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Cosa succede dopo lo stop alla terapia ormonale? Care dure, ieri in occasione della terapia (sono in cura con trastuzumab e pertuzumab da 4 anni) ho scoperto che Decapeptyl è indicato per 5 anni. E poi 😱? Mi tornerà il ciclo o il Tamoxifene lo blocca comunque? Manca un anno ma sono già in ansia 😟
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in: Terapia ormonale
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- 18/11/2025 at 17:52
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Enhertu picc-port Ciao a tutte io sono di Napoli dove potrei mettere il picc-port? Un abbraccio forte
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in: Chemioterapia
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- 16/11/2025 at 21:38
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patch, extension and whatever allora , mi sto muovendo per cercare nei pressi di Pavia qualcuno che si occupi di mimetizzare la caduta da chemio Non ho trovato niente a Pavia (al massimo trovo un dermatologo che potrebbe consigliarmi delle cure per ridurre il diradamento) ma qualcosa a Milano e Voghera. Ergo : - avete voi fatto passaggio da dermatologo per cercare prodotti che limitino la caduta? - ho trovato CRLab, Norina e Benessere capelli , so che effe si è trovata bene con CRLab. Altre esperienze? - enhertu mi dicono che non sempre ti lascia pelata, come faccio a non spendere inutilmente 3000 euro ma anche non rimanere pelata un mese o due? Cioè vado ora a far consulenza e scelgo chi, ma poi inizio a fagli preparare la cosa o aspetto? - ma la colla , se poi vai al mare, col caldo, fai il bagno... non risulta in una cosa appicicaticcia e pruriginosa? rispondete numerose per favore... sono nelle vostre mani!
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in: La cura del nostro aspetto
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- 16/11/2025 at 20:23
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Fare la chemio “a vita” Ciao a tutti, Ho un tumore metastatico HER2. Da 8 mesi sto facendo il Deruxtecan con ottimi risultati. Già dopo tre mesi le metastasi cerebrali sono andate via. Tuttora non sono riapparse. L'oncologo mi ha spiegato che anche se la macchina non rileva più le metastasi, non significa che queste sono andate via del tutto ma semplicemente sono talmente piccole che la macchina non le vede... Comunque io mi aspettavo che un esito negativo (anzi, due di fila ormai) significasse l'interruzione della chemioterapia e invece no, bisogna continuare "a vita" finché non ricompaiono nuove metastasi. Anche a voi hanno prospettato questa cosa? Io fatico a capire: se non ho nulla al momento, perché devo continuare a fare le chemio? Mi chiedo anche se un corpo umano possa reggere la chemioterapia a vita. Quello che sono riuscita ad ottenere in oncologia è stato di fare la terapia ogni 4 settimane anziché ogni 3. Vorrei poterla fare ogni 5 settimane ma dubito che me lo concedano. Grazie a chi può raccontarmi la sua esperienza!
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in: La malattia avanzata
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- 15/11/2025 at 14:15
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Radioterapia su vertebra Ciao a tutte. A settembre, dopo più di 3 anni di remissione, ho scoperto alla PET di avere una metastasi vertebrale: tra RMN, visita e consulto, sono arrivata ad oggi, quando mi hanno chiamato per dirmi che devo fare RT sulla vertebra. Solo che la lista di attesa prevede tempi di almeno un mese (IEO) da oggi, solo per la chiamata, dopo di che altri 10/15 gg prima dell’inizio. Il radioterapista mi ha detto che posso aspettare, ma io sto pensando di farla a pagamento per accelerare. Qualcuna di voi ha avuto esperienze simili? Cioè quanto tempo è passato tra la scoperta di una metastasi e la RT? Io ho il timore che far passare tanto tempo possa portare alla comparsa di altre metastasi.
