@rosalba
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21 maggio Oggi 6 anni fa il mio papà volava in cielo dopo una battaglia serrata e brevissima con un tumore al rene. Oggi dopo 9 anni e 4 mesi ho ingoiato la mia ultima pastiglia di Anastrozolo… da domani NON avrò più nulla da prendere, non ci sarà più quella che chiamavo la mia ‘copertina di Linus’, solo controlli ed ovviamente speranza, aspettative, vita. Tanto qui nessuno ci può/potrà mai dire quando arriverà il momento di andare … giusto ? Quindi … mi godo il momento, il presente, l’oggi ( 21 di maggio ). Eli
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in: I nostri Pensieri
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- 24/05/2023 at 21:08
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Ribociclib, letrozolo e decapeptyl Buongiorno, sono nuova. Ho 44 anni e da marzo del 2020 sto lottando con un tumore al seno metastatico all'esordio. Il mio tumore è bilaterale, ormonoresponsivo Her2 negativo. Il grado è G1-g2 e l'indice di proliferazione e dell'8%. Ho metastasi ossee diffuse e da un anno assumo Ribociclib, letrozolo e decapeptyl. Il marcatore 15.3 è sempre stato in discesa ma da due mesi a questa parte sta salendo di circa 1,5 punti. L'oncologo dello IEO di Milano dice che non significa nulla perché le risonanze che faccio ogni 4 mesi mostrano da prima una remissione parziale e succe ssivamente stabilità nella malattia. La cura che assumo non mi dà problemi, solo un pochino di male alle articolazioni ma nulla di che. Non mi è stata fatta nessuna seduta di radioterapia perché ho troppe metastasi e sono tutte asintomatiche. Cerco di fare lunghe camminate per il corpo e per la mente. Sono terrorizzata dal fatto che i marcatori stanno salendo piano piano e che la terapia che sto facendo stia perdendo d'efficacia. C'è qualcuna nella mia stessa situazione? Da quanto tempo sta assumendo questi farmaci? Sono giù di morale e ho due figli piccoli che vorrei poter vedere crescere 😭 Grazie a tutte. 1 2 … 11 12
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in: La malattia avanzata
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- 24/05/2023 at 20:28
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Futuro.. che parolona Buongiorno care dure, non avrei mai immaginato di prendere impegni del genere.. abbiamo deciso di vendere casa e comprarne una nuova.. anzi ancora in costruzione. Da un mesetto siamo alle prese con scelte pavimenti, bagni, cucina e così via. Anche questo è “normalità “, anzi mi piace avere altri pensieri 🤩. Un abbraccio 🤗
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in: I nostri Pensieri
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- 23/05/2023 at 04:57
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Palbociclib Vorrei chiedere a chi prende Palbociclib+Letrozolo se soffre di disturbi agli occhi. In particolare quando le giornate sono molto luminose come oggi, gli occhiali da sole non mi bastano e anche certe luci di posizione mi danno fastidio. L'oculista mi ha detto che ho solo un problema di occhio secco. 1 2
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in: La malattia avanzata
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- 09/05/2023 at 07:58
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Libri E per voi, cosa sono i libri? Cosa state leggendo? 1 2
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in: Off topic
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- 08/05/2023 at 13:47
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Siamo ancora qua Mi presento sono Prosecco..il mio nick è riferito al fatto che adoro il prosecco.. diciamo è il mio segno distintivo. Sono figlia di una mamma che sono 4 anni e mezzo che convive con un her 2 positivo, metastatico alle ossa e al fegato già alla diagnosi..con 3 incidenti di percorso all.encefalo Mamma ad oggi fa terapia con monoclonali ogni 21 giorno e bifosfonati ogni 3 mesi. Per le metastasi all encefalo è stata sottoposta a radio terapia sterotassica. E che dire… Siamo.ancoa qua e… 1 2 3
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in: Le nostre storie
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- 06/05/2023 at 13:00
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Cura con Letrix e caduta capelli Buongiorno mia madre è stata operata a gennaio di una recidiva del tumore al seno dopo ben 20 anni dal primo intervento. Dal 1 febbraio 2020 sta facendo cura con Letrix, per 5 anni. In questi ultimi mesi sta accusando un sostanziale diradamento dei capelli ed indebolimento. Leggendo gli effetti collaterali del Letrix è compresa anche l'alopecia. Qualcuna ha esperienza analoga? avete per caso suggerimenti di prodotti da prendere per rinforzare i capelli in questo periodo e che non abbiano controindicazioni col farmaco che mia madre sta assumendo? Grazie a chi mi risponderà. Donatella
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in: Terapia ormonale
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- 25/04/2023 at 22:55
