@rosalba
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Ciao Picchio.
<p style=”text-align: left;”>Io ho sempre avuto la fosfatasi alcalina sotto soglia e le oncologhe mi hanno sempre detto che non ha importanza, che i problemi ci sono quando i valori sono alti. Ho chiesto più e più volte, perché ogni valore che non sta perfettamente nel range mi preoccupa, ma finora non le hanno mai dato importanza e nemmeno me la fanno dosare ogni mese.</p>
Non so però con l’Alt come funzionaNon conosco questo studio, ma mi piace. Anche io peso sui 52, ma quando mi hanno abbassato il dosaggio pesavo di meno, sui 48 kg: forse era troppo per il mio peso? Ancora di più voglio tenermi stretto il mio palbo 100 🤞🏻🤞🏻🤞🏻🤞🏻
Sì, prendo palbo da 100, da circa un anno e mezzo, dopo 14 mesi a 125. All’inizio ero spaventata anche dal dover aspettare 2/3 giorni in più dei canonici 7 di sospensione e quando mi ridussero a 100 andai in crisi e mi alterai anche un po’ con l’oncologa 🤦♀️.
Poi, dopo aver visto che comunque la terapia funziona (e spero funzionerà ancora mooooolto a lungo🤞🤞 ), mi sono tranquillizzata, anche perchè, a consulto all’IEO, mi hanno confermato che mantenere 2 settimane di pausa va bene e che dovrei abbassare il dosaggio solo se dovessi fare più pause oltre i 15 giorni in un anno. Ho anche sospeso, nel 2021, il palbo per quasi due mesi, causa intervento, senza conseguenze.
Ciò non toglie che ogni volta che riprendo le analisi io abbia sempre il cuore a mille, per il timore di non poter ricominciare…
Ormai non faccio più il prelievo dopo una settimana, ma direttamente dopo due, per evitare più “buchi”. A volte ho fatto controllo dopo 10/11 gg ed ero sempre sotto 1000. Dopo 14 gg i miei neutrofili sono a 1200 max 1300. Dato che mi hanno sempre detto, anche all’IEO, che due settimane di pausa non diminuiscono l’efficacia della terapia, mi sono tranquillizzata e torno a visita al 14^ giorno. In questo ultimo anno ho dovuto fare anche alcune sospensioni di più di 15 giorni.
<p style=”text-align: left;”>Grazie Nonna L e grazie Uffola per avermi supportato e sopportato. 🥰😊</p>
Buongiorno! Non ho rimandato le cure perché inizialmente tutti mi hanno detto che non c’era nessun rischio, nemmeno volevano darmi antibiotico. Quindi ho ricominciato tranquilla il ciclo di palbo; tutti i dubbi mi sono venuti a ridosso del giorno stabilito e ho pensato anche io di rimandarle, ma così le avrei fatte a un mese scarso di distanza dalla prossima iniezione di Prolia, perché io impiego sempre 2 settimane per recuperare la neutropenia, da quasi un anno. E ciò mi spaventava di più.
Fatte le cure stamattina, con il dentista che mi ha ripetuto decine di volte, mentre lavorava, “niente sangue, solo dente, carie piccole, nessun rischio”.Sicuramente il problema sono io che razionalmente so di dovermi fidare dei medici ma poi, sempre negli ultimi giorni prima di dover fare qualcosa, mi faccio assalire da mille paure.
Ora ho curato tutte e tre le carie, spero di non avere alcun problema 🙏🏻🙏🏻
Grazie della risposta Nonna L.
Vi aggiorno sulle mie paranoie: stamattina ho scritto all’oncologa e le ho chiesto se dovevo sospendere il palbo e lei mi ha detto di sì, per ulteriore precauzione; non tranquilla ho chiesto a mia figlia, infermiera in un ospedale del nord, di chiedere un parere a un chirurgo maxillo facciale, il quale le ha detto che per stare proprio tranquilli sarebbe stato meglio aspettare la risalita dei neutrofili e fare una terapia antibiotica a palla per 7 giorni. Panico totale!!!! Ho iniziato antibiotico ieri… che faccio????
Intanto vado dal medico di base per sapere se potevo sospendere antibiotico dopo 3 compresse o se era meglio finire comunque il ciclo, per il rischio della resistenza agli antibiotici; la (è una donna) becco mentre sta facendo i vaccini antinfluenzali ai vecchietti e quindi non in orario di ricevimento, ma lei ha la pazienza di Giobbe e mi ascolta.
Poi chiamo la mia oncologa, anche lei con pazienza e calma da vendere all’ingrosso, che mi tranquillizza sulla neutropenia, mi fa esempi di altri pazienti che hanno fatto cure dentali non invasive anche in chemio e mi dice che secondo lei posso tranquillamente curare le carie, perché il rischio osteonecrosi non c’è.
