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    • Il ‘salottino’ delle dure 💞 Eccomi qui ad inaugurare il salottino delle dure, dove potersi confrontare per chiacchiere, consigli, idee sulla nostra vita al di là della malattia che ci ha fatto conoscere ‘virtualmente’ qui. Sentitevi libere di sfogarvi per qualsiasi cosa. Io per esempio sono convalescente da un intervento per togliere la cistifellea, devo stare forzatamente a riposo, però vedo cose qui in casa da fare, sistemare …. tipo il letto sfatto del mio adoleSCEMO, la lavastoviglie da vuotare, il cane da portar fuori ed un marito che invece si sollazza a giocare con la Play come avesse 16 anni e non 54! Bah … prendiamola con filosofia- ad onor del vero mi ha detto che ‘ ADESSO DOPO’  farà tutto lui! Vi farò sapere 🤪 Eli 1 2 3 4

      Iniziato da: Eli75 in: I nostri Pensieri

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    • 28/03/2024 at 22:08

      Ross

    • Capelli Buonasera a tutte Volevo chiedere, a chi di voi sta facendo o ha fatto taxolo settimanale x molto tempo, come vanno i capelli?! Soprattutto  cosa devo aspettarmi.... Cadranno e cresceranno più volte? I miei sono caduti quasi tutti ma sembra stiano iniziando a ricrescere. Sto usando una parrucca che non amo particolarmente e l arrivo dell estate un pochino mi preoccupa. Non so cosa aspettarmi! Anche le ciglia e sopracciglia  sono quasi scomparse  

      Iniziato da: Benny in: La malattia avanzata

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    • 28/03/2024 at 21:45

      Benny

    • Carlotta Salve a tutte, mi presento, sono Carlotta e ho 37 anni. Ho ricevuto la diagnosi di tumore a fine gennaio, linfonodo positivo e solita trafila che conoscerete. La tac presentava un secondassimo, uno solo, la fegato, e per avere ulteriore certezza ho eseguito una pet, che purtroppo ha confermato. Pulita, invece, la scintigrafia. il tumore primario è ER positivo, mentre quello diffuso ai linfonodi e, si presume, al fegato, HER2 positivo. Venerdì avrò la prima infusione, taxolo + doppio blocco anti her2. sono seguita dal mio ospedale di riferimento, che fa parte di una Breast Unit, e ho avuto la fortuna di aver un contatto diretto con un oncologo dello IEO, che monitora a distanza e sino ad ora ha approvato ogni passo della mia oncologa. Sto cercando di essere positiva, nonostante le continue batoste date dagli esiti, e credo anche di riuscirci abbastanza bene. ho la fortuna di essere circondata d'amore, in famiglia, tra le amicizie, in ufficio. Ma ho letto di voi, vi leggo da settimane, e ho pensato che forse qui posso trovare un pò di conforto da chi è da questa parte della barricata. Non mi spaventa la chemio, ma i capelli, quelli si, mi terrorizzano. sembrerà superficiale, ma è così. non mi sono mai amata, nel mio aspetto, ed il gonfiore per il cortisone, l'alopecia, i problemi alla pelle, le sopracciglia, sono prospettive che mi devastano. Intorno a me ho tanto ottimismo, anche dalle mie oncologhe, dicono che sono giovane, che le cure per her2 sono all'avanguardia, ma io so che una metastasi all'esordio non promette bene. non ho paura per me, davvero. ho paura per quelli che mi amano. i miei genitori, su tutti, perdere un figlio è contro natura, non se lo meritano. per il mio compagno, che mi sta vicino sapendo che non potrò mai dargli un figlio. per le mie amiche, che fanno a turno per chiamarmi e piangono di nascosto da me. spero, con voi, di trovare qualcuno che capisca come mi sento, che capisca che ho paura solo per gli altri è che non è finto altruismo, è la realtà. spero qui con voi di poter smettere per un attimo di tenere botta, di farmi vedere sempre al top, di poter dire che sono arrabbiata perchè ho 37 anni, e avevo fatto un'eco di controllo 13 mesi prima. spero che possiate aiutarmi, e che magari anche io possa con il tempo aiutare voi. anche solo scrivendo queste poche righe, per la prima volta dopo mesi riesco a piangere, e credo mi faccia bene. Domani sarò a Milano ad informarmi per la protesi capillare, non so se qualcuna di voi l'ha usata o la sta usando. grazie in anticipo per avermi ascoltata.   1 2 3

