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    • gilli hope ricomparsa Amiche mie, vi ritrovo alfin! E' dal mese di ottobre che invano cerco di ritrovare il forum, tanto prezioso, e solo oggi mi accorgo che è stato aperto qui…..spero di ritrovarvi tutte, e con buone notizie…..per quanto mi riguarda sono in periodo "buono", anche se sempre sotto controllo. Per oggi solo due righe, augurandomi di vedervi spuntare numerose. Durvelia, Ottimizziamo, Glenda, eccetera eccetera. Un abbraccio, Gilli. :heart: 1 2 … 46 47

      Iniziato da: gilliHope in: Le nostre storie

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    • 19/04/2024 at 09:08

      Picchio

    • Enhertu (trastuzumab deruxtecan) Inauguro questa nuova sezione scrivendo qualcosa su Enhertu, sperando possa essere utile a chi sta per cominciare questa terapia e che anche altre Dure che stanno “sperimentando” farmaci poco noti vogliano raccontare qualcosa. Allora, quanto all’efficacia, considerato che per me era l’ultima spiaggia, ottimi e inaspettati risultati finora. Non è un farmaco leggero, intendiamoci. Dipenderà anche dal fatto che io l’ho cominciato in condizioni non particolarmente buone, ma insomma, è una discreta botta. prima di tutto, anche se ormai ci faccio poco caso, è alopecizzante. Non completamente, ma la parrucca ci sta. Poi, mi ha peggiorato l’epistassi, di cui ho sempre un po’ sofferto, e che finalmente ora sono riuscita a risolvere dopo una visita da un bravo otorino; un po’ di nausea; totale inappetenza qualche giorno dopo l’infusione, e stomaco ko (guai senza gastroprotettore). E, ovviamente, la fatigue da chemio. devo dire ovviamente che tutto si sopporta, quando le terapie funzionano 🙂   1 2 … 13 14

      Iniziato da: beba2010 in: Le nuove terapie

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    • 12/04/2024 at 10:33

      Arianna76

    • aster Amiche care, mi duole profondamente dirvi che la nostra cara aster non è più con noi. Sono certa che da lassù ci starà sempre accanto. Ci mancherai tantissimo Buon viaggio Teresa❤️   1 2 3

      Iniziato da: uffola in: La nostra Famiglia

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    • 09/04/2024 at 21:55

      kay74

    • Farmacoresistenza Buongiorno Sono nuova e provo una certa timidezza nel presentarmi. 5 anni fa all'età di 50 anni, feci la mia prima mammografia di screening con la fatidica devastante sentenza post biopsia: carcinoma duttale infiltrante luminal b g3 her neg ki67 49%. Il susseguirsi di risonanze scintigrafia e mastectomia con asportazione di linfonodi positivi e ricostruzione con protesi sono solo l'inizio di un calvario psicologico che precedette la chemioterapia. Ma al tempo mi sentivo immortale perché gli unici sintomi, erano quelli causati dai farmaci! Dopo 2 anni iniziarono le recidive cutanee e muscolari e dovetti asportare la protesi. Avrei dovuto effettuare una radioterapia ma il sieroma post intervento è perdurato x 4 mesi con aspirazione settimanale e si ritenne un tempo troppo lungo nel senso che la radio sarebbe stata opportuna farla subito in prevenzione dunque dopo quattro mesi... a un anno dalla recidiva feci la mia prima pet dove si evidenziarono metastasi ossee, linfonodali e muscolari. Iniziai la terapia con gli inibitori della proteasi ck 4/6 il verzenios che affettuosamente chiamavo caghenios dato l'effetto drammatico di scariche che durò per tutti gli 8 mesi di terapia, associato al letrozolo.  Dopo circa 8 mesi di terapia i marcatori salirono repentinamente sino a evidenziare a un anno dalla prima pet e terapia che vi fu una progressione delle metastasi al fegato e colonna vertebrale! Cambio terapia con fulvestrant e bifosfonati che iniziai ad agosto del 2023 e dove a distanza di 3 mesi iniziai ad avere dolori ossei alla schiena, o almeno pensavano fossero ossei... tanto che mi avevano prescritto ossicodone come terapia del dolore... ma nonostante i potenti antidolorifici, il male continuava sino a ritrovarmi senza fiato! Non riuscivo più a respirare tanto che fatta la tac, si evidenziava versamento pleurico polmone sx con attlettasia e versamento pericardico!!! Altro che dolore osseo! Era toracico... ho appena fatto una toracentesi con un drenaggio di 1,400 lt di siero! La mia oncologa dice che vi è una progressione di malattia nel polmone e che non mi resta che tentare con taxani in dosaggio settimanale. Attendo una loro chiamata per il calendario inizio cicli... dice che anche con fulvestrant non ha funzionato e che sono farmacoresistente. Mi fecero fare esame genetico dove ho mutazione esone 20 e 9 che indicano appunto una resistenza tumorale ai farmaci... mi chiedo lo sarò anche con l'ultima speranza chemioterapica... scusate la lunghezza della mia storia... 1 2 … 16 17

