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    • Ciao sono nuova, a rischio sospensione chemio <p style="text-align: right;">Buona sera a tutte, sono Elena. Ho un triplo, dalla tac non era diffuso. Quando ho iniziato le cure (Carboplatino e taxolo settimanali) ero molto fiduciosa. Ho perso i capelli e non mi è importato nulla, avevo la nausea (in realtà non molta) e le mani insensibili (quello molto), e mi si è abbassata la vista, ma ero sempre allegra perché mi stavo curando e pensavo di arrivare fino alla fine, operarmi, magari anche mastectomia bilaterale se il test genetico è positivo, e poi vivere più o meno in pace, almeno per un anno o due. Ero perfino contenta perché il taxolo mi faceva effetto lifting. Già dopo la seconda seduta i neutrofili sono scesi. Qualche giorno di attesa con Filgrastim e poi ripartivo. Ma ora non riesco più ad andare avanti, sono ferma alla quinta: i linfociti sono scesi in picchiata (ora sono sotto antibiotico di copertura, hanno anche "minacciato" di ricoverarmi) e anche l'emoglobina. Ormai non faccio la chemio da 3 settimane, mi hanno detto in ospedale che, quando i valori risalgono, riprovano ancora una volta con dose ridotta, e molto Filgrastim (dell'emoglobina non ne hanno parlato, ma è bassa anche quella) ma se i valori scendono di nuovo a questi livelli sospendono la chemio. È stata una bella botta. Un triplo negativo senza chemio? Ora voglio sentire un altro parere, anche perché l'oncologa è stata molto secca, sicuramente aveva ragione, ma il tono poteva essere migliore. Mi ha detto che non possono ammazzarmi per ammazzare il tumore e che le chemio "rosse" non le reggerei mai. Non so, se avete qualche esperienza simile che poi è stata risolta, e la terapia è proseguita, mi farebbe piacere leggerla. Non ho mai avuto un momento di scoraggiamento prima, ma ora sono molto giù di morale</p>

      Iniziato da: Elek in: Le nostre storie

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    • 22/02/2024 at 22:37

      Effe

    • gilli hope ricomparsa Amiche mie, vi ritrovo alfin! E' dal mese di ottobre che invano cerco di ritrovare il forum, tanto prezioso, e solo oggi mi accorgo che è stato aperto qui…..spero di ritrovarvi tutte, e con buone notizie…..per quanto mi riguarda sono in periodo "buono", anche se sempre sotto controllo. Per oggi solo due righe, augurandomi di vedervi spuntare numerose. Durvelia, Ottimizziamo, Glenda, eccetera eccetera. Un abbraccio, Gilli. :heart: 1 2 42 43

      Iniziato da: gilliHope in: Le nostre storie

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    • 22/02/2024 at 13:08

      Eli75

    • Farmacoresistenza Buongiorno Sono nuova e provo una certa timidezza nel presentarmi. 5 anni fa all'età di 50 anni, feci la mia prima mammografia di screening con la fatidica devastante sentenza post biopsia: carcinoma duttale infiltrante luminal b g3 her neg ki67 49%. Il susseguirsi di risonanze scintigrafia e mastectomia con asportazione di linfonodi positivi e ricostruzione con protesi sono solo l'inizio di un calvario psicologico che precedette la chemioterapia. Ma al tempo mi sentivo immortale perché gli unici sintomi, erano quelli causati dai farmaci! Dopo 2 anni iniziarono le recidive cutanee e muscolari e dovetti asportare la protesi. Avrei dovuto effettuare una radioterapia ma il sieroma post intervento è perdurato x 4 mesi con aspirazione settimanale e si ritenne un tempo troppo lungo nel senso che la radio sarebbe stata opportuna farla subito in prevenzione dunque dopo quattro mesi... a un anno dalla recidiva feci la mia prima pet dove si evidenziarono metastasi ossee, linfonodali e muscolari. Iniziai la terapia con gli inibitori della proteasi ck 4/6 il verzenios che affettuosamente chiamavo caghenios dato l'effetto drammatico di scariche che durò per tutti gli 8 mesi di terapia, associato al letrozolo.  Dopo circa 8 mesi di terapia i marcatori salirono repentinamente sino a evidenziare a un anno dalla prima pet e terapia che vi fu una progressione delle metastasi al fegato e colonna vertebrale! Cambio terapia con fulvestrant e bifosfonati che iniziai ad agosto del 2023 e dove a distanza di 3 mesi iniziai ad avere dolori ossei alla schiena, o almeno pensavano fossero ossei... tanto che mi avevano prescritto ossicodone come terapia del dolore... ma nonostante i potenti antidolorifici, il male continuava sino a ritrovarmi senza fiato! Non riuscivo più a respirare tanto che fatta la tac, si evidenziava versamento pleurico polmone sx con attlettasia e versamento pericardico!!! Altro che dolore osseo! Era toracico... ho appena fatto una toracentesi con un drenaggio di 1,400 lt di siero! La mia oncologa dice che vi è una progressione di malattia nel polmone e che non mi resta che tentare con taxani in dosaggio settimanale. Attendo una loro chiamata per il calendario inizio cicli... dice che anche con fulvestrant non ha funzionato e che sono farmacoresistente. Mi fecero fare esame genetico dove ho mutazione esone 20 e 9 che indicano appunto una resistenza tumorale ai farmaci... mi chiedo lo sarò anche con l'ultima speranza chemioterapica... scusate la lunghezza della mia storia... 1 2 14 15

