- Questo topic ha 8 risposte, 8 partecipanti ed è stato aggiornato l'ultima volta 12/10/2026 at 15:27 da
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Risposte
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Buongiorno a tutte,
mi presento sono nuova qui!
Sono Emma e ho 27 anni, sono stata diagnosticata a luglio con tumore fortemente ormonale metastatico de novo (grado G3)! Ho metastasi nelle ossa, polmoni, linfonodi e le più importanti nel fegato.. insomma un bel casino.Ho fatto al momento 13 cicli di chemioterapia ininterrottamente (una volta a settimana) e già una infusione di zometa + due cicli di radioterapia per le ossa.. la mia oncologa mi sta bombardando, ma sto reggendo bene ahah
Dalla prima tac ho ottenuto dei buonissimi risultati: ossa in ricalcificazione, polmoni liberi, linfonodi e nodulo al seno ridotti e lesioni al fegato con fenomeni colliquativi (è rimasta una massa di 5 cm sempre in “distruzione”).
Sono contenta di come stanno andando queste cure e le continuerò fino a dicembre.. ma ho molta angoscia per il futuro.
Questa diagnosi mi ha completamente sconvolta, ho 27 anni, tutta la vita davanti e ora l’incertezza di non poter vedere il mio futuro realizzarsi..
Come sta andando a voi? Da quanto avete questa malattia?
Ogni giorno escono nuovi farmaci.. belli, promettenti, ma che non curano veramente la nostra malattia.. ci permettono di andare avanti mese per mese.. il pensiero di potermene andare prima dei miei genitori, della mia famiglia.. mi mette davvero una grandissima angoscia.
Vi abbraccio tutte
Cara Emma, i tuoi neri pensieri all’inizio della tua battaglia sono esattamente come quelli che ho avuto io quando ho saputo che il Malefico mi aveva fatto visita…pensieri non solo neri, nerissimi….ma poi ho imparato a convivere con la nuova realtà, e anche a vivere una vita normale o pseudo tale.
Da quel primo angosciante inizio sono trascorsi quasi 13 anni….è vero con alti e bassi, periodi del Malefico dato per disperso, e improvvisi risvegli dello stesso, ed ora dopo un ennesimo via vai con l’ospedale e sedute di chemio abbstanza lunghe (….), ho avuto per tre volte consecutive delle TAC con risultati confortanti, al punto di poter sospendere le cure, almeno fino al prossimo controllo.
Insomma, la vita cambia, non c’è dubbio, ma è possibile anche avere momenti di gioia, di voglia di essere felice, e combattere con ottimismo….specialmente quando si hanno solo 27 anni, come nel tuo caso, e si ha il diritto di poter contare su di una vita lunga e serena, anche se combattendo, ma le risorse che non sapevi di avere, ti aiuteranno a vedere ancora spiragli rosa dell’esistenza, e andrai avanti con fiducia verso le cure che la continua ricerca sta rendendo sempre più efficaci.
Qui in questo Forum troverai delle vere preziose amiche che, essendo nella tua stessa barca, ti daranno il conforto di cui avere bisogno.
Forza e coraggio Emma!!! Ti abbraccio, Gilli.
Ciao Emma,
la prima diagnosi è devastante : io già mi stavo organizzando il funerale! In realtà è vero che con questa “strana” malattia (sempre più diffusa) oggi come oggi si riesce a convivere abbastanza bene, soprattutto per una come te che a 27 anni ha un fisico che probabilmente può reggere tante battaglie!
Per me , metastatica all’esordio, sono passati ormai quasi quattro anni e finora si va avanti direi bene (si vive si lavora si va in vacanza e si fa sport, insomma).
Per tirar tutte su di morale , leggetevi qualcosina sull’applicazione delle car-T al carcinoma mammario: credo di aver capito che si cerchi di applicare i principi dell’immunoterapia che ha avuto successo in diversi casi anche al carcinoma mammario e pare che qualcosa si stia cominciando a muovere.
Ciao Emma, ti chiami come mia figlia 💕
Concordo che il momento della diagnosi sia devastante… pure io avevo pensieri funesti!
Da allora sono passati 13 anni e tanta vita nel frattempo.
Ovvio che ammalarsi da giovani sia una bella batosta, ma si hanno anche più forze ed energie per affrontare il percorso medico; tanto fa anche la testa, come affronti il tutto, non credo assolutamente che il pensiero positivo equivalga ad una maggiore possibilità di guarigione, ma credo che meno riusciamo ad angosciarci, e meglio staremo durante il periodo di cure necessarie… poi credimi che il sole ritorna e si ha maggiore consapevolezza del presente, del godersi il qui ed ora.
Stai qui con noi e leggi quà e là nel forum, troverai tante storie di donne forti che combattono ma che soprattutto vivono!
Ti abbraccio forte
Eli
Ciao Emma,
volevo darti il mio personale benvenuto su questo forum che, come dico sempre, non ti farà mai sentire sola..troverai tante esperienze e la possibilità di condividere le tue ansie e paure, siamo una comunità virtuale che si sostiene e si supporta, che capisce i momenti di debolezza e che condivide i successi raggiunti..Il momento della diagnosi è il peggiore, un vero macigno che ti piomba in testa con tutto il suo carico di paure e angosce..poi piano piano, una cosa per volta, si delinea il percorso di cura ..leggi sul nostro forum le esperienze di tante donne che, come te, si stanno curando..ti potranno dare tanta forza.
Ora ci sono farmaci che erano impensabili anche solo 10 anni fa, quando io ho iniziato questa avventura..e tanti ne escono fuori ogni giorno, la ricerca va avanti.Ti abbraccio virtualmente..non sei sola..affacciati qui ogni volta che ne senti il bisogno..troverai sempre chi avrà per te una parola di incoraggiamento e sostegno.
