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    • gilli hope ricomparsa Amiche mie, vi ritrovo alfin! E' dal mese di ottobre che invano cerco di ritrovare il forum, tanto prezioso, e solo oggi mi accorgo che è stato aperto qui…..spero di ritrovarvi tutte, e con buone notizie…..per quanto mi riguarda sono in periodo "buono", anche se sempre sotto controllo. Per oggi solo due righe, augurandomi di vedervi spuntare numerose. Durvelia, Ottimizziamo, Glenda, eccetera eccetera. Un abbraccio, Gilli. :heart: 1 2 … 121 122

      Iniziato da: gilliHope in: Le nostre storie

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    • 21/07/2026 at 09:23

      Picchio

    • La storia di mia mamma Ciao a tutte, è da 1 anno che vi seguo ma non ho mai trovato il coraggio di scrivere...leggendovi mi sento sempre così piccola ma ogni volta mi riempio di speranza per la mia mamma! Mia mamma ha una storia oncologica che dura da 32 anni: a 48 anni (Agosto 1994) le viene diagnosticato il primo carcinoma mammario con linfonodi positivi, segue operazione (quadrectomia sx e svuotamento ascellare), 1 ciclo chemio, 29 di radio e kessar per 5 anni; a 68 anni (marzo 2014) torna lo stesso tumore, nello stesso punto, praticamente sulla cicatrice del primo ma appoggiato sullo sterno, segue operazione e solo cura ormonale; a 78 anni (marzo 2024) diagnosi del terzo tumore, un carcinoma renale a cellule chiare, segue operazione con resezione di metà rene, da protocollo nessuna terapia. Purtroppo, contemporaneamente, nessuno dei medici si era accorto di una protuberanza anomala sullo sterno che il medico di base aveva liquidato come artrosi. Il giorno dell'ultimo controllo previsto dalla 048 (marzo 2025) l'oncologa prima di congedarla nota la protuberanza e chiede una biopsia: purtroppo carcinoma mammario, sempre lo stesso. Segue PET in cui risultano numerose piccole metastasi ossee (vertebra, clavicola, scapola, sterno, costole, bacino, ginocchio, femore), questo a Giugno 2025. Inizia Ribociclib, Aromasin e Zometa. Effetti collaterali per i primi 3 mesi (nausea, vomito, caduta capelli e emocromo disastroso, neutrofili sotto i piedi) ma la cosa peggiore è che i reni ( cioè 1 rene e mezzo) già debilitati dalle cure precedenti reggono poco e subentra un'insufficienza renale al 4° stadio...iniziano le visite alternate tra oncologa e nefrologo. Zometa sospeso con la creatinina fissa a +2, sospensione per 1 ciclo di Ribociclib, inizio punture di B12. Piano piano si riprende...l'insufficienza renale rimane ma si stabilizza, zometa impossibile farlo ma ricomincia ribociclib, 2 pasticche invece che 3 e 2 settimane di pausa invece che 1.....è rinata, ha ricominciato a mangiare, bere, stare bene...pet di novembre 2025 con metastasi in remissione, alcune sparite. Non possiamo fare tac o rm a causa della creatinina alta, solo pet ogni 6 mesi. Continua la cura senza interruzioni, il corpo ormai sembra abituato, non ha più effetti collaterali, anche i capelli sembrano ricrescere. Purtroppo la pet di fine maggio ha confermato un sensibile aumento della captazione...le metastasi sembrano tutte sparite a parte 2: femore e sterno/seno. Il Ca 15.3  da febbraio a aprile era salito da 22 a 30 e qualcosa mi aspettavo...nelle ultime analisi è risceso a 28....l'omologa quando ha letto la pet dice che la cosa non le piaceva per niente...oggi la mamma ha fatto la visita per iniziare la radioterapia. Il 9/07 avrà il prossimo controllo (esami/marker), la terapia è rimasta la stessa (ribociclib 2 pasticche con 2 sett pausa e aromasin). Ha fatto anche gli esami genetici su 4 mutazioni, tutte negative ma vista la sua storia oncologica la genetista non esclude qualche mutazione minore non analizzata. Su consiglio dei suoi medici io mi controllo dall'età di 34 anni con eco mammarie ogni 6 mesi e, dopo i 40 anni, da visita/eco/mammo all'istituto oncologico di Careggi. E questo più o meno è tutto...Vi ho nel cuore e prego per voi, trovarvi è stato come trovare una luce nel buio, e questo ogni volta che qualcosa non è andato ma anche di fronte a silenzi e spiegazioni inesistenti da parte dei medici...mia mamma non riesce ad usare il forum :) cerco di farlo io per lei, quando le racconto di voi il suo cammino le diventa più fattibile. Grazie di cuore!