      Iniziato da: Ross in: Le nostre storie

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    • 22/02/2024 at 04:41

      Love 13

    • TATUAGGIO SOPRACCIGLIA Ciao a tutte, dopo la chemio i vari peletti sono ricresciuti, ma le mie sopracciglia hanno virato verso un colore paglierino e sono decisamente di meno rispetto a prima (le ciglia hanno subito la stessa sorte ma li non posso fare nulla). Così dopo quattro anni di pacifica convivenza con le tinture, mi sto chiedendo se non sia il caso di farmi un bel tatuaggio delle sopracciglia, magari anche solo un riempimento per non avere quello sguardo triste e sbiadito. Avete qualche consiglio sulla tecnica da chiedere? Io vorrei avere un effetto quanto più naturale possibile. Grazie baci 1 2

      Iniziato da: Bina6 in: La cura del nostro aspetto

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    • 21/02/2024 at 10:00

      Arianna76

    • Ciao, sono Arianna Ciao a tutti, appena iscritta e mi presento! Sono Arianna, ho 47 anni e sono in un momento un po’ delicato perché dopo un anno di cure molto efficaci partendo da una situazione disastrosa (sono her2+ ed in piccola parte ormonale, k diffuso già a scoperta oltre a seno, linfonodi seno, collo e soprattutto al fegato dove c’era un disastro assurdo, metastasi multiple di 6 cm) con sei mesi di taxolo e doppio blocco (e letrozolo) ho una inaspettata risposta quasi completa ad eccezione di una mts di 13mm al fegato. Purtroppo a gennaio, sempre con malattia sistemica quasi risolta, scopriamo con rmn ad encefalo numerose piccolissime metastasi al cervelletto. Ci sentiamo arrivati alla fine ma sia la radioterapista che mi assicura che può eliminarle del tutto efficacemente e lei dice definitivamente (panencefalica e mi chiedo…. Mi lascerà danni permanenti? Mi hanno assicurato che con le nuove macchine è evenienza molto rara) che l’oncologo che mi comunica che dopo la radio mi passeranno al deruxtecan (Enhertu) e mi dicono che ho ancora tanto da fare/provare. Lo spero tanto. Ho tante domande in testa su nuova terapia perché ora con doppio blocco sto benissimo ed anche al letrozolo mi sono abituata. Ho ancora la mia bella parrucchetta perché con radio ad encefalo cadranno e poi spero che con deruxtecan ricrescano. Ho bisogno di un po’ di incoraggiamento, ho un ragazzino di 11 anni ed un marito che amo tanto. Intanto mando un abbraccio enorme a tutte e tutti.

