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  • #25599
    Picchio
    Partecipante

      Stupendo Gilli, non sei sola a tener duro, anche i capelli dicono “tiremm innanz” 😄

      #25600
      gilliHope
      Partecipante

        Capelli rivoltosi e rivoluzionari, difronte al carboplatino e alla gemcitabina (per gli amici Gem), hanno manifestato contro la pelata sventolando bandiere di resistenza e urlando slogan anti zucche pelate!!!! Picchietta mi hai fatto ridere e non è poco iniziare la giornata così. Ancora un abbraccio, Gilli.

        #25601
        Fenice
        Partecipante

          Care, ma secondo voi per i capelli diradati ( soprattutto parte davanti) e sottili e in cura anti ormonale + Ribociclib ( se la confermano ancora), mettere extension? Indeboliscono capelli già deboli? Pochi sanno  della mia malattia e alle domande che hai fatto ai capelli, ma che strani capelli, non so mai che rispondere ! Imbarazzo 😳

          #25602
          gilliHope
          Partecipante

            Fenice carissima, non credo sia il caso di pensare ad extension da attaccare a capelli stremati, fini e provati dalla terapia…l’unica è cercare di rafforzarli. Io sto provando con olio di rosmarino, tenuto in posa per circa mezz’ora, dopo di che shampo sempre con prodotto a base di rosmarino….lo sto facendo da circa tre settimane e mi sembra che un minimo di miglioramento già si possa notare. Questi prodotti sono in vendita presso erboristerie , ma anche in supermercati abbastanza avanzati. Provaci. Se poi la TAC che farai domani avrà un esito buono e potrai interrompere la terapia, il “ripopolamento” della capigliatura avverrà di conseguenza.

            Mi sto preparando per uscire. Arietta fresca, mi sembra…voglio fare una ricca sgambata….sempre che i muscoli svogliati me lo permetteranno….Un abbraccio, Gilli.

            #25603
            Picchio
            Partecipante

              Cara fenice e cara Gilli , sento che i capelli non sono solo un cruccio mio!!

              Effe mi sembra abbia tentato la strada protesi capillare, ma è costosa ed è pur sempre una protesi. Anche a me con la cura ormonale si erano parecchio rovinati ma dopo un pochino sembravano essersi ripresi.

              Comunque con l’ormonale, a parte i capelli, io ero parecchio anemica e avevo un viso bianchissimo: in parecchi lo notavano e chiedevano e almeno un paio di amiche mi suggerivano fondotinta e terra indiane (che avevo già provato ma facevano un aspetto mascherone terrificante).

              Poi per la mia artrite avevo dovuto aumentare il cortisone, facendomi venire una faccia a l’una piena e una bella panciotta. Anche lì qualcuno faceva osservazioni.

              Forse alla fine noi siamo più sensibili ai commenti, ma ce n è per tutte e prima impariamo a fregarcene (predico bene ma razzolo male) meglio è!

              #25604
              gilliHope
              Partecipante

                Ragazze con capelli problematici o non….sono tornata da poco a casa dopo non aver avuto alcuna pietà per i muscoli delle mie gambe che invocavano clemenza….nonostante una notevole fiacca ho intrapreso la scalata del Monte Pincio…una salita notevolissima che non avevo avuto il coraggio di affrontare da mesi e mesi…ma ce l’ho fatta, con qualche sosta di recupero sono arrivata fino alla (finalmente pianeggiante) terrazza che guarda un panorama di Roma che lascia senza fiato per la bellezza, e anche io, romana, ne subisco ancora e sempre il fascino…

                Mi sono seduta una sola volta su di una panca di marmo davanti alla spettacolare fontana del Mosè, ad innamorarmi della vasca con acqua smeraldina dove la figlia del faraone scopre la cesta di vimini dove il piccolo Mosè era stato abbandonato, fra papiri lussureggianti….è un angolo di paradiso all’ombra di alberi secolari e stare lì fa bene all’anima….perfino il pensiero dell’appuntamento ormai prossimo per la tac, non mi raggiungeva…serenità e ottimismo mi sedevano accanto….

