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    • Enhertu (trastuzumab deruxtecan) Inauguro questa nuova sezione scrivendo qualcosa su Enhertu, sperando possa essere utile a chi sta per cominciare questa terapia e che anche altre Dure che stanno “sperimentando” farmaci poco noti vogliano raccontare qualcosa. Allora, quanto all’efficacia, considerato che per me era l’ultima spiaggia, ottimi e inaspettati risultati finora. Non è un farmaco leggero, intendiamoci. Dipenderà anche dal fatto che io l’ho cominciato in condizioni non particolarmente buone, ma insomma, è una discreta botta. prima di tutto, anche se ormai ci faccio poco caso, è alopecizzante. Non completamente, ma la parrucca ci sta. Poi, mi ha peggiorato l’epistassi, di cui ho sempre un po’ sofferto, e che finalmente ora sono riuscita a risolvere dopo una visita da un bravo otorino; un po’ di nausea; totale inappetenza qualche giorno dopo l’infusione, e stomaco ko (guai senza gastroprotettore). E, ovviamente, la fatigue da chemio. devo dire ovviamente che tutto si sopporta, quando le terapie funzionano 🙂   1 2 … 15 16

      Iniziato da: beba2010 in: Le nuove terapie

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    • 15/05/2024 at 21:18

      Franz74

    • gilli hope ricomparsa Amiche mie, vi ritrovo alfin! E' dal mese di ottobre che invano cerco di ritrovare il forum, tanto prezioso, e solo oggi mi accorgo che è stato aperto qui…..spero di ritrovarvi tutte, e con buone notizie…..per quanto mi riguarda sono in periodo "buono", anche se sempre sotto controllo. Per oggi solo due righe, augurandomi di vedervi spuntare numerose. Durvelia, Ottimizziamo, Glenda, eccetera eccetera. Un abbraccio, Gilli. :heart: 1 2 … 49 50

      Iniziato da: gilliHope in: Le nostre storie

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    • 15/05/2024 at 20:51

      Eli75

    • Marcatori Salve cercherò di essere breve.non entro da mesi ultima volta circa 4 mesi fa  ho detto della mia polmonite e delle mie paure circa la sospensione della terapia che faccio ormonale monoclonale da ottobre 2022. C'è stato una regressione importante quasi totale delle Met dal fegato. Un po' meno alle ossa ma comunque il quadro migliorato. Di recente sto curando una bronchite e ho sospeso da una settimana. Adesso ho prenotato una PET per il 13/5 al posto della TAC e RM questo perché non sopporto la RM. Quindi la dottoressa mi ha prescritto la PET. Ed è la prima volta che la faccio. E anche in vista di questo nuovo esami negli esami di sangue di routine che ho fatto oggi cerano anche i marcatori .mentre il primo Ag carcino embrionario CEA MET-CLEA risulta stranamente nella norma 3.6 limite 05 il secondo invece AG carboidratico 15.3  ca15.3  Met -CLEA è molto alto 71.60 limite 25.00 questo ultimo risultato mi ha fatto entrare in panico, e mi chiedo se a questo punto devo pensare che sono cresciute le metastasi? Credo di ricordare che questi marcatori li ho fatti 2 volte da quando faccio terapia la prima all'inizio ricordo che erano più di 50.00 e a metà periodo credo lo stesso valore. Per questo motivo adesso sono per 3 volte il limite di 25.00 quindi al solito sono confusa è spaventata......qualcuno che ha passato la stessa esperienza può dirmi di più per favore. L'oncologa a cui ho già mandato le analisi mi ha detto che domani a visita con la mia scheda davanti potrà dirmi qualcosa. Ok grazie a tutti quelli che mi aiuteranno a capirci qualcosa. Saluto tutte le dure👍

