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terapia ormonale oltre i 10 anni ? Sto per finire i 10 anni di terapia ormonale con letrozolo, avrò la visita oncologica la prossima settimana. Sono un po' preoccupata per l'eventuale ripresa della malattia - qualcuna ha continuato oltre i 10 anni ? Penso che nel mio caso i vantaggi di smettere sarebbero sostanzialmente inesistenti (ho passato i 70 e ho problemi alla schiena e a una gamba, quindi sollievo da doloretti vari sarebbe improbabile).
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in: Terapia ormonale
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- 07/07/2026 at 21:18
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pertuzumab e trastuzumab mantenimento Ciao! dunque mia mamma 78enne, diagnosticato her2 seno con metastasi fegato e polmone. Iniziato a settembre con paclitaxel pertuzumab e trastuzumab per 6 mesi. A parte qualche intoppo e qualche sospensione, ha avuto un’ottima risposta dalle 2 pet. Ora ha iniziato la fase di mantenimento, come chiamano loro, con i soli 2 anti-corpi, ha fatto 3 infusioni fino a oggi. Solo che la stanchezza e malessere in generale è aumentata, più di quando faceva anche la chemio. C'è da dire che non le danno più cortisone, per via di problemi di micro circolazione. Mia mamma ha pacemaker al cuore, più stent ad una gamba. Già prima accusava stanchezza alle gambe, ora è peggiorato tutto. Fortunatamente si muove, a rallentatore ma si muove, si deve sedere spesso, dice che si sente legata, come di legno, e fatica anche a girarsi nel letto. Ne abbiamo parlato più volte con gli oncologi, ma rispondono sempre che è la terapia e che non ci si può fare nulla. A me sembra un po' strano! Le analisi sono sempre ok, il mio dubbio è che se continua a peggiorare? O forse è la malattia in sè che si sta risvegliando? Dolori non ne ha… niente, solo questo senso di malessere che la perseguita e non riesce a fare quello che vorrebbe. Le giornate le passa quasi sempre a letto, a parte piccoli lavori, farsi da mangiare e quando riesce a uscire per comprare qualcosa. Le sto facendo prendere integratori, vitamina C, magnesio e potassio, ma è acqua fresca. Il cortisone bocciato in assoluto, non glielo danno più, da quando una volta in casa è caduta sbattendo la testa, hanno associato la cosa a una piccola ischemia, dato che lei non ricorda nulla e quindi sospeso del tutto. Non so… è che mi sembrano tutti così superficiali quando gli si pone il problema. Grazie
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in: Le nuove terapie
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- 07/07/2026 at 10:54
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Durata terapia trastuzumab e pertuzumab Ciao carissime, come già scrissi sono una metastastica dalla prima diagnosi del tumore. Quindi niente intervento e alcuna speranza di guarigione. Il mio tumore, negativo ai recettori ormonali e positivo her2, sembrerebbe avere creato metastasi in tempi record (ki67: 67%), i medici ritengono in meno di un anno rispetto a quando sarebbe nato. Dopo 6 cicli di chemio e monoclonali ora da un anno faccio terapia di mantenimento con trastuzumab e pertuzumab. Credo di essere una 'fortunata' poiché già con la chemio sembrerebbe ci sia stata una remissione totale sia del tumore primario che 0delle metastasi (almeno 11 tutte sparse nei due polmoni). Vi scrivo per sapere della vostra esperienza con trastuzumab e pertuzumab. In particolare per conoscere la durata della vs terapia di mantenimento (chiaramente da coloro che sono her2 positive). Ho letto che mediamente la progressione inizia dopo circa 18 mesi (ne ho terrore) però ho sentito anche di persone che l'hanno fatta per tantissimi anni. Il mio oncologo mi ha detto di avere pazienti che la fanno da 10 anni ....mmm non so se crederci....anche se spero sia vero.
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in: Herceptin e positività all’her2
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- 05/07/2026 at 14:08
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Giugno 2026 XXX a chi avrà i controlli a Giugno. Daje 💪🏻 Eli 1 2
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in: I controlli
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- 30/06/2026 at 19:44
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RIBOCICLIB-Xgeva-Letrozolo – decapeptyl Ciao a tutte! sono nuova del gruppo e dopo varie ricerche di posti dove poter parlare la “mia stessa lingua” mi imbatto qui. fortuna, se così si può chiamare, ahimè, ma mi sento meno sola… La faccio breve: a settembre di quest’anno: 36 anni, k mammella sx ormonale. dopo PET : secondarismi ossei( sterno e ala illiaca) Quindi, anziché operare, inizio cura: decapeptyl, letrozolo, xgeva, Ribociclib e fatte radio alle lesione ossee. Oggi , con leggeri dolori sulle lesioni ossee, causa radio, voglio essere positiva che la cosa non si allarghi altrove. domande: qualcosa di voi ha fatto il mio percorso o lo sta facendo? Come vi trovate? L’operazione è fattibile in futuro o dovrò convivere con questa nuova situazione vita? Grazie per l’ascolto, dopo un tremendo trauma iniziale, fatto pianti, spaventi e di xanax per dormire, é un mese che ho ripreso in mano quasi completamente la mia vita! domani partirò con la mia famiglia per un viaggio di natale: un pò spaventata, ma l’oncologa dice che devo fare tutto e così sarà! vi abbraccio tanto e vi ringrazio: qui non siamo sole!🩷
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in: Le nuove terapie
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- 27/06/2026 at 09:46
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Rash cutaneo e fastidioso prurito Mie care dure, scrivo in questa sezione anche se non mi pare ci siano molte esperienze di metastatiche her2+ qui nel forum. Ad ogni modo volevo chiedere informazioni a tutte voi. Sono in terapia con trastuzumab e pertuzuman (prima con taxolo e da un anno solo monoclonali) da circa 2 anni. La terapia fa il suo sporco lavoro e anche l'ultima PET di fine dicembre è pulita. Tuttavia da qualche mese, dopo la terapia, cominciano a spuntarmi sfoghi che prudono terribilmente su tutto il corpo. Non è una situazione intollerabile ma vedo che il fastidio aumenta progressivamente. Ho pensato ad una sensibilizzazione al farmaco. Qualcuna ha esperienze in tal senso? Consigli?
