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    • Enhertu (trastuzumab deruxtecan) Inauguro questa nuova sezione scrivendo qualcosa su Enhertu, sperando possa essere utile a chi sta per cominciare questa terapia e che anche altre Dure che stanno “sperimentando” farmaci poco noti vogliano raccontare qualcosa. Allora, quanto all’efficacia, considerato che per me era l’ultima spiaggia, ottimi e inaspettati risultati finora. Non è un farmaco leggero, intendiamoci. Dipenderà anche dal fatto che io l’ho cominciato in condizioni non particolarmente buone, ma insomma, è una discreta botta. prima di tutto, anche se ormai ci faccio poco caso, è alopecizzante. Non completamente, ma la parrucca ci sta. Poi, mi ha peggiorato l’epistassi, di cui ho sempre un po’ sofferto, e che finalmente ora sono riuscita a risolvere dopo una visita da un bravo otorino; un po’ di nausea; totale inappetenza qualche giorno dopo l’infusione, e stomaco ko (guai senza gastroprotettore). E, ovviamente, la fatigue da chemio. devo dire ovviamente che tutto si sopporta, quando le terapie funzionano 🙂   1 2 14 15

      Iniziato da: beba2010 in: Le nuove terapie

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    • 11/05/2024 at 23:30

      Effe

    • Marcatori Salve cercherò di essere breve.non entro da mesi ultima volta circa 4 mesi fa  ho detto della mia polmonite e delle mie paure circa la sospensione della terapia che faccio ormonale monoclonale da ottobre 2022. C'è stato una regressione importante quasi totale delle Met dal fegato. Un po' meno alle ossa ma comunque il quadro migliorato. Di recente sto curando una bronchite e ho sospeso da una settimana. Adesso ho prenotato una PET per il 13/5 al posto della TAC e RM questo perché non sopporto la RM. Quindi la dottoressa mi ha prescritto la PET. Ed è la prima volta che la faccio. E anche in vista di questo nuovo esami negli esami di sangue di routine che ho fatto oggi cerano anche i marcatori .mentre il primo Ag carcino embrionario CEA MET-CLEA risulta stranamente nella norma 3.6 limite 05 il secondo invece AG carboidratico 15.3  ca15.3  Met -CLEA è molto alto 71.60 limite 25.00 questo ultimo risultato mi ha fatto entrare in panico, e mi chiedo se a questo punto devo pensare che sono cresciute le metastasi? Credo di ricordare che questi marcatori li ho fatti 2 volte da quando faccio terapia la prima all'inizio ricordo che erano più di 50.00 e a metà periodo credo lo stesso valore. Per questo motivo adesso sono per 3 volte il limite di 25.00 quindi al solito sono confusa è spaventata......qualcuno che ha passato la stessa esperienza può dirmi di più per favore. L'oncologa a cui ho già mandato le analisi mi ha detto che domani a visita con la mia scheda davanti potrà dirmi qualcosa. Ok grazie a tutti quelli che mi aiuteranno a capirci qualcosa. Saluto tutte le dure👍

      Iniziato da: Francesca in: I controlli

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    • 08/05/2024 at 16:15

      SOLE

    • gilli hope ricomparsa Amiche mie, vi ritrovo alfin! E' dal mese di ottobre che invano cerco di ritrovare il forum, tanto prezioso, e solo oggi mi accorgo che è stato aperto qui…..spero di ritrovarvi tutte, e con buone notizie…..per quanto mi riguarda sono in periodo "buono", anche se sempre sotto controllo. Per oggi solo due righe, augurandomi di vedervi spuntare numerose. Durvelia, Ottimizziamo, Glenda, eccetera eccetera. Un abbraccio, Gilli. :heart: 1 2 49 50

      Iniziato da: gilliHope in: Le nostre storie

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    • 08/05/2024 at 09:46

      Francesca

    • Quadrantectomia e radioterapia Buon pomeriggio, volevo condividere con voi il mio percorso e chiedere se qualcuna ha riscontrato le stesse cose. Sono stata operata di quadrantectomia a settembre 2023 e a novembre ho fatto 19 sedute di radioterapia. Ora la zona al tatto è più dura, la mia oncologa dice che è normale, ho fatto un' ecografia a novembre per una parte che si era ispessita sotto la cicatrice e non è risultato nulla. Ora a giugno dovrò fare la mammografia, qualcuna di voi ha avuto la stessa reazione dopo la radioterapia? Grazie❤️

