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    • Atezolizumab Apro un nuovo post, anche per lasciare il racconto più in evidenza per chi dovrà cominciare questa immunoterapia (a proposito, ma sono l’unica? Fatevi vive, atezolizufans). Ho fatto oggi la seconda somministrazione. Siccome è la prima immunoterapia che faccio, non sono pratica ed ero abituata alle chemio, che di solito, come sappiamo, funzionano così: bottarella in particolare la prima volta, che generalmente salta fuori un paio di giorni dopo l’infusione, con i rutilanti effetti collaterali tipici di ogni farmaco (a proposito, sappiatelo, ho deciso di farmi una maglietta con l’elenco di tutto quello che mi circola nel sangue grazie a Big Pharma dal 2006 ad oggi). Ecco, qui la storia è più subdola perché quando credi di aver superato indenne l’infusione, diciamo una decina di giorni dopo, il tuo corpo ti fa notare di avere un sistema immunitario di cui ignoravi l’esistenza e che si è pure parecchio drogato, con la botta chimica. Intendiamoci, come effetti collaterali proprio niente di che: qualche giorno di minima febbricola serale, qualche doloretto articolare, simpatiche macchie rosse immediatamente tamponate con terapia topica, e il risveglio dell’allergia fuori stagione (ero via per lavoro e la moquette di una stanza di hotel mi ha costretta all’anti asma). Infusione rapida, cosa di mezz’ora, ovviamente accompagnata alle infinite attese ospedaliere (accettazione, esami, cardiogramma, oncologi, preparazione farmaco) che conosciamo. Se stia funzionando, non lo so. Pare che l’immunoterapia sia più riflessiva, rispetto alle chemio, e gli effetti collaterali che testimoniano l’attivazione del sistema immunitario non vogliono dire nulla. Gli esami sono una discreta schifezza, ma a parte una spalla che mi fa impazzire da mesi (niente di oncologico) direi che sto bene, e quindi diamo fiducia all’Atezolizucoso. Grazie a tutte quelle che mi scrivono sempre con molto affetto.   1 2

      Iniziato da: beba2010 in: La malattia avanzata

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    • 27/11/2022 at 18:49

      Crimi

    • Altro giro, altra corsa <p style="text-align: left;">Care dure, vi scrivo per aggiornarvi su mamma B.</p> La pet tc ha evidenziato progressione alle ossa con un SUV di 11, progressione al fegato sia di dimensioni che di suv rispetto a luglio quando era in remissione. Ciò che davvero mi preoccupa è che al fegato è presente anche la steatosi. I valori del sangue sono ancora nella norma, solo il GOT sta aumentando ma è a 39 ed il max è 34 quindi davvero lieve. Mi chiedo come sia possibile una progressione così repentina. A settembre era visibile una sola metastasi al fegato. Mia madre, che alcune di voi hanno conosciuto, ha 66 anni, la natura del tumore è ormonale 90% estrogeni 75% prog con un her2 low (2+). Nessuna mutazione presente (fatto test di brca1 2 e anche pik3ca). Lunedì andiamo dall'oncologa, inutile dirvi che ho un umore davvero pietoso. Mamma sembrerebbe stia meglio di me ma credo che provi solo a nascondere anche la sua di preoccupazione. Un abbraccio Fede 1 2

