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Forse mi operano Buongiorno, vi volevo aggiornare un po' sulla mia situazione e come sempre sentire un vostro parere. Stamani ho avuto la visita mensile dal senologo il quale è contento di come vanno le cose. Il nodulo a agosto era 5 cm e ora non è più palpabile e visibile. Lui mi ha prospettato l'intervento chirurgico. Si è consultato con la mia oncologa e lei ha detto, si può fare ma una mastectomia semplice (non so neanche cosa sia) Hanno parlato un altro po' con termini a me poco chiari. In conclusione ho appuntamento il 28 gennaio dall'oncologaa per una rivalutazione e poi decideranno se portarmi subito a intervento o continuare letrozolo e palbociclib qualche altro mese e poi intervenire.... Ho tanti sentimenti dentro di me, gioia confusione, perplessità, paura.... In più il mio compagno mi ha fatto notare che ho fatto una Pet a agosto e una tac a novembre e tutte rilevsvano un'ombra su l3 poi più nulla Grazie per esserci e ascoltare il mio sfogo
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in: La malattia avanzata
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- 21/01/2022 at 17:40
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port Salve a tutte. Ho concluso da poco i controlli semestrali. Fin qui tutto bene. Volevo confrontarmi con voi su un dubbio che non riesco a sciogliere. Per la quarta volta al controllo sono stata sollecitata a togliere il PORT. Non che mi dispiaccia, anzi, però non sono neanche due anni che ho avuto l'intervento e l'oncologo che mi seguiva all'inizio mi aveva dato ad intendere che lo avrei tenuto per diversi anni anche dopo la fine delle chemio.( il mio era un triplo negativo di 1,2cm. linfonodi puliti ,PET negativa. Ho fatto chemio adiuvanti e le radio. Era molto aggressivo, indice di proliferazione 80% ma circoscritto). All'ultimo controllo, quando ho sollevato la mia perplessità per togliere il PORT, mi è stato detto che il protocollo è cambiato e che le nuove indicazioni consigliano di toglierlo quando non serve più perché è pur sempre un corpo estraneo. A me non sembrerebbe vero, visto che un po' di fastidio me lo da, e che il lavaggio mensile non è per nulla divertente. Però ho tanta paura di pentirmene dopo averlo tolto. So che capirete cosa intendo. Qualcuna di voi sa dirmi qualcosa in merito? Vi ringrazio davvero per il supporto che mi avete sempre dato. Un abbraccio Adelina
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in: Triplo Negativo
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- 21/01/2022 at 15:58
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Alimentazione durante chemioterapia Buon pomeriggio. Ho iniziato giovedì la terapia per Her2 positivo, volevo chiedere come bisogna comportarsi con l'alimentazione, se ci sono cibi da evitare o meno.. Siccome sento tante idee differenti vorrei chiedere anche a voi. Non so se rivolgermi ad un nutrizionista specializzato in oncologia. Io oltretutto sono celiaca, intollerante al lattosio e allergica ad una proteina esistente in buccia e semi di frutta e verdura :cry: Grazie a tutte
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in: Alimentazione
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- 20/01/2022 at 18:00
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gennaio 2022 iniziamo anche questo nuovo anno con tanti pensieri belli per i controlli del mese. In bocca al lupo a tutte. 1 2
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in: I controlli
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- 20/01/2022 at 15:06
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Video AIOM sugli avanzamenti per il tumore metastatico E' uscito un breve video AIOM, molto qualitativo, sugli avanzamenti per la fase metastatica. Come era stato anticipato all'ultimo 'IEO per le Donne' nell'ultimo paio d'anni sono diventati disponibili farmaci che allungano notevolmente la sopravvivenza e fanno presagire possibilità di guarigione. Progressi per la fase metastatica
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in: Parlano di noi
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- 20/01/2022 at 14:19
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Dubbio invalidità :posso lavorare? Buongiorno a tutte. Oggi mi è arrivata la risposta dell'imps alla domanda di invalidità e 104. Premetto che causa covid non mi hanno fatto visita ma si sono basati sulla documentazione medica. In una raccomandata l'esito è :"invalido con totale e permanente inabilità lavorativa" L'altra dice :" la commissione riconosce l'interessato portatore di handicap in situazione di gravità con ridotte e impedite capacità motorie permanenti" (questa cosa non è vera) Ora io lavoro a scuola e tutti i dottori mi hanno sempre detto di poter lavorare tranquillamente, però da quanto scritto sembra di no. Cosa devo fare? Io non me la sento di lasciare il lavoro, in fin dei conti sto bene. Scusate la lunghezza ma non so veramente che fare.....
