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Enhertu (trastuzumab deruxtecan) Inauguro questa nuova sezione scrivendo qualcosa su Enhertu, sperando possa essere utile a chi sta per cominciare questa terapia e che anche altre Dure che stanno “sperimentando” farmaci poco noti vogliano raccontare qualcosa. Allora, quanto all’efficacia, considerato che per me era l’ultima spiaggia, ottimi e inaspettati risultati finora. Non è un farmaco leggero, intendiamoci. Dipenderà anche dal fatto che io l’ho cominciato in condizioni non particolarmente buone, ma insomma, è una discreta botta. prima di tutto, anche se ormai ci faccio poco caso, è alopecizzante. Non completamente, ma la parrucca ci sta. Poi, mi ha peggiorato l’epistassi, di cui ho sempre un po’ sofferto, e che finalmente ora sono riuscita a risolvere dopo una visita da un bravo otorino; un po’ di nausea; totale inappetenza qualche giorno dopo l’infusione, e stomaco ko (guai senza gastroprotettore). E, ovviamente, la fatigue da chemio. devo dire ovviamente che tutto si sopporta, quando le terapie funzionano 🙂 1 2 … 26 27
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in: Le nuove terapie
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- 27/07/2024 at 11:29
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gilli hope ricomparsa Amiche mie, vi ritrovo alfin! E' dal mese di ottobre che invano cerco di ritrovare il forum, tanto prezioso, e solo oggi mi accorgo che è stato aperto qui…..spero di ritrovarvi tutte, e con buone notizie…..per quanto mi riguarda sono in periodo "buono", anche se sempre sotto controllo. Per oggi solo due righe, augurandomi di vedervi spuntare numerose. Durvelia, Ottimizziamo, Glenda, eccetera eccetera. Un abbraccio, Gilli. :heart: 1 2 … 58 59
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in: Le nostre storie
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- 27/07/2024 at 11:25
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Luglio 2024 Tantissimi xxxxx a tutte le dure che in questo mese di luglio hanno i controlli 💪💪💪 Ci sarò anche io...8 luglio risonanza Whole Body....e sono piuttosto agitata 🙈 Un abbraccio a tutte 1 2
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in: I controlli
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- 26/07/2024 at 21:45
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Frivolezze e osservazioni sul nostro aspetto Sono in cura ormai da un anno con abemaciclib e letrozolo. Sono anemica (pelle bianchissima) ,k i capelli sono obbiettivamente un po' rovinati, sono un po' ingrassata (quello è colpa mia, ma vabbè). L estate io ero solita assumere un bel colorito tra piscina e barca ma quest' anno anche se sto spesso all aperto il pallore rimane Non passa quasi giorno , sin da quest' inverno (ma ora veramente non se ne può più) , che qualcuno non mi dica che son troppo bianca e devo prendere un po' di colorito. Qualcuno dice come mai non faccio più la permanente ai capelli. Qualcuno dice francamente che gli sembrò un po' stanca. Io sono stufa. Ho fatto i miei sforzi e se prima me ne fregava del trucco ecc adesso non esco se non con un po' di colore , rossetto, fard. Ma è chiaro che in piscina p la sera il pallore torna fuori. Sono stufa
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in: La cura del nostro aspetto
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- 25/07/2024 at 14:16
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Il ‘salottino’ delle dure 💞 Eccomi qui ad inaugurare il salottino delle dure, dove potersi confrontare per chiacchiere, consigli, idee sulla nostra vita al di là della malattia che ci ha fatto conoscere ‘virtualmente’ qui. Sentitevi libere di sfogarvi per qualsiasi cosa. Io per esempio sono convalescente da un intervento per togliere la cistifellea, devo stare forzatamente a riposo, però vedo cose qui in casa da fare, sistemare …. tipo il letto sfatto del mio adoleSCEMO, la lavastoviglie da vuotare, il cane da portar fuori ed un marito che invece si sollazza a giocare con la Play come avesse 16 anni e non 54! Bah … prendiamola con filosofia- ad onor del vero mi ha detto che ‘ ADESSO DOPO’ farà tutto lui! Vi farò sapere 🤪 Eli 1 2 … 5 6
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in: I nostri Pensieri
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- 24/07/2024 at 10:25
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Vex Ciao a tutte dure Qualcuna di voi sa darmi qualche informazione su questa terapia? Effetti collaterali?! L oncologa mi ha detto che un farmaco va tenuto in frigo. Avete qualche consiglio da darmi x quando si va in viaggio?
