- Questo topic ha 47 risposte, 8 partecipanti ed è stato aggiornato l'ultima volta 10/12/2025 at 22:30 da
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Risposte
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Allora care, vi aggiorno sulla mia situation…
l’oncologo si è fatto vivo ieri sera , dice che era a un congresso e che però sta aspettando alcune risposte dai colleghi prima di dirmi che farebbe.
In particolare le alternative che mi ha presentato sono:
– chemio standard in vena
– sta sentendo i radioterapisti per vedere se si può fare qualcosa di locale sulle progressioni ossee, fregandosene un pò dei linfonodi (che non vengono evidenziati dalla RMN e cmq il marcatore non era in salita)
– una chemio exemestane+everolimus che è orale ma lui dice che può essere parecchio tossica come effetti collaterali
– rifare il test della mutazione esr1 per l’accesso a elacestrant (però mi ha detto che la probabilità che sia cambiato è giusto 10% circa)
Avrò la visita mercoledi e per allora magari avrà le risposte.
A me sta decidere se il 28 vado all’appuntamento a ieo che ho preso con un tipo qualsiasi della divisione medica oppure no.
A me questo tuo oncologo piace! Il fatto che consulti dei colleghi per individuare la soluzione migliore per il tuo caso mi ispira fiducia: non si pone come “tuttologo” e non si sente sminuito dal chiedere pareri, ma capisce il valore del confronto.
Dato che lo vedrai mercoledì io andrei in IEO dopo, così potrei presentare la sua opinione e chiedere cosa ne pensano.
Certo è che poi si potrebbe porre sempre lo stesso problema: in caso di opinioni diverse a chi dare
A meno che tu non possa dire al tuo oncologo che andrai anche all’Ieo.
D’altronde non si tratta di un alluce valgo, ma di scelte vitali.
Ciao Pallina, grazie della risposta!
La scorsa volta, col primo cambio di terapia, ero andata all’ IEO e il mio oncologo ne è a conoscenza. Non sembra che la cosa gli abbia dato particolarmente fastidio, probabilmente sanno che , non essendo un alluce valgo, uno valuta un attimo le opzioni. Stavolta visto che mi ha dato un ventaglio di opzioni e pare abbia pensato, e stia pensando un pò sul da farsi.. forse non mi muoverò. Mi tengo l’ IEO per quando dovrò cercare un nuovo farmaco ?
Mah .io sono her2 0 sul primario e her2 1+ sulla metastasi addominale della mia prima operazione.
Non so se non mi abbiano proposto il deruxtecan perché non è adatto o perché non lo hanno.
Però mercoledì chiedo…
Che non lo abbiano non credo proprio. Costa di sicuro molto di più del taxolo, ma non credo che il problema possa essere il costo. Forse proprio questa diversa espressione del her 2 … Bho.
Una domandina la questione la merita, ma di sicuro arriveranno spiegazioni. Poi se te la cavi con un po’ di radioterapia molto meglio.Per everolimis+exemestane, io l’ho fatto per tre mesi senza nessun effetto collaterale (ma purtroppo anche senza nessuna efficacia). È una terapia ormonale non una chemioterapia. L’effetto collaterale più frequente sono le afte in bocca, ma con gli sciacqui di cortisone si possono prevenire. Per me, con il senno di poi, è stato un errore perché il mio tumore era in una fase troppo “vivace” ma la tua situazione è totalmente diversa.
Anche a me, confermato in Ieo, hanno detto che è consigliabile ripetere la biopsia liquida per ritestare esr1 perché può capitare che la mutazione arrivi dopo.
In futuro la rifarò, ma adesso mi tengo stretto enertu.
Mah, tre mesi senza efficacia farei a meno anche io.
Che stiano risparmiando invece io la vedo cosa più probabile, purtroppo la sanità italiana è un po’ agli sgoccioli.Speriamo allora in esr1
Ciao Picchio! Non può essere che non ti abbia proposto l’Enhertu perchè il protocollo vuole che sia la seconda linea di chemioterapico? Io prima di farlo ho dovuto fare il Caelyx per 3 mesi (senza successo) e poi sono passata dritta all’Enhertu, altrimenti non me lo potevano dare.
non so… io ho già fatto capecitabina. Cmq sett prox si saprà qualcosa di piu spero.
Nel frattempo lunedi faccio li prelievo per vedere la mutazione esr1Aggiornamento : ho parlato con l’oncologo.
Dice di aspettare un paio di settimane per avere la risposta sulle mutazioni (già fatto il prelievo lunedi), ma che non è poi cosi probabile che siano cambiate.
