- Questo forum ha 217 topic, 5,356 risposte ed è stato aggiornato l'ultima volta 05/08/2026 at 11:58 da
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Vecchio forum Wayback Machine è un archivio digitale di internet che periodicamente scandaglia tutti i siti e ne registra una copia sui propri server. L'ultima volta che ha scattato un'istantanea globale del vecchio forum è stato a novembre 2017, poi i disservizi vari hanno reso impossibile l'archiviazione. Il link seguente serve per accedere a quella copia per navigare nuovamente sul vecchio forum: si viaggia più lenti ma, per il valore delle persone e delle loro storie, ne vale sicuramente la pena : ) https://web.archive.org/web/20171219203632/http://durecomemuri.forumup.it/ Ciao! : ) 1 2
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- 12/07/2020 at 11:29
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gilli hope ricomparsa Amiche mie, vi ritrovo alfin! E' dal mese di ottobre che invano cerco di ritrovare il forum, tanto prezioso, e solo oggi mi accorgo che è stato aperto qui…..spero di ritrovarvi tutte, e con buone notizie…..per quanto mi riguarda sono in periodo "buono", anche se sempre sotto controllo. Per oggi solo due righe, augurandomi di vedervi spuntare numerose. Durvelia, Ottimizziamo, Glenda, eccetera eccetera. Un abbraccio, Gilli. :heart: 1 2 … 122 123
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- 05/08/2026 at 11:58
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recidiva con metastasi ossa buongiorno a tutti, circa un mese fa, dopo un forte mal di schiena ( tac e risonanza) ho scoperto di avere metastasi lungo tutta la colonna. Io sono stata operata al seno nel 2023, fatto chemio e radio. Adesso sto facendo radioterapia alle vertebre... a fine mese devo iniziare ribociclib e fulvestrant; i miei globuli bianchi sono già a terra. In più devo fare un intervento di estrazione di una radice di dente non facile. e poi aspettare per iniziare denosumab. Ho letto i vostri post, mi hanno rincuorato. ma sono sfinita… ho 2 figli di 13 e 10 anni e ovviamente penso solo a loro.
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- 03/08/2026 at 09:31
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La storia di mia mamma Ciao a tutte, è da 1 anno che vi seguo ma non ho mai trovato il coraggio di scrivere...leggendovi mi sento sempre così piccola ma ogni volta mi riempio di speranza per la mia mamma! Mia mamma ha una storia oncologica che dura da 32 anni: a 48 anni (Agosto 1994) le viene diagnosticato il primo carcinoma mammario con linfonodi positivi, segue operazione (quadrectomia sx e svuotamento ascellare), 1 ciclo chemio, 29 di radio e kessar per 5 anni; a 68 anni (marzo 2014) torna lo stesso tumore, nello stesso punto, praticamente sulla cicatrice del primo ma appoggiato sullo sterno, segue operazione e solo cura ormonale; a 78 anni (marzo 2024) diagnosi del terzo tumore, un carcinoma renale a cellule chiare, segue operazione con resezione di metà rene, da protocollo nessuna terapia. Purtroppo, contemporaneamente, nessuno dei medici si era accorto di una protuberanza anomala sullo sterno che il medico di base aveva liquidato come artrosi. Il giorno dell'ultimo controllo previsto dalla 048 (marzo 2025) l'oncologa prima di congedarla nota la protuberanza e chiede una biopsia: purtroppo carcinoma mammario, sempre lo stesso. Segue PET in cui risultano numerose piccole metastasi ossee (vertebra, clavicola, scapola, sterno, costole, bacino, ginocchio, femore), questo a Giugno 2025. Inizia Ribociclib, Aromasin e Zometa. Effetti collaterali per i primi 3 mesi (nausea, vomito, caduta capelli e emocromo