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    • Ieri a Firenze Un incontro dopo tanto tempo, ieri. Presenti le piemontesi Aster, Chiarinù e Mauraanna, da Milano Silviach, Bif e io, da Napoli Fede21 e sua mamma. È stato molto bello vederci in faccia, parlare di terapie e di un sacco di altre cose (la Signora B, mamma di Fede, è una fonte inesauribile di racconti), goderci l’ottimo cibo della trattoria scelta da Aster  (che viene da oggi nominata “quella che sceglie dove andare a mangiare” per ogni futuro incontro), prenderci un po’ di pioggia e sentire, come ogni volta, una empatia che ci avvolge. Sono sempre stata convinta che solo chi conosce questi percorsi possa capire (pur tra tutte le nostre differenze), e che perfino le persone che ci vogliono più bene non riescano ad “arrivare” dove arriva la condivisione della malattia. Grazie a chi c’era e un abbraccio. 1 2

      Iniziato da: beba2010 in: La nostra Famiglia

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    • 01/10/2022 at 11:39

      beba2010

    • SAVE THE DATE – FIRENZE 24 SETTEMBRE Allora, dopo un giro di rapide consultazioni, ci si vede sabato 24 settembre a Firenze, direi tra le 10,30 e le 11,30 alla stazione di Santa Maria Novella. Se siete qui per la mamma, portate anche la mamma, per il ritorno considerate magari di ripartire tra le 16 e le 17. Per chi non potrà esserci, ci saranno altre occasioni, ora la cosa importante è dare conferma della presenza per poter prenotare per il pranzo. Poi ci organizziamo anche con scambio di numeri eccetera. Per favore, indicate rispondendo qui sotto se ci sarete. 1 2 3

      Iniziato da: beba2010 in: La nostra Famiglia

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    • 30/09/2022 at 20:35

      frafra

    • Estetica in IEO Care tutte, segnalo, per chi fosse in cura in IEO, che al primo piano di IEO1 c’è un centro benessere dedicato alle donne in terapia. Io andrò oggi post chemio a farmi mettere in sesto le unghie stressate dai taxani. Vi farò sapere le impressioni dopo il trattamento, per ora anticipo che la persona in reception è simpatica, garbata e molto disponibile. A dopo per l’aggiornamento.

      Iniziato da: beba2010 in: La cura del nostro aspetto

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    • 25/09/2022 at 15:12

      frafra

    • Ennesima puntata Allora, aggiornamento, senza stare a ripetere i sedici anni di malattia e blablabla. A giugno il cisplatino ha smesso di funzionare, come confermato dalla PET, quindi, visto che mi smazzavo chemio senza interruzioni da anni, hanno deciso di farmi respirare un po’ dandomi un vecchio antiprogestinico (che per me è acqua fresca, e probabilmente anche per la mia malattia, visto che i marcatori sono saliti parecchio, ma che ha avuto il favoloso vantaggio di farmi ripulire un po’). I valori epatici e renali sono sempre perfetti, io sto benissimo e passare dalle infusioni in vena (magari con annesso ricovero) alla pastiglia da prendere prima di andare a letto è una soddisfazione non da poco, specie in periodo di vacanze. Nel frattempo, il materiale della mia biopsia epatica di giugno è stato utilizzato per il FoundationOne, questo test mega galattico che analizza la malattia, e la Divisione Nuovi Farmaci ha individuato uno studio in corso all’INT al quale posso partecipare, proprio sulla base dei risultati del test. Si tratta di uno studio che prevede la somministrazione di immunoterapia in chi ha un certo valore (perdonatemi la mancanza di precisione, ma il risultato del FoundationOne è abbastanza complesso) superiore a 10: il mio è 15, che potrebbe anche essere determinato dalle svariate terapie fatte finora, ma tanto vale provarci. Quindi: PET a inizio settembre, se - come immagino - la malattia sarà incrementata e dovrò cambiare farmaco, entrerò in questo studio. Seguiranno aggiornamenti, come sempre. Intanto, io sono tornata ieri notte a Milano per la visita in IEO e tra due ore me ne torno in vacanza. 1 2 3

      Iniziato da: beba2010 in: La malattia avanzata

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    • 19/09/2022 at 23:41

      fede21

    • A proposito di analisi genetiche segnalo questo articolo del Corriere, anche se non specifico per il seno: chiedete sempre ai vostri curanti se siano necessari approfondimenti https://www.corriere.it/salute/sportello_cancro/22_settembre_15/tumori-test-alterazioni-genetiche-7cd418f0-3423-11ed-b3b1-a9af594edd1a_amp.html

      Iniziato da: beba2010 in: Parlano di noi

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    • 17/09/2022 at 09:37

      aster

    • Incontro di settembre 2022 Allora, cominciamo a pensare a un incontro? La data: io proporrei il 24 settembre, magari ci saremo tolte dai piedi questo caldo insopportabile. Sabato, così di domenica ci si riposa (e si vota, se ricordo bene). Luogo: se arrivano amiche anche dal centro e dal sud, come spero, credo che Firenze sia la scelta migliore: in un giorno si riesce a fare andata e ritorno da quasi tutta Italia senza drammi. Ovviamente senza nessun impegno, cominciate a far sapere qualcosa? Incontro aperto a chi vorrà, anche a quelle che leggono senza scrivere! 1 2 3 4

