- Questo topic ha 13 risposte, 9 partecipanti ed è stato aggiornato l'ultima volta 04/04/2024 at 08:05 da
.
-
Risposte
-
Ciao a tutte
Mi chiamo Sonia e ho compiuto 50 anni il maggio scorso. Ero piena di energia e di vita, facevo controlli regolari, ma mai avrei immaginato, quel giorno di luglio in cui ho sentito un nodulo al seno destro, che sarei entrata nelle statistiche e soprattutto nel tunnel della malattia oncologica.
Ho retto bene le prime notizie. Sì, è un carcinoma infiltrante, ma vedrai che non ci sono interessamenti ai linfonodi, la risposta ormonale è buona, la velocità di crescita bassa: te la caverai con un ciclo di radioterapia e la terapia ormonale.
Vengo operata (meravigliosamente) a Candiolo, dove però l’istologico è meno ottimista dei miei medici. Una micrometastasi al sentinella c’è, e il KI67 non è poi così basso. Meglio se ci aggiungiamo una chemioterapia adiuvante.
Assesto anche questa notizia, mi faccio prendere in carico dall’oncolgia dell’ospedale vicino a casa (dove peraltro sono meravigliosi), inizio la trafila per mettere il PIC quando l’oncologo si accorge che, nella fretta di operarmi, nessuno mi aveva fatto fare una TAC. Non ci dirà nulla di più, ma per sicurezza facciamola. E facciamola.
Due sospette lesioni ossee. Sospendiamo tutto, se la malattia è metastatica la prima linea di trattamento non è più la chemio tradizionale, ma la terapia target. Per confermare, faccio la scintigrafia. Negativa. Meraviglia, possiamo iniziare? Il radiologo (sant’uomo, mi ha potenzialmente salvato la vita) insiste: lui sa cosa ha visto, magari sulla vertebra non è una lesione secondaria, ma quella sullo sterno ne ha tutta l’aria. Una monolesione sternale? Mah…pare strano, i linfonodi non passano da lì, come ci sarà arrivata se le vertebre sono tutte intatte? Il mio oncologo dice “non possiamo avere dubbi, anche solo una lesione cambia il quadro delle strategie (e anche degli obiettivi, perché di guarire completamente non se ne parla più…quelle belle percentuali di “90% di possibilità di guarigione completa” che suonavano così rassicuranti sembrano così lontane che dubito persino di averle mai sentire davvero).
La PET conferma la monolesione. Faccio la radio sul seno e poi tre sedute di stereotassi sulla lesione. Finisco a dicembre. Il 2 gennaio parto con ribociclib e letrozolo. Dopo 18 giorni i neutrofili sono sotto le suole, primo ciclo sospeso. Una settimana fa riesco miracolosamente a iniziare il secondo ciclo, perché i neutrofili sono risaliti faticosamente appena sopra la soglia critica, ora il controllo sarà tra 15 giorni, mi aspetto una nuova sospensione anticipata del secondo ciclo (non mi aspettavo che la neutropenia sarebbe arrivata così presto…era attesa, ma non così presto), l’obiettivo è farne almeno un terzo a dose piena, poi la TAC di controllo.
In tutto ciò io mi aggiro per la mia vita come uno zombie, ho smesso di fare sport perché mi affatica salire un piano di scale e la nausea mi è compagna non sempre discreta. So che le terapie andranno avanti “ad oltranza”, ma so che non posso vivere così rallentata a lungo, altrimenti impazzisco. Mi auguro che la malattia sia sotto controllo, naturalmente, ma anche che trovino un dosaggio che mi permetta di vivere, non solo di sopravvivere. So che magari non tornerò a vivere con il turbo perenne inserito, ma ho molto bisogno di riprendere a vivere, ne ho bisogno per la mia tenuta psicologica, che ad ogni schiaffo ben assestato vacilla un po’.
