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    • Giornata autunnale E cade il 4° anniversario dal famoso urlo del mio ecografista.... Che malinconia..... nei giorni con tanto buio a volte è difficile rendersi conto che la primavera comunque tornerà. Lettera a mamma Tina Non ho mai avuto il coraggio di dirti che sei stata “troppo” mamma e che il tuo modello mi ha fatta sempre sentire inadeguata, io non sarei mai potuta essere come te. Sei stata “troppo” porto sicuro, e una volta venuta a mancare non sempre ho avuto il coraggio di buttarmi nelle tempeste della vita. Sei stata “troppo” oltre le miserie umane, nonostante le brutture e il male che non ti hanno quasi mai lasciata in pace tu hai vissuto questa vita con grazia, rendendo immortali anche le piccole cose (lo zuccotto, Sentieri, le carote a julienne) e facendoci sentire, tuo malgrado, goffi e inutilmente persi nei nostri mal di pancia. Io so che tu non avresti voluto che io dovessi rompermi in mille pezzi per far uscire la luce. Ma ora so che nei bivi dove ho spesso sbagliato strada tu vegliavi su di me in silenzio e con la leggerezza che una vita difficile non ci ha permesso di vivere appieno su questa Terra. Anche da lassù io so che tu mi hai dato di nuovo la vita.

      Iniziato da: lillybuddy in: I nostri Pensieri

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    • 08/11/2019 at 18:46

      bina68

    • Strana storia Salve a tutte,(non so se e’ la giusta sezione)anch’io come voi .....centrata dall’indegno diciotto mesi addietro quando professionalmente pienamente soddisfatta e realizzata come madre,moglie e donna,superdinamica non conoscevo difficolta’ ed ostacoli di genere.Sono dunque caduta negli abissi più profondi  ed ho intrapreso questo viaggio doloroso,angosciante,insidioso e tormentato inizialmente fiduciosa ma poi (durante il percorso di cura) terrificante.Pur essendo una donna molto concreta,fattiva,con forti capacita’ decisionali e personalita’ mi sono accorta immediatamente di essere stata presa per in giro e violentata da medici e paramedici che ritenevo amici ,nei quali ero certa di riporre una scontata fiducia.Il terribile shoc psico- fisico subito non l’ho ancora superato e pertanto mi piacerebbe conoscere il vostro pensiero in merito cosi’ da poter in qualche modo comprendere le ragioni di tale violento accanimento terapeutico nei miei confronti.Nel raccontarvi pero’,occorre premettere che nel lontano 2005 una eco al seno sx rivelo’ la presenza di una piccola neoformazione anecogena ad asse maggiore traverso do 0,5 mm compatibile con fibroadenoma(gentilizio negativo x k seno)che monitorato negli anni cresceva pigramente al punto da misurare 1 cm di diametro max nell’ottobre 2017( dopo 12anni).All’eco di marzo 2018 era 1,1 cm ,con contorni regolari,assenza di vascolarizzazione,niente cono d’ombra,omogeneo nella struttura....insomma sembrava benigno.Alla visita” nodulo mouse” sfugge dalle dita del chirurgo- oncologo e mi vien detto che al 99,9% è un fibroadenoma.Desidero toglierlo immediatamente per cui nell’aprile 2018 vendo sottoposta a lumpectomia ed alla asportazione di 2 linfonodi risultati sani.All’istologico definitivo viene fuori K dutt 13 mm ,NO,con margini infiltrativi e minore componente intraduttale di tipo cribiforme,ER e PG 80%,her 2 positivo,8 mitosi x 10 campi microscopici,G1/G2,KI67 25%,assenza di invasione vascolare,Lieve infiltrazione linfocitaria peritumorale.Margini di resezione indenni,ed ad un ulteriore ampliamento dei margini.....ancora indenni.Il chirurgo propone.....anzi prepotentemente impone Taxolo+Herceptin mentre sentiti altri tre oncologi di cui uno Professore ordinario di Anatomia Patologica Presso Universita’ di Catania concordano nel proporre solo terapia ormonale completa viste le caratteristiche di crescita indolente,bassa malignita’,eta’(48anni regolarmente mestruata).Ebbene ampiamente discusso con l’oncologo del presidio al quale mi sono appoggiata sulla bassissima probabilità di recidiva si conviene che avrei eseguito Biologico in vena senza chemio.Firmo il consenso e mi vengono somministrati nella stessa mattina Taxolo ed a seguire Herceptin in dose dense(H quando è in dose dense deve essere somm da solo).Tornata a casa...peso al centro del petto....credevo di morire...Solo dopo 5 g la cardiologa mi referto anomalie della conduzione cardiaca ad entrambe le valvole.Rifirmo nuovamente il rifiuto della chemio.....e.....sapete come è andata? Prepotentemente ed a mia insaputa hanno continuato a somministrarmi il Taxolo + Herceptin.Cos’e’....nonnismo o criminalita’ e dimostrazione di onnipotenza?Ditemi se  tutto questo è correttezza !A quel punto non sono più andata a curarmi.Trovate giusto cio’ che mi hanno fatto?Perche’ se sono una donna libera,pago le tasse ecc....non ho potuto scegliere x la mia vita?.....Adesso  distrutta nel fisico e nell’anima mi sento una o ....finita!Provo un profondo senso di sfiducia a 360 gradi nei confronti della classe medicaQualcuna di voi ha fatto simile esperienza?Cosa posso fare?Ansiosamente resto in attesa di un vostro riscontro.Vi abbraccio forte.Speranza. 1 2

