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Invalidità permanente con revisione Ciao a tutte! Lo scorso anno mi ha portato un "bel" tumore scoperto già in metastasi. Ho richiesto l'invalidità che mi è stata riconosciuta al 100% (con anche legge 104 e 68) come totale e permanente. E' prevista però la revisione dopo 2 anni (giugno 2027). Chiedo a chi è in una situazione simile alla mia se c'è possibilità che venga ridotta e se sì in quale percentuale. Credo che con una malattia metastatica difficilmente venga tolta, ma magari se le cose vanno bene ne viene ridotta la %. Un grazie a chi mi risponderà!
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in: I diritti del Malato
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- 14/03/2026 at 15:15
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Assegno IO Ciao ragazze! segnalo che, per chi ha lavorato e/o lavora ed ha una certa percentuale di invalidità, c’è la possibilità di ricevere un contributo dall’INPS determinato dai contributi versati negli anni. Ho scoperto tardi di questa possibilità ed ancora non sono sicura che la mia pratica andrà a buon fine, ma nel frattempo guardate anche voi!!
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in: I diritti del Malato
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- 14/03/2026 at 15:13
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Tumore metastatico terzo stadio, problemi con Abemaciclib Buonasera ragazze, mi sono appena iscritta perché adesso più che mai ho bisogno di un confronto con chi come me sta affrontando questa battaglia. Ho un tumore al seno al terzo stadio che mi è partito dal seno destro per poi attaccare anche il sinistro, il polmone(ora pulito), il fegato, le ghiandole surrenali e le ossa(mandibola, clavicola, colonna vertebrale, alcune costole, anca e femore). Avevo 34 anni e ora ne ho quasi 37. Mi hanno dato come a molte di voi Ribociclib e zoltron.... purtroppo tempo qualche mese ed il ribociclib mi ha dato un rash cutaneo su tutto il corpo. Abbiamo quindi provato con l'abemaciclib 150mg due volte al giorno ed il primo anno micidiale, blocco completo del tumore e leggera regressione ovunque, al polmone la metastasi addirittura scompare. Purtroppo la gioia dura poco meno di un anno e mi abbassano la terapia a due dosi giornaliere da 100mg perché inizio ad avere ben 5 scariche di diarrea al giorno. Ora a distanza di un anno mi trovo ad andare nella stessa direzione anche con i 100mg e inizio a preoccuparmi seriamente, perché so che 50mg è l' ultima dose consentita dal protocollo e non c'è molto altro. Vorrei sapere se qualcuna di voi sta affrontando le mie stesse problematiche e se magari ha trovato delle soluzioni per cercare di contenere il più possibile il problema. Io intanto andrò di nuovo dalla nutrizionista oncologica, come ho già fatto la prima volta e prenderò dei fermenti per aiutarmi...l'imodium con me non funzionava, quindi tenterò di riparare senza ricorrere ad altri farmaci. Grazie mille a chi di voi risponderà 🖤
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in: Terapia ormonale
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- 14/03/2026 at 14:26
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Dopo il TRANSUZUMAB Duruxtecan? Buongiorno, vi seguo da due anni ma non ho mai avuto il coraggio di scrivere, ora è arrivato il momento…aiutatemi perché ho tanta paura. Sono ammalata da 3 anni e mezzo, giusto a 5 mesi dalla nascita del mio bambino. Ho fatto chemio con caschetto, TRANSUZUMAB…prima recidiva dopo 6 mesi dalla fine della chemio: metastasi ai polmoni comincio terapia: TRANSUZUMAB DERUXTECAN…sparito tutto per 2 anni…ultima tac (distanza di 3 mesi dalla precedente) DISASTRO…multiple formazioni al fegato tra cui 1 di 6cm…e qualcosa sui polmoni…arrivato ieri il referto dell’agoaspirato. Ki67 95%, ora sto aspettando fish x capire se la malattia si è tramutata da HER2+ in HER2-…. ho paura di morire. Ci sono ancora cure? Qualcuna di voi ha cambiato dopo TRANSUZUMAB DERUXTECAN? Adesso ho prenotato a Milano al San Raffaele Ho tanta paura…
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in: Le nuove terapie
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- 13/03/2026 at 15:35
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gilli hope ricomparsa Amiche mie, vi ritrovo alfin! E' dal mese di ottobre che invano cerco di ritrovare il forum, tanto prezioso, e solo oggi mi accorgo che è stato aperto qui…..spero di ritrovarvi tutte, e con buone notizie…..per quanto mi riguarda sono in periodo "buono", anche se sempre sotto controllo. Per oggi solo due righe, augurandomi di vedervi spuntare numerose. Durvelia, Ottimizziamo, Glenda, eccetera eccetera. Un abbraccio, Gilli. :heart: 1 2 … 113 114