      Iniziato da: Arianna76 in: Le nostre storie

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    • 20/02/2024 at 22:40

      Eli75

    • E-mail sospetta <p style="text-align: left;">Non so se sono nello spazio giusto, ma vi segnalo un'email che mi è arrivata a nome di dure come muri nel quale mi si dice di fare attenzione , di non prendere sul serio e di cancellare l'iscrizione credo sia un tentativo di pisching per rubare i dati personali e quindi non ho cliccato niente mi confermate? Grazie</p>

      Iniziato da: serena62 in: Segnala problemi tecnici

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    • 18/02/2024 at 19:53

      serena62

    • Beba Amiche, mi dispiace irrompere nel forum con questa notizia, ma devo farmi coraggio, quel coraggio che Beba ha insegnato a tutte noi e che mi porterò dietro fino al mio ultimo respiro. La nostra meravigliosa amica, la donna più importante della mia vita è volata via questa notte. Non conosco nessuno che abbia amato la vita più di lei, e sarà sempre al mio fianco. Non ci saranno funerali, domani alle ore 14 una commemorazione nel cortile di casa sua (Via Sarpi 36 a Milano). Un caro abbraccio e ricordate sempre quello che ci ha insegnato, è il giusto modo per onorare la sua vita e fare in modo che sia sempre presente in mezzo a noi. 1 2 4 5

      Iniziato da: lillybuddy in: La nostra Famiglia

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    • 18/02/2024 at 17:52

      lili

    • Il ‘salottino’ delle dure 💞 Eccomi qui ad inaugurare il salottino delle dure, dove potersi confrontare per chiacchiere, consigli, idee sulla nostra vita al di là della malattia che ci ha fatto conoscere ‘virtualmente’ qui. Sentitevi libere di sfogarvi per qualsiasi cosa. Io per esempio sono convalescente da un intervento per togliere la cistifellea, devo stare forzatamente a riposo, però vedo cose qui in casa da fare, sistemare …. tipo il letto sfatto del mio adoleSCEMO, la lavastoviglie da vuotare, il cane da portar fuori ed un marito che invece si sollazza a giocare con la Play come avesse 16 anni e non 54! Bah … prendiamola con filosofia- ad onor del vero mi ha detto che ‘ ADESSO DOPO’  farà tutto lui! Vi farò sapere 🤪 Eli 1 2

      Iniziato da: Eli75 in: I nostri Pensieri

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    • 16/02/2024 at 22:24

      Eli75

    • Enhertu (trastuzumab deruxtecan) Inauguro questa nuova sezione scrivendo qualcosa su Enhertu, sperando possa essere utile a chi sta per cominciare questa terapia e che anche altre Dure che stanno “sperimentando” farmaci poco noti vogliano raccontare qualcosa. Allora, quanto all’efficacia, considerato che per me era l’ultima spiaggia, ottimi e inaspettati risultati finora. Non è un farmaco leggero, intendiamoci. Dipenderà anche dal fatto che io l’ho cominciato in condizioni non particolarmente buone, ma insomma, è una discreta botta. prima di tutto, anche se ormai ci faccio poco caso, è alopecizzante. Non completamente, ma la parrucca ci sta. Poi, mi ha peggiorato l’epistassi, di cui ho sempre un po’ sofferto, e che finalmente ora sono riuscita a risolvere dopo una visita da un bravo otorino; un po’ di nausea; totale inappetenza qualche giorno dopo l’infusione, e stomaco ko (guai senza gastroprotettore). E, ovviamente, la fatigue da chemio. devo dire ovviamente che tutto si sopporta, quando le terapie funzionano 🙂   1 2 9 10

      Iniziato da: beba2010 in: Le nuove terapie

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    • 15/02/2024 at 22:14

      Stefano68

    • aster Amiche care, mi duole profondamente dirvi che la nostra cara aster non è più con noi. Sono certa che da lassù ci starà sempre accanto. Ci mancherai tantissimo Buon viaggio Teresa❤️   1 2 3

      Iniziato da: uffola in: La nostra Famiglia

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    • 15/02/2024 at 11:09

      Vale

    • Carenza farmaci È da gennaio che sto avendo difficoltà a reperire in farmacia lo Zoladex ( abito in provincia di Milano). Il mese scorso la farmacia alla fine me lo ha ordinato in via emergenziale però mi ha anche detto che non si può farlo sempre. Oggi sono andata nella mia solita farmacia..e niente non risulta disponibile sia all' Asl che dai loro grossisti. Domani proverò in altre farmacie.... però insomma inizio ad avere un po' di ansia . Al momento ho due iniezioni in casa perciò ho tempo però preferisco non dormire sugli allori come si suol dire. Volevo confrontarmi con voi per appunto capire se sono l'unica. Manca solo che devo cambiare iniezione per non so quale motivo alla fine🙈  

      Iniziato da: uffola in: La malattia avanzata

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    • 13/02/2024 at 17:32

      serena62

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