@gillihope
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Il ‘salottino’ delle dure 💞 Eccomi qui ad inaugurare il salottino delle dure, dove potersi confrontare per chiacchiere, consigli, idee sulla nostra vita al di là della malattia che ci ha fatto conoscere ‘virtualmente’ qui. Sentitevi libere di sfogarvi per qualsiasi cosa. Io per esempio sono convalescente da un intervento per togliere la cistifellea, devo stare forzatamente a riposo, però vedo cose qui in casa da fare, sistemare …. tipo il letto sfatto del mio adoleSCEMO, la lavastoviglie da vuotare, il cane da portar fuori ed un marito che invece si sollazza a giocare con la Play come avesse 16 anni e non 54! Bah … prendiamola con filosofia- ad onor del vero mi ha detto che ‘ ADESSO DOPO’ farà tutto lui! Vi farò sapere 🤪 Eli 1 2 … 4 5
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in: I nostri Pensieri
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- 28/04/2024 at 21:11
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gilli hope ricomparsa Amiche mie, vi ritrovo alfin! E' dal mese di ottobre che invano cerco di ritrovare il forum, tanto prezioso, e solo oggi mi accorgo che è stato aperto qui…..spero di ritrovarvi tutte, e con buone notizie…..per quanto mi riguarda sono in periodo "buono", anche se sempre sotto controllo. Per oggi solo due righe, augurandomi di vedervi spuntare numerose. Durvelia, Ottimizziamo, Glenda, eccetera eccetera. Un abbraccio, Gilli. :heart: 1 2 … 47 48
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- 24/04/2024 at 16:18
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Farmacoresistenza Buongiorno Sono nuova e provo una certa timidezza nel presentarmi. 5 anni fa all'età di 50 anni, feci la mia prima mammografia di screening con la fatidica devastante sentenza post biopsia: carcinoma duttale infiltrante luminal b g3 her neg ki67 49%. Il susseguirsi di risonanze scintigrafia e mastectomia con asportazione di linfonodi positivi e ricostruzione con protesi sono solo l'inizio di un calvario psicologico che precedette la chemioterapia. Ma al tempo mi sentivo immortale perché gli unici sintomi, erano quelli causati dai farmaci! Dopo 2 anni iniziarono le recidive cutanee e muscolari e dovetti asportare la protesi. Avrei dovuto effettuare una radioterapia ma il sieroma post intervento è perdurato x 4 mesi con aspirazione settimanale e si ritenne un tempo troppo lungo nel senso che la radio sarebbe stata opportuna farla subito in prevenzione dunque dopo quattro mesi... a un anno dalla recidiva feci la mia prima pet dove si evidenziarono metastasi ossee, linfonodali e muscolari. Iniziai la terapia con gli inibitori della proteasi ck 4/6 il verzenios che affettuosamente chiamavo caghenios dato l'effetto drammatico di scariche che durò per tutti gli 8 mesi di terapia, associato al letrozolo. Dopo circa 8 mesi di terapia i marcatori salirono repentinamente sino a evidenziare a un anno dalla prima pet e terapia che vi fu una progressione delle metastasi al fegato e colonna vertebrale! Cambio terapia con fulvestrant e bifosfonati che iniziai ad agosto del 2023 e dove a distanza di 3 mesi iniziai ad avere dolori ossei alla schiena, o almeno pensavano fossero ossei... tanto che mi avevano prescritto ossicodone come terapia del dolore... ma nonostante i potenti antidolorifici, il male continuava sino a ritrovarmi senza fiato! Non riuscivo più a respirare tanto che fatta la tac, si evidenziava versamento pleurico polmone sx con