- Questo topic ha 883 risposte, 69 partecipanti ed è stato aggiornato l'ultima volta 18/12/2025 at 08:40 da
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Carissime! Che dire? Si. Occorre farsi forza. Anche io sto facendo le iniezioni di cd fattori di crescita per il midollo. Ho iniziato anche i bifosfonati già da due mesi ma non credo siano la causa di nulla. Credo che SACITUZUMAB sia una vera botta. Io VOGLIO avere fiducia. Ma è proprio l’excursus che mi butta giù.
Nel 2021 metastasi ossee Ribociclib che non ha funzionato perché mi sono venute al fegato (giugno 2022). luglio 2022 taxolo sino ad ottobre 2022 ma che non ha funzionato neppure lui: progressioni ossee. Allora a novembre 2022 mi fanno iniziare il Caelyx sino a luglio 2023. Questa me l’hanno cambiata perché era troppo tossica per il cuore. Da settembre 2023 mi fanno fare TALZENNA (inibitori del PARP). Nulla. Acqua fresca. Progressioni. Allora Enhertu. 6 mesi. Nulla di nulla: progressioni. Provano la VEX. Anche questa nulla. Il fegato è bello pieno e la colonna vertebrale lasciamo stare. Inizio SACITUZUMAB.
Mi hanno detto che nel corso della vertebro plastica preleveranno del tessuto per fare una ricaratterizzazione delle cellule tumorali perché, come io stesso avevo chiesto al dott Colleoni, ma non è che il mio tumore è cambiato? E quindi queste terapie indicate per il profilo iniziale che avevo… oggi non vanno più bene? Non lo so. Su sei terapie (di cui tre chemio) ne ha funzionato solo una (il Caelyx) che però mi hanno interrotto.nel frattempo tanti piccoli grandi disagi… trombosi venosa profonda… adesso questa ascite.
L’umore e la fiducia vanno giù.
Lo so che sbaglio. E so che non ha senso perché questa è la strada. Ma il desiderio di mollare tutto a volte arriva.
Anche io ormai vivo a letto. Mi alzo ogni tanto. Faccio la spesa appoggiata sul carrello e ogni poco mi devo sedere. E sempre con qualcuno perché da sola non mi sento di fare nulla fuori casa. Anche a votare oggi mi faccio accompagnare perché la debolezza è davvero invalidante.
Meno male, ragazze, che ci siete voi. Con voi mi sento in un guscio protetto. Trovo le giuste considerazioni, leggo le riflessioni reali di persone che comprendono appieno e che affrontano la mia realtà.
che dire?GRAZIE A TUTTE! Siete preziose!!
Cara Franz. Vorrei essere ben più di aiuto!
Cmq l importante è tenere duro , e magari questa terapia , per quanto dura, a te farà regredire ad anni precedenti. Questa è una cosa sensata da sperare.
Incrociamo le dita!
Picchio, sì. Vale la pena sperarci. Perché farla altrimenti? Ogni terapia è una storia a se. 🙏🏼 Grazie.
non immaginate quale sostegno mi state dando. 🌷🙏🏼🌷💞💪🏼
Carissime 💗 sono iscritta già da un po’ ma sono poco pratica di questo forum😅 …ho scritto di me ma molto probabilmente in un’ altra discussione.
Anche io sto attraversando un brutto periodo, sono metastatica da marzo 2024 ( ossa, fegato e qualcosa di piccolo anche polmone ☹️) e praticamente in poco più di un anno mi ritrovo alla quarta linea terapeutica, ho avuto sempre progressione.
Adesso mi ritrovo bloccata a letto per il cedimento di una vertebra lombare; ho iniziato da poco govitecan (fatte due infusioni) che, inizialmente, mi ha sballato i livelli epatici.
Il medico mi ha attivato l’assistenza domiciliare e da circa un mese faccio flebo di TAD grazie al quale i valori sono un pochino rientrati e quindi lunedì dovrei fare terza dose 🤞
Vi leggo, ogni vostra parola, ogni vostra riflessione, ogni vostra paura, ogni vostro sconforto sono anche i miei …
Un abbraccio virtuale Michela❣️
Franz ,scusa se ti chiedo…che tipo è il tuo????…sei mutata brca2???…perché ci sono credo un po di cure diverse per questa mutazione…
Ciao Michela,,
come mi spiace per il tuo cedimento vertebrale . Penso ti possano fare una vertebroplasrica ? Non ti hanno infuso anche lo Zometa per rinforzare le ossa ? Mannaggia quante ne dobbiamo passare ancora 😞.
Senti qua , io sono alla quinta linea di trattamento, metastatica dal 2020 , cerca di essere forte, ci son diverse cure .
Ovvero io sono ER+ Her 2 low mutata BRCA2 .Nell’ordine ho fatto Palbociclib , studio Capitello , Talazoparib ( stupendo ! Durato due anni e poca tossicità ! ) , Capecitabina e adesso ENHERTU da gennaio 24 e’ appena stato eliminato per progressione epatica e transaminasi altissime – ma nell’ordine delle centinaia .. ricordi i valori delle tue ?
Martedi nuovo trattamento che speriamo sia efficace per un bel po … 😔uffff
Love13, sí, sono mutata BRCA2 anche io😵💫.
