@rosalba
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Complimenti a voi che riuscite a impelagarvi in progetti impegnativi. Io ancora non riesco ad avere una visione “lunga”, o a fare cose che non sono necessarie. Spero di migliorare.
A Francesca dico che ha fatto bene: non so con precisione cosa comporti la mutazione di cui parla, ma penso sia sempre meglio sapere che rimanere nel dubbio. Se la mutazione non ci fosse, come ci auguriamo, ti sarai tolta un grosso peso; se malauguratamente ci fosse, potrai gestire al meglio le azioni di prevenzione e di diagnosi precoce, come dice Effe.
Che bella notizia Eli! Goditi il presente e programma un futuro fantastico: saprai viverlo pienamente!
Ciao! Io ho fatto radioterapia 15 mesi fa, sui linfonodi della catena mammaria interna e sull’anca, per 5 sedute.
Non ho avuto assolutamente nessun dolore o fastidio, nè durante nè dopo le sedute; ho solo messo una buona crema idratante per la pelle e basta.
Ciao a tutte!
Spero che abbiate trascorso un bel 25 aprile; qui da me piove e fa anche freddino, ma stamattina, pur essendo nuvoloso, il tempo mi ha permesso di andare in bici. Elettrica, ovviamente, sennò potrei andare solo in discesa 😉
Effe, io sono in cura con letrozolo e palbociclib da più di due anni; inizialmente i capelli si sono diradati e assottigliati molto, poi, dopo qualche prodotto topico dato dalla dermatologa, si sono ripresi e ora, con tutto che non uso nulla da più di un anno. se non uno shampoo per capelli deboli e fragili, la situazione è stabile.
Vero che i miei capelli sono sempre stati poco folti e sempre sottili, per cui la differenza non è mai stata molto evidente, però penso che, dopo un primo periodo in cui si vede l’effetto del farmaco, i capelli si abituino e la situazione non peggiori. Crescono più lentamente, ma questo ha un lato positivo: faccio la tinta ogni due mesi piuttosto che ogni mese.
Le sopracciglia invece non hanno subito cambiamenti.
Beba ha saputo descrivere alla perfezione i nostri stati d’animo.
Io aggiungo solo che, dopo più di due anni di malattia, non oppongo più resistenza alle onde di pensieri pessimisti, quando arrivano le lascio fare, senza pretendere da me stessa uno sforzo ulteriore per non pensare, per ritirarmi su, per vedere il bello della vita a tutti i costi. Perchè poi, come per un meccanismo automatico e inconsapevole, arriva il giorno in cui mi sveglio e sono diversa, pronta a godere tutto ciò che ogni giorno può darmi, come ieri, che, preso un appuntamento per due chiacchiere, due care amiche mi hanno mandato la foto del loro tampone negativo appena fatto, in modo che io potessi togliere la mascherina, dimostrando la loro sensibilità per i miei timori e il loro affetto. Forse una piccola cosa, ma l’amicizia è fatta anche di questo.
Il pensiero della morte ormai fa parte di me, è come uno sfondo, a volte nitido, a volte molto sfocato, su cui scorre la mia vita. Gestire questa consapevolezza è una fatica immane, perchè, oltre al carico emotivo che comporta, bisogna trovare per ogni azione un senso e un significato.
La frase che più mi manda in bestia è: ” Ma tanto tutti dobbiamo morire, prima o poi”; a voi no?
Ciao. Io prendo palbociclib + letrozolo da due anni e due mesi e non ho avuto disturbi agli occhi, cioè non più del solito, perchè sono da molto tempo insofferente alla luce, tanto che porto gli occhiali da sole sempre, di giorno, anche in inverno.
Ho appena aperto il forum, e leggere “Rieccomi” mi ha tirato fuori un enorme sorriso. Beba, sapere che sei alle prese con una nuova cura ancora, con la tua sorprendente capacità di vedere il bello del qui ed ora, è un’infusione di ottimismo e di resilienza per me. Un grande grazie per il tuo esserci e un ancor più grande abbraccio
Ciao Francesca.
Ho questo dolore all’alluce da parecchio: inizialmente non ho fatto nulla, perché non mi dava fastidio se non quando premevo. Per esempio portare o no le scarpe non cambiava nulla. Poi, vedendo che non passava, ho chiesto all’oncologa e ho fatto pediluvi con Euclorina e applicato pomata antibiotica, senza nessun risultato. Premetto che non è gonfio, né rosso, né ci sono altri segni di infezione o simili.
Circa 15 gg fa ho deciso di mia iniziativa di metterci una pomata al cortisone, leggera: dopo 3/4 gg il dolore è passato.
Quando ho smesso con il cortisone è ricominciato ma meno di prima; ieri e oggi ho rimesso un po’ di pomata e di nuovo non ho più nulla. Ho solo notato un ispessimento laterale e un colore diverso, più scuro, dell’unghia. La settimana prossima andrò al controllo e chiederò di nuovo lumi.
