- Questo forum ha 170 topic, 4,236 risposte ed è stato aggiornato l'ultima volta 16/03/2025 at 07:13 da
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Vecchio forum Wayback Machine è un archivio digitale di internet che periodicamente scandaglia tutti i siti e ne registra una copia sui propri server. L'ultima volta che ha scattato un'istantanea globale del vecchio forum è stato a novembre 2017, poi i disservizi vari hanno reso impossibile l'archiviazione. Il link seguente serve per accedere a quella copia per navigare nuovamente sul vecchio forum: si viaggia più lenti ma, per il valore delle persone e delle loro storie, ne vale sicuramente la pena : ) https://web.archive.org/web/20171219203632/http://durecomemuri.forumup.it/ Ciao! : ) 1 2
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- 12/07/2020 at 11:29
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gilli hope ricomparsa Amiche mie, vi ritrovo alfin! E' dal mese di ottobre che invano cerco di ritrovare il forum, tanto prezioso, e solo oggi mi accorgo che è stato aperto qui…..spero di ritrovarvi tutte, e con buone notizie…..per quanto mi riguarda sono in periodo "buono", anche se sempre sotto controllo. Per oggi solo due righe, augurandomi di vedervi spuntare numerose. Durvelia, Ottimizziamo, Glenda, eccetera eccetera. Un abbraccio, Gilli. :heart: 1 2 … 85 86
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- 16/03/2025 at 07:13
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Mi presento Salve a tutte. E' già qualche giorno che sono iscritta al forum, ma ho aspettato a presentarmi perché dovevo iniziare la nuova terapia e volevo vedere un po' che effetto fa... Mastectomia bilaterale con svuotamento ascellare nel 2014, quando avevo una bambina di 6 anni... 6 cicli di epirubicina+taxolo, enantone per 5 anni e nolvadex. 2014 recidiva ai linfonodi della spalla, trattata con radioterapia, di nuovo enantone e questa volta femara per un totale di 10 anni. A marzo scorso l'oncologo mi dice: basta, ce l'abbiamo fatta. Io insisto per un controllo dopo l'interruzione della terapia ormonale... e meno male! Primi di dicembre tac: due noduli piccoli (1,5 cm), uno ad un polmone e uno ad un altro... Pet a inizio gennaio che conferma e trova anche un linfonodo nella catena mammaria interna. Quindi ripresa della malattia dopo 18 anni in totale. Mi hanno prescritto ribociclib + anastrozolo ed ho iniziato ieri dopo i vari accertamenti. Una mezz'ora dopo aver preso il ribociclib giramento di testa, poi forte mal di stomaco. Oggi un pochino meglio. Speriamo che le analisi di controllo fra 10 giorni vadano bene. Vorrei tanto continuare a lavorare. Un abbraccio forte a tutte e... FORZA!
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- 02/03/2025 at 19:11
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Carlotta Salve a tutte, mi presento, sono Carlotta e ho 37 anni. Ho ricevuto la diagnosi di tumore a fine gennaio, linfonodo positivo e solita trafila che conoscerete. La tac presentava un secondassimo, uno solo, la fegato, e per avere ulteriore certezza ho eseguito una pet, che purtroppo ha confermato. Pulita, invece, la scintigrafia. il tumore primario è ER positivo, mentre quello diffuso ai linfonodi e, si presume, al fegato, HER2 positivo. Venerdì avrò la prima infusione, taxolo + doppio blocco anti her2. sono seguita dal mio ospedale di riferimento, che fa parte di una Breast Unit, e ho avuto la fortuna di aver un contatto diretto con un oncologo dello IEO, che monitora a distanza e sino ad ora ha approvato ogni passo della mia oncologa. Sto cercando di essere positiva, nonostante le continue batoste date dagli esiti, e credo anche di riuscirci abbastanza bene. ho la fortuna di essere circondata d'amore, in famiglia, tra le amicizie, in ufficio. Ma ho letto di voi, vi leggo da settimane, e ho pensato che forse qui posso trovare un pò di conforto da chi è da questa parte della barricata. Non mi spaventa la chemio, ma i capelli, quelli si, mi terrorizzano. sembrerà superficiale, ma è così. non mi sono mai amata, nel mio aspetto, ed il gonfiore per il cortisone, l'alopecia, i problemi alla pelle, le sopracciglia, sono prospettive che mi devastano. Intorno a me ho tanto ottimismo, anche dalle mie oncologhe, dicono che sono giovane, che le cure per her2 sono all'avanguardia, ma io so che una metastasi all'esordio non promette bene. non ho paura per me, davvero. ho paura per quelli che mi amano. i miei genitori, su tutti, perdere un figlio è contro natura, non se lo meritano. per il mio compagno, che mi sta vicino sapendo che non potrò mai dargli un figlio. per le mie amiche, che fanno a turno per chiamarmi e piangono di nascosto da me. spero, con voi, di trovare qualcuno che capisca come mi sento, che capisca che ho paura solo per gli altri è che non è finto altruismo, è la realtà. spero qui con voi di poter smettere per un attimo di tenere botta, di farmi vedere sempre al top, di poter dire che sono arrabbiata perchè ho 37 anni, e avevo fatto un'eco di controllo 13 mesi prima. spero che possiate aiutarmi, e che magari anche io possa con il tempo aiutare voi. anche solo scrivendo queste poche righe, per la prima volta dopo mesi riesco a piangere, e credo mi faccia bene. Domani sarò a Milano ad informarmi per la protesi capillare, non so se qualcuna di voi l'ha usata o la sta usando. grazie in anticipo per avermi ascoltata. 1 2 … 6 7
