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    • come vengono prenotati i controlli da voi? Ciao a tutte, come fate voi a prenotare i vostri controlli? Dove sono seguita io i controlli (per me una RMN total body con setting osseo) vengono prenotati direttamente da oncologia : in genere mi comunicano la data quando vado per la visita precedente o talvolta mi chiamano per dirmi la data. Da un lato la cosa funziona bene perchè tu non ti sbatti per trovare posto e fai l'esame sempre nello stesso posto con lo stesso macchinario, che è ottimale per il confronto. Dall'altro sei sempre in ansia sul quando metteranno il controllo e soprattutto se si ricorderanno di prenotarlo. Perchè ad esempio io dovrei fare RMN trimestrali, però ho fatto l'ultima il 5 Ottobre, a Dicembre mi avevano parlato dei primi di Gennaio, alla visita di Gennaio mi han detto che oramai il calendario era pieno. Adesso ho mandato mail e sto cercando di telefonare per capire quando sarà (tra l'altro uno ha anche un a vita, però è ovvio che se mi chiamano con un certo orario non potrò giocarci tanto... dovrà essere quello..) insomma, mi lamento perchè mi si somma ansia...come funziona da voi??    

      Iniziato da: Picchio in: I controlli

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    • 08/02/2024 at 16:59

      Emme22

    • Natale Care, Io ho sempre adorato natale , sia coi bimbi piccoli sia ora che son grandi. Candele, luci che animano il freddo inverno e amici e cercare i regali (non ne azzecco uno..) . Ma forse quest' anno è diverso...saranno le notizie un po' cupe che si rincorrono sulla chat o sarà che noi stesse facciamo la somma annuale e ci sentiamo cupe? Cmq , passa....tra dieci è la befana 🤣

      Iniziato da: Picchio in: I nostri Pensieri

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    • 26/12/2023 at 20:01

      kay74

    • HELP: valori fegato sballati Ciao care, oggi ho fatto il prelievo in vista della visita dall'oncologo che ho domani. Come al solito ho globuli bianchi/rossi un pò schifidi ma ... stavolta sorprendentemente anche il fegato ha valori un pò sballati : ho ALT inferiore al dovuto... Che significa? Mi devo preoccupare ? Metastasi ?

      Iniziato da: Picchio in: I controlli

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    • 14/11/2023 at 17:31

      Pallina

    • Abemaciclib e fila al frejus Scusate il titolo ma care, ho bisogno dell esperienza di qualcun altro in terapia con abemaciclib... Io in genere non ho grossi disturbi , prendo un loperamide una volta alla settimana, circa...solo che ogni tanto ho una reazione violentissima e...incontenibile: da aprile a oggi è successo tre volte Oggi rientravo in macchina dopo trasferta di lavoro e mi son ritrovata in situazione allucinante...in fila in macchina per il tunnel del Frejus....ho tentato di farcela...non vi dico cosa è successo...mi son dovuta fermare ad una piazzola dopo tutto il tunnel per ripulirmi alla bene e meglio (mi son lavata la Gigia con la coca cola ma mica è stata contenta 😨). Per giunta avevo in macchina una dozzina di bottiglie di vino prese ad un giro di canti e la sera orima. Ci mancava solo mi fermassero alla dogana 😭 Allora,che cosa secondo voi mi può scatenare questi attacchi di diarrea mostruosi? Ho cercato di mettere in correlazione ma non capisco. Sicuramente evito il caffè, ho visto che se mangio gelato un po' me la rischio , in genere coi dolci e i latticini devo andarci piano....ma niente giustifica oggi... In genere questi casini avvengono subito dopo il pasto, come se lo stomaco fosse un tubo unico con l intestino ,ma non credo sia possibile, no? Ieri sera ho bevuto poco vino (di solito non ne bevo affatto) ma le altre due volte non c entrava nulla il vino, e cmq stamattina stavo bene   Avete idee?

      Iniziato da: Picchio in: Terapia ormonale

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    • 06/11/2023 at 21:13

      Pallina

    • Ottobre 2023 ho bisogno di un incoraggiamento, una spinta... mi hanno comunicato ora la data di ottobre... mi sento in colpa perchè ero partita dicendo non mangio formaggi perchè hanno ormoni, non mangio dolci perchè nutro le cellulacce dannate.... poi invece questa estate ho fatto tutto quello che non dovevo fare e mi sono dimenticata dell integrazione con vitamina D. Assurdo però pensare che questo infici il controllo prossimo venturo, giusto? 1 2 6 7

      Iniziato da: Picchio in: I controlli

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    • 02/11/2023 at 22:26

      ele474

    • Iniziare una nuova storia… A febbraio per me è scoppiata questa "mina" del carcinoma metastatico, e tutto il casino che ne consegue.. terapia ormonale abbastanza tollerata (un po' di diarrea, le emorroidi, qualche doloretto...) Ma insomma faccio vita quasi normale e non ho pubblicato urbi et orbi la mia situazione. Sono single, vedova da anni , mi si affaccia all' orizzonte una possibile storia...che faccio? Sono l unica che ha queste perplessità?  A me parrebbe disonesto non dire che problemi ho , dall' altra parte ho paura di vedere la reazione Come Ve la cavate voi?   1 2