                E ora allestendo il pranzo con trippa e riso basmati (per mio marito, io non ho mai voluto neanche assaggiare la trippa…) sento una stanchezza contenta e soddisfatta….sono fiera della mia forza di volontà, e adesso mi merito un riposino rigenerante.

                Picchio vedi se puoi evitare di assumere cortisone, non c’è un’altra soluzione? La faccia a luna piena e la pancia lievitata una volta interrotto il cortisone impiegano tantissimo tempo per tornare alla normalità. Io che ho smesso ai primi di maggio scorso, ancora non sono tornata del tutto “normale”, anche se il gonfiore è sparito quasi tutto…quasi.

                Ciao ciao a tutte, Gilli.

                #25605
                Fenice
                Partecipante

                  Cara Gilli, io non interromperò mai la terapia anche se la Tac sarà buona ( stabilità o piccola regressione ). se la tac sarà buona continuerò con Ribociclib, se avrò progressione cambierò terapia. In questi 3 anni di terapia ormonale + Ribociclib ho avuto lento ma costante assottigliamento e diradamento dei capelli.  Adesso si nota tanto e volevo trovare una soluzione anche temporanea giusto per tirare avanti. Aspetto esito Tac e se, come desidero, avrò la fortuna di continuare ancora con RIBOCICLIB, andrò in qualche centro specializzato. Ho molta socialità tra lavoro e tempo libero e mi sono stancata di vivere situazioni imbarazzanti, anche se sono consapevole potrebbe accadere il peggio e i capelli saranno l ultimo dei miei problemi. buona arte, buone passeggiate, viva la stanchezza che rigenera il nostro umore  e serenità’ ( per quanto possibile) a tutte !!!!

                  #25606
                  Effe
                  Partecipante

                    Che bello parlare di capelli, anche se in modo rocambolesco

                    Dopo tanti anni di tentativi, posso dire che ha ragione Gilli: se smetti con i farmaci i capelli vanno meglio, altrimenti è un caos più o meno grosso.

                    Io ormai ho una protesi da 4 anni e sono contenta di averla messa. Ovvio che i capelli sotto non hanno esattamente gioito di essere soffocati e maltrattati, ma ho fatto una scelta, basata proprio sul fatto che non sarebbe andata meglio con i capelli in futuro, ma sempre peggio.

                    Adesso, in attesa che venga assemblata la mia nuova protesi, ho messo una parrucca e pare che tutti abbiano notato solo “un nuovo taglio” e non una rivoluzione pilifera.

                    Scegli quello che ti rende più serena Fenice e, soprattutto, informati sulle possibilità. Io, tanto per dire, dopo 4 anni, ho trovato per caso un nuovo fornitore di capelli e ho deciso di cambiare.

                    Dita incrociate per tutte le tac.

                    #25665
                    gilliHope
                    Partecipante

                      Dunque: il 24 scorso ho avuto la TAC, il 28 ricevuto il relativo referto che mi aveva dato una sferzata di gioia…tutto stabile, e la mia oncologa era contenta quanto me dichiarando un confortante  “tutto fermo”…poi pochi minuti fa arriva on line il risultato delle analisi del sangue a cui oggi era stato aggiunto anche il CA125—-aiuto: ben 1201!!!!

                      Mi precipito a telefonare alla mia oncologa e lei rimanda a domani, visto che avevo già l’appuntamento per la visita. Che significa questo valore enorme circa la ventilata e speranzosa ipotesi di sospendere la chemio? Lei mi ribatte che domani vedremo che fare, sottolineando il fatto che io dopo un anno e più di terapia senza sosta NON CE LA FACCIO PIU’….

                      Il risultato della TAC mi aveva reso felice, adesso però mi ritremano le gambe dalla paura.

                      Aiuto, compagnette care, mi sento come una foglia al vento. Gilli.

                      #25668
                      Oli
                      Partecipante

                        Dai Gilli, niente panico, vediamo se l’oncologa ha una spiegazione per questa contraddizione…i marcatori si sa che spesso vanno per conto loro…la tac invece è di sicuro un punto fermo.