      Iniziato da: Carlotta87 in: Le nostre storie

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    • 28/03/2024 at 18:41

      Eli75

    • gilli hope ricomparsa Amiche mie, vi ritrovo alfin! E' dal mese di ottobre che invano cerco di ritrovare il forum, tanto prezioso, e solo oggi mi accorgo che è stato aperto qui…..spero di ritrovarvi tutte, e con buone notizie…..per quanto mi riguarda sono in periodo "buono", anche se sempre sotto controllo. Per oggi solo due righe, augurandomi di vedervi spuntare numerose. Durvelia, Ottimizziamo, Glenda, eccetera eccetera. Un abbraccio, Gilli. :heart: 1 2 46 47

      Iniziato da: gilliHope in: Le nostre storie

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    • 28/03/2024 at 18:35

      Eli75

    • Farmacoresistenza Buongiorno Sono nuova e provo una certa timidezza nel presentarmi. 5 anni fa all'età di 50 anni, feci la mia prima mammografia di screening con la fatidica devastante sentenza post biopsia: carcinoma duttale infiltrante luminal b g3 her neg ki67 49%. Il susseguirsi di risonanze scintigrafia e mastectomia con asportazione di linfonodi positivi e ricostruzione con protesi sono solo l'inizio di un calvario psicologico che precedette la chemioterapia. Ma al tempo mi sentivo immortale perché gli unici sintomi, erano quelli causati dai farmaci! Dopo 2 anni iniziarono le recidive cutanee e muscolari e dovetti asportare la protesi. Avrei dovuto effettuare una radioterapia ma il sieroma post intervento è perdurato x 4 mesi con aspirazione settimanale e si ritenne un tempo troppo lungo nel senso che la radio sarebbe stata opportuna farla subito in prevenzione dunque dopo quattro mesi... a un anno dalla recidiva feci la mia prima pet dove si evidenziarono metastasi ossee, linfonodali e muscolari. Iniziai la terapia con gli inibitori della proteasi ck 4/6 il verzenios che affettuosamente chiamavo caghenios dato l'effetto drammatico di scariche che durò per tutti gli 8 mesi di terapia, associato al letrozolo.  Dopo circa 8 mesi di terapia i marcatori salirono repentinamente sino a evidenziare a un anno dalla prima pet e terapia che vi fu una progressione delle metastasi al fegato e colonna vertebrale! Cambio terapia con fulvestrant e bifosfonati che iniziai ad agosto del 2023 e dove a distanza di 3 mesi iniziai ad avere dolori ossei alla schiena, o almeno pensavano fossero ossei... tanto che mi avevano prescritto ossicodone come terapia del dolore... ma nonostante i potenti antidolorifici, il male continuava sino a ritrovarmi senza fiato! Non riuscivo più a respirare tanto che fatta la tac, si evidenziava versamento pleurico polmone sx con attlettasia e versamento pericardico!!! Altro che dolore osseo! Era toracico... ho appena fatto una toracentesi con un drenaggio di 1,400 lt di siero! La mia oncologa dice che vi è una progressione di malattia nel polmone e che non mi resta che tentare con taxani in dosaggio settimanale. Attendo una loro chiamata per il calendario inizio cicli... dice che anche con fulvestrant non ha funzionato e che sono farmacoresistente. Mi fecero fare esame genetico dove ho mutazione esone 20 e 9 che indicano appunto una resistenza tumorale ai farmaci... mi chiedo lo sarò anche con l'ultima speranza chemioterapica... scusate la lunghezza della mia storia... 1 2 16 17

