@picchio
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STX-478 – protocollo scorpion (nome dello sponsor) o PIKALO-1 Beh il nome del farmaco non è male, meglio di altri. Tempistiche : contattata la tipa in IEO il 26 Gennaio (con il mio oncologo in CC perchè anche lui stavolta mi ha detto che è una buona opportunità) mi hanno fissato la visita del trial ieri 12 Febbraio e probabilmente inizio il 25 Febbraio. Insomma un mese senza terapia ma mi pare abbastanza stretta come tempistica. Chiarimenti: su questo niente da dire, sono molto informativi in ieo e mi piace. Tra l'altro mi hanno confermato che gli effetti collaterali di questo farmaco per il momento sembrano essere veramente poco piu dell'ormonale, Prenotazioni esami ecc fanno tutto loro. Scocciature : eh , praticamente i primi due mesi ti chiamano tre quattro volte e hai un ricovero di due giorni l'inizio del primo e del secondo mese. Insomma, ti monitorano per benino... in compenso dal quarto mese in poi vai con una volta al mese e cosi va bene. Mi hanno richiesto di rifare la tac il 12 Febbraio (a spese loro e prenotata da loro eh) quando io l'avevo fatta il 5 dicembre (e avevo una rmn del 22 Gennaio) perchè il protocollo chiede stadiazione con tac. E forse mi chiederanno di fare una scintigrafia ma magari no (speriamo di no). Questo significa che mi sono beccata una bella dose di radiazioni. E' tutto per ora, a voi la linea...
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in: Le nuove terapie
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- 12/03/2026 at 07:06
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secondo parere si o no? Allora care, vi aggiorno sulla mia situation... l'oncologo si è fatto vivo ieri sera , dice che era a un congresso e che però sta aspettando alcune risposte dai colleghi prima di dirmi che farebbe. In particolare le alternative che mi ha presentato sono: - chemio standard in vena - sta sentendo i radioterapisti per vedere se si può fare qualcosa di locale sulle progressioni ossee, fregandosene un pò dei linfonodi (che non vengono evidenziati dalla RMN e cmq il marcatore non era in salita) - una chemio exemestane+everolimus che è orale ma lui dice che può essere parecchio tossica come effetti collaterali - rifare il test della mutazione esr1 per l'accesso a elacestrant (però mi ha detto che la probabilità che sia cambiato è giusto 10% circa) Avrò la visita mercoledi e per allora magari avrà le risposte. A me sta decidere se il 28 vado all'appuntamento a ieo che ho preso con un tipo qualsiasi della divisione medica oppure no. 1 2 3 4
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in: La malattia avanzata
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- 03/02/2026 at 19:02
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Buon Natale e Felice Anno nuovo Care tutte, sorelline di viaggio che ci siamo ritrovate imbarcate su questo autobus che non si sa quale fermate faccia, quando giusto rallenti o se ci verrà data la possibilità di scendere prima del capolinea. Vorrei con tutto il cuore, per me e per voi, un Natale e un Anno sereno e felice!!
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in: La malattia avanzata
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- 25/12/2025 at 23:06
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Farsi seguire totalmente in ieo: come funziona?? Care dure, Sono a un bivio e ho bisogno di una consulenza. Qualcuna di voi si fa seguire in ieo o tutte lo usiamo solo come consulente? Io sinora tenevo il mio caro onco di riferimento e usavo ieo come consultazione in cambio di terapia. Nel mio ospedale tu non devi prenotare nulla: sono loro che ti danno gli appuntamenti di volta in volta, anche per gli esami di controllo tac rmn ecc. Io lo trovo rassicurante non dover pensare a prenotare. Adesso sono quasi due settimane che tento di parlare col mio oncologo e non ho risposta. Francamente così non mi piace e sto pensando di passare allo ieo ma ho un po' paura di questo salto. Come funzionano le cose in ieo?
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in: La malattia avanzata
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- 27/11/2025 at 08:55
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patch, extension and whatever allora , mi sto muovendo per cercare nei pressi di Pavia qualcuno che si occupi di mimetizzare la caduta da chemio Non ho trovato niente a Pavia (al massimo trovo un dermatologo che potrebbe consigliarmi delle cure per ridurre il diradamento) ma qualcosa a Milano e Voghera. Ergo : - avete voi fatto passaggio da dermatologo per cercare prodotti che limitino la caduta? - ho trovato CRLab, Norina e Benessere capelli , so che effe si è trovata bene con CRLab. Altre esperienze? - enhertu mi dicono che non sempre ti lascia pelata, come faccio a non spendere inutilmente 3000 euro ma anche non rimanere pelata un mese o due? Cioè vado ora a far consulenza e scelgo chi, ma poi inizio a fagli preparare la cosa o aspetto? - ma la colla , se poi vai al mare, col caldo, fai il bagno... non risulta in una cosa appicicaticcia e pruriginosa? rispondete numerose per favore... sono nelle vostre mani!