      Iniziato da: Pathosfera in: Le nostre storie

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    • 20/07/2026 at 14:26

      Lisanna

    • Durata terapia ormonale da 5 sono passati a 7 anni? buongiorno a tutti, vi racconto in breve la mia storia nel 2021 operata (quadrantectomia), risultato carcinoma (6mm) infiltrante NST, ben differenziato, G1, PR95%, Her2 negativo, Ki67 15% linfonodi negativi, rischio basso. Inizialmente mi era stata prescritta la terapia ormonale con Decapeptyl ed Exemestane per 5 anni , all'epoca avevo 44 anni. -Sempre fatti i controlli ogni 6 mesi gli esami prescritti non hanno mai evidenziato nessun problema, mangio sano, faccio attivià fisica regolare e la terapia tutto sommato è stata tollerata (mio malgrado) benino tranne gli effetti della menopausa indotta che non mi danno tregua fin dall'inizio. Ieri ho effettuato i controlli del mio 5 anno di terapia e l'oncologa con mia grande delusione mi ha detto che dovrò continuare per altri due anni visto che ora i protocolli e linee guida raccomandano di allungare i tempi. Si è resa conto della mia delusione e mi ha detto che potrei provare a sospendere il Decapeptyl, lasciare passare un pò di  mesi e effettuare il dosaggio ormonale per capire se sono entrata in menopausa o meno, sperando che non mi ritorni il ciclo altrimenti dovrei richiamarla immediatamente per sapere il da farsi. Sono molto amareggiata e confusa qualcuna di voi ha avuta la stessa esperienza. Io sono seguita in provincia di Cagliari.

      Iniziato da: Danielbi in: Le nostre storie

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    • 19/07/2026 at 17:32

      Eli75

    • recidiva con metastasi ossa buongiorno a tutti, circa un mese fa, dopo un forte mal di schiena ( tac e risonanza) ho scoperto di avere metastasi lungo tutta la colonna. Io sono stata operata al seno nel 2023, fatto chemio e radio.  Adesso sto facendo radioterapia alle vertebre...  a fine mese devo iniziare ribociclib e fulvestrant; i miei globuli bianchi sono già a terra. In più devo fare un intervento di estrazione di una radice di dente non facile. e poi aspettare per iniziare denosumab. Ho letto i vostri post, mi rincuorato. ma sono sfinita… ho 2 figli di 13 e 10 anni e ovviamente penso solo a loro.  

      Iniziato da: giu giu in: Le nostre storie

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    • 17/07/2026 at 12:45

      Lisanna

    • Assegno IO Ciao ragazze! segnalo che, per chi ha lavorato e/o lavora ed ha una certa percentuale di invalidità, c’è la possibilità di ricevere un contributo dall’INPS determinato dai contributi versati negli anni. Ho scoperto tardi di questa possibilità ed ancora non sono sicura che la mia pratica andrà a buon fine, ma nel frattempo guardate anche voi!!

      Iniziato da: panna4nna in: I diritti del Malato

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    • 16/07/2026 at 08:22

      panna4nna

    • I famosi rimedi casalinghi Non sapevo esattamente dove sistemare questo post, che vorrei però rimanesse “aperto” per consentire a tutte/i di aggiungere le proprie esperienze, che credo siano davvero interessanti anche per chi entra per curiosare il “nostro mondo” senza magari avere il coraggio di iscriversi. Tutti i nostri farmaci e i trattamenti a cui siamo sottoposte hanno effetti collaterali, che possiamo patire più o meno, e ai quali possiamo tentare di porre, almeno in parte, rimedio. Non mi riferisco a prescrizioni modulate sulla nostra specifica situazione, magari formulate da medici (si spera) che affiancano i nostri oncologi, ma proprio ai famosi “rimedi della nonna” che inaspettatamente si rivelano molto efficaci per eliminare o ridurre i fastidi derivanti da chemio, radio e trattamenti farmacologici vari. Non sempre i nostri oncologi sono “sul pezzo”, in materia. Comincio io con tre dati, da esperienza diretta: - aloe pura al 99% per prevenire gli arrossamenti da radioterapia. Da mettere abbondantemente ogni sera prima del trattamento sulla zona interessata (alla radio ci si deve presentare con la pelle perfettamente pulita); - zuppa di miso contro i disturbi intestinali, per me vero toccasana per rimettere a posto la panza; - pediluvi in acqua e bicarbonato per gli effetti collaterali di farmaci tipo Capecitabina (ma anche Abemaciclib si fa un po’ sentire, da quelle parti). In una settimana le screpolature migliorano moltissimo, e anche le eventuali “rigature” sulle unghie. Non trascuriamo la benefica conseguenza per cui, mentre siete con i piedi a mollo, mariti / conviventi / figli sono obbligati a sbrigarsela da soli, perché voi non vi potete muovere. Aggiungete i vostri trucchi che usate, o avete usato, per ridurre i fastidi, e chiedete se non sapete come fare: molto probabilmente qualcuno ci è già passato. 1 2

      Iniziato da: beba2010 in: Cure complementari, naturali, olistiche

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    • 16/07/2026 at 08:17

      panna4nna

    • Progressione importante al fegato Ciao a tutte, torno a scrivere dopo tanto tempo. Nel frattempo la malattia e' progredita in modo molto importante al fegato. Ora è dopo diverse terapie senza risultati.. Ho mutazione Pk3ca e ora stanno provando senza troppa convinzione con Fulvestrant e Capivasertib. Qualcuno ha avuto esperienze ? Ha funzionsto sul fegato? Grazie a tutte! 1 2

