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  • #24157
    Domy
    Partecipante

      Ragazze mie, vi scrivo ora che sono bloccata a letto col dolore al collo per un semplice giretto ad assaggiare crespelle.
      Cmq vi aggiorno sulla mia recente capatina all’Ieo.

      Tutto un altro mondo rispetto al mio ex ospedale di Milano: ambiente accogliente, medici gentili e seri, spiegazioni esaurienti. Purtroppo hanno poco da fare, visti i danni che ho.
      L’unica possibilità per la reazione capsulare che ho avuto a una protesi, sarebbe un intervento molto pesante, per metterci un muscolo preso dalla schiena, e come sapete la mia schiena ne ha già passate abbastanza, quindi non me la sento.
      Per quanto riguarda la visita con la radioterapista non sa se può farmi della radio, le invierò una risonanza più recente, ma mi ha detto che secondo lei i miei dolori sono dovuti alla colonna vertebrale deformata a causa della demineralizzazione dovuta alla terapia ormonale (mi ha fatto vedere il mio povero collo dritto senza curva normale) e che è un processo irreversibile…
      Non è che avete indicazioni su un super chirurgo che mi liberi dallo stritolamento della capsula?

      Il 31 dicembre farò risonanza, visto che neanche stavolta il mio oncologo si è convinto a farmi fare pet, e vedrà come procede la situazione col vecchio palbo.

      Buona Vigilia a tutte di cuore!!!

      #24220
      Domy
      Partecipante

        Ragazze al controllo ho nuova progressione al fegato, altre metastasi oltre a quella piccola che avevo già.
        Niente più palbo, che come sapevo ha fatto poco e niente, rimane solo chemio per sopravvivere.
        Avevo già deciso di non proseguire con le torture, mi è bastata la prima chemio fatta alla diagnosi, e tutto il resto che ho patito, soprattutto l’ultimo anno e mezzo.
        Farmi torturare per guadagnare del tempo speso a soffrire più di adesso non vale proprio la candela per me.

        Sono molto triste per come starà mia madre senza di me…

        #24222
        Fenice
        Partecipante

          Carissima Domy, buon anno. non disperare e non ti arrendere. L’oncologo ti ha detto che hai solo la chemio da fare ? l’unica cura possibile? Io comunque una prima infusione la farei e poi deciderei . pensami. ti abbraccio 🤗

          #24223
          Picchio
          Partecipante

            Non è detto che la chemio sarà per infusione.
            La capecitabina è chemio ed è più tollerabile dell’ormonale.

            Se fanno la ricerca per mutazioni hai ancora altre possibilità. Troppo presto per disperare..

            #24226
            Eli75
            Moderatore

              Domy non disperare, potrebbe essere una chemio più tollerabile di quella che hai fatto precedentemente o, come scritto da Picchio, in pastiglie, più semplice da seguire che per endovena.

              Stai qui con noi, sfogati sul forum e non ti arrendere.

              Eli

              #24227
              silviach
              Partecipante

                Domy, hai già fatto la chemioterapia caelyx ? Io l’ho fatta 10 anni fa per un tumore di 6,5 cm e sono ancora viva e sana. Non dà nessun effetto collaterale tranne (a me) qualche bolla ai piedi. Vale sicuramente la pena di provare altre terapie, tutte quelle che sono indicate per te.

                #24229
                Effe
                Partecipante

                  Ogni scelta personale, nata nella sofferenza, va rispettata. Però è assolutamente vero che la parola “chemioterapia” è un termine generico e ogni farmaco è diverso, così come diverse sono le reazioni.
                  Io ho fatto le 4 chemio rosse con antraciclina (pesanti ma veloci), 4 taxotere (come se nulla fosse) e adesso enhertu (impegnativo ma compatibile con una vita normale) e si tratta di cose assolutamente diverse.

                  La capecitabina l’ho provata solo per un mese, e non riesco a fare commenti. Fatti dare qualche informazione in più perché non è tutto uguale. Non è bello, anzi fa schifo, ma a livelli di schifo molto diversi. Prenditi un attimo per metabolizzare, se ti serve, ma ascolta i medici e i loro consigli. Dobbiamo resistere per esistere.

                  #24236
                  Domy
                  Partecipante

                    Ragazze io ho già fatto rosse e taxolo 4 anni fa, so come starei. Ho la mutazione brca2 e non ha funzionato nemmeno il farmaco specifico talazoparib, perlomeno me lo hanno sospeso a Milano, perché dopo 3 mesi non c’era nessun miglioramento e non potevo più mangiare senza vomitare..  ma ho il dubbio che fosse quella porcheria di fentanyl a contribuire al vomito.
                    Fatto sta che ormai è bruciato, e le cicline già fatte due volte con progressione. Il mio oncologo vorrebbe farmi paclitaxel e poi trastuzumab deruxtecan, dice che non ho altre opzioni attualmente.
                    Di prove non ne farò, perché non voglio rovinarmi settimane o mesi per interrompere in ogni caso, so i miei limiti.
                    Non posso decidere quando e come morire, ma voglio scegliere come vivere e l’autonomia che ho riacquistato dopo tempo non sono disposta a perderla, ho sofferto abbastanza.
                    Aspetto risultato della biopsia liquida per Esr1 già risultato negativo anno scorso.

                    Grazie per i vostri pensieri premurosi

                    #24237
                    Eli75
                    Moderatore

                      Domy noi siamo qui per leggerti/ascoltarti, quindi, dopo le tue parole, mi sento solo di starti vicina, seppur virtualmente, per quello che verrà.

                      Eli

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