Buongiorno Sonia e buona domenica a tutte voi. Io ho assunto ribociclib e letrozolo per 15 mesi. Dal maggio 2022 a ad agosto 2023. Per i primi tre mesi a dosaggio pieno. I neutro fili fin da primo ciclo si sono abbassati a 500 poi il secondo a 800 e anche il terzo mese erano 800. L’oncologo pur facendomi fare le analisi 1 volta al mese non mi ha mai fatto interrompere la terapia. Poi ho cambiato oncologo perché mi hanno preso in carico nell’ospedale della mia città e la nuova oncologa inorridita mi ha immediatamente abbassato la dose a 4oo sostenendo che il dosaggio pieno era troppo tossico per il midollo. Da lì in poi è sempre stata molto rigida: sotto i 1000 mi ha sempre fatto ripetere il prelievo dopo 3 gg e solo dopo che i valori hanno raggiunto la soglia minima mi ha fatto riprendere la terapia. Mi ha anche spiegato che nonostante io non mi sia mai ammalata (forse perché ho iniziato d’estate e in quel periodo si vive molto all’aria aperta) il rischio di infezioni anche gravi era reale e non voleva che lo corressi. Comunque mi rendevo conto che verso la terza settimana mi veniva sempre o un herpes o un orzaiolo o cose così … e inoltre la pelle era molto molto secca.
Vi abbraccio tutte, in particolare Ross.Sonia benvenuta tra noi.
Ti capisco perfettamente sai ?
Mi hanno diagnosticato un tumore che sembrava piccolino e mi dissero ‘ tranquilla, prenderai delle pastiglie dopo aver fatto un semplice quadrante ‘ …. È finita che ho dovuto fare mastectomia, svuotamento ascellare, chemio per 6 mesi, Herceptin per 1 anno e terapia ormonale 10 anni.D’altronde ho avuto risultati pessimi dall’istologico, tutti i valori pronostici a mio sfavore .… che dire ? Ho fatto tutto quello che mi è stato consigliato, seppur a fatica.
Non è una passeggiata vivere senza la spensieratezza del ‘prima’ ma bisogna provarci, godendosi il qui ed ora, con le forze che si hanno in quel momento.
Se ti sentirai in giornata si’ potrai camminare per 10 Km, se sarà una giornata no te ne starai sul divano a guardare serie tv, leggere, ascoltare musica.
Sempre un passo alla volta.
Un abbraccio
Eli
PS. il mio percorso è iniziato nel 2013
Ciao care, io è da un anno che vado di abemaciclib e letrozolo e ,forse complice l emoglobina bassa, effettivamente sono nei guai se voglio andare a camminare in montagna o altre imprese sportive.
Ho notato però che con allenamento costante non esagerato si migliora e che il problema più grosso sembrano essere i tempi di recupero…
Ho cominciato a uscire in dragon boat con le donne in rosa, Sonia forse se sei nei pressi di Torino tieni conto che li c è una squadra grandiosa e loro penso abbiano schemi di allenamento per recupero..
<p style=”text-align: left;”>Ciao Sonia, la tua storia mi riporta indietro alla mia, anche per me doveva essere tutto semplice tutto fattibile, un piccolo intervento e via invece niente fiocchi rosa per me, niente guarigione, niente rinascita ma un destino da metastatica che veramente all’epoca non immaginavo, ma ci si abitua sai, anche se e a volte ti sembra di vivere in affitto con il tuo corpo, un affitto che rinnovi ogni tre o quattro mesi dopo che i controlli vanno bene o le cure funzionano ma ho imparato a non farmi prendere tutto il tempo dalla malattia altrimenti sarei impazzita e nel mio intervallo che di tre mesi in tre mesi dura da più di dieci anni cerco di fare altro ovvero dii vivere cercando di barcamenarmi in un equilibrio davvero difficile con la consapevolezza che niente sarà più come prima ma anche se in maniera diversa voglio esserci e come tutte noi qui andiamo avanti perché la vita a volte anche nel “tunnel oncologico,” può ancora sorprendere un abbraccio</p>
Le conoscerò proprio tra una quindicina di giorni! Sono stata invitata (come rappresentante di una istituzione) alla inaugurazione della Dragon Boat a Candia.
Grazie del consiglio!