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in: La malattia avanzata
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- 07/11/2025 at 19:57
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paclitaxel trastuzumab pertuzumab Ciao,mercoledì hanno cambiato la terapia a mia mamma poiché la prima non la reggeva. Ora la farà ogni settimana per 3 e una di stop,la prima con i farmaci coniugati le altre 2 solo col chemioterapedico. Al momento sta bene,anzi,iper attiva ma mi hanno detto c'era anche del cortisone dentro (sul foglio non c'è scritto boh) e cmq i primi 2 gg dopo la terapia lo prende anche orale. Spero sia cmq una terapia intanto efficace e che non la devasta come la prima.
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in: Chemioterapia
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- 07/11/2025 at 07:52
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Aggiornamento e nuova cura con capecitabina Amiche...vi aggiorno la mia situazione e esperienza ...io stavo facendo taxolo e avastin...fatto per quasi un anno e mezzo...ma avastin sospeso dopo 8 mesi...perché a me causato un effetto collaterale...un po pericoloso...un amnesia....una minieschimia...sono stata 4 ore che non ricordo niente...cancellato tutto....poi vi racconterò i dettagli...per questo continuato solo con taxolo...e nonostante ancora andasse bene..e i marcatori erano negativi...nella tac c'era qualche nuova cellula al fegato...che sono poi stata trattata con termoablazione...dopodiché hanno deciso di iniziare con capecitabina...che faccio da un mese...sento tante che un ottimo farmaco...spero vada bene anche per me....per un po di tempo🙏🙏💪💪❤️❤️❤️ 1 2 … 5 6
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in: La malattia avanzata
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- 04/11/2025 at 16:37
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mia mamma 77enne ciao, tutto è iniziato a luglio dopo degli esami del sangue. Per farla breve,tumore mammella metastatico con metastasi al fegato e al polmone. Intanto lei stava benissimo,nessun sintomo,nessun dolore. Ovviamente è al 4 stadio ed è un her2 positivo. Cominciata la chemio il 24 settembre con docetaxel trastuzumab e pertuzumab,4h 30 min ! Li per li sembrava andasse bene,i primi 3 gg nessun effetto,stava benissimo. Poi il crollo, debolezza estrema,diarrea,dolori,gusto acre tanto che è andata in dissenteria ed è finita in ospedale con 2 flebo. Ora si è un po' ripresa e la sett prox avrà l'altra che sarà di 2h e 30min. Intanto ho già scritto all'oncologo se si può diminuire la dose, perchè se deve stare così male, io non so fino a che punto, sono tentato di farla desistere e lasciar perdere, come anche lei voleva inizialmente,ma io ho insistito insieme ai medici. Oltre al fatto di essere figlio unico e vivo anche lontano, lei sta da sola e vado una settimana durante la chemio, in attesa di poter prendere il congedo straordinario. Per ora farà 6 trattamenti,dopo il 3rzo farà una pet per vedere se sta facendo effetto… ho chiesto quale sarà l'aspettativa di vita,ma non si è espresso, dice dipende.... E dopo sti 3 mesi ? sarà condannata a vita a fare chemio,anche se solo biologiche con gli stessi effetti collaterali? Inutile dire che l'angoscia ormai è qua,finchè non faceva la chemio mia mamma era serena e tranquilla,nemmeno voleva sentirne parlare. Ma ora che comincia a stare male,non poter uscire,fare le sue cose di sempre,l'ha buttata giù anche a livello psicologico. E se poi non servisse manco a niente? E se deve soffrire così per anni? Sono entrato in un loop senza uscita,vedo solo tutto nero, dato che cmq non c'è via di guarigione. Questo è quanto,scusate il mio sfogo!
