Forums Le nostre storie

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    • Vecchio forum Wayback Machine è un archivio digitale di internet che periodicamente scandaglia tutti i siti e ne registra una copia sui propri server. L'ultima volta che ha scattato un'istantanea globale del vecchio forum è stato a novembre 2017, poi i disservizi vari hanno reso impossibile l'archiviazione. Il link seguente serve per accedere a quella copia per navigare nuovamente sul vecchio forum: si viaggia più lenti ma, per il valore delle persone e delle loro storie, ne vale sicuramente la pena : ) https://web.archive.org/web/20171219203632/http://durecomemuri.forumup.it/ Ciao! : ) 1 2

      Iniziato da: giuseppem

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    • 12/07/2020 at 11:29

      Anonimo

    • Carlotta Salve a tutte, mi presento, sono Carlotta e ho 37 anni. Ho ricevuto la diagnosi di tumore a fine gennaio, linfonodo positivo e solita trafila che conoscerete. La tac presentava un secondassimo, uno solo, la fegato, e per avere ulteriore certezza ho eseguito una pet, che purtroppo ha confermato. Pulita, invece, la scintigrafia. il tumore primario è ER positivo, mentre quello diffuso ai linfonodi e, si presume, al fegato, HER2 positivo. Venerdì avrò la prima infusione, taxolo + doppio blocco anti her2. sono seguita dal mio ospedale di riferimento, che fa parte di una Breast Unit, e ho avuto la fortuna di aver un contatto diretto con un oncologo dello IEO, che monitora a distanza e sino ad ora ha approvato ogni passo della mia oncologa. Sto cercando di essere positiva, nonostante le continue batoste date dagli esiti, e credo anche di riuscirci abbastanza bene. ho la fortuna di essere circondata d'amore, in famiglia, tra le amicizie, in ufficio. Ma ho letto di voi, vi leggo da settimane, e ho pensato che forse qui posso trovare un pò di conforto da chi è da questa parte della barricata. Non mi spaventa la chemio, ma i capelli, quelli si, mi terrorizzano. sembrerà superficiale, ma è così. non mi sono mai amata, nel mio aspetto, ed il gonfiore per il cortisone, l'alopecia, i problemi alla pelle, le sopracciglia, sono prospettive che mi devastano. Intorno a me ho tanto ottimismo, anche dalle mie oncologhe, dicono che sono giovane, che le cure per her2 sono all'avanguardia, ma io so che una metastasi all'esordio non promette bene. non ho paura per me, davvero. ho paura per quelli che mi amano. i miei genitori, su tutti, perdere un figlio è contro natura, non se lo meritano. per il mio compagno, che mi sta vicino sapendo che non potrò mai dargli un figlio. per le mie amiche, che fanno a turno per chiamarmi e piangono di nascosto da me. spero, con voi, di trovare qualcuno che capisca come mi sento, che capisca che ho paura solo per gli altri è che non è finto altruismo, è la realtà. spero qui con voi di poter smettere per un attimo di tenere botta, di farmi vedere sempre al top, di poter dire che sono arrabbiata perchè ho 37 anni, e avevo fatto un'eco di controllo 13 mesi prima. spero che possiate aiutarmi, e che magari anche io possa con il tempo aiutare voi. anche solo scrivendo queste poche righe, per la prima volta dopo mesi riesco a piangere, e credo mi faccia bene. Domani sarò a Milano ad informarmi per la protesi capillare, non so se qualcuna di voi l'ha usata o la sta usando. grazie in anticipo per avermi ascoltata.   1 2 4 5

      Iniziato da: Carlotta87

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    • 13/07/2024 at 10:50

      Emme22

    • gilli hope ricomparsa Amiche mie, vi ritrovo alfin! E' dal mese di ottobre che invano cerco di ritrovare il forum, tanto prezioso, e solo oggi mi accorgo che è stato aperto qui…..spero di ritrovarvi tutte, e con buone notizie…..per quanto mi riguarda sono in periodo "buono", anche se sempre sotto controllo. Per oggi solo due righe, augurandomi di vedervi spuntare numerose. Durvelia, Ottimizziamo, Glenda, eccetera eccetera. Un abbraccio, Gilli. :heart: 1 2 53 54