attlettasia e versamento pericardico!!! Altro che dolore osseo! Era toracico... ho appena fatto una toracentesi con un drenaggio di 1,400 lt di siero! La mia oncologa dice che vi è una progressione di malattia nel polmone e che non mi resta che tentare con taxani in dosaggio settimanale. Attendo una loro chiamata per il calendario inizio cicli... dice che anche con fulvestrant non ha funzionato e che sono farmacoresistente. Mi fecero fare esame genetico dove ho mutazione esone 20 e 9 che indicano appunto una resistenza tumorale ai farmaci... mi chiedo lo sarò anche con l'ultima speranza chemioterapica... scusate la lunghezza della mia storia... 1 2 … 16 17
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- 21/04/2024 at 17:05
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Carlotta Salve a tutte, mi presento, sono Carlotta e ho 37 anni. Ho ricevuto la diagnosi di tumore a fine gennaio, linfonodo positivo e solita trafila che conoscerete. La tac presentava un secondassimo, uno solo, la fegato, e per avere ulteriore certezza ho eseguito una pet, che purtroppo ha confermato. Pulita, invece, la scintigrafia. il tumore primario è ER positivo, mentre quello diffuso ai linfonodi e, si presume, al fegato, HER2 positivo. Venerdì avrò la prima infusione, taxolo + doppio blocco anti her2. sono seguita dal mio ospedale di riferimento, che fa parte di una Breast Unit, e ho avuto la fortuna di aver un contatto diretto con un oncologo dello IEO, che monitora a distanza e sino ad ora ha approvato ogni passo della mia oncologa. Sto cercando di essere positiva, nonostante le continue batoste date dagli esiti, e credo anche di riuscirci abbastanza bene. ho la fortuna di essere circondata d'amore, in famiglia, tra le amicizie, in ufficio. Ma ho letto di voi, vi leggo da settimane, e ho pensato che forse qui posso trovare un pò di conforto da chi è da questa parte della barricata. Non mi spaventa la chemio, ma i capelli, quelli si, mi terrorizzano. sembrerà superficiale, ma è così. non mi sono mai amata, nel mio aspetto, ed il gonfiore per il cortisone, l'alopecia, i problemi alla pelle, le sopracciglia, sono prospettive che mi devastano. Intorno a me ho tanto ottimismo, anche dalle mie oncologhe, dicono che sono giovane, che le cure per her2 sono all'avanguardia, ma io so che una metastasi all'esordio non promette bene. non ho paura per me, davvero. ho paura per quelli che mi amano. i miei genitori, su tutti, perdere un figlio è contro natura, non se lo meritano. per il mio compagno, che mi sta vicino sapendo che non potrò mai dargli un figlio. per le mie amiche, che fanno a turno per chiamarmi e piangono di nascosto da me. spero, con voi, di trovare qualcuno che capisca come mi sento, che capisca che ho paura solo per gli altri è che non è finto altruismo, è la realtà. spero qui con voi di poter smettere per un attimo di tenere botta, di farmi vedere sempre al top, di poter dire che sono arrabbiata perchè ho 37 anni, e avevo fatto un'eco di controllo 13 mesi prima. spero che possiate aiutarmi, e che magari anche io possa con il tempo aiutare voi. anche solo scrivendo queste poche righe, per la prima volta dopo mesi riesco a piangere, e credo mi faccia bene. Domani sarò a Milano ad informarmi per la protesi capillare, non so se qualcuna di voi l'ha usata o la sta usando. grazie in anticipo per avermi ascoltata. 1 2 3 4
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in: Le nostre storie
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- 19/04/2024 at 10:22