      Iniziato da: Picchio in: Sessualità e affetti

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    • 28/07/2023 at 17:22

      Pallina

    • sto cedendo all ansia (nuovi linfonodi addominali’?) Ciao care dure, dopo la RMN di Luglio ero contenta, tutto stabile o in lieve remissione. Linfonodi ascellari e sottopettorali in riduzione, metastasi ossee stabili o in riduzione. OK Ho fatto una tac reni per verificare gli esiti dell operazione all uretere di dx (nel corso della quale è venuta fuori la metastasi del carcinoma mammario con tutto quel che ne consegue) e questi mi parlano di patologici linfoadenopatie addominali.... non se ne è mai parlato... mi avevano asportato i linfonodi del retroperitoneo ed erano risultati indenni. E ora? Mercoledi ho la visita dall'oncologo ma mi sto rodendo dall ansia.

      Iniziato da: Picchio in: La malattia avanzata

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    • 26/07/2023 at 15:37

      Picchio

    • oggi sono ko Non ho fatto nessun controllo, non ancora... solo domani solito prelievo e dopodomani visita, quindi non c'entra quello. E' che oggi per l'ennesima volta sto soffrendo discretamente per le emorroidi (che non centrano nulla col tumore ma fanno un male bestia e l abemaciclib non aiuta), sono stanchissima... ho dormito ma stamattina sono stanchissima lo stesso, Vorrei andare a casa buttarmi a letto e dormire o leggere qualcosa ma non posso perchè devo lavorare almeno sino a oggi pomeriggio Scusate lo sfogo. Di solito va bene ma oggi sono ko

      Iniziato da: Picchio in: La malattia avanzata

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    • 21/06/2023 at 16:09

      Picchio

    • andavo tranquilla, ma oggi all’improvviso la paura Devo fare domani il prelievo per controllare i neutrofili (erano sotto 1000) e vedere se posso ricominciare terapia. Sono quasi sicura che non saranno saliti (l'altro stop lo avevo fatto per la creatinina e i neutrofili erano rimasti bassi). Allora insomma all'improvviso adesso mi è venuta un gran paura... dovrei lavorare ho un sacco di cose da fare ma non riesco a pensare ad altro. Che cosa fate voi in questi casi? Avete una routine che vi salvi?

      Iniziato da: Picchio in: La malattia avanzata

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    • 29/05/2023 at 23:07

      Picchio

    • daflon e terapia ormonale (ma solo io ho problemi di emorroidi??) Ciao a tutte, problemino non enorme ma insomma, scocciante... ho avuto in passato qualche sporadico attacco di emorroidi ma si esauriva nel giro di un paio di giorni rapidamente da solo. Adesso invece la cosa è continua ed è diventata parecchio dolorosa anche! Pensate che i farmaci (letrozolo e abmaciclib) possano essere responsabili? Qualcuna sa se è possibile fare ricorso a farmaci tipo il daflon (flavonoidi) o per tumori ormonali è sconsigliato? Grazie!

      Iniziato da: Picchio in: La malattia avanzata

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    • 24/05/2023 at 15:20

      Picchio

    • quando ti spostano le date dei controlli (prenotiamo noi avevan detto….) Scusate, ho di nuovo l'incazzatura a mille! Ma ditemi se a voi capitano queste cose, perchè magari sono io che effettivamente sono esagerata... vi narro.. Ho finito l'abemaciclib ieri mattina , telefono all'oncologo dicendo che avevo finito le confezioni con un giorno di anticipo sulla visita e che ero li per il prelievo (sperando che mi dica passi pure) ma lui mi risponde che vabbè non è un problema se perdo un giorno.  OK vero... Tanto più che oggi vado alla visita e siccome ho i bianchi bassi devo fare stop.  Dicono stop di una settimana ma mi dicono si rifare il prelievo di controllo il 24 Maggio... ma allora passa meno di una settimana, quindi?? Hanno sbagliato il conto die giorni? Controllo quando hanno messo la visita successiva e vedo che, supponendo di riprendere l'abemaciclib il 25 Maggio, finisco le confezioni con un giorno di anticipo. Ma non si potrebbe fare i conti giusti ? O avere una confezione cuscinetto ? Alla precedente visita il mio controllo era previsto a Giugno (c'era scritto).  Adesso hanno scritto Luglio. Gli faccio presente che c'era scritto Giugno e che io ho iniziato la terapia a metà Marzo e che loro han detto controllo a tre mesi. Mi dicono che i posti di Giugno sono già pieni. E alla visita precedente avevano detto di non preoccuparmi che prenotavano loro internamente. Mi dicono che non cambio nulla 15 gg prima o 15gg dopo. E che comunque io devo fidarmi, perchè loro lo sanno se cambia qualcosa oppure no.  E voi vi fidereste? Non è che alla prossima visita diventa Agosto ? Come consigliate di uscire da questo impasse?

