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    • I famosi rimedi casalinghi Non sapevo esattamente dove sistemare questo post, che vorrei però rimanesse “aperto” per consentire a tutte/i di aggiungere le proprie esperienze, che credo siano davvero interessanti anche per chi entra per curiosare il “nostro mondo” senza magari avere il coraggio di iscriversi. Tutti i nostri farmaci e i trattamenti a cui siamo sottoposte hanno effetti collaterali, che possiamo patire più o meno, e ai quali possiamo tentare di porre, almeno in parte, rimedio. Non mi riferisco a prescrizioni modulate sulla nostra specifica situazione, magari formulate da medici (si spera) che affiancano i nostri oncologi, ma proprio ai famosi “rimedi della nonna” che inaspettatamente si rivelano molto efficaci per eliminare o ridurre i fastidi derivanti da chemio, radio e trattamenti farmacologici vari. Non sempre i nostri oncologi sono “sul pezzo”, in materia. Comincio io con tre dati, da esperienza diretta: - aloe pura al 99% per prevenire gli arrossamenti da radioterapia. Da mettere abbondantemente ogni sera prima del trattamento sulla zona interessata (alla radio ci si deve presentare con la pelle perfettamente pulita); - zuppa di miso contro i disturbi intestinali, per me vero toccasana per rimettere a posto la panza; - pediluvi in acqua e bicarbonato per gli effetti collaterali di farmaci tipo Capecitabina (ma anche Abemaciclib si fa un po’ sentire, da quelle parti). In una settimana le screpolature migliorano moltissimo, e anche le eventuali “rigature” sulle unghie. Non trascuriamo la benefica conseguenza per cui, mentre siete con i piedi a mollo, mariti / conviventi / figli sono obbligati a sbrigarsela da soli, perché voi non vi potete muovere. Aggiungete i vostri trucchi che usate, o avete usato, per ridurre i fastidi, e chiedete se non sapete come fare: molto probabilmente qualcuno ci è già passato. 1 2

      Iniziato da: beba2010 in: Cure complementari, naturali, olistiche

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    • 11/05/2026 at 21:59

      Effe

    • Recidiva con metastasi ossee dopo 12 anni Buongiorno a tutte, Scrivo per raccontare la storia di mia madre, nella speranza di ricevere conforto. Mia madre ha avuto un tumore al seno duttulo-lobulare infiltrante nel 2013, ha fatto otto cicli di chemioterapia neoadiuvante seguita da intervento chirurgico e 30 sedute di radioterapia. È stata in terapia ormonale con Arimidex per 9 anni. Tutti i controlli sono sempre andati bene e pensavamo che ormai la malattia fosse un lontano e brutto ricordo. A fine agosto del 2025, in seguito ad un dolore comparso alla colonna, ha eseguito una TC torace nel sospetto di una frattura o di un crollo vertebrale e da lì abbiamo avuto l'amara sorpresa: la sede del dolore era in realtà sede di metastasi ossea. Ha effettuato anche RM e PET che hanno evidenziato lesioni multiple sempre a carico delle ossa, di dimensioni molto piccole rispetto alla vertebra che le dava dolore. Su questa vertebra ha effettuato anche biopsia ossea e radioterapia. Dalla biopsia è emerso che le metastasi hanno caratteristiche diverse rispetto al tumore di partenza: 12 anni fa il tumore era ormonale (Er 98% e pr 98%, her2 negativo), ora invece i recettori ormonali si sono abbassati tantissimo (2% e 3%). L'oncologo ha voluto comunque tentare una terapia ormonale associata ad inibitori delle cicline, per cui da 4 mesi è in terapia con Palbociclib ed exemestane. La terapia la sopporta bene. A fine marzo ha effettuato una TC Total body e si sono evidenziate molte lesioni che a settembre erano visibili solo con RM e PET e hanno tutte carattere osteoaddensante. Questo potrebbe indicare risposta alla terapia? Abbiamo la visita oncologica a fine mese, l'oncologo ci aveva detto che in caso di risposta al farmaco le lesioni si sarebbero addensate. È possibile che anche con recettori ormonali così bassi la terapia possa funzionare? Se qualcuna volesse condividere la propria esperienza sarebbe tanto di aiuto. Un abbraccio a tutte!

