-
- Discussioni
- Partecipanti
- Risposte
- Ultima risposta
-
-
vi siete mai “impuntate” con i medici? Consigli, esperienze Care amiche ricorro a voi e alle vostre esperienze, perchè in questo momento sono un po' in difficoltà con la gestione dei medici (che detta così fa capire il tipo di paziente che sono... quello rompiballe e iper controllante, ma d'altronde la pelle è la mia). La questione riguarda come procedere per affrontare/gestire questo benedetto versamento pleurico, che ricompare ogni volta che smetto il cortisone. Tralascio la questione medica strettamente tecnica, quello che mi lascia perplessa è come stanno gestendo la cosa qui dove sono seguita nella mia città. C'è parecchia confusione, si sono svegliati solo quando ho detto che ho fatto un consulto con un primario di pneumo di un'altra città. A quel punto mi hanno (dopo 7 mesi) spedita a fare un consulto pneumo anche nel mio ospedale. Ieri consulto: lo pneumo non sapeva nemmeno chi ero, ci abbiamo messo 45 minuti per ricostruire la mia anamnesi (fra carte mediche e il mio riassunto). Era visibilmente scocciato che non mi avessero almeno introdotta, essendo paziente delicata. Ha messo in discussione tutto, a tratti anche la terapia oncologica. Alla fine, dopo essersi lamentato della mancanza di confronto con oncologia, mi ha detto che lunedì mi fa la toracentesi! Così, senza nemmeno un passaggio con i colleghi di onco che mi seguono. Io ho detto che prima di decidere voglio un confronto con le oncologhe. Stamattina le chiamo. Trovo assurdo che debba essere io che faccio da tramite. E mi preoccupa, anche pro futuro. Non vedo una "regia". Aggiungo anche che, nel merito, non sono per nulla convinta della proposta. Secondo me ha molto più senso aspettare la TC (che ho fra poco) e valutare il quadro complessivo. Così mi pare un intervento di emergenza di cui non ho bisogno (respiro abbastanza bene, non credo che 2 settimane in più cambino qualcosa). E magari valutare un talcaggio/ cambio terapia a seconda di cosa dice la TC. Riassumendo: - è normale nella vostra esperienza dover gestire in prima persona le comunicazioni fra specialisti?? - vi siete mai impuntate con i vostri medici per fare qualcosa (analisi in più, interventi in meno, cose così) in modo diverso da come suggerivano loro, perchè "sentivate" di avere ragione? Stamattina mi aspetta la telefonata con l'oncologa.... sono un po' in ansia Un abbraccio
Iniziato da:
in: Le nostre storie
- 6
- 9
- 15/10/2026 at 22:22
-
Parrucca Ciao dure, alla fine nel giro di una settimana il paclitaxel mi ha portato via quasi tre quarti di capelli…ieri li ho tagliati stile Marines e ho iniziato a mettere la parrucca.. devo dire che mi sento a mio agio in quanto simile ai miei capelli.. non pensavo. Ho preso una sintetica mono filamento di ottima qualità. 1 2
Iniziato da:
in: La cura del nostro aspetto
- 13
- 22
- 14/10/2026 at 16:08
-
Metastasi ossee dopo 19 anni Ciao a tutte mi chiamo Adriana e ho 51 anni; ho avuto il cancro al seno nel 2007 con metastasi, mi è ritornato nel 2018 e ora nel 2026 per caso ho scoperto di avere metastasi ossee. È solamente un mese che so questa cosa e non so come reagire perché mi sembra un incubo, sto pigliando il rebociclib (Qskal) e ho già fatto due esami al cuore e anche le analisi e i valori sono già scesi, vi saluto a tutte e vi mando un bacio grande, chi come me ha questa esperienza?
