Ho bisogno di voi

[Domy]

Ragazze mie, vi scrivo ora che sono bloccata a letto col dolore al collo per un semplice giretto ad assaggiare crespelle.
Cmq vi aggiorno sulla mia recente capatina all’Ieo.

Tutto un altro mondo rispetto al mio ex ospedale di Milano: ambiente accogliente, medici gentili e seri, spiegazioni esaurienti. Purtroppo hanno poco da fare, visti i danni che ho.
L’unica possibilità per la reazione capsulare che ho avuto a una protesi, sarebbe un intervento molto pesante, per metterci un muscolo preso dalla schiena, e come sapete la mia schiena ne ha già passate abbastanza, quindi non me la sento.
Per quanto riguarda la visita con la radioterapista non sa se può farmi della radio, le invierò una risonanza più recente, ma mi ha detto che secondo lei i miei dolori sono dovuti alla colonna vertebrale deformata a causa della demineralizzazione dovuta alla terapia ormonale (mi ha fatto vedere il mio povero collo dritto senza curva normale) e che è un processo irreversibile…
Non è che avete indicazioni su un super chirurgo che mi liberi dallo stritolamento della capsula?

Il 31 dicembre farò risonanza, visto che neanche stavolta il mio oncologo si è convinto a farmi fare pet, e vedrà come procede la situazione col vecchio palbo.

Buona Vigilia a tutte di cuore!!!

[Domy]

Ragazze al controllo ho nuova progressione al fegato, altre metastasi oltre a quella piccola che avevo già.
Niente più palbo, che come sapevo ha fatto poco e niente, rimane solo chemio per sopravvivere.
Avevo già deciso di non proseguire con le torture, mi è bastata la prima chemio fatta alla diagnosi, e tutto il resto che ho patito, soprattutto l’ultimo anno e mezzo.
Farmi torturare per guadagnare del tempo speso a soffrire più di adesso non vale proprio la candela per me.

Sono molto triste per come starà mia madre senza di me…

[Fenice]

Carissima Domy, buon anno. non disperare e non ti arrendere. L’oncologo ti ha detto che hai solo la chemio da fare ? l’unica cura possibile? Io comunque una prima infusione la farei e poi deciderei . pensami. ti abbraccio 🤗

[Picchio]

Non è detto che la chemio sarà per infusione.
La capecitabina è chemio ed è più tollerabile dell’ormonale.

Se fanno la ricerca per mutazioni hai ancora altre possibilità. Troppo presto per disperare..

[Eli75]

Domy non disperare, potrebbe essere una chemio più tollerabile di quella che hai fatto precedentemente o, come scritto da Picchio, in pastiglie, più semplice da seguire che per endovena.

Stai qui con noi, sfogati sul forum e non ti arrendere.

Eli

[silviach]

Domy, hai già fatto la chemioterapia caelyx ? Io l’ho fatta 10 anni fa per un tumore di 6,5 cm e sono ancora viva e sana. Non dà nessun effetto collaterale tranne (a me) qualche bolla ai piedi. Vale sicuramente la pena di provare altre terapie, tutte quelle che sono indicate per te.

[Effe]

Ogni scelta personale, nata nella sofferenza, va rispettata. Però è assolutamente vero che la parola “chemioterapia” è un termine generico e ogni farmaco è diverso, così come diverse sono le reazioni.
Io ho fatto le 4 chemio rosse con antraciclina (pesanti ma veloci), 4 taxotere (come se nulla fosse) e adesso enhertu (impegnativo ma compatibile con una vita normale) e si tratta di cose assolutamente diverse.

La capecitabina l’ho provata solo per un mese, e non riesco a fare commenti. Fatti dare qualche informazione in più perché non è tutto uguale. Non è bello, anzi fa schifo, ma a livelli di schifo molto diversi. Prenditi un attimo per metabolizzare, se ti serve, ma ascolta i medici e i loro consigli. Dobbiamo resistere per esistere.

[Domy]

Ragazze io ho già fatto rosse e taxolo 4 anni fa, so come starei. Ho la mutazione brca2 e non ha funzionato nemmeno il farmaco specifico talazoparib, perlomeno me lo hanno sospeso a Milano, perché dopo 3 mesi non c’era nessun miglioramento e non potevo più mangiare senza vomitare..  ma ho il dubbio che fosse quella porcheria di fentanyl a contribuire al vomito.
Fatto sta che ormai è bruciato, e le cicline già fatte due volte con progressione. Il mio oncologo vorrebbe farmi paclitaxel e poi trastuzumab deruxtecan, dice che non ho altre opzioni attualmente.
Di prove non ne farò, perché non voglio rovinarmi settimane o mesi per interrompere in ogni caso, so i miei limiti.
Non posso decidere quando e come morire, ma voglio scegliere come vivere e l’autonomia che ho riacquistato dopo tempo non sono disposta a perderla, ho sofferto abbastanza.
Aspetto risultato della biopsia liquida per Esr1 già risultato negativo anno scorso.