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in: La cura del nostro aspetto
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- 16/11/2025 at 20:23
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comunicare con i figli già grandi Care, ultimamente sto scalando qualche terapia e il mio ottimismo viene meno. Sto cominciando a pensare che è comunque necessario pensare alla mia morte, ed è necessario magari lasciare le cose "un pò in ordine" almeno quel poco che lascerò. Naturalmente, nel frattemp, capisco che è egoistico da parte mia non comunicare con le mie figlie, che ormai hanno 23/27/31 anni. Comunicare prima significa che loro potranno lentamente abituarsi all'idea che mamma potrebbe non esserci piu. Ve l'ho già detto, è un passaggio difficile per me, perché mio marito è morto tanti anni fa, e quindi non mi posso neanche consolare pensando che l'altro genitore rimarrà. Allora, devo riuscire a parlare con le mie figlie. Devo dire che io comincio a pensare che avrò ancora qualche anno ma non poi infiniti? Oppure, visto che al momento sto bene, non gl dico nulla e tiriammo innanzi? Loro sanno che sto curandomi per un carcinoma.
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in: La nostra Famiglia
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- 22/10/2025 at 20:00
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Maggio 2025 Lo so che non dovrei cedere all'ansia... ma ho visto sul fascicolo sanitario apparire l'impegnativa per gli esami RM della colonna dorsale bacino ecc.. intanto mi domando perchè non RM whole body (come di solito è ) e se aggiungeranno una tac col suo carico di radiazioni. E poi.. stavolta ho proprio paura, non riesco a lavorare... non riesco a farmi bastare il tiremm innanz.. e non so le date ancora !!! 1 2 3 4
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in: I controlli
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- 30/05/2025 at 16:35
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AZD8205 E' un nuovo anticorpo-coniugato , lo offrono in un trial clinico chiamato BLUESTAR. Qualcuno ha notizie?? 1 2
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in: Le nuove terapie
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- 30/10/2024 at 21:33
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Biopsia liquida Rieccomi. Fatto tac e fatto PET. Progressione confermata sui linfonodi addominali, forse anche interessamento del peritoneo difficile distinguere. Stomaco e polmone forse invece solo infiammazione : polmone probabile per risposta al farmaco, stomaco comunque non si può sapere ora perché oncologo dice che gastroscopia non sarebbe dirimente. Per cui mi dice che lui farebbe una biopsia liquida ma sta tentando di vedere quanto ci metterebbe a prenotarla perché non sono organizzati inside. Ma allora non mi converrà in parallelo provare a farla anche all IEO? Come fareste? Ci sarà modo di arrivarci da esterno? 1 2
Iniziato da:
in: La malattia avanzata
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- 20/09/2024 at 17:09
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Help : occhi arrossati Care, sono in cura con letrozolo & abemaciclib (terapia ormonale) e da questa primavera combatto con un problema di occhi arrossati. Mi hanno diagnosticato occhio secco e conseguenti frequenti infezioni ma ora arrivata al mare sono davvero in crisi. Qualcuno ha incontrato questo problema? E magari trovato una soluzione ? (lacrime artificiali non bastano)
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in: Terapia ormonale
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- 30/07/2024 at 16:40
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Frivolezze e osservazioni sul nostro aspetto Sono in cura ormai da un anno con abemaciclib e letrozolo. Sono anemica (pelle bianchissima) ,k i capelli sono obbiettivamente un po' rovinati, sono un po' ingrassata (quello è colpa mia, ma vabbè). L estate io ero solita assumere un bel colorito tra piscina e barca ma quest' anno anche se sto spesso all aperto il pallore rimane Non passa quasi giorno , sin da quest' inverno (ma ora veramente non se ne può più) , che qualcuno non mi dica che son troppo bianca e devo prendere un po' di colorito. Qualcuno dice come mai non faccio più la permanente ai capelli. Qualcuno dice francamente che gli sembrò un po' stanca. Io sono stufa. Ho fatto i miei sforzi e se prima me ne fregava del trucco ecc adesso non esco se non con un po' di colore , rossetto, fard. Ma è chiaro che in piscina p la sera il pallore torna fuori. Sono stufa
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in: La cura del nostro aspetto
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- 25/07/2024 at 14:16
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Cerimonia dei fiori Qualcuno ha mai seguito , al termine delle gare di dragon boat dove partecipano le "BCS" (breast cancer Survivor") la cerimonia dei fiori? Si esce con le barche e si buttano dei fiori in mare/lago per ricordare coloro che non ci sono più.. Può darsi che io sia un po' egoista, perché pare che io sia l unica a manifestare certe emozioni. Avevo passato una buona giornata all aperto , con altre compagne di squadra anche non BCS. Mi scoccia un po' l etichetta BCS perché soprattutto per me, metastatica, è un po' una scommessa (non sono sicura di sopravvivere al cancro, forse sopravvivrò solo per un po'..) ma al termine della giornata questo richiamo al fatto che ce la puoi fare ma ancghe no per me è stato forse un po troppo. Non me la sentivo di farlo ma mi son sentita quasi costretta. Non so esprimere questa emozione. Forse è che io sono abituata a sopravvivere cercando di non guardare mai indietro , a partire da mio marito morto di cancro più di venti anni fa . Voi come l avreste vissuta?
