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Enhertu (trastuzumab deruxtecan) Inauguro questa nuova sezione scrivendo qualcosa su Enhertu, sperando possa essere utile a chi sta per cominciare questa terapia e che anche altre Dure che stanno “sperimentando” farmaci poco noti vogliano raccontare qualcosa. Allora, quanto all’efficacia, considerato che per me era l’ultima spiaggia, ottimi e inaspettati risultati finora. Non è un farmaco leggero, intendiamoci. Dipenderà anche dal fatto che io l’ho cominciato in condizioni non particolarmente buone, ma insomma, è una discreta botta. prima di tutto, anche se ormai ci faccio poco caso, è alopecizzante. Non completamente, ma la parrucca ci sta. Poi, mi ha peggiorato l’epistassi, di cui ho sempre un po’ sofferto, e che finalmente ora sono riuscita a risolvere dopo una visita da un bravo otorino; un po’ di nausea; totale inappetenza qualche giorno dopo l’infusione, e stomaco ko (guai senza gastroprotettore). E, ovviamente, la fatigue da chemio. devo dire ovviamente che tutto si sopporta, quando le terapie funzionano 🙂 1 2 … 58 59
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in: Le nuove terapie
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- 15/04/2026 at 09:23
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Micoterapia Buongiorno a tutt* Sono nuova nel forum, mi trovo qui perché una delle persone che amo di più al mondo sta affrontando un ritorno della malattia con metastasi epatiche. Prima di tutto vorrei dirvi che ho letto alcune delle discussioni presenti nel forum e le ho trovate molto utili e di enorme sostegno. Vi sono immensamente grata per l'enorme lavoro di condivisione che fate, immensamente. Infine vorrei chiedervi se qualcuna si è approcciata alla micoterapia. Non ne so molto, ma il compagno di un'amica l'ha usata per sostenersi durante le sue cure contro il cancro allo stomaco, da cui è guarito, e crede di averne tratto giovamento.
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in: Cure complementari, naturali, olistiche
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- 13/04/2026 at 10:14
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Enhertu e tumore metastatico: esperienze Buongiorno a tutte, ho trovato questo sito navigando in cerca di conforto. A maggio 2023 dopo 8 anni dal tumore primario, a mia mamma sono state diagnosticate metastasi ossee e polmonari. Ha iniziato la terapia con abemaciclib sospesa a settembre 2025 (dopo aver ridotto il dosaggio nel tempo) per comparsa di due lesioni al fegato e ha iniziato la terapia con capecitabina fino ad ora. Alla tac di controllo hanno evidenziato un aumento delle due lesioni al fegato quindi tra due settimane inizierà il trattamento con Enhertu tramite Picc. Il suo tipo di tumore è neoplasia mammaria luminal HER2 low avanzata. Avete esperienze con questo stadio di malattia e con questa chemioterapia? Mi dico sempre che finché ci sono terapie da fare è un bene ma dentro di me, essendo anche diventata mamma da poco, l’idea di perdere la mia mamma di 54 anni é devastante.
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in: La malattia avanzata
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- 09/04/2026 at 14:12
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secondo parere si o no? Allora care, vi aggiorno sulla mia situation... l'oncologo si è fatto vivo ieri sera , dice che era a un congresso e che però sta aspettando alcune risposte dai colleghi prima di dirmi che farebbe. In particolare le alternative che mi ha presentato sono: - chemio standard in vena - sta sentendo i radioterapisti per vedere se si può fare qualcosa di locale sulle progressioni ossee, fregandosene un pò dei linfonodi (che non vengono evidenziati dalla RMN e cmq il marcatore non era in salita) - una chemio exemestane+everolimus che è orale ma lui dice che può essere parecchio tossica come effetti collaterali - rifare il test della mutazione esr1 per l'accesso a elacestrant (però mi ha detto che la probabilità che sia cambiato è giusto 10% circa) Avrò la visita mercoledi e per allora magari avrà le risposte. A me sta decidere se il 28 vado all'appuntamento a ieo che ho preso con un tipo qualsiasi della divisione medica oppure no. 1 2 3 4
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in: La malattia avanzata
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- 09/04/2026 at 11:10
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Sole dopo aver tolto i linfonodi ascellari Ciao a tutte! Come fate per non prendere il sole nel braccio a cui sono stati tolti i linfonodi ascellari? Cosa vi mettete sempre maniche lunghe? Ma non avete caldo in estate? Suggerimenti?
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in: La cura del nostro aspetto
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- 08/04/2026 at 18:54
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Artemisenina Ciao ragazze qualcuna ha mai parlato con il Dott Ferri? Si occupa di Oncologia integrata. Avete mai assunto Artemisenina? Grazie per le risposte.