Grazie per i vostri pensieri premurosi

[Eli75]

Domy noi siamo qui per leggerti/ascoltarti, quindi, dopo le tue parole, mi sento solo di starti vicina, seppur virtualmente, per quello che verrà.

Eli

[Domy]

Buongiorno a tutte care mie, è sbucata una novità, sono positiva a ESR1 – nonostante la prima biopsia liquida fosse negativa.
Benedetto Curigliano che mi aveva consigliato di ripeterlo, perché cambia nel tempo, quindi farò un altro giro con elacestrant! Qualcuno ha info su questa terapia?

Ieri ho fatto una bella visita all’Ieo con la dott.ssa De Lorenzi, mi farò ricostruire un seno col muscolo dorsale così mi libero di quella pietra dolente, sarà dura ma sono molto contenta che abbia accolto la mia idea di fare l’areola con innesto cutaneo della voglia che ho nella gamba che è lo stesso colore dell’altro seno. Almeno mi sento di non essere del tutto impotente.

Voi come state? Fenice come procede?

[Tessa]

Ciao Domy, quanta positivita nel tuo ultimo scritto! ho riletto la tua storia e 9 mesi fa eri di tutto altro umore: credevi che ti restasse poco tempo e volevi mollare tutto! Sono molto contenta che hai ritrovato la voglia di lottare, questo fa ben sperare anche a noi quando viviamo il periodo no.
Un forte abbraccio e tanta forza a noi tutte

[Oli]

Anch’io ho avuto la stessa reazione di Tessa nel leggere l’ ultimo messaggio, spero che tu, Domy, abbia voglia di scriverci come sta andando, e ovviamente la speranza più grande è che tu abbia buone notizie…

Io sono solo all’ inizio di questo percorso che ci accomuna e ogni parola di voi “veterane” è oro per noi “novizie”

[Domy]

Ragazze auguri a tutte intanto!Dopo la prima settimana di elacestrant nausea ogni giorno, stanchezza appena sveglia e tristezza più del solito che sospetto derivi sempre dal farmaco ormonale. Sull’efficacia troppo presto ovviamente, vi dirò fra 3 mesetti.

Grazie Tessa, è vero ora che è passato un anno dalla previsione infausta di Milano sono un pó più tranquilla

Oli che questo tuo percorso sia breve e passi in fretta, te lo auguro davvero, un bacio!

[Domy]

Care come aggiornamento mi hanno detto già due radioterapisti che tutti i miei dolori ossei non si spiegano con le metastasi, ma sono dovuti alla deformazione vertebrale causata dalla terapia ormonale. Questo mi ha molto rattristata, perché in pratica è un processo irreversibile e la mia conclusione è che sarei stata meglio se non avessi fatto nessuna “cura” che cmq non ha fermato/rallentato niente, visto che in 4 mesi da tac con contrasto negativa di febbraio, si è passati a scintigrafia ossea di giugno disastrosa, questo nel 2024.
Ora mi spiego perché altre pazienti con metastasi ossee non hanno i dolori lancinanti che ho io. Quello che non capisco è come mai solo a me l’ormone ha fatto tutto questo danno. Forse perché non avevo già una buona moc in partenza per via dell’ipotiroidismo o perché sono in menopausa indotta dai 36 anni?

Qualcuna ha avuto problemi simili?

[Oli]

Io ho dolori muscolo/scheletrici già dalla prima somministrazione della terapia ormonale e peggiorano nelle 3 settimane di ribociclib, specialmente se ho anche sintomi influenzali (anche solo un leggero raffreddore), per poi diminuire nella settimana di pausa.
Non sono dolori lancinanti, a volte devo prendere dell’ibuprofene per dormire e sono un po’  più forti solo per una settimanella, e spero davvero che non vadano a peggiorare…o almeno, non velocemente… Io ho sempre avuto una pessima postura e a volte avevo mal di schiena anche prima di tutto questo, quindi secondo me qualcuna è anche un po’ predisposta…e forse è anche il tuo caso…e comunque di sicuro essere in menopausa indotta da così giovane non aiuta.

Mi dispiace tanto per i tuoi dolori…capisco che ti venga da pensare che alla fine le cure non siano state un buon affare, che sembra ti abbiano tolto più di quanto ti abbiano dato..ma pensa a tutti i giorni buoni che hai avuto e che hai la possibilità di avere ancora in futuro, e a tutte le cose che puoi vivere col tempo in più che ti (ci) stanno regalando, e domani magari esce un antidolorifico che ti funziona e che ti dà meno noia di quello che prendi ora…

[Autore]

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