Cara Emma, mi aggiungo alle altre anche se non ti dico niente di nuovo. Il primo impatto è devastante, soprattutto se così giovani, ma è anche vero che, come ti hanno detto tutte, poi impariamo a metabolizzare la botta. Le cure ci sono, tante e sempre nuove, con effetti collaterali sempre più gestibili. Io mi sono ammalata nel 2007, quindi sono ormai quasi 20 anni, con recidiva nel 2014 e metastasi fine 2024. Adesso so che mi curerò per sempre, senza interruzioni, ma sono riuscita a crescere mia figlia, continuo a lavorare e vivo la mia vita con l’entusiasmo di una ragazzina, nonostante gli inevitabili momenti di ansia! FORZA! Ti abbraccio
Ciao! Benvenuta tra noi! Ci dispiace per te che tu sia qui ma allo stesso tempo siamo felici di conoscerti!
Ti racconto la mia esperienza:
Io ho avuto la diagnosi 1 anno fa.
Avevo una massa di 12 cm liscia e mobile, ma linfonodo ingrossato. Fissati tutti gli esami, diagnosi di carcinoma mammario ormonale con interessamento del linfonodo. Dalla tac si vede una robetta al fegato che “probabilmente non è una metastasi”. RM: forse è una metastasi. Biopsia: ok, è una metastasi.
Quindi anch’io metastasi già alla diagnosi, sembrava solo una. Intanto il capezzolo cambia aspetto, mi vengono numerosi noduli periareolari e numerose crosticine sull’areola. Ho iniziato Enantone, letrozolo e Ribociclib. Alla prima tac di controllo era tutto in remissione MA le ossa erano piene di metastasi osteoaddensanti. Secondo i medici, erano lì dall’ inizio invisibili e rispondendo alla terapia si erano palesate rivelandosi.
Manteniamo la terapia.
Nel frattempo, l’ areola migliora, torna quasi normale, tranne due piccole crosticine che cadendo lasciano due ulcerette, che non si rimarginano. Quindi dopo parecchi mesi e parecchi tentativi di farle guarire con farmaci topici, facciamo biopsia: sono metastasi cutanee, infiltrazioni tumorali che dai dotti lattiferi e dalle via linfatiche hanno raggiunto e ulcerato la pelle.
Di nuovo, la progressione è locale, la seconda tac rivela tutto il resto in remissione, metastasi al fegato non si vede più. Manteniamo la terapia per un altro mese e intanto facciamo esami molecolari sui reperti della prima biopsia.
Viene fuori che ho mutazione Pik3ca che risponde bene (speriamo) a un nuovissimo trattamento, che ho iniziato da 2 settimane. E stiamo a vedere.
Quindi per me niente operazione, niente chemio per adesso. La mia vita durerà la somma dei tempi che dureranno le terapie che farò. Le metastasi cutanee si sono estese a tutta la mammella e questo rende impossibile anche una chirurgia palliativa. Però vivo una vita praticamente normale: esco, faccio teatro, vado in vacanza… Certo, a volte il pensiero di cosa mi aspetta e quanto tempo ho prima del declino mi prende, diciamo una volta al mese, forse due mesi…lascio che mi prenda, lascio che la consapevolezza e il senso di impotenza mi atterrino, se ne ho voglia piango, se ne ho voglia chiamo qualcuno per sfogarmi, oppure scrivo qui. Ma il giorno dopo sono di nuovo tranquilla e penso “ok, il problema resta, ma me ne preoccuperò quando avrà senso farlo, intanto godiamoci questo tempo in cui posso vivere normalmente”.
Ciao Emma
e benvenuta anche da me.
Non voglio ripetere quello che hanno detto le altre, perchè lo hanno fatto in modo bello ed esaustivo (la diagnosi, la disperazione, il terrore e poi la VITA che si riprende il suo spazio, la speranza e la fiducia). E’ un percorso che la maggior parte di chi è qui può testimoniare in tutte le sue varianti.
Aggiungo una cosa pratica, che per una giovane come te spero sia di supporto (lo è stato anche per una “vecchietta” di 50 anni come me). Se sai l’inglese ascolta il podcast di Heather Jose. Heather è stata diagnosticata metastatica nel 1999 a 26 anni, quindi ben 27 anni fa! E’ qui, ha avuto 2 figli, una vita piena, sta bene e racconta se stessa e altre giovani donne metastatiche che stanno vivendo la loro vita (da malate croniche, certo, ma una vita vera e piena). il podcast si intitola “I am still here” e ti giuro che mi ha risollevata un sacco di volte, nei momenti un po’ bui.
E’ un incoraggiamento a non smettere di progettare, sognare, programmare… la ricerca medica sta andando alla velocità della luce, a noi sta tenere accesa la nostra forza e speranza.
Noi siamo qui, abusa pure di questo spazio!
Un forte abbraccio dalle montagne
Grazie a tutte per le meravigliose parole di supporto! Potreste essere tutte mamme per me!
Sicuramente userò questo spazio per aprirmi e sentirmi meno sola…Infondete tanta speranza!
In questi giorni ho preso l’influenza e pensavo di schiattare.. 3 giorni ed è già passata.. penso sempre che se i miei globuli bianchi potessero mangiarsi il malefico l’avrebbero già fatto a fettine 😂
Vista l’estensione della malattia ho iniziato il mio percorso con la chemioterapia, qualcun’altra come me?
Che terapia di mantenimento vi è stata date dopo? Ho paura di essermi bruciata delle possibilità intervenendo subito con la chemio.. ma non c’erano alternative!Un abbraccio a tutte 🫂
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