      Iniziato da: fede21 in: La malattia avanzata

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    • 26/11/2022 at 15:37

      mauraanna

    • C’è tutto un mondo intorno… Ecco, mi basta leggere qualche vostro messaggio per ricordarmi che c'è tutto un mondo intorno pullulante di vita. Tanti cuoricini che lottano e si battono come disperate meravigliose fiammelle ricche di luce e vita. Ho aperto il forum con l'intenzione di sfogarmi un pò, eppure adesso, dopo solo qualche messaggio letto mi sento quasi in colpa: di che dovrei lamentarmi, son viva e sto bene e ho pochi dolori: pur senza tette, utero e ovaie chissenefrega. Però un pochino, concedetemelo. Un pò di lamento. Son una che va dritta spedita per la sua strada e non si ferma, e non lascio mai posto alle lacrime dinanzi agli altri. Lavoro, casa, ragazzine da accudire e portale a danza e portale a tennis a musica, e fai la polvere, e cucina, e lava, e io mi perdo dinanzi a tutte queste cose per non pensare, per non aver timore, per non accorgermi di quanto son cambiata. Mangio talvolta per farmi male, e mi riprometto di mettermi a camminare,  far sport, volermi bene. Comincio da oggi, da adesso, basta ingurgitare cibo, farò la brava, tornerò a far la brava. Per chi mi conosce, e molti non mi conoscono, perchè non scrivo, perchè non ne trovo il tempo: son Rosy, mastectomia bilaterale 2 anni e mezzo fa in piena pandemia, curata con tamoxifene ed Enantone. Poi isterectomia totale a Maggio perchè il tamoxifene ha provocato una situazione pre-cancerosa. Ora prendo solo Letrazolo. Non mi sento più donna, ma son forte, e mi sento tanto altro. Anche se a volte mi si ingarbugliano le parole perchè ho la testa piena di tutto e quel tutto esce fuori parecchio confuso. Allora un passo alla volta mi ricordo di respirare, e tacere, e poi provare a sentirmi intelligente se riesco a fare un discorso preciso. Forse scrivere mi aiuta. E se solo fossi capace di lasciar perdere le macchie ai vetri ed i peli del cane, e di uscire con un amica senza timore di essere costretta per forza a parlare, sarebbe tutto diverso. Ma quì si lotta per la vita e mi perdo in un niente, che sciocca che sono. Un bacio sul cuore anime belle, e se solo avessi una bacchetta magica, se solo ce l'avessi...la punterei su ognuno di voi, su ognuno di noi, per chiedere chissà quali miracoli? Vita? Ma non basterebbe. Mente serena e cuor leggero, vivere con passo felpato e lasciare impronte belle sui cuori di ognuno. Buon sabato cuoricini...:-)

      Iniziato da: rosy in: I nostri Pensieri

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    • 25/11/2022 at 21:21

      rosy

    • quando? Ciao! Sono stata travolta da poco da una diagnosi di metastasi ossee a 14 anni dalla mia operazione al seno. Non volevo crederci e forse sarà per questo che il male alla schiena continua ad aumentare?! Ho finito le prime 3 settimane di ribociclib+letrozolo... da vostra esperienza, quando cominceranno a diminuire i dolori??? (sto già prendendo il Targin+ Tachipirina, sono stanca, e domani dovrei trovare la forza per andare a fare gli esami....)