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in: Le nostre storie
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- 08/04/2026 at 16:15
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tempistiche della radioterapia Buongiorno care Dure, avrei bisogno di un confronto con chi, come me, ha metastasi ossee. Come ho già scritto in altri messaggi, dopo pochi mesi mi hanno cambiato la terapia, dalle cicline sono passata alla capacitabina e ho finito ora il primo ciclo. Venerdì faccio la PET che dovrebbe essere il punto zero di questa nuova terapia, da rivalutare fra 3/4 mesi. Intanto la mia oncologa mi ha detto che dovrei fare anche la radioterapia su 3 vertebre che sono peggiorate. Quelli di radioterapia, visto che sono stati interpellati, inizierebbero anche subito. Io sono preoccupata perchè farla ora significa sospendere la terapia appena iniziata per almeno 15 giorni (fra week-end e altro). Vengo da un periodo in cui l'oncologa voleva essere assolutamente sicura che la terapia con le cicline funzionasse oppure no, per cui sono stata in ballo 3 mesi fra mille incertezze. Alla fine il responso è stato comunque negativo ma nel frattempo ho avuto una discreta progressione delle lesioni ossee. A me fa paura sospendere la capacitabina dopo solo un ciclo, col rischio di progressioni ancora più importanti. La mia sensazione è che questi non si parlino e non si coordino fra loro e con le mie personali problematiche, andando un po' a caso. Vorrei tanto sbagliarmi. Qual è la vostra esperienza di "incastro" fra terapia farmacologica e radioterapia?
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in: Radioterapia
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- 07/04/2026 at 22:11
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Capecitabina Ciao a tutti voi, qui sono alle prese con le prime tre settimane di capecitabina. Le prime due tutto ok ma la terza , di riposo senza assumere il farmaco, una vera penitenza: dolori alla pianta dei piedi e bruciore in bocca e labbra, anche il dentifricio brucia. Pizzicore al palmo delle mani. Che succederà ancora andando avanti? Potete darmi qualche consiglio? Super grazie. :‐) Un abbraccio a tutti voi 1 2
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in: Chemioterapia
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- 07/04/2026 at 19:05
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Carlotta Salve a tutte, mi presento, sono Carlotta e ho 37 anni. Ho ricevuto la diagnosi di tumore a fine gennaio, linfonodo positivo e solita trafila che conoscerete. La tac presentava un secondassimo, uno solo, la fegato, e per avere ulteriore certezza ho eseguito una pet, che purtroppo ha confermato. Pulita, invece, la scintigrafia. il tumore primario è ER positivo, mentre quello diffuso ai linfonodi e, si presume, al fegato, HER2 positivo. Venerdì avrò la prima infusione, taxolo + doppio blocco anti her2. sono seguita dal mio ospedale di riferimento, che fa parte di una Breast Unit, e ho avuto la fortuna di aver un contatto diretto con un oncologo dello IEO, che monitora a distanza e sino ad ora ha approvato ogni passo della mia oncologa. Sto cercando di essere positiva, nonostante le continue batoste date dagli esiti, e credo anche di riuscirci abbastanza bene. ho la fortuna di essere circondata d'amore, in famiglia, tra le amicizie, in ufficio. Ma ho letto di voi, vi leggo da settimane, e ho pensato che forse qui posso trovare un pò di conforto da chi è da questa parte della barricata. Non mi spaventa la chemio, ma i capelli, quelli si, mi terrorizzano. sembrerà superficiale, ma è così. non mi sono mai amata, nel mio aspetto, ed il gonfiore per il cortisone, l'alopecia, i problemi alla pelle, le sopracciglia, sono prospettive che mi devastano. Intorno a me ho tanto ottimismo, anche dalle mie oncologhe, dicono che sono giovane, che le cure per her2 sono all'avanguardia, ma io so che una metastasi all'esordio non promette bene. non ho paura per me, davvero. ho paura per quelli che mi amano. i miei genitori, su tutti, perdere un figlio è contro natura, non se lo meritano. per il mio compagno, che mi sta vicino sapendo che non potrò mai dargli un figlio. per le mie amiche, che fanno a turno per chiamarmi e piangono di nascosto da me. spero, con voi, di trovare qualcuno che capisca come mi sento, che capisca che ho paura solo per gli altri è che non è finto altruismo, è la realtà. spero qui con voi di poter smettere per un attimo di tenere botta, di farmi vedere sempre al top, di poter dire che sono arrabbiata perchè ho 37 anni, e avevo fatto un'eco di controllo 13 mesi prima. spero che possiate aiutarmi, e che magari anche io possa con il tempo aiutare voi. anche solo scrivendo queste poche righe, per la prima volta dopo mesi riesco a piangere, e credo mi faccia bene. Domani sarò a Milano ad informarmi per la protesi capillare, non so se qualcuna di voi l'ha usata o la sta usando. grazie in anticipo per avermi ascoltata. 1 2 … 9 10
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in: Le nostre storie
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- 06/04/2026 at 20:16