Se non fossero cambiate, lui dice che i radioterapisti sconsigliano di intervenire, perchè non c’è solo una localizzazione sulla colonna vertebrale , ma più di una, e ci sono i linfonodi addominali.
Per fare radioterapia dovrei smettere la terapia sistemica, e lui non lo farebbe.E poi secondo lui anche la radioterapia ha delle controindicazioni , se hai dolore si fa, ma in questo caso lui non lo farebbe .
La chemio orale exemestane ed everolimus è vero che è orale, ma lui dice che ha una tossicità che solitamente è quasi piu del deruxtecan, e non è superiore a quello per efficacia.
Ragione per la quale lui , se non ci sono mutazioni, consiglierebbe il deruxtecan per endovena.Effe aiuto… cosa hai messo (pic port picport vattelapesca) per le infusioni ?? E poi dovrò cominciare a pensare a protesi capillare ?
Tutte quelle col deruxtecan son finite pelate ?
Picchio ti ho pensato tanto ieri sera, la consulenza in Ieo l’hai cancellata?
Cmq, inizio dicendo che domani devo fare la terza infusione e non vedo l’ora. In un mese ho transaminasi e marcatori dimezzati (Ca 15.3 è calato di 300 punti), mi sento bene e spero tanto che domani ci siano risultati ancora migliori. Non hanno il valore della tac, ma mi rassicurano un po’.
Per il Port, io ho messo un picc-port o port brachiale. È sotto cute, e si vede molto meno di quello toracico. Ne avevo molto paura e invece adesso che c’è me ne dimentico. Poi è ovvio che ci sono dei rischi (come per tutto) ma cerco di non pensarci.
A capelli, io non ho buone notizie. Ho una bella chiazza di diradamento in mezzo alla testa. È coperta dalla patch e quindi non è cambiato nulla da fuori, ma io così non andrei in giro. Considera che il letrozolo aveva fatto quasi gli stessi danni, quindi sono io che sono molto sensibile.
Per gli effetti collaterali, ho già scritto che tra prima e seconda, ho visto un bel miglioramento nella stanchezza e un peggioramento nel reflusso… ma cmq una cosa che non mi impedisce una vita normale. La stanchezza e il senso di ubriachezza invece mi avevano steso il primo giro. Vi dirò poi quali saranno i problemi di questa volta perché purtroppo gli “scherzetti” ci possono essere.
Premesso quanto sopra, è brutta la progressione ma non necessariamente è brutta la terapia con enertu. Mi scoccia un po’ questa precarietà perché fare programmi facendo conto su effetti collaterali possibili non si sa come e quando è complicato, ma ho deciso di pensarci poco. Domani ho l’infusione e ho pure una riunione alle 16:00 e spero di fare in tempo ad andare. E sennò faranno a meno di me per una volta.
Ah effe ….e sennò faranno a meno di me per una volta è una frase impagabile!! Mi serviva :)…
Ho cancellato il secondo consulto in ieo ma ci sto un attimo ripensando: Cutigliano minaveva parlato di questo protocollo sperimentale al quale io ora potrei avere accesso.
L’ unica cosa è che io avevo detto al mio oncologo che ero andata in ieo quindi forse forse (visto che lui era ad esmo e visto che ad esmo sono stati presentati abstract sia sul protocollo sperimentale che su deruxtecan in her2 low) potrei chiedere direttamente a lui
Ciao,anche io sto valutando di portare mia mamma da un altro.
Vorrei capire come funziona, se per esempio vado a Milano, vuol dire che poi le terapie deve farle li in caso?Oppure si confrontano con oncologo qui di Genova per trovare la retta via?
Certo non potrei fare su e giù da Milano, specie se poi mia mamma è spianata dagli effetti, come è successo.
Ora mercoledì provano un altra terapia, ma tutte le settimane anziché ogni 3. Thanks<p style=”text-align: center;”>Beh non so esattamente . Quello ge credo vero è che se tu accedi ad un protocollo sperimentale poi quel protocollo potrai seguito solo nelle sedi che partecipano alla sperimentazione.</p>
e’ possibile che i due oncologi si parlino (Cutigliano aveva parlato con il mio) ma non è detto che poi vengano fuori con un unico parere, credo.Non ti so dare indicazioni più sicure, purtroppo.
Cmq sanno anche loro che è usuale andare a sentire un secondo parere in ieo e almeno col mio io ne avevo parlato apertamente. Non è sfiducia nei suoi confronti ma ieo ha una statistica ed un numero di protocollo sperimentale abbastanza ineguagliabile.
Poi non so se dal punto di vista della qualità di vita del paziente siano il massimo
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