      Iniziato da: beba2010 in: La nostra Famiglia

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    • 13/09/2022 at 17:11

      mauraanna

    • Quarta dose Scusate, metto qua il post perché non saprei bene dove collocarlo. Ho fatto oggi, su consiglio degli oncologi, la quarta dose di vaccino. Per i milanesi: non fidatevi delle voci, a Palazzo delle Scintille si entra solo con prenotazione (ho visto parecchi anziani rispediti a casa con il caldo di questi giorni…) Sono riuscita a vaccinarmi solo perché chi mi somministrava il farmaco era esperto e scafato: non essendo ATTUALMENTE in chemioterapia (anche se sono metastatica e ho fatto chemio fino a poche settimane fa, e la riprenderò sicuramente) non mi sarebbe toccato. Ma a volte una storia clinica lunga come la Treccani aiuta. Insomma, informatevi bene sulla possibilità di accedere al vaccino.

      Iniziato da: beba2010 in: I controlli

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    • 12/09/2022 at 14:27

      Tata74

    • L’argomento più difficile Non voglio sollecitare una discussione, anche se ovviamente tutti i commenti saranno ben accetti, perché mi rendo conto che l’argomento è molto divisivo (per storia personale, per considerazioni etiche, per scelte religiose, per qualunque altro motivo) ed è uno di quei nodi impossibili da sciogliere senza ferire la sensibilità di qualcuno. Tutte saprete chi sia Marco Cappato, dell’associazione Luca Coscioni, che fu imputato in un noto processo penale in Corte d’Assise a Milano per avere accompagnato Fabiano Antoniani (conosciuto come dj Fabo) nel 2017 in Svizzera per ottenere il suicidio assistito in una clinica specializzata. Da quel processo, in cui Cappato fu alla fine assolto per insussistenza del fatto, derivò la parziale illegittimità costituzionale della norma del codice penale sull’aiuto al suicidio. Ora Cappato ha nuovamente accompagnato una persona in Svizzera, ma non qualcuno “tenuto in vita a mezzo di trattamenti di sostegno vitale” (la situazione di dj Fabo), bensì una sessantanovenne paziente oncologica metastatica (mi pare per una patologia polmonare) non più sottoposta a terapia, ma solo a cure palliative per limitare il dolore. Ci sarà sicuramente un nuovo processo (perché questa diversa situazione non è “coperta” dalla precedente modifica costituzionale) e vedremo cosa succederà. Io (e parlo solo per me, ovviamente) so solo che, per quanto mi riguarda, mi piacerebbe poter decidere cosa fare, quando arriverà il momento.  