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in: La malattia avanzata
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- 20/07/2024 at 22:15
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L’ansia, la paura, la sfortuna. Se siete sedute vi racconto una brutta storia. Riguarda mia moglie, me, e in simpatia pure chi legge. Come ben sapete dopo l'operazione, ogni tanti mesi, si fanno i test markers e poi la eco-mammografia. Se va bene poi lo si fa annualmente. Passano gli anni, più di 10, ma ogni volta che si va a vedere l'esito degli esami del sangue comincia l'ansia, quasi il panico nel aprire quella dannata busta. E si tira un buon respiro di sollievo se va tutto bene e allora tutto pare più bello. E così è stato, dei tre markers Cea, Ca 19.9, Ca 15.3 e la fosfatasi alcalina tutto ok. Perciò si affronta l'eco-mammografia con cuor più leggero. Infatti nell'ospedale convenzionato dopo la visita ci viene rilasciato il debito foglietto che in pratica dice tutto bene. Evviva! ci vien la voglia di andare a far le spese dai Cinesi, lei voleva comperare delle scarpette per l'estate... Arriva una chiamata sul cellulare della moglie... sa dovrebbe ritornare in ospedale... voce impacciata... dovremmo comunicarle... Avete mai avuto la sensazione che il mondo cada addosso? penso che molte di voi l'abbia provato, guardo per un attimo la moglie ma non le dico nulla, prendiamo la macchina e ritorniamo. Colui che l'ha chiamata si fa avanti e le ritira il foglietto e si scusa dicendo che... in effetti c'è un linfonodo sospetto di 6 mm ed è Bi Rads3. Alla fine ci consegna una nuovo foglietto e ci dice di andare all'ospedale principale e di consegnarlo ad un dato sportello. Subito con il cellulare vedo che: BI-RADS 3: PROBABILMENTE BENIGNO, rischio di malignità < o = 2%, è raccomandato follow up a 6 mesi o prelievo di cellule o tessuto (agoaspirato o biopsia). Mezzora dopo avevamo già consegnato la relazione allo sportello dell'ospedale. L'addetta ci disse che sarebbe stata chiamata. In effetti dopo pochi giorni una telefonata ci fissa un appuntamento con un'oncologa. Pensammo che forse il linfonodo essendo piccolo, l'oncologa volesse parlarci, rassicurarci e prendere tempo.
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in: Le nostre storie
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- 18/07/2024 at 17:39
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Aromasin, abemaciclib e capelli Ciao a tutte! scrivo perché sono un po’ giù di morale, ho 26 anni e a febbraio ho fatto la mia ultima chemio, poi operazione (mastectomia con espansore in attesa di ricostruzione definitiva) radio e ho iniziato da qualche mese la terapia ormonale con Aromasin (già prendevo decapeptyl) ho tollerato tutto molto bene, pochissimi effetti collaterali. Ma da un mese ormai ho notato un diradamento importante a livello di ciglia e sopracciglia, le ultime sottoposte a micro-blading da qualche settimana per ovviare il problema. Le ciglia stanno ricrescendo quindi non ho la palpebra “pelata” ma ho paura che il fenomeno si ripresenti più acuto quando tra una settimana dovrò iniziare con abemaciclib, visto che tra gli effetti collaterali la perdita di capelli e sopracciglia è menzionata. Quali sono state le vostre esperienze con questi due farmaci? La terapia ormonale dovrò farla per almeno 5 anni non vorrei essere pelata e glabra fino sl mio 31esimo compleanno. Grazie a chi risponderà
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in: Terapia ormonale
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- 16/07/2024 at 18:10
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Carlotta Salve a tutte, mi presento, sono Carlotta e ho 37 anni. Ho ricevuto la diagnosi di tumore a fine gennaio, linfonodo positivo e solita trafila che conoscerete. La tac presentava un secondassimo, uno solo, la fegato, e per avere ulteriore certezza ho eseguito una pet, che purtroppo ha confermato. Pulita, invece, la scintigrafia. il tumore primario è ER positivo, mentre quello diffuso ai linfonodi e, si presume, al fegato, HER2 positivo. Venerdì avrò la prima infusione, taxolo + doppio blocco anti her2. sono seguita dal mio ospedale di riferimento, che fa parte di una Breast Unit, e ho avuto la fortuna di aver un contatto diretto con un oncologo dello IEO, che monitora a distanza e sino ad ora ha approvato ogni passo della mia oncologa. Sto cercando di essere positiva, nonostante le continue batoste