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- 02/11/2025 at 11:49
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Cambio protesi con metastasi Buona sera a tutte, avevo già scritto altrove ma non ho ricevuto risposte 😅 allora provo con nuovo topic... Scoperte metastasi a metà_fine marzo sono in terapia da aprile con ribociclib e cicline. Nell'eseguire i prescritti esercizi per evitare il calo muscolare, con tanto di prescrizione ospedaliera, e laureata in scienze motorie, sono riusciti a farmi rompere una protesi al seno. Dopo dubbi e tentennamenti inutili hanno infine deciso di cambiarmi le protesi; a qualcuna è mai successo? Ho tanta paura perché mi hanno dato rischio operatorio 3 su 4.....
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in: La malattia avanzata
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- 30/10/2025 at 09:13
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Parrucca Buon pomeriggio. Entro fine maggio inizierò la cura e so che a breve inizierò a perdere i capelli. Vorrei indirizzarmi verso la parrucca, non credo che avrò il coraggio di andare in giro pelata :-/ Voi come vi siete comportate? Avete usato le fasce o avete messo la parrucca? Che consigli mi date? Con l'arrivo dell'estate è vero che con la parrucca fa troppo caldo? Grazie a tutte
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in: La cura del nostro aspetto
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- 30/10/2025 at 08:55
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Storia assurda Buongiorno a tutte , vi racconto quello che ci e’ capitato sperando che qualcuno possa darmi conforto. 2009 quadrantectomia per multipli focolai di k duttale e lobulare infiltrante seno dx, pochi giorni dopo margini operatori non puliti,quindi mastectomia con catena linfonodale e linfonodo sentinella , presi 4/9 linfonodi, segue radio, chemioterapia sequenziale , poiché her+, herceptin per 15 mesi, per 10 anni arimidex, nessuna recidiva tutti i controlli nella norma, marcatori sempre negativi, ad Aprile un episodio di emianopsia e afasia temporanea per cui accesso in ps: tc encefalo senza mdc pulita, seguono controlli post dimissione per probabile tia in iper colesterolemia familiare, rmn encefalo e Angiorm, visita neurologica tutto neg, tuttavia questo occhio e’ visibilmente infiammato e dolente; seguono visite oculistiche, a fine luglio mia mamma inizia a vedere una falce nera sull’occhio, l’oculista dà integratori e colliri di ogni tipo.. nulla, nel mentre per sospetto tia inizia un nuovo farmaco, verso agosto nausea per cui interrompe il nuovo farmaco per il colesterolo, passa un mese ma la nausea continua ed anche l’occhio non va granché ,ogni tanto qualche perdita di equilibrio , vista nuovamente da neurologo che dice che la mamma e’ ansiosa per via dell’occhio, accesso in ps tac encefalo senza mdc mostra tre masse cerebrali e un paio di lesioni a carico della volta cranica ricoverata per fare tc total body evidenzia un quadro terribile ed inaspettato visti tutti i controlli recenti fatti per cui sembra ci siano plurime metastasi ossee, lesioni su surreni , linfonodi mediastinici ed un nodulo sul seno controlaterale. Premetto che ultima Mammo ed eco risalgono a giugno 2025, addome e torace ad aprile e visita oncologica a maggio in cui mia madre viene dichiarata guarita. Abbiamo fatto il colloquio con l’oncologa, e dobbiamo capire da dove tutto e’ partito, quindi ieri fatta biopsia del nodulo mammario in attesa di istologico e lunedì visita radioterapia per i noduli cerebrali ( attualmente sta prendendo solo cortisone per edema), non abbiamo in mano una diagnosi, anche se la più probabile e’ che si tratti di un nuovo k mammario o metastasi del precedente k di ben 16 anni fa. Sono disperata. Vorrei poter avere la mia mamma con me ancora per un po’ , mi si stringe il cuore a pensare che debba soffrire quello già sofferto 16 anni fa e non so quanta possibilità reale di guarire abbia, questa situazione mi terrorizza e paralizza. Grazie a chi vorrà darmi testimonianza di una situazione simile.