Ciao Sonia, ciao a tutte. Quanto ti capisco! Forte di una mammografia fatta da meno di due anni, la scoperta del mio tumore, per puro caso, sembrava non destare molto preoccupazioni, nonostante fosse un her2 3+ e un ki67 67%, essendo solo 2,5 cm circa. Perciò anche a me fatti discorsi incoraggianti. La scintigrafia negativa induceva a essere molto ottimisti (mi avevano spiegato che generalmente erano le ossa a venire colpito per primo da possibili metastasi. Poi il fulmine a ciel sereno. A settembre 2022, dopo una settimana dalla scintigrafia, l’esito della tac: almeno 11 lesioni sparse in entrambi i polmoni. La terra sotto i miei piedi è sprofondata….lacrime e disperazione, sia da parte mia che di mio marito. Poi piano piano la speranza ha preso il posto della disperazione, anche se ogni tanto fa capolino. La vita è cambiata di punto in bianco, il male degli altri è diventato tuo. Sono tornata ora al lavoro dopo circa1 anno 1/2 di assenza. Provo a fare una vita ‘regolare’ fra prelievi ogni 40gg, ecocardio ogni 3 mesi, tac ogni 4 mesi, terapia di mantenimento ogni 21gg. Vedrai ti abituerai è troverai la forza per affrontare tutto. Il segreto della forza sta nella speranza. Ti abbraccio. Ross abbraccio forte forte anche a te.perdonate gli errori, spedisco senza rileggere
Ciao Sonia,
ti capisco, la diagnosi piomba addosso come un macigno e ti senti spaventata e disorientata. Hai fatto bene a iscriverti sul questo preziosissimo forum dove troverai incoraggiamento e chi comunque ti potrà aiutare condividendo la propria esperienza.
Piano piano affronterai tutto, ci sono tante cure e troveranno sicuramente quella adatta a te, quella che ti permetta di coindurre una vita praticamente normale, come quella di tante donne metastatiche che combattono contro la mlattia da anni ma che hanno una buona qualità di vita. Sono anch’io di Torino e sono stata opearata 7 anni or sono, ho fatto chemio neoadiuvante (prima dell’intervento) e 18 mesi di herceptin in quanto her 2+, attualmente sono in terapia ormonale (per ora non si parla di sospensione) e eseguo controlli ogno sei mesi..
Ti abbraccio e tienici informate sull’andamento della tua terapia…
Siccome mi siete state così vicine, condivido con voi la buona notizia. Ho fatto la TAC e la metastasi allo sterno non è più attiva! Quindi sono ufficialmente cancer free! Ora proseguo la terapia con ribociclib, ma a dosaggio ridotto di 1/3 perché a dose piena mi causa una neutropenia pesante e, siccome è una terapia che si spera di portare avanti per molti anni (finché funziona nel tenere a bada la malattia, so che non lo devo certo spiegare a voi…le persone che non hanno esperienza di tumore al seno metastatico si stupiscono sempre quando dici che gli esami sono andati bene, ma la terapia prosegue. Di solito ti chiedono “per quanto?”, e lo vedo che ci rimangono male quando rispondo “finché funziona), deve rendermi la vita possibile e accettabile. Inoltre ho una piccola polmonite post radioterapia da monitorare perché non si infetti, ma nel quadro generale è una sciocchezza (altra cosa che le persone non capiscono “la polmonite? E lo dici così? Ti sembra niente?”… onestamente, Bro, sì, mi pare irrilevante…)
Ora sono in ribociclib da 400, letrozolo e leuprorelina. E andiamo!
Grazie per aver conndiviso con noi questa bella notizia, tienici informate e, se ti va, passa a salutarci e a raccontarci come va…
Cara Sonia siamo tutte contente con te per il buon esito avuto.
In quanto ai commenti della “gente” che non è addentro la situazione che noi viviamo, io personalmente che, all’inizio della mia vicenda raccontavo qualche dettaglio sulla malattia, le terapie, i controlli….e ricevevo una partecipazione che fuggiva via con domande di prammatica che mi smontavano, ADESSO alla domanda “come stai?” rispondo BENE, e niente più.
Solo con chi mi vuole bene posso aprirmi di più, ma senza insistere troppo, non voglio essere considerata solo come una malata….
Invece qui sul Forum, pietra preziosa che aiuta tutte noi, posso essere libera di parlare sapendo di essere capita completamente. E la condivisione è un valido appoggio. Gilli.
- Devi essere connesso per rispondere a questo topic.