      Iniziato da: Giuli91 in: Chirurgia

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    • 08/05/2024 at 07:42

      Giuli91

    • Ciao… mi presento Sono Jenni, novembre 2022 è cambiata la mia vita, da un forte mal di schiena che non mi permetteva di muovermi a un letto di ospedale, con la diagnosi, carcinoma mammario al IV stadio e metastasi alla colonna vertebrale con lesioni crolli e fratture osseee, e anche il fegato con qualche lesione. Cambia la mia vita, ho due figli a cui non posso più badare perchè non posso stare impiedi rischio paralisi, un marito e una casa che non posso più gestire, una vita che non mi appartiene più, visto che sono stata sempre una molto attiva, un lavoro messo da parte, inizia il mio calvario. Non possono operarmi perche metastatico, e quindi tornata a casa, devo stare a letto, e iniziare subito le terapie, entro in menopausa e inizio il Ribociclib in associazione a Letrozolo, più cortisone e antidolorifici per i dolori, il mio corpo inizia a cambiare, metto su peso. Ora oggi a distanza di un anno e mezzo, le cose sono stabili, con la terapia si è ridotta un po la massa nel seno, e non ho più dolori, tant'è che piano piano ho iniziato a riprendere in mano qualcosa della mia vita, tornando a lavoro e uscendo ogni tanto, ma devo portare un busto per evitare problemi alla schiena, ultimo controllo che ho fatto la mia oncologa mi ha detto che va bene, la terapia funziona e tutto è stabile. Il tumore mi ha cambiato tanto, sono psicologicamente fragile piango per ogni cosa, e non riesco a programmare per il futuro, penso ai miei figli, non voglio lasciarli, penso tanto e non riesco ad essere positiva in niente. Ho trovato questo forum gironzolando su internet, e forse parlare con chi è nelle mie stesse condizioni mi puà fare bene. Chi come me, prova le mie stesse sensazioni e ha i miei stessi problemi.

      Iniziato da: Jenni in: Le nostre storie

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    • 06/05/2024 at 14:00

      Jenni

    • Triplo negativo Ciao a tutte, sono Giulia 33 anni a febbraio 2023 mi è stato diagnosticato un triplo negativo. Fatta chemio, intervento, radio e ora sto facendo capecitabina, sono al quarto ciclo (6 pastiglie da 500 al giorno) Negli ultimi giorni sto notando la comparsa di mal di schiena, volevo chiedere se qualcuna di voi ha avuto sintomi Grazie

      Iniziato da: Giuli91 in: Triplo Negativo

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    • 06/05/2024 at 06:31

      Giuli91

    • Il ‘salottino’ delle dure 💞 Eccomi qui ad inaugurare il salottino delle dure, dove potersi confrontare per chiacchiere, consigli, idee sulla nostra vita al di là della malattia che ci ha fatto conoscere ‘virtualmente’ qui. Sentitevi libere di sfogarvi per qualsiasi cosa. Io per esempio sono convalescente da un intervento per togliere la cistifellea, devo stare forzatamente a riposo, però vedo cose qui in casa da fare, sistemare …. tipo il letto sfatto del mio adoleSCEMO, la lavastoviglie da vuotare, il cane da portar fuori ed un marito che invece si sollazza a giocare con la Play come avesse 16 anni e non 54! Bah … prendiamola con filosofia- ad onor del vero mi ha detto che ‘ ADESSO DOPO’  farà tutto lui! Vi farò sapere 🤪 Eli 1 2 5 6

      Iniziato da: Eli75 in: I nostri Pensieri

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    • 02/05/2024 at 17:08

      Eli75

    • Mi presento Ciao a tutte mi presento, sono Giulia 33 anni a febbraio 2023 mi è stato diagnosticato un triplo negativo. Fatta chemio, intervento, radio e ora sto facendo capecitabina, sono al quarto ciclo (6 pastiglie da 500 al giorno)

      Iniziato da: Giuli91 in: Le nostre storie

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    • 02/05/2024 at 16:41

      Giuli91

    • visita del medico competente : è obbligato a riferire al datore di lavoro? Ciao care, ho un po di spettri che mi agitano oggi : sono dipendente pubblico e oggi ho fatto il prelievo che dovrò portare alla visita del medico competente. Ovviamente i miei esami hanno l'emocromo discretamente sballato, immagino che il medico chieda la ragione e quindi di dover rispondere indicando la problematica e la terapia. Io in ufficio ho fatto coming out coi colleghi piu vicini ma sicuro non sono andata dal Direttore : tra qualche mese ho un concorso per passaggio di livello e mi piacerebbe giocarmela, e poi comunque non voglio pubblicare troppo le news.   Domanda 1  : io sono obbligata ad indicare la patologia la medico competente ? E' probabile di si, anche perchè sino all'anno scorso io ero radioprotetta e sicuro sta cosa non mi permette di fare alcune attività. Domanda 2 : il medico competente è obbligato a informare il datore di lavoro? Domanda 3 : visto che tutta questa cosa io probabilmente non la posso evitare. allora a questo punto non mi converrà chiedere l'invalidità  civile e le facilitazioni ad essa connesse?  Però sicuro non vorrei chiederla ora ma dopo il concorso  