      Iniziato da: gilliHope

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    • 13/07/2024 at 09:15

      Emme22

    • Insonnia Buongiorno compagne di viaggio. Ho voluto creare un forum particolare,  da usare quando le nostre notti sono insonni. In quei momenti ci sentiamo ancor più sole, un granello di polvere in mezzo al deserto! Lascio questo spazio per poter cercare compagnia e magari ritrovare il sonno perduto tra una riga e l'altra,  senza focalizzare il pensiero su quello più nero della notte stessa... Spero di aver fatto qualcosa di utile. 1 2

      Iniziato da: Ross

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    • 11/07/2024 at 21:13

      Eli75

    • Ciao… mi presento Sono Jenni, novembre 2022 è cambiata la mia vita, da un forte mal di schiena che non mi permetteva di muovermi a un letto di ospedale, con la diagnosi, carcinoma mammario al IV stadio e metastasi alla colonna vertebrale con lesioni crolli e fratture osseee, e anche il fegato con qualche lesione. Cambia la mia vita, ho due figli a cui non posso più badare perchè non posso stare impiedi rischio paralisi, un marito e una casa che non posso più gestire, una vita che non mi appartiene più, visto che sono stata sempre una molto attiva, un lavoro messo da parte, inizia il mio calvario. Non possono operarmi perche metastatico, e quindi tornata a casa, devo stare a letto, e iniziare subito le terapie, entro in menopausa e inizio il Ribociclib in associazione a Letrozolo, più cortisone e antidolorifici per i dolori, il mio corpo inizia a cambiare, metto su peso. Ora oggi a distanza di un anno e mezzo, le cose sono stabili, con la terapia si è ridotta un po la massa nel seno, e non ho più dolori, tant'è che piano piano ho iniziato a riprendere in mano qualcosa della mia vita, tornando a lavoro e uscendo ogni tanto, ma devo portare un busto per evitare problemi alla schiena, ultimo controllo che ho fatto la mia oncologa mi ha detto che va bene, la terapia funziona e tutto è stabile. Il tumore mi ha cambiato tanto, sono psicologicamente fragile piango per ogni cosa, e non riesco a programmare per il futuro, penso ai miei figli, non voglio lasciarli, penso tanto e non riesco ad essere positiva in niente. Ho trovato questo forum gironzolando su internet, e forse parlare con chi è nelle mie stesse condizioni mi puà fare bene. Chi come me, prova le mie stesse sensazioni e ha i miei stessi problemi.

      Iniziato da: Jenni

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    • 06/05/2024 at 14:00

      Jenni

    • Mi presento Ciao a tutte mi presento, sono Giulia 33 anni a febbraio 2023 mi è stato diagnosticato un triplo negativo. Fatta chemio, intervento, radio e ora sto facendo capecitabina, sono al quarto ciclo (6 pastiglie da 500 al giorno)