      Iniziato da: panna4nna in: La malattia avanzata

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    • 23/11/2022 at 17:14

      kay74

    • radioterapia linfonodi mediastino Ciao a tutte, vi leggo da un po' di tempo, esattamente da quando a mia mamma è stato diagnosticato il IV stadio e volevo innanzitutto ringraziarvi perché mi avete dato coraggio e conforto in un momento difficile non solo per chi vive in prima persona la malattia ma anche per i familiari vicini.  Vi racconto la sua storia.. Nel 2005, al compimento dei 60 anni e dopo pochi mesi dal pensionamento a mia mamma è stato diagnosticato un adenocarcinoma del colon retto, è stata operata, le hanno asportato parte dell'intestino, ha fatto 6 mesi di chemioterapia e tutto sembrava a posto. Durante una delle visite di controllo, nel 2008, una mammografia ha evidenziato un nodulino al seno. Altra operazione, quadrantectomia e asportazione dei linfonodi tutti indenni, risultato carcinoma G2  ER e PGR 100% her2 negativo. Niente chemio questa volta ma radioterapia + tamoxifene per 5 anni. Nel 2013, cinque anni dopo,  recidiva allo stesso seno, mastectomia (istologico identico al primo), + letrozolo.  Passano esattamente altri 5 anni (inizio a pensare che il 5 porti un po' sfortuna...) e il marcatore ca 15.3 inizia ad alzarsi, pochissimi punti ogni due/tre mesi. Gli oncologi sembravano non dare peso a questi lievi rialzi ma dopo quasi un anno fanno fare una tac di controllo che evidenzia millimetrici noduli ai polmoni e piccoli linfonodi nel mediastino. La Pet capta i linfonodi (e una debole captazione per un nodulino nel polmone). Inizia la terapia con fulverstrant + palbociclib (che le provoca non pochi effetti collaterali) e propongono 30 sedute di radioterapia per i linfonodi del mediastino. Ha finito da circa un mese la radioterapia (dopo la seconda settimana ha iniziato ad avere effetti collaterali, stanchezza e difficoltà a deglutire che durano, anche se con sempre minore intensità, fino ad oggi). Ecco, volevo sapere se qualcuna di voi ha mai fatto radioterapia per i linfonodi del mediastino e se ha funzionato, perché non riesco a trovare testimonianze a riguardo. Credo che a breve le faranno fare una Pet di controllo e l'ansia inizia a galoppare.. Mia mamma è sempre stata una donna forte ma ora, a 73 anni, queste cure la stanno debilitando, sia fisicamente che psicologicamente,  probabilmente più della malattia stessa..

      Iniziato da: elleci74 in: La malattia avanzata

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    • 23/11/2022 at 14:59

      elleci74

    • La mia mamma metastatica Buonasera a tutti, sono Irene, e’ qualche giorno che vi ho scoperto e vi leggo e sto trovando un po’ di forza per affrontare tutte le mie paure. La mia mamma e’ stata operata di tumore al seno con mastectomia e svuotamento linfonodi ascellari nel 2004, nel 2009 ulteriore operazione all’altro seno e ai linfonodi per recidiva. Poi più nulla, anzi nel 2019 l’hanno considerata “guarita” fino a luglio scorso, dove ha scoperto di avere una metastasi ossea e una polmonare… all’inizio hanno evidenziato una lesione anche al cervello ma da una risonanza sembra più qualcosa di benigno, anche se dovrà sottoporsi ad accertamenti ogni tre mesi. Che dire, mi è caduto il mondo addosso, anche perché sono al 7’ mese di gravidanza.. ho perso mio papà 8 anni fa di tumore a 60 anni e speravo di non dover più passare un simile dolore, soprattutto in una fase di vita in cui dovrebbe esserci in arrivo solo gioia . Leggendo alcune vostre storie mi sto facendo forza, l’oncologa stessa e’ una persona molto competente e ci da tanta speranza, per il momento mia mamma ha fatto le prime due chemio e non sembra andare male. Vi ringrazio fin da ora per avermi ascoltata, mi piacerebbe condividere con voi questo difficile percorso. Irene

      Iniziato da: Ireb in: Le nostre storie

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    • 22/11/2022 at 07:06

      Ireb

    • Legge 104 ( art.3, comma 3) Ciao a tutte! volevo chiedervi qualche info in merito alla legge 104 (nello specifico con riguardo all'art.3, comma 3 - disabilità grave) perché ho molta confusione sul punto, anzi scusate se le mie domande vi potranno sembrare magari sciocche🙄. Mi pare di capire che l'art 3, comma 3, della legge 104 venga concesso per la prima annualità di richiesta nel caso di insorgenza della patologia oncologica dopo di che, nella generalità dei casi, alla scadenza di detta annualità, venga revocato. Quindi alla scadenza dell'anno in sede di revisione si perde la possibilità di accedere alla fruizione di permessi in giorni (3 al mese) e/o ore previsti da tale disposizione😟🫣. Volevo capire se i protocolli sono univoci in tal senso o se ogni commissione territoriale si regola con un margine di discrezionalità più o meno vario, rispetto alle altre e se determinate terapie (specificatamente presumo ad esempio la chemioterapia) possano generare una proroga del riconoscimento della disabilità grave o se dopo il primo anno, per le vostre esperienze personali, la stessa venga automaticamente revocata a prescindere da eventuali terapie sostenute nel corso della prima annualità o ancora in corso. Mi sembra di comprendere che la terapia antiormonale che si sta assumendo all'atto della revisione non sia proprio minimamente considerata per un rinnovo della legge 104...aspetto vostre news e vi ringrazio per la vostra attenzione 👍😘