disastroso, neutrofili sotto i piedi) ma la cosa peggiore è che i reni ( cioè 1 rene e mezzo) già debilitati dalle cure precedenti reggono poco e subentra un'insufficienza renale al 4° stadio...iniziano le visite alternate tra oncologa e nefrologo. Zometa sospeso con la creatinina fissa a +2, sospensione per 1 ciclo di Ribociclib, inizio punture di B12. Piano piano si riprende...l'insufficienza renale rimane ma si stabilizza, zometa impossibile farlo ma ricomincia ribociclib, 2 pasticche invece che 3 e 2 settimane di pausa invece che 1.....è rinata, ha ricominciato a mangiare, bere, stare bene...pet di novembre 2025 con metastasi in remissione, alcune sparite. Non possiamo fare tac o rm a causa della creatinina alta, solo pet ogni 6 mesi. Continua la cura senza interruzioni, il corpo ormai sembra abituato, non ha più effetti collaterali, anche i capelli sembrano ricrescere. Purtroppo la pet di fine maggio ha confermato un sensibile aumento della captazione...le metastasi sembrano tutte sparite a parte 2: femore e sterno/seno. Il Ca 15.3 da febbraio a aprile era salito da 22 a 30 e qualcosa mi aspettavo...nelle ultime analisi è risceso a 28....l'omologa quando ha letto la pet dice che la cosa non le piaceva per niente...oggi la mamma ha fatto la visita per iniziare la radioterapia. Il 9/07 avrà il prossimo controllo (esami/marker), la terapia è rimasta la stessa (ribociclib 2 pasticche con 2 sett pausa e aromasin). Ha fatto anche gli esami genetici su 4 mutazioni, tutte negative ma vista la sua storia oncologica la genetista non esclude qualche mutazione minore non analizzata. Su consiglio dei suoi medici io mi controllo dall'età di 34 anni con eco mammarie ogni 6 mesi e, dopo i 40 anni, da visita/eco/mammo all'istituto oncologico di Careggi. E questo più o meno è tutto...Vi ho nel cuore e prego per voi, trovarvi è stato come trovare una luce nel buio, e questo ogni volta che qualcosa non è andato ma anche di fronte a silenzi e spiegazioni inesistenti da parte dei medici...mia mamma non riesce ad usare il forum :) cerco di farlo io per lei, quando le racconto di voi il suo cammino le diventa più fattibile. Grazie di cuore!
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- 20/07/2026 at 14:26
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Durata terapia ormonale da 5 sono passati a 7 anni? buongiorno a tutti, vi racconto in breve la mia storia nel 2021 operata (quadrantectomia), risultato carcinoma (6mm) infiltrante NST, ben differenziato, G1, PR95%, Her2 negativo, Ki67 15% linfonodi negativi, rischio basso. Inizialmente mi era stata prescritta la terapia ormonale con Decapeptyl ed Exemestane per 5 anni , all'epoca avevo 44 anni. -Sempre fatti i controlli ogni 6 mesi gli esami prescritti non hanno mai evidenziato nessun problema, mangio sano, faccio attivià fisica regolare e la terapia tutto sommato è stata tollerata (mio malgrado) benino tranne gli effetti della menopausa indotta che non mi danno tregua fin dall'inizio. Ieri ho effettuato i controlli del mio 5 anno di terapia e l'oncologa con mia grande delusione mi ha detto che dovrò continuare per altri due anni visto che ora i protocolli e linee guida raccomandano di allungare i tempi. Si è resa conto della mia delusione e mi ha detto che potrei provare a sospendere il Decapeptyl, lasciare passare un pò di mesi e effettuare il dosaggio ormonale per capire se sono entrata in menopausa o meno, sperando che non mi ritorni il ciclo altrimenti dovrei richiamarla immediatamente per sapere il da farsi. Sono molto amareggiata e confusa qualcuna di voi ha avuta la stessa esperienza. Io sono seguita in provincia di Cagliari.