      Iniziato da: beba2010 in: I nostri Pensieri

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    • 07/08/2022 at 09:23

      beba2010

    • Incontri Una specie di riflessione non richiesta. Quando mi sono ammalata, ormai sedici anni fa, c’è stata la prima fase “perché a me?” con l’idea di essere l’unica sf...ortunata (ci stava meglio un’altra parola, ma rispettiamo la policy del sito) in un mondo di gente che sembrava uscita dalle pubblicità del Molino Bianco. Tutti belli felici realizzati apprezzati ricchi, gente che il cui peggior problema era la partecipazione all’assemblea condominiale, e poi ci sei tu, la pecora nerissima, con un fottutissimo (scusate) cancro a 36 anni. Fase fisiologica, ma pericolosa: se non la superi (da sola, o con qualsiasi aiuto) finisci per accartocciarti in una spirale di depressione e autocompatimento in cui ti ritagli il ruolo (anche compiaciuto) della martire incompresa. Insomma, una vita da schifo. Ma poi c’è la fase successiva. Quella in cui - dopo aver scoperto che intorno a te ci sono tantissime persone con il tuo stesso problema - pensi di aver trovato una specie di Eden, in cui le “tumorate” sono, a prescindere, bellissime persone, empatiche e disponibili. Seconda fase fisiologica da gestire. La malattia non necessariamente migliora le persone: te ne accorgi quando, ad esempio, ricompare l’amica che non sentivi da anni che, dopo giri di parole, ti rovescia addosso il suo panico perché nell’ultima mammografia le hanno trovato qualcosa, piange al telefono, ti chiama ventitré volte al giorno, chiede conforto, chiede informazioni, chiede notizie sulle terapie. Poi, manco a dirlo, appena accertano che non ha nulla, riscompare nell’oblio. Tanto, non le servi più. Altra fase fisiologica per cui capisci che gli accidenti della vita non migliorano le persone, ma ne amplificano alcune caratteristiche. Chi è già empatico di suo, pure a fatica, diventa una gemma preziosa. Gli altri peggiorano, tra egoismi, invidie (cosa ci sarà mai da invidiare, in una esperienza che ti devasta la vita), egocentrismi e piccolezze varie. Facili da identificare, quelli della seconda categoria: non si pongono mai il problema dell’effetto che i loro comportamenti potrebbero avere sugli altri. Tutta questa premessa per raccontare un’esperienza. L’ultima terapia un po’ faticosa che mi è stata prescritta, prima di questa specie di pausa che sto celebrando ogni minuto, prevedeva, nella struttura in cui mi curano, una lunga idratazione prima e dopo la somministrazione del chemioterapico, con due notti di ricovero. Niente drammi, anche se è una scocciatura: per fortuna ci si può organizzare lavorando, ascoltando musica, guardando serie e film sulle piattaforme, leggendo. E poi gli effetti collaterali erano pochi e ben gestibili. Il fatto è che la stanza di ricovero ha due letti, quindi, ovviamente, c’è un obbligo di convivenza in momenti in cui normalmente non si dà il meglio di sé. Nei cinque cicli mi è capitato di tutto. Il peggio: una ultra settantenne che ha pianto, mugolato e singhiozzato per due giorni, ripetendo “perché a me? Cosa ho fatto per meritarmi questo?”. Che poi, un reparto di ricovero di oncologia medica non è il club del cucito, e frasi del genere pronunciate da una che ti racconta pure di essere stata due volte in ospedale in vita sua, e solo per partorire la prole, ti provocano istinti omicidi che trattieni solo perché non vuoi proseguire le cure dietro le sbarre. Pessimo però il mio rientro a casa, con incubi per due notti. L’imprevedibile: una tizia più giovane di me che appena entrata piazza il televisore a volume inquietante su retequattro e si spara di fila Beautiful, Forum, Maria De Filippi, non so che altro (per fortuna ho sempre con me le cuffie) e - soprattutto - tiene la suoneria del cellulare (brano musicale da me non identificato) al massimo per due giorni. In un ospedale. Oltretutto convinta di sapere, per cui ti racconta che cancro e tumore sono due cose diverse, ed è meglio avere un tumore perché il cancro corre più veloce (lo so, lo so, vorreste il suo numero di telefono per altri super consigli oncologici, ma ovviamente mi son ben guardata dal chiederglielo). Il boh: l’altra ultra settantenne che ti dice che non si è vaccinata perché ha le vene delle gambe un po’ in evidenza (boh, appunto) e che quando le dici che ti sciroppi farmaci oncologici da sedici anni ti guarda con un misto di compatimento e incredulità, perché in fondo pensa che una nelle predette condizioni dovrebbe almeno sembrare un cadavere, per essere nel ruolo, e tu, al momento, fingi ancora bene. La meraviglia: tre donne favolose. Una trentenne milanese, mamma di un bambino con qualche problema di salute, alla sua ultima chemio dopo un anno difficilissimo, che stava organizzando l’”addio al tumorato”, simpatica, piena di vita. Una bellissima ragazza calabrese, anche lei prossima alla fine del (primo, purtroppo) blocco di terapie dopo operazioni pesanti. Una giovane donna siciliana, alla sua prima chemio rossa, entrata spaventata come un uccellino implume e uscita trasformata. L’ho rivista, lei, proprio ieri (la mia breve vacanza sicula): è passata ai taxoli, lavora, vive. Una persona bellissima. Insomma, non so se ci sia un senso, in tutto quello che ho scritto. Ma se avete bisogno di essere ricoverate, non dimenticate MAI gli auricolari. 1 2 4 5

      Iniziato da: beba2010 in: I nostri Pensieri

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    • 06/07/2022 at 14:42

      Pallina

    • aggiornamento Apro un nuovo post, perché quello precedente ormai aveva la mole di un elefante sovrappeso, con tutte le terapie cambiate negli ultimi anni. Sarò telegrafica, per chi non si fosse sorbita i precedenti romanzi: sono ammalata da oltre quindici anni, metastatica da dodici (ossa, linfonodi, tessuti molli e fegato, non tutte insieme contemporaneamente, ma, insomma, un bel repertorio), sono sempre stata ormonale (quattro - boh - biopsie nel corso degli anni lo confermano), ho fatto terapie di tutti i tipi, ormonali classiche, radioterapie abbondanti e sparse, chemio metronomiche, chemio in vena, ormonali furbe. Attualmente docetaxel (taxotere) 75% ogni tre settimane. E la notizia di oggi è una PET davvero pazzesca, che vede (e pure diminuita) la mia lesione ossea che mi accompagna da 12 anni e nulla d'altro. In particolare, il fegato - che sei anni fa decideva di ospitare secondarismi, buttandomi psicologicamente sull'orlo del precipizio - non presenta captazioni. Viviamo, ragazze, e viviamo e viviamo e viviamo! 1 2 7 8

      Iniziato da: beba2010 in: La malattia avanzata

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    • 17/06/2022 at 08:35

      Bina6

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