- Questo topic ha 47 risposte, 8 partecipanti ed è stato aggiornato l'ultima volta 10/12/2025 at 22:30 da
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Risposte
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Su questo ti tranquillizzerei: sono capitata a caso con tante oncologhe durante la chemio post-operatoria e poi nei 10 anni successivi e mi sono (quasi) sempre trovata bene. Qualche eccezione c’è, ma in generale si ha l’impressione di grande disponibilità e vicinanza, ‘marchio di fabbrica’ dello IEO.
Peraltro, delle 2 o 3 oncologhe di cui non ho avuto una buona impressione, ho visto parlar bene da parte di altre pazienti.Il grosso pregio dello IEO, oltre a essere all’avanguardia dal punto di vista medico, è anche l’empatia con le pazienti.
E siamo all’ultimo aggiornamento…
dopo che ieri sera avevo mandato email e whatsapp al mio oncologo dicendo che avevo fatto consulto in ieo ma mi sarebbe tanto piaciuto avere la sua opinione…
sorpresa stamane si fa vivo!
Mi dice che era un pò stupito del risultato della mutazione, che ha contattato un suo collega in ieo, che in realtà i protocolli sperimentali sulla mutazione pi3kca sono due (ma strano che la tipa me ne abbia presentato solo uno) e che quindi concorda che ci vuole una tac, e adesso sente un pò se la facciamo da lui, o il protocollo sperimentale (al quale se ho ben capito mi consiglia di aderire) chiede che io la faccia in ieo…
Boh… chi ci capisce piu niente? Devo essere sincera : mi sento un pò respinta
Forse un po’ sì, è un arrivederci. Però -indirettamente- ti sta dando una conferma che probabilmente il protocollo sperimentale sia una buona idea. Dal punto di vista “prenotazione esami” aderire ad un trial dovrebbe metterti al sicuro dal doverci pensare tu e poi in futuro si vedrà. Puoi pure tornare indietro, non è una strada a direzione unica. Anzi. E se poi il tuo oncologo – di buona grazia- riesce pure a darti qualche informazione in più e si rende disponibile a mantenere un contatto anche se aderisci al protocollo Ieo … Meglio.
Hai fatto qualche altra valutazione in merito?
Si, ho ricontattato la tipa dell’Ieo via mail che mi ha dato il consenso informato.
Non è , come inizialmente pensavo io, un doppio cieco, ma è “in aperto” ovvero è chiaro che farmaco prendo.
A me propongono di prendere terapia ormonale, più antagonista delle cicline, quella che facevo all inizio.
Per intendersi, più il farmaco nuovo che dovrebbe aiutare a superare l’ormoni-resistenza (per quelli con pik3ca mutato).Ho visto qualche comunicazione , anche su esmo 2025, che parla di primi risultati incoraggianti.
Beh a questo punto sono anche io dell’idea di andare.
Martedì ho appuntamento con l’onco pavese, che a questo punto penso alludesse esattamente a questa sperimentazione.
Il protocollo si chiama Pikalo, lo sponsor è la Scorpio ed il farmaco stx-478.
Ben…vi farò avere notizie marte.
Grazie Effe per la solidarietà in questi giorni di indecisione!
Grazie a te Picchio
Ho cercato questo protocollo Pikalo e sembra un luogo molto interessante in cui fare un giro. Buon viaggio e non tornare presto.
Messa così sembra una gita fuori porta!! ,🤣
Ma si, facciamo avanzare questi farmaci. I primi pi3ka inibitori erano noti per effetti collaterali devastanti: questo dovrebbe essere un po’ meglio. E chissà che non arrivi anche il fratellino di enhertu un po’ più gestibile.
Cmq sia vediamo un po’ questo quanto dura…
Ammesso che io riesca a entrare nel protocollo!
Oh scusate ma sta cosa sta diventando un feuilleton….
Allora :Faccio tac, come raccomandato dalla tipa ieo, e come concordato con onco mio, per parametrizzare la progressione e avere ingresso nel protocollo.