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in: Off topic
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- 07/06/2024 at 11:47
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stiamo diventando troppo “mediche”… Ultimamente abbiamo troppe discussione circa controlli e terapie... iniziano un bel thread off topic ! 🙂 Ogni tanto la mia vita si incrocia con un mio ex, rimasto un pochino nel cuore, niente da fare... Io vivo in piccola città , facile che tutti sappiano tutto di tutti. Mi sono sempre chiesta ultimamente se il mio ex abbia saputo qualcosa delle mie vicissitudini mediche, perchè ultimamente fa affermazioni tipo "sei sempre bella" ecc... quando francamente ultimamente tutto si può dire tranne che io sia in forma! Ho francamente pensato che lo facesse per consolarmi. Boh, adesso abbiamo avuto un incrocio un poco più ravvicinato e... tramite amica mi fa sapere che lui vorrebbe chiacchierare , e mi dice che ha problemi. Boh? Scappo? Quello è uno con il quale io rischio francamente di "rimanerci sotto" e io non penso francamente in questa situazione di poter affrontare una relazione.
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in: Off topic
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- 28/05/2024 at 11:53
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visita del medico competente : è obbligato a riferire al datore di lavoro? Ciao care, ho un po di spettri che mi agitano oggi : sono dipendente pubblico e oggi ho fatto il prelievo che dovrò portare alla visita del medico competente. Ovviamente i miei esami hanno l'emocromo discretamente sballato, immagino che il medico chieda la ragione e quindi di dover rispondere indicando la problematica e la terapia. Io in ufficio ho fatto coming out coi colleghi piu vicini ma sicuro non sono andata dal Direttore : tra qualche mese ho un concorso per passaggio di livello e mi piacerebbe giocarmela, e poi comunque non voglio pubblicare troppo le news. Domanda 1 : io sono obbligata ad indicare la patologia la medico competente ? E' probabile di si, anche perchè sino all'anno scorso io ero radioprotetta e sicuro sta cosa non mi permette di fare alcune attività. Domanda 2 : il medico competente è obbligato a informare il datore di lavoro? Domanda 3 : visto che tutta questa cosa io probabilmente non la posso evitare. allora a questo punto non mi converrà chiedere l'invalidità civile e le facilitazioni ad essa connesse? Però sicuro non vorrei chiederla ora ma dopo il concorso
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in: I diritti del Malato
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- 21/04/2024 at 21:00
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come vengono prenotati i controlli da voi? Ciao a tutte, come fate voi a prenotare i vostri controlli? Dove sono seguita io i controlli (per me una RMN total body con setting osseo) vengono prenotati direttamente da oncologia : in genere mi comunicano la data quando vado per la visita precedente o talvolta mi chiamano per dirmi la data. Da un lato la cosa funziona bene perchè tu non ti sbatti per trovare posto e fai l'esame sempre nello stesso posto con lo stesso macchinario, che è ottimale per il confronto. Dall'altro sei sempre in ansia sul quando metteranno il controllo e soprattutto se si ricorderanno di prenotarlo. Perchè ad esempio io dovrei fare RMN trimestrali, però ho fatto l'ultima il 5 Ottobre, a Dicembre mi avevano parlato dei primi di Gennaio, alla visita di Gennaio mi han detto che oramai il calendario era pieno. Adesso ho mandato mail e sto cercando di telefonare per capire quando sarà (tra l'altro uno ha anche un a vita, però è ovvio che se mi chiamano con un certo orario non potrò giocarci tanto... dovrà essere quello..) insomma, mi lamento perchè mi si somma ansia...come funziona da voi??
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in: I controlli
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- 08/02/2024 at 16:59
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