- Questo topic ha 884 risposte, 69 partecipanti ed è stato aggiornato l'ultima volta 15/04/2026 at 09:23 da
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Risposte
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Ciao Domy, io sono veramente in un momento veramente difficile della malattia. Ho dovuto prendere un lettino invalidi con materasso antidecupito perché praticamente non riesco più a muovermi a causa di queste microfratture e lesioni dal bacino, zona iliaca, femore, costole… Poi anche fegato e qualcosa al polmone. Ho sospeso CHEMIOTERAPIA perché ho avuto di nuovo progressione, dovevo fare radioterapia ma le mie condizioni adesso non mi permettono di raggiungere ospedale.
Per quanto riguarda cura del dolore:
– Depalgos 20 tre volte al giorno
– Pregabalin 50 al mattino e 75 la sera
– cortisone in flebo (ma non ricordo la dose)
– flebo di Tachipirina due volte al giorno
Al momento faccio questo ma la dottoressa del dolore che mi segue a casa mi ha detto che molto probabilmente si aumenterà.
Un caro saluto Michela
Tanta fortuna 🍀
Cara Michela come ti capisco, non avere più possibilità di muoversi è un incubo e sarei allettata anche io se non fossi imbottita di targin, come mai tu prendi solo 60 di depalgos? Alla fine è sempre ossicodone, io con 100 di targin cammino ma cerco di andarci piano perché sono a rischio nuovo crollo vertebre e fuoriuscita midollo da quella già fratturata. Domani ho la terza visita neurochirurgica, in ogni ospedale nuovo la vogliono rifare nonostante gli altri abbiano già detto che non mi possono toccare per via delle altre vertebre tutte compromesse. Pensi di riuscirai ad alzarti con le terapie? Io sono riuscita dopo qualche tempo di ricovero l’anno scorso e ho portato per sei mesi un busto molto rigido che ora non sopporto più. Fammi sapere, ti mando un bacio con tutto il mio cuore
Carissima, la progressione della malattia è stata così repentina che praticamente non sono più riuscita a muovere la gamba e si teme una micro frattura al femore e al bacino. L’ obbiettivo è quello di farmi riprendere un po’ di mobilità anche con la cura del dolore. Purtroppo nelle ultime analisi del sangue c’ erano dei valori relativi a calcio e cose relative a metastasi ossea. Anche io ho portato busto, lo spinomed (perché la zona interessata era vertebre dove ho fatto anche radioterapia) da luglio 2024 fino a marzo quando la progressione è stata a livello lombare e ho preso un busto c35.
Io sono mi sto curando all’ ospedale di Siena (vivo a una 20 di km) e poi ho sempre fatto televisita con IEO Milano.
Solo che in 16 mesi ho sempre avuto progressione e nessuna terapia ha mai fatto… adesso sinceramente inizio ad essere un po’ scoraggiata.
Un caro saluto 💚
Ciao Michela come stai? Sei riuscita ad alzarti con la nuova terapia per il dolore? Come va con gli effetti colaterali se ne hai? Io cerco disperatamente un antidolorifico non oppioide ma purtroppo non ne hanno ancora inventati di potenti come quelli per il dolore alle ossa. Dammi tue notizie cara, quando te la senti…😘
Amiche…vi rileggevo….Franz,Emme,Domy…e tutte le altre dure……lo so periodo di vacanze,ma ci sono alcune come Franz che non scrive da un po…anche Emme..Vi pensavo a tutte amiche mie…🌹❤️🙏💪vvb
Buonasera a tutte carissime. Oggi prima infusione di Sacituzumab govitecan… a parte 4 ore tra preparazione e infusione del farmaco tutto liscio. Nel dettaglio… paracetamolo 1000, antiemetico, cortisone e antistaminico, infine tre ore di sacituzumab. Vedremo prossimi giorni. Vi abbraccio. Dany🩷
Ciao Dany, sono talmente presa dalla mia centrifuga personale che non avevo nemmeno visto questo messaggio. A parte i tempi un po’ lunghetti, stiamo a vedere il resto.
Care ragazze, mi trasferisco anche io in questa sezione (almeno spero perché prima devo fare la visita cardiologica).
L’oncologa dello ieo conferma in pieno l’iter proposto e aggiunge che bisogna fare presto.
È una progressione veloce, a volte capita. Va trovato un farmaco veloce. Ha cercato di rincuorami un po’ parlando dei grandi risultati e della buona tollerabilità. Mi ha anche detto che non dobbiamo considerare capecitabina+vinorelbina come terapia persa per forza perché l’ho usata solo 4 settimane, in futuro si vedrà ma adesso si deve fare altro. Sto cercando di fare il pieno di forza e fiducia, ma sono veramente preoccupata. Sentirsi dire “sofferenza epatica” non è stato bello.
Mi ha chiamato anche il mio medico che si è già attivato per farmi fare la visita cardiologica e prenotare il primo letto disponibile in oncologia, ad oggi il 17 settembre prossimo.
Effe cara, questo miracoloso farmaco deve essere per forza all’altezza della sua fama.
Un abbraccio grandeCoraggio Effe, se vuoi su Facebook c’è un gruppo americano molto attivo su Enhertu, con tante testimonianze su efficacia e consigli su gestione effetti, che sono molto variabili, per alcuni blandi, per altri un po’ impegnativi ma si sopportano. Speriamo che tu possa partire subito e che l’effetto sia veloce.
Il fegato può recuperare velocemente con un farmaco efficace, a me le lesioni si erano dimezzate in tre mesi sia di volume che di numero. Ti penso tanto!Ciao ragazze
Sono iscritta da qualche mese al gruppo Facebook che cita Arianna e di sicuro ci sono tante notizie. Premesso che non credo che siano tutte cose vere (mi pare che qualcuna sia un pochetto esaltata) aspetto mercoledì e spero che le cose vadano meglio. Ho avuto un raptus di coraggio e ho chiamato un altro ospedale stamattina per sentire per il picc Port; vado venerdì. Nel mio ospedale non lo mettono e sono anche un po’ contrari, ma mi hanno detto che posso scegliere e che al limite avrei anche potuto posticipare un po’ la scelta perché si può infondere enhertu anche in vena. Mi sento travolta dagli eventi.
Picchio è molto ammirata da questa scelta, spero il pic Port ti semplifichi la vita, è molto importante poter continuare a fare le nostre cose , sia quelle che piacciono sia il lavoro. È una guerra lunga , bisogna pensare alle battaglie da vincere
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