@rosalba
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Ciao Antenna. Può darsi che l’addensamento sia dovuto non solo all’antiormonale, ma anche e soprattutto al Palbociclib. L’oncologo vi saprà sicuramente spiegare e magari potresti scrivergli una mail se, comprensibilmente, preferireste non aspettare la fine del mese.
Io ho tolto circa 30 linfonodi nel 2021 e mi hanno raccomandato di usare sempre protezione totale e di non prendere il sole diretto, soprattutto nelle ore più calde, per ridurre il rischio di linfedema.
In estate sempre all’ombra, ma detesto proprio stare al sole, quindi per me non è stata una rinuncia.
Io assumo letrozolo e Palbociclib, che comunque ha la stessa modalità di prescrizione del ribociclib, cioè tramite AIFA e farmacia ospedaliera. Il letrozolo me lo prescrive direttamente il medico di base e lo prendo in una farmacia qualsiasi; per il Palbociclib ogni mese, durante la visita, l’oncologa mi fa la ricetta rossa più quella dell’AIFA (che fa sempre lei) e con quelle vado alla farmacia ospedaliera e me lo danno subito. Questo fin dalla prima volta, ben 5 anni fa, senza mai alcun problema. Sinceramente non capisco questo ritardo nel tuo caso, Cesy, a meno che il tuo oncologo non sia sicuro se dartelo o meno.
Io, se non ottenessi subito risposta per telefono, mi presenterei di persona in reparto/ambulatorio.Ciao Ciandra, la tua angoscia è comprensibilissima. Io non ho fatto la tua terapia, quindi non posso dirti nulla in merito. Sono in cura presso l’ospedale vicino casa, ma vado anche all’Ieo un paio di volte l’anno e sento nominare spesso il dottor Curigliano come uno dei massimi esperti di terapie oncologiche, soprattutto quando le cose si complicano, perché si occupa prioritariamente di terapie innovative e nuovi farmaci, con relativi studi sperimentali. Io però non ci sono mai andata a visita.
Un abbraccio
Ciao Eli. Anche a me hanno dato subito invalidità totale e permanente al 100%, più legge 104 comma 3, nel 2021, alla scoperta della malattia metastatica.
L’invalidità è illimitata, mentre per la 104 sono andata 2 volte in revisione e nel 2024 mi hanno tolto il comma 3 e dato il comma 1, perché avevo l’ultima PET senza evidenza di malattia attiva. La dottoressa che mi visitò mi disse queste testuali parole:” La trovo bene”, perché camminavo sulle mie gambe, ero presente a me stessa e lavoravo. Sembrava non sapere il significato della mia diagnosi.
L’avrei strozzata!! Poi, nel 2025, alla ripresa della malattia, ho fatto richiesta di aggravamento e mi hanno concesso di nuovo il comma 3, con passaggio dal MMG e relativo esborso di 122 euro. A volte, secondo me, i medici dell’INPS non hanno contezza del concetto di stadio metastatico.
Una domanda per te: qual è la legge 68?
Per me la strategia di tenere un blister in ogni borsa sarebbe disastrosa: certe volte non ricordo di averlo preso o meno già dopo 10 minuti! E allora, in passato, vai con il conteggio dei giorni, con il dubbio di sbagliare e di prenderne due insieme…
Ora, per fortuna, sui blister del Palbociclib ci sono scritti i giorni della settimana e quindi sono tranquilla. Per il letrozolo, invece, su ogni scatola segno la data d’inizio per poter fare i conti.
La memoria è diventata disastrosa😢
Ciao!
Io uso il Palbociclib e la mia strategia per non dimenticarlo quando esco ( lo prendo all’ora di cena, quando è più probabile che sia in casa) è inserire la sveglia sul cellulare, anche più di una, appena so di dover uscire, circa mezz’ora prima dell’ora presunta di uscita.
Anzi, ne programmo due/tre, a 5 minuti di distanza l’una dall’altra, per essere sicura, data la facilità con cui dimentico le cose… se non le faccio immediatamente.
Mannaggia alle piastrine che se la prendono comoda nel risalire!
Dai Gilli, da 89 a 100 non è un grande salto, speriamo che domani siano nel range giusto.
A me le piastrine non si abbassano più di tanto, sono i neutrofili ad andare giù, ma più di una volta sono risaliti nel giro di 24 ore.
Incrociamo le dita 🤞🤞
Ciao Oli.
Io non uso il Ribociclib, ma il palbociclib, che non ha indicazioni per quanto riguarda la temperatura di conservazione.
In questo periodo non mi preoccuperei della temperatura: a meno che tu non lo metta sopra un termosifone o vicino al fuoco, non mi sembra possibile che all’interno di una casa o di un qualsiasi altro edificio si possano superare i 25 gradi.
Poi, per l’estate, mi attrezzerei, come ti hanno già suggerito, con una borsetta termica, stando però attenta all’uso delle siberine: non le metterei a contatto con il farmaco, avrei timore del troppo freddo. Inoltre, se nel tuo ufficio c’è l’aria condizionata, staresti comunque tranquilla anche nei mesi caldi, pur senza borsetta termica.
Ciao Silvia.
Io ho scoperto la malattia nel 2021, come te metastatica alla diagnosi, a 56 anni, già in menopausa; tranne il decapeptyl, ho assunto i tuoi stessi farmaci: letrozolo, denosumab e palbociclib (parente strettissimo del ribociclib).
Dopo 9 mesi, data la risposta alla terapia (una metastasi non più captante), mi hanno operata e poi ho fatto anche radio stereotassica sui due siti di metastasi, pur se non più captanti alla PET.Sono stata in remissione fino a settembre scorso, quando è apparsa una metastasi ad una vertebra: di nuovo radioterapia stereotassica e nessun cambio di terapia, per il momento, in attesa della prossima PET 🤞🤞
Gli effetti collaterali sono tollerabili: stanchezza, dolori articolari, insonnia, capelli diradati, ma nulla che stravolga la vita o che mi abbia impedito di lavorare.
Capisco perfettamente il tuo stato d’animo dopo la diagnosi: io sono piombata nella disperazione e ho impiegato tempo e impegno per recuperare un nuovo equilibrio.
Ti auguro un Sereno Natale con la tua famiglia, nel posto, sicuramente bellissimo, dove andrai in vacanza!
Auguro a tutte un Natale spensierato, anche solo per un giorno.
Difficilissimo, lo so, ma spero che per ognuna di noi ci sia qualcosa o qualcuno che allontani per un po’ le paure e i dubbi che riempiono la nostra mente, facendo posto alla speranza.Un grande abbraccio a tutte.
Cara Gilli, l’importante è che tu stia meglio, quale che sia stata la causa.
Quando leggo i tuoi post, più che le tue passeggiate, che comunque descrivi in modo vivido, immagino i tuoi manicaretti e vorrei tanto esserti amica, così da farmi invitare spesso a pranzo o a cena 😉.Sono veramente golosa, ma non mi piace per niente cucinare e quindi sono una schiappa in cucina 😅😅
Ciao cuore di mamma
quando c’è progressione ci demoralizziamo tutte, ma avere altre terapie da tentare deve aiutarci a ritrovare un po’ di ottimismo e di speranza.
Ti abbraccio