      Iniziato da: Antenna in: Le nostre storie

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    • 06/05/2026 at 23:16

      Antenna

    • Vex Ciao a tutte dure Qualcuna di voi sa darmi qualche informazione su  questa terapia? Effetti collaterali?! L oncologa mi ha detto che un farmaco va tenuto in frigo. Avete qualche consiglio da darmi x quando si va in viaggio?    

      Iniziato da: Benny in: La malattia avanzata

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    • 29/04/2026 at 16:15

      Oli

    • Ribociclib e neutropenia Ciao a tutte, sono nuova qui sul forum. E' da quasi un anno che ho scoperto il tumore al seno, già metastatico (ossa) nonostante controlli mammografici annuali (è successo anche a qualcun'altra ? Se sì, non vi è sorto il dubbio che qualcosa all'ultimo controllo sia "sfuggito"?) Sono in cura con letrozolo e ribociclib, tutto bene per adesso, se non fosse per frequente neutropenia (mi hanno già ridotto il dosaggio da tre a due pastiglie di ribociclib, ma vedo che i neutrofili sono sempre piuttosto fiacchi!) Avete consigli in merito su come "tirarli su"? Inoltre volevo chiedere un consiglio pratico su come portarsi il ribociclib in aereo... prima o poi vorrei tornare a viaggiare, ma questa cosa confesso che mi blocca! esperienze? Vi ringrazio in anticipo, un saluto a tutte Elisa

      Iniziato da: Eli in: La malattia avanzata

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    • 29/04/2026 at 16:11

      Oli

    • Ho bisogno di voi Ciao a tutte "colleghe", mi sono appena registrata perché credo che siate la mia ultima speranza in questa che mi sembra la storia più triste di tutte le storie tristi. Lo so soffriamo tutte ma nonostante mi senta anche in colpa a cercare qualcuna che abbia avuto una sfortuna simile alla mia per sentirmi meno sola, non ne trovo. Se scrivo qui vi immaginerete già quale può essere il mio percorso quindi non vi annoierò a lungo con la mia storia clinica. Chiedo solo un aiuto che né la mia famiglia né la mia psicoterapeuta né tantomeno i medici sono riusciti a darmi. Ho 39 anni, attualmente ho metastasi a tutta la colonna vertebrale, fegato e polmone. Dopo la recidiva a soli due anni dalla diagnosi (prima chemio, intervento di mastectomia bilaterale e radio) non hanno funzionato né Abemaciclib né Talzenna (gene Brca2) a causa dei quali ho vomitato tantissimo, fatto 4 trasfusioni e perso 10 kg perché non riuscivo più a mangiare, né a digerire cibi semplici. Prendo 7/8 farmaci al giorno, ho un cerotto di Fentanyl da 112 mg, faccio 2 punture al mese (prima Decapaptyl ora Enantone e Xgeva) e non ho un solo motivo per alzarmi domani mattina. Gli effetti collaterali del fentanyl sono forse peggio della malattia stessa. Mi sono curata a Milano dove mi avevano proposto di rifare chemio (paclitaxel settimanale) a vita per sopravvivere al massimo 5 anni. Il mio nuovo oncologo della mia città natale vuole farmi prima riprovare con altro inibitore cicline, stavolta Pabociclib. Ho paura che ricomincerò a vomitare e che non funzionerà come è già successo con Abemaciclib. A quel punto dovrei accettare di dover fare chemio perenne per sopravvivere qualche anno (qualora almeno la chemio funzionasse). Solo voi potete essere sincere con me: sono esagerata a disperarmi ogni giorno?Esiste un modo anche per me di vivere dignitosamente quello che mi resta?ho il cuore a pezzi...se potete aiutatemi voi 1 2 … 12 13

      Iniziato da: Domy in: Le nostre storie

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    • 27/04/2026 at 18:56

      chiarinu

    • ribociclib Buongiorno a tutte, ho iniziato a gennaio il letrozolo, poi mi era stato prescritto anche il ribociclib ma ancora, siamo quasi ad aprile, non mi è stato consegnato. Mi dite qual è il percorso per ottenerlo? A questo punto spero che mi dicano no, non ne ha bisogno. Già il letrozolo mi ha dato tutti gli effetti collaterali noti, persino le afte in bocca! Però con gli integratori che avete indicato va molto meglio, anche la stanchezza e i dolori sono quasi scomparsi.