      Iniziato da: Ross in: Le nostre storie

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    • 27/03/2024 at 19:17

      mauraanna

    • TALAZOPARIB e poi? <p style="text-align: center;">ciao Dure ,</p> metastatica anch’io dal 2020 ..è una lotta continua contro il tempo , contro i dolori e le incognite della prossima cura . che preghiamo sia quella lunga , più durevole possibile senza progressione di malattia . E di nuovo sono peggiorata , stavolta si è mosso il fegato con l’aumento delle mets a livello volumetrico e numerico . Nel 2020 dopo Palbociclib, trial con Capivasertib nel 21 ed infine il fantastico TALAZOPARIB per la vita normale che mi permetteva di fare , adesso a Bergamo ed all’ INT mi dicono di fare la quarta linea di cure con CAPECITABINA mente l IEO mi dice meglio la terapia metronomica con VEX perché ER+ Her score 1 , me lo permettono . Secondo voi il Papa Giovanni di BG può prendere in carico i  farmaci consigliato dall’IEO? spero di cure di si è di avere un po’ di mesi senza progressione . In pace ed in forze per essere presente e stare vicina ai miei anziani genitori . un abbraccio care dure , Dany del cremasco 1 2

      Iniziato da: Dani71 in: Le nuove terapie

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    • 07/03/2024 at 11:35

      Picchio

    • TATUAGGIO SOPRACCIGLIA Ciao a tutte, dopo la chemio i vari peletti sono ricresciuti, ma le mie sopracciglia hanno virato verso un colore paglierino e sono decisamente di meno rispetto a prima (le ciglia hanno subito la stessa sorte ma li non posso fare nulla). Così dopo quattro anni di pacifica convivenza con le tinture, mi sto chiedendo se non sia il caso di farmi un bel tatuaggio delle sopracciglia, magari anche solo un riempimento per non avere quello sguardo triste e sbiadito. Avete qualche consiglio sulla tecnica da chiedere? Io vorrei avere un effetto quanto più naturale possibile. Grazie baci 1 2 3

      Iniziato da: Bina6 in: La cura del nostro aspetto

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    • 03/03/2024 at 15:56

      Eli75

    • Beba Amiche, mi dispiace irrompere nel forum con questa notizia, ma devo farmi coraggio, quel coraggio che Beba ha insegnato a tutte noi e che mi porterò dietro fino al mio ultimo respiro. La nostra meravigliosa amica, la donna più importante della mia vita è volata via questa notte. Non conosco nessuno che abbia amato la vita più di lei, e sarà sempre al mio fianco. Non ci saranno funerali, domani alle ore 14 una commemorazione nel cortile di casa sua (Via Sarpi 36 a Milano). Un caro abbraccio e ricordate sempre quello che ci ha insegnato, è il giusto modo per onorare la sua vita e fare in modo che sia sempre presente in mezzo a noi. 1 2 … 4 5

      Iniziato da: lillybuddy in: La nostra Famiglia

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    • 18/02/2024 at 17:52

      lili

    • E compleanno sia Oggi è il mio compleanno. 62 ..non pensavo nemmeno di arrivarci quando nel 2013 mi diagnosticarono il cancro , dopo aver visto morire mio papà e mia sorella di tumore quando mi dettero la sentenza di quarto stadio inoperabile mi ero già preparata il posto in paradiso ,( almeno si spera) e , Ve lo dico piano piano ,quasi un sussurro,mi ero informata per il suicidio assistito in Svizzera...invece la Vita ha auto la meglio, ho capito che dovevo lottare o almeno provarci per il mio figliolo allora adolescente al quale non volevo riservare un dolore come avevo provato io con la scomparsa dei miei cari. Beh eccomi qui , un po' acciaccata , piena di non so quante sostanze tossiche radiazioni e va' a sappi che altro ma in piedi e sto bene, oggi pranzato fuori con ravioli di branzino allo scoglio buon bicchiere di  soave ( e quando ce vo ce vo) e mi sono autofesteggiata perché ogni giorno in più e'davvero un dono e non voglio dimenticarlo come purtroppo succede spesso nella routine quotidiana , e mi dico ma gli "altri" che ne sanno? Che ne sanno di questo nostro vivere così? Beh meglio che non lo sappiano in fondo