      Iniziato da: Ross in: Le nostre storie

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    • 27/03/2024 at 19:17

      mauraanna

    • Mi presento, tripletta a rapporto! Buongiorno ragazze mi affaccio timidamente a questo forum che però leggo da dicembre 22, ovvero il momento della mia diagnosi... Triplo negativo 6cm ki67 35% e parte tutta la macchina: da gennaio 2023 12 cicli di taxolo + carboplatino e 4 rosse, nel frattempo anche immunoterapia. Ad agosto 2023 intervento di mastectomia e dissezione ascellare, il mostro si era ridotto ma di poco e avevo ancora due linfonodi positivi. Continuo con 15 sedute di radioterapia su seno ascella e linfonodi sovraclaveari e Pembrolinzumab per altri 9 cicli. Il mese scorso faccio PET di controllo e capta 1 linfonodo nella catena mammaria interna, SUV 2.4 Hanno tentato in IEO una ago aspirato che però non è andato a buon fine, essendo il linfonodo molto in profondità e che ripeterò settimana prossima....per loro è quasi sicuramente recidiva di malattia e mi hanno già prospettato radioterapia sulla catena mammaria interna (che non è operabile) e cambio di terapia... Leggo tantissime storie di long survivor metastatiche ma tutte con tumori di partenza ormonali o Her+++....per il triplo negativo mi pare di capire che ci sia poca speranza.... Sono un pò disperata, vorrei tanto poter vedere crescere i miei figli ancora un pò. Simona

      Iniziato da: Simona78 in: Le nostre storie

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    • 21/03/2024 at 21:28

      Tosca

    • Enhertu (trastuzumab deruxtecan) Inauguro questa nuova sezione scrivendo qualcosa su Enhertu, sperando possa essere utile a chi sta per cominciare questa terapia e che anche altre Dure che stanno “sperimentando” farmaci poco noti vogliano raccontare qualcosa. Allora, quanto all’efficacia, considerato che per me era l’ultima spiaggia, ottimi e inaspettati risultati finora. Non è un farmaco leggero, intendiamoci. Dipenderà anche dal fatto che io l’ho cominciato in condizioni non particolarmente buone, ma insomma, è una discreta botta. prima di tutto, anche se ormai ci faccio poco caso, è alopecizzante. Non completamente, ma la parrucca ci sta. Poi, mi ha peggiorato l’epistassi, di cui ho sempre un po’ sofferto, e che finalmente ora sono riuscita a risolvere dopo una visita da un bravo otorino; un po’ di nausea; totale inappetenza qualche giorno dopo l’infusione, e stomaco ko (guai senza gastroprotettore). E, ovviamente, la fatigue da chemio. devo dire ovviamente che tutto si sopporta, quando le terapie funzionano 🙂   1 2 10 11

      Iniziato da: beba2010 in: Le nuove terapie

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    • 20/03/2024 at 21:36

      Dani71

    • Buongiorno………….. Ho trovato questo blog per caso, leggo di molte di voi con i miei stessi problemi, mi e' appena stado diagnosticato dopo innumerevoli esami estenuanti carcinoma mammario duttale g3 stadio IV metastasi pomlonari..........Paura, terrore incredulità......Chiedo a voi che ho letto nella mia stessa situazione come si può avere fiducia in un futuro, attualmente la mia prospettiva di vita sembra vacillare parecchio, leggendo su internet alla forsennata ricerca di qualche notizia incoraggiante visto che il mio oncologo non si sbilancia ne nel bene ne nel male leggo un sacco di cose terribili. Attualmente in terapia con abemaciclib+letrozolo, qualcuna di voi con stessa terapia? Consigli? Grazie e scusate la presentazione/sfogo. 1 2 3

      Iniziato da: SOLE in: Le nostre storie

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    • 20/03/2024 at 19:48

      SOLE

    • Gruppo di sostegno per pazienti oncologici al quarto stadio su Milano ciao ragazze, vorrei segnalarvi un nuovo progetto totalmente gratuito in partenza su Milano promosso dalla Fondazione in cui lavoro. Si tratta di un gruppo di sostegno  rivolto a pazienti oncologici metastatici che si ritrova due volte al mese il mercoledì a Milano in zona Lambrate. 
In questo spazio, gestito da due counselor professioniste, ognuno ha l’opportunità di condividere la propria esperienza, le insicurezze e le paure che derivano dal delicato momento che sta attraversando, al fine di riscoprire i propri bisogni e le proprie risorse. Credo che possa essere una bella opportunità di supporto che al momento manca per chi vive la malattia al quarto stadio. Ecco i riferimenti sul progetto per approfondire: https://www.fondazionemacri.org/2023/12/08/gruppo-di-supporto-oncologico-om/ Per info potere scrivere a : info@fondazionemacri.org oppure mandare un whatsapp a : 3888053266 Un abbraccio Cricca Ps: per chi volesse un sostegno di tipo individuale è disponibile il centro di ascolto online  Origami (anche questo gratuito) rivolto a pazienti oncologici in generale e a chi se ne prende cura. (i riferimenti per richiedere info sono gli stessi di cui sopra)