      Iniziato da: Francesca in: I controlli

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    • 13/05/2024 at 22:12

      Francesca

    • Ciao… mi presento Sono Jenni, novembre 2022 è cambiata la mia vita, da un forte mal di schiena che non mi permetteva di muovermi a un letto di ospedale, con la diagnosi, carcinoma mammario al IV stadio e metastasi alla colonna vertebrale con lesioni crolli e fratture osseee, e anche il fegato con qualche lesione. Cambia la mia vita, ho due figli a cui non posso più badare perchè non posso stare impiedi rischio paralisi, un marito e una casa che non posso più gestire, una vita che non mi appartiene più, visto che sono stata sempre una molto attiva, un lavoro messo da parte, inizia il mio calvario. Non possono operarmi perche metastatico, e quindi tornata a casa, devo stare a letto, e iniziare subito le terapie, entro in menopausa e inizio il Ribociclib in associazione a Letrozolo, più cortisone e antidolorifici per i dolori, il mio corpo inizia a cambiare, metto su peso. Ora oggi a distanza di un anno e mezzo, le cose sono stabili, con la terapia si è ridotta un po la massa nel seno, e non ho più dolori, tant'è che piano piano ho iniziato a riprendere in mano qualcosa della mia vita, tornando a lavoro e uscendo ogni tanto, ma devo portare un busto per evitare problemi alla schiena, ultimo controllo che ho fatto la mia oncologa mi ha detto che va bene, la terapia funziona e tutto è stabile. Il tumore mi ha cambiato tanto, sono psicologicamente fragile piango per ogni cosa, e non riesco a programmare per il futuro, penso ai miei figli, non voglio lasciarli, penso tanto e non riesco ad essere positiva in niente. Ho trovato questo forum gironzolando su internet, e forse parlare con chi è nelle mie stesse condizioni mi puà fare bene. Chi come me, prova le mie stesse sensazioni e ha i miei stessi problemi.

      Iniziato da: Jenni in: Le nostre storie

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    • 06/05/2024 at 14:00

      Jenni

    • Triplo negativo Ciao a tutte, sono Giulia 33 anni a febbraio 2023 mi è stato diagnosticato un triplo negativo. Fatta chemio, intervento, radio e ora sto facendo capecitabina, sono al quarto ciclo (6 pastiglie da 500 al giorno) Negli ultimi giorni sto notando la comparsa di mal di schiena, volevo chiedere se qualcuna di voi ha avuto sintomi Grazie

      Iniziato da: Giuli91 in: Triplo Negativo

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    • 06/05/2024 at 06:31

      Giuli91

    • Il ‘salottino’ delle dure 💞 Eccomi qui ad inaugurare il salottino delle dure, dove potersi confrontare per chiacchiere, consigli, idee sulla nostra vita al di là della malattia che ci ha fatto conoscere ‘virtualmente’ qui. Sentitevi libere di sfogarvi per qualsiasi cosa. Io per esempio sono convalescente da un intervento per togliere la cistifellea, devo stare forzatamente a riposo, però vedo cose qui in casa da fare, sistemare …. tipo il letto sfatto del mio adoleSCEMO, la lavastoviglie da vuotare, il cane da portar fuori ed un marito che invece si sollazza a giocare con la Play come avesse 16 anni e non 54! Bah … prendiamola con filosofia- ad onor del vero mi ha detto che ‘ ADESSO DOPO’  farà tutto lui! Vi farò sapere 🤪 Eli 1 2 … 5 6

      Iniziato da: Eli75 in: I nostri Pensieri

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    • 02/05/2024 at 17:08

      Eli75

    • visita del medico competente : è obbligato a riferire al datore di lavoro? Ciao care, ho un po di spettri che mi agitano oggi : sono dipendente pubblico e oggi ho fatto il prelievo che dovrò portare alla visita del medico competente. Ovviamente i miei esami hanno l'emocromo discretamente sballato, immagino che il medico chieda la ragione e quindi di dover rispondere indicando la problematica e la terapia. Io in ufficio ho fatto coming out coi colleghi piu vicini ma sicuro non sono andata dal Direttore : tra qualche mese ho un concorso per passaggio di livello e mi piacerebbe giocarmela, e poi comunque non voglio pubblicare troppo le news.   Domanda 1  : io sono obbligata ad indicare la patologia la medico competente ? E' probabile di si, anche perchè sino all'anno scorso io ero radioprotetta e sicuro sta cosa non mi permette di fare alcune attività. Domanda 2 : il medico competente è obbligato a informare il datore di lavoro? Domanda 3 : visto che tutta questa cosa io probabilmente non la posso evitare. allora a questo punto non mi converrà chiedere l'invalidità  civile e le facilitazioni ad essa connesse?  Però sicuro non vorrei chiederla ora ma dopo il concorso  