date dagli esiti, e credo anche di riuscirci abbastanza bene. ho la fortuna di essere circondata d'amore, in famiglia, tra le amicizie, in ufficio. Ma ho letto di voi, vi leggo da settimane, e ho pensato che forse qui posso trovare un pò di conforto da chi è da questa parte della barricata. Non mi spaventa la chemio, ma i capelli, quelli si, mi terrorizzano. sembrerà superficiale, ma è così. non mi sono mai amata, nel mio aspetto, ed il gonfiore per il cortisone, l'alopecia, i problemi alla pelle, le sopracciglia, sono prospettive che mi devastano. Intorno a me ho tanto ottimismo, anche dalle mie oncologhe, dicono che sono giovane, che le cure per her2 sono all'avanguardia, ma io so che una metastasi all'esordio non promette bene. non ho paura per me, davvero. ho paura per quelli che mi amano. i miei genitori, su tutti, perdere un figlio è contro natura, non se lo meritano. per il mio compagno, che mi sta vicino sapendo che non potrò mai dargli un figlio. per le mie amiche, che fanno a turno per chiamarmi e piangono di nascosto da me. spero, con voi, di trovare qualcuno che capisca come mi sento, che capisca che ho paura solo per gli altri è che non è finto altruismo, è la realtà. spero qui con voi di poter smettere per un attimo di tenere botta, di farmi vedere sempre al top, di poter dire che sono arrabbiata perchè ho 37 anni, e avevo fatto un'eco di controllo 13 mesi prima. spero che possiate aiutarmi, e che magari anche io possa con il tempo aiutare voi. anche solo scrivendo queste poche righe, per la prima volta dopo mesi riesco a piangere, e credo mi faccia bene. Domani sarò a Milano ad informarmi per la protesi capillare, non so se qualcuna di voi l'ha usata o la sta usando. grazie in anticipo per avermi ascoltata. 1 2 … 4 5
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in: Le nostre storie
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- 15/07/2024 at 13:24
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Insonnia Buongiorno compagne di viaggio. Ho voluto creare un forum particolare, da usare quando le nostre notti sono insonni. In quei momenti ci sentiamo ancor più sole, un granello di polvere in mezzo al deserto! Lascio questo spazio per poter cercare compagnia e magari ritrovare il sonno perduto tra una riga e l'altra, senza focalizzare il pensiero su quello più nero della notte stessa... Spero di aver fatto qualcosa di utile. 1 2
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in: Le nostre storie
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- 11/07/2024 at 21:13
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I famosi rimedi casalinghi Non sapevo esattamente dove sistemare questo post, che vorrei però rimanesse “aperto” per consentire a tutte/i di aggiungere le proprie esperienze, che credo siano davvero interessanti anche per chi entra per curiosare il “nostro mondo” senza magari avere il coraggio di iscriversi. Tutti i nostri farmaci e i trattamenti a cui siamo sottoposte hanno effetti collaterali, che possiamo patire più o meno, e ai quali possiamo tentare di porre, almeno in parte, rimedio. Non mi riferisco a prescrizioni modulate sulla nostra specifica situazione, magari formulate da medici (si spera) che affiancano i nostri oncologi, ma proprio ai famosi “rimedi della nonna” che inaspettatamente si rivelano molto efficaci per eliminare o ridurre i fastidi derivanti da chemio, radio e trattamenti farmacologici vari. Non sempre i nostri oncologi sono “sul pezzo”, in materia. Comincio io con tre dati, da esperienza diretta: - aloe pura al 99% per prevenire gli arrossamenti da radioterapia. Da mettere abbondantemente ogni sera prima del trattamento sulla zona interessata (alla radio ci si deve presentare con la pelle perfettamente pulita); - zuppa di miso contro i disturbi intestinali, per me vero toccasana per rimettere a posto la panza; - pediluvi in acqua e bicarbonato per gli effetti collaterali di farmaci tipo Capecitabina (ma anche Abemaciclib si fa un po’ sentire, da quelle parti). In una settimana le screpolature migliorano moltissimo, e anche le eventuali “rigature” sulle unghie. Non trascuriamo la benefica conseguenza per cui, mentre siete con i piedi a mollo, mariti / conviventi / figli sono obbligati a sbrigarsela da soli, perché voi non vi potete muovere. Aggiungete i vostri trucchi che usate, o avete usato, per ridurre i fastidi, e chiedete se non sapete come fare: molto probabilmente qualcuno ci è già passato.