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in: I diritti del Malato
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- 20/01/2022 at 14:05
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L’importanza dell’attività fisica Recentemente ho avuto un grande miglioramento nel benessere fisico e nell'umore da un'intensa attività fisica (un paio d'ore di camminata al giorno al sole su terreno vario (salite, discese, gradini) per diversi mesi consecutivi). E' perfino migliorata notevolmente l'osteoporosi, cosa che spero mi permetterà di continuare la terapia ormonale ancora per un po'. Non è facile tenere in modo continuativo un regime del genere - bisogna poter stare in un buon clima per tanti mesi di fila - ma i miglioramenti sono tangibili. Ultimamente è uscito un articolo del Corriere della Sera, piuttosto dettagliato, sull'argomento, in relazione anche agli effetti sulle recidive e sulla mortalità da tumore. Attività fisica per migliorare la prognosi
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in: Parlano di noi
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- 19/01/2022 at 11:10
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port Grazie Beba, grazie Francesca per avermi risposto. Un abbraccio a voi e a tutte le compagne di avventura che mi tengono compagnia e mi infondono coraggio e ottimismo. Spero vogliate peerdonare le mie lunghe assenze e le sporadiche comparse. in realtà sono molto imbranata con la tecnologia e spesso invio le mie mail in modo scorretto così non vanno a buon fine. Grazie ancora a tutte
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- 14/01/2022 at 22:06
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Estetica in IEO Care tutte, segnalo, per chi fosse in cura in IEO, che al primo piano di IEO1 c’è un centro benessere dedicato alle donne in terapia. Io andrò oggi post chemio a farmi mettere in sesto le unghie stressate dai taxani. Vi farò sapere le impressioni dopo il trattamento, per ora anticipo che la persona in reception è simpatica, garbata e molto disponibile. A dopo per l’aggiornamento.
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in: La cura del nostro aspetto
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- 13/01/2022 at 08:46
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Una parola di supporto Ciao a tutte, mi chiamo Francesca e anche io come molte di voi vi seguo da un po', soltanto oggi, in preda all'ennesimo momento down ho deciso di scrivere sul forum. La mia storia è ricca di casi di tumore al seno, prima mia sorella, poi mia mamma e infine io, sorvegliata speciale che grazie ad una prevenzione e controlli serrati me la sono cavata con un tumore al seno al primo stadio. Tutto sembrava essere superato ma la parola di conforto che chiedo non è per me quanto per mia mamma che da 2015, dopo tre anni tranquilli dalla scoperta del tumore bilaterale, ha scoperto le metastasi, la malattia aveva ripreso a viaggiare. Nonostante lo spavento iniziale, tutti ci avevano rassicurato che le ossa erano ben gestibili e mia mamma, grazie a fulvestran+palpociclib+zometa ha potuto condurre una vita tranquilla fino allo scorso anno. A gennaio 2020 sembrava che la malattia avesse alzato nuovamente la testa ma per fortuna si trattava ancora delle ossa e grazie alla radioterapia, ha potuto continuare con la stessa terapia fino a Febbraio di quest'anno quando purtroppo abbiamo scoperto che i secondarismi avevano raggiunto anche il fegato. Cambio di terapia a maggio 2021 con aromasin+everolimus+zometa e via così! Eravamo tutti fiduciosi e pressoché tranquilli e fiduciosi grazie ai marcatori, che seppur di poco, stavano scendendo ed una TAC di Ottobre 2021, tutto sommato stabile e che evidenziava soltanto una situazione infiammatoria ai polmoni, attribuita dall'oncologa al farmaco.. poi il patatrac! Mia madre è risultata positiva al covid, ha dovuto sospendere la terapia (in totale con questa, sono 4 settimane di fermo) e momenti di affaticamento respiratorio! Domani dovrebbe fare il suo secondo tampone e spero sia negativo, il problema rimane la terapia..l'oncologa vuole ripetere una tac ai polmoni vista la precedente tac e la positività al covid...quando ho saputo questo, su spiegazioni anche del mio medico curante che mi ha decritto purtroppo uno scenario non positivo, la mia paura mi ha portato a pensare le stesse identiche cose...e se anche i polmoni ecc ecc...immaginate voi il resto. Se poi aggiungiamo il fatto che la sua oncologa che ad empatia e relazione con il paziente è a 0 e con cui faccio una fatica immane a comunicare, potete immaginare quanta voglia avrei di gridare e sbraitare. Cerco di essere positiva e di supportare mia mamma come posso ma confesso di essere stanca, non ho idea di quello che possono riservare i prossimi accertamenti ma avrei proprio bisogno di una parola di supporto..grazie a tutte anche solo per leggere le mie parole...mi sento un po' più leggera!