😔io non so. Sia all’IEO il dott Colleoni che qui a Sassari non hanno avuto dubbi e mi hanno subito indicato SACITUZUMAB. Pensa che se fosse stato passato dal SSN già ad ottobre scorso, non avrei neppure fatto VEX ma subito il SACITUZUMAB perché era quello che per loro era il più indicato.
io spero che lo sia davvero.
Per la neutropenia sto facendo il Filgrastim: 4 iniezioni al di ogni 21 giorni.
Michela (5M) non attendere per la vertebro plastica. Non risolve le metastasi ma mi hanno assicurato un sollievo praticamente immediato (24/48h) dal dolore 🙏🏼.
Dani71, anche le mie transaminasi, già alte in precedenza, dopo le prime due infusioni (1^ e 8^ giorno) di SACITUZUMAB sono partite a missile!!!
Transaminasi AST/GOT 205
Transaminasi ALT/GPT 263
Gamma-glutamiltransferasi GGT 700
Fosfatasi Alcalina 589
tu pertanto dici che è la chemio? Non un peggioramento delle metastasi?
Carissime,
vi abbraccio tutte virtualmente e vi sono vicina. Mai smettere di sperare, siamo tutte diverse ed una cura che non ha funzionato con una paziente puo’ essere ottima per un’altra. Questo spazio è prezioso, solo qui tra di noi riusciamo a darci conforto ed a far tesoro delle esperienze di tutte.
Detto questo, molte chemio alzano le transaminasi, a volte anche a livelli notevoli, bisogna trovare il giusto equilibrio nella dose. Un piccolo miglioramento, un momento di benessere danno una sferzata all’umore ed aumentano la speranza..ed è a questa che ci dobbiamo aggrappare per non cedere allo sconforto.La ricerca va avanti soprattutto nello studio delle terapie per il tumore al seno anche per quello metastatico…
vi abbraccio tutte..
La nostra Mauraanna ha perfettamente ragione, anche io 6 anni fa con ribociclib ho avuto le transaminasi a 600.. adesso sono con Capecitabina e sono bassissime 😅. Detto ciò, parlo per me, bisogna sempre sperare che arrivi quel farmaco miracoloso che riesca a fermare questa malattia. Sperare sempre, poi ho la mia bambina che mi da sempre la forza non posso non devo arrendermi ☝🏼☝🏼
Buon pomeriggio a tutti e a tutte! Sono nuova qua, vi ho scoperti a caso e leggere tutti i vostri messaggi e le vostre esperienze mi ha chiarito e rincuorato su moltissime cosa. Ho mia madre che 2 anni fa ha scoperto di avere un carcinoma al seno sx (her2-neu = 3+), sono seguite intervento di mastectomia del seno sx, chemio, successivamente anche trattamento radio terapico a livello dei linfonodi sovraclaveari in lieve aumento dimensionale. Fatto sta che l’ultima tac che ha fatto ha mostrato la comparsa di 6 micronoduli polmonari (polmone dx) e le hanno fatto iniziare il 4 giugno il trattamento con trastuzumab deruxtecan. Volevo sapere se qualcuno di voi si è trovato nella sua stessa situazione (o simile) e come si è sviluppata con questa cura. Inoltre sono da giorni (post terapia) che si sente come una pressione sullo stomaco, come se un sasso le premesse al centro dell’addome, accompagnata da una sensazione di svuotamento non completo. Feci raccolte e dal colorito normale, ma l’ultima volta ha avuto una scarica molto molto scura. Non so cosa possa essere e come alleviare questo fastidio, che, quando si intensifica, diventa dolore.
Accetto consigli, siamo entrambe speranzose e forti, anche se la preoccupazione non tarda mai a farsi sentire. Vi auguro una buona domenica e mando un bacio!
Io da luglio dello scorso anno ho indossato il busto spinomed ( all’ inizio le metastasi ossee erano nel tratto vertebrale alto e cervicale ) e fatto radioterapia che aveva tolto il dolore. Nelle TAC di novembre e marzo ci sono state progressione che hanno interessato il bacino e i femori e poi i primi di aprile mi sono ritrovata in pronto soccorso con dolore allucinante senza riuscire a camminare. Con oncologa ( e anche consigliato da IEO con cui faccio consulto on line ad ogni cambio terapia) abbiamo privilegiato l’ andare avanti con chemioterapia perché anche quella avrebbe aiutato l’ osso.
Le mie linee sono state: ribociblic e fulvestran (solo tre mesi) – capecitabina ( solo tre mesi)- deruxetan (4mesi).
Nonostante metastasi epatiche i valori del fegato sono sempre stati perfetti e quindi oncologa, quando si sono alzate dopo la prima dose di govitecan, mi ha tranquillizzato dicendo che era la chemio. Speriamo…
Comunque, se non ricordo male, avevo GPT a 160 e GOT a 80; non erano altissime ma con quei valori si può fare chemio.
Scusate se sono stata un po’ lunga..
Un caro saluto 💗
Certo, affrontare le cose nel modo giusto aiuta tanto… Io mi sono buttata giù un po’ in questo periodo perché sembrava andare tutto male e in un anno sentire sempre parlare di progressione…ho iniziato a spaventarmi un po’ sinceramente
Io sono iscritta in varie pagine facebook di donne tumore al seno metastatico
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