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- 19/07/2026 at 17:32
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Effetti collaterali Ribociclib Buongiorno a tutti,mi sono appena iscritta, anch’io,come voi da giugno ho iniziato la mia battaglia.. Tumore al seno con metastasi in entrambe le ascelle… Ho iniziato cura decapeptil+ribociclib+letrozolo. <p style="text-align: center;">Al momento ho sospeso ribociclib per forte eruzione cutanea,sto assumendo antistaminico.Chiedo se anche a voi è capitato e se passata l’eruzione avete ripreso il ribociclib…</p> 1 2
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- 11/07/2026 at 22:14
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Avvio sperimentazione Care Dure, provo ad avviare una nuova discussione, che continua Palazestrant: 2010 diagnosi di ormonale, scavo mammella sx e via i linfonodi (8 già presi). Chemio, radio, pastiglie per 7 anni. Controlli perfetti. 2021: dichiarata guarigione. 2025: tosse persistente, lastra polmonare negativa, spirometrie. Diagnosi di asma. 2026, aprile: la dottoressa di famiglia mi fa fare i marcatori, che erano USCITI DAL PROTOCOLLO. ca 15-3 più del doppio, ripetuto due volte e infine pet d’urgenza cui segue biopsia in broncoscopia per catturare linfonodi definiti ‘patologici’. Diagnosi: recidiva ormonale, per ora poco aggressivo, linfonodi più un nodulo piccolo. Morale: la sospensione dei marcatori è per me un protocollo sbagliato, perché mammo ed eco sono sempre state a postissimo! Ho iniziato oggi un protocollo sperimentale che propone Ribociclib + un farmaco cieco: Letrozolo o Palazestrant. Di nuovo sulla giostra... 1 2
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- 09/07/2026 at 06:40
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la mia storia Ciao a tutti! E' la prima volta che scrivo. Ho quasi 40 anni, sono mamma di un bimbo di sei. Ad ottobre ho ricevuto la diagnosi di carcinoma al seno maligno. purtroppo è metastatico già alla prima diagnosi e questo è stato molto duro per me accettarlo. Qualcosa che davvero non ti aspetti; la tua testa si prepara all'operazione ed invece la Tac prima e la Pet poi hanno evidenziato lesioni osteoaddensanti al rachide. Sono in cura con Letrozolo, Decapeptyl e Ribociclib. scrivo perchè ho imparato in questi mesi che condividere aiuta ad affrontare la paura; qui credo di trovare persone che possano comprendere bene cosa si possa provare. Ed io spero che nel mio piccolo possa ricambiare.
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- 23/06/2026 at 08:39
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Palbociclib e caduta di capelli Ciao a tutte! Sono iscritta da poco su questo blog per la mia mamma che ha avuto una recidiva con metastasi ossee dopo 12 anni. Attualmente è in terapia con Palbociclib ed exemestane da circa 6 mesi. Nelle ultime tre settimane ha avuto una caduta notevole dei capelli, durante il lavaggio cadono a valanghe, anche durante il giorno se li tocca o li pettina si staccano intere ciocche. È capitato anche a voi? Questa caduta si arresta o dobbiamo procurarci una parrucca? Cadono così tanti capelli che temo resti calva da un giorno all'altro. Per favore qualcuna di voi può aiutarmi e raccontare la propria esperienza?