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in: La malattia avanzata
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- 12/01/2022 at 20:54
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Info mastectomia Ciao a tutte...a anno nuovo farò mastectomia totale... Mi raccontate le vostre esperienze?! Durata intervento, ripresa, dolore ecc... Non ho particolare paura degli interventi chirurgici... Solo vorrei arrivate preparata... Sapere più o meno cosa mi aspetta... Sembra che mi metteranno gli espansori e dopo un anno mi metteranno protesi...vi torna?! Grazie a chi avrà voglia di raccontarsi x aiutarmi a capire un po' 😊
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in: Chirurgia
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- 12/01/2022 at 19:40
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Ribociclib e antibiotico Scusate fanciulle...non mi ricordo proprio. Se devo assumere l'antibiotico devo sospenderlo il ribociclib giusto? Ho un principio di bronchite ( no covid tampone negativo) e il dottore per sicurezza mi ha dato l'antibiotico. Ho scritto in IEO ma sono tutti in ferie fino a lunedì...o almeno chi di solito mi visita in DH. Grazie
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in: La malattia avanzata
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- 12/01/2022 at 18:14
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Grazie Ciao a tutte. Da Giugno leggo spesso le vostre storie e oggi ho sentito il bisogno di scrivervi per ringraziarvi perché mi avete aiutato moltissimo. Sono qui per mia madre, che questa estate ha scoperto di avere metastasi ai polmoni, ai linfonodi e alle ossa a fine Giugno, dopo circa tre anni e mezzo dal tumore iniziale, che sembrava piccolo, non aggressivo, curato in tempo. Proprio per questo motivo non ci aspettavamo una notizia del genere. Uno choc terribile, tanta rabbia per avere scoperto le metastasi già così diffuse (ancora oggi ogni tanto mi chiedo se la sua dottoressa abbia prescritto i controlli corretti), tantissima paura nel leggere quei referti. I vostri racconti mi hanno fatto conoscere meglio questa malattia e dato una corretta prospettiva, molto più di molti medici (non tutti per fortuna). Da allora mia mamma ha fatto radioterapia alla colonna e fulvestrant con ribociclib e zometa. A Novembre il primo controllo, l'esito della PET è stato davvero molto buono, sensibile regressione in tutte le aree, malgrado abbia dovuto fare pause più lunghe, a volte, per neutropenia. Volevo dunque condividere queste buone notizie e, presentandomi come si deve, entrare a far parte a tutti gli effetti di questo splendido gruppo, che infonde forza e coraggio, che fornisce tante utili informazioni, che permette di esprimere tutta la vasta gamma dei sentimenti dettati dalla malattia. Vi abbraccio tutte, una ad una!
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in: La malattia avanzata
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- 11/01/2022 at 19:23
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gilli hope ricomparsa Amiche mie, vi ritrovo alfin! E' dal mese di ottobre che invano cerco di ritrovare il forum, tanto prezioso, e solo oggi mi accorgo che è stato aperto qui…..spero di ritrovarvi tutte, e con buone notizie…..per quanto mi riguarda sono in periodo "buono", anche se sempre sotto controllo. Per oggi solo due righe, augurandomi di vedervi spuntare numerose. Durvelia, Ottimizziamo, Glenda, eccetera eccetera. Un abbraccio, Gilli. :heart: 1 2 … 15 16
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in: Le nostre storie
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- 07/01/2022 at 08:39
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Dovevo operarmi lunedì ma… Fine 2021 con il botto... Fatto tampone per intervento di lunedì e risultato positivo a bassa carica... Così niente intervento x ora... Sono veramente stanca e avvilita... Dopo 6 mesi di chemio... Ottima risposta (dagli esami non si vede più nulla) non vedevo l'ora di operarmi e magicamente mi avevano chiamata per lunedì 3 e invece salta tutto... Ora oltre al pensiero del covid (al momento sono a sintomatica) ho il grosso pensiero di aspettare troppo per l'intervento... Mi avevano detto 3 massimo 4 settimane... E se andassi oltre?! Ho troppa paura di buttare questi 6 mesi di chemio...
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- 06/01/2022 at 09:25
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Dure Come Muri – Tumore al seno
Per le donne che hanno avuto una diagnosi di tumore al seno – perché parlare aiuta!