Ma mica basta… Ho preso l’auto e sono partita per andare dal mio dentista, che oggi visita in una cittadina vicina, mi sono presentata senza avvisare e gli ho chiesto di guardare bene le carie e di assicurarmi che non c’era nessun rischio a curarle, pur in neutropenia. Lui si è espresso così:” Se il rischio di osteonecrosi sta lì (indicando con la mano in lontananza), noi le passiamo a un chilometro di distanza (basta un chilometro?) Non tocco l’osso, non tocco la gengiva, quindi i batteri non possono entrare.”
E allora ho deciso di sottopormi alle cure domani, ho ricominciato l’antibiotico (ero in tempo come orario) e spero nella buona sorte.
L’infermiera del dentista, che non mi conosce perché io vado nello studio del mio paese, mi guardava con gli occhi un po’ sgranati, al che io:” Stasera potrai raccontare di aver conosciuto una paziente matta, almeno vi farete due risate. Non preoccuparti, me lo dico da sola che sono squilibrata”.
Prossima impegnativa da chiedere al medico di base? Visita neuropsichiatrica urgente
P.S. Ho anche preso appuntamento per la prossima settimana con un’endocrinologa specializzata in osteoporosi per chiedere se è veramente indispensabile il Prolia e come posso fare a smettere, senza incorrere in grossi problemi.
Vi aggiornerò
Nonna L, una domanda: quando hai curato la carie hai sospeso il palbociclib o hai fatto la cura durante la terapia?
<p style=”text-align: left;”>Ciao Uffola! Io ho il terrore dell’osteonecrosi, in misura irragionevole, forse perché con i denti in passato ho avuto abbastanza problemi. Ho dovuto estrarre quasi tutti i molari superiori, devitalizzare, curare carie e ricostruire; ho anche io un impianto fisso, da più di 10 anni, al quale , quando ho iniziato lo Xgeva, ho tolto la parte superiore perché secondo il dentista così potevo pulire meglio ed evitare problemi. Sempre per i miei continui dubbi e le mie paure. E ora mi ritrovo che la capsula non rientra più perché i denti vicini si sono spostati: ho un impianto in titanio costato un occhio e contemporaneamente un buco tra i denti…Pensa che ho sospeso lo Xgeva di mia volontà, appena la metastasi all’anca non era più captante alla PET, contro il parere dell’oncologa, anche se poi l’oncologa dell’IEO non mi ha rimproverata.
Ora faccio il Prolia ogni 6 mesi per prevenire l’osteoporosi ma mi sono pentita di aver dato retta alla fisiatra, perché ad ogni minimo problema precipito in uno stato ansioso da paura.
Giovedì curerò tre carie tutte insieme per avere la copertura antibiotica che inizierò stanotte. Stanotte perché devo prendere l’antibiotico due volte al giorno, ma lontano dal palbo, che assumo la sera, quindi mi toccano pomeriggio e notte, con tanto di sveglia.</p>
Sono un caso da manuale di psichiatria 😰😰Quando ho letto il tuo post, Picchio, dopo aver riso per la tua Gigia alla Coca-Cola, mi sono detta:”Fortuna che a me non fa quest’effetto il palbociclib!”
E invece… stamattina anche io 😢
Sono quasi a tre anni di cura, mai successo, e oggi non ho fatto in tempo a raggiungere il bagno ed ero anche abbastanza vicina. Però voglio assolutamente pensare che ci sia stato qualche altro fattore scatenante, pure se non l’ho capito.
Per fortuna nessuno si è accorto di nulla e ho potuto sistemarmi in modo da continuare a fare quello che stavo facendo.<p style=”text-align: left;”>Ciao Gilli, vero che sarebbe stato meglio che la TAC avesse escluso ogni possibile brutta sorpresa, ma il fatto che non si esprimano non è per forza negativo. Se fosse una recidiva penso che l’avrebbero capito. Mi dispiace che tu debba sottoporti a ulteriori esami, che sono sempre fonte di ansia e anche di fastidio, speriamo siano risolutivi.
Aspetto uno dei tuoi lunghi post, in cui ci racconterai le tue passeggiate, dopo aver recuperato Hope!</p>
Un abbraccioGrazie Nonna L per la tua risposta. Anche il solo sapere che ci sono altre persone alle prese con i miei stessi dubbi mi rinfranca, perchè a volte mi sento un po’ paranoica e “frignona”. Tornando al nostro problema, penso che assumerò l’antibiotico prima delle cure, mi farà stare più tranquilla. Fammi sapere come procederà con il tuo dente
