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    • gilli hope ricomparsa Amiche mie, vi ritrovo alfin! E' dal mese di ottobre che invano cerco di ritrovare il forum, tanto prezioso, e solo oggi mi accorgo che è stato aperto qui…..spero di ritrovarvi tutte, e con buone notizie…..per quanto mi riguarda sono in periodo "buono", anche se sempre sotto controllo. Per oggi solo due righe, augurandomi di vedervi spuntare numerose. Durvelia, Ottimizziamo, Glenda, eccetera eccetera. Un abbraccio, Gilli. :heart: 1 2 … 118 119

      Iniziato da: gilliHope in: Le nostre storie

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    • 05/06/2026 at 09:54

      gilliHope

    • Recidiva con metastasi ossee dopo 12 anni Buongiorno a tutte, Scrivo per raccontare la storia di mia madre, nella speranza di ricevere conforto. Mia madre ha avuto un tumore al seno duttulo-lobulare infiltrante nel 2013, ha fatto otto cicli di chemioterapia neoadiuvante seguita da intervento chirurgico e 30 sedute di radioterapia. È stata in terapia ormonale con Arimidex per 9 anni. Tutti i controlli sono sempre andati bene e pensavamo che ormai la malattia fosse un lontano e brutto ricordo. A fine agosto del 2025, in seguito ad un dolore comparso alla colonna, ha eseguito una TC torace nel sospetto di una frattura o di un crollo vertebrale e da lì abbiamo avuto l'amara sorpresa: la sede del dolore era in realtà sede di metastasi ossea. Ha effettuato anche RM e PET che hanno evidenziato lesioni multiple sempre a carico delle ossa, di dimensioni molto piccole rispetto alla vertebra che le dava dolore. Su questa vertebra ha effettuato anche biopsia ossea e radioterapia. Dalla biopsia è emerso che le metastasi hanno caratteristiche diverse rispetto al tumore di partenza: 12 anni fa il tumore era ormonale (Er 98% e pr 98%, her2 negativo), ora invece i recettori ormonali si sono abbassati tantissimo (2% e 3%). L'oncologo ha voluto comunque tentare una terapia ormonale associata ad inibitori delle cicline, per cui da 4 mesi è in terapia con Palbociclib ed exemestane. La terapia la sopporta bene. A fine marzo ha effettuato una TC Total body e si sono evidenziate molte lesioni che a settembre erano visibili solo con RM e PET e hanno tutte carattere osteoaddensante. Questo potrebbe indicare risposta alla terapia? Abbiamo la visita oncologica a fine mese, l'oncologo ci aveva detto che in caso di risposta al farmaco le lesioni si sarebbero addensate. È possibile che anche con recettori ormonali così bassi la terapia possa funzionare? Se qualcuna volesse condividere la propria esperienza sarebbe tanto di aiuto. Un abbraccio a tutte!

      Iniziato da: Antenna in: Le nostre storie

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    • 06/05/2026 at 23:16

      Antenna

    • Vex Ciao a tutte dure Qualcuna di voi sa darmi qualche informazione su  questa terapia? Effetti collaterali?! L oncologa mi ha detto che un farmaco va tenuto in frigo. Avete qualche consiglio da darmi x quando si va in viaggio?    

      Iniziato da: Benny in: La malattia avanzata

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    • 29/04/2026 at 16:15

      Oli

    • Ho bisogno di voi Ciao a tutte "colleghe", mi sono appena registrata perché credo che siate la mia ultima speranza in questa che mi sembra la storia più triste di tutte le storie tristi. Lo so soffriamo tutte ma nonostante mi senta anche in colpa a cercare qualcuna che abbia avuto una sfortuna simile alla mia per sentirmi meno sola, non ne trovo. Se scrivo qui vi immaginerete già quale può essere il mio percorso quindi non vi annoierò a lungo con la mia storia clinica. Chiedo solo un aiuto che né la mia famiglia né la mia psicoterapeuta né tantomeno i medici sono riusciti a darmi. Ho 39 anni, attualmente ho metastasi a tutta la colonna vertebrale, fegato e polmone. Dopo la recidiva a soli due anni dalla diagnosi (prima chemio, intervento di mastectomia bilaterale e radio) non hanno funzionato né Abemaciclib né Talzenna (gene Brca2) a causa dei quali ho vomitato tantissimo, fatto 4 trasfusioni e perso 10 kg perché non riuscivo più a mangiare, né a digerire cibi semplici. Prendo 7/8 farmaci al giorno, ho un cerotto di Fentanyl da 112 mg, faccio 2 punture al mese (prima Decapaptyl ora Enantone e Xgeva) e non ho un solo motivo per alzarmi domani mattina. Gli effetti collaterali del fentanyl sono forse peggio della malattia stessa. Mi sono curata a Milano dove mi avevano proposto di rifare chemio (paclitaxel settimanale) a vita per sopravvivere al massimo 5 anni. Il mio nuovo oncologo della mia città natale vuole farmi prima riprovare con altro inibitore cicline, stavolta Pabociclib. Ho paura che ricomincerò a vomitare e che non funzionerà come è già successo con Abemaciclib. A quel punto dovrei accettare di dover fare chemio perenne per sopravvivere qualche anno (qualora almeno la chemio funzionasse). Solo voi potete essere sincere con me: sono esagerata a disperarmi ogni giorno?Esiste un modo anche per me di vivere dignitosamente quello che mi resta?ho il cuore a pezzi...se potete aiutatemi voi 1 2 … 12 13