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in: Le nostre storie
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- 12/03/2026 at 20:00
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Carlotta Salve a tutte, mi presento, sono Carlotta e ho 37 anni. Ho ricevuto la diagnosi di tumore a fine gennaio, linfonodo positivo e solita trafila che conoscerete. La tac presentava un secondassimo, uno solo, la fegato, e per avere ulteriore certezza ho eseguito una pet, che purtroppo ha confermato. Pulita, invece, la scintigrafia. il tumore primario è ER positivo, mentre quello diffuso ai linfonodi e, si presume, al fegato, HER2 positivo. Venerdì avrò la prima infusione, taxolo + doppio blocco anti her2. sono seguita dal mio ospedale di riferimento, che fa parte di una Breast Unit, e ho avuto la fortuna di aver un contatto diretto con un oncologo dello IEO, che monitora a distanza e sino ad ora ha approvato ogni passo della mia oncologa. Sto cercando di essere positiva, nonostante le continue batoste date dagli esiti, e credo anche di riuscirci abbastanza bene. ho la fortuna di essere circondata d'amore, in famiglia, tra le amicizie, in ufficio. Ma ho letto di voi, vi leggo da settimane, e ho pensato che forse qui posso trovare un pò di conforto da chi è da questa parte della barricata. Non mi spaventa la chemio, ma i capelli, quelli si, mi terrorizzano. sembrerà superficiale, ma è così. non mi sono mai amata, nel mio aspetto, ed il gonfiore per il cortisone, l'alopecia, i problemi alla pelle, le sopracciglia, sono prospettive che mi devastano. Intorno a me ho tanto ottimismo, anche dalle mie oncologhe, dicono che sono giovane, che le cure per her2 sono all'avanguardia, ma io so che una metastasi all'esordio non promette bene. non ho paura per me, davvero. ho paura per quelli che mi amano. i miei genitori, su tutti, perdere un figlio è contro natura, non se lo meritano. per il mio compagno, che mi sta vicino sapendo che non potrò mai dargli un figlio. per le mie amiche, che fanno a turno per chiamarmi e piangono di nascosto da me. spero, con voi, di trovare qualcuno che capisca come mi sento, che capisca che ho paura solo per gli altri è che non è finto altruismo, è la realtà. spero qui con voi di poter smettere per un attimo di tenere botta, di farmi vedere sempre al top, di poter dire che sono arrabbiata perchè ho 37 anni, e avevo fatto un'eco di controllo 13 mesi prima. spero che possiate aiutarmi, e che magari anche io possa con il tempo aiutare voi. anche solo scrivendo queste poche righe, per la prima volta dopo mesi riesco a piangere, e credo mi faccia bene. Domani sarò a Milano ad informarmi per la protesi capillare, non so se qualcuna di voi l'ha usata o la sta usando. grazie in anticipo per avermi ascoltata. 1 2 … 8 9
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in: Le nostre storie
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- 12/03/2026 at 14:07
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EU Disability Card Recentemente ho usato per la prima volta la disability card europea che mi era stata rilasciata l'anno scorso. Sono entrata gratis in diversi siti turistici in Portogallo e, soprattutto, ho saltato le code. Ho fatto tutta la procedura online e la card mi è arrivata per posta. L'unico accorgimento che bisogna avere sul posto è poter rispondere alla domanda 'quale percentuale d'invalidità ?' perchè la carta non la riporta (anche se credo che venga rilasciata solo per % alte e ha sul retro un QR code che dà accesso al sito INPS con tutti i dettagli). Conviene quindi portarsi dietro anche la tessera cartacea rilasciata dalla regione, che riporta sull'ultima pagina la % d'invalidità. https://ministrodisabilita.gov.it/it/carta-europea-disabilita/come-funziona/
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in: I diritti del Malato
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- 12/03/2026 at 12:13
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Ribociclib e neutropenia Ciao a tutte, sono nuova qui sul forum. E' da quasi un anno che ho scoperto il tumore al seno, già metastatico (ossa) nonostante controlli mammografici annuali (è successo anche a qualcun'altra ? Se sì, non vi è sorto il dubbio che qualcosa all'ultimo controllo sia "sfuggito"?) Sono in cura con letrozolo e ribociclib, tutto bene per adesso, se non fosse per frequente neutropenia (mi hanno già ridotto il dosaggio da tre a due pastiglie di ribociclib, ma vedo che i neutrofili sono sempre piuttosto fiacchi!) Avete consigli in merito su come "tirarli su"? Inoltre volevo chiedere un consiglio pratico su come portarsi il ribociclib in aereo... prima o poi vorrei tornare a viaggiare, ma questa cosa confesso che mi blocca! esperienze? Vi ringrazio in anticipo, un saluto a tutte Elisa