Iniziato da:
in: La malattia avanzata
- 3
- 4
- 13/10/2026 at 23:15
-
Ottobre 2026 XXX a chi avrà i controlli in questo mese di Ottobre. Io ne avrò un paio, tra cui eco addome venerdì prossimo e visita nei. 🤞🏻🤞🏻🤞🏻 Eli
Iniziato da:
in: I controlli
- 6
- 7
- 13/10/2026 at 19:23
-
gilli hope ricomparsa Amiche mie, vi ritrovo alfin! E' dal mese di ottobre che invano cerco di ritrovare il forum, tanto prezioso, e solo oggi mi accorgo che è stato aperto qui…..spero di ritrovarvi tutte, e con buone notizie…..per quanto mi riguarda sono in periodo "buono", anche se sempre sotto controllo. Per oggi solo due righe, augurandomi di vedervi spuntare numerose. Durvelia, Ottimizziamo, Glenda, eccetera eccetera. Un abbraccio, Gilli. :heart: 1 2 … 126 127
Iniziato da:
in: Le nostre storie
- 85
- 1,898
- 12/10/2026 at 19:08
-
Positività Buongiorno a tutte, mi presento sono nuova qui! Sono Emma e ho 27 anni, sono stata diagnosticata a luglio con tumore fortemente ormonale metastatico de novo (grado G3)! Ho metastasi nelle ossa, polmoni, linfonodi e le più importanti nel fegato.. insomma un bel casino. Ho fatto al momento 13 cicli di chemioterapia ininterrottamente (una volta a settimana) e già una infusione di zometa + due cicli di radioterapia per le ossa.. la mia oncologa mi sta bombardando, ma sto reggendo bene ahah Dalla prima tac ho ottenuto dei buonissimi risultati: ossa in ricalcificazione, polmoni liberi, linfonodi e nodulo al seno ridotti e lesioni al fegato con fenomeni colliquativi (è rimasta una massa di 5 cm sempre in “distruzione”). Sono contenta di come stanno andando queste cure e le continuerò fino a dicembre.. ma ho molta angoscia per il futuro. Questa diagnosi mi ha completamente sconvolta, ho 27 anni, tutta la vita davanti e ora l’incertezza di non poter vedere il mio futuro realizzarsi.. Come sta andando a voi? Da quanto avete questa malattia? Ogni giorno escono nuovi farmaci.. belli, promettenti, ma che non curano veramente la nostra malattia.. ci permettono di andare avanti mese per mese.. il pensiero di potermene andare prima dei miei genitori, della mia famiglia.. mi mette davvero una grandissima angoscia. Vi abbraccio tutte
Iniziato da:
in: Le nostre storie
- 8
- 9
- 12/10/2026 at 15:27
-
carcinosi peritoneale Inizio questo topic per concentrare un pò le notizie di noi metastatiche con carcinosi peritoneale. Come gia scritto mi e' stata diagnosticata una progressione con carcinosi nel febbraio 2026 con cambio cura, passando da capecitabina ad Everolimus+ exemestane. Al controllo di giugno l'ascite si era leggermente ridotta, anche grazie al diuretico. Da circa una settimana ho la sensazione che ci sia un peggioramento… l'ascite sembra aumentata, pancia gonfia, crampi saltuari, nausea costante, assenza di appetito. In ottobre avrò la visita oncologica mensile con programmazione della TAC, e spero di avere dei chiarimenti. Certo tutto lo stress che sto accumulando si concentra sulla pancia ( questo da sempre). Quando si rende neccessario fare la paracentasi? Dopo quanto tempo? Chi la richiede? L’oncologo o il medico di base ?Questa operazione e' dolorosa? Ho letto che spesso si riforma, dopo quanto tempo? Grazie a chi vorrà condividere la propria esperienza. XXX PER TUTTE NOI
Iniziato da:
in: La malattia avanzata
- 1
- 1
- 12/10/2026 at 08:17
-
Zometa Buonasera, sono nuova qui e saluto tutte voi. In terapia con Enerthu da pochi mesi per metastasi al fegato ed alle vertebre. Buona risposta sul fegato. Stabile sulle vertebre dove mi hanno fatto fare anche radio. Adesso la mia oncologa insiste per farmi iniziare ZOMETA... sto prendendo tempo perché non sono convinta di voler aggiungere ancora effetti collaterali a quelli di Enerthu... ma soprattutto mi spaventa il pericolo della osteonecrosi mandibolare. Qualcuna che ha esperienza con questo farmaco o che ha deciso di non farlo e ha voglia di raccontare la sua esperienza? Grazie ad ognuna. SilviaP
Iniziato da:
in: Chemioterapia
- 3
- 4
- 11/10/2026 at 15:32
-
Sorpresa: i tumori sono tre. Un saluto a tutti. Avevo scritto poco tempo fa circa il mio tumore, ricomparso dopo 16 anni dal primo, in una ghiandola ascellare. Oggi mi hanno comunicato che ci sono altri due tumori nel seno. La prossima settimana oltre allo svuotamento ascellare avremo anche una mastectomia...che dire? Menomale che sono stati bravissimi e scrupolosi, hanno indagato con 3 prelievi istologici i 3 noduli che non li convincevano del tutto. Per il mio senologo andava tutto bene...