      Iniziato da: Domy in: Le nostre storie

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    • 27/04/2026 at 18:56

      chiarinu

    • ribociclib Buongiorno a tutte, ho iniziato a gennaio il letrozolo, poi mi era stato prescritto anche il ribociclib ma ancora, siamo quasi ad aprile, non mi è stato consegnato. Mi dite qual è il percorso per ottenerlo? A questo punto spero che mi dicano no, non ne ha bisogno. Già il letrozolo mi ha dato tutti gli effetti collaterali noti, persino le afte in bocca! Però con gli integratori che avete indicato va molto meglio, anche la stanchezza e i dolori sono quasi scomparsi.

      Iniziato da: Cesy in: Le nostre storie

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    • 19/04/2026 at 13:13

      Cesy

    • Enhertu (trastuzumab deruxtecan) Inauguro questa nuova sezione scrivendo qualcosa su Enhertu, sperando possa essere utile a chi sta per cominciare questa terapia e che anche altre Dure che stanno “sperimentando” farmaci poco noti vogliano raccontare qualcosa. Allora, quanto all’efficacia, considerato che per me era l’ultima spiaggia, ottimi e inaspettati risultati finora. Non è un farmaco leggero, intendiamoci. Dipenderà anche dal fatto che io l’ho cominciato in condizioni non particolarmente buone, ma insomma, è una discreta botta. prima di tutto, anche se ormai ci faccio poco caso, è alopecizzante. Non completamente, ma la parrucca ci sta. Poi, mi ha peggiorato l’epistassi, di cui ho sempre un po’ sofferto, e che finalmente ora sono riuscita a risolvere dopo una visita da un bravo otorino; un po’ di nausea; totale inappetenza qualche giorno dopo l’infusione, e stomaco ko (guai senza gastroprotettore). E, ovviamente, la fatigue da chemio. devo dire ovviamente che tutto si sopporta, quando le terapie funzionano 🙂   1 2 … 58 59

      Iniziato da: beba2010 in: Le nuove terapie

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    • 15/04/2026 at 09:23

      f

    • secondo parere si o no? Allora care, vi aggiorno sulla mia situation... l'oncologo si è fatto vivo ieri sera , dice che era a un congresso e che però sta aspettando alcune risposte dai colleghi prima di dirmi che farebbe. In particolare le alternative che mi ha presentato sono: - chemio standard in vena - sta sentendo i radioterapisti per vedere se si può fare qualcosa di locale sulle progressioni ossee, fregandosene un pò dei linfonodi (che non vengono evidenziati dalla RMN e cmq il marcatore non era in salita) - una chemio exemestane+everolimus che è orale ma lui dice che  può essere parecchio tossica come effetti collaterali - rifare il test della mutazione esr1 per l'accesso a elacestrant (però mi ha detto che la probabilità che sia cambiato è giusto 10% circa) Avrò la visita mercoledi e per allora magari avrà le risposte. A me sta decidere se il 28 vado all'appuntamento a ieo che ho preso con un tipo qualsiasi della divisione medica oppure no. 1 2 3 4

      Iniziato da: Picchio in: La malattia avanzata

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    • 09/04/2026 at 11:10

      Baratti

    • Franz74 Ragazze, ho saputo che Franz74 non è più tra noi da luglio scorso. E' stata serena fino all'ultimo e motivante per tutte noi. La sua mamma ci ringrazia per averle dato occasione di scambio e di sfogo attraverso il forum.

      Iniziato da: admin in: La nostra Famiglia

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    • 28/03/2026 at 16:06

      Pallina

    • Invalidità permanente con revisione Ciao a tutte! Lo scorso anno mi ha portato un "bel" tumore scoperto già in metastasi. Ho richiesto l'invalidità che mi è stata riconosciuta al 100% (con anche legge 104 e 68) come totale e permanente. E' prevista però la revisione dopo 2 anni (giugno 2027). Chiedo a chi è in una situazione simile alla mia se c'è possibilità che venga ridotta e se sì in quale percentuale. Credo che con una malattia metastatica difficilmente venga tolta, ma magari se le cose vanno bene ne viene ridotta la %. Un grazie a chi mi risponderà!