P.S. Il medico di base non ha saputo ipotizzare nessuna diagnosi, ma mi ha detto che aver messo il cortisone va bene, anche perché è una pomata a basso dosaggio
<p style=”text-align: left;”>Grazie Aster per la risposta. Anche io avevo chiesto all’oncologa, che mi aveva prescritto pomata antibiotica ed Euclorina, senza miglioramenti. Poi ho fatto un po’ di testa mia e ho applicato un po’ di pomata al cortisone: il dolore è passato, anche se a tratti riappare. Ora aspetto prossimo controllo e chiederò di nuovo</p>
Ciao Betta, a me hanno diagnosticato tumore con metastasi ai linfonodi ascellari e della catena mammaria interna, più una metastasi all’anca (con PET) a gennaio 2021. All’IEO, dove sono andata subito dopo la mammografia, pur non essendo di Milano, mi hanno prescritto letrozolo+palbociclib+denosumab+vit.D, ma l’oncologa mi ha da subito prospettato l’intervento, se avessi risposto alla terapia. A settembre 2021 la PET non captava più la metastasi all’anca e il SUV al seno e ai linfonodi era diminuito, così oncologa e chirurgo hanno deciso di operare. Pensavo di dover subire una mastectomia radicale e invece mi hanno fatto una quadrantectomia con una dissezione ascellare estesa (tolti 30 linfonodi). Ho sospeso il palbociclib per 7 settimane, 4 prima e 3 dopo l’intervento, per ovvi motivi, e avevo il terrore che ciò potesse portare ad una recrudescenza della malattia, invece alla PET di gennaio anche i linfonodi della catena mammaria erano spenti. A febbraio ho eseguito radioterapia stereotassica, sempre all’IEO, su anca e catena mammaria, sospendendo il palbo per altre 2 o 3 settimane, poi ho continuato e continuo tuttora.
Io non ho chiesto un secondo parere e mi sono fidata, però devo dire che per me arrivare all’intervento è stato un traguardo, l’ho sempre visto in modo positivo. Dopo l’intervento ho avuto bisogno di parecchia fisioterapia perchè ho avuto una sindrome ascellare bella tosta, i famosi “cordini”, che a me si formavano in modo massiccio. Pensa che una fisioterapista dell’IEO mi ha definita “produttrice seriale di cordini”… però un po’alla volta, con pazienza e tenacia, ho superato anche questo, pure se tuttora, a un anno e mezzo di distanza dall’intervento, ogni tanto devo tornare dalla fisioterapista. Il braccio non si è mai gonfiato veramente, un po’ di linfedema saltuario rientrato con la fisioterapia e null’altro.
Certo, sto attenta a non portare pesi, nemmeno sulla spalla, e a non sforzarlo; se mi ferisco, anche superficialmente, subito disinfettante, ma ormai è diventata un’abitudine e lo faccio in automatico. Quindi nessun problema rilevante. Le amiche del forum mi hanno anche tolto l’ultimo dubbio, cioè la pericolosità dei viaggi in aereo per il linfedema: molte di loro hanno viaggiato in tutta tranquillità, senza problemi.
Sulle protesi non so dirti nulla perchè non le ho, avendo subito una quadrantectomia, con un seno piccolo di suo. Spero di esserti stata utile.
Comunque puoi pensarci con calma, senza affrettarti, perchè continui con la terapia sistemica e quindi non penso ci sia una data a breve entro cui devi operarti.
Proprio un paio di settimane fa ho fatto l’emocromo, ma solo quello, dopo una colazione normale ( e la faccio abbastanza abbondante); ho chiesto all’oncologa e mi ha detto che i valori dell’emocromo non risentono del cibo preso poco prima. Invece non mi fa fare colazione quando gli esami comprendono glicemia, valori del fegato,…
Mi dispiace tanto, Scarlet. Da quello che scrivi la tua mamma aveva una fede forte: ti siano di consolazione le parole di Sant’Agostino. “Sono solamente passato dall’altra parte: è come fossi nascosto nella stanza accanto. Io sono sempre io e tu sei sempre tu. Quello che eravamo prima l’uno per l’altro lo siamo ancora… Ritroverai il mio cuore”
Ti abbraccio forte
Nonna L, sono stata imprecisa nel parlare del denosumab, che si usa in due dosaggi: lo Xgeva, 120 mg, che si fa una volta al mese quando ci sono metastasi ossee e il Prolia, 60 mg, che si fa ogni 6 mesi, come prevenzione/blocco dell’osteoporosi. Io ho fatto lo Xgeva per 6 mesi perché avevo una metastasi ossea alla diagnosi; poi, dopo un anno di terapia sistemica e radioterapia stereotassica locale, la metastasi non era più captante alla PET e quindi abbiamo sospeso. Devo dire su mia richiesta, perché ho il terrore dell’osteonecrosi, ma con l’accordo delle oncologhe.
Ora ho iniziato il Prolia su consiglio della fisiatra e dell’oncologa per cercare di evitare osteoporosi.<p style=”text-align: left;”>Ciao Picchio. Io sono in terapia con letrozolo e palbociclib (parente stretto del ribo) da due anni e ho fatto anche denosumab per 6 mesi. Ho detto tutto della mia situazione ai familiari stretti e ad alcune carissime amiche, ma non a mia madre anziana, e di conseguenza ho nascosto in generale l’essere metastatica, per cui le mie colleghe, i conoscenti ecc ecc sanno solo che ho un tumore mammario. È vero che questa cosa aleggia sempre nell’aria, ma, avendo come effetto collaterale principalmente la stanchezza, dico apertamente ciò che non mi sento di fare e ciò che invece non mi crea problemi o che comunque voglio fare. Le assenze che faccio per i controlli mensili, gli esami strumentali, le visite specialistiche, vengono così gestite senza discussioni o lamentele. Mi sento di dirti di fare come più ti piace: lo vuoi dire, dillo; non lo vuoi dire, non dirlo.</p>
<p style=”text-align: left;”>La tollerabilità della terapia è alta: solo stanchezza, come dicevo, e neutropenia, che mi costringe a fare interruzioni di 2 settimane, anziché una, pur avendo ridotto il dosaggio. Ma sembra stia funzionando lo stesso 🙏🏻🤞🏻</p>