      Iniziato da: Cesy in: Le nostre storie

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    • 19/04/2026 at 13:13

      Cesy

    • Bentrovate compagne di cordata! Buongiorno a tutte, sono nuova del forum anche se vi seguo da tanto tempo, e per fortuna! Già da un paio d'anni avevo iniziato a leggere le vostre storie e questo mi è stato di enorme aiuto ora che ho avuto la notizia di essere diventata metastatica. Provo a fare una sintetica presentazione mettendo anche qualche elemento più "tecnico" per le più esperte tra voi. Dunque, scopro di avere un tumore al seno nel luglio del 2018 durante un normale controllo di routine per lo screening mammografico (all'epoca avevo 48 anni). Premetto che non ho mai saltato i controlli di screening anche se la mia "pecca" è stata quella di non inserire indagini ecografiche tra una mammografia e l'altra, ma questo l'ho capito troppo tardi... Purtroppo infatti mi è stato detto che il mio tipo di tumore si sarebbe visto meglio da un'ecografia rispetto ad una mammografia essendo di tipo lobulare infiltrante e multifocale. Comunque ad essere stato colpito era unicamente il seno destro mentre il sinistro era indenne. L'opzione terapeutica di  prima linea è stata individuata nella mastectomia totale del seno malato, data la multifocalità delle lesioni, ma il chirurgo senologo che mi ha preso in cura mi ha caldamente consigliato di effettuare l'intervento anche al seno sinistro come prevenzione poiché per sua esperienza questo tipo di tumore può dare spessissimo recidive anche al seno sano. Così ho fatto e ho atteso il referto dell'esame istologico che ha evidenziato le seguenti caratteristiche: EI DESTRA: Neoplasia di 1.8 cm, margini liberi, con ulteriore neoplasia di 0.5 cm 8/12 linfonodi interessati dalla neoplasia, Carcinoma lobulare infiltrante ben differenziato G1, con LCIS multipli focolai di carcinoma lobulare in situ LVI +. Margini indenni. pT1c pN2 G1 PVI presente ER >90% PgR> 90% Ki67 18% HER2 assente. Poi dal 29/10/2018 al 03/01/2019 chemioterapia con schema EC x 4 cicli Dal 24/01/2019 al 15/04/2019 Paclitaxel per 12 somministrazioni Da 19/04/2019 Letrozolo Dal 13/05/2019 al 15/06/2019 RT parete toracica dx + esp.+ linf.sovra-infraclavicolari. Dal 2019 ad oggi ho fatto regolarmente i miei controlli di follow-up, che sono stati sempre negativi. A fine novembre 2025 si verifica un aumento del valore del Ca 15-3 di poco sopra al range di riferimento (36 contro 33 di massimo): il mio oncologo dice di non allarmarci perché come ben sappiamo i marker non sono poi così attendibili nell'indicare con certezza una malattia oncologica e in quel periodo avevo in effetti anche un'infezione alle vie urinarie per cui stabiliamo di curare l'infezione e di ripetere il Ca dopo un paio di mesi. Nel frattempo faccio Tac con contrasto prevista per follow-up che risulta negativa. A fine gennaio ripetiamo il dosaggio del Ca 15-3 che stavolta è raddoppiato, nonostante l'infezione fosse stata certamente debellata. Il mio oncologo a questo punto vuole farmi fare la Pet (per me per la prima volta dato che avevo fatto sempre solo Tac) e la fissiamo per il 10 febbraio, anche questa negativa. Caso ha voluto che io nel 2024 fossi volontariamente entrata a far parte di uno studio in IEO denominato EMBER-4 per la fase 3 di un nuovo farmaco ma continuando a fare la terapia tradizionale con letrozolo, essendo stata estratta in quel braccio di trattamento. Durante una delle visite in IEO previste dallo studio proprio in quei giorni, l'oncologo che mi ha visitato mi ha proposto di effettuare una risonanza whole body che hanno lì in IEO e in pochi altri posti in Italia (in Emilia-Romagna, che è la mia regione, non è presente) dicendo che la Pet non era significativa per il mio tipo di tumore perché spesso dà dei falsi negativi. E così, in accordo con l'oncologo della mia città, faccio questa risonanza il 3 marzo u.s. che evidenzia ispessimento delle pareti gastriche della regione antro-pilorica sospetto per localizzazione; si associa ispessimento peritoneale adiacente del legamento gastro-colico e del piccolo omento sospetto per carcinosi. Linfonodi sospetti nell'adipe percardiofrenico a destra. Falda fluida in pelvi, in addome di lieve entità e minima lungo le docce parieto-coliche. Puntiforme formazione di aspetto cistico nella coda del pancreas (im 74se32), meritevole di follow-up. Ripetuti gli esami per il Ca in data 11 marzo, siamo arrivati a 101. In IEO mi è sto proposto, come unica alternativa alla terapia standard prevista da casi come il mio, lo studio EVOPAR, attivo presso l'istituto, previo pre-screeening relativa alla presenza di mutazioni somatiche di BRCA 1 e 2, che però mi è stato detto sarebbero molto improbabili non avendo io in famiglia altri casi di tumore al seno. Dato il lasso di tempo molto lungo che intercorrebbe per effettuare questi accertamenti (da eseguire sul reperto del blocchetto master del tumore primario) e le scarsissime possibilità di rientrare nel novero delle candidate, ho optato per la terapia standard di Fulvestrant in combinazione con Abemaciclib ma non prima di aver effettuato un prelievo di tessuto gastrico tramite gastroscopia per verificare che le caratteristiche del tumore non siano variate nel corso di questi 7 anni, nel qual caso naturalmente si dovrebbe riconsiderare la terapia da somministrare. E così eccomi arrivata qui, sperando di non avervi annoiate con tutta questa tiritera. Voglio dirvi che se ho tirato fuori il coraggio per affrontare tutto questo e per guardare al futuro senza farmi prendere sempre e solo dallo sconforto è solo merito vostro: perciò grazie di cuore. Per ora vi dico "a presto" care Dure!    