      Iniziato da: Eli in: I diritti del Malato

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    • 14/03/2026 at 15:15

      panna4nna

    • Dopo il TRANSUZUMAB Duruxtecan? Buongiorno, vi seguo da due anni ma non ho mai avuto il coraggio di scrivere, ora è arrivato il momento…aiutatemi perché ho tanta paura. Sono ammalata da 3 anni e mezzo, giusto a 5 mesi dalla nascita del mio bambino. Ho fatto chemio con caschetto, TRANSUZUMAB…prima recidiva dopo 6 mesi dalla fine della chemio: metastasi ai polmoni comincio terapia: TRANSUZUMAB DERUXTECAN…sparito tutto per 2 anni…ultima tac (distanza di 3 mesi dalla precedente) DISASTRO…multiple formazioni al fegato tra cui 1 di 6cm…e qualcosa sui polmoni…arrivato ieri il referto dell’agoaspirato. Ki67 95%, ora sto aspettando fish x capire se la malattia si è tramutata da HER2+ in HER2-…. ho paura di morire. Ci sono ancora cure? Qualcuna di voi ha cambiato dopo TRANSUZUMAB DERUXTECAN? Adesso ho prenotato a Milano al San Raffaele Ho tanta paura…

      Iniziato da: Ciandra in: Le nuove terapie

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    • 13/03/2026 at 15:35

      Pallina

    • Conservazione Ribociclib Salve, Dubbio: il ribociclib va tenuto in frigo? Io finora l' ho tenuto fuori dal frigo in cucina, poi quando ho comprato la seconda scatola il farmacista mi ha detto di tenerlo in frigo. Ho letto le iscrizioni e dice di tenerlo sotto i 25 gradi, e siccome in cucina vicino ai fornelli ci sta che la temperatura salga l' ho messo in frigo... però io lo prendo nel pomeriggio, a un' orario in cui solitamente sono al lavoro, quindi me lo porto dietro. Allora, seconda domanda: secondo voi dopo che è stato in frigo posso toglierlo e tenerlo a temperatura ambiente sotto 25 gradi?

      Iniziato da: Oli in: Le nuove terapie

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    • 08/03/2026 at 14:09

      Oli

    • Il ‘salottino’ delle dure 💞 Eccomi qui ad inaugurare il salottino delle dure, dove potersi confrontare per chiacchiere, consigli, idee sulla nostra vita al di là della malattia che ci ha fatto conoscere ‘virtualmente’ qui. Sentitevi libere di sfogarvi per qualsiasi cosa. Io per esempio sono convalescente da un intervento per togliere la cistifellea, devo stare forzatamente a riposo, però vedo cose qui in casa da fare, sistemare …. tipo il letto sfatto del mio adoleSCEMO, la lavastoviglie da vuotare, il cane da portar fuori ed un marito che invece si sollazza a giocare con la Play come avesse 16 anni e non 54! Bah … prendiamola con filosofia- ad onor del vero mi ha detto che ‘ ADESSO DOPO’  farà tutto lui! Vi farò sapere 🤪 Eli 1 2 … 7 8

      Iniziato da: Eli75 in: I nostri Pensieri

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    • 09/02/2026 at 13:04

      Eli75

    • RIBOCICLIB-Xgeva-Letrozolo – decapeptyl Ciao a tutte! sono nuova del gruppo e dopo varie ricerche di posti dove poter parlare la “mia stessa lingua” mi imbatto qui. fortuna, se così si può chiamare, ahimè, ma mi sento meno sola… La faccio breve: a settembre di quest’anno: 36 anni, k mammella sx ormonale. dopo PET : secondarismi ossei( sterno e ala illiaca) Quindi, anziché operare, inizio cura: decapeptyl, letrozolo, xgeva, Ribociclib e fatte radio alle lesione ossee. Oggi , con leggeri dolori sulle lesioni ossee, causa radio, voglio essere positiva che la cosa non si allarghi altrove. domande: qualcosa di voi ha fatto il mio percorso o lo sta facendo? Come vi trovate? L’operazione è fattibile in futuro o dovrò convivere con questa nuova situazione vita? Grazie per l’ascolto, dopo un tremendo trauma iniziale, fatto pianti, spaventi e di xanax per dormire, é un mese che ho ripreso in mano quasi completamente la mia vita! domani partirò con la mia famiglia per un viaggio di natale: un pò spaventata, ma l’oncologa dice che devo fare tutto e così sarà! vi abbraccio tanto e vi ringrazio: qui non siamo sole!🩷  

      Iniziato da: Silvia25 in: Le nuove terapie

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    • 27/12/2025 at 00:46

      Silvia25

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