@rosalba
Topics Engaged In
-
- Discussioni
- Partecipanti
- Risposte
- Ultima risposta
-
-
gilli hope ricomparsa Amiche mie, vi ritrovo alfin! E' dal mese di ottobre che invano cerco di ritrovare il forum, tanto prezioso, e solo oggi mi accorgo che è stato aperto qui…..spero di ritrovarvi tutte, e con buone notizie…..per quanto mi riguarda sono in periodo "buono", anche se sempre sotto controllo. Per oggi solo due righe, augurandomi di vedervi spuntare numerose. Durvelia, Ottimizziamo, Glenda, eccetera eccetera. Un abbraccio, Gilli. :heart: 1 2 … 58 59
Iniziato da:
in: Le nostre storie
- 65
- 882
- 27/07/2024 at 11:25
-
Frivolezze e osservazioni sul nostro aspetto Sono in cura ormai da un anno con abemaciclib e letrozolo. Sono anemica (pelle bianchissima) ,k i capelli sono obbiettivamente un po' rovinati, sono un po' ingrassata (quello è colpa mia, ma vabbè). L estate io ero solita assumere un bel colorito tra piscina e barca ma quest' anno anche se sto spesso all aperto il pallore rimane Non passa quasi giorno , sin da quest' inverno (ma ora veramente non se ne può più) , che qualcuno non mi dica che son troppo bianca e devo prendere un po' di colorito. Qualcuno dice come mai non faccio più la permanente ai capelli. Qualcuno dice francamente che gli sembrò un po' stanca. Io sono stufa. Ho fatto i miei sforzi e se prima me ne fregava del trucco ecc adesso non esco se non con un po' di colore , rossetto, fard. Ma è chiaro che in piscina p la sera il pallore torna fuori. Sono stufa
Iniziato da:
in: La cura del nostro aspetto
- 9
- 13
- 25/07/2024 at 14:16
-
Il ‘salottino’ delle dure 💞 Eccomi qui ad inaugurare il salottino delle dure, dove potersi confrontare per chiacchiere, consigli, idee sulla nostra vita al di là della malattia che ci ha fatto conoscere ‘virtualmente’ qui. Sentitevi libere di sfogarvi per qualsiasi cosa. Io per esempio sono convalescente da un intervento per togliere la cistifellea, devo stare forzatamente a riposo, però vedo cose qui in casa da fare, sistemare …. tipo il letto sfatto del mio adoleSCEMO, la lavastoviglie da vuotare, il cane da portar fuori ed un marito che invece si sollazza a giocare con la Play come avesse 16 anni e non 54! Bah … prendiamola con filosofia- ad onor del vero mi ha detto che ‘ ADESSO DOPO’ farà tutto lui! Vi farò sapere 🤪 Eli 1 2 … 5 6
Iniziato da:
in: I nostri Pensieri
- 20
- 79
- 24/07/2024 at 10:25
-
Vex Ciao a tutte dure Qualcuna di voi sa darmi qualche informazione su questa terapia? Effetti collaterali?! L oncologa mi ha detto che un farmaco va tenuto in frigo. Avete qualche consiglio da darmi x quando si va in viaggio?