      Iniziato da: Acidula in: Le nostre storie

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    • 19/04/2026 at 08:53

      Cesy

    • Letrozolo + Ribociclib e operazione Avrei un quesito che riguarda la cura ormonale affiancata dal trattamento biologico, in particolare la combinazione letrozolo e Ribociclib, utilizzati nel mio caso come terapia di prima linea. Quando a luglio mi è stato diagnosticato il carcinoma al seno, essendo emersa un’unica metastasi di circa 5 millimetri su vertebra lombare,  l’oncologa  ha optato per questa soluzione terapeutica e ha escluso la chemioterapia, a suo avviso meno efficace in caso di metastasi. Ora dalla PET effettuata a novembre la metastasi risulta quasi scomparsa, i linfonodi interessati all’inizio sono descritti come insignificanti ed il tumore primario è regredito significativamente. Vero è che le cose si affrontano un passo alla volta, ma mi chiedo se dalla vostra esperienza ci sono delle possibilità che in caso (speriamo!) di ulteriori miglioramenti si possa successivamente pensare all’intervento chirurgico. O se conoscete casi analoghi. Questo tempi dilatati mi tormentano, il pensare alla convivenza con l’odiato ospite senza la speranza di vederlo sparire dal mio corpo mi fa pensare ad una strada senza via d’uscita. Vi saluto tutte con affetto 1 2

      Iniziato da: aster in: Terapia ormonale

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    • 17/04/2026 at 13:21

      Cesy

    • Effetti collaterali Ciao, chiedo come va con la diarrea come effetto collaterale. Io sto prendendo ameciclib da 2 mesi ed ho una scarica al giorno. L'oncologa mi ha detto che sono pure fortunata..  il problema è che in questi ultimi 20 giorni ho perso l'appetito e pure qualche chilo... grazie a chi mi dà riscontro!!

