- Questo topic ha 45 risposte, 12 partecipanti ed è stato aggiornato l'ultima volta 03/05/2024 at 12:22 da
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Risposte
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Carissime,
per @ross..sono sempre stata incuriosita dall’alimentazione senza carne, vegetariana.. mi puoi dire come ti alimenti?
Per @eli.. coraggio, togliere un neo è un semplice i tervento ambulatoriale meglio toglierlo..via il pensiero!!
Cara mauraanna,
Mia sorella è prevalentemente vegetariana, nel senso che la pasta col ragù a volte lo mangia. Diciamo che carne e circa 1 volta ogni 2 mesi, sushi invece come non ci fosse un domani🤪🤪🤪 pasta e riso forse 1 volta al mese, e verdure in tutte le forme sfornati torte salate brodo minestroni forno o crude di ogni tipo!
Pane rigorosamente fatto in casa😉😉😉
Effettivamente mi sento più leggera
Ross ma sono super-mega-felice per te! Alla faccia di chi ti dava per spacciata mesi fa ( scusami per il termine eh ma hai capito cosa intendo, no ? ).
@Mauranna sapessi quanti ne ho tolti di nei …. ma concordo sul fatto che sia meglio farsi controllare e togliersi il pensiero. Io lo toglierò a luglio.
Vado a cucinare il salmone x stasera …. Io non sono vegetariana ( d’altronde qui nella mia zona – Modena – il maiale la fa da padrone nell’alimentazione 😅), ma ne mangio davvero poca, perché preferisco pasta, pesce o verdure.
Un abbraccio
Eli
Cara Eli,
Nemmeno io sono vegetariana soprattutto dinanzi a una fiorentina al sangue!! Ma anche prima me la mangiavo una volta al mese, perché ho difficoltà a digerire la carne stessa. Diciamo che qua, raramente si mangia pasta o risotti, prima invece almeno 4 volte se non più a settimana… per la prognosi nefasta, anche la dottoressa e la psicologa stessa abituate ad assistere ai domiciliari pazienti terminali, sono entrambe stupefatte del mio recupero! Soprattutto il fegato compromesso in tutte le 8 sezioni, a parte un leggero rialzo della gamma gt calcolando i farmaci che assumo, da considerarsi normale, gli altri valori tutti perfettamente a norma come il calcio e folati (ossa) perfetti nonostante le erosioni delle metastasi, e potassio perfetto nonostante il diuretico. Meglio di così ragazze… sono realistica e prima o poi ci sarà una reazione dovuta alla malattia, ma oggi come oggi mi sento super bene, ed è tantissimo rispetto alle previsioni. Forse un compromesso l’ho trovato con l’ospite, a fine giugno circa nasceranno i gemellini e sono felicissima perché sento che li vedrò 💞💞💞
Ross sono stra contenta per te, vedrai c’e’ sempre una speranza al mondo.
Oggi controllo devo ancora metabolizzare, sono annichilita, arrabbiata e terorizzata dalla diagnosi ricevuta a fine gennaio:
carcinoma duttale infiltrante g3 – er 98% pgr 0% ki67 70% her2 negativo (score2+)
Ho 57 anni in ottima salute sino ad ora e adesso nel baratro, presa in carico da un’ocologo apatico unica cosa che ha detto lei signora non guarirà più possiamo solo tentare di cronicizzare (cosa cavolo vuol dire, speranze di sopravvivere ZERO? seguita da una sua collega poco disponibile a dare spiegazioni, di conseguenza mi trovo nel limbo, non capisco quanto sia grave la mia situazione, dopo tac e pet che confermano metastasi polmonari e dopo diverse domande di quante e quali metastasi stiamo parlando e ricevendo risposte vaghe e superficiali mi sento già un caso perso, yogurt in scadenza insomma. Ho iniziato terapia con abemaciclib + letrazolo da un mese e mezzo senza manifestare i temuti effetti collaterali (e questa e’ l’unica cosa positiva) Oltre che malate siamo persone terorizzate, abbiamo bisogno di conforto non solo pasticche. Cavolo, ho fatto una vita di sacrifici ed ora che potevo godermi un po’ la vita dopo aver tirato su tre figli, accudito e salutato mio padre che ho perso qualche anno fa, accudito mia suocera inferma a letto per anni e ora tocca a me. Bella mmmmmmmm
Scusate lo sfogo.Carissima Sole
Anch’io purtroppo ho incontrato nei miei 5 anni di “carcistoria” vari oncologi, e devo ammettere che per quanto concerne il “tatto”, hanno peccato davvero tutti! Sono abituati e quasi pretendono una totale sottomissione del paziente, non deve sapere troppo perché tanto non è medico, non deve chiedere troppo perché non ci sono risposte, deve fare totale affidamento a loro e spesso diventano anche maleducati. Ovviamente non faccio di tutta l’erba un fascio ma la posso fare per quanto riguarda noi, il nostro timore, la rabbia e tutti quei sentimenti dolorosi che seppur nascondiamo, non significa che non li subiamo! Non ci possiamo permettere di piangere in quanto l’odioso marchio di guerriera ce lo vieta altrimenti ci commiseriamo! Purtroppo chi sta dall’altra parte della barricata non ha le risposte giuste alle nostre domande e spesso ci risponde con un frettoloso “devi essere forte” ma non è menefreghismo, è solo che il concetto “morte” spaventa talmente tanto e non si può pretendere che capiscano in quanto per farlo, ti deve essere sbattuta in faccia. Io vivo piena di metastasi da oltre 2 anni, e mi sono sempre chiesta quando arriverà il giorno in cui inizieranno a farsi sentire. Non ho più voglia di pensarci, ho solo voglia di vivere quotidianamente e mi impegno in tutte le maniere!😍
Ross sei veramente GUERRIERA si, hai ragione non si può piangere ne uralre altrimenti chi ti stà accanto si deprime e devi poi pensare anche a loro, con tutte le tue forze neghi l’evidenza, la malattia non deve essere un problema per tutti. Ho cerco in ogni modo di vivere la mia vita come se nulla fosse successo, ma la notte qundo tutto tace i pensieri prendono il sopravvento, disperazione e tristezza ti impediscono di dormire e piangi sola, di nascosto dagli altri. Spero di passare questa fase e rendermi conto che forse c’e’ ancora qualcosa in cui sperare. Terapie miracolose che ci permettano una guarigione e non solo una sopravvivenza.