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- 29/10/2025 at 17:24
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Nuova legge 106 Ciao a tutti. Come voi sono una malata oncologica ormai da molti anni. Nell'ultimo anno, dopo una recidiva nel 2023, si sono presentate metastasi ossee e versamento pleurico, la mia vita è cambiata molto, da controlli semestrali siamo passati a quelli mensili per ricevere i farmaci (fulvestrat e ribociclib), in più ho dovuto fare radioterapia a marzo ed a ottobre. Questo ha comportato molte assenze sul lavoro, ho richiesto invalidità e 104 che mi sono state riconosciute, ma non ho mai potuto prendere del tempo anche solo per prendere fiato, ho continuato a lavorare per permettermi di curarmi. Ora leggo della nuova legge 106 dove ci viene riconosciuto 10 ore in più all'anno e un congedo di 24 mesi NON RETRIBUITO. Questo mi ha fatto veramente incavolare, tanto da creare una petizione dove chiedo che il congedo possa diventare retribuito come spetta al familiare che accudisce il malato. Se vorrete sostenermi vi lascio il link. un abbraccio a tutti e non molliamo mai. https://www.change.org/p/legge-104-il-congedo-deve-essere-retribuito-anche-per-il-malato?recruiter=1269364172&recruited_by_id=a8769d30-f156-11ec-9e44-d55b4b6df9cb&utm_source=share_petition&utm_campaign=petition_dashboard&utm_medium=copylink
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in: Le nostre storie
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- 28/10/2025 at 10:08
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Parrucca Ciao dure, alla fine nel giro di una settimana il paclitaxel mi ha portato via quasi tre quarti di capelli…ieri li ho tagliati stile Marines e ho iniziato a mettere la parrucca.. devo dire che mi sento a mio agio in quanto simile ai miei capelli.. non pensavo. Ho preso una sintetica mono filamento di ottima qualità. 1 2
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- 27/10/2025 at 16:55
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Chiarimento su metastatico Buongiorno a tutti mi sono appena iscritta su questo forum; quindi vi chiedo scusa sin da ora se ci fossero errori in quello che scrivo. Ho 31 anni e a maggio 2025 mi è stato diagnostica un tumore al seno metastatico, di tipo G2, positivo ai recettori ormonali al 95%, HER2 negativo (precisamente è HER 2 1+), con una velocità di proliferazione del 25%. Le metastasi, che mi hanno detto essere superficiali, sono a livello osseo, precisamente all'occipite e al bacino. La metastasi al bacino è stata curata con radioterapia in 5 giornate. La terapia prescritta è solo farmacologica con decapeptyl, xgeva, exemestane e ribociclib. All'inizio della terapia avevo forti mal di testa, visione doppia e difficoltà a camminare. Oggi, a distanza di 1 mese e mezzo dall'inizio delle cure, sto molto bene e faccio una vita tutto sommato normale. In sede di primo colloquio con l'oncologo, mi è stato detto che le prospettive in questo caso sono ottime; che questi farmaci sono davvero efficaci. Parlando con altri medici (non oncologici), mi è stato detto che devo essere fiduciosa, che si può arrivare sostanzialmente a una guarigione funzionale, in considerazione del fatto che il tumore è molto positivo ai recettori, le metastasi sono localizzate e superficiali, il tumore è G2, e la reazione alle cure è stato ottima. Qualcuno di voi ha esperienze con un quadro simile? Ringrazio molto e in bocca al lupo 1 2 … 4 5
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in: La malattia avanzata
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- 25/10/2025 at 16:15
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Ottobre 2025 XXXX a tutte per i controlli di Ottobre. Io ho iniziato stamattina con visita nei ( ho vinto pure un melanoma _ per fortuna in situ _ mesi fa ed ora sono super controllata ); dovrò toglierne uno sulla schiena già la prossima settimana, il 9 Ottobre. Eli
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in: I controlli
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- 24/10/2025 at 11:06
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Dure Come Muri – Tumore al seno
Per le donne che hanno avuto una diagnosi di tumore al seno – perché parlare aiuta!