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- 12/03/2026 at 12:09
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STX-478 – protocollo scorpion (nome dello sponsor) o PIKALO-1 Beh il nome del farmaco non è male, meglio di altri. Tempistiche : contattata la tipa in IEO il 26 Gennaio (con il mio oncologo in CC perchè anche lui stavolta mi ha detto che è una buona opportunità) mi hanno fissato la visita del trial ieri 12 Febbraio e probabilmente inizio il 25 Febbraio. Insomma un mese senza terapia ma mi pare abbastanza stretta come tempistica. Chiarimenti: su questo niente da dire, sono molto informativi in ieo e mi piace. Tra l'altro mi hanno confermato che gli effetti collaterali di questo farmaco per il momento sembrano essere veramente poco piu dell'ormonale, Prenotazioni esami ecc fanno tutto loro. Scocciature : eh , praticamente i primi due mesi ti chiamano tre quattro volte e hai un ricovero di due giorni l'inizio del primo e del secondo mese. Insomma, ti monitorano per benino... in compenso dal quarto mese in poi vai con una volta al mese e cosi va bene. Mi hanno richiesto di rifare la tac il 12 Febbraio (a spese loro e prenotata da loro eh) quando io l'avevo fatta il 5 dicembre (e avevo una rmn del 22 Gennaio) perchè il protocollo chiede stadiazione con tac. E forse mi chiederanno di fare una scintigrafia ma magari no (speriamo di no). Questo significa che mi sono beccata una bella dose di radiazioni. E' tutto per ora, a voi la linea...
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in: Le nuove terapie
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- 12/03/2026 at 07:06
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Ho bisogno di voi Ciao a tutte "colleghe", mi sono appena registrata perché credo che siate la mia ultima speranza in questa che mi sembra la storia più triste di tutte le storie tristi. Lo so soffriamo tutte ma nonostante mi senta anche in colpa a cercare qualcuna che abbia avuto una sfortuna simile alla mia per sentirmi meno sola, non ne trovo. Se scrivo qui vi immaginerete già quale può essere il mio percorso quindi non vi annoierò a lungo con la mia storia clinica. Chiedo solo un aiuto che né la mia famiglia né la mia psicoterapeuta né tantomeno i medici sono riusciti a darmi. Ho 39 anni, attualmente ho metastasi a tutta la colonna vertebrale, fegato e polmone. Dopo la recidiva a soli due anni dalla diagnosi (prima chemio, intervento di mastectomia bilaterale e radio) non hanno funzionato né Abemaciclib né Talzenna (gene Brca2) a causa dei quali ho vomitato tantissimo, fatto 4 trasfusioni e perso 10 kg perché non riuscivo più a mangiare, né a digerire cibi semplici. Prendo 7/8 farmaci al giorno, ho un cerotto di Fentanyl da 112 mg, faccio 2 punture al mese (prima Decapaptyl ora Enantone e Xgeva) e non ho un solo motivo per alzarmi domani mattina. Gli effetti collaterali del fentanyl sono forse peggio della malattia stessa. Mi sono curata a Milano dove mi avevano proposto di rifare chemio (paclitaxel settimanale) a vita per sopravvivere al massimo 5 anni. Il mio nuovo oncologo della mia città natale vuole farmi prima riprovare con altro inibitore cicline, stavolta Pabociclib. Ho paura che ricomincerò a vomitare e che non funzionerà come è già successo con Abemaciclib. A quel punto dovrei accettare di dover fare chemio perenne per sopravvivere qualche anno (qualora almeno la chemio funzionasse). Solo voi potete essere sincere con me: sono esagerata a disperarmi ogni giorno?Esiste un modo anche per me di vivere dignitosamente quello che mi resta?ho il cuore a pezzi...se potete aiutatemi voi 1 2 … 11 12
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in: Le nostre storie
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- 08/03/2026 at 23:52
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Conservazione Ribociclib Salve, Dubbio: il ribociclib va tenuto in frigo? Io finora l' ho tenuto fuori dal frigo in cucina, poi quando ho comprato la seconda scatola il farmacista mi ha detto di tenerlo in frigo. Ho letto le iscrizioni e dice di tenerlo sotto i 25 gradi, e siccome in cucina vicino ai fornelli ci sta che la temperatura salga l' ho messo in frigo... però io lo prendo nel pomeriggio, a un' orario in cui solitamente sono al lavoro, quindi me lo porto dietro. Allora, seconda domanda: secondo voi dopo che è stato in frigo posso toglierlo e tenerlo a temperatura ambiente sotto 25 gradi?