      Iniziato da: Pea in: I diritti del Malato

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    • 18/11/2022 at 17:48

      Pallina

    • Trial clinici Ciao a tutte, per caso qualcuna è a conoscenza dello studio Tapistry (se non mi sbaglio) in INT? Abbiamo scoperto una mutazione del gene Pik3ca e ho visto che in questo studio vengono impiegati un sacco di farmaci a bersaglio molecolare, per tantissime mutazioni.

      Iniziato da: Claretta00 in: La malattia avanzata

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    • 14/11/2022 at 13:47

      beba2010

    • Nuova terapia La settimana scorsa è stata una settimana impegnativa per quanto riguarda i controlli. Inizio con mammografia e eco dove si vede che il nodulo da 4cm è arrivato a 1 scarso.... sorrido speranzosa. Il giorno dopo ho fatto l'ecodoppler di controllo e la trombosi al polpaccio si è risolta: si smette eparina e la mia pancia dopo 2 mesi di punturine ringrazia. Ora bisognerà valutare se iniziare una copertura orale ma questo si vedrà più avanti. Ho anche appuntamento dal fisioterapista per cercare di sistemare questa gamba e il mio camminare ancora un po lentino. Ebbene mi ha fatto i complimenti per come sono riuscita a togliere il bastone e riprendere a camminare benino da sola. Mi ha dato degli esercizi da fare a casa da sola. Infine la pet venerdì. Risultato progressione su tutti i fronti tranne che al bacino dove c'èuna buona risposta... la cosa strana è che non è espresso nessun suv e è un po vaga (per esempio si parla di captazione in zona cervicale e non singola vertebra) sia nelle tante nuove lesioni ossee che nelle vecchie (si dice incremento di captazione soprattutto al fegato). La mia oncologa un po scherzando mi dice "Francesca o sei piena piena in tutte le ossa o la captazione è poca" ebbene il mio istinto di sopravvivenza opta decisamente per la seconda. Comunque ho iniziato stamani eribulina e zometa. Ero un po frastornata e mi sono anche scordata di chiedere gli effetti collaterali sia della chemio che del ricalcificante, li scoprirò.... Scusate il papiro, vi abbraccio tutte tutte.... 1 2

      Iniziato da: frafra in: La malattia avanzata

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    • 07/11/2022 at 23:11

      Silvia71

    • Nuova terapia Ciao, Vi racconto in breve la storia di mia mamma, operata nel 2016 con mastectomia sinistra e svuotamento ascellare, tumore ormono sensibile, inizia la terapia ormonale. Nel 2018 recidiva dalla stessa parte  quindi rimozione della protesi, e cambio con un'altra terapia ormonale, tutto ok fino al 2020 quando a marzo scoprono una metastasi ossea alla scapola destra, e da lì si comincia  ribociclib+faslodex con puntura di denosumab. Tutto bene per due anni, fino a giugno 2022, quando alla tac scoprono due metastasi al fegato, cambio terapia con capecitabina+vinorelbina che è passata come acqua fresca ,purtroppo in tutti i sensi, alla tac di metà ottobre scopriamo che le metastasi si sono ingrandite . Siamo andati oggi dall'ocologa che ci ha proposto o taxolo una volta alla settimana per due settimane di fila con una di pausa,oppure di entrare in uno studio di fase 1 con un farmaco che è cugino del palbociclib. Siamo veramente indecise quale terapia scegliere, stiamo aspettando una telefonata dal ricercatore che ci spieghi anche come funziona questo Trial, anche per capire quante volte al mese bisognerebbe andare in ospedale a fare eventuali controlli. Qualcuna di voi è mai stata in uno studio di fase 1?

