Forums Le nostre storie gilli hope ricomparsa

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  • #22923
    gilliHope
    Partecipante

      Cara Picchio, ho cercato su internet notizie sul “dragon boat” a Roma al laghetto dell’Eur, ma a quanto leggo nel calendario 2025 eventi di questo tipo non sono ancora noti a Roma. Tu invece conosci già la data?

      Non sapevo nulla di queste manifestazioni, e adesso capisco a che cosa si riferisce la foto che hai messo nel tuo spazio qui a Dure come Muri.

      E’ da molto tempo che non vado all’Eur, quindi la situazione-laghetto la posso solo immaginare. Si parla di bonifiche e permessi di balneazione effettuati due-tre anni fa—-poi il proliferare di alghe incontrollate e soprattutto di azioni vandaliche ancora più incontrollate, hanno o avrebbero messo Ko il povero laghetto….cose queste che mi fanno male come l’incuria e l’abbandono in cui troppo spesso la mia Roma si ritrova…

      Spero cara Picchio che il tuo vigoroso vogare, insieme a tante tantissime compagne di percorso, ti dia la spinta e l’energia necessarie per contrastare, almeno simbolicamente il malefico maledetto….

      Un abbraccio, da Gilli con le piastrine che (mi auguro) si stiano ripopolando nel mio sangue….sarà possibile venerdì poter fare la chemio? Ciao ciao Picchio-

      #22924
      Picchio
      Partecipante

        campionato italiano di velocità della FIDB (c’è sia il femminile che la gara per le “pink”, come preferisco invece che BCS…)

        Il vigoroso vogare non so… a parte le piastrine anche l’anemia non aiuta tanto 🙂 🙂 ma ce ne freghiamo!!!

        Dopo aver ricevuto il referto della RMN son due settimane che tento di contattare l’onco per avere qualche chiarimento, che ci son cose che non mi soddisfano appieno… ma non c’è nulla da fare non risponde e allora…. remiamo!!!

        #22955
        gilliHope
        Partecipante

          Ieri ero contentissima, mi erano arrivati i risultati degli esami del sangue, e la prima voce che ero andata di corsa a controllare era quella riferita alle piastrine, che una settimana fa, a causa del numero ridottissimo, avevano impedito di continuare con la chemio. ma ieri il referto delle analisi promuovevano la netta risalita delle stesse….

          EVVIVA le piastrine triplicate!!!!

          Quindi stamattina vado a visita di controllo.

          Piastrine tornate a posto MA………i neutrofili sono troppo scarsi e anche questa settimana la terapia salta. Insomma bocciata! Le mie difese immunitarie sono bassissime, quindi evitare rischi di venir contagiata da qualsiasi malanno….

          La contentezza ed il sollievo di ieri sono trasformati in delusione e scoraggiamento….la paura è che ‘sti benedetti neutrofili non risalgano la china in discesa in cui sono al momento….e se non potrò continuare con la chemio, il malefico si darà alla pazza gioia???

          Sono tornata a casa con le pive nel sacco e lo stomaco strizzato dalla preoccupazione….ma che voglio darla vinta  a tutto ciò? Devo assolutamente reagire,  quindi vado in pescheria e compro pesce spada e un bel po’ di latterini, o argentini che dirsi voglia, quei pescetti piccoli piccoli che vanno infarinati e fritti. Pranzetto marinaro gustato in terrazza, pesce spada col salmoriglio e succulenta frittura croccante calda calda…alla faccia di neutrofili  svogliati…

          Che altro aggiungere? Solo un simbolico TIREMM  INNANZ! Vi abbraccio amiche tutte, Gilli.

          #22956
          Picchio
          Partecipante

            Con un pranzetto così….vedrai che neutrofili pimpanti!!

            #22970
            mauraanna
            Partecipante

              Cara Gilli dall’emocromo “ballerino”,

              come ti senti oggi?
              Mi riordo sempre che la mia oncologa, quando facevo la chemio ed avevo sempre i neutrofili sotto la suola delle scarpe, forse, per consolarmi , mi diceva che questo è un tipico effetto della chemio che “funziona “…

              Io ribalto a te le parole di quel medico che in quel tempo mi seguiva, mi ricordo che il Taxolo molto spesso mi faceva saltare le infusioni con mio sommo rammarico. Per farmi completare la terapia sono in seguito ricorsi ai fattori di crescita in quanto avevano già calendarizzato l’intervento e dovevo cercare di terminare le chemio in qualache modo. Non so se, nel tuo caso, questi farmaci possano essere un percorso adatto ..Tra le mie compagne di terapia inoltre, vi erano alcune signore che attribuivano ad una giusta alimentazione l’eventuale risalita dei globili bianchi..

              Visto che ti piace cucinare..puoi optare per alimenti che aiutino il sistema immunitario e sopattutto i linfociti ..

              Ti abbraccio Gilli, certo che con questo caldo non ti sarà facile domani passeggiare a piedi per la tua bella Roma alla riscoperta di qualche meraviglia artistica ma puoi, magari, visitare qualche zona alberata e godere della freescura..

               

              #22973
              gilliHope
              Partecipante

                Cara Mauranna, le tue parole mi hanno dato un po’ di respiro….da giovedì scorso, da quando l’oncologa mi ha bloccato per la seconda volta la chemio, prima per le piastrine basse (poi ampiamente aumentate) e poi per i neutrofili giù di corda,  mi sento in grande apprensione.

                Mercoledì prossimo farò di nuovo gli esami del sangue e già mi viene la tremarella al pensiero di dover controllare i suddetti….

                L’unico modo per contrastare il malefico in progressione, è la chemio….ma se non riesco a poterla fare???

