi in questo periodo le metastasi sono scomparse ma poi se ne sono presentate altre.... Cambio terapia ora capecitabina e a breve anche Densumab. Che dire sono passati 10 anni senza grossi problemi ora però' soffro oltre che per gli effetti collaterali delle cure anche della mancanza di dialogo con oncologa( cambiata a luglio 2020)non riesco a farmi fare un quadro generale quando chiedo spiegazioni la risposta e' " un passo alla volta". Nel 2020 avevo chiesto un consulto a pagamento in un altro centro ed all'epoca mi avevano dato spiegazioni soddisfacenti ma ora la situazione e' cambiata. Mi piacerebbe sapere se anche con voi i medici che vi seguono sono poveri di parole ...

      Iniziato da: Tessa

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    • 11/03/2022 at 08:49

      mauraanna

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