      Iniziato da: serena62 in: Le nostre storie

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    • 13/02/2024 at 11:12

      Love 13

    • Chemio – resistenza Buongiorno a tutte..a e a tutti! Ho creato un nuovo topic perché non sapevo dove inserire il mio quesito.. vi ho raccontato un po' della fase " interlocutoria " diciamo così, nella quale mi trovo.  Al momento ho fatto la prima iniezione di fulvestrant e sono reduce da ben otto giorni di ricovero ( nuova biopsia epatica, tac total body che ha confermato la progressione al fegato e le lesioni ossee sulla colonna, che prima non c'erano,   quindi due sedute di radioterapia antalgica per trattare alcune di queste vertebre nei punti che mi danno dolore ), per fortuna non è spuntato fuori qualcos'altro in altri organi, data la progressione potete immaginare l'ansia con cui ho aspettato i risultati della tac! Adesso aspetto esito biopsia e poi farò una profilazione genomica al Gemelli per vedere se ci sono particolari mutazioni. Il quesito è il seguente: visto che dopo due anni di farmaci biologici la prima linea di chemio in vena propostami ( Eribulina ) è stata come acqua fresca per il mio tumore ( zero efficacia e progressione) ), pur avendomi però presa a schiaffi ben bene con moltissima tossicità ed effetti collaterali......secondo voi, questo può voler dire che il mio tumore è chemio - resistente??..è capitato a qualcuna di voi di avere addirittura progressione con una chemioterapia e poi magari ottenere buoni risultati con un'altra linea? Chi meglio di voi può rispondermi..Beba chiedo anche a te se mi leggi, data la tua lunga esperienza. Grazie a chi vorrà rispondermi. Vi abbraccio. 1 2

      Iniziato da: Francyrainbow in: Chemioterapia

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    • 08/02/2024 at 16:57

      admin

    • tumore al seno di mia mamma Buongiorno a tutti sono Vera e vorrei condividere con voi la storia di mia madre perché mi rendo conto che non riesco piu a gestire da sola e mi sento completmente persa. A mia mamma é stato diagnosticato un tumore al seno stadio 3 a aprile 2021. Dopo varie analisi hanno scoperto che era un tumore positivo agli ogmoni e negativo her2 con i linfonodi ascellari già metastatizzati. Mia mamma ha seguito la chemio 4 rosse e 12 di taxolo fino a gennaio quando avrebbe dovuto fare la mastectomia con svuotamento ascellare. Fanno una TAC prima dell'operazione a gennaio 2022 e li scoprono delle metastasi dappertutto sulla colonna vertebrale, sterno e ossa iliache. Potete immaginare lo shock che abbiamo avuto. Non so tutt'ora spiegarmi come il PET scan fatto prima della chemio non ha potuto vedere queste metastasi. Mia mamma inizia quindi a febbraio 2022 la cura con Kisqali+ terapia ormonale e XGeva  e la situazione é rimasta stabile fino a giugno 2023. La TAC mostra una crescita del tumore a livello del seno con metastasi cutanee sempre a livello del seno malato e un nodulo al fegato di dubbia provenienza (non chiaro ancora se si tratta di metastasi). Mia mamma ricomincia la chemio con abraxane aspettando la nuova biopsia dei noduli cutenei. Fa 3 cicli in cui gli effetti secondari dopo la chemio sono stati complicati a gestire (dolori alle gambe che rendevano impossibile il movimento e anche di riposare la notte). I risultati della biopsia arrivano e ci rendiamo conto che il tumore é cambiato ed é diventato ER+ HER2 + (score 3+, positività >10% delle cellule).  Ricambiamo terapia con chemio (deruxtecan)+ 2 farmaci biologici (herzuma + perjeta) per 3 cicli ogni 21 giorni. Dopo i 3 cicli in cui il seno risulta piu morbido e alcuni dei noduli cutanei sembravano riassorbiti si continua solo con la biologica (herzuma + perjeta) + reintegrazione della terapia ormonale. Al primo ciclo senza la chemio il seno si indurisce e alla fine dei 21 giorni un nuovo nodulo cutaneo é apparso. Io non so mi chiedo come sia possibile visto che sembrava che tutto stava funzionando per bene ora di nuovo rimettiamo in causa la terapia e si deve aspettare 1 mese la TAC per vedere come sta evolvendo e perché non sta funzionando e cambiare ancora terapia. Non so piu cosa pensare..Mia mamma é fortissima, non si abatte pensa sempre positivo si da da fare e dall'inizio di questa storia sembra una guerriera che niente puo fermare anche se poi so che ha dei momenti di tristezza anche lei! Vi ringrazio in anticipo di aver letto la storia di mia madre e spero che condividerete con me le vostre esperienze perché nonostante tutta la buona volontà in questo momento non ce la faccio ad essere positiva e continuare.  

      Iniziato da: verver in: Le nostre storie

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    • 28/01/2024 at 17:43

      Picchio

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