      Iniziato da: cricca73 in: La malattia avanzata

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    • 16/03/2024 at 20:25

      Eli75

    • Ciao sono nuova, a rischio sospensione chemio <p style="text-align: right;">Buona sera a tutte, sono Elena. Ho un triplo, dalla tac non era diffuso. Quando ho iniziato le cure (Carboplatino e taxolo settimanali) ero molto fiduciosa. Ho perso i capelli e non mi è importato nulla, avevo la nausea (in realtà non molta) e le mani insensibili (quello molto), e mi si è abbassata la vista, ma ero sempre allegra perché mi stavo curando e pensavo di arrivare fino alla fine, operarmi, magari anche mastectomia bilaterale se il test genetico è positivo, e poi vivere più o meno in pace, almeno per un anno o due. Ero perfino contenta perché il taxolo mi faceva effetto lifting. Già dopo la seconda seduta i neutrofili sono scesi. Qualche giorno di attesa con Filgrastim e poi ripartivo. Ma ora non riesco più ad andare avanti, sono ferma alla quinta: i linfociti sono scesi in picchiata (ora sono sotto antibiotico di copertura, hanno anche "minacciato" di ricoverarmi) e anche l'emoglobina. Ormai non faccio la chemio da 3 settimane, mi hanno detto in ospedale che, quando i valori risalgono, riprovano ancora una volta con dose ridotta, e molto Filgrastim (dell'emoglobina non ne hanno parlato, ma è bassa anche quella) ma se i valori scendono di nuovo a questi livelli sospendono la chemio. È stata una bella botta. Un triplo negativo senza chemio? Ora voglio sentire un altro parere, anche perché l'oncologa è stata molto secca, sicuramente aveva ragione, ma il tono poteva essere migliore. Mi ha detto che non possono ammazzarmi per ammazzare il tumore e che le chemio "rosse" non le reggerei mai. Non so, se avete qualche esperienza simile che poi è stata risolta, e la terapia è proseguita, mi farebbe piacere leggerla. Non ho mai avuto un momento di scoraggiamento prima, ma ora sono molto giù di morale</p> 1 2

      Iniziato da: Elek in: Le nostre storie

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    • 12/03/2024 at 18:51

      mauraanna

    • Ciao, sono Arianna Ciao a tutti, appena iscritta e mi presento! Sono Arianna, ho 47 anni e sono in un momento un po’ delicato perché dopo un anno di cure molto efficaci partendo da una situazione disastrosa (sono her2+ ed in piccola parte ormonale, k diffuso già a scoperta oltre a seno, linfonodi seno, collo e soprattutto al fegato dove c’era un disastro assurdo, metastasi multiple di 6 cm) con sei mesi di taxolo e doppio blocco (e letrozolo) ho una inaspettata risposta quasi completa ad eccezione di una mts di 13mm al fegato. Purtroppo a gennaio, sempre con malattia sistemica quasi risolta, scopriamo con rmn ad encefalo numerose piccolissime metastasi al cervelletto. Ci sentiamo arrivati alla fine ma sia la radioterapista che mi assicura che può eliminarle del tutto efficacemente e lei dice definitivamente (panencefalica e mi chiedo…. Mi lascerà danni permanenti? Mi hanno assicurato che con le nuove macchine è evenienza molto rara) che l’oncologo che mi comunica che dopo la radio mi passeranno al deruxtecan (Enhertu) e mi dicono che ho ancora tanto da fare/provare. Lo spero tanto. Ho tante domande in testa su nuova terapia perché ora con doppio blocco sto benissimo ed anche al letrozolo mi sono abituata. Ho ancora la mia bella parrucchetta perché con radio ad encefalo cadranno e poi spero che con deruxtecan ricrescano. Ho bisogno di un po’ di incoraggiamento, ho un ragazzino di 11 anni ed un marito che amo tanto. Intanto mando un abbraccio enorme a tutte e tutti. 1 2

