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Ho bisogno di voi Ciao a tutte "colleghe", mi sono appena registrata perché credo che siate la mia ultima speranza in questa che mi sembra la storia più triste di tutte le storie tristi. Lo so soffriamo tutte ma nonostante mi senta anche in colpa a cercare qualcuna che abbia avuto una sfortuna simile alla mia per sentirmi meno sola, non ne trovo. Se scrivo qui vi immaginerete già quale può essere il mio percorso quindi non vi annoierò a lungo con la mia storia clinica. Chiedo solo un aiuto che né la mia famiglia né la mia psicoterapeuta né tantomeno i medici sono riusciti a darmi. Ho 39 anni, attualmente ho metastasi a tutta la colonna vertebrale, fegato e polmone. Dopo la recidiva a soli due anni dalla diagnosi (prima chemio, intervento di mastectomia bilaterale e radio) non hanno funzionato né Abemaciclib né Talzenna (gene Brca2) a causa dei quali ho vomitato tantissimo, fatto 4 trasfusioni e perso 10 kg perché non riuscivo più a mangiare, né a digerire cibi semplici. Prendo 7/8 farmaci al giorno, ho un cerotto di Fentanyl da 112 mg, faccio 2 punture al mese (prima Decapaptyl ora Enantone e Xgeva) e non ho un solo motivo per alzarmi domani mattina. Gli effetti collaterali del fentanyl sono forse peggio della malattia stessa. Mi sono curata a Milano dove mi avevano proposto di rifare chemio (paclitaxel settimanale) a vita per sopravvivere al massimo 5 anni. Il mio nuovo oncologo della mia città natale vuole farmi prima riprovare con altro inibitore cicline, stavolta Pabociclib. Ho paura che ricomincerò a vomitare e che non funzionerà come è già successo con Abemaciclib. A quel punto dovrei accettare di dover fare chemio perenne per sopravvivere qualche anno (qualora almeno la chemio funzionasse). Solo voi potete essere sincere con me: sono esagerata a disperarmi ogni giorno?Esiste un modo anche per me di vivere dignitosamente quello che mi resta?ho il cuore a pezzi...se potete aiutatemi voi 1 2 … 6 7
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in: Le nostre storie
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- 15/06/2025 at 06:51
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gilli hope ricomparsa Amiche mie, vi ritrovo alfin! E' dal mese di ottobre che invano cerco di ritrovare il forum, tanto prezioso, e solo oggi mi accorgo che è stato aperto qui…..spero di ritrovarvi tutte, e con buone notizie…..per quanto mi riguarda sono in periodo "buono", anche se sempre sotto controllo. Per oggi solo due righe, augurandomi di vedervi spuntare numerose. Durvelia, Ottimizziamo, Glenda, eccetera eccetera. Un abbraccio, Gilli. :heart: 1 2 … 95 96
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in: Le nostre storie
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- 14/06/2025 at 18:49
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Giugno 2025 XXXX a chi avrà i controlli questo mese. 🤞🏻🤞🏻 Eli 1 2
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in: I controlli
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- 13/06/2025 at 07:56
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Ribociclib, letrozolo e decapeptyl Buongiorno, sono nuova. Ho 44 anni e da marzo del 2020 sto lottando con un tumore al seno metastatico all'esordio. Il mio tumore è bilaterale, ormonoresponsivo Her2 negativo. Il grado è G1-g2 e l'indice di proliferazione e dell'8%. Ho metastasi ossee diffuse e da un anno assumo Ribociclib, letrozolo e decapeptyl. Il marcatore 15.3 è sempre stato in discesa ma da due mesi a questa parte sta salendo di circa 1,5 punti. L'oncologo dello IEO di Milano dice che non significa nulla perché le risonanze che faccio ogni 4 mesi mostrano da prima una remissione parziale e succe ssivamente stabilità nella malattia. La cura che assumo non mi dà problemi, solo un pochino di male alle articolazioni ma nulla di che. Non mi è stata fatta nessuna seduta di radioterapia perché ho troppe metastasi e sono tutte asintomatiche. Cerco di fare lunghe camminate per il corpo e per la mente. Sono terrorizzata dal fatto che i marcatori stanno salendo piano piano e che la terapia che sto facendo stia perdendo d'efficacia. C'è qualcuna nella mia stessa situazione? Da quanto tempo sta assumendo questi farmaci? Sono giù di morale e ho due figli piccoli che vorrei poter vedere crescere 😭 Grazie a tutte. 1 2 … 14 15
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in: La malattia avanzata
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- 12/06/2025 at 23:34
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Tempi biopsia, consigli? Buongiorno, vi scrivo nuovamente per capire meglio se siamo noi troppo “ansiose”. Come ho già detto in un’altra discussione, ad aprile mia mamma a seguito di una tac ha riscontrato due lesioni epatiche di 2 cm. Il 16 maggio ha fatto la pet, che ha confermato le due lesioni. Una settimana fa abbiamo fatto la visita al candiolo dove 2 anni fa era stata operata per il suo tumore al seno, ormonoresponsivo. Le hanno prenotato la biopsia per il 10 giugno, dicendo che a seguito dell’esito il GIC avrebbe valutato che terapia fare. oggi, un oncologo dell’ospedale del nostro paese, le ha detto che l’attesa della biopsia è un po’ una perdita di tempo, e che in teoria avrebbe potuto iniziare già una terapia al di là della biopsia. Questo ci ha mandato in panico: stiamo davvero rischiando di far precipitare tutto?