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- 22/06/2026 at 11:49
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Domanda su bifosfonati Hola, Devo iniziare la terapia per le ossa con bifosfonati, l' oncologa mi ha detto che serve una panoramica dentale ma non ricordo se ha parlato anche di visita dentistica. Quelle di voi che sono in cura con Denosumab o simili che visite dentali hanno fatto? Basta panoramica o serve proprio che ti veda un dentista? Thanks
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- 08/06/2026 at 06:49
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Prima volta SACITUZUMAB GOVITECAN Salve a tutte le dure. Ciao Picchio e a chi si ricorda di me. Sono nel forum da circa 3 anni, insomma più o meno da quando sono metastatica a fegato e ossa. Operata 5 anni fa quadrectomia. Inizialmente solo anti ormoni, poi le metastasi scomparse con Verzenius. Mutazione dopo circa 20 mesi. Ricomparsa metastasi fegato, e progressione ossa. In tutto sto tribolando da 5 anni e 2 mesi. Dopo la mutazione Elacestrant il farmaco adatto a me. Non ha funzionato. Amen - poi due diversi cicli chemio, neanche questi fatto niente. Continua progressione metastasi fegato, ossa meno. Segue 5 mesi fa biopsia metastasi fegato. Risultato: dimezzati i recettori ormonali. Arriviamo una settimana fa e si decide sacituzumab Govitecan. Fatto chemio scorsa settimana. Quindi i nuovi parametri sono tumore seno triplo negativo. Ho chiesto Quo del farmaco ma c'è poco o niente. Ma non mi arrendo, sto aspettando che chi sta facendo questa esperienza arrivi a leggere il mio messaggio. E darmi spero buone notizie. Un buon giovedì a tutte. Ciao Picchio
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- 26/05/2026 at 07:15
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Palazestrant Buonasera Dure, sono in attesa di diagnosi per sospetta recidiva. Prima di tediarvi con la mia storia ho una domanda a bruciapelo: qualcuna di voi conosce/prende Palazestrant? Si tratta di un farmaco nuovissimo. Grazie per ogni risposta.
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- 24/05/2026 at 20:03
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Metastasi linfonodi a distanza Ciao ragazze, vi leggo e finalmente mi sono decisa a scrivere..ho 47 anni e a Settembre scorso ho scoperto il carcinoma HER2- ormonale con proliferazione 60%..il maledetto aveva già colonizzato tutto il seno destro e metastatizzato i linfonodi ascellari e sopra e sotto la clavicola e la nuca.. quindi non operabile.. adesso in cura con enantone, exemestane e ribociclib. Vorrei sapere se qualcuna di voi ha una situazione simile.. non so proprio cosa aspettarmi..mi sembra di avere una bomba ad orologeria dentro..il mio oncologo mi ha spiegato che non si può sapere se e quante cellule maledette sono passate dal sistema linfatico..a Giugno avrò la prima tac di controllo!! Grazie a chi mi risponderà 🫂
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- 19/05/2026 at 19:56
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Tumore al seno metastatico Buongiorno a tutte, ho trovato questo sito navigando in cerca di conforto. A maggio 2023 dopo 8 anni dal tumore primario, a mia mamma sono state diagnosticate metastasi ossee e polmonari. Ha iniziato la terapia con abemaciclib sospesa a settembre 2025 (dopo aver ridotto il dosaggio nel tempo) per comparsa di due lesioni al fegato e ha iniziato la terapia con capecitabina fino ad ora. Alla tac di controllo hanno evidenziato un aumento delle due lesioni al fegato quindi tra due settimane inizierà il trattamento con Enhertu tramite Picc. Il suo tipo di tumore è neoplasia mammaria luminal HER2 low avanzata. Avete esperienze con questo stadio di malattia e con questa chemioterapia? Mi dico sempre che finché ci sono terapie da fare è un bene ma dentro di me, essendo anche diventata mamma da poco, l’idea di perdere la mia mamma di 53 anni a soli 29 anni con le mie sorelle più piccole é devastante…
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- 15/05/2026 at 20:59