      Iniziato da: Vale in: Le nostre storie

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    • 04/11/2022 at 14:18

      Vale

    • Novembre 2022 Ed eccoci a inizio mese... Tantissimi xxxx a tutte le dure che dovranno affrontare i loro controlli. Questo mese ci sono anche io...28 novembre whole body Un abbraccio forte a tutte fanciulle      

      Iniziato da: uffola in: I controlli

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    • 03/11/2022 at 02:04

      fede21

    • Alopecia da taxani Buongiorno carissime dure, come sapete ho iniziato paclitaxel settimanale, ho fatto due infusioni e per ora bene direi. Ieri sera mi documentavo un po’ su questa classe di farmaci. Mi ha spaventata un articolo sul taxotere che in alcuni casi ha causato alopecia irreversibile 😳. Mi confermate? O chi di voi ha avuto esperienza ha riavuto i capelli dopo? Io ripeto non faccio il taxotere però essendo della stessa classe sono un po’ preoccupata. L oncologa mi ha garantito che mi torneranno i capelli. Grazie a chi mi risponderà ❤️🤗 1 2

      Iniziato da: DanyDany in: Chemioterapia

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    • 01/11/2022 at 14:32

      aster

    • Ricrescita capelli Buongiorno dure, volevo sapere, magari da chi ha fatto terapie con taxolo settimanale, se è normale che dopo sei cicli e ancora in terapia, la mia testa è già ricoperta di capelli. Soprattutto, mi devo aspettare un altra perdita visto che farò altri due cicli? Grazie a chi risponderà ☺️

      Iniziato da: DanyDany in: La cura del nostro aspetto

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    • 30/10/2022 at 14:53

      lili

    • Ennesima puntata Allora, aggiornamento, senza stare a ripetere i sedici anni di malattia e blablabla. A giugno il cisplatino ha smesso di funzionare, come confermato dalla PET, quindi, visto che mi smazzavo chemio senza interruzioni da anni, hanno deciso di farmi respirare un po’ dandomi un vecchio antiprogestinico (che per me è acqua fresca, e probabilmente anche per la mia malattia, visto che i marcatori sono saliti parecchio, ma che ha avuto il favoloso vantaggio di farmi ripulire un po’). I valori epatici e renali sono sempre perfetti, io sto benissimo e passare dalle infusioni in vena (magari con annesso ricovero) alla pastiglia da prendere prima di andare a letto è una soddisfazione non da poco, specie in periodo di vacanze. Nel frattempo, il materiale della mia biopsia epatica di giugno è stato utilizzato per il FoundationOne, questo test mega galattico che analizza la malattia, e la Divisione Nuovi Farmaci ha individuato uno studio in corso all’INT al quale posso partecipare, proprio sulla base dei risultati del test. Si tratta di uno studio che prevede la somministrazione di immunoterapia in chi ha un certo valore (perdonatemi la mancanza di precisione, ma il risultato del FoundationOne è abbastanza complesso) superiore a 10: il mio è 15, che potrebbe anche essere determinato dalle svariate terapie fatte finora, ma tanto vale provarci. Quindi: PET a inizio settembre, se - come immagino - la malattia sarà incrementata e dovrò cambiare farmaco, entrerò in questo studio. Seguiranno aggiornamenti, come sempre. Intanto, io sono tornata ieri notte a Milano per la visita in IEO e tra due ore me ne torno in vacanza. 1 2 4 5

      Iniziato da: beba2010 in: La malattia avanzata

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    • 25/10/2022 at 21:53

      Love 13

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