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- 17/02/2025 at 18:52
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La mia storia Buongiorno a tutte. Mi presento. A fine luglio diagnosi di carcinoma al seno dx con interessamento linfonodi ascellari e un linfonodo della catena mammaria. Inizio ribociclib letrozolo e Enantone. Dopo sei cicli la PET da risposta completa non più segni di malattia. Mi programmano mastectomia con espansore per il 25 Febbraio. Per i linfonodi decideranno in sede di intervento. Il giorno prima devo fare linfoscintigrafia. Qualcuna l ha già fatta? Sono seguita a Candiolo dove mi sto trovando molto bene. Qualcuna è seguita li? Sono molto confusa...ancora non realizzo.
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- 17/02/2025 at 17:36
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Paclitaxel Ciao a tutte, sto facendo da ottobre Paclitaxel, prima con Carboplatino, ora da solo. Ho neuropatia a mani e piedi e da un paio di mesi mi si gonfiano molto i piedi e le gambe. Qualcuna di voi ha o ha avuto gli stessi problemi? Per quanto tempo ha funzionato il farmaco? 1 2
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- 21/01/2025 at 21:32
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Le nostre storie <p style="text-align: left;">Buongiorno a tutte, non ho più scritto dalla prima volta quando mi sono presentata ma vi leggo tutti i giorni e mi portate conforto nei giorni in cui il morale va giù. Come tutte voi ho momenti in cui mi sento forte per affrontare tutto e momenti in cui non credo di esserlo abbastanza. Questo giovedì andrò alla visita di controllo dall'oncologa dell'Humanitas di Catania, nella speranza mi riconfermi la terapia con letrozolo e palbociclib alla quale mi sono abituata presto grazie ai pochi effetti collaterali, se non un po' di dolorini sparsi qua e la e rigidità nei movimenti. Ma il mio pensiero più grande sono gli esami del sangue che andrò a fare domani. Mi preoccupano più del solito perché è da un po' di giorni che sembra siano ricomparsi i dolori tipici del ciclo mestruale (anche se molto più lievi) che avevo prima, seno compreso. Sono preoccupata di trovare i marcatori alti che potrebbero confermare che la terapia non sta funzionando bene come all'inizio. Come ben sapete è inutile parlare di ciò con le persone care che ci circondano perché non potrebbero mai capire qual è lo stato d'animo in questi momenti e servirebbe solo ad appesantirli con altre preoccupazioni. Non so se questi sintomi sono "normali" e mi sto preoccupando senza motivo... magari a qualcuno di voi è capitato di avere questi sintomi che poi si sono rivelati nella norma per il percorso che si fa. Scusate se magari questi miei problemi sono niente al confronto con altri di voi , penso a Gilli a Emme e a tutte le veterane di questo gruppo le cui"discussioni" aiutano tanto ad affrontare questo percorso con più ottimismo. Io non mi sono ancora abituata al pensiero che dovrò convivere con questo "male" tutti i santi giorni ma spero di poter raccontare sempre e solo questo, che è niente al confronto di altri problemi ben più gravi. Scusate se mi sono dilungata ma avevo bisogno di poter dire i miei pensieri e so che qua, banali per quanto possano sembrare, sono sempre ben compresi e mai criticati. A questo punto mi congedo e spero di farmi risentire con pensieri più positivi. Vi ringrazio per farmi compagnia con le vostre "storie" nei giorni più bui.</p> Buona settimana a tutte! <p style="text-align: left;"></p>
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- 20/01/2025 at 10:54
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Ricrescita capelli durante trastuzumab deruxtecan? Ciao a tutte ragazze, ho concluso la terza infusione di trastuzumab deruxtecan. I capelli li ho persi quasi tutti. Molto diradati e quelli che sono rimasti sono sfibrati. Chiedo se ci sono testimonianze di persone che anche durante le chemio hanno visto ricrescere i capelli, nonostante non abbiano terminato i cicli. Potrò rivedermi un po’ come prima? Non so quanta chemio dovrò fare ma mi chiedo se almeno i capelli potranno ricrescere nel mentre. Grazie a chi mi risponderà e tanta positività per tutte noi.