      Iniziato da: Picchio in: I diritti del Malato

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    • 21/04/2024 at 21:00

      Picchio

    • Farmacoresistenza Buongiorno Sono nuova e provo una certa timidezza nel presentarmi. 5 anni fa all'età di 50 anni, feci la mia prima mammografia di screening con la fatidica devastante sentenza post biopsia: carcinoma duttale infiltrante luminal b g3 her neg ki67 49%. Il susseguirsi di risonanze scintigrafia e mastectomia con asportazione di linfonodi positivi e ricostruzione con protesi sono solo l'inizio di un calvario psicologico che precedette la chemioterapia. Ma al tempo mi sentivo immortale perché gli unici sintomi, erano quelli causati dai farmaci! Dopo 2 anni iniziarono le recidive cutanee e muscolari e dovetti asportare la protesi. Avrei dovuto effettuare una radioterapia ma il sieroma post intervento è perdurato x 4 mesi con aspirazione settimanale e si ritenne un tempo troppo lungo nel senso che la radio sarebbe stata opportuna farla subito in prevenzione dunque dopo quattro mesi... a un anno dalla recidiva feci la mia prima pet dove si evidenziarono metastasi ossee, linfonodali e muscolari. Iniziai la terapia con gli inibitori della proteasi ck 4/6 il verzenios che affettuosamente chiamavo caghenios dato l'effetto drammatico di scariche che durò per tutti gli 8 mesi di terapia, associato al letrozolo.  Dopo circa 8 mesi di terapia i marcatori salirono repentinamente sino a evidenziare a un anno dalla prima pet e terapia che vi fu una progressione delle metastasi al fegato e colonna vertebrale! Cambio terapia con fulvestrant e bifosfonati che iniziai ad agosto del 2023 e dove a distanza di 3 mesi iniziai ad avere dolori ossei alla schiena, o almeno pensavano fossero ossei... tanto che mi avevano prescritto ossicodone come terapia del dolore... ma nonostante i potenti antidolorifici, il male continuava sino a ritrovarmi senza fiato! Non riuscivo più a respirare tanto che fatta la tac, si evidenziava versamento pleurico polmone sx con attlettasia e versamento pericardico!!! Altro che dolore osseo! Era toracico... ho appena fatto una toracentesi con un drenaggio di 1,400 lt di siero! La mia oncologa dice che vi è una progressione di malattia nel polmone e che non mi resta che tentare con taxani in dosaggio settimanale. Attendo una loro chiamata per il calendario inizio cicli... dice che anche con fulvestrant non ha funzionato e che sono farmacoresistente. Mi fecero fare esame genetico dove ho mutazione esone 20 e 9 che indicano appunto una resistenza tumorale ai farmaci... mi chiedo lo sarò anche con l'ultima speranza chemioterapica... scusate la lunghezza della mia storia... 1 2 16 17

      Iniziato da: Ross in: Le nostre storie

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    • 21/04/2024 at 17:05

      Eli75

    • quando si sospende la terapia ormonale Buongiorno a tutte, ho bisogno di un consiglio, vorrei chiedere un secondo parere sulla sospensione della terapia ormonale con un consulto via computer alle IEO. Qualcuna di voi  può consigliarmi da chi prenotare la visita ? Se sapete che ci sia qualche medico che si occupa particolarmente di questo aspetto della cura. Il mio oncologo storico, che mi seguiva dal 2001, è andato in pensione. Di lui mi sono sempre fidata completamente e ho fatto bene, ma nell'ultima visita prima di cessare mi ha indicato di interrompere il Letrozolo, dopo che gli avevo riferito di un problema di decalcificazione dei denti. Visto che la prima volta, dopo 10 anni di terapia ormonale, a 4 anni dalla sospensione ho avuto un secondo tumore sempre dalla stessa parte, con tutto il seguito di intervento, chemio rosse e compagnia,  adesso l'dea di interrompere mi mette molta ansia.  Grazie

      Iniziato da: mariapia in: Terapia ormonale

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    • 21/04/2024 at 08:48

      mariapia

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