                        Sarebbe stato molto peggio avere la situazione opposta: marcatori negativi e tac catastrofica😅

                        • Questa risposta è stata modificata 7 ore, 19 minuti fa da Oli.
                        #25670
                        montanara
                        Partecipante

                          Gilli cara

                          Proprio oggi rileggevo un lungo vecchio dibattito qui sul forum a proposito dei marcatori…. il succo era: analisi strumentali vincono su marcatori. Marcatore basso non significa automaticamente stabilità,  marcatore alto non significa automaticamente progressione. Ma questo lo sai già anche tu, e capisco che non basti oggi a non far tremare le gambe.

                          Ma: resta il fatto che una TC di 5 giorni fa ha detto stabilità! Quindi, mi vien da dire, non possono esserci chissà quali sorprese comparse in 5 giorni…

                           

                          Certo è che viviamo su un otto volante e che a volte vorremmo proprio scendere.

                           

                          Un abbraccio, facci sapere cosa dice la doc!

                          #25672
                          Agni
                          Partecipante

                            La prima cosa che mi viene da dire è che questo esame va ripetuto!!! Magari è un effetto delle terapie, che a volte provocano innalzamento dei marcatori.

                            #25673
                            Picchio
                            Partecipante

                              Sono d’accordo con montanara.

                              Oltre a tutto io credo (non sono un medico ma coi miei marcatori che ballavano avevo leggiucchiato) che il ca125 non sia molto specifico come marcatore tumorale , è influenzabile facilmente da condizioni comunque patologiche ma molto meno gravi tipo infiammazioni, endometriosi e simili.

                              La TAC era total body o solo un distretto ? E cmq una TAC stabile è davvero davvero tanta roba.

                              So che non c’è nulla che uno possa dire che riesca a farti scendere dall’ottovolante (bisogna aspettare l’alba) e vorrei tanto poterti alleggerire questa attesa, ma stavolta forse davvero c’è solo da chiarirsi con l’oncologa.   Gilli saremo tutte li con te domani nello studio con l’oncologa, sentirà un sospirone provenire da tutta Italia!!!

                               

                              #25677
                              gilliHope
                              Partecipante

                                Grazie compagnette care, il vostro supporto psicologico e i vostri commenti circa i marcatori esagerati mi confortano moltissimo. Avevo letto che spesso alcuni oncologi non danno alcun affidamento a questo tipo di esame…ma allora perché altri medici invece li prescrivono nelle analisi del sangue?

                                Quando ho chiamato la mia oncologa comunicandole il valore del ca 125 lei mi ha immediatamente detto “E’ la TAC che dice come stanno le cose” e la mia di tac è stata total body, come sempre, e con mezzo di contrasto… 

                                Dopo aver letto le vostre sollecite affettuose parole di conforto, sento che la tremarella alle gambe è un po’ diminuita, voglio aver fiducia e non fasciarmi la testa senza sapere come stanno realmente le cose…ma nel frattempo riuscirò a dormire stanotte?

                                E’ proprio una immagine azzeccata quella dell’Otto Volante in cui ci troviamo un po’ tutte, con la voglia di scendere prima possibile.

                                Grazie ancora per essere intervenute velocissime a darmi un po’ di conforto e di ottimismo, siete davvero preziose tipo una sorta di interruttori salva-vita e vi abbraccio tuttte, Gilli.

                                 

                                #25678
                                Effe
                                Partecipante

                                  Direi che una importante anticipazione te l’ha già data l’oncologa ribadendo che è la tac a dire “come stanno le cose”.

                                  La tua è una malattia diversa dalla mia e non ho proprio elementi per ipotizzare un ragionamento su sospensione/riduzione terapia. Certo che 1 anno di chemio pesa.

                                  Anche l’idea che forse ci siano elementi esterni che hanno influenzato il marcatore e che, quindi, vada semplicemente ripetuto non è da escludere. Basta un dente infiammato a volte.

                                  La tac stabile è una notizia bellissima che avresti avuto il diritto di festeggiare. E invece pare che ce ne sia sempre una. Altra notte di ansia e poi speriamo un po’ di tregua.

                                Stai visualizzando 15 post - dal 1,861 a 1,875 (di 1,875 totali)
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