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in: Herceptin e positività all’her2
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- 24/06/2026 at 21:15
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la mia storia Ciao a tutti! E' la prima volta che scrivo. Ho quasi 40 anni, sono mamma di un bimbo di sei. Ad ottobre ho ricevuto la diagnosi di carcinoma al seno maligno. purtroppo è metastatico già alla prima diagnosi e questo è stato molto duro per me accettarlo. Qualcosa che davvero non ti aspetti; la tua testa si prepara all'operazione ed invece la Tac prima e la Pet poi hanno evidenziato lesioni osteoaddensanti al rachide. Sono in cura con Letrozolo, Decapeptyl e Ribociclib. scrivo perchè ho imparato in questi mesi che condividere aiuta ad affrontare la paura; qui credo di trovare persone che possano comprendere bene cosa si possa provare. Ed io spero che nel mio piccolo possa ricambiare.
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in: Le nostre storie
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- 23/06/2026 at 08:39
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Palbociclib e caduta di capelli Ciao a tutte! Sono iscritta da poco su questo blog per la mia mamma che ha avuto una recidiva con metastasi ossee dopo 12 anni. Attualmente è in terapia con Palbociclib ed exemestane da circa 6 mesi. Nelle ultime tre settimane ha avuto una caduta notevole dei capelli, durante il lavaggio cadono a valanghe, anche durante il giorno se li tocca o li pettina si staccano intere ciocche. È capitato anche a voi? Questa caduta si arresta o dobbiamo procurarci una parrucca? Cadono così tanti capelli che temo resti calva da un giorno all'altro. Per favore qualcuna di voi può aiutarmi e raccontare la propria esperienza?
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in: Le nostre storie
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- 22/06/2026 at 11:49
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STX-478 – protocollo scorpion (nome dello sponsor) o PIKALO-1 Beh il nome del farmaco non è male, meglio di altri. Tempistiche : contattata la tipa in IEO il 26 Gennaio (con il mio oncologo in CC perchè anche lui stavolta mi ha detto che è una buona opportunità) mi hanno fissato la visita del trial ieri 12 Febbraio e probabilmente inizio il 25 Febbraio. Insomma un mese senza terapia ma mi pare abbastanza stretta come tempistica. Chiarimenti: su questo niente da dire, sono molto informativi in ieo e mi piace. Tra l'altro mi hanno confermato che gli effetti collaterali di questo farmaco per il momento sembrano essere veramente poco piu dell'ormonale, Prenotazioni esami ecc fanno tutto loro. Scocciature : eh , praticamente i primi due mesi ti chiamano tre quattro volte e hai un ricovero di due giorni l'inizio del primo e del secondo mese. Insomma, ti monitorano per benino... in compenso dal quarto mese in poi vai con una volta al mese e cosi va bene. Mi hanno richiesto di rifare la tac il 12 Febbraio (a spese loro e prenotata da loro eh) quando io l'avevo fatta il 5 dicembre (e avevo una rmn del 22 Gennaio) perchè il protocollo chiede stadiazione con tac. E forse mi chiederanno di fare una scintigrafia ma magari no (speriamo di no). Questo significa che mi sono beccata una bella dose di radiazioni. E' tutto per ora, a voi la linea... 1 2
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in: Le nuove terapie
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- 19/06/2026 at 17:39
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Ribociclib Ciao!! ho cominciato Ribociclib con dose massima (3 pastiglie) e diversi effetti collaterali (eruzione cutanea, nausea etc etc.) poi il mio corpo si è rassegnato (così ha detto il medico, ma io preferisco pensare che ad essersi rassegnato è qualche cosa d'altro 😉) e sto proseguendo bene (gestendo gli effetti collaterali) da ormai 3 anni e mezzo. Voi da quanto? avete diminuito dose? dopo quanto tempo? grazie!!!
