- Questo topic ha 47 risposte, 8 partecipanti ed è stato aggiornato l'ultima volta 10/12/2025 at 22:30 da
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Risposte
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Ciao Daniele.
A Genova so che lavora un’oncologa molto quotata a livello nazionale: Del Mastro Lucia.
Non so in quale ospedale lavori, ma potrai trovarla facilmente.
Ciao,si grazie ho visto.
Cmq mia mamma non vuole, non vuole cambiare né medici né ospedale, quindi al momento non insisto, sennò si innervosisce, che devo fa!E allora…mi ero ripromessa di aspettare pazientemente ma…
Ho fatto la tac che evidenziava progressione a settembre. Ho fatto la RMN per conferma ai primi di ottobre e ci sono voluti dieci giorni per il referto.
Ho fatto il prelievo per biopsia liquida il 27 ottobre.
Ho avuto il referto sabato scorso.
E ancora , da sabato, non sono riuscita a parlare con l’oncologo.
Stanotte ho deciso che faccio consulti rapido con televisiva in ieo anche perché c è questo inavolisib in ballo…
Ma sì dai, fallo questo investimento
Poi magari il tuo medico ti chiama, ma cmq un secondo parere forse lo avresti chiesto lo stesso. Per lo IEO, prendi uno del tetta team o vuoi riprovare con Curigliano ?
Non prenderei uno/una del tetta team. Ho trovato una che è anche la voce direttrice dei “nuovi farmaci”.
La visita con Curigliano mi ha lasciata un po’ perplessa: lui mi ha parlato tantissimo del protocollo sperimentale che aveva sotto mano, mi ha fatto subito fare biopsia liquida e riesame dei vetrini.
Ma poi in definitiva io non potevo entrare subito nel protocollo, senza prima passare da capecitabina. Come è stato.
Però vero è che mi ha dato un quadro delle possibili terapie parecchio interessante e le analisi le ha fatte alla velocità della luce!
Se è Munzone (direttore di qualcosa tipo ricerca in senologia medica) è tetta team.
Ed è quella da cui “vado” io. È brava. Molto sobria.Scusa mi sono accorta di aver scritto male..intendevo che penserei una del tetta team , non tornerei da Cutigliano o nuovi farmaci.questa non è la munzone e in effetti invece una “sobria” (curviano non è sobrio, per me) andava bene.
Ora la cerco…
Allora aggiornamenti…
Il mio onco sotto casa che mi piaceva tanto non si è ancora fatto vivo, e la cosa me lo fa piacere un po’ di meno..
Sono stata oggi all’ Ieo dalla dott. ssa Minchella.
Essa mi disse che se ho la mutazione pi3ka, il mio prossimo passo non potrà essere enhertu.
Che devo scegliere io (sich) tra una terapia standard (ovvero approvata pochi giorni fa) con
Capevasertib+fulvesytan, oppure entrare in uno studio di fase 2 skorpio con un inibitore di pi3ka insieme a fulvesstran e ribocicoib.
Ho chiesto di inavolisib ma mi ha detto che non è ancora approvato e non è una strada percorribile ora.
L’ ultima cosa che mi ha preoccupato è che se ora scelgo la terapia standard poi non potrò entrare nello studio skorpio e viceversa.
E quindi me ne sto col dilemma…
Mi sento propio giù, ho inserito i dati del mio tumore primitivo su internet (che dopo li scrivo anche qui ) e ho scoperto che il mio tipo di tumore, operato nel 2021 duttale infiltrante in sito di veloce progressione con percentuale di guarigione 99 % andava però trattato con chemioterapia.
All’ospedale civico di Palermo hanno fatto scegliere a me, dato che era uguale o chemio o radioterapia – ovviamente se uguale, ho scelto la radio che però mi hanno iniziato dopo quasi cinque mesi dall’ intervento, non preoccupandosi affatto che il tipo era veloce; al terzo controllo metastasi ossa e fegato… sono veramente arrabbiata.
Non è normale chiedere alla malata che tipo di terapia scegliere.In realtà se ci pensi ci sono casi in cui il medico non può sapere cosa potrebbe essere meglio per il paziente.
Nel mio caso la dott.ssa Michela mi ha detto chiaramente che lei non può sapere se il farmaco in sperimentazione sarà o no meglio, per me, del capivarsetib.
Non ha i dati quindi non può dirmelo per correttezza professionale. A me rimane il dilemma e sono infastidita però ho apprezzato la sua schiettezza.Nel tuo caso non saprei dirti, ma forse veramente non potevano sapere in anticipo se sarebbero partite le metastasi oppure no. La radioterapia ha dato buoni risultati per alcune qui.
Un’altra cosa è però valutare quanti casi di carcinoma mammario hanno trattato nel tuo ospedale: all’Ieo ne vedono tantissimi (credo sia quello che ne vede di più in tutta Italia), quindi hanno banalmente più statistica.
Ma ce ne sono altri che funzionano comunque bene.Palermo non ne ho idea, però deve essere un ospedale abbastanza grande.
Picchio, direi buone notizie. Hai un’altra gradita possibilità di cura.
È normale che -al momento- un farmaco della stessa classe ne blocchi un altro ma non sappiamo che succederà in futuro.
Dovresti passare in Ieo per essere seguita ?
Sì le notizie non sono male, entrambi i farmaci proposti sono orali (più il fulvestran che credo sia intra muscolo) quindi mi risparmio l’infusione per ora.
Il dubbio è :
Ho letto che inavolisib (piu fulvestrant piu ribociclib) ha una percentuale di risposte maggiore che non capevasertib.
Sul farmaco in sperimentazione stx-458 non ho idea (non trovo dati in rete).Però se io ora prendo capevasertib e poi non ho risposta, rimarrò per sempre col dubbio che se avessi scelto l’altro, mi sarei donata un altro annetto tranquillo.
questo è…
E contemporaneamente sto valutando il fatto che l’onco mio sta a 500 m dal mio ufficio (ci vado e piedi e se stessi male tornerei a casa in taxi) ma è più irraggiungibile della primula rossa. L’IEO sta a 45′ dal mio ufficio ma sembra piu sollecito. La tipa dell’ IEO ad esempio sollecitava una rivalutazione perché son passati due mesi e mezzo dall’ultima tac, e rischi di non capire se una terapia funziona o no.
L’ultima volta che son passata da ormonale a capecitabina la rivalutazione al mio ospedale non l’hanno fatta.
Insomma sto rivalutando se mi conviene farmi seguire dal mio o dall’ieo…
Effe come vanno i tuoi effetti collaterali? Il mirtillo ha fatto i miracoli che doveva?
Per inciso… io nel frattempo ero stata a crlab ed in effetti mi son sembrati seri e preparati. Hanno anche una patch di recupero a metà prezzo. Beh mi ero preparata.
Effetti collaterali sotto controllo anche stavolta. Sto prendendo da brava bambina le bustine di integratori a scopo preventivo (una settimana e poi due di stop) e vedremo se serve.
Se posso dirti, 45 minuti mi sembra pochissimo tempo per contare nella scelta. Lo IEO è un’altra cosa (poi non solo per cose positive).
Il dubbio su cosa fare, lo avrai sempre. Probabilmente, pure Inavolisib -quando arriverà – non potrà andare in prima battuta a chi ha già preso capivasertib… ma poi ci saranno altri studi. Per fortuna le cose vanno avanti veloci, sono opportunità in più e non opportunità perse. In genere, i protocolli nuovi necessitano di più controlli, quindi valuta anche questo aspetto. Vedrai che se è uno studio di fase 2, i dati di fase 1 da qualche parte saranno. E poi ti butti.
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