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- 12/01/2025 at 21:05
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Ciao, sono Arianna Ciao a tutti, appena iscritta e mi presento! Sono Arianna, ho 47 anni e sono in un momento un po’ delicato perché dopo un anno di cure molto efficaci partendo da una situazione disastrosa (sono her2+ ed in piccola parte ormonale, k diffuso già a scoperta oltre a seno, linfonodi seno, collo e soprattutto al fegato dove c’era un disastro assurdo, metastasi multiple di 6 cm) con sei mesi di taxolo e doppio blocco (e letrozolo) ho una inaspettata risposta quasi completa ad eccezione di una mts di 13mm al fegato. Purtroppo a gennaio, sempre con malattia sistemica quasi risolta, scopriamo con rmn ad encefalo numerose piccolissime metastasi al cervelletto. Ci sentiamo arrivati alla fine ma sia la radioterapista che mi assicura che può eliminarle del tutto efficacemente e lei dice definitivamente (panencefalica e mi chiedo…. Mi lascerà danni permanenti? Mi hanno assicurato che con le nuove macchine è evenienza molto rara) che l’oncologo che mi comunica che dopo la radio mi passeranno al deruxtecan (Enhertu) e mi dicono che ho ancora tanto da fare/provare. Lo spero tanto. Ho tante domande in testa su nuova terapia perché ora con doppio blocco sto benissimo ed anche al letrozolo mi sono abituata. Ho ancora la mia bella parrucchetta perché con radio ad encefalo cadranno e poi spero che con deruxtecan ricrescano. Ho bisogno di un po’ di incoraggiamento, ho un ragazzino di 11 anni ed un marito che amo tanto. Intanto mando un abbraccio enorme a tutte e tutti. 1 2 3
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- 25/12/2024 at 15:26
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La mia storia Oltre quanto già scritto in risposta a Lauretta69, vorrei completare la mia presentazione. Nel 2013, su suggerimento della ginecologa, ho tolto anche le ovaie per precauzione, in quanto, benché avessi quasi 56 anni, la menopausa non si decideva ad arrivare. E così pensavo di stare più tranquilla. E invece dopo 13 anni e mezzo si è ripresentato e ben nascosto dietro lo sterno. Adesso però, dopo oltre quattro anni di terapia, sembra spento. Tempo fa l'oncologo mi aveva prospettato la possibilità di fare radioterapia ma il dottore interpellato in proposito aveva detto che la posizione è troppo delicata e finché la terapia funziona non se ne parla. È capitato anche a voi? Prendo anche il Prolia ogni 6 mesi per le ossa e vit.D. La terapia non mi dà grossi problemi se non un po' di stanchezza che supero con belle camminate in campagna e la neutropenia che mi impedisce una vita normale per paura del covid . Tre anni fa ho perso anche mio marito per tumore ai polmoni in poco più di due mesi e questo è stato molto più difficile che affrontare la mia malattia, tanto più che un mese dopo è scoppiata la pandemia. Ecco questa è la mia storia che spero di condividere a lungo con questo gruppo che ho scoperto essere nato tanti anni fa.