Iniziato da:
in: La malattia avanzata
- 4
- 8
- 20/07/2024 at 22:15
-
“Visita di conciliazione”? Buon pomeriggio a tutte. Ho aperto questa nuova discussione per sapere se qualcuna di voi si è trovata o si trova nella mia stessa situazione. Vi spiego: io sono abruzzese, ma in cura da due anni presso una ASL delle Marche, per vari motivi che non sto ad elencarvi. Finora, con la ricetta rossa dell'oncologa e il PT registrato all'AIFA, andavo nella farmacia ospedaliera della mia ASL, in Abruzzo, e prendevo il palbociclib senza nessun problema. Da maggio l'Asl di Teramo, o la Regione Abruzzo, non so, ha dato disposizioni per cui le farmacie ospedaliere possono accettare solo ricette della ASL di appartenenza e non di altre ASL. Quindi, ogni mese, i pazienti come me devono recarsi all'ospedale provinciale (nel mio caso distante 30 km) e farsi approvare la prescrizione da un medico ospedaliero, il quale non si sognerebbe mai, a mio parere, di non prescrivere un farmaco salvavita o di cambiarlo; ma significa ore di fila, perché c'è un solo medico per tutti i malati della provincia in cura in altre Regioni, non solo oncologici, un solo giorno alla settimana, per 3 ore circa. Se l'oncologa mi fa la prescrizione il martedì, ad esempio, dovrei aspettare il venerdì e non potrei ricominciare subito la terapia. A me sembra assurda una situazione del genere. Ho il diritto di scegliere dove curarmi, o no? Sapete se succede in altre parti? Se tra voi ci fosse qualche avvocato, o qualcuna che ne sa qualcosa, magari perché fa parte di associazioni, mi farebbe molto piacere avere informazioni su come muovermi, anche in privato. Grazie in anticipo
Iniziato da:
in: La malattia avanzata
- 4
- 9
- 07/07/2024 at 21:03
-
Farmacoresistenza Buongiorno Sono nuova e provo una certa timidezza nel presentarmi. 5 anni fa all'età di 50 anni, feci la mia prima mammografia di screening con la fatidica devastante sentenza post biopsia: carcinoma duttale infiltrante luminal b g3 her neg ki67 49%. Il susseguirsi di risonanze scintigrafia e mastectomia con asportazione di linfonodi positivi e ricostruzione con protesi sono solo l'inizio di un calvario psicologico che precedette la chemioterapia. Ma al tempo mi sentivo immortale perché gli unici sintomi, erano quelli causati dai farmaci! Dopo 2 anni iniziarono le recidive cutanee e muscolari e dovetti asportare la protesi. Avrei dovuto effettuare una radioterapia ma il sieroma post intervento è perdurato x 4 mesi con aspirazione settimanale e si ritenne un tempo troppo lungo nel senso che la radio sarebbe stata opportuna farla subito in prevenzione dunque dopo quattro mesi... a un anno dalla recidiva feci la mia prima pet dove si evidenziarono metastasi ossee, linfonodali e muscolari. Iniziai la terapia con gli inibitori della proteasi ck 4/6 il verzenios che affettuosamente chiamavo caghenios dato l'effetto drammatico di scariche che durò per tutti gli 8 mesi di terapia, associato al letrozolo. Dopo circa 8 mesi di terapia i marcatori salirono repentinamente sino a evidenziare a un anno dalla prima pet e terapia che vi fu una progressione delle metastasi al fegato e colonna vertebrale! Cambio terapia con fulvestrant e bifosfonati che iniziai ad agosto del 2023 e dove a distanza di 3 mesi iniziai ad avere dolori ossei alla schiena, o almeno pensavano fossero ossei... tanto che mi avevano prescritto ossicodone come terapia del dolore... ma nonostante i potenti antidolorifici, il male continuava sino a ritrovarmi senza fiato! Non riuscivo più a respirare tanto che fatta la tac, si evidenziava versamento pleurico polmone sx con attlettasia e versamento pericardico!!! Altro che dolore osseo! Era toracico... ho appena fatto una toracentesi con un drenaggio di 1,400 lt di siero! La mia oncologa dice che vi è una progressione di malattia nel polmone e che non mi resta che tentare con taxani in dosaggio settimanale. Attendo una loro chiamata per il calendario inizio cicli... dice che anche con fulvestrant non ha funzionato e che sono farmacoresistente. Mi fecero fare esame genetico dove ho mutazione esone 20 e 9 che indicano appunto una resistenza tumorale ai farmaci... mi chiedo lo sarò anche con l'ultima speranza chemioterapica... scusate la lunghezza della mia storia... 1 2 … 16 17
Iniziato da:
in: Le nostre storie
- 24
- 247
- 21/04/2024 at 17:05
-
aster Amiche care, mi duole profondamente dirvi che la nostra cara aster non è più con noi. Sono certa che da lassù ci starà sempre accanto. Ci mancherai tantissimo Buon viaggio Teresa❤️ 1 2 3
Iniziato da:
in: La nostra Famiglia
- 20
- 32
- 09/04/2024 at 21:55
-
Dosaggio Palbociclib. Ciao amiche, ho bisogno del vostro parere. All'ennesimo controllo di martedì scorso per poter riprendere il Palbociclib dopo la settimana di pausa, i miei neutrofili erano troppo bassi, anche se al limite, per cui rinvio di 7 giorni. Siccome ultimamente mi è capitato abbastanza spesso, è la seconda volta che mi propongono di ridurre la dose alla minima di 75mg. Io sono molto dubbiosa: e se non dovesse funzionare? È vero che anche allungare la pausa a 15gg non mi piace molto, ma c'è sempre il Letrozolo che qualcosa farà. Avete esperienza di dosaggio minimo? Grazie mille. 1 2
Iniziato da:
in: I controlli
- 7
- 20
- 08/04/2024 at 06:48
-
Mastectomia bilaterale, protesi e linfonodi Ciao a tutte! Il 1° settembre 2021 mi é stato diagnosticato un tumore invasivo al IV stadio, con metastasi a linfonodi e ossa. Iniziato ad ottobre con Ribociclib + Letrozolo, Denosumab e Dibase 100.000 una volta al mese ed Enantone. La terapia é andata molto bene, tanto che le ultime PET (luglio e novembre 2022) sono risultate quasi completamente pulite. Rimaneva "attivo" soltanto il tumore piu grande al seno, che ad inizio terapia era di 3 cm e che ora si é ridotto a 1.4 cm. Visti questi risultati, pensavo che l'intervento fosse lontano o che forse non sarebbe stato necessario come del resto sostenevano diversi oncologi che mi hanno visto in tutto questo periodo. Ora dicono invece che sarebbe una buona opportunità toglierlo perché potrebbe non rispondere più alla terapia e spargere altre metastasi in giro. Io comunque la terapia dovrei continuare a farla anche dopo, e visto che fin qui ha funzionato benissimo, non mi é molto chiara la necessità dell'intervento. Mi é stato comunque dato del tempo per pensarci e io mi sto arrovellando, non so che fare sinceramente. Chi ha avuto un esperienza come la mia? Cosa avete fatto? Altra domanda: il mio intervento prevederebbe mastectomia bilaterale, asportazione di tutti i linfonodi a sinistra e inserimento delle protesi. Mi fa paura soprattutto il post operazione: la possibilità che si gonfi il braccio, la formazione dei "cordini", l'insensibilità al seno, l'incapacità di portare pesi nel braccio dove saranno tolti i linfonodi, le possibili infezioni o le ferite che non guariscono bene. Come é stata la vostra esperienza? Poi... la "convivenza" con le protesi. Com'è? Sono fastidiose o dopo un po' non ci si accorge più di averle? Scusate per le troppe domande, ma sono un po' nel panico. Grazie e buona festa a tutte! 💐🙂
Iniziato da:
in: Chirurgia
- 4
- 8
- 02/04/2024 at 10:15
-
Libri E per voi, cosa sono i libri? Cosa state leggendo? 1 2 3
Iniziato da:
in: Off topic
- 15
- 43
- 22/02/2024 at 16:54
-
Beba Amiche, mi dispiace irrompere nel forum con questa notizia, ma devo farmi coraggio, quel coraggio che Beba ha insegnato a tutte noi e che mi porterò dietro fino al mio ultimo respiro. La nostra meravigliosa amica, la donna più importante della mia vita è volata via questa notte. Non conosco nessuno che abbia amato la vita più di lei, e sarà sempre al mio fianco. Non ci saranno funerali, domani alle ore 14 una commemorazione nel cortile di casa sua (Via Sarpi 36 a Milano). Un caro abbraccio e ricordate sempre quello che ci ha insegnato, è il giusto modo per onorare la sua vita e fare in modo che sia sempre presente in mezzo a noi. 1 2 … 4 5
Iniziato da:
in: La nostra Famiglia
- 34
- 62
- 18/02/2024 at 17:52
-
Fegato conpromesso Ragazze ho sentito altri pareri il fegato è compromesso fortemente pisngerei tutti i momenti . Mi pare di capire che la malattia procede e nulla si può fare 🙁 Ho iniziato mycet senza alcun risultato. Aiuto. Voglio vivere mi sembra un incubo. 1 2 … 5 6
Iniziato da:
in: La malattia avanzata
- 16
- 81
- 17/02/2024 at 17:47
-
Carenza farmaci È da gennaio che sto avendo difficoltà a reperire in farmacia lo Zoladex ( abito in provincia di Milano). Il mese scorso la farmacia alla fine me lo ha ordinato in via emergenziale però mi ha anche detto che non si può farlo sempre. Oggi sono andata nella mia solita farmacia..e niente non risulta disponibile sia all' Asl che dai loro grossisti. Domani proverò in altre farmacie.... però insomma inizio ad avere un po' di ansia . Al momento ho due iniezioni in casa perciò ho tempo però preferisco non dormire sugli allori come si suol dire. Volevo confrontarmi con voi per appunto capire se sono l'unica. Manca solo che devo cambiare iniezione per non so quale motivo alla fine🙈
Iniziato da:
in: La malattia avanzata
- 5
- 7
- 13/02/2024 at 17:32
-
come vengono prenotati i controlli da voi? Ciao a tutte, come fate voi a prenotare i vostri controlli? Dove sono seguita io i controlli (per me una RMN total body con setting osseo) vengono prenotati direttamente da oncologia : in genere mi comunicano la data quando vado per la visita precedente o talvolta mi chiamano per dirmi la data. Da un lato la cosa funziona bene perchè tu non ti sbatti per trovare posto e fai l'esame sempre nello stesso posto con lo stesso macchinario, che è ottimale per il confronto. Dall'altro sei sempre in ansia sul quando metteranno il controllo e soprattutto se si ricorderanno di prenotarlo. Perchè ad esempio io dovrei fare RMN trimestrali, però ho fatto l'ultima il 5 Ottobre, a Dicembre mi avevano parlato dei primi di Gennaio, alla visita di Gennaio mi han detto che oramai il calendario era pieno. Adesso ho mandato mail e sto cercando di telefonare per capire quando sarà (tra l'altro uno ha anche un a vita, però è ovvio che se mi chiamano con un certo orario non potrò giocarci tanto... dovrà essere quello..) insomma, mi lamento perchè mi si somma ansia...come funziona da voi??
Iniziato da:
in: I controlli
- 9
- 13
- 08/02/2024 at 16:59
-
Ansia Ciao a tutte e buon Santo Stefano. Apro questa discussione per chiedere se qualcuna di voi assume degli ansiolitici; da qualche tempo ho un’ansia generalizzata, praticamente continua, anche in assenza di motivi, che poi si scatena per vere e proprie stupidaggini, come inconvenienti pratici che fanno parte della quotidianità e che, razionalmente, al massimo dovrebbero strapparmi una parolaccia e niente più. Sto anche somatizzando con il classico “nodo allo stomaco” fisso, giorno e notte. I controlli sono andati bene, la malattia è stabile, quindi non ho motivo per stare così, ma tant’è, forse sono i quasi tre anni da metastatica che si fanno sentire? Prima di iniziare con i farmaci veri e propri, parlandone con l’oncologa, vi chiedo se avete mai preso degli integratori, dei principi naturali tipo estratti di piante, che hanno fatto effetto. Grazie
Iniziato da:
- 7
- 10
- 29/12/2023 at 10:59
-
