@rosalba
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Ciao Benny.
Anche io sono in cura con la dottoressa Cardillo, sempre in libera professione, e ora leggo da te che si è trasferita. Non la sento da qualche mese e quindi non ero al corrente del trasferimento.
Ricordo però che la dott.ssa Munzone , all’IEO, aveva condotto uno studio proprio sulla VEX, quindi potresti prenderla in considerazione. Fermo restando che all’IEO, secondo me, sono tutti competenti, essendo un istituto a livello internazionale, dove si fa anche ricerca.
Gilli, uso le parole di Antonio, che ha espresso benissimo la mia situazione: vi leggo sempre, vi penso e vorrei spesso rispondere, ma mi sembra di dire cose scontate, banali, inadeguate. Penso che ognuna di noi abbia il suo modo di affrontare la malattia, la progressione, la stabilità e i miglioramenti. E ogni modo è giusto.
Un grande abbraccio, che ti avvolga senza parole ma con tanta empatia.Ciao a tutte!
Il letrozolo e gli altri farmaci hanno inciso sul mio aspetto, come per tutte. Io, però, ho sempre avuto capelli sottili, radi, già brutti di loro, quindi non è cambiato molto da questo punto di vista. Per il resto, paradossalmente, mi sento più libera di prima.
Mi spiego: sono da sempre poco attenta all’aspetto fisico, alle mode dell’abbigliamento, al trucco, pur essendo tutt’altro che bella. Però cercavo sempre di truccarmi un po’, di rinnovare il mio guardaroba, per timore del giudizio altrui.
Ora, dopo la scoperta della malattia, sono diventata più libera: non mi trucco quasi per niente, mi tengo le sopracciglia “ scomposte”, compro abiti nuovi solo se mi servono o se ne ho voglia. In sintesi, faccio quello che mi pare 😂, mi tengo le occhiaie e le borse sotto agli occhi, i capelli crespi, la pelle disomogenea, e non me ne importa.
Certo, anche a me piacerebbe essere alta, magra, bella,…, ma non ho voglia di migliorare quello che sono fisicamente.Ciao a tutte.
Vi aggiorno sugli sviluppi di questa “visita di riconciliazione”.
Un mese fa sono andata a questa visita, il medico oncologo mi ha chiesto perché mi curavo fuori regione, io ho domandato se avessi o meno libertà di scegliere dove curarmi: al suo “sì” ho risposto che allora non dovevo giustificarmi e ho ribadito la mia volontà di rimanere in cura dove sono.
Devo dire che lui mi ha dato pienamente ragione, mi ha scritto la prescrizione del palbo e anzi mi ha detto che un farmaco salvavita come il mio non può essere negato per nessuna ragione e che, in caso di diniego con la ricetta di un’altra regione, avrei dovuto pretendere una motivazione scritta dal responsabile della farmacia.
Cosa che ero intenzionata a fare alla prescrizione successiva.
Però, qualche giorno fa, dopo proteste varie, anche in Consiglio Regionale da parte dell’opposizione, richieste di chiarimenti, iniziative di associazioni e un paio di articoli di giornale, la Regione ha modificato le direttive: con la ricetta rossa il farmaco può essere consegnato senza problemi dalla farmacia ospedaliera, quindi per me tutto torna come prima.
Ma mi rimane un timore: la legge sull’autonomia delle Regioni limiterà prima o poi, in qualche modo, la libertà di cura?
Ciao Picchio.
No, il farmaco non mi viene consegnato direttamente dopo la visita perché sono in cura in un’altra regione e il farmaco deve essere dispensato dalla farmacia ospedaliera di competenza territoriale. Ma finora nessun problema: vado a visita nelle Marche, prendo la ricetta e vado nella farmacia dell’ospedale della mia ASl (Abruzzo) che me lo dispensa senza problemi. Ora questo non è più possibile…
Stanno facendo questo per evitare che i pazienti si curino in altre regioni, alla faccia della libertà di scegliere il medico e del rapporto di fiducia che deve esserci tra paziente e curante.