      Iniziato da: Giuli91

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    • 02/05/2024 at 16:41

      Giuli91

    • Farmacoresistenza Buongiorno Sono nuova e provo una certa timidezza nel presentarmi. 5 anni fa all'età di 50 anni, feci la mia prima mammografia di screening con la fatidica devastante sentenza post biopsia: carcinoma duttale infiltrante luminal b g3 her neg ki67 49%. Il susseguirsi di risonanze scintigrafia e mastectomia con asportazione di linfonodi positivi e ricostruzione con protesi sono solo l'inizio di un calvario psicologico che precedette la chemioterapia. Ma al tempo mi sentivo immortale perché gli unici sintomi, erano quelli causati dai farmaci! Dopo 2 anni iniziarono le recidive cutanee e muscolari e dovetti asportare la protesi. Avrei dovuto effettuare una radioterapia ma il sieroma post intervento è perdurato x 4 mesi con aspirazione settimanale e si ritenne un tempo troppo lungo nel senso che la radio sarebbe stata opportuna farla subito in prevenzione dunque dopo quattro mesi... a un anno dalla recidiva feci la mia prima pet dove si evidenziarono metastasi ossee, linfonodali e muscolari. Iniziai la terapia con gli inibitori della proteasi ck 4/6 il verzenios che affettuosamente chiamavo caghenios dato l'effetto drammatico di scariche che durò per tutti gli 8 mesi di terapia, associato al letrozolo.  Dopo circa 8 mesi di terapia i marcatori salirono repentinamente sino a evidenziare a un anno dalla prima pet e terapia che vi fu una progressione delle metastasi al fegato e colonna vertebrale! Cambio terapia con fulvestrant e bifosfonati che iniziai ad agosto del 2023 e dove a distanza di 3 mesi iniziai ad avere dolori ossei alla schiena, o almeno pensavano fossero ossei... tanto che mi avevano prescritto ossicodone come terapia del dolore... ma nonostante i potenti antidolorifici, il male continuava sino a ritrovarmi senza fiato! Non riuscivo più a respirare tanto che fatta la tac, si evidenziava versamento pleurico polmone sx con attlettasia e versamento pericardico!!! Altro che dolore osseo! Era toracico... ho appena fatto una toracentesi con un drenaggio di 1,400 lt di siero! La mia oncologa dice che vi è una progressione di malattia nel polmone e che non mi resta che tentare con taxani in dosaggio settimanale. Attendo una loro chiamata per il calendario inizio cicli... dice che anche con fulvestrant non ha funzionato e che sono farmacoresistente. Mi fecero fare esame genetico dove ho mutazione esone 20 e 9 che indicano appunto una resistenza tumorale ai farmaci... mi chiedo lo sarò anche con l'ultima speranza chemioterapica... scusate la lunghezza della mia storia... 1 2 16 17

      Iniziato da: Ross

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    • 21/04/2024 at 17:05

      Eli75

    • Mi chiamo Sonia e ho un tumore al seno Ciao a tutte Mi chiamo Sonia e ho compiuto 50 anni il maggio scorso. Ero piena di energia e di vita, facevo controlli regolari, ma mai avrei immaginato, quel giorno di luglio in cui ho sentito un nodulo al seno destro, che sarei entrata nelle statistiche e soprattutto nel tunnel della malattia oncologica. Ho retto bene le prime notizie. Sì, è un carcinoma infiltrante, ma vedrai che non ci sono interessamenti ai linfonodi, la risposta ormonale è buona, la velocità di crescita bassa: te la caverai con un ciclo di radioterapia e la terapia ormonale. Vengo operata (meravigliosamente) a Candiolo, dove però l'istologico è meno ottimista dei miei medici. Una micrometastasi al sentinella c'è, e il KI67 non è poi così basso. Meglio se ci aggiungiamo una chemioterapia adiuvante. Assesto anche questa notizia, mi faccio prendere in carico dall'oncolgia dell'ospedale vicino a casa (dove peraltro sono meravigliosi), inizio la trafila per mettere il PIC quando l'oncologo si accorge che, nella fretta di operarmi, nessuno mi aveva fatto fare una TAC. Non ci dirà nulla di più, ma per sicurezza facciamola. E facciamola. Due sospette lesioni ossee. Sospendiamo tutto, se la malattia è metastatica la prima linea di trattamento non è più la chemio tradizionale, ma la terapia target. Per confermare, faccio la scintigrafia. Negativa. Meraviglia, possiamo iniziare? Il radiologo (sant'uomo, mi ha potenzialmente salvato la vita) insiste: lui sa cosa ha visto, magari sulla vertebra non è una lesione secondaria, ma quella sullo sterno ne ha tutta l'aria. Una monolesione sternale? Mah...pare strano, i linfonodi non passano da lì, come ci sarà arrivata se le vertebre sono tutte intatte? Il mio oncologo dice "non possiamo avere dubbi, anche solo una lesione cambia il quadro delle strategie (e anche degli obiettivi, perché di guarire completamente non se ne parla più...quelle belle percentuali di "90% di possibilità di guarigione completa" che suonavano così rassicuranti sembrano così lontane che dubito persino di averle mai sentire davvero). La PET conferma la monolesione. Faccio la radio sul seno e poi tre sedute di stereotassi sulla lesione. Finisco a dicembre. Il 2 gennaio parto con ribociclib e letrozolo. Dopo 18 giorni i neutrofili sono sotto le suole, primo ciclo sospeso. Una settimana fa riesco miracolosamente a iniziare il secondo ciclo, perché i neutrofili sono risaliti faticosamente appena sopra la soglia critica, ora il controllo sarà tra 15 giorni, mi aspetto una nuova sospensione anticipata del secondo ciclo (non mi aspettavo che la neutropenia sarebbe arrivata così presto...era attesa, ma non così presto), l'obiettivo è farne almeno un terzo a dose piena, poi la TAC di controllo. In tutto ciò io mi aggiro per la mia vita come uno zombie, ho smesso di fare sport perché mi affatica salire un piano di scale e la nausea mi è compagna non sempre discreta. So che le terapie andranno avanti "ad oltranza", ma so che non posso vivere così rallentata a lungo, altrimenti impazzisco. Mi auguro che la malattia sia sotto controllo, naturalmente, ma anche che trovino un dosaggio che mi permetta di vivere, non solo di sopravvivere. So che magari non tornerò a vivere con il turbo perenne inserito, ma ho molto bisogno di riprendere a vivere, ne ho bisogno per la mia tenuta psicologica, che ad ogni schiaffo ben assestato vacilla un po'.