      Iniziato da: BAMBAM in: La malattia avanzata

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    • 15/07/2026 at 10:48

      Jolly

    • Vitamine e integratori In questi mesi, nei quali mio malgrado, sono stata scaraventata in questo micro mondo, mi sono accorta che ogni oncologo ha la sua filosofia riguardo agli integratori. Appena ho iniziato l'enantone ho pensato di prendere roba a caso per rafforzare ossa, unghie, capelli...e quindi vitamina D e B. Poi però ho letto che la B è sconsigliata perché, promuovendo la rigenerazione cellulare, va a ostacolare la funzione delle anticicline; ho chiesto alla mia oncologa e mi ha detto "io non prenderei nulla", quindi ho regalato ad una mia amica un fantastico integratore per unghie e capelli da tipo 40€ e ho smesso di prendere la D. Poi per togliermi il dubbio ho richiesto di monitorare la vit B e dagli esami è venuto fuori che ne sono carente, quindi l'ho ripresa. Però ho notato che una delle oncologhe ha alzato le spalle tipo..  "vabbè, prendila se ti fa stare più tranquilla ma secondo me è una perdita di tempo", mentre un'altra era:  "assolutamente va presa". Ora, dopo visita otorino per disturbi a naso, orecchie e cavo orale, sotto sua richiesta ho chiesto sulla vitamina B e l'oncologa, una terza rispetto alle altre 2, non ha fatto una grinza e mi ha detto "Bo, sì sì, se l' otorino dice che ti è utile prendila pure"... Voi avete avuto "recensioni" al riguardo nel vostro percorso medico?

      Iniziato da: Oli in: Cure complementari, naturali, olistiche

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    • 14/07/2026 at 09:51

      panna4nna

    • Effetti collaterali Ribociclib Buongiorno a tutti,mi sono appena iscritta, anch’io,come voi da giugno ho iniziato la mia battaglia.. Tumore al seno con metastasi in entrambe le ascelle… Ho iniziato cura decapeptil+ribociclib+letrozolo. <p style="text-align: center;">Al momento ho sospeso ribociclib per forte eruzione cutanea,sto assumendo antistaminico.Chiedo se anche a voi è capitato e se passata l’eruzione avete ripreso il ribociclib…</p> 1 2

      Iniziato da: M.77 in: Le nostre storie

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    • 11/07/2026 at 22:14

      Oli

    • Protocollo transtuzumab deruxtecan Ciao a tutte, vi scrivo per sapere se qualcuna sta sperimentando il deruxtecan con cadenza differente dalle tre settimane standard. Io lo sto facendo da tre anni, da un anno sono passata a quattro settimane, ma se devo essere sincera, non ce la faccio più; gli effetti collaterali, in particolare la nausea, durano dieci giorni e tendono a peggiorare verso il settimo giorno dalla terapia. Vorrei chiedere, vista l'efficacia della terapia, di allungare ulteriormente la cadenza a sei settimane. Qualcuna ha esperienze in merito? Giulia  

      Iniziato da: Giugad in: Le nuove terapie

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    • 09/07/2026 at 17:42

      Effe

    • Avvio sperimentazione Care Dure, provo ad avviare una nuova discussione, che continua Palazestrant: 2010 diagnosi di ormonale, scavo mammella sx e via i linfonodi (8 già presi). Chemio, radio, pastiglie per 7 anni. Controlli perfetti. 2021: dichiarata guarigione. 2025: tosse persistente, lastra polmonare negativa, spirometrie. Diagnosi di asma. 2026, aprile: la dottoressa di famiglia mi fa fare i marcatori, che erano USCITI DAL PROTOCOLLO. ca 15-3 più del doppio, ripetuto due volte e infine pet d’urgenza cui segue biopsia in broncoscopia per catturare linfonodi definiti ‘patologici’. Diagnosi: recidiva ormonale, per ora poco aggressivo, linfonodi più un nodulo piccolo. Morale: la sospensione dei marcatori è per me un protocollo sbagliato, perché mammo ed eco sono sempre state a postissimo! Ho iniziato oggi un protocollo sperimentale che propone Ribociclib + un farmaco cieco: Letrozolo o Palazestrant. Di nuovo sulla giostra...   1 2

      Iniziato da: Agni in: Le nostre storie

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    • 09/07/2026 at 06:40

      montanara

    • terapia ormonale oltre i 10 anni ? Sto per finire i 10 anni di terapia ormonale con letrozolo, avrò la visita oncologica la prossima settimana. Sono un po' preoccupata per l'eventuale ripresa della malattia - qualcuna ha continuato oltre i 10 anni ? Penso che nel mio caso i vantaggi di smettere sarebbero sostanzialmente inesistenti (ho passato i 70 e ho problemi alla schiena e a una gamba, quindi sollievo da doloretti vari sarebbe improbabile).

      Iniziato da: silviach in: Terapia ormonale

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    • 07/07/2026 at 21:18

      Eli75

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