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Recidiva con metastasi ossee dopo 12 anni Buongiorno a tutte, Scrivo per raccontare la storia di mia madre, nella speranza di ricevere conforto. Mia madre ha avuto un tumore al seno duttulo-lobulare infiltrante nel 2013, ha fatto otto cicli di chemioterapia neoadiuvante seguita da intervento chirurgico e 30 sedute di radioterapia. È stata in terapia ormonale con Arimidex per 9 anni. Tutti i controlli sono sempre andati bene e pensavamo che ormai la malattia fosse un lontano e brutto ricordo. A fine agosto del 2025, in seguito ad un dolore comparso alla colonna, ha eseguito una TC torace nel sospetto di una frattura o di un crollo vertebrale e da lì abbiamo avuto l'amara sorpresa: la sede del dolore era in realtà sede di metastasi ossea. Ha effettuato anche RM e PET che hanno evidenziato lesioni multiple sempre a carico delle ossa, di dimensioni molto piccole rispetto alla vertebra che le dava dolore. Su questa vertebra ha effettuato anche biopsia ossea e radioterapia. Dalla biopsia è emerso che le metastasi hanno caratteristiche diverse rispetto al tumore di partenza: 12 anni fa il tumore era ormonale (Er 98% e pr 98%, her2 negativo), ora invece i recettori ormonali si sono abbassati tantissimo (2% e 3%). L'oncologo ha voluto comunque tentare una terapia ormonale associata ad inibitori delle cicline, per cui da 4 mesi è in terapia con Palbociclib ed exemestane. La terapia la sopporta bene. A fine marzo ha effettuato una TC Total body e si sono evidenziate molte lesioni che a settembre erano visibili solo con RM e PET e hanno tutte carattere osteoaddensante. Questo potrebbe indicare risposta alla terapia? Abbiamo la visita oncologica a fine mese, l'oncologo ci aveva detto che in caso di risposta al farmaco le lesioni si sarebbero addensate. È possibile che anche con recettori ormonali così bassi la terapia possa funzionare? Se qualcuna volesse condividere la propria esperienza sarebbe tanto di aiuto. Un abbraccio a tutte!
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- 06/05/2026 at 23:16
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Ho bisogno di voi Ciao a tutte "colleghe", mi sono appena registrata perché credo che siate la mia ultima speranza in questa che mi sembra la storia più triste di tutte le storie tristi. Lo so soffriamo tutte ma nonostante mi senta anche in colpa a cercare qualcuna che abbia avuto una sfortuna simile alla mia per sentirmi meno sola, non ne trovo. Se scrivo qui vi immaginerete già quale può essere il mio percorso quindi non vi annoierò a lungo con la mia storia clinica. Chiedo solo un aiuto che né la mia famiglia né la mia psicoterapeuta né tantomeno i medici sono riusciti a darmi. Ho 39 anni, attualmente ho metastasi a tutta la colonna vertebrale, fegato e polmone. Dopo la recidiva a soli due anni dalla diagnosi (prima chemio, intervento di mastectomia bilaterale e radio) non hanno funzionato né Abemaciclib né Talzenna (gene Brca2) a causa dei quali ho vomitato tantissimo, fatto 4 trasfusioni e perso 10 kg perché non riuscivo più a mangiare, né a digerire cibi semplici. Prendo 7/8 farmaci al giorno, ho un cerotto di Fentanyl da 112 mg, faccio 2 punture al mese (prima Decapaptyl ora Enantone e Xgeva) e non ho un solo motivo per alzarmi domani mattina. Gli effetti collaterali del fentanyl sono forse peggio della malattia stessa. Mi sono curata a Milano dove mi avevano proposto di rifare chemio (paclitaxel settimanale) a vita per sopravvivere al massimo 5 anni. Il mio nuovo oncologo della mia città natale vuole farmi prima riprovare con altro inibitore cicline, stavolta Pabociclib. Ho paura che ricomincerò a vomitare e che non funzionerà come è già successo con Abemaciclib. A quel punto dovrei accettare di dover fare chemio perenne per sopravvivere qualche anno (qualora almeno la chemio funzionasse). Solo voi potete essere sincere con me: sono esagerata a disperarmi ogni giorno?Esiste un modo anche per me di vivere dignitosamente quello che mi resta?ho il cuore a pezzi...se potete aiutatemi voi 1 2 … 12 13
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- 27/04/2026 at 18:56
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