      Iniziato da: Scambu

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    • 04/04/2024 at 08:05

      gilliHope

    • Mi presento, tripletta a rapporto! Buongiorno ragazze mi affaccio timidamente a questo forum che però leggo da dicembre 22, ovvero il momento della mia diagnosi... Triplo negativo 6cm ki67 35% e parte tutta la macchina: da gennaio 2023 12 cicli di taxolo + carboplatino e 4 rosse, nel frattempo anche immunoterapia. Ad agosto 2023 intervento di mastectomia e dissezione ascellare, il mostro si era ridotto ma di poco e avevo ancora due linfonodi positivi. Continuo con 15 sedute di radioterapia su seno ascella e linfonodi sovraclaveari e Pembrolinzumab per altri 9 cicli. Il mese scorso faccio PET di controllo e capta 1 linfonodo nella catena mammaria interna, SUV 2.4 Hanno tentato in IEO una ago aspirato che però non è andato a buon fine, essendo il linfonodo molto in profondità e che ripeterò settimana prossima....per loro è quasi sicuramente recidiva di malattia e mi hanno già prospettato radioterapia sulla catena mammaria interna (che non è operabile) e cambio di terapia... Leggo tantissime storie di long survivor metastatiche ma tutte con tumori di partenza ormonali o Her+++....per il triplo negativo mi pare di capire che ci sia poca speranza.... Sono un pò disperata, vorrei tanto poter vedere crescere i miei figli ancora un pò. Simona

      Iniziato da: Simona78

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    • 21/03/2024 at 21:28

      Tosca

    • Buongiorno………….. Ho trovato questo blog per caso, leggo di molte di voi con i miei stessi problemi, mi e' appena stado diagnosticato dopo innumerevoli esami estenuanti carcinoma mammario duttale g3 stadio IV metastasi pomlonari..........Paura, terrore incredulità......Chiedo a voi che ho letto nella mia stessa situazione come si può avere fiducia in un futuro, attualmente la mia prospettiva di vita sembra vacillare parecchio, leggendo su internet alla forsennata ricerca di qualche notizia incoraggiante visto che il mio oncologo non si sbilancia ne nel bene ne nel male leggo un sacco di cose terribili. Attualmente in terapia con abemaciclib+letrozolo, qualcuna di voi con stessa terapia? Consigli? Grazie e scusate la presentazione/sfogo. 1 2 3