      Iniziato da: speranza in: Le nostre storie

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    • 07/11/2019 at 11:10

      tania

    • Panico da marcatori in salita Purtroppo i miei marcatori dopo un periodo di discesa da quando ho iniziato lo schema Vex (capacità una vinorelbina endoxax a gennaio 2018 )negli ultimi mesi hanno ricominciato a risalire il ca 15.3 da 54 a 68 poi da 68 a 78 mentre il CEA si mantiene stabile. La Tac di luglio indicava stabilità . Stavolta invece l’oncologa mi ha anticipato la Tac (che avrei dovuto fare a dicembre ) al 22/10. Lei dice che se si sta muovendo qualcosa meglio saperlo prima.   Io invece vorrei scappare per non sapere. Ho paura di dover cambiare terapia e lei dice che dovrei eventualmente passare a qualcosa in vena perché in pastiglie non c’è altro che fa per me. Sto in un turbinio di pensieri.... sono metastatica dal 2016 prima ho fatto 6 mesi di Faslodex che non ha funzionato poi capecitabina dosaggio pieno per un anno e ora vex. Le pastiglie mi hanno lasciato modo di lavorare svolgere la mia vita e fare lunghe vacanze ...e ora???? 1 2

      Iniziato da: trudy in: La malattia avanzata

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    • 07/11/2019 at 09:39

      gabriela

    • Marcatori fobia Ciao amiche, da aprile faccio palbociclib,denosumab e faslodex per metastasi ossea il l5 trattata con radio. Premetto che allo scoperta della metastasi avevo un cea di 9 e 15.3 normale,tanto che feci la risonanza perchè avevo dolore lombare,altrimenti con 9 l oncologo non mi avrebbe fatto fare nulla. Ma veniamo al dunque... In questi mesi marcatori sempre ok. Martedì ho la tac e stupidamente  perchè la tac mi mette ansia ho fatto i marcatori di testa mia,li avevo fatti 40 giorni fa e l oncologo non me li ha prescritti nuovamente . Ho un cea di 6(range 0-5) e 40gg fa era 2.7 Ca 15.3 di 29.9(range

      Iniziato da: alfama in: La malattia avanzata

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    • 06/11/2019 at 20:29

      alfama

    • condivisioni… questa mattina ero in ufficio pubblico, che frequento per lavoro abbastanza spesso. L'addetta, una bellissima donna (e tosta assai) che conosco da tempo, nota i miei capelli "diversi", prima mi chiede se abbia cambiato taglio, ma immediatamente capisce, e troppo in fretta. per pura coincidenza, all'interno dello stesso ufficio c'era una mia collega che stava cercando lo stesso fascicolo che serviva a me. in tre minuti: due carcinomi mammari e una in cura in ematooncologia, tre su tre.  al di là delle considerazioni sulla diffusione (bla bla bla), io trovo meraviglioso che, finalmente, se ne possa parlare.

      Iniziato da: beba2010 in: I nostri Pensieri

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    • 06/11/2019 at 11:23

      tania

    • Marcatori fobia , 10:02 PM Ciao amiche, da aprile faccio palbociclib,denosumab e faslodex per metastasi ossea il l5 trattata con radio. Premetto che allo scoperta della metastasi avevo un cea di 9 e 15.3 normale,tanto che feci la risonanza perchè avevo dolore lombare,altrimenti con 9 l oncologo non mi avrebbe fatto fare nulla. Ma veniamo al dunque... In questi mesi marcatori sempre ok. Martedì ho la tac e stupidamente  perchè la tac mi mette ansia ho fatto i marcatori di testa mia,li avevo fatti 40 giorni fa e l oncologo non me li ha prescritti nuovamente . Ho un cea di 6(range 0-5) e 40gg fa era 2.7 Ca 15.3 di 29.9(range

