- Questo topic ha 56 risposte, 15 partecipanti ed è stato aggiornato l'ultima volta 19/04/2024 at 10:22 da
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Buongiorno ragazze, grazie per le risposte. Sono riuscita a sentire la mia oncologa che mi ha confermato che le sudate notturne potrebbero essere dovute al cortisone così come semplicemente un mio modo di scaricare, ma che sono, appunto, sintomi comuni e assolutamente innocui come dite voi, di stare tranquilla. stamattina invece sono arrivate le famose fitte dei giorni successivi alla puntura per i leucociti che ho fatto domenica, ma anche quelli con una Tachipirina li ho gestiti bene, non mi lamento. Stasera torno ad allenarmi un’ora (con il mio fisioterapista per non fare cavolate), piano piano voglio tornare alla normalità. Piccoli passi ma mi pare che una sia andata o quasi. Ieri sera un po’ di abbattimento perché tieni tieni ma una cosa sull’altra un pochino logora, ma con un piantino di 10 minuti poi è andata meglio.
Che bella cosa che avete fatto con Forum, per un po’ di tempo ve lo ripeterò. Vi abbraccio, buona giornata!Hai ragione Carlotta a complimentarti con chi ha inventato questo prezioso Forum! Io l’ho incontrato per caso ben dieci anni fa, quando si è palesato il mio malefico inquilino alle ovaie….se parlavo con qualcuno per avere comprensione ed eventuale conforto, mi sentivo solo dire “Ma tu sei forte, una guerriera, una leonessa e ce la farai….” io invece mi sentivo una pecorella smarrita e spaventata, e solo confrontandomi con le amiche DURE ho ritrovato energia ed ottimismo.
In quanto ai tuoi risvolti di dolore o di fastidio, purtroppo bisogna metterli nel conto e sopportare armati di Tachipirina…
Ti auguro di superare presto e bene il tribolare….Ciao, Gilli.
Carlotta un bel pianto liberatorio male non fa! Poi si affronta tutto, sempre a piccoli passi.
Anche per me il forum è stata una salvezza, scrivere e leggere qui è terapeutico…
In più ho conosciuto di persona ragazze della mia zona con le quali ogni tanto usciamo per una pizzata assieme ( anche se ormai nessuna di loro scrive qui – scelta personale). Io invece resto attaccata come una cozza a questo posto magico e speciale ❤️ … son pure stata promossa a moderatrice 😁😜
Un abbraccio
Eli
Buonasera ragazze, volevo condividere con voi una piccola gioia di oggi. Sono stata a Milano per la protesi ai capelli, poiché da domani, secondo i calcoli delle stupende ragazze del centro (confermati dalla mia oncologa), inizierà la tanto temuta caduta. La replica dei miei capelli fatta da loro, con tanto di schiariture, è a dir poco impressionante, sono proprio io, sono proprio i miei capelli, le mie schiariture sul fondo, il mio taglio. Ho fatto entrare mia mamma solo ad “installazione” terminata, ed era incredula perchè ero esattamente come prima di entrare in cabina. Per la prima volta dall’inizio di questa brutta storia ho visto anche mia mamma felice, e forse questa è stata la cosa più bella.
Per il resto, da martedì (decimo giorno post chemio) non ho più fastidi, sento addirittura di nuovo i gusti, e oggi sono riuscita di nuovo a fare i miei 45 chili di squat (che non è un granché, ma la scorsa settimana ho provato ed era impossibile).
