Forums Le nostre storie gilli hope ricomparsa

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  • #19553
    NonnaL
    Partecipante

      Ora ho capito meglio ed effettivamente hai diritto a maggiori informazioni. Copia degli esami a me viene data regolarmente a ogni visita e se, per caso, se ne dimenticano la posso chiedere o scaricare direttamente dal sito regionale. Per quanto riguarda la puntualità, devo dire che generalmente viene rispettata e il ritardo è al massimo di 15/20 minuti. Ore di attesa così lunghe erano la norma venti anni fa, all’inizio della mia esperienza oncologica, con ben altri strumenti informatici.

       

      #19554
      Effe
      Partecipante

        Sole, queste visite di controllo durante le terapie per noi sono momenti di ansia, per i medici sono poco importanti. I medici “veri” esperti in tette da me sono solo 3 e li vedo “a giro” con discussioni più approfondite solo quando c’è da analizzare la tac. Durante le visite mensili, a volte sono semplici firmatori di ricette e la “visita” è con lo specializzando. Anche io mtx ai polmoni e i primi mesi mi controllavano ogni volta. Adesso meno. La prima tac dopo l’inizio di ribociclib l’ho fatta dopo 6 mesi. In fase di inizio terapia, e poi dopo le  successive 2 tac mi è sempre stato scritto “rivalutazione con tac 3-6 mesi”. Per adesso , la data della tac mi è sempre stata comunicata al quarto mese. Il medico “vero” mi ha detto che si decide in corso di terapia se stare più sui 3 mesi o allungare a 6 visto lo stato di salute, gli esami del sangue, la tolleranza alla terapia, il tipo e la fase della terapia stessa. Per i referti degli esami del sangue, io li faccio fuori e li invio via mail il giorno prima per accorciare il tempo di permanenza in ospedale, ma capisco che qualche medico (e anche qualche paziente) non voglia dare/avere troppi dettagli. Ovvio che però chiedere è un tuo diritto.

        Per la padrona di casa:  bene gilli, benissimo. Non vedo l’ora di leggere di gite in campagna e passeggiate per la città eterna.

        #19610
        gilliHope
        Partecipante

          Sorvolando un po’ sui vostri commenti circa la soddisfazione o la insoddisfazione riferite alle visite con i propri oncologi, volevo parlarvi di un aspetto un po’ meno importante dei nostri percorsi….meno importante si fra per dire, ma per noi che dopo le terapie varie ci ritroviamo con la testa pelata, è importantissimo!

          Vedersi  senza capelli significa avvilirsi ancora di più, la capa deserta è come se fosse una esplicita dichiarazione: TUMORE! Ed è per questo che anch’io – in fase di pelatume – nascondo anche a me stessa la cute rosea, liscia, implume della mia testa…e copro il tutto, quando tolgo la parrucca, con un berrettino scanzonato, psicologicamente la mia coperta di Linus…

          Però, da qualche settimana noto, con piacere, che sta ricrescendo un fitto tappetino di capelli nuovi…e massaggio la cute per invogliare ancor più la volenterosa ricrescita!

          Ci vorranno ancora dei mesi per avere una capigliatura decente…e la scelta è: …. aspettare o aspettare…nient’altro.

          Vi abbraccio, Gilli.

          #19612
          Francesca
          Partecipante

            Sì Gilli, anch’io durante e subito dopo le chemio non sopportavo di vedermi pelata. Anche perché, ricordando bene lo sgomento e l’ angoscia che provavo io ogni volta che vedevo una pelata, non volevo creare lo stesso disagio negli altri e soprattutto nella mia nipotina che allora aveva solo due anni e mi avrebbe sommersa di perché. E, guardando il bicchiere mezzo pieno…, che soddisfazione quando qualcuna, scambiando qualche discorso scopriva che stavo facendo le chemio osservava stupita,- però hai dei capelli  bellissimi, non li hai persi!- ed io – Certo che li ho persi, indosso una parrucca!-

            Soddisfazione ancora più grande quando sono ricresciuti più belli di prima

            #19633
            gilliHope
            Partecipante

              Care amiche….sono a domicilio coatto da sabato scorso…gasp.

