@michelagovi
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Carissima, la progressione della malattia è stata così repentina che praticamente non sono più riuscita a muovere la gamba e si teme una micro frattura al femore e al bacino. L’ obbiettivo è quello di farmi riprendere un po’ di mobilità anche con la cura del dolore. Purtroppo nelle ultime analisi del sangue c’ erano dei valori relativi a calcio e cose relative a metastasi ossea. Anche io ho portato busto, lo spinomed (perché la zona interessata era vertebre dove ho fatto anche radioterapia) da luglio 2024 fino a marzo quando la progressione è stata a livello lombare e ho preso un busto c35.
Io sono mi sto curando all’ ospedale di Siena (vivo a una 20 di km) e poi ho sempre fatto televisita con IEO Milano.
Solo che in 16 mesi ho sempre avuto progressione e nessuna terapia ha mai fatto… adesso sinceramente inizio ad essere un po’ scoraggiata.
Un caro saluto 💚
Ciao Domy, io sono veramente in un momento veramente difficile della malattia. Ho dovuto prendere un lettino invalidi con materasso antidecupito perché praticamente non riesco più a muovermi a causa di queste microfratture e lesioni dal bacino, zona iliaca, femore, costole… Poi anche fegato e qualcosa al polmone. Ho sospeso CHEMIOTERAPIA perché ho avuto di nuovo progressione, dovevo fare radioterapia ma le mie condizioni adesso non mi permettono di raggiungere ospedale.
Per quanto riguarda cura del dolore:
– Depalgos 20 tre volte al giorno
– Pregabalin 50 al mattino e 75 la sera
– cortisone in flebo (ma non ricordo la dose)
– flebo di Tachipirina due volte al giorno
Al momento faccio questo ma la dottoressa del dolore che mi segue a casa mi ha detto che molto probabilmente si aumenterà.
Un caro saluto Michela
Tanta fortuna 🍀
Carissime 💖
Che giornate ragazze , ormai sono imbottita di farmaci per il dolore che con questo caldo mi stanno buttando giù…
Comunque ieri mi ha chiamato l’oncologa che era riuscita a farmi fare una TAC di urgenza, zona addominale. quando ero in ospedale per chemio e mi ero sentita male e temevano embolia polmonare.
Per farvela breve, già lì si vede progressione ossea, diverse lesioni, micro fratture, zona bacino messa male…me lo immaginavo perché dai dolori che ho, praticamente sono ferma a letto.
Ha deciso di sospendere govitecan e farmi fare un po’ di radioterapia, poi si valuta cambio terapia… Secondo voi cosa potrà propormi?Grazie a tutte
Michela
Carissime, come procede?
Io non riesco a riprendermi da questo brutto periodo…mi sembra che la situazione stia peggiorando sempre di più.
Lunedì sono arrivata in ospedale barellata con ambulanza perché ormai non riesco a camminare dai dolori a femore e bacino.
Alla fine della somministrazione GOVITECAN (secondo ciclo) ho iniziato a sentirmi male… Cuore che mi batteva a mille, nausea, mal di testa e saturazione bassa; portata d’urgenza a fare una TAC perché temevano embolia polmonare.
Tenuta in osservazione, valori rientrati, solo che da allora ho i battiti sempre alti.
Inoltre i dolori alle numerose metastasi ossee aumentano sempre di più, ho dovuto aumentare la cura con oppioidi e cortisone che, con questo caldo, mi stanno buttando veramente giù…
Sicuramente c’ è progressione di malattia, anche questa chemio non ha fatto niente; oncologa aspetta la TAC di metà luglio ma ho percepito un po’ di preoccupazione… Io ho tanta paura…
Certo, affrontare le cose nel modo giusto aiuta tanto… Io mi sono buttata giù un po’ in questo periodo perché sembrava andare tutto male e in un anno sentire sempre parlare di progressione…ho iniziato a spaventarmi un po’ sinceramente
Io sono iscritta in varie pagine facebook di donne tumore al seno metastatico
Io da luglio dello scorso anno ho indossato il busto spinomed ( all’ inizio le metastasi ossee erano nel tratto vertebrale alto e cervicale ) e fatto radioterapia che aveva tolto il dolore. Nelle TAC di novembre e marzo ci sono state progressione che hanno interessato il bacino e i femori e poi i primi di aprile mi sono ritrovata in pronto soccorso con dolore allucinante senza riuscire a camminare. Con oncologa ( e anche consigliato da IEO con cui faccio consulto on line ad ogni cambio terapia) abbiamo privilegiato l’ andare avanti con chemioterapia perché anche quella avrebbe aiutato l’ osso.
Le mie linee sono state: ribociblic e fulvestran (solo tre mesi) – capecitabina ( solo tre mesi)- deruxetan (4mesi).