La RMN che per me è più significativa sulle metastasi ossee pare non sia “standard”.Risposta della tac avuta ieri: sostanziale stabilità rispetto alla tac del 16/9.
Perfetto, e ora??? Ma ha senso?? Sono contenta eh ma le metastasi ossee in RMN saranno cresciute…
L’onco lo dovrei vedere mercoledì.
Ma ho paura che con questo altra cosa che scassa tutti i piani, si dia alla macchia per un’altra ventina di giorni…speriamo in bene!!!… E che poi ci disabituiamo alle belle notizie. La tac di settembre aveva mostrato peggioramento, adesso è stabile. Bene, sarà un tumore un po’ lento. È in ogni caso una bella notizia, qualunque sia il piano terapeutico previsto. E significa pure che anche se hai perso un po’ di tempo tra i giri vari, non c’è stato peggioramento “tempo dipendete”.
E mercoledì un’altra puntata che aspettiamo con trepidazione.
Non so Effe… È cmq una buona notizia va bene però …si sa che il mio tumore, di tipo lobulare, è privo di e-caderina il che significa che è difficile vederlo, perché invece di formare grandi masse va a diffondersi quasi puntualmente.
Di fatto non si è mai visto il mio primario al seno (solo linfonodi ascellari).
Quando viene trovato non al IV stadio, si procede spesso con mastectomia totale perché spesso è bilaterale e multicentrico.
Quindi: non si vede nulla ma non sai se c’è.
E le metastasi ossee mi sa che son peggiorate, perché sento dolore all anca sinistra ( dice c’è metastasi e area osteolitica) e rigidità alla schiena.
Ma con questa tac non ho risolto il “cosa fare”, anche se qualcosa bisognerà fare.
Vabbè vedo di godermi la vita e dormire , nel frattempo…meno testa ci dovrei mettere, c’è l’onco che ci deve pensare.
Ciao Picchio capisco la tua confusione …io posso confermarti che le mie metastasi ossee puntiformi e sparse in tutto l’apparato scheletrico alla tac non sono visibili, le ho scoperte perché per puro caso mi ero prenotata una RM Whole body allo IEO.
Anche per questo ero indecisa se cominciare la terapia o meno, poi pero’ con il passare del tempo mi sono aumentati i dolori alla schiena e quindi ho deciso di cominciare l’abemaciclib e il fulvestrant.
Adesso nonostante gli effetti collaterali della terapia, da un paio di giorni mi sono scomparsi i dolori e spero tanto sia un buon segno.
Non puoi prenotarti anche una RM… come mai hai fatto la tac?
Sì… però mi serve una impegnativa per prenotare la RM con assicurazione , e l’impegnativa può darmela solo l’oncologo.
Quello che non ho fatto è mandare una mail alla tipa ieo con allegata la tac , per vedere se mi dice qualcosa, senza che io ritorni a fare visita privata.
Picchio ferma la testa, anche a costo di dare una testata contro il muro. Sennò ti fai male inutilmente: avete già fatto diagnosi e nuovo piano terapeutico. Stop. Non dare altro significato alla tac e tieniti la buona notizia.
Dannazione vero vero…devo mettere la testa altrove sennò mi vengono fuori tutti i doloretti e dolorini e penso cose turche!!
Come va invece tu con enhertu e i suoi effetti?? Li hai calmierati?
Enhertu con me continua ad essere abbastanza benevolo: questo giro un po’ più di stanchezza e meno reflusso. E niente sintomi di pseudo cistite (magari le bustine servono…). Ho un lungo elenco di cose da fare e non fare per minimizzare i sintomi, ma così si va avanti quasi a pieno funzionamento. A breve devo fare una tac senza contrasto per andare a caccia di polmonite, poi il vero controllo oncologico a febbraio/marzo. L’andamento dei marcatori e delle transaminasi permette di allungare un pochino i tempi.
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