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Oggi. No Domani andrò a pranzo al mare con cari vecchi amici che non vedo da tempo, ho già preparato la borsa, i vestiti abbinati nell'armadio, mi truccherò con cura, un bello strato di fondotinta per togliere il grigiore dal viso ,disegnerò le sopracciglia che ormai dopo anni di chemio non ho più..adoro il mare so già che sarà una bella giornata, ma oggi no, oggi è una di quelle giornate che la testa ti va dove non deve andare, pensieri pericolosi che cerco di tenere nascosti negli angoli più remoti, ma ogni tanto arrivano e tt devastano. Dopo il secondo camcro diverso dal primo ) questa volta all'utero con prognosi infausta detta dall'istologico è difficile combatterne due in contemporanea fa paura, mi reputo comunque fortunata sono viva sono in piedi e sto relativamente bene, ma so di avere un futuro limitato probabilmente non vedrò nipoti ne invecchierò ma quello che mi attorciglia lo stomaco e' fare soffrire chi mi vuole bene, conosco quel dolore, mi spiace anche sfogarmi qui care dure ma so che voi mi capite e con gli altri cerco di farmi forte, poi mi dico chissà , anche 10 anni fa mi avevano dato poche speranze e invece...sono ancora qui. R via ricacciamo i brutti pensieri , c'è ancora tempo per quelli, deve esserci
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in: I nostri Pensieri
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- 19/04/2023 at 19:17
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Buona Pasqua Buona Pasqua a tutti cercando, per qualche giorno, di non pensare ai nostri guai.🐣🐥🐣🐥🐣🐥🐣
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- 09/04/2023 at 22:39
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Rieccomi Care tutte, grazie, prima di tutto, a chi ha scritto qui chiedendo notizie e a chi mi ha contattata in altro modo con molto affetto. Finita la storia, anche di soddisfazione, con l’immunoterapia, non è esattamente molto facile sentirsi dire che le (residue?) terapie ipotizzabili si scontrerebbero con una sicura resistenza della malattia e una tossicità non tollerabile, in un momento di sofferenza epatica. Per cui la sottoscritta, che con termini burocratici viene definita “paziente molto orientata”, si era già informata sulla gestione di tutto, dalle terapie palliative a domicilio in giù. E invece… Mi è toccata prima una terapia al cortisone super forte, con effetti abbastanza devastanti (la muscolatura di gambe e braccia è andata in vacanza, obbligandomi a una vita moooolto sedentaria, nonché ad altre molestie varie: potete immaginare il mio umore) e poi abbiamo provato una somministrazione al 70 per cento del famoso ENHERTU, cioè il trastuzumab deruxtecan. Io sono her-low (2++ all’ISH test), per cui la terapia non è ancora approvata in Italia, ma si spera che lo sia a breve e nel frattempo ho fatto una veloce trasferta oltre confine. Una bella mazzata, considerato che ero già k.o. per il cortisone di cui sopra, con anemia e altri varie amenità. E con la premessa, messa bene in chiaro da tutti i sanitari, che non sapevano esattamente cosa aspettarsi, per scarsità di precedenti non solo sugli effetti collaterali, ma proprio come conseguenza della somministrazione del farmaco in una situazione di stasi epatica come la mia. Mi è stato anche detto che si sarebbe potuto considerare un buon risultato una minima stabilizzazione dei parametri. Dopo due settimane, e di stretto monitoraggio (ansia a un milione), “VALORI IN NETTO MIGLIORAMENTO”. E io, scalando il cortisone e recuperando con calma la normalità, penso alla primavera, alle torte di mele e agli asparagi selvatici di cui ho letto in altri post. Viva la vita, ragazze, che è adesso, qui, e ora. 1 2
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in: La malattia avanzata
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- 03/04/2023 at 18:39
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Mastectomia bilaterale, protesi e linfonodi Ciao a tutte! Il 1° settembre 2021 mi é stato diagnosticato un tumore invasivo al IV stadio, con metastasi a linfonodi e ossa. Iniziato ad ottobre con Ribociclib + Letrozolo, Denosumab e Dibase 100.000 una volta al mese ed Enantone. La terapia é andata molto bene, tanto che le ultime PET (luglio e novembre 2022) sono risultate quasi completamente pulite. Rimaneva "attivo" soltanto il tumore piu grande al seno, che ad inizio terapia era di 3 cm e che ora si é ridotto a 1.4 cm. Visti questi risultati, pensavo che l'intervento fosse lontano o che forse non sarebbe stato necessario come del resto sostenevano diversi oncologi che mi hanno visto in tutto questo periodo. Ora dicono invece che sarebbe una buona opportunità toglierlo perché potrebbe non rispondere più alla terapia e spargere altre metastasi in giro. Io comunque la terapia dovrei continuare a farla anche dopo, e visto che fin qui ha funzionato benissimo, non mi é molto chiara la necessità dell'intervento. Mi é stato comunque dato del tempo per pensarci e io mi sto arrovellando, non so che fare sinceramente. Chi ha avuto un esperienza come la mia? Cosa avete fatto? Altra domanda: il mio intervento prevederebbe mastectomia bilaterale, asportazione di tutti i linfonodi a sinistra e inserimento delle protesi. Mi fa paura soprattutto il post operazione: la possibilità che si gonfi il braccio, la formazione dei "cordini", l'insensibilità al seno, l'incapacità di portare pesi nel braccio dove saranno tolti i linfonodi, le possibili infezioni o le ferite che non guariscono bene. Come é stata la vostra esperienza? Poi... la "convivenza" con le protesi. Com'è? Sono fastidiose o dopo un po' non ci si accorge più di averle? Scusate per le troppe domande, ma sono un po' nel panico. Grazie e buona festa a tutte! 💐🙂