      Iniziato da: alfama in: I controlli

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    • 04/11/2019 at 11:01

      alfama

    • Giusto per non farci mancare niente….Allarme protesi mammarie Allergan!! ho visto il promo di report della puntata che andrà in onda questa sera, tratterà come argomento questo allarme riguardo le protesi mammarie della Allergan e sembra siano state ritirate in tutta europa tranne in Italia!  Io sono andata subito a vedere la marca di quelle che mi sono state impiantate e quali potevano essere.....ALLERGAN!! NO COMMENT mi mancava un motivo in più per angosciarmi!!  Qualcuna di voi ha fatto ricostruzione con queste protesi?  avete sentito qualche cosa a riguardo? 1 2

      Iniziato da: muso in: Ricostruzione

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    • 01/11/2019 at 18:20

      silviach

    • Terapia ormonale e peso. Ciao a tutte, ho fatto la terapia ormonale per i classici 5 anni con Arimidex, ora è un anno che il mio oncologo me l'ha tolta. In questi anni ho preso qualche chilo, il fegato è diventato un po' grasso e ho parecchi doloretti alle articolazioni, ma questo potrebbe dipendere anche dall'età( ho 68 anni.... sono la nonna del forum?) Voi che mi dite, c'è qualcuna che ha questi problemi? Vi ringrazio! Paola

      Iniziato da: paolabm in: Terapia ormonale

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    • 29/10/2019 at 18:14

      ottimizziamo

    • Legge 104 Amiche mie. Una conferma. . Io prendo due ore al giorno di 104. Mio marito potrebbe in contemporanea prendere i 3 giorni al mese di 104 per assistermi ? Giusto per capire come tamponare alcune sue assenze al lavoro  in questo momento per evitare di prendere ferie o malattia . Grazie mille Un abbraccio a tutte

      Iniziato da: uffola in: I diritti del Malato

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    • 29/10/2019 at 13:22

      divierrre

    • Vaccino antinfluenzale Scusate scrivo qui perché non so dove inserire il messaggio.  Mi rivolgo in particolare a chi come me è metastatica. Vorrei sapere se fate il vaccino antinfluenzale.  Io non l' ho mai fatto. ..E l'hanno scorso ho fatto una super influenza...Ho visto la dottoressa di famiglia e mi ha chiesto se voglio farlo..ma non so nemmeno se posso farlo a dire il vero. Ovviamente chiederò all'oncologa. ..però voi avere qualche conferma anche da voi Grazie  Un abbraccio a tutte

      Iniziato da: uffola in: I controlli

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    • 28/10/2019 at 18:58

      danny-la-mangusta

    • risultati PET Ciao a tutte,  i risultati della mia ultima PET sono andati male. LE lesioni al polmone sono in aumento sia di dimensioni che di SUV. La terapia con Capetitabina e Lapatinib (Tyverb) sembra essere acqua fresca, non funziona! Avevo già cambiato a giugno il trastuzumab emtansine (Kadcyla) perché non stava dando risultati. In agosto avevo fatto anche test genetico di ultima generazione in Inghilterra e i risultati sono stati chiari, stanno trattando il mio tumore dall'inizio come un HER2 positivo mentre il problema è che ho un PTEN deletion, Il PTEN è un oncosoppressore che nel mio caso si è inceppato e andrebbe di nuovo stimolato. Proprio oggi sto andando a Padova dal Proff Piercarlo Conte, all'Istituto Oncologico Veneto, qualcuna di voi è in cura lì? Io sono di Roma e sono in cura al Gemelli, ma sono davvero delusa e demoralizzata di come finora sono stata curata.... Vediamo che mi dicono a Padova, vi farò sapere!! Dita incrociatate!

      Iniziato da: mareblu in: La malattia avanzata

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    • 22/10/2019 at 17:47

      bina68

    • I capelli finti sono, da due giorni, a un congresso in una località particolarmente amena. Ovviamente, vedo e rivedo molti colleghi amici e molti conoscenti. Gli amici più stretti (ma ho la fortuna di averne tanti) sanno, da sempre, della mia malattia, alcuni mi avevano già vista con la parrucca, altri sapevano che stavolta avrei sfoggiato capelli finti. Poi ci sono i conoscenti.  Dovete sapere che ho sempre avuto capelli abbastanza bruttini, a prescindere dalle terapie, e ora ovviamente sfoggio una chioma sontuosa, molto molto simile in meglio al mio taglio normale. Dicevo, i conoscenti. La Palma d’oro spetta a un rimbambito che mi ha guardato ammirato e mi ha detto: “ah, ma