Iniziato da:
in: Le nostre storie
- 2
- 3
- 11/10/2026 at 12:22
-
enerthu conoscete qualcuno che ha avuto reazione sistemica avversa risultata fatale? Mia mamma stava benissimo ( nonostante il tumore presente da 6 anni); accertata una micro micro progressione di malattia ( le macchie sub centimetriche residue da appena sfumate sono risultare sfumate ma più visibili, sempre nella stessa area sub centimetrica del polmone); il dottore con molto timore ha iniziato enerthu ( dicendo non ho dubbi sull’efficacia del farmaco, ma temo le conseguenze che potrebbe avere su una donna trattata già da 6 anni con immunoterapia )… appena iniziato enerthu si è trasformata. Da vulcano che era, diceva che non aveva forze , che non si sentiva i piedi etc etc. la notte prima di morire ha avuto nausea forte, il pomeriggio sembrava agitata, poi si è calmata e si è anche truccata. Dopodiché senza nessun motivo apparente è morta… in questo mese di trattamento il residuo tumore calcificato al seno (da iniziale 5 cm si è ridotto a 2 cm e due cm è rimasto x 6 anni) è scomparso; probabilmente la risposta troppo positiva del farmaco ha messo in circolazione troppe cellule morte e c'è stato un crash sistemico che ha provocato ictus o infarto o la famosa e rara polmonite interstiziale fulminante che non le ha lasciato scampo.
Iniziato da:
in: Le nostre storie
- 4
- 5
- 08/10/2026 at 23:08
-
Eribulina aiuto Buon pomeriggio a tutti, ho iniziato Venerdì scorso la prima somministrazione di Eribulina, dopo il fallimento di Captivasertib e Fulvestrant insieme; per quanto riguarda gli effetti collaterali, sapreste aiutarmi … alcuni dicono che lo tollerano bene, io è da ieri che ho il mio braccio dx intorpidito fino alle dura, mi fa male se lo muovo; ecco volevo sapere se è capitato a qualcuno di voi. Nulla, intanto mi preparo domani per la 2 seduta . Baci
Iniziato da:
in: Chemioterapia
- 1
- 1
- 08/10/2026 at 15:29
-
Eribulina e altro Jolly mi hai scritto un aggiornamento "da qualche parte" ma non so risponderti. Apro un topic così magari può servire anche ad altri Sono ancora con eribulina, ho appena iniziato il terzo ciclo. A parte la prima somministrazione che mi ha steso, è un farmaco molto tollerabile per adesso. Solo qualche "disallineamento intestinale". Peccato solo che ho perso quasi tutti i capelli, ma me li sono ricomprati. Dopo il primo ciclo ca-15.3 è sceso del 30%. Li rifarò il prossimo giro. Birilubina a circa 0,4 e anche transaminasi sono intorno al limite. Non sta andando "male" ma sulla biribulina un ruolo da protagonista lo ha avuto lo stent e si fa fatica a capire il vero ruolo di cura del farmaco. Bisognerà aspettare la tac per avere una mezza risposta. I miei medici sono caduti, qualche volta sembra quasi che si stupiscano che sia ancora viva... Cmq, se sacituzumab non dovesse andare bene su eribulina non mi farei spaventare dagli effetti collaterali. Però, senza dubbio, ho capito che affrontare la chemio con il fegato compromesso e intossicato è molto più difficile che farlo con valori normali. Sacituzumab come è invece?