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Mi chiamo Sonia e ho un tumore al seno Ciao a tutte Mi chiamo Sonia e ho compiuto 50 anni il maggio scorso. Ero piena di energia e di vita, facevo controlli regolari, ma mai avrei immaginato, quel giorno di luglio in cui ho sentito un nodulo al seno destro, che sarei entrata nelle statistiche e soprattutto nel tunnel della malattia oncologica. Ho retto bene le prime notizie. Sì, è un carcinoma infiltrante, ma vedrai che non ci sono interessamenti ai linfonodi, la risposta ormonale è buona, la velocità di crescita bassa: te la caverai con un ciclo di radioterapia e la terapia ormonale. Vengo operata (meravigliosamente) a Candiolo, dove però l'istologico è meno ottimista dei miei medici. Una micrometastasi al sentinella c'è, e il KI67 non è poi così basso. Meglio se ci aggiungiamo una chemioterapia adiuvante. Assesto anche questa notizia, mi faccio prendere in carico dall'oncolgia dell'ospedale vicino a casa (dove peraltro sono meravigliosi), inizio la trafila per mettere il PIC quando l'oncologo si accorge che, nella fretta di operarmi, nessuno mi aveva fatto fare una TAC. Non ci dirà nulla di più, ma per sicurezza facciamola. E facciamola. Due sospette lesioni ossee. Sospendiamo tutto, se la malattia è metastatica la prima linea di trattamento non è più la chemio tradizionale, ma la terapia target. Per confermare, faccio la scintigrafia. Negativa. Meraviglia, possiamo iniziare? Il radiologo (sant'uomo, mi ha potenzialmente salvato la vita) insiste: lui sa cosa ha visto, magari sulla vertebra non è una lesione secondaria, ma quella sullo sterno ne ha tutta l'aria. Una monolesione sternale? Mah...pare strano, i linfonodi non passano da lì, come ci sarà arrivata se le vertebre sono tutte intatte? Il mio oncologo dice "non possiamo avere dubbi, anche solo una lesione cambia il quadro delle strategie (e anche degli obiettivi, perché di guarire completamente non se ne parla più...quelle belle percentuali di "90% di possibilità di guarigione completa" che suonavano così rassicuranti sembrano così lontane che dubito persino di averle mai sentire davvero). La PET conferma la monolesione. Faccio la radio sul seno e poi tre sedute di stereotassi sulla lesione. Finisco a dicembre. Il 2 gennaio parto con ribociclib e letrozolo. Dopo 18 giorni i neutrofili sono sotto le suole, primo ciclo sospeso. Una settimana fa riesco miracolosamente a iniziare il secondo ciclo, perché i neutrofili sono risaliti faticosamente appena sopra la soglia critica, ora il controllo sarà tra 15 giorni, mi aspetto una nuova sospensione anticipata del secondo ciclo (non mi aspettavo che la neutropenia sarebbe arrivata così presto...era attesa, ma non così presto), l'obiettivo è farne almeno un terzo a dose piena, poi la TAC di controllo. In tutto ciò io mi aggiro per la mia vita come uno zombie, ho smesso di fare sport perché mi affatica salire un piano di scale e la nausea mi è compagna non sempre discreta. So che le terapie andranno avanti "ad oltranza", ma so che non posso vivere così rallentata a lungo, altrimenti impazzisco. Mi auguro che la malattia sia sotto controllo, naturalmente, ma anche che trovino un dosaggio che mi permetta di vivere, non solo di sopravvivere. So che magari non tornerò a vivere con il turbo perenne inserito, ma ho molto bisogno di riprendere a vivere, ne ho bisogno per la mia tenuta psicologica, che ad ogni schiaffo ben assestato vacilla un po'.
