Forums Le nostre storie gilli hope ricomparsa

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  • #22771
    Edvi
    Partecipante

      Auguri Gilli! Tiremm innanz perchè se la chemio va a buon fine un miglioramento c’è.

      #22824
      gilliHope
      Partecipante

        Il tempo guarisce ogni male (si dice),…e di detto tempo non è ancora trascorso molto da quando il referto della TAC ha tentato di annullare la mia testarda gioia di vivere…in fondo è appena un mese che ho ricevuto una ennesima mazzata dal malefico, che se ne è altamente buggerato di cinque mesi di chemioterapia e relative conseguenti sofferenze.

        Ho passato giorni, e soprattutto notti, preda di angoscia e scoraggiamento….vedevo tutto nero al mio orizzonte . Ma poi, pian pianino ho imparato a convivere anche con questo insuccesso della medicina, e al ricominciare di una nuova chemio…

        Stamattina mi sono svegliata prestissimo, sono uscita sulla terrazza…tutto intorno meraviglioso silenzio,  a parte il garrito delle rondini, ho preso la pompa e giù acqua per il refrigerio delle mie tante piante e innaffiando innaffiando, mi sono scoperta a….canticchiare. Si proprio a canticchiare.

        Giugno comincia con un caldo già estivissimo….e sono tornata poi, per la milionesima volta, a Villa Giulia. Nel parco, dopo anni ed anni di chiusura, il ninfeo del parco è stato risistemato e aperto, anche con acqua intorno alle najadi, splendide cariatidi di un tempietto suggestivo del 500, luogo di pace e delizia, con giochi d’acqua e decorazioni. e tra fitte siepi di capelvenere sono spuntate, in splendida fioritura, bianche carnose ninfee….un piacere per gli occhi e per provare improvvise serene emozioni.

        E le emozioni sono il senso della vita, e mi sentivo bene, serena, con voglia di esserci…. il malefico non mi toglierà nulla di questo bagaglio di vitali sensazioni….confesso: mi sono venuti perfino i lucciconi, ma lucciconi confortanti, pensando a me, alle mie traversie, ma anche a quanto può, nonostante tutto, essere affascinante vivere.

        Tiremm innanz, care amiche tutte, ma non lasciandoci trascinare….ma provando addirittura gioia nel vivere, vivere vivere. 

        Vi abbraccio, Gilli.

        #22825
        5M
        Partecipante

          Carissime 💓 vi aggiorno sulla mia situazione. Continuo a fare flebo di TAD (in questo periodo ho assistenza domiciliare) per avere accettabili i valori epatici.

          Ho fatto la seconda dose di govitecan, adesso mi ritrovo piena di dolori ossei che vanno ad aggiungersi a quelli che già avevo nella zona del bacino e dei femori. Praticamente a malapena riesco a camminare.

          Mi è stato prescritto un nuovo busto ortopedico, avevo uno spinomed perché inizialmente la zona compromessa era vertebrale; adesso è più indicato un lombare c35.

          Io ho una figlia di quasi 15 anni, le mie giornate spesso passano tra chiacchiere e confidenze di un’ adolescente ☺️😉 cercando di non pensare al “malefico” .

          Un abbraccio virtuale 🫂

          #22826
          NonnaL
          Partecipante

            Cara Gilli, che gioia sentirti così determinata a vivere alla faccia del malefico e che bello seguire i tuoi percorsi romani. Non smettere mai.

            #22828
            Fenice
            Partecipante

              cara Gilli, care tutte

              Villa Giulia e’ un posto magico. ho avuto la fortuna di visitarlo ad inizio scorso Novembre, ero da poco iscritta a questo forum e mi sa di essere stata lì a poche ore di distanza da Gilli. Chissà se ci siamo incrociate come incrociate ormai sono le  vite di tutte noi. tanta speranza e voglia di vivere in questi ultimi post non possono che rendermi più serena ma soprattutto più ottimista. viva tutte noi, abbasso il malefico!

              #22833
              Tessa
              Partecipante

                Buon giorno Gili, buona giornata  a tutte!

                Cara Gili ti faccio tanti auguri perche tu esca vittoriosa da questo ciclo di terapie. Non so come fai a trovare questa forza, io con solo l’idea di dover iniziare a fare delle chemio ( farò la Pet verso fine giugno) gia’ sono disperata: non riesco a vedere il resto della mia vita scandito dalle chemio e con tutto ciò che questo comporta.
                Normalmente sono una persona positiva e solare ma ora proprio non riesco a non vedere nero…

                • Questa risposta è stata modificata 1 mese, 2 settimane fa da Tessa.
                #22836
                mauraanna
                Partecipante

                  Carissima Gilli, care tutte,

                  sono veramente contenta di sentirti positiva e battagliera, penso che, la nostra mente, in certe situazioni, sia in grado di darci una forza pazzesca, se solo ripenso a quando mi sono state somministrate le chemio prima dell’intervento di mastectomia mi chiedo come ho fatto, cercando di fare una vita normale, lavorando ed occupandomi della mia famiglia.

                  Tu cara Gilli hai una grande forza, ti aiutano le passeggiate nella tua bella Roma ed il  dedicarti alle cose che piu’ ti piacciono come cucinare e prenderti cura delle tue piante..

