- Questo topic ha 11 risposte, 5 partecipanti ed è stato aggiornato l'ultima volta 05/04/2026 at 21:40 da
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Risposte
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Beh il nome del farmaco non è male, meglio di altri.
Tempistiche :
contattata la tipa in IEO il 26 Gennaio (con il mio oncologo in CC perchè anche lui stavolta mi ha detto che è una buona opportunità) mi hanno fissato la visita del trial ieri 12 Febbraio e probabilmente inizio il 25 Febbraio. Insomma un mese senza terapia ma mi pare abbastanza stretta come tempistica.
Chiarimenti:
su questo niente da dire, sono molto informativi in ieo e mi piace. Tra l’altro mi hanno confermato che gli effetti collaterali di questo farmaco per il momento sembrano essere veramente poco piu dell’ormonale, Prenotazioni esami ecc fanno tutto loro.
Scocciature :
eh , praticamente i primi due mesi ti chiamano tre quattro volte e hai un ricovero di due giorni l’inizio del primo e del secondo mese. Insomma, ti monitorano per benino… in compenso dal quarto mese in poi vai con una volta al mese e cosi va bene.
Mi hanno richiesto di rifare la tac il 12 Febbraio (a spese loro e prenotata da loro eh) quando io l’avevo fatta il 5 dicembre (e avevo una rmn del 22 Gennaio) perchè il protocollo chiede stadiazione con tac. E forse mi chiederanno di fare una scintigrafia ma magari no (speriamo di no). Questo significa che mi sono beccata una bella dose di radiazioni.
E’ tutto per ora, a voi la linea…
Bene Picchio , sono contenta per te e speriamo sia efficace che duri a lungo e con pochi effetti collaterali
Tempistiche e organizzazione mi sembrano buone. Una bella rottura di scatole l’assistenza aggiuntiva di visite, esami e ricoveri, ma credo che in avvio di sperimentazione sia normale. Certo che è una cosa che se abiti distante un po’ impatta, ma se la cura funziona poi tutto si ridimensiona.
Ho studiato un po’ questo pikalo e la chiave è la mutazione pik3.
Vediamo dai, sulla carta è una bella opportunità
L’ultima volta che ero andata da Curigliano mi aveva presentato un protocollo chiamato bluestar che ora è chiuso. Vorrei tanto poter mettere le mani sui risultati, era in fase uno al tempo..
Yess preso farmaco ieri e rimasta in Ieo che fanno prelievi ogni due ore, per fare studi sulla farmaco cinetica…mi han dato un foglio con una lista di appuntamenti che fa pauraaa….speriamo mollino dopo i primi due mesi.
E cmq…orrore degli orrori….un appuntamento cade nel giorno della laurea della mia figlia piccola!!!!
Ciao Picchio sapresti dirmi quali sono i requisiti per accedere allo studio. Io ho la mutazione PIK 3 ca e attualmente sono in terapia con abemaciclib e flulvestrant oltre al decapeptyl. Grazie
Ciao stella,
Io penso che sia avere mutazione ed una progressione obbiettiva da precedente terapia ma ovviamente non sono sicurissima.
Puoi provare a mandare una mail o addirittura fissare una visita con la dott.ssa Ida minchella o con dott. Dario trapani dell ieo
(Forse anche con curigliano ma immagino sia più lunga l’ attesa).
Grazie Picchio delle tue informazioni, ho mandato la mail e prenotato una visita con la dott.ssa Minchella. Ho letto che questo farmaco ha dei numeri molto promettenti, speriamo bene.
Buongiorno Stella io ho fatto visita con la dottoressa Minchella per una consulenza quando c’è stata progressione, posso dire che è una persona molto empirica che risponde ad ogni dubbio, parla molto chiaro e ti dice come sei davvero messa.
Ad oggi anche se non rientro nelle loro cure mi risponde sempre per email e segue la mia situazione.Io sono in cura allo IEO in senologia medica quindi credo le sia facile controllare il mio fascicolo.
Grazie Baratti, le tue informazioni sono preziose e molto rincuoranti, io avevo fatto anche una visita con Curigliano, ma non mi sono trovata bene, quindi spero davvero che a prescindere da quello che si deciderà’ per la mia possibile partecipazione allo studio, l’esperienza con lei sia più’ soddisfacente dal punto di vista della empatia e comprensione, che come sappiamo, sono fondamentali.. le competenze mediche da sole servono a ben poco.
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