      Iniziato da: SOLE

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    • 20/03/2024 at 19:48

      SOLE

    • Ciao sono nuova, a rischio sospensione chemio <p style="text-align: right;">Buona sera a tutte, sono Elena. Ho un triplo, dalla tac non era diffuso. Quando ho iniziato le cure (Carboplatino e taxolo settimanali) ero molto fiduciosa. Ho perso i capelli e non mi è importato nulla, avevo la nausea (in realtà non molta) e le mani insensibili (quello molto), e mi si è abbassata la vista, ma ero sempre allegra perché mi stavo curando e pensavo di arrivare fino alla fine, operarmi, magari anche mastectomia bilaterale se il test genetico è positivo, e poi vivere più o meno in pace, almeno per un anno o due. Ero perfino contenta perché il taxolo mi faceva effetto lifting. Già dopo la seconda seduta i neutrofili sono scesi. Qualche giorno di attesa con Filgrastim e poi ripartivo. Ma ora non riesco più ad andare avanti, sono ferma alla quinta: i linfociti sono scesi in picchiata (ora sono sotto antibiotico di copertura, hanno anche "minacciato" di ricoverarmi) e anche l'emoglobina. Ormai non faccio la chemio da 3 settimane, mi hanno detto in ospedale che, quando i valori risalgono, riprovano ancora una volta con dose ridotta, e molto Filgrastim (dell'emoglobina non ne hanno parlato, ma è bassa anche quella) ma se i valori scendono di nuovo a questi livelli sospendono la chemio. È stata una bella botta. Un triplo negativo senza chemio? Ora voglio sentire un altro parere, anche perché l'oncologa è stata molto secca, sicuramente aveva ragione, ma il tono poteva essere migliore. Mi ha detto che non possono ammazzarmi per ammazzare il tumore e che le chemio "rosse" non le reggerei mai. Non so, se avete qualche esperienza simile che poi è stata risolta, e la terapia è proseguita, mi farebbe piacere leggerla. Non ho mai avuto un momento di scoraggiamento prima, ma ora sono molto giù di morale</p> 1 2

      Iniziato da: Elek

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    • 12/03/2024 at 18:51

      mauraanna

    • Ciao, sono Arianna Ciao a tutti, appena iscritta e mi presento! Sono Arianna, ho 47 anni e sono in un momento un po’ delicato perché dopo un anno di cure molto efficaci partendo da una situazione disastrosa (sono her2+ ed in piccola parte ormonale, k diffuso già a scoperta oltre a seno, linfonodi seno, collo e soprattutto al fegato dove c’era un disastro assurdo, metastasi multiple di 6 cm) con sei mesi di taxolo e doppio blocco (e letrozolo) ho una inaspettata risposta quasi completa ad eccezione di una mts di 13mm al fegato. Purtroppo a gennaio, sempre con malattia sistemica quasi risolta, scopriamo con rmn ad encefalo numerose piccolissime metastasi al cervelletto. Ci sentiamo arrivati alla fine ma sia la radioterapista che mi assicura che può eliminarle del tutto efficacemente e lei dice definitivamente (panencefalica e mi chiedo…. Mi lascerà danni permanenti? Mi hanno assicurato che con le nuove macchine è evenienza molto rara) che l’oncologo che mi comunica che dopo la radio mi passeranno al deruxtecan (Enhertu) e mi dicono che ho ancora tanto da fare/provare. Lo spero tanto. Ho tante domande in testa su nuova terapia perché ora con doppio blocco sto benissimo ed anche al letrozolo mi sono abituata. Ho ancora la mia bella parrucchetta perché con radio ad encefalo cadranno e poi spero che con deruxtecan ricrescano. Ho bisogno di un po’ di incoraggiamento, ho un ragazzino di 11 anni ed un marito che amo tanto. Intanto mando un abbraccio enorme a tutte e tutti. 1 2