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in: Le nostre storie
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- 04/04/2024 at 08:05
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Capelli Buonasera a tutte Volevo chiedere, a chi di voi sta facendo o ha fatto taxolo settimanale x molto tempo, come vanno i capelli?! Soprattutto cosa devo aspettarmi.... Cadranno e cresceranno più volte? I miei sono caduti quasi tutti ma sembra stiano iniziando a ricrescere. Sto usando una parrucca che non amo particolarmente e l arrivo dell estate un pochino mi preoccupa. Non so cosa aspettarmi! Anche le ciglia e sopracciglia sono quasi scomparse
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in: La malattia avanzata
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- 02/04/2024 at 22:08
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Buongiorno………….. Ho trovato questo blog per caso, leggo di molte di voi con i miei stessi problemi, mi e' appena stado diagnosticato dopo innumerevoli esami estenuanti carcinoma mammario duttale g3 stadio IV metastasi pomlonari..........Paura, terrore incredulità......Chiedo a voi che ho letto nella mia stessa situazione come si può avere fiducia in un futuro, attualmente la mia prospettiva di vita sembra vacillare parecchio, leggendo su internet alla forsennata ricerca di qualche notizia incoraggiante visto che il mio oncologo non si sbilancia ne nel bene ne nel male leggo un sacco di cose terribili. Attualmente in terapia con abemaciclib+letrozolo, qualcuna di voi con stessa terapia? Consigli? Grazie e scusate la presentazione/sfogo. 1 2 3
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in: Le nostre storie
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- 20/03/2024 at 19:48
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E compleanno sia Oggi è il mio compleanno. 62 ..non pensavo nemmeno di arrivarci quando nel 2013 mi diagnosticarono il cancro , dopo aver visto morire mio papà e mia sorella di tumore quando mi dettero la sentenza di quarto stadio inoperabile mi ero già preparata il posto in paradiso ,( almeno si spera) e , Ve lo dico piano piano ,quasi un sussurro,mi ero informata per il suicidio assistito in Svizzera...invece la Vita ha auto la meglio, ho capito che dovevo lottare o almeno provarci per il mio figliolo allora adolescente al quale non volevo riservare un dolore come avevo provato io con la scomparsa dei miei cari. Beh eccomi qui , un po' acciaccata , piena di non so quante sostanze tossiche radiazioni e va' a sappi che altro ma in piedi e sto bene, oggi pranzato fuori con ravioli di branzino allo scoglio buon bicchiere di soave ( e quando ce vo ce vo) e mi sono autofesteggiata perché ogni giorno in più e'davvero un dono e non voglio dimenticarlo come purtroppo succede spesso nella routine quotidiana , e mi dico ma gli "altri" che ne sanno? Che ne sanno di questo nostro vivere così? Beh meglio che non lo sappiano in fondo
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in: Le nostre storie
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- 13/02/2024 at 11:12
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Dunque, adesso vi racconto Eccomi qui a raccontarvi le ultime mie tribolazioni, tutto inizia da una risonanza magnetica fatta a gennaio nella quale si evidenzia area ovalare che si impregna di contrasto, subito per le oncologhe trattasi di recidiva ( zona vaginale rettale) mi sono operata un annetto fa di isterectomia per un brutto adenocarcinoma,tanto per non farsi mancare nulla, nella mammella tutt'ora sono in cura da ormai dieci anni con capecitabina e lapatinib senza evoluzione di malattia. Però, c'è un però vengo da un brutto covid che mi ha preso fin da subito le articolazioni e i muscoli con dolore all'anca e brutta sciatalgia, lo faccio presente alla dottoressa della risonanza ( giuro sembrava Crudelia demon) ma manco mi ascolta e come sempre accade a chi è paziente oncologico il responso e sicuramente recidiva...ho passato giorni davvero bui , potete immaginarlo, sto combattendo senza tregua ben due tumori diversi, e speravo in una pausa un pochino più lunga. Comunque viene fatta la pet , il risultato arriva subito il giorno dopo con il cuore in gola apro il fascicolo sanitario e leggo la risposta, e ..niente ,non c'è niente da nessuna parte nemmeno nel punto visto dalla risonanza. Ragazze la felicità quella vera, quella che gli altri non possono