                Cerco di stare più calma possibile, ma non è facile…oltre tutto con il caldo pazzesco che sta facendo, mi è stato consigliato di non accendere il condizionatore, sia in macchina che in casa….avendo le difese immunitarie sotto traccia, potrei avere effetti spiacevoli per i germi che i condizionatori immettono in casa…

                Domani, domenica, non vorrei perdermi la mia rituale passeggiata….andare a zonzo per il centro mi appare un azzardo (rischio liquefazione a 40 gradi…) ho quindi pensato di tornare nel bellissimo parco pluri alberato di Villa Stuart, a Monte Mario….parco meraviglioso una volta degli Stuart, ed oggi sede di una clinica. E la villa essendo quasi in cima del Monte Maria gode di aria un po’ meno afosa…almeno spero.

                Gasp…..stasera a cena, per combattere la calura ho previsto il fresco, freschissimo GASPACHO!

                Ciao Mauranna e ciao a tutte. Buon….caldo! Gilli.

                #22974
                Emme22
                Partecipante

                  Carissima Gilli, carissime tutte, vi leggo anche se scrivo poco. A proposito di neutrofili anche a me è stata bloccata la terapia per 15 gg perché erano precipitati a 390 (0,39). Nel giro di 15 gg con fattori di crescita sono balzati a 3,8 ovvero 3800! Di conseguenza giovedì ho potuto fare la terapia. Quindi non disperare … per poter accedere alla terapia ne bastano 1000 … volevo aggiungere che il medico dice che la neutropenia fa sentire stanchi quindi meglio assecondare il corpo se dice che è stanco … forza e coraggio e Tiremm innanz!

                  #22984
                  Emme22
                  Partecipante

                    Gilli buongiorno come vanno i neutrofili? Riesci a fare la terapia?

                    #22985
                    gilliHope
                    Partecipante

                      Ehhh cara Emme, sono  in attesa di ricevere la sentenza. Stamattina prestissimo sono andata a fare il prelievo del sangue, e adesso aspetto….con ansia e preoccupazione….di solito il referto arriva on line all’ora di pranzo, o giù di lì….mi andrà di traverso il suddetto pranzo? Tu come stai cara Emme? Ti ringrazio per la tua sollecita presenza. Un abbraccio, Gilli.

                      #22986
                      ombrik
                      Partecipante

                        Anch’io grande stanchezza e neutrofili sotto le scarpe, nonostante si tratti solo di ribociclib… Dall’inizio ho sempre dovuto fare una settimana di pausa in più e ricominciare comunque con valori poco sopra 1000. Di conseguenza a questo giro mi hanno abbassato la terapia a 2 compresse invece che 3. Speriamo che questa dose sia sostenibile per me… Abbracci grandi a tutte

                        #22987
                        Franz74
                        Partecipante

                          Buongiorno ragazze, si potrebbe stare meglio ma questo è. Anche a me slittata per la 3 volta chemio per neutropenia e trombocitopenia.
                          nel frattempo ho fatto una paracentesi ma sono riusciti a levarmi via pochissimo (100ml). Qualcuna di voi ha avuto ascite addominale? Io non ce la faccio più… sono come ero tra il 7 e 9 mese di gravidanza. Difficoltà a dormire e a mangiare. Tensione addominale forte. Come una cinghia stretta sotto il seno…

                          Avete qualche esperienza da condividere 🥺?

                          #22988
                          gilliHope
                          Partecipante

                             

                            Iauuuù!!! Ho appena ricevuto il risultato delle analisi del sangue. Il valore dei neutrofili V.A. (che vorrà dire V A non lo so) è salito a 1.80. ho subito telefonato alla mia oncologa che si è detta soddisfatta e domani visita, mentre venerdì CHEMIO!!! Come tutto è relativo, poter fare la chemio mi dà gioia!!!! Chi me l’avesse detto! Gilli rasserenata.

                            #22989
                            DanyDany
                            Partecipante

                              Ottima notizia Gilli!!!

                              Franz… ho appena finito con la mia prima paracentesi…5,8 litri di liquido giallo limpido 😵‍💫.. adesso ho una silhouette pronta per l estate 😂 come mai non sono riusciti a togliere più di 100 ml? Forse non è solo ascite? Magari è gonfiore. Per me è andato tutto liscio tra poco vado a casa facendo gli scongiuri che non si riformi subito 🤞🤞🤞

                              #22990
                              Franz74
                              Partecipante

                                Cara Dani, ma come te l’hanno fatta? Ecoguidata?
                                Per me era la prima volta. Non mi è piaciuta affatto. Ho avuto anche un forte calo di pressione (secondo me dovuto alla posizione ma anche alla sensazione /dolore dell’ago che mi hanno dovuto inserire per ben due volte perché dal primo non usciva nulla, salvo poi venir fuori un po’ di liquidò quando l’hanno sfilato). L’iniezione di lidocaina a me ha fatto ben poco…

                                ma sarei stata felice se almeno il risultato…

                                Sono stata bene il giorno stesso e un po’ il giorno seguente. Ma già ieri e oggi no 😞.

                                Ti mando, se non ti impressiona, una foto della mia pancia in privato (se ci riesco perché sono un po’ negata con i messaggi privati) così magari mi dici se la tua era molto più grande… a me più di così parrebbe di scoppiare.😣

                                #22991
                                DanyDany
                                Partecipante

                                  Cavolo mi dispiace 😞 per me è stata una passeggiata… è venuta la radiologa in oncologia con l ecografia ha localizzato un punto dove c era forse più liquido, mi ha fatto l anestesia locale e poi ha inserito l ago con annesso drenaggio… hanno lasciato la sacca fino a che non hanno visto che era venuto fuori abbastanza liquido… dopo mi hanno fatto una flebo di albumina

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