      Iniziato da: Picchio in: I diritti del Malato

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    • 21/04/2024 at 21:00

      Picchio

    • Farmacoresistenza Buongiorno Sono nuova e provo una certa timidezza nel presentarmi. 5 anni fa all'età di 50 anni, feci la mia prima mammografia di screening con la fatidica devastante sentenza post biopsia: carcinoma duttale infiltrante luminal b g3 her neg ki67 49%. Il susseguirsi di risonanze scintigrafia e mastectomia con asportazione di linfonodi positivi e ricostruzione con protesi sono solo l'inizio di un calvario psicologico che precedette la chemioterapia. Ma al tempo mi sentivo immortale perché gli unici sintomi, erano quelli causati dai farmaci! Dopo 2 anni iniziarono le recidive cutanee e muscolari e dovetti asportare la protesi. Avrei dovuto effettuare una radioterapia ma il sieroma post intervento è perdurato x 4 mesi con aspirazione settimanale e si ritenne un tempo troppo lungo nel senso che la radio sarebbe stata opportuna farla subito in prevenzione dunque dopo quattro mesi... a un anno dalla recidiva feci la mia prima pet dove si evidenziarono metastasi ossee, linfonodali e muscolari. Iniziai la terapia con gli inibitori della proteasi ck 4/6 il verzenios che affettuosamente chiamavo caghenios dato l'effetto drammatico di scariche che durò per tutti gli 8 mesi di terapia, associato al letrozolo.  Dopo circa 8 mesi di terapia i marcatori salirono repentinamente sino a evidenziare a un anno dalla prima pet e terapia che vi fu una progressione delle metastasi al fegato e colonna vertebrale! Cambio terapia con fulvestrant e bifosfonati che iniziai ad agosto del 2023 e dove a distanza di 3 mesi iniziai ad avere dolori ossei alla schiena, o almeno pensavano fossero ossei... tanto che mi avevano prescritto ossicodone come terapia del dolore... ma nonostante i potenti antidolorifici, il male continuava sino a ritrovarmi senza fiato! Non riuscivo più a respirare tanto che fatta la tac, si evidenziava versamento pleurico polmone sx con attlettasia e versamento pericardico!!! Altro che dolore osseo! Era toracico... ho appena fatto una toracentesi con un drenaggio di 1,400 lt di siero! La mia oncologa dice che vi è una progressione di malattia nel polmone e che non mi resta che tentare con taxani in dosaggio settimanale. Attendo una loro chiamata per il calendario inizio cicli... dice che anche con fulvestrant non ha funzionato e che sono farmacoresistente. Mi fecero fare esame genetico dove ho mutazione esone 20 e 9 che indicano appunto una resistenza tumorale ai farmaci... mi chiedo lo sarò anche con l'ultima speranza chemioterapica... scusate la lunghezza della mia storia... 1 2 … 16 17