Sicuramente arriveranno le terapie giuste! Purtroppo sono soggettive e tutto dipende da come il tumore reagisce nei nostri corpi nel mio caso, le cure lo hanno fatto inca…re di brutto ed ha reagito con un assalto da sbarco di Norimberga! Un giorno riusciranno a rendere le terapie indenni da mutazioni e riusciranno a dare prognosi positive per tutti, senza lasciarci nel limbo con la sola arma della fiducia e speranza. Comunque sia, rispetto a 20 anni fa, le prospettive sono decisamente migliorate, si sopravvive anni o decenni ed è un grande passo. Un tempo non c’erano gli screening e il tumore veniva scoperto quando diventava sintomatico pertanto in stadio molto avanzato! E le chemioterapie d’un tempo erano veleni veri e propri e spesso i malati non reggevano, calcola che bisognava agire in maniera aggressiva essendo il tumore in fase altamente avanzata. Con lo screening si ha avuto modo di conoscerlo sino agli esordi, aumentando i controlli sono aumentati i casi per forza di cose, ma hanno avuto modo di sperimentare di più. Con la tecnologia poi, lo studio del DNA e quant’altro, si è riuscito anche a vedere di che colore hanno le loro mutande! E sono sicura che appunto, arriverà il giorno in cui un oncologo alla fatidica domanda della paziente sulla prognosi, risponderà con certezza : signora, due cicli di tizio e uno di Caio e sparisce tutto per sempre!” Due tac di controllo nell’anno e poi basta per sempre! O forse un laser che distrugge senza amputare e basta! Niente più effetti collaterali, niente più esenzione e via fino a quando non sarà la nostra reale ora di salutare cioè alla veneranda età come natura vuole.
Magari Ross, questa sera andrò a dormire pensando alle tue parole, chissà domani forse avremo un giorno fortunato con notizie mediche rassicuranti, testato un super pillolone spacca tutto. Grazie per la chiaccherata un abbaccio.
Carissima Sole,
questo forum è importante per tutte noi proprio in quanto accoglie le ansie, e le paure di tutte, qui ci capiamo e confortiamo a vicenda, noi che viviano o abbiamo vissuto il dramma della malattia possiamo capire l’angoscia di chi attraversa il momento della diagnosi e si sente in un baratro senza uscita. Ti capisco cara Sole e come non capirti, il tuo sfogo, è sacrosanto, come la tua rabbia, ma coraggio, sono anch’io convinta che tra non molto i farmaci siano in grado non solo di cronicizzare la malattia per molto tempo, ma anche di debellarla. La ricerca sta andando avanti veramente in modo molto veloce per il tumore al seno, alcuni dei farmaci che vengono somministrati oggi erano impensabili anche solo pochi anni fa.
Per quanto riguiarda i medici poco empatici e apatici, in affetti è una cosa che al paziente (con qualsiasi patologia) da molto fastidio, hai pensato ad un secondo parere? Potresti provare in qualche altro centro..dove sei seguita? In genere i medici con queste caratteristiche sono medici di una certa età, i giovani hanno un modo diverso di approcciarsi al paziente..mi ricodero sempre il giovanissimo medico che mi ha tolto il port che, vedendomi abbastanza spaventata, mi ha accolto dicendomi: “non si preoccupi Signora, io ho visto tutte le puntate di Grey’s Anatomy”..Ed è ovvio che io sono scoppiata a ridere ..e l’ansia si è attenuata..Del resto Patch Adams che si vestiva non da medico ma da clown per aiutare i piccoli pazienti negli ospedali a sorridere, era un convinto assertore che la risata fosse indispensabile come terapia nel processo di guarigione..Mia figlia, che si è iscritta al test di medicina e non vede nessun altro tipo di lavoro per lei, (come mamma spero che cambi idea…) è convinta che il medico non debba solo prescrivere terapie e medicine ma che abbia un ruolo significativo nel processo di guarigione dell’ammalato, aiutandolo ad essere positivo e a sentirsi non un numero ma una persona, una persona importante per il medico e che merita tutta l’attenzione possibile…
Il coraggio, non lo sai ma è dentro di te, lo stesso coraggio e la stessa capacità che hai dimostrato nel prenderti cura dei tuoi cari ora li devi convogliare verso la tua persona, posso suggerirti, se non lo hai già fatto, di rivolgerti ad un professionista che sappia aiutarti a superare questi momenti no; molti centri di oncologia hanno uno psicoterapeuta psicooncologo che, gratuitamente, offre supporto ai pazienti.
Non demordere e, passa da questo spazio per sfogarti, noi siamo qui a supportarti, per quello che siamo in grado di fare, ma l’esperienza di molte di noi è un buon patrimonio dal quale attingere in queste circostanze.
Ogni giorno fai qualcisa che ti fa piacere fare, fosse anche solo prenderti un caffè o fare una passeggiata.
Ti abbraccio forte e ti sono vicina
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