Scusatemi, il titolo di questa discussione si riferisce al fatto che bisogna andare a questa visita di approvazione con tanto di impegnativa del medico curante con scritto “Visita di conciliazione”
Nonna L, sì, io faccio prelievo direttamente al 14° giorno di sospensione, senza farlo al 7°. Oltretutto sono una paziente anomala, dice la mia oncologa, perché di solito dopo qualche mese di terapia i valori dei neutrofili si assestano entro un certo range, invece io un mese li ho alti (a gennaio 1780), il mese dopo bassi (a febbraio 1030), sempre al 14° giorno di sospensione. Quindi non vale la pena, secondo lei, fare più prelievi.
All’inizio ero preoccupata di fare due settimane di pausa, ora mi sono tranquillizzata.
Ciao a tutte.
Io sono in cura con palbociclib e letrozolo da tre anni e un mese; da quasi due anni alla dose 100 e da un anno con 15 gg di pausa piuttosto che 7 per neutropenia. Le mie oncologhe (ospedale vicino casa e IEO) dicono che finché recupero in 2 settimane non abbasseranno il dosaggio. Quando poi non fossero più sufficienti due settimane si abbasserà il dosaggio. Finora ha funzionato benissimo: PET di dicembre 2023 negativa
Cara Uffola, premettendo che non so che tipo di farmaco sia lo Zoladex , io finora non ho mai avuto problemi di reperibilità dei farmaci. Il letrozolo e il Prolia li ho trovati sempre nella farmacia del mio paese, (al massimo ho dovuto aspettare un giorno per il Prolia) e il Palbociclib, avvisando qualche giorno prima la farmacia dell’ospedale, l’ho avuto sempre disponibile. Forse ti conviene farti fare la prescrizione in anticipo, così c’è il tempo di procurartelo e non vai in ansia.
Io almeno farei così
Care dure, con i viaggi toccate un tasto dolente per me.
<p style=”text-align: left;”>Dolente perché prima della malattia sarei partita anche dalla sera alla mattina, giusto con i documenti e soldi, e ora ho timore di tutto. In tre anni sono riuscita a muovermi solo entro i confini nazionali e pure poche volte.</p>Che tristezza! Anche Aster, presenza importante in questo forum…
Che la terra ti sia lieve, cara Aster ❤️❤️<p style=”text-align: right;”>Ciao a tutte.</p>
Io sono seguita in un ospedale vicino per analisi del sangue, mammo, eco e terapia mensile, poi vado in IEO ogni 6 mesi circa a visita privata, o quando c’è qualche dubbio da dirimere; le RMN le prenoto in un altro ospedale vicino a me, che ha una macchina nuova, ogni 4 mesi e le prenoto con molto anticipo, in modo da non avere problemi. Tra un paio di settimane fisserò già quella per marzo/aprile 2025 e per quest’anno le ho già tutte prenotate. La PET la faccio sempre all’IEO e per ora sono riuscita a prenotarle senza problemi. Però, fortunatamente, non ho mai avuto bisogno di esami come RMN o PET in urgenza, e spero di continuare così 🙏🏻🙏🏻.Solo la visita mensile mi viene fissata direttamente in reparto, di volta in volta.
Mauranna, anche io ho smesso di viaggiare, per timore del Covid, di ripercussioni sul braccio operato in caso di viaggi aerei, di ritrovarmi con qualche problema in un Paese straniero, ecc ecc, ma sto organizzando un viaggetto per Pasqua, perché bisogna ricominciare.
Nei ristoranti ancora non riesco ad andare tranquillamente, ma al cinema sì, come qualche giorno fa: mascherina e ultimi giorni di programmazione del film, quindi poche persone in sala. Per me la mascherina protegge sufficientemente dai vari virus, è diventata una mia appendice 😅
Grazie a tutte per aver condiviso le vostre esperienze.
<p style=”text-align: left;”>L’ansia dovuta ai controlli e al pensiero di una progressione è giustificata, ma, come altre di voi hanno scritto, a me si scatena in modo immotivato.
Penso di tornare dalla psicologa, di iniziare con un integratore a base di passiflora ( consigliato da una farmacista) ed eventualmente andare da uno psichiatra, se la cosa perdura, per valutare i farmaci. Per l’insonnia a me hanno dato la mirtazapina, a dosaggio di un quarto di compressa: è un antidepressivo che sembra funzionare a basse dosi anche per l’insonnia ; ma non l’ho ancora mai presa. Vorrei prima pensare all’ansia e non so se poi potrei prendere altro.</p>