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Riflessioni serali…. Ciao ragazze, da qualche giorno ho iniziato a fare delle riflessioni, ho fatto delle ricerche, e mi sono documentata su casi di persone che sono guarite o che comunque hanno avuto delle remissioni dalla malattia, pur avendo tipologie rare di tumori ed essendo al IV stadio. Tutte queste storie, alcune delle quali raccontate dettagliatamente in numerosi libri, hanno un minimo comune denominatore: raccontano di un profondo cambiamento nel modo di vivere di queste persone, più che altro di un cambiamento identitario.. di un movimento verso l'autenticità di se stessi e l'abbandono di un ruolo che ci siamo costruiti o che ci e' stato delegato. Le frasi tipiche sono: il cancro non mi ha insegnato ad essere forte, mi ha insegnato ad essere vera, una sorta di cambiamento di prospettiva ma non per fuggire bensì' per tornare a se' stessi ed iniziare a vivere per se stessi; non mi abbandono più, non mi tradisco più per tenere gli altri tranquilli; ero gentile con tutti, tranne che con me stessa; il cancro mi ha costretta a sedermi e sedendomi mi sono trovata. Insomma queste testimonianze raccontano di persone che dopo la diagnosi sono arrivate a un punto di rottura, hanno capito che con la malattia il corpo stava comunicando che qualcosa, nel vecchio modo di vivere, non stava andando nel verso giusto. Leggendo tutto questo mi sono resa conto che anche io molto spesso non sono stata autentica, per essere forte ho negato e soffocato la sofferenza per la separazione dal mio ex marito, volevo essere una figlia perfetta, ho evitato i conflitti e spesso non dicevo cio' che pensavo veramente per non averne, ho sempre cercato di essere super performante al lavoro, ho lasciato aperte relazioni con persone tossiche o drenanti che si lamentavano di tutto in ogni telefonata o ogni occasione di incontro e ho vissuto nella paura... paura di stare male di morire della recidiva.... Adesso credo di essere arrivata a questo famoso punto di rottura, magari non in forma cosi' dirompente o deflagrante come lo avevo immaginato, ma con un processo lento fatto di respiri, meditazione, ascolto di se, disegni con gli acquerelli passeggiate... Da ora in avanti vorrei essere una persona diversa, è difficile perche' in qualche modo il ruolo che mi ero costruita attorno mi rassicurava, ma e' necessario; ultimamente non riuscivo a trovare nulla che creasse in me' anche solo un micro-senso di vitalità… Volevo condividere con voi. Buonanotte e un abbraccio forte a tutte.
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- 06/04/2026 at 19:54
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Secondo tumore er+ con metastasi epatiche Buonasera, ho già scritto qualche settimana fa in questo forum per spiegare la situazione di mia suocera e chiedere opinioni e parlare con qualcuno che può capire la nostra situazione e tutto ciò che comporta. Mia suocera è seguita dal 2020 dall’Istituto Curie di Parigi, dove risediamo. Nel 2020 le è stato diagnosticato un tumore al seno di tipo HER2+ al seno destro. Ha fatto chemioterapia EC (epirubicina e ciclofosfamide) e poi Taxol e Herceptin. E’ stata poi sottoposta a mastectomia con rimozione dei linfonodi sentinella ed in seguito a radioterapia ed infine ha ricevuto per un anno e mezzo T-DM1. Per qualche anno siamo stati relativamente tranquilli. All’inizio di febbraio 2026 con auto palpazione ha sentito purtroppo una piccola massa e nelle scorse settimane ha eseguito mammografia, ecografia, pet scan. Dalla pet è stata confermata la presenza di una massa al seno di 26 mm con una massa al fegato, sempre di 26 mm. Abbiamo scoperto con la biopsia la natura di questo tumore :ER+ HER2-. Da sabato assume Letrozolo. Stiamo aspettando di sapere se può partecipare o meno allo studio clinico evopar ma aveva fatto in passato un test genetico dove non venivano riscontrate mutazioni. Sappiamo che dovrebbe iniziare anche un secondo farmaco ma prima dobbiamo attendere questi risultati. Purtroppo da oggi lamenta un dolore al fegato. Qualcuna di voi ha mai riscontrato dolore al fegato con il Letrozolo? Ovviamente avendo metastasi al fegato. Inoltre, stiamo cercando di capire perché ci viene rifiutata la chirurgia per eliminare la metastasi al fegato. Continuiamo a chiedere ma ci viene detto che è inutile eliminare la metastasi. Qualcuna di voi ha rimosso le metastasi epatiche chirurgicamente? Ciò che mi preoccupa molto è la reazione di mia suocera, purtroppo la vedo poco combattiva e speranzosa di poter vivere a lungo. Sente di vivere con una spada di Damocle sulla testa dato che le è stato detto che una guarigione è impossibile e sinceramente non so come poterla aiutare. Non voglio darle false speranze ma sto cercando di dirle che la medicina fa progressi da gigante e che ci sono altre donne che vivono e lottano per anni. Ha anche ricevuto questa notizia lo stesso giorno in cui è nato il suo primo nipotino e crede di non poterlo vedere crescere se non per pochi mesi. Aver superato il primo tumore per poi ritornare a cadere dopo pochi anni senza aver possibilità di guarigione non è facile per lei ed ovviamente per nessuno di noi ma sto cercando testimonianze per riuscire a convincere lei e noi tutti che possiamo superare anche questa. Scusate lo sfogo e vi ringrazio se avete letto fino a qui.