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in: Cure complementari, naturali, olistiche
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- 09/07/2024 at 11:43
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“Visita di conciliazione”? Buon pomeriggio a tutte. Ho aperto questa nuova discussione per sapere se qualcuna di voi si è trovata o si trova nella mia stessa situazione. Vi spiego: io sono abruzzese, ma in cura da due anni presso una ASL delle Marche, per vari motivi che non sto ad elencarvi. Finora, con la ricetta rossa dell'oncologa e il PT registrato all'AIFA, andavo nella farmacia ospedaliera della mia ASL, in Abruzzo, e prendevo il palbociclib senza nessun problema. Da maggio l'Asl di Teramo, o la Regione Abruzzo, non so, ha dato disposizioni per cui le farmacie ospedaliere possono accettare solo ricette della ASL di appartenenza e non di altre ASL. Quindi, ogni mese, i pazienti come me devono recarsi all'ospedale provinciale (nel mio caso distante 30 km) e farsi approvare la prescrizione da un medico ospedaliero, il quale non si sognerebbe mai, a mio parere, di non prescrivere un farmaco salvavita o di cambiarlo; ma significa ore di fila, perché c'è un solo medico per tutti i malati della provincia in cura in altre Regioni, non solo oncologici, un solo giorno alla settimana, per 3 ore circa. Se l'oncologa mi fa la prescrizione il martedì, ad esempio, dovrei aspettare il venerdì e non potrei ricominciare subito la terapia. A me sembra assurda una situazione del genere. Ho il diritto di scegliere dove curarmi, o no? Sapete se succede in altre parti? Se tra voi ci fosse qualche avvocato, o qualcuna che ne sa qualcosa, magari perché fa parte di associazioni, mi farebbe molto piacere avere informazioni su come muovermi, anche in privato. Grazie in anticipo
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in: La malattia avanzata
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- 07/07/2024 at 21:03
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Abemaciclib <p style="text-align: left;">Buonasera, scusate il disturbo..mi sono appena registrata su questo forum. Volevo sapere se qualcuna di voi ha iniziato la terapia con farmaco Abemaciclib? Oppure se sa qualcosa a riguardo su effetti collaterali. Grazie mille, vi auguro una buona serata!!</p> 1 2 3
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in: Le nuove terapie
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- 03/07/2024 at 15:40
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Giugno 2024 XXXX a tutte quelle che saranno sotto con i ‘controlli’ in questo mese estivo. Eli 1 2 … 5 6
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in: I controlli
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- 29/06/2024 at 21:42
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Marcatori Esito esami di sangue di oggi. I marcatori sono saliti ancora lo scorso mese 71. Oggi 94.5 sono angosciata 🙈come scrissi nello scorso topic: ero già per i 71. preoccupata oggi sono angosciata. Domani ho la visita e terapia parlerò con l'oncologa .che lo scorso mese mi tranquillizzò sui marcatori che probabilmente erano saliti per l'infezione della bronchite in corso. Di cui a distanza di una decina di giorni dall'ultimo ciclo di antibiotici. Continuo ad avere il fiato corto specie in movimento. E continuo tutti i giorni ad avere sintomi influenzali. Sono confusa e spaventata ...al solito🙈 chiedo urgentemente i vostri pareri specie a chi ha fatto più percorso 1 2 3
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in: I controlli
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- 12/06/2024 at 06:29
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Dure Come Muri – Tumore al seno
Per le donne che hanno avuto una diagnosi di tumore al seno – perché parlare aiuta!