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in: La malattia avanzata
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- 16/06/2026 at 22:54
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Domanda su bifosfonati Hola, Devo iniziare la terapia per le ossa con bifosfonati, l' oncologa mi ha detto che serve una panoramica dentale ma non ricordo se ha parlato anche di visita dentistica. Quelle di voi che sono in cura con Denosumab o simili che visite dentali hanno fatto? Basta panoramica o serve proprio che ti veda un dentista? Thanks
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in: Le nostre storie
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- 08/06/2026 at 06:49
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Operazioni … Ciao ragazze… è tanto che non scrivo… ero rimasta che dovevo operarmi per lobulare G2 infiltrante, alla fine l’operazione è stata spostata e mi hanno operato il 4 febbraio perché con la risonanza con contrasto, si era illuminato un altro nodulo. Fatto biopsia ed era risultato B3 quindi benigno border Line ma hanno deciso di toglierlo lo stesso insieme all’altro per precauzione + linfonodo sentinella. L’operazione di quadrantectomia è andata bene, 1 notte in ospedale. Peccato che con l’istologico non è risultato benigno, ma sempre un lobulare🥹 quindi hanno dovuto fare una nuova operazione di reset dei margini intorno a quest'ultimo. Operazione il 25 febbraio in day hospital. Speravo di aver finito ma quando è arrivato l’istologico, hanno trovato altri focolai 🥹 mai risultati su risonanza 😡 così mi hanno proposto mastectomia 😓 Faccio vari colloqui tra cui anche alla IEO con Veronesi e mi confermano tutti che quella è la strada giusta. Quindi il 27 marzo mi opero nuovamente x mastectomia con ricostruzione immediata con protesi dual plane perché ho la pelle molto sottile.. Il capezzolo salvato per fortuna indenne. Il risultato è stato molto bello, avevo una tetta bellissima 😅 però Il seno mi fa male da subito e ha continuato sempre nella parte sotto, ma non era la cicatrice, perché sono passati da quella che avevano fatto in alto. Per farla breve la pelle si è assottigliata tanto quasi da lacerarsi … la protesi spingeva la mia pelle già sottile di suo, forse hanno scavato troppo,… ho fatto 2 cicli di antibiotico, ma alla fine ho dovuto tornare in sala operatoria perché se si apriva, rischiavo setticemia 😓🥹 e così il 20 maggio ho fatto un’operazione molto invasiva, IL GRAN DORSALE… non vi dico il male che sto patendo.. sono ancora con i drenaggi, un bel taglio sulla schiena da non riuscire a coricarmi e dormire , 2 drenaggi sulla schiena e uno sul seno. Hanno tolto la protesi e ricostruito il seno con il mio muscolo. Ora è più naturale, anche se deve modellarsi … certo con la protesi aveva un altro effetto. Però l’altra soluzione, dopo vari altri consulti, era rimanere senza seno a tempo da stabilire e fare ogni tanto interventi con lipofiller prendendo il grasso dalla pancia. 😢 sinceramente non me la sono sentita. È vero che questa operazione che ho fatto è devastante… però ho il mio seno🙏 ora dovrò farmi seguire da una psicologa perché ne ho bisogno. Nel frattempo ho iniziato la cura ormonale con Letrozolo ( mi ha aumentato la dermatite , perdo i capelli come al cambio di stagione, mi ha peggiorato la mia trocanterite all’anca e faccio fatica a camminare e neanche finita la prima scatola, ho già preso 3 kg🤬)+l’iniezione di Decapeptyl per bloccare il ciclo (la odio). Questa è la mia situazione attuale 😢
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in: Chirurgia
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- 04/06/2026 at 12:32
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Sole e abemaciclib Ciao a tutte e ben ritrovate, introduco un argomento un po' "frivolo" ma in vista dell'estate e in virtù del fatto che abito a 10 km dal mare mi piacerebbe sapere come si regola col sole chi fa la mia stessa terapia (fulvestrant + abemaciclib). C'è da dire che io sono sempre stata una "lucertola" e che lo stare al sole mi ha sempre donato un gran senso di benessere (con le dovute precauzioni, si intende). Grazie a chi mi risponderà
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in: La malattia avanzata
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- 03/06/2026 at 21:02
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Linfonodi sospetti Buonasera, mia madre, da 5 anni in cura con Xgeva, Ibrance e anastrozolo, ha fatto Pet oggi pomeriggio. A livello osseo quasi tutto ok, tranne sue piccole zone di ipercaptazione a livello del femore dx e costa sn. Sono però comparse tre novità: 3 piccoli linfonodi in sede sovraclaveare dx e sn e sovradiaframmatica. Con linfonodi attivi secondo voi fanno cambiare terapia? C’è qualcuno che ha avuto esperienze in tal senso?
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in: La malattia avanzata
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- 02/06/2026 at 14:38
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Maggio 2026 XXX alle Dure sotto ‘controllo’ in questo mese di Maggio. Eli 1 2 3
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in: I controlli
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- 30/05/2026 at 13:23
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Dure Come Muri – Tumore al seno
Per le donne che hanno avuto una diagnosi di tumore al seno – perché parlare aiuta!