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in: Le nuove terapie
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- 08/03/2026 at 14:09
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Marzo 2026 Tanti XXXX a chi avrà i controlli in questo mese che ci porterà verso la primavera 🌺🌸🌼 Eli
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in: I controlli
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- 08/03/2026 at 09:14
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seconda opinione Ciao Ragazze, ho tanto bisogno di voi! Ho un problema con il referto della risonanza all’encefalo fatta a gennaio perché è sibillino sul numero e sulla dimensione delle lesioni che si sono ingrandite ed è impossibile avere una opinione dai radioterapisti sulle opportunità terapeutiche. Anche il consulto con Alongi di Verona é stato deludente e sconfortante, non si era guardato nulla ed approfondito per nulla le precedenti immagini a raffronto. Ora, a parte il suo consiglio di rifare una risonanza che descriva meglio la situazione (fatta due settimane fa), prima di andare a sentire altri (P.e. Beltramo del cdi che mi consigliava Carlotta credo), stavo pensando: potrei chiedere una seconda e più approfondita refertazione della risonanza? Dove? Ho visto che al Niguarda c’è qs servizio. Altrimenti devo prendere decisioni importanti sulla mia sopravvivenza senza nemmeno sapere che cosa ho in testa! Poi tra dieci giorni Curigliano… 1 2
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in: Radioterapia
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- 05/03/2026 at 20:09
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IEO second opinion metastasi Buongiorno a tutti, nel 2020 hanno diagnosticato un tumore al seno a mia madre, trattato con mastectomia e svuotamento dei linfonodi ascellari, a cui sono seguite varie terapie; all'ultimo controllo annuale i marcatori tumorali erano altissimi, le hanno trovato una macchia sul fegato e liquido nei polmoni. La biopsia al polmone ha confermato una metastasi. Premetto che se vado da un medico, o ci porto mia madre, un minimo di fiducia nel medico ce l'ho. In questo caso sono un po' scettica solo xkè quando le fu diagnosticato il tumore nel 2020, fu seguita molto male, ma stiamo parlando di febbraio/marzo 2020, quindi in pieno COVID, x cui razionalmente cerco di giustificare l'oncologo. Resta il fatto che questo minimo dubbio non riesco a togliermelo, per cui ora vorrei una conferma della cura che le stanno facendo prendere. Ho letto dello IEO second opinion e vorrei provare con loro. Secondo voi ne vale la pena o è meglio se cerco direttamente un oncologo e faccio seguire mamma direttamente da loro? Noi siamo del sud e mamma non è nelle condizioni di viaggiare, ha molte altre patologie, tra cui problemi cardiaci, dovrei andare io su a Milano oppure chiedere colloqui online (se lo permettono) Cmq stavo compilando il modulo del second opinion ma mi chiedono: "Una relazione di accompagnamento dal vostro medico referente che deve contenere le seguenti informazioni: diagnosi e stadio della malattia, anamnesi non oncologica, anamnesi oncologica dettagliata, terapie in corso, farmaci a domicilio, problemi attivi e il quesito clinico per la Second Opinion", ma non saprei a chi chiederla! Che voi sappiate, nel caso, accettano le richieste anche senza questa relazione? potrei farla io riassumendo lo stato di salute di mamma? Vi ringrazio
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in: La malattia avanzata
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- 04/03/2026 at 13:50
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Abemaciclib <p style="text-align: left;">Buonasera, scusate il disturbo..mi sono appena registrata su questo forum. Volevo sapere se qualcuna di voi ha iniziato la terapia con farmaco Abemaciclib? Oppure se sa qualcosa a riguardo su effetti collaterali. Grazie mille, vi auguro una buona serata!!</p> 1 2 … 6 7
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in: Le nuove terapie
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- 03/03/2026 at 12:34
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Dure Come Muri – Tumore al seno
Per le donne che hanno avuto una diagnosi di tumore al seno – perché parlare aiuta!