      Iniziato da: Debby81 in: Le nuove terapie

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    • 15/04/2026 at 23:19

      Oli

    • Servizio medicina complementare-Ospedale di Merano Care amiche, volevo raccontarvi la mia esperienza con il servizio di medicina complementare dell'ospedale di Merano. Magari può essere interessante per chi è in zona (oppure ci sono servizi simili in altre parti d'Italia). Purtroppo, e non capisco il motivo, non viene pubblicizzato molto.   Il reparto è all'interno dell'Ospedale di Merano. Come ha riassunto bene la dottoressa che mi segue, gli oncologi si occupano delle cellule malate, loro si occupano di quelle sane, che sono la maggioranza! Mi piace questa cosa! In pratica, sulla base della terapia che si sta facendo e sugli effetti collaterali, loro propongono una serie di trattamenti che servono a rinforzare il sistema immunitario, a alleviare i sintomi delle terapie e in generale a migliorare la qualità della vita del paziente. Il mio caso: io sono in trattamento con Ribociclib e letrozolo, metastasi al fegato e linfangite con versamento pleurico. A Merano vado una volta al mese e faccio infusioni di: carnitina, selenio, bicarbonato, glutatione. Contestualmente faccio anche agopuntura per regolare il sonno e i sintomi del letrozolo. Devo dire che l'emocromo è perfetto, mi sento molto energica e per 1 settimana dopo l'agopuntura ho dormito come un sasso! Ovviamente non ho la certezza matematica che sia per questi trattamenti, ma di sicuro male non fanno. La mia oncologa, con cui ovviamente mi sono consultata prima di andare, è molto favorevole. Ha altre pazienti che vanno e dice che funziona molto, soprattutto per gli effetti collaterali delle chemio (e qui mi chiedo: ma perchè me lo sono trovato da sola e non lo dite di default ai pazienti?).   Costi: il servizio è gratuito per i residenti in provincia di Bolzano. Io risiedo in Provincia di Trento, ho pagato la prima visita. L'agopuntura la passa il sistema sanitario con lo 048, le infusioni pago un ticket di circa 15 euro a volta. Non è una clinica privata, è un ospedale, quindi anche i medici hanno un atteggiamento da servizio pubblico: cercano di organizzare in modo che il paziente debba pagare il meno possibile.   Nota leggera: per me è una scusa anche per farmi un giretto mensile a Merano, che è stupenda!   Spero che queste info siano utili per qualcuno. Purtroppo queste possibilità non sono molto pubblicizzate dagli oncologi, ma ci sono, e possono davvero contribuire a migliorare le nostre giornate.   Vi lascio il link se volete dare un'occhiata https://www.asdaa.it/it/servizio-di-medicina-complementare-merano   Un caro abbraccio a tutte

      Iniziato da: montanara in: Cure complementari, naturali, olistiche

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    • 15/04/2026 at 19:40

      Cesy

    • Enhertu (trastuzumab deruxtecan) Inauguro questa nuova sezione scrivendo qualcosa su Enhertu, sperando possa essere utile a chi sta per cominciare questa terapia e che anche altre Dure che stanno “sperimentando” farmaci poco noti vogliano raccontare qualcosa. Allora, quanto all’efficacia, considerato che per me era l’ultima spiaggia, ottimi e inaspettati risultati finora. Non è un farmaco leggero, intendiamoci. Dipenderà anche dal fatto che io l’ho cominciato in condizioni non particolarmente buone, ma insomma, è una discreta botta. prima di tutto, anche se ormai ci faccio poco caso, è alopecizzante. Non completamente, ma la parrucca ci sta. Poi, mi ha peggiorato l’epistassi, di cui ho sempre un po’ sofferto, e che finalmente ora sono riuscita a risolvere dopo una visita da un bravo otorino; un po’ di nausea; totale inappetenza qualche giorno dopo l’infusione, e stomaco ko (guai senza gastroprotettore). E, ovviamente, la fatigue da chemio. devo dire ovviamente che tutto si sopporta, quando le terapie funzionano 🙂   1 2 … 58 59

      Iniziato da: beba2010 in: Le nuove terapie

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    • 15/04/2026 at 09:23

      f

    • Micoterapia Buongiorno a tutt* Sono nuova nel forum, mi trovo qui perché una delle persone che amo di più al mondo sta affrontando un ritorno della malattia con metastasi epatiche. Prima di tutto  vorrei dirvi che ho letto alcune delle discussioni presenti nel forum e le ho trovate molto utili e di enorme sostegno. Vi sono immensamente grata per l'enorme lavoro di condivisione che fate, immensamente. Infine vorrei chiedervi se qualcuna si è approcciata alla micoterapia. Non ne so molto, ma il compagno di un'amica l'ha usata per sostenersi durante le sue cure contro il cancro allo stomaco, da cui è guarito, e crede di averne tratto giovamento.

      Iniziato da: Mafalda in: Cure complementari, naturali, olistiche

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    • 13/04/2026 at 10:14

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