Iniziato da:
in: Chemioterapia
- 2
- 2
- 06/10/2026 at 23:06
-
Truquap Buongiorno a tutte io sono nuova: allora la mia battaglia inizia a Settembre del 2017 con un carcinoma mammario sx ,da lì la faccio breve.. intervento di quadrantectomia ,chemio 4 cicli rossa e 12 taxolo ,poi 5 anni con Tamoxifene e Decapthyl che sto ancora facendo. Allo scadere dei 5 anni di terapia ormonale ( quindi Dicembre 2022 ) sembrava tutto ok ed invece recidiva con lesione al fegato e due microfocalità alla catena mammaria; tengo a precisare che il mio linfonodo sentinella era risultato negativo, quindi da lì Pet ed intraprendo il percorso con Letrozol ed il Ribociclib alla grammatura massima, ma per problemi di abbassamento continuo dei globuli bianchi ho assunto 200 mg al giorno, sembrava ok fino a Marzo di quest'anno quando, al controllo Tac, ancora ennesima recidiva con lesione al fegato e 2 linfonodi uno sovracleaveare e toracico con mutazione pik3ca. Adesso da Giugno sto assumendo Truquap con Fulvestrant,ma è un delirio mi sta dando problemi.. va bè stanchezza ,gola irritata ,tosse ed adesso episodio di iperglicemia. Qualcuno di voi assume questo farmaco assurdo? A
Iniziato da:
- 3
- 4
- 05/10/2026 at 17:29
-
Capezzoli fantastici e dove trovarli Allora ragazze, immagino che anche i vostri capezzoli abbiano, o abbiano avuto, un aspetto un po' bizzarro, almeno per alcune di voi. Il mio, prima della terapia, si era tipo accartocciato tutto su se stesso, non introflesso ma come se fosse stato di das e qualcuno lo avesse spiaccicato, si era allargato e abbassato. L'areola era quasi scomparsa e quello che ne era rimasto era diventato una specie di crosticina nera. Da quando ho iniziato la terapia, il processo si è invertito, il capezzolo si è "rigonfiato" anche se è rimasto più largo dell'altro e l'areola è ricomparsa, le crosticine sono cadute o guarite, tutte tranne 2: una, al margine superiore dell'areola, è diventata come un brufolo sormontato da una crosta dura, nera con la capocchia che col tempo si è decolorata e ora è una puntina bianca. Indolore. L'altra, diametralmente opposta, quindi al margine inferiore, dopo che la crosta è caduta è diventata una piaga, un' ulcera. 2 oncologhe, 1 infermiere e la mia dottoressa di base non sanno che pesci pigliare, mai visto dice. Al momento sto mettendo licoidon (cortisone) su quella con la crosta, e sto disinfettando e trattando con fitostimoline (da oggi) quella aperta, su consiglio dei medici e del farmacista... Per caso qualcuna ha avuto robe simili? Credo che se non guariscono entro un paio di settimane chiederò una biopsia, ho paura siano metastasi cutanee..
Iniziato da:
in: La malattia avanzata
- 3
- 4
- 01/10/2026 at 17:49
-
Oppioidi Ehilà, apro un nuovo topic su una cosa che mi preoccupa un pochino... Nell'ultimo mese la progressione cutanea locale è progredita a velocità supersonica ed è comparso fastidio forte e dolore. Quando parlo di fastidio, intendo come se avessi una brutta scottatura sul seno e indossassi un golf di lana che pizzica. Poi c'è il dolore, che inizia con delle fitte profonde che si irradiano al fianco,.alla schiena o allo sterno. Insomma, per farla breve, l'oncologo inizia a parlare di oppioidi, perché la Tachipirina non mi fa una cippa e non posso campare a Brufen (che invece aiuterebbe abbastanza). Qualcuna di voi prende oppioidi? Ha iniziato a prenderli come me già in prima linea di terapia? Io spero sia una cosa temporanea perché oltre a inserire farmaci per il dolore parleremo anche di cambiare terapia, nonostante la tac sia ottima, tumore e metastasi siano in remissione o stabili e anche i marcatori siano negativi, e spero che la nuova terapia attacchi anche i cloni ribelli che mi hanno colonizzato la poppa....Però non so, ho paura che invece sia l'inizio del declino...intanto non potrei usare l'auto e io per il mio lavoro praticamente ci vivo....e poi ricordo i messaggi di Domy dopo 1 anno e mezzo di oppioidi, e io penso e spero di campare ancora almeno un paio d'anni (sono in cura da meno di un anno...) e non vorrei essere già sui gomiti.. Se qualcuna ha esperienza o testimonianze, si faccia avanti!
Iniziato da:
- 4
- 6
- 01/10/2026 at 17:46
-
Dure Come Muri – Tumore al seno
Per le donne che hanno avuto una diagnosi di tumore al seno – perché parlare aiuta!