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in: Le nostre storie
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- 11/06/2025 at 22:29
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Enhertu (trastuzumab deruxtecan) Inauguro questa nuova sezione scrivendo qualcosa su Enhertu, sperando possa essere utile a chi sta per cominciare questa terapia e che anche altre Dure che stanno “sperimentando” farmaci poco noti vogliano raccontare qualcosa. Allora, quanto all’efficacia, considerato che per me era l’ultima spiaggia, ottimi e inaspettati risultati finora. Non è un farmaco leggero, intendiamoci. Dipenderà anche dal fatto che io l’ho cominciato in condizioni non particolarmente buone, ma insomma, è una discreta botta. prima di tutto, anche se ormai ci faccio poco caso, è alopecizzante. Non completamente, ma la parrucca ci sta. Poi, mi ha peggiorato l’epistassi, di cui ho sempre un po’ sofferto, e che finalmente ora sono riuscita a risolvere dopo una visita da un bravo otorino; un po’ di nausea; totale inappetenza qualche giorno dopo l’infusione, e stomaco ko (guai senza gastroprotettore). E, ovviamente, la fatigue da chemio. devo dire ovviamente che tutto si sopporta, quando le terapie funzionano 🙂 1 2 … 50 51
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in: Le nuove terapie
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- 10/06/2025 at 11:49
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Elacestrant Ciao dure, scrivo per mia mamma, qualcuno che è in cura con Elacestrant e può dirmi come va come effetti collaterali ed efficacia? Mia mamma ha appena iniziato, ha un po' di nausea e diarrea. Grazie a chi. vorrà condividere la sua esperienza. 1 2
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in: Le nuove terapie
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- 10/06/2025 at 09:42
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mia mamma Salve a tutte, molte conoscono già la situazione di mia mamma. Tumore metastatico her2+ non operato dal 2021 con metastasi ossee. Tante terapie che non hanno mai fatto ridurre ma ci hanno dato stabilità per 3 anni e mezzo in cui mia mamma aveva una vita normale fino a novembre quando le metastasi cutanee sono iniziate ad apparire e ora ha delle piaghe su tutto il busto e il braccio sinistro dove ha in piu il linfoedema. Da marzo é in terapia con Trastuzubam e Eribulina ma una volta su due salta le sedute di chemio a causa dell'anemia e dei globuli bianchi troppo bassi. L'oncologa mi ha chiamata ieri per dirmi che bisogna essere preparati a non continuare i trattamenti, che se le cellule del sangue non aumentano ha le mani legate e che non sono rimaste tante terapie da provare. Per mia mamma il lato psicologico, la forza che ha avuto in questi 4 anni é molto importante ma ora ha abbandonato, é depressa, ha perso tanto peso, piange spesso.... come si fa come figlia a reagire...come si fa a darle forza quando non resta piu molto per cui combattere... mi dispiace per il mio messaggio, é un po confuso ma sono veramente giù..