      Iniziato da: Arianna76

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    • 11/03/2024 at 16:28

      Picchio

    • Cardiotossicita da chemioterapia Care Dure, apro questo post anche in seguito all'invito che mi ha proposto il presidio Humanitas dove sono seguita per il follow up. Infatti il reparto di oncologia   è stato integrato con un nuovo ambulatorio quello di cardiooncologia. Sono pertanto stata invitata a sottopormi ad ecocardiogramma ed elettrocardiogramma per valutare la salute del mio cuore che, come tante di noi si è sorbito chemioterapia e transtuzumab essendo her 2+++ (e non è propio un toccasana per il cuore). Per fortuna tutto bene, anche se sono presenti alcune extrasistole (ma mi hanno spiegato che essendo sovraventricolari sono meno pericolose), devo ritornare tra un anno per un ulteriore controllo. Anche la terapia ormonale puo' creare problemi a livello cardiaco e cardiovascolare (ed io me la sorbisco tutti i giorni da sette anni). Non bastavano tutti gli accertamenti ai quali sono/siamo sottoposte semestralmente e annualmente, ora ci volevano anche i controlli cardiaci..mi hanno spiegato che sono accertamente necessari in quanto se individuati tempestivamente eventuali poroblemi questi si possono trattare con successo..Quando mi veniva praticato il transtuzumab in effetti mi veniva richiesto un ecocardiogramma ogni quattro mesi ma, successivamente, non mi è mai piu' stato indicato nessun esame cardiaco compreso tra gli esami  in follow up.. E voi care Dure? Vi prendete cura del vostro cuore?

      Iniziato da: mauraanna

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    • 06/03/2024 at 18:33

      Ross

    • E compleanno sia Oggi è il mio compleanno. 62 ..non pensavo nemmeno di arrivarci quando nel 2013 mi diagnosticarono il cancro , dopo aver visto morire mio papà e mia sorella di tumore quando mi dettero la sentenza di quarto stadio inoperabile mi ero già preparata il posto in paradiso ,( almeno si spera) e , Ve lo dico piano piano ,quasi un sussurro,mi ero informata per il suicidio assistito in Svizzera...invece la Vita ha auto la meglio, ho capito che dovevo lottare o almeno provarci per il mio figliolo allora adolescente al quale non volevo riservare un dolore come avevo provato io con la scomparsa dei miei cari. Beh eccomi qui , un po' acciaccata , piena di non so quante sostanze tossiche radiazioni e va' a sappi che altro ma in piedi e sto bene, oggi pranzato fuori con ravioli di branzino allo scoglio buon bicchiere di  soave ( e quando ce vo ce vo) e mi sono autofesteggiata perché ogni giorno in più e'davvero un dono e non voglio dimenticarlo come purtroppo succede spesso nella routine quotidiana , e mi dico ma gli "altri" che ne sanno? Che ne sanno di questo nostro vivere così? Beh meglio che non lo sappiano in fondo

      Iniziato da: serena62

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    • 13/02/2024 at 11:12

      Love 13

    • La mia lunga storia Carissime partecipanti a questo importantissimo forum “Dure come muri” … innanzitutto vi ringrazio di esserci! Mi sono imbattuta in voi in una delle mie tribolate notti insonni. E mi avete fatto compagnia e coraggio, tanto da consentirmi di addormentarmi (in poltrona) ma comunque di addormentarmi 😊. La mia storia è questa: diagnosi nel 2001, a 36 anni allo IEO, mastectomia con scavo ascellare e poi tamoxifene e decapeptyl per 5 anni. No mets tumore HR + HER2 - . Nel 2007 recidiva sotto la cicatrice, operata IEO e letrozolo fino 2017. No mets. Chiedo di sospendere il farmaco perché sinceramente ero stanca e volevo semplicemente sentirmi guarita. Ultimo controllo IEO 2019 tutto ok poi lockdown. Controlli ematici sempre ok con Ca.15.3 sempre 30. Poi 2022 dolore sotto la protesi e protesi molto dura (pensavo di doverla sostituire ) invece … estesa recidiva locale con interessamenti sterno coste pericardio e pleura per contiguità… Stadio III/IV … inoperabile!  Non vi dico … la disperazione totale … ero letteralmente distrutta ed e’ stato un periodo terribile, vivevo ogni istante con la morte nel cuore. Comunque inizio terapia con ribociclib+letrozolo da maggio 2022 a settembre 2023 (anche se già a luglio 2022 avevo dolori e il ribociclib aveva smesso di fznare). Allora allo IEO mi propongono studio Epik ovvero fulvestrant + alpelisib. Un disastro! Iniziato ad ottobre non ho retto Alpelisib per gli effetti collaterali (rush cutaneo collasso febbre 39.5 e altre delizie). Sospeso Alpelisib e poi il 5 dicembre sospeso anche fulvestrant per progressione malattia: versamento pleurico e diversi linfonodi peritoneo interessati … quindi stadio 4! Ora terapia VEX dal 5 gennaio anche se fra il 5 dicembre e il 5 gennaio versamento pleurico in aumento e grande fatica a respirare soprattutto quando mi stendevo e camminavo. Ora alcuni sintomi sembrano regrediti anche se sento di nuovo dolori sotto la protesi quando faccio certi movimenti … e ovviamente temo che di nuovo la terapia non stia funzionando a dovere. Il 1 febbraio analisi+visita e il 2 febbraio andrò da Curigliano responsabile delle nuove terapie allo IEO per sentire cosa dice. Ecco questi sono 22 anni di storia della mia malattia … scusate se mi sono dilungata. Qualcuno di voi ha un’esperienza simile alla mia almeno dal punto di vista terapeutico? Vi abbraccio tutte e a presto.🍀😊 P.S. Perdonate gli errori nella gestione dei messaggi ma non ho mai partecipato ad un forum 1 2