Se penso che davanti a me avrò una vita di terapie mi parte lo sconforto, e mi chiedo che futuro posso offrire al mio compagno. Allora vengo qui e leggo le vostre storie, e trovo conforto, e forza, e speranza. Questo spazio che riesco a tenere tra le mani con lo smartphone è diventato il mio porto sicuro, dove leggo storie di vita, senza la retorica del linguaggio bellico che da subito ho trovato infastidente Mi scuso se con questa ultima opinione posso offendere qualcuno, non è mia intenzione e posso capire se qualcuno non la pensa come me, ma io non mi sento una guerriera, solo una persona a cui è capitata una cosa brutta che fa quello che può per stare meglio. Per questo ho sentito il bisogno di condividere la mia piccola felicità di oggi. Perché so che voi mi capite e scrivervi mi fa stare bene… vi abbraccio forteCarlotta, ciao bella! Sono felicissima che ti sia trovata bene con la protesi (chi ti segue? la dolce Paola? la mitica Alessandra?), io non so che cosa avrei fatto senza. Ora che ho subito la perdita di quelli che erano rinati dopo la chemio a causa della radioterapia mi sono fatta cambiare un po’ il colore per variare un po’. Per il futuro come non capirti, anche io penso a mio marito ed alle prove che ci aspettano in futuro e mi sento quasi in colpa perché la nostra vita è stata sovvertita da un anno a questa parte sotto tanti punti di vista, vita intima inclusa. Una mia amica mi ha detto “è nella buona e nella cattiva sorte”, è la vita. Sembra una banalità ma è così e devi pensare che la vita con il tuo compagno andrà avanti, nella speranza di cure sempre più efficaci e di ritorno ad una quotidianità più normale possibile! Quanto alla narrazione bellica, come dice Ernia, “Dio che fastidio!”. Le persone sono quasi sempre in buona fede ma davvero ad un certo punto non ne puoi più . Come leggevo in qualche altro commento, per evitare tutto il seguito di frasi del genere, quando mi chiedono come sto o come va ora rispondo sempre “tutto ok, tutto a posto” e decido io quando aprirmi di più con chi mi è più caro. Lo scorso anno quando mi lamentavo degli effetti della chemio mi sentivo costantemente dire “ma tu sei una guerriera, tu sei una roccia, tu sei una leonessa, non so come fai a trovare questa forza”…..poi si rischia di sembrare ingrate e cattive con chi sta cercando solo di incoraggiarti ma credo che qui tutte abbiano provato quella insofferenza. Alle volte, almeno a me, piacerebbe parlare di frivolezze o, se proprio si deve andare in argomento cancro, mi piacerebbe solo un abbraccio e sentirmi dire “sono qui se hai bisogno”. Un abbraccio!
A quanto pare siamo tutte d’accordo al come rispondere quando le persone che (poi si pentono di averlo chiesto) ti domandano “come stai”….è una costante il copione universale del conseguente recitare !”sei una guerriera, una leonessa, una tigre” e quindi l’unico metodo a cui attenersi è quel “bene” che forse non viene creduto, ma che almeno mette fine al serraglio selvaggio a cui ci paragonano….il tutto senza voler sminuire le reazioni di chi è esente dal malefico, e che considera chi invece non lo è, sia destinato solo a soffrire e a fare pensieri neri…
BENE, BENE, BENE….e magari anche BENISSIMO- se non altro forse ci porterà fortuna, Gilli
Io invece rispondo “bene, nonostante tutto”.
Dopo un attimo di sconcerto perché si aspettano altro, si passa a un altro argomento.
👋
Io vivo in un piccolo paese e quindi mi sono abbastanza abituata alle domande, ma tendenzialmente rispondo sempre “ma si, devo dire bene!”. Credo che Gilli abbia centrato il punto: chi è esente dal bastardello, o non ha mai avuto contatti diretti magari per i famigliari, non si capacita che la nostra sia una vita e non una sopravvivenza. E se si accorgono che stai vivendo a tutti gli effetti, iniziano con propalazioni su quanto tu sia tosta, ammirevole, cazzuta, leonessa, guerriera (e li intervengo, dicendo che io non sto combattendo nessuna battaglia, semplicemente mi curo).
Peggio del linguaggio bellico o zootecnico per me resta il “tu sei una con le palle”, affermazione alla quale rispondo, come facevo anche prima di questa triste vicenda, che in realtà io sono una fiera portatrice di utero ed ovaie, e che anzi se avessi le palle forse starei reagendo meno bene.
Rispondo invece ad Arianna, per la protesi: mi segue Alessandra, sono state stupende come al solito! Io credo però che la gestirò da casa, per me arrivare lì è davvero lunga! Andrò la prossima settimana con una mia amica, che si è offerta di imparare la manutenzione e farlo lei ogni 3/4 settimane.
Spero che in futuro la protesi diventi un diritto di tutte coloro che lo desiderino, lo stato non può non farsi carico di questo aspetto.. la mia assicurazione sanitaria (sono libera professionista e quindi non ho una previdenza, mutua etc), mi ha risposto che non mi avrebbe rimborsato nemmeno in parte nè protesi nè parrucca, perché “sono presidi ESTETICI”… ecco, poiché conto di vivere ancora per un po’, nei miei progetti a breve termine c’è quello di capire a chi rompere le balle per ottenere questi ed altri diritti.
A presto ragazze, tornerò certamente a breve con i miei sproloqui per sentirvi, e nel frattempo vi abbraccio e vi ringrazio come sempre.Solo un tip veloce: fino allo scorso anno c’era il bando della regione per chiedere il contributo per la protesi, io ho avuto credo 400 euro (libera prof anche io con una minima tutela di UniSalute per cassa di categoria ma che non rimborsa quasi nulla, ho solo qualche sconto per visite private ed ho esami diagnostici coperti se non li faccio con ssn ma massimale basso). Dovrebbe essere sempre aperto. Devi farti fare dichiarazione di oncologo che fai trattamenti alopecizzanti e produrre la fattura. Qs il link: https://www.bandi.regione.lombardia.it/servizi/servizio/bandi/comunita-diritti/inclusione-sociale/acquisto-parrucche-persone-sottoposte-terapia-oncologica-parte-cittadino-RLJ12019009322
Grazie Arianna!