      Iniziato da: Picchio in: I controlli

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    • 20/05/2023 at 16:46

      Love 13

    • terapia sospesa per una settimana… attesa… bene, ho iniziato letrozolo+abemaciclib un mese fa e sono già a sospendere per una settimana. La creatinina si è alzata a 1.7 e siccome tutta sta faccenda del carcinoma mammario è partita con una operazione di pieloplastica per una idronefrosi al rene dx ecco che l'oncologo dice di sospendere in modo precauzionale la terapia con abemaciclib e controllare il rene... e risulta che è tornata l'idronefrosi. e adesso ??? Sono qui che aspetto. Per carità  li sento presenti : l' ecografista ha telefonato all'oncologo il quale ha detto che avrebbe parlato lui con l'urologo e poi mi avrebbe richiamato. Non posso chiedere di piu immagino come assistenza. Epperò io non ne posso più di queste complicazioni

      Iniziato da: Picchio in: La malattia avanzata

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    • 14/04/2023 at 11:37

      serena62

    • mi presento Care , ho scoperto che il vostro forum è per me una boccata di ossigeno. Ringrazio voi che lo animate e chiunque lo abbia creato e pensato. Io mi ci sono imbattuta per caso , ho fatto domande e mi avete risposto con un calore che ha rischiarato le mie giornate. Non mi ero presentata sinora quindi lo faccio qui brevemente. Ho 60 anni, tre figlie e sono vedova di un (marito dolcissimo) leiomiosarcoma gastrico da circa vent'anni. Gennaio 2022 faccio un controllo per una microematuria che avevo da anni e si scopre un uretere semi occluso. Faccio accertamenti sembra una malformazione congenita e mi prescrivono controlli .  A Gennaio 2023 mi operano per una plastica all'uretere e scoprono , veramente a sorpresa pare, una metastasi da carcinoma mammario. Torno a fare mammo e eco dove avevo fatto l'ultima mammo di controllo e si scopre che la mammo è perfettamente sovrapponibile alla precedente, la eco individua solo alcuni linfonodi ingrossati (biopsia e conferma carcinoma mammario)  ma nessuna lesione primaria. In sostanza : carcinoma lobulare metastatico all'esordio, linfonodi  (un tot 🙂 ) presi, metastasi ossee bacino , cervicale, dorsale  e la metastasi al retroperitoneo scoperta in corso di operazione all'uretere che è stata rimossa. Lesione primaria occulta (non si vede manco con la rmn) Di conseguenza, dal progettare di fare il sentiero degli dei questo aprile (da bologna a firenze a piedi) insieme a due delle mie figlie mi ritrovo a  stancarmi per nulla . Terapia : letrozolo e abemaciclib. Ulteriore complicazione : ho l'artrite reumatoide che tenevo sotto controllo con un biologico, ora devo usare plaquenil e cortisone ma pare , da questa settimana , essersi rimessa "in riga". Leggo le vostre storie e vedo che usate il vostro ottimismo per vivere meglio ma anche per aggiornarvi sulle terapie e sui modi per sopravvivere alle medesime!   Per ora ho sfruttato le vostre risorse, confesso, ma spero a breve di poter ricambiare!!!!  

      Iniziato da: Picchio in: Le nostre storie

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    • 05/04/2023 at 17:47

      Picchio

    • certificato sportivo…sono incazzata nera Care, non so a voi, ma a me l'oncologo dice che andare in piscina mi fa benissimo ecc.. ecc.. Sino all'anno scorso avevo un certificato agonistico per kayak e tennis. Onestamente volevo fare il rinnovo perchè mi veniva gratis ma in tutta onestà ho telefonato al centro, gli ho spiegato che quest'anno ho un "problemino" e che volevo fare o il rinnovo oppure un certificato di attività sportiva per il nuoto. La mia piscina, ma non so se voi siete nella stessa situazione, ti permette una entrata singola al modico costo di 9 euro oppure , dietro presentazione di certificato medico, l'abbonamento mensile (entri quando e quanto vuoi) a 60 euro. Al momento , premetto, l'unica attività che riesco a fare  è il nuoto altrimenti mi riempio di doloretti, mentre nuotare sembra effettivamente essere un tocccasana.   Al centro hanno detto che non sono sicuri di potermi fare nessun tipo di certificato e che adesso sentiranno un oncologo ecc.. Io capisco il certificato agonistico (che comunque ho chiarito non mi interessa certo) ma il certificato per la piscina??!?!?!?! Mi toccherà fare photoshop sul certificato dell'anno scorso. SGRUNT  

      Iniziato da: Picchio in: La malattia avanzata

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    • 04/04/2023 at 16:46

      Effe

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