      Iniziato da: Arianna76 in: Le nostre storie

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    • 11/03/2024 at 16:28

      Picchio

    • TALAZOPARIB e poi? <p style="text-align: center;">ciao Dure ,</p> metastatica anch’io dal 2020 ..è una lotta continua contro il tempo , contro i dolori e le incognite della prossima cura . che preghiamo sia quella lunga , più durevole possibile senza progressione di malattia . E di nuovo sono peggiorata , stavolta si è mosso il fegato con l’aumento delle mets a livello volumetrico e numerico . Nel 2020 dopo Palbociclib, trial con Capivasertib nel 21 ed infine il fantastico TALAZOPARIB per la vita normale che mi permetteva di fare , adesso a Bergamo ed all’ INT mi dicono di fare la quarta linea di cure con CAPECITABINA mente l IEO mi dice meglio la terapia metronomica con VEX perché ER+ Her score 1 , me lo permettono . Secondo voi il Papa Giovanni di BG può prendere in carico i  farmaci consigliato dall’IEO? spero di cure di si è di avere un po’ di mesi senza progressione . In pace ed in forze per essere presente e stare vicina ai miei anziani genitori . un abbraccio care dure , Dany del cremasco 1 2

      Iniziato da: Dani71 in: Le nuove terapie

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    • 07/03/2024 at 11:35

      Picchio

    • Cardiotossicita da chemioterapia Care Dure, apro questo post anche in seguito all'invito che mi ha proposto il presidio Humanitas dove sono seguita per il follow up. Infatti il reparto di oncologia   è stato integrato con un nuovo ambulatorio quello di cardiooncologia. Sono pertanto stata invitata a sottopormi ad ecocardiogramma ed elettrocardiogramma per valutare la salute del mio cuore che, come tante di noi si è sorbito chemioterapia e transtuzumab essendo her 2+++ (e non è propio un toccasana per il cuore). Per fortuna tutto bene, anche se sono presenti alcune extrasistole (ma mi hanno spiegato che essendo sovraventricolari sono meno pericolose), devo ritornare tra un anno per un ulteriore controllo. Anche la terapia ormonale puo' creare problemi a livello cardiaco e cardiovascolare (ed io me la sorbisco tutti i giorni da sette anni). Non bastavano tutti gli accertamenti ai quali sono/siamo sottoposte semestralmente e annualmente, ora ci volevano anche i controlli cardiaci..mi hanno spiegato che sono accertamente necessari in quanto se individuati tempestivamente eventuali poroblemi questi si possono trattare con successo..Quando mi veniva praticato il transtuzumab in effetti mi veniva richiesto un ecocardiogramma ogni quattro mesi ma, successivamente, non mi è mai piu' stato indicato nessun esame cardiaco compreso tra gli esami  in follow up.. E voi care Dure? Vi prendete cura del vostro cuore?

      Iniziato da: mauraanna in: Le nostre storie

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    • 06/03/2024 at 18:33

      Ross

    • TATUAGGIO SOPRACCIGLIA Ciao a tutte, dopo la chemio i vari peletti sono ricresciuti, ma le mie sopracciglia hanno virato verso un colore paglierino e sono decisamente di meno rispetto a prima (le ciglia hanno subito la stessa sorte ma li non posso fare nulla). Così dopo quattro anni di pacifica convivenza con le tinture, mi sto chiedendo se non sia il caso di farmi un bel tatuaggio delle sopracciglia, magari anche solo un riempimento per non avere quello sguardo triste e sbiadito. Avete qualche consiglio sulla tecnica da chiedere? Io vorrei avere un effetto quanto più naturale possibile. Grazie baci 1 2 3

      Iniziato da: Bina6 in: La cura del nostro aspetto

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    • 03/03/2024 at 15:56

      Eli75

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