      Iniziato da: Ross in: Le nostre storie

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    • 21/04/2024 at 17:05

      Eli75

    • Carlotta Salve a tutte, mi presento, sono Carlotta e ho 37 anni. Ho ricevuto la diagnosi di tumore a fine gennaio, linfonodo positivo e solita trafila che conoscerete. La tac presentava un secondassimo, uno solo, la fegato, e per avere ulteriore certezza ho eseguito una pet, che purtroppo ha confermato. Pulita, invece, la scintigrafia. il tumore primario è ER positivo, mentre quello diffuso ai linfonodi e, si presume, al fegato, HER2 positivo. Venerdì avrò la prima infusione, taxolo + doppio blocco anti her2. sono seguita dal mio ospedale di riferimento, che fa parte di una Breast Unit, e ho avuto la fortuna di aver un contatto diretto con un oncologo dello IEO, che monitora a distanza e sino ad ora ha approvato ogni passo della mia oncologa. Sto cercando di essere positiva, nonostante le continue batoste date dagli esiti, e credo anche di riuscirci abbastanza bene. ho la fortuna di essere circondata d'amore, in famiglia, tra le amicizie, in ufficio. Ma ho letto di voi, vi leggo da settimane, e ho pensato che forse qui posso trovare un pò di conforto da chi è da questa parte della barricata. Non mi spaventa la chemio, ma i capelli, quelli si, mi terrorizzano. sembrerà superficiale, ma è così. non mi sono mai amata, nel mio aspetto, ed il gonfiore per il cortisone, l'alopecia, i problemi alla pelle, le sopracciglia, sono prospettive che mi devastano. Intorno a me ho tanto ottimismo, anche dalle mie oncologhe, dicono che sono giovane, che le cure per her2 sono all'avanguardia, ma io so che una metastasi all'esordio non promette bene. non ho paura per me, davvero. ho paura per quelli che mi amano. i miei genitori, su tutti, perdere un figlio è contro natura, non se lo meritano. per il mio compagno, che mi sta vicino sapendo che non potrò mai dargli un figlio. per le mie amiche, che fanno a turno per chiamarmi e piangono di nascosto da me. spero, con voi, di trovare qualcuno che capisca come mi sento, che capisca che ho paura solo per gli altri è che non è finto altruismo, è la realtà. spero qui con voi di poter smettere per un attimo di tenere botta, di farmi vedere sempre al top, di poter dire che sono arrabbiata perchè ho 37 anni, e avevo fatto un'eco di controllo 13 mesi prima. spero che possiate aiutarmi, e che magari anche io possa con il tempo aiutare voi. anche solo scrivendo queste poche righe, per la prima volta dopo mesi riesco a piangere, e credo mi faccia bene. Domani sarò a Milano ad informarmi per la protesi capillare, non so se qualcuna di voi l'ha usata o la sta usando. grazie in anticipo per avermi ascoltata.   1 2 3 4

      Iniziato da: Carlotta87 in: Le nostre storie

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    • 19/04/2024 at 10:22

      Carlotta87

    • Dosaggio Palbociclib. Ciao amiche, ho bisogno del vostro parere. All'ennesimo controllo di martedì scorso per poter riprendere il Palbociclib dopo la settimana di pausa, i miei neutrofili erano troppo bassi, anche se al limite, per cui rinvio di 7 giorni. Siccome ultimamente mi è capitato abbastanza spesso, è la seconda volta che mi propongono di ridurre la dose alla minima di 75mg. Io sono molto dubbiosa: e se non dovesse funzionare? È vero che anche allungare la pausa a 15gg non mi piace molto, ma c'è sempre il Letrozolo che qualcosa farà. Avete esperienza di dosaggio minimo? Grazie mille. 1 2

      Iniziato da: NonnaL in: I controlli

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    • 08/04/2024 at 06:48

      Emme22

    • Triplo negativo metastatico Ciao dure, ritorno con cattive notizie...recidiva ad un linfonodo catena mammaria interna e fresca fresca anche diagnosi di recidiva cutanea....tutto questo dopo chemio, mastectomia, svuotamento ascellare e radioterapia. Ora l'oncologa dello IEO mi ha già prospettato nuova chemioterapia....dovrebbe essere il Sacituzumab Govitgecan. Non è che ci siano molte soluzioni per il triplo metastatico e io mi sento sempre più nello sconforto più totale perchè penso davvero di non avere più molte speranze. Scusate per lo sfogo e per la negatività. Confesso di avere fatto anche brutti pensieri che però fortunatamente sono passati. Vi abbraccio

      Iniziato da: Simona78 in: La malattia avanzata

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    • 06/04/2024 at 17:50

      Effe

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