proprio capire, quindi avevo ragione che dipendeva da questa brutta sciatalgia, di cui peraltro soffro avendo una colonna vertebrale da schifo. Comunque mi chiama l'oncologa per dirmi magari facciamo ulteriori indagini...eh no mi spiace non ci sto a fare biopsie ( poi proprio lì)a caso al limite sono disposta a rifare una RM fra un mesetto, ma nel frattempo con animo leggero me ne volo davvero alle Canarie , anche se mezzo azzoppata, che del domani non c'è certezza...allora vivo adesso .Ragazze, come dico io le macchine sono macchine e le persone son persone e tutte possono sbagliare, mai perdere la speranza mai smettere di crederci, perché poi in fondo, nessuno lo sa
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- 24/01/2024 at 14:13
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MAMMA😭😭😭 Scusate ragazze sono in panico vi prego aiutatemi. Mamma ha fatto lemocromo ed è uscito che ha 8 di birulina questo perché c’è un ostruzioni delle vie biliari causata da una metastasi e i dottori hanno detto che non si può intervenire in nessun modo … le hanno dato due messi di vita … perché con quei valori non può fare nessuna terapia e non si può mettere uno stench per dilatare le vie biliari … sono in crisi non so se devo rinunciare o chiamare qualche altro centro , poi quale centro ? Io sono di Cesena in Emilia Romagna … cosa posso fare? Vi prego aiutatemi non mangio da due giorni e sto male mentre mia madre è ricoverata ( ha fatto solo 3 linee terapeutiche non può finire così 🥲 1 2 3
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in: Le nostre storie
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- 13/01/2024 at 16:32
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Prendo coraggio e mi presento:) Buondi a tutte, Mi chiamo Cricca. Ho avuto un tumore al terzo stadio nel 2018 diffuso a 6 linfonodi . Ho fatto chemio, radio e ora sono sotto terapia antiormonale, insomma ho vinto il pacchetto completo. A distanza di 5 anni ancora nessuna metastasi sebbene gli oncologi mi abbiamo detto di essere ad alto rischio di recidiva ( severi ma giusti eh...). Sebbene la mia vita sia tornata alla normalità ormai normale non è più. Dopo il tumore tutto è cambiato, le mie priorità e progettualità hanno preso nuove e più nutrienti direzioni, anche se i cambiamenti fisici che ho sofferto limitano la mia vita sotto diversi aspetti. Sono diventata fibromialgica e soffro di ciclici periodi di dolori che mi fanno rallentare . La terapia antiormonale ha fatto della mia sessualità un deserto contro il quale sto combattendo per dare spazio alla mia vita di coppia. Non parliamo poi delle fluttuazioni umorali che manco una gravidanza ti regala e dell'insonnia che ormai abita le mie notti. Eppure per gli altri io sono quella di sempre, anzi, ricevo complimenti per come sto reagendo. Io invece non sono più quella di prima e mi scontro con il mio limite, la mia fragilità che oggi è davvero tanta. Certo qualcosa di buono il tumore lo ha portato: ho cambiato lavoro scegliendo qualcosa che si avvicina di più al mio sentire.Inoltre ho imparato a dire NO, ad ascoltarmi e a prendermi i miei spazi e tempi. L'incontro poi con il forum mi ha permesso ( nel lontano 2018) di sentirmi meno sola e spersa attingendo a nuove energie e risorse. Quindi vi scrivo oggi, prendendo finalmente coraggio, per ringraziare tutte voi, delle vostre parole, della vs. presenza, anche se indiretta, nella mia vita. Grazie di cuore, davvero Cricca
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in: Le nostre storie
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- 29/12/2023 at 22:09
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La storia della mia mamma Salve a tutti, sono Francesco, 34 anni, caregiver della mia mamma che sta convivendo con un tumore al seno metastatico da inizio 2020. Mia mamma di anni 61, dal 2020 affetta da carcinoma duttale infiltrante G3 ormonoresponsivo, Her2 Negativo. Alla diagnosi metastasi ossee sparse + noduli polmonari. Si cura inizialmente con Palbociclib e Letrozolo, ottiene netta remissione fino all'inizio del 2022. A Febbraio 22 per progressione malattia ossea inizia ciclo di 8 chemio schema EC (Myocet-Endoxan). Agosto 2022 PET assenza di lesioni focali. Ad Agosto comincia con compressa al giorno di Exemestane. Tac con mdc del 20.01.23 evidenzia in corrispondenza dei quadranti interni della stessa, ispessimenti nodulari profondi e cutani, sospetti per