Nonostante metastasi epatiche i valori del fegato sono sempre stati perfetti e quindi oncologa, quando si sono alzate dopo la prima dose di govitecan, mi ha tranquillizzato dicendo che era la chemio. Speriamo…
Comunque, se non ricordo male, avevo GPT a 160 e GOT a 80; non erano altissime ma con quei valori si può fare chemio.
Scusate se sono stata un po’ lunga..
Un caro saluto 💗
Carissime 💗 sono iscritta già da un po’ ma sono poco pratica di questo forum😅 …ho scritto di me ma molto probabilmente in un’ altra discussione.
Anche io sto attraversando un brutto periodo, sono metastatica da marzo 2024 ( ossa, fegato e qualcosa di piccolo anche polmone ☹️) e praticamente in poco più di un anno mi ritrovo alla quarta linea terapeutica, ho avuto sempre progressione.
Adesso mi ritrovo bloccata a letto per il cedimento di una vertebra lombare; ho iniziato da poco govitecan (fatte due infusioni) che, inizialmente, mi ha sballato i livelli epatici.
Il medico mi ha attivato l’assistenza domiciliare e da circa un mese faccio flebo di TAD grazie al quale i valori sono un pochino rientrati e quindi lunedì dovrei fare terza dose 🤞
Vi leggo, ogni vostra parola, ogni vostra riflessione, ogni vostra paura, ogni vostro sconforto sono anche i miei …
Un abbraccio virtuale Michela❣️
Carissime 💓 vi aggiorno sulla mia situazione. Continuo a fare flebo di TAD (in questo periodo ho assistenza domiciliare) per avere accettabili i valori epatici.
Ho fatto la seconda dose di govitecan, adesso mi ritrovo piena di dolori ossei che vanno ad aggiungersi a quelli che già avevo nella zona del bacino e dei femori. Praticamente a malapena riesco a camminare.
Mi è stato prescritto un nuovo busto ortopedico, avevo uno spinomed perché inizialmente la zona compromessa era vertebrale; adesso è più indicato un lombare c35.
Io ho una figlia di quasi 15 anni, le mie giornate spesso passano tra chiacchiere e confidenze di un’ adolescente ☺️😉 cercando di non pensare al “malefico” .
Un abbraccio virtuale 🫂
Ti mando tanta energia positiva ✨🍀
Anche io lettino ospedale ( stamattina seconda dose GOVITECAN) , io vivo in un piccolo borgo vicino Siena e mi curo proprio all’ ospedale Le Scotte di Siena.
Un caro saluto a tutte noi 💗
Carissima 💓 immagino come tu possa sentirti e solo noi possiamo capire le emozioni e i sentimenti racchiuse dentro di noi.
Io dopo la prima dose di govitecan sono distrutta … stanotte alle tre sveglia a chiedermi come potrà mai evolvere questa maledetta malattia che in un anno mi ha fatto cambiare già tre linee terapeutiche… Pensieri su mio marito, mia figlia ma lasciamo perdere i brutti pensieri …
Unica cosa positiva è che i valori del fegato sono accettabili ( anche se transaminasi sempre alte e infatti continuo con TAD) e domani dovrei riuscire a fare la seconda dose di govitecan🍀
Un abbraccio
Carissime 💞
In attesa di riprendere a camminare bene senza avere questo maledetto dolore al bacino, continuo a fare flebo di TAD per disontossicare il fegato… Le ultimi analisi erano permissive per poter iniziare finalmente la nuova terapia govitecan ( prima dose fatta venerdì) che in questi giorni mi ha un po’ scombussolato.
Adesso spero di riuscire a fare la seconda dose.
Tanta fortuna a tutte noi 🍀 Quanta forza dobbiamo trovare…
Io, come voi, alti e bassi.
Quello che mi spaventa è la progressione di malattia che ho avuto in un anno.
Vicina a tutte voi💓
Con le lacrime agli occhi, la mia anima piena di emozioni, cerco di scacciare i brutti pensieri che hanno riempito questa stanza…
Io in attesa dell’ infermiera che viene a casa a farmi il prelievo e le flebo di TAD.
Sperando che i valori del fegato siano accettabili per poter riprendere a fare la chemioterapia.
Carissime💓 gli occhiali che indosso sono rosa, un rosa pallido chiaro, ma cmq rosa.
In questi giorni ho tagliato i capelli che stavano cadendo, nonostante una sola dose di govitecan ( la mia quarta linea terapeutica dopo ribociblic, capecitabina e deruxetan).
Continuo con le flebo di TAD in attesa di poter riprendere a fare chemioterapia.
Un caro saluto a tutte
Grazie mille a tutte 🥰 c’è sempre bisogno di parole di incoraggiamento…
Fino ad ora sono sempre stata ottimista nonostante le progressioni, perché sapevo di avere a disposizioni diverse linee terapeutiche ma questo stop forzato con i valori del fegato tutti sballati, mi ha demoralizzato parecchio. Piano piano si riacquistano tutte le forze necessarie.. Un caro saluto 5 M 💓
Michela/Mamma/Moglie/Maestra/Metastatica