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- 06/04/2026 at 17:06
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STX-478 – protocollo scorpion (nome dello sponsor) o PIKALO-1 Beh il nome del farmaco non è male, meglio di altri. Tempistiche : contattata la tipa in IEO il 26 Gennaio (con il mio oncologo in CC perchè anche lui stavolta mi ha detto che è una buona opportunità) mi hanno fissato la visita del trial ieri 12 Febbraio e probabilmente inizio il 25 Febbraio. Insomma un mese senza terapia ma mi pare abbastanza stretta come tempistica. Chiarimenti: su questo niente da dire, sono molto informativi in ieo e mi piace. Tra l'altro mi hanno confermato che gli effetti collaterali di questo farmaco per il momento sembrano essere veramente poco piu dell'ormonale, Prenotazioni esami ecc fanno tutto loro. Scocciature : eh , praticamente i primi due mesi ti chiamano tre quattro volte e hai un ricovero di due giorni l'inizio del primo e del secondo mese. Insomma, ti monitorano per benino... in compenso dal quarto mese in poi vai con una volta al mese e cosi va bene. Mi hanno richiesto di rifare la tac il 12 Febbraio (a spese loro e prenotata da loro eh) quando io l'avevo fatta il 5 dicembre (e avevo una rmn del 22 Gennaio) perchè il protocollo chiede stadiazione con tac. E forse mi chiederanno di fare una scintigrafia ma magari no (speriamo di no). Questo significa che mi sono beccata una bella dose di radiazioni. E' tutto per ora, a voi la linea...
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in: Le nuove terapie
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- 05/04/2026 at 21:40
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Sessualità con letrozolo Ciao, vedo che le problematiche di questo tipo non sono molto gettonate, però mi piacerebbe confrontarmi con qualcuna. Ho 64 anni e da 3 prendo letrozolo. Per far fronte alla secchezza vaginale uso 2 volte a settimana gli ovuli Santes, gli altri giorni applico anche all'interno i lubrificanti con cui mi trovo meglio: Gel aloe vera di Equilibra, Vidermina mucus e alcuni lubrificanti a base siliconica. Va abbastanza bene, ma voi come ve la cavate? Avete altri suggerimenti? Ne avete parlato con i vostri oncologi? Io no per esempio, qualcosa con un ginecologo che dopo la visita è partito da solo con la prescrizione di una cremina che non faceva molto.... Parliamone, per chi ne ha voglia. Un abbraccio a tutte
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in: Sessualità e affetti
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- 02/04/2026 at 12:34
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Legge 104 Amiche mie. Una conferma. . Io prendo due ore al giorno di 104. Mio marito potrebbe in contemporanea prendere i 3 giorni al mese di 104 per assistermi ? Giusto per capire come tamponare alcune sue assenze al lavoro in questo momento per evitare di prendere ferie o malattia . Grazie mille Un abbraccio a tutte
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in: I diritti del Malato
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- 02/04/2026 at 10:18
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Domanda Come si capisce se la terapia con il Ribociclib sta funzionando o meno? L'oncologo non ha saputo dare una risposta. In cura da gennaio, pare che la tac sarà verso settembre (ci siamo come tempi, secondo voi?). Inoltre sembra che la stanchezza, l'abbassamento dei globuli rossi e bianchi sia del tutto normale e ci si deve in qualche modo convivere, vi risulta?
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in: Le nostre storie
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- 01/04/2026 at 23:21
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Dure Come Muri – Tumore al seno
Per le donne che hanno avuto una diagnosi di tumore al seno – perché parlare aiuta!