recidiva di malattia e meritevoli di prosecuzione dell'iter diagnostico con esame mammografico/ecografico. Polmoni quadro stabile Fegato di dimensioni aumentate, densità disomogenea ed alterata a focolaio per la presenza di lesioni ipovascolari (multiple ed a tutti i segmenti), sospette per localizzazioni di malattia, le maggiori ad S7 di 3,8 x 2,5 cm ed al caudato di 2 cm. Multipli foci di alterata struttura (pattern addensante - sclerotico) nello spessore della spongiosa delle ossa in esame, da localizzazioni secondarie di malattia. In atto le localizzazioni appaiono aumentate di numero in corrispondenza della teca cranica, non sostanzialmente variate per numero e dimensioni le restanti. Settimana prossima inizierà nuova terapia composta da Taxotere ogni 21 giorni, a partire dalla prima infusione, la sera, una compresa di Xeloda (Capecitabina) 500 mg per 14 giorni. Per chi ha già affrontato Taxotere, è più tollerabile della "rossa"? (mamma il primo giorno febbre e vomito, dal secondo leggera ripresa) e Capecitabina, è efficace contro le metastasi epatiche? Grazie di cuore e felice che nel marasma, possa far parte di questa famiglia dove possiamo capirci 1 2 … 17 18
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in: Le nostre storie
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- 27/12/2023 at 00:41
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Abemaciclib e fila al frejus Scusate il titolo ma care, ho bisogno dell esperienza di qualcun altro in terapia con abemaciclib... Io in genere non ho grossi disturbi , prendo un loperamide una volta alla settimana, circa...solo che ogni tanto ho una reazione violentissima e...incontenibile: da aprile a oggi è successo tre volte Oggi rientravo in macchina dopo trasferta di lavoro e mi son ritrovata in situazione allucinante...in fila in macchina per il tunnel del Frejus....ho tentato di farcela...non vi dico cosa è successo...mi son dovuta fermare ad una piazzola dopo tutto il tunnel per ripulirmi alla bene e meglio (mi son lavata la Gigia con la coca cola ma mica è stata contenta 😨). Per giunta avevo in macchina una dozzina di bottiglie di vino prese ad un giro di canti e la sera orima. Ci mancava solo mi fermassero alla dogana 😭 Allora,che cosa secondo voi mi può scatenare questi attacchi di diarrea mostruosi? Ho cercato di mettere in correlazione ma non capisco. Sicuramente evito il caffè, ho visto che se mangio gelato un po' me la rischio , in genere coi dolci e i latticini devo andarci piano....ma niente giustifica oggi... In genere questi casini avvengono subito dopo il pasto, come se lo stomaco fosse un tubo unico con l intestino ,ma non credo sia possibile, no? Ieri sera ho bevuto poco vino (di solito non ne bevo affatto) ma le altre due volte non c entrava nulla il vino, e cmq stamattina stavo bene Avete idee?
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in: Terapia ormonale
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- 06/11/2023 at 21:13
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Ottobre 2023 ho bisogno di un incoraggiamento, una spinta... mi hanno comunicato ora la data di ottobre... mi sento in colpa perchè ero partita dicendo non mangio formaggi perchè hanno ormoni, non mangio dolci perchè nutro le cellulacce dannate.... poi invece questa estate ho fatto tutto quello che non dovevo fare e mi sono dimenticata dell integrazione con vitamina D. Assurdo però pensare che questo infici il controllo prossimo venturo, giusto? 1 2 … 6 7
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in: I controlli
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- 02/11/2023 at 22:26
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Un po’ di leggerezza non guasta. La mattina di solito aggiungo 2 noci alla mia colazione e stamattina quando ho schiacciato la prima mi sono ritrovata con tre pezzi in mano. Incredula l'ho ricomposta ed in effetti si trattava di una noce tribolata o tripartita. Se ne trova una ogni 150.000, ho letto su internet. Sembra porti fortuna! L'ultima volta che mi hanno pronosticato una settimana super fortunata nel lontano 2005 ho scoperto il cancro. Forse la fortuna stava nell'averlo trovato in tempo! Vedremo al prossimo controllo del 24 ottobre. 1 2
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in: I nostri Pensieri
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- 17/10/2023 at 11:58
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