                  Ti abbraccio forte, certamente questa tua nuova chemio sarà in grado di eliminare il malefico..hai effetti collaterali pesanti?  Spero vivamente che questa nuova terapia ti lasci tranquilla..

                  #22861
                  gilliHope
                  Partecipante

                    Quando le poche persone al corrente della mia lotta al malefico mi chiedono “Come va?” io rispondo con un generico “Alti e Bassi”, evitando dettagli….E proprio alti e bassi sono la montagna russa che sbatte su e giù il nostro umore.

                    Domenica scorsa ero tutto un “evviva la vita”, piena di volontà a vedere rosa anche quando il rosa non c’è, ma in questo momento, leggendo il risultato dell’esame del sangue di stamattina, appena arrivato on line, la montagna russa mi ha fatto fare un balzo all’ingiù tipo precipizio….

                    Finora i valori non esattamente buoni non mi preoccupavano troppo. I globuli rossi, per esempio, sono da tempo un po’ meno numerosi di quanto dovrebbero essere, ma sufficienti ugualmente per poter fare la chemio. Quelli bianchi, invece, sono stati sempre nella norma, anche fino a due settimane fa. 

                    Oggi, però,  sono bassi, direi molto bassi. Che vorrà dire? Quale può essere la causa? Per essere regolari dovrebbero variare fra i 4,2 e 5,4,,,,invece risultano miseramente solo 2,66,,,,,,

                    Non voglio cercare su internet commenti a questo proposito, ma voi – care compagne di viaggio – forse per esperienza ne saprete più di me…. 

                    Domattina avrò la visita oncologica, così saprò se, alla luce di questo referto, potrò, o no, fare la prevista chemio fissata per venerdì.

                    Boh, vorrei stare calma e mi impegnerò con me stessa per riuscire ad esserlo….Gasp e Tiremm Innanz….un abbraccio da Gilli, un filino spaventata….(solo un filino???).

                    #22863
                    Picchio
                    Partecipante

                      se la nuova chemio ammazza i linfociti credo esistano fattori di crescita o roba simile.

                      Dai dormi trankilla, i linfociti si aggiustano!!

                      #22864
                      Love 13
                      Partecipante

                        Gill è la terapia che fa abbassare i globuli bianchi..stai serena….a me di continuo a volte stanno bene e a volte sono bassi….può cambiare da un giorno a l’altro…..

                        #22865
                        Arianna76
                        Partecipante

                          Cara Gili, la chemio abbassa i bianchi, poi piano piano risalgono. Io arrivai a 1.4, mi ricordo il centro prelievi che mi chiamò allarmato perché non sapeva che facessi terapia, mi era venuta anche la febbre. Un abbraccio e forza forza forza

                          • Questa risposta è stata modificata 1 mese, 2 settimane fa da Arianna76.
                          #22867
                          DanyDany
                          Partecipante

                            Gilli confermo… con Palbociclib ho avuto ì neutrofili a 400… soglia minima 1000/1500 quindi sarà sicuramente la terapia

                            #22868
                            gilliHope
                            Partecipante

                              Grazie grazie grazie care Dure, le vostre esperienze in tema di globuli bianchi in discesa, mi rincuora. Finora non mi era mai successo di vedere i suddetti così in picchiata,,,,nonostante undici anni di malefico e ben quattro chemio precedenti a questa attuale QUINTA:

                              Domattina sarò di visita pre-terapia, e a questo punto mi aspetto che anche l’oncologo mi rassicuri-

                              Alla prossima, un abbraccione, Gilli.

                              #22873
                              gilliHope
                              Partecipante

                                Mi ero tanto preoccupata, ieri, per i globuli bianchi diminuiti….non avevo fatto caso, invece, al valore delle piastrine, e stamani a visita oncologica, dette piastrine al numero di 88 non sono state considerate sufficienti per affrontare la chemio….il minimo consentito è 100…quindi bocciate, anzi rimandate alla settimana prossima, sempre che riescano ad aumentare…domani niente terapia e tutta la faccenda si allunga sul  tempo dell’estate…un’estate senza poter fare progetti di vacanza….

                                E vabbè. Intanto il “mio” Monte Mario, che riempie di piacevole vista tutta verdeggiante la mia terrazza, è di nuovo avvolto dalle fiamme, un altro incendio che segue quello del luglio scorso…..per mano (mai colpevolizzata) dei “campeggiatori” ovviamente abusivi e inutilmente ben noti, che accendono pericolosi falò dalle bidonville con contorni di immondizie puteolenti, il cosiddetto PARCO di Monte Mario.

                                Mentre tornavo a casa dall’ospedale, con le mie scarse piastrine, mi sono trovata in un traffico insuperabile con mezzi di pompieri, autoambulanze, elicotteri spegni-fuoco ed un fumo acre al sapor di plastica che non lasciava quasi respirare…

                                Questa è l’attuale realtà. 

                                #22901
                                Picchio
                                Partecipante

                                  Roma capitale , avvolta dagli incendi!

                                  Verrò a Roma per le gare di dragon boat all Eur ma….hanno pulito il laghetto o no??? Mi son state dette cose terrificanti !

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