      Iniziato da: Emme22

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    • 09/02/2024 at 22:29

      Eli75

    • tumore al seno di mia mamma Buongiorno a tutti sono Vera e vorrei condividere con voi la storia di mia madre perché mi rendo conto che non riesco piu a gestire da sola e mi sento completmente persa. A mia mamma é stato diagnosticato un tumore al seno stadio 3 a aprile 2021. Dopo varie analisi hanno scoperto che era un tumore positivo agli ogmoni e negativo her2 con i linfonodi ascellari già metastatizzati. Mia mamma ha seguito la chemio 4 rosse e 12 di taxolo fino a gennaio quando avrebbe dovuto fare la mastectomia con svuotamento ascellare. Fanno una TAC prima dell'operazione a gennaio 2022 e li scoprono delle metastasi dappertutto sulla colonna vertebrale, sterno e ossa iliache. Potete immaginare lo shock che abbiamo avuto. Non so tutt'ora spiegarmi come il PET scan fatto prima della chemio non ha potuto vedere queste metastasi. Mia mamma inizia quindi a febbraio 2022 la cura con Kisqali+ terapia ormonale e XGeva  e la situazione é rimasta stabile fino a giugno 2023. La TAC mostra una crescita del tumore a livello del seno con metastasi cutanee sempre a livello del seno malato e un nodulo al fegato di dubbia provenienza (non chiaro ancora se si tratta di metastasi). Mia mamma ricomincia la chemio con abraxane aspettando la nuova biopsia dei noduli cutenei. Fa 3 cicli in cui gli effetti secondari dopo la chemio sono stati complicati a gestire (dolori alle gambe che rendevano impossibile il movimento e anche di riposare la notte). I risultati della biopsia arrivano e ci rendiamo conto che il tumore é cambiato ed é diventato ER+ HER2 + (score 3+, positività >10% delle cellule).  Ricambiamo terapia con chemio (deruxtecan)+ 2 farmaci biologici (herzuma + perjeta) per 3 cicli ogni 21 giorni. Dopo i 3 cicli in cui il seno risulta piu morbido e alcuni dei noduli cutanei sembravano riassorbiti si continua solo con la biologica (herzuma + perjeta) + reintegrazione della terapia ormonale. Al primo ciclo senza la chemio il seno si indurisce e alla fine dei 21 giorni un nuovo nodulo cutaneo é apparso. Io non so mi chiedo come sia possibile visto che sembrava che tutto stava funzionando per bene ora di nuovo rimettiamo in causa la terapia e si deve aspettare 1 mese la TAC per vedere come sta evolvendo e perché non sta funzionando e cambiare ancora terapia. Non so piu cosa pensare..Mia mamma é fortissima, non si abatte pensa sempre positivo si da da fare e dall'inizio di questa storia sembra una guerriera che niente puo fermare anche se poi so che ha dei momenti di tristezza anche lei! Vi ringrazio in anticipo di aver letto la storia di mia madre e spero che condividerete con me le vostre esperienze perché nonostante tutta la buona volontà in questo momento non ce la faccio ad essere positiva e continuare.  

      Iniziato da: verver

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    • 14
    • 28/01/2024 at 17:43

      Picchio

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