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in: La malattia avanzata
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- 06/06/2025 at 18:30
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La mia storia Oltre quanto già scritto in risposta a Lauretta69, vorrei completare la mia presentazione. Nel 2013, su suggerimento della ginecologa, ho tolto anche le ovaie per precauzione, in quanto, benché avessi quasi 56 anni, la menopausa non si decideva ad arrivare. E così pensavo di stare più tranquilla. E invece dopo 13 anni e mezzo si è ripresentato e ben nascosto dietro lo sterno. Adesso però, dopo oltre quattro anni di terapia, sembra spento. Tempo fa l'oncologo mi aveva prospettato la possibilità di fare radioterapia ma il dottore interpellato in proposito aveva detto che la posizione è troppo delicata e finché la terapia funziona non se ne parla. È capitato anche a voi? Prendo anche il Prolia ogni 6 mesi per le ossa e vit.D. La terapia non mi dà grossi problemi se non un po' di stanchezza che supero con belle camminate in campagna e la neutropenia che mi impedisce una vita normale per paura del covid . Tre anni fa ho perso anche mio marito per tumore ai polmoni in poco più di due mesi e questo è stato molto più difficile che affrontare la mia malattia, tanto più che un mese dopo è scoppiata la pandemia. Ecco questa è la mia storia che spero di condividere a lungo con questo gruppo che ho scoperto essere nato tanti anni fa. 1 2
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in: Le nostre storie
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- 04/06/2025 at 20:35
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CAPECITABINA Ciao a tutte ho fatto due cicli a dose ridotta di capecitabina per mts ossee e epatiche. Sono stata settimane a letto senza potermi muovere, una specie di semi coma...gli oncologi lo hanno definito uno stato catatonico. Vertigini, tremori, non riuscivo nemmeno a parlare, è stato incredibile... non mi hanno ricoverato perchè mia cognata è infermiera e ci ha pensato lei a casa con flebo ecc. Ho fatto la tac ed è risultato che, nonostante l'abbia presa a dose ridotta, la situazione delle mie metastasi al fegato è leggermente migliorata. Per questo l'oncologa dell'Ieo (dove mi sono spostata da poco, prima ero in Humanitas Castellanza) ha deciso di provare a farmela assumere in un modo diverso. Invece di 2 pastiglie ogni 12ore devo prendere una pastiglia a colazione, una a pranzo e una a cena senza la settimana di interruzione. Dice che assunta così, come terapia metronomica, dovrebbe dare meno effetti collaterali. Qualcuna di voi ha avuto un'esperienza simile? Ho ricominciato stasera e non so cosa aspettarmi. Cerco di essere ottimista ma non è facile... ci ho messo 10 gg per riprendermi...sono già caduta due volte perchè le gambe non mi reggono più per il troppo tempo a letto... Sono anche preoccupata perchè in 9 mesi ho già cambiato 3 terapie che non hanno funzionato e adesso che sembra che abbiamo trovato quella buona mi da tutti questi problemi... Grazie mille in anticipo Ciao Simona 1 2
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in: La malattia avanzata
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- 02/06/2025 at 14:17
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Novità!!! https://www.ilgiorno.it/salute/tumore-al-seno-resistenza-farmaci-qn6e306x
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in: Parlano di noi
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- 02/06/2025 at 11:05
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Consiglio per inesperta Ciao! Sono ore che leggo tutte le vostre discussioni… vorrei un consiglio per capire come vedere/affrontare la situazione in cui mi trovo. mia madre 2 anni fa scopre un tumore al seno: ormonoresponsivo al 98%, nessun linfonodo intoccato ma oncotype post operatorio ha dato come esito un alto rischio di recidiva quindi ha fatto le chemio 4 rosse + 12 bianche più radio. Dopodiché la pastiglia (mi pare emaxene o un nome simile…) da poco vede salire di pochissimo il marker tumorale e si impunta nonostante tutti le dicessero che era veramente alzato di pochissimo… beh, alla PET risultano due piccole lesioni al fegato. Ora stiamo aspettando di fare la biopsia e poi iniziare con la cura. Cosa potrà siccedere? Hanno già anticipato che potrebbero fare la chemio, ma deve ancora riunirsi il GIC… in tutto ciò lei sta bene, non ha sintomi ed esami perfetti… che ansia
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- 31/05/2025 at 13:22
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Maggio 2025 Lo so che non dovrei cedere all'ansia... ma ho visto sul fascicolo sanitario apparire l'impegnativa per gli esami RM della colonna dorsale bacino ecc.. intanto mi domando perchè non RM whole body (come di solito è ) e se aggiungeranno una tac col suo carico di radiazioni. E poi.. stavolta ho proprio paura, non riesco a lavorare... non riesco a farmi bastare il tiremm innanz.. e non so le date ancora !!! 1 2 3 4
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in: I controlli
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- 30/05/2025 at 16:35
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CHEMIOTERAPIA EC Buongiorno a tutte, lunedi 19/05 impianteranno PICC e Venerdi 23/05 inizio il mio primo ciclo di Chemioterapia Ec (EPIRUBICINA E CICLOFOSFAMIDE) Scrivo qui per capire se qualcuna di voi l'ha fatta e se avete dei consigli da darmi in quanto non so a cosa sto andando incontro. Grazie Operata a Marzo di quest'anno con quadrantectomia e asportazione linfonodo sentinella per Carcinoma Infiltrante duttale G3; KI67 45%; HER-2
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in: Le nuove terapie
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- 29/05/2025 at 10:36
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Annamaria Ciao a tutte, sono nuova del forum.sto assumendo fulvestrant e abemaciclib 300 mg al giorno da sei mesi.ho metastasi linfonodali,epatiche e ossee.Finora più o meno bene,ho dovuto interrompere per 10 giorni per intossicazione da abemaciclib,ho ripreso da 3 giorni e ho già avuto un paio di episodi di dolore atroce allo stomaco e vomito non alimentare. Mi fate sapere?
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in: Le nostre storie
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- 25/05/2025 at 20:43
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Dure Come Muri – Tumore al seno
Per le donne che hanno avuto una diagnosi di tumore al seno – perché parlare aiuta!