              E’ successo che  sabato ho preso una storta micidiale ad una caviglia, storta che mi ha fatto precipitare a terra come un sacco di patate e sbattendo anche la faccia sull’asfalto…risultato uno zigomo viola, le palme delle mani anche, ma soprattutto piede e caviglia diventati NERI…con gran fatica sono rientrata a casa, appoggiandomi a mio marito, ed ora riposo assoluto, fra creme, fasce elastiche e una tachipirina per far diminuire il dolore… 

              Il piede e la caviglia sono tuttora gonfi e neri, ma almeno il dolore è passato….appena potrò andrò a fare le lastre scongiurando una ipotetica minifrattura…

              Il tutto mentre prosegue la mia cura da cavallo sia per evitare eventuali altre embolie polmonari, sia per la terapia che dovrebbe liberarmi da recidive future del malefico…almeno spero.

              Ho voglia di camminare ed essere libera…già penso, con speranza, che domenica prossima potrei riprendere la mia confortante abitudine di “passeggiate romane di buon’ora”. Vedremo.

              Gilli zoppicante

              #19639
              chiarinu
              Partecipante

                <p style=”text-align: left;”>E…come ti capisco…. Anch io mi sono tuffata un bel paio di volte….sia fuori che dentro casa… Vai con pazienza… Roma è eterna… può attendere… ❤️</p>

                #19642
                mauraanna
                Partecipante

                  Ciao Gilli,
                  <p style=”text-align: center;”>Mi dispiace per l’incidente,  spero passi presto così da permetterti  la ripresa delle tue camminate.Per quanto riguarda nuova terapia come va? effetti collaterali  sopportabili?</p>

                  #19644
                  Eli75
                  Moderatore

                    Gilli mannaggia … riposa e riprenditi per le tue prossime passeggiate romane.

                    Un abbraccio forte .. ah no forse meglio delicato 😅

                    Eli

                    #19647
                    Picchio
                    Partecipante

                      Gilli zoppicante non ci vuole!! Vogliamo ancora i tuoi resoconti a metà tra il poetico e la signorina felicita 😄! Dai gilli, forse è un po’ un periodaccio con tutti questi incidenti di percorso, ma piano piano riuscirai a riemergere , ti aspettiamo tutte

                      #19649
                      Tessa
                      Partecipante

                        Uffa!Uffa! gia siamo penalizzate per il decorso e le cure che dobbiamo affrontare e gli imprevisti proprio non li vorremmo, ci costringono a casa e non ci concedono neppure le camminnate che ci rilassano e ci allontanano dai “pensieri” ;speriamo non sia nulla di grave e che presto tu possa riprendere i tuoi  ritmi e deliziarci con i tuoi racconti.

                        Un abbraccio virtuale

                        #19651
                        gilliHope
                        Partecipante

                          Care amiche tutte, soltanto poco fa guardando un po’ l’intero forum, sono venuta a sapere della scomparsa di ASTER, compagna di percorso che ci ha lasciato già dall’8 febbraio scorso….non lo sapevo e la notizia mi ha fatto male.

                          Ho trovato sullo spazio di Aster, con ghepardi e fragole, il suo ultimo messaggio, risalente al gennaio di quest’anno, quindi l’ultimo mese della sua vita, mi ha fatto effetto considerare che le sue parole erano riferite ai controlli di gennaio, con tutta l’ansia che comportano…ed aveva concluso scrivendo, sempre riferendosi ai controlli da fare:  “mi sa che dovrò attendere fino a ….. febbraio“. 

                          Addio Aster, grazie per la compagnia che ci hai fatto, non ti dimenticheremo, Gilli.

                          #19655
                          chiarinu
                          Partecipante

                            ❤️❤️❤️❤️❤️❤️ 🌈🌈🥰

                            #19659
                            Eli75
                            Moderatore

                              Già Gilli … un grande dispiacere per Aster, sempre presente e positiva.

                              Teniamoci strette 💞

                              Eli

                              #19662
                              gilliHope
                              Partecipante

                                I cuoricini di Chiarinù, ed il “teniamoci strette” di Eli, sono la filosofia e l’amore che ci lega tutte.

                                Si, amiche mie, teniamoci strette senza perdere fiducia. 

                                E, per legge di natura, tiremm innanz. Gilli

                                #19664
                                serena62
                                Partecipante

                                  Aster, un’altra anima bella che questo male terribile si è portata via troppo presto…anche per me e stato un colpo quando ho letto, e il cuore mi si stringe al pensiero di altre donne meravigliose che se ne sono andate , anche loro troppo presto cara Gilly compagna di vecchia data ricorderai anche tu gli scritti di “babila il cancro la mia vita” o Angela, o Susanna, Paola  Anna, e troppe troppe altre. in questo forum a volte gli occhi mi si sono riempiti di lacrime, ma a volte ho sorriso, la vita è questa ma a volte e difficile farsene una ragione di tanto dolore, un abbraccio a tutte

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