Qui in Piemonte c’è un contributo, ma con un limite iSEE nel quale non rientro!
Ps: dalla descrizione delle tue tutele posso affermare con quasi certezza che siamo Colleghe.
A presto!
Credo proprio che tu abbia ragione allora! Due avvocati duri come muri 😉 (ancora non ce la faccio a sentire avvocata, so che è corretto ma è più forte di me). Ero convinta fossi in Lombardia, ci credo che non verrai per la manutenzione della protesi fino a Milano. Vista la comunanza della professione ti dico che con la documentazione medica alla mano mi sono fatta esentare dai crediti formativi per lo scorso anno, non so se avrai voglia di farli ma sennò scrivi all’ordine. Un abbraccio 🤗
Ciao a tutte.
Mi rendo conto che vista la situazione potrebbe risultare una banalità, ma per me il fatto di guardarmi allo specchio e potermi vedere con i capelli lunghi come li ho sempre portati è di fondamentale importanza. Non voglio vedermi addosso i segni delle cure e della malattia. Ho scelto una protesi fissa perché anche nelle 4 mura di casa devo specchiarmi e cercare di vedere la normalità. Non lo faccio per gli altri, lo faccio per me stessa. Confermo di aver ricevuto il contributo di è. 400 per protesi da regione lombardia. Mentre per parrucca sarebbe stato di è. 250. Credo che sia fondamentale cercare di curare l aspetto fisico, lo conferma anche il mio oncologo, che fa bene all umore. Io provo quasi sempre a essere positiva. È il quasi che mi frega un po’.
Ragazze anche io nel club ‘ guerriera a chi ??? ‘ … grazie ma NO grazie!
Mi è piombata addosso una malattia che fa schifo ( diciamolo ), ho fatto le cure che mi sono state prescritte, continuo a fare controlli, ma il coraggio che ho avuto l’ho dovuto tirare fuori per forza, che alternative avevo ? Non sono guerriera, sono una persona che vive un percorso di vita, magari per certi versi più accidentato di altri, ma quel che c’è da fare, si fa !
Per il discorso di vedersi normale, condivido appieno; i capelli non sono una cosa da poco per una donna, quindi ben vengano i mezzi che sono stati creati per aiutarci a sentirci come prima – altro che presidi estetici ! Qui mi verrebbe da fare un bel dito medio .. scusate eh ma ci sta!
Eli
Carissime,
certo che la solita trafila di “complimenti” che vanno dal sei bravissima a “sei una guerriera” mi sta molto stretta, io mi sento solo una donna che ha avuto la sfortuna di essere entrata nella percentuale di coloro che hanno avuto una diagnosi di tumore al seno. Forse chi ci circonda, di fronte a questa terribile malattia, non sa come rapportarsi e ci incoraggia in questo modo..Ho ben presente mia mamma, che quando ricevette la mia diagnosi di tumore al seno mi disse che, “testa dura” e grintosa com’ero non avrei avuto problemi…ecco, mia mamma mi disse queste parole per incoraggiarmi (mentre i cuor suo chissà, povera, che tragedia stava vivendo). Quindi penso a chi si rapporta con noi..non sa, a volte che cosa dirci..è charo che io mi sento sono una malata che ha sempre il terrore che vengano scoperte eventuali recidive anche dopo anni dall’intervento, la mia vita, anche se ad oggi sono i salute non è piu’ come prima, mi sento questa spada di Damocle sul capo …
Per quanto riguarda i capelli, quindi parrucche, sono anch’io convinta che debbano essere trattati come presidi medici e che meritino l’esenzione, almeno parziale. Sentirsi a posto esteticamente, secondo me fa parte della terapia..
Ehhh la spada di Damocle sulla testa purtroppo me la sento sempre anche io, a volte non ci penso proprio, a volte un pochino di più.
Ad una cena tra colleghe qualche settimana fa una ragazza è saltata su’ dicendo ‘ sapete che la mia amica XY si è ritrovata delle metastasi a vent’anni dal tumore al seno ? ‘ … ed io ‘ ecco, la paura di cui soffro pure io ‘ . Si era creato un attimo di gelo ma poi io ho sdrammatizzato, la mia collega si è scusata ( per cosa poi ? ) e la serata è proseguita.
Però poi in macchina nel rientrare a casa confesso di averci pensato… ecco la spensieratezza del prima non c’è più e non ci potrà più essere al 100% perché gli altri si dimenticano magari che tu ti sei ammalata anni fa, ma TU non lo scorderai mai ovviamente…
Eli
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