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- 22/12/2024 at 20:14
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Effetti collaterali Ribociclib Buongiorno a tutti,mi sono appena iscritta, anch’io,come voi da giugno ho iniziato la mia battaglia.. Tumore al seno con metastasi in entrambe le ascelle… Ho iniziato cura decapeptil+ribociclib+letrozolo. <p style="text-align: center;">Al momento ho sospeso ribociclib per forte eruzione cutanea,sto assumendo antistaminico.Chiedo se anche a voi è capitato e se passata l’eruzione avete ripreso il ribociclib…</p> 1 2
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- 11/11/2024 at 21:50
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Esito Biopsia <p style="text-align: left;">Care buongiorno. Vi scrivo per chiedervi un'informazione. Dopo una ecografia sospetta, sono stata seguita da un centro oncologico per la biopsia. Mi avevano assicurato che gli esiti non mi sarebbero stati dati elettronicamente ma sarei stata chiamata. Invece, ho ricevuto un link, che non ho ancora aperto. È normale che mandino esiti positivi via elettronica? A voi come è stato comunicato?</p>
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- 30/10/2024 at 12:40
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Finalmente mi presento anch’io Ciao ragazze, leggo il forum da 9 anni, ma partecipo poco. Ora però ho proprio bisogno di mettere i miei pensieri in chiaro con le parole, altrimenti mi scoppia la testa. Mi chiamo Tania, abito in provincia di Bergamo e ho 49 anni, un marito e 2 figlie. Quando ho iniziato il mio percorso avevano rispettivamente 8 e 13 anni, avevo paura di non vederle crescere, ma ora sono diventate grandi. La prima sta facendo il terzo anno di medicina, e la seconda è ancora alle superiori. Sono in cura da 9 anni, prima nel 2015 con il tumore primario -mastectomia-chemio e tamoxifene, poi dal 2017 con metastasi ossee trattate sempre e molto bene con palbo e faslodex. Purtroppo dopo 7 anni (e sono tantissimi, me ne rendo conto), la terapia ha smesso di funzionare e l'ultima pet riferisce la progressione al livello epatico. Inutile negare che me lo aspettavo prima o poi, ma comunque è stata una bella batosta. Ora sono in attesa della biopsia epatica che mi ha proposto l'ospedale dove sono in cura, poi con i risultati alla mano si decide la terapia. Se ho capito bene vogliono vedere se la malattia sia mutata negli anni. Ho letto un po' sul forum, vedo che ci sono tante terapie che si usano per questo tipo di progressione. Da una parte questo mi rassicura, vuol dire che la speranza di ritornare in "remissione" è tanta, dall'altra parte non so cosa mi aspetta. Mi ero abituata troppo bene al mio adorato palbo, convivevo bene con tutti gli effetti collaterali e speravo di portarlo avanti ancora per tanto tempo... Pazienza, si cambia la terapia. Ho una netta impressione che il treno stia prendendo velocità e i periodi liberi dalla malattia saranno sempre più corti e questo mi angoscia parecchio. Capisco che per sentirmi serena ora, ho bisogno di avere un farmaco a disposizione, un bel periodo di cura e una bella pet che segna la stabilità... e questo è ancora molto lontano. E nulla... volevo solo condividere un po' le mie paure che sono uguali a tutte noi quando arriviamo ad un punto di progressione/cambio terapia, so che vi sentite nello stesso modo e so che mi potete capire. Un abbraccione a tutte!
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- 12/10/2024 at 21:40
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tumore seno Ciao sono Roberta, ho 60 anni e da gennaio sono in ballo. Fatto 5 mesi di chemio con minima risposta. 3 settembre operata mastectomia. L'istologico conferma 3 linfonodi metastatici. Ho iniziato terapia ormonale con letrozolo. Vorrebbero che facessi radioterapia ma io non voglio. Quindi devo iniziare abemaciclib. sono confusa.
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- 04/10/2024 at 09:12
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Sempre piu’ dura Ciao a tutte, Mi chiamo Sabrina e ho 54 anni, moglie e mamma di due figli maschi di 24 e 14 anni. Sono piu' di 20 anni che faccio i conti con il tumore al seno in varie forme....prima con la mia dolce mamma che e' volata in cielo nel 2005 e poi e' toccato a me, prima nel 2012, poi nel 2018 e adesso siamo partiti da una risonanza magnetica al seno che ha captato una zona retrosternale per arrivare alla pet che invece ha localizzato il problema al mediastino. Sono tanto stanca e nonostante abbia amiche meravigliose, sento che solo qui potete veramente capirmi ed accogliermi, soprattutto nei momento piu' bui, che ormai, a forza di nasconderli per non far soffrire ai miei figli, nascondo perfino a me stessa. Qualcuna con problemi a quel simpaticone del mediastino? Un abbraccio a tutte🤗
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- 03/10/2024 at 19:45
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Consigli Buonasera a tutte. <p style="text-align: left;">Non se stavolta ci riuscirò a scrivere nel postow giusto, ma spero di sì. Tre anni fa sono stata operata al seno, quadrectomia, 35 sedute di radioterapia e in cura con Letrozolo. Circa 5 mesi fa mi viene un dolore all'anca, ma non do troppa importanza alla cosa, passerà. Nel frattempo rx anca e schiena con visita ortopedica. Niente di particolare. Ad agosto solita visita dall'oncologa che mi fa fare scintigrafia ossea dove si capta farmaco all anca e vertebra dorsale. Tac di controllo e poi terapia. Cosa mi devo aspettare? Voglio vedere crescere il mio nipotino di un anno ma ho tanta paura. Grazie per avermi ascoltata.
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- 03/10/2024 at 11:52
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