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in: Chirurgia
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- 02/04/2023 at 08:17
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Recidiva linfonodo ascellare Buonasera, ho 36 anni e nel 2016 ho avuto un triplo negativo di 4cm con proliferazione al 90%, linfonodi negativi . Chemio e mastectomia bilaterale. mi ritrovo adesso in attesa di istologico per linfonodo ascella seno operato 7 anni fa ma già citologico mostra come maligno . due anni fa ho avuto una splendida bimba che pensavo fosse un regalo che la vita mi aveva fatto per ripagarmi del dolore del tumore in giovane età . Non ho potuto fare stadiazione al momento perché sono incinta … sono disperata , nn riesco a farmene una ragione perché davvero ero riuscita a riprendermi la mia vita , a ricominciare a vivere dopo il primo tumore. Ora mi sento sopraffare dalla paura … leggo solo storie finite male dopo recidiva linfonodale … guardo mia figlia e piango , non voglio lasciarla , nn è giusto . 1 2 … 4 5
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in: Le nostre storie
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- 28/03/2023 at 19:19
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Atezolizumab Apro un nuovo post, anche per lasciare il racconto più in evidenza per chi dovrà cominciare questa immunoterapia (a proposito, ma sono l’unica? Fatevi vive, atezolizufans). Ho fatto oggi la seconda somministrazione. Siccome è la prima immunoterapia che faccio, non sono pratica ed ero abituata alle chemio, che di solito, come sappiamo, funzionano così: bottarella in particolare la prima volta, che generalmente salta fuori un paio di giorni dopo l’infusione, con i rutilanti effetti collaterali tipici di ogni farmaco (a proposito, sappiatelo, ho deciso di farmi una maglietta con l’elenco di tutto quello che mi circola nel sangue grazie a Big Pharma dal 2006 ad oggi). Ecco, qui la storia è più subdola perché quando credi di aver superato indenne l’infusione, diciamo una decina di giorni dopo, il tuo corpo ti fa notare di avere un sistema immunitario di cui ignoravi l’esistenza e che si è pure parecchio drogato, con la botta chimica. Intendiamoci, come effetti collaterali proprio niente di che: qualche giorno di minima febbricola serale, qualche doloretto articolare, simpatiche macchie rosse immediatamente tamponate con terapia topica, e il risveglio dell’allergia fuori stagione (ero via per lavoro e la moquette di una stanza di hotel mi ha costretta all’anti asma). Infusione rapida, cosa di mezz’ora, ovviamente accompagnata alle infinite attese ospedaliere (accettazione, esami, cardiogramma, oncologi, preparazione farmaco) che conosciamo. Se stia funzionando, non lo so. Pare che l’immunoterapia sia più riflessiva, rispetto alle chemio, e gli effetti collaterali che testimoniano l’attivazione del sistema immunitario non vogliono dire nulla. Gli esami sono una discreta schifezza, ma a parte una spalla che mi fa impazzire da mesi (niente di oncologico) direi che sto bene, e quindi diamo fiducia all’Atezolizucoso. Grazie a tutte quelle che mi scrivono sempre con molto affetto. 1 2 … 6 7
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in: La malattia avanzata
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- 26/03/2023 at 08:54
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Problemi all’alluce Ciao a tutte. Qualcuna di voi ha mai avuto problemi alle dita dei piedi? Io, da un paio di mesi, ho dolore alla pressione all'alluce sx: se non lo tocco nessun problema, ma se spingo con il dito o semplicemente tocco con forza la scarpa, ho dolore. Ho provato a mettere pomata antibiotica, a fare pediluvi caldi con Euclorina, a idratare bene con crema, ma nulla. Cammino senza problemi, anche a lungo, le scarpe non mi danno fastidio, anche perchè da sempre porto scarpe basse e comode. Se avete qualche suggerimento da vostre esperienze, grazie. Potrei andare da un podologo, ma è l'ultima risorsa: come penso molte di noi, sono stanca di visite. PS Assumo letrozolo e palbo da due anni
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in: La malattia avanzata
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- 16/03/2023 at 20:54
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A presto Mamma Due giorni fa mamma si è arresa a questa brutta malattia lasciando in me un cuore lacerato dal dolore. Ogni cosa qui mi ricorda di lei, dalla sua perfezione per i dettagli della casa a quell'ossigeno di cui ha avuto bisogno poche ore prima di morire. Mamma ha combattuto fino alla fine, pensando sempre agli altri anche se soffriva dal dolore. E' stata forte, una leonessa ma si è arresa e ha chiesto espressamente a Dio di terminare la sua sofferenza. Ora sono certa che è in un posto migliore, al fianco di quel Gesù che ha amato per tutta la sua vita. Le ho dato un ultimo bacio ieri prima del funerale e spero presto di rivederla ancora. 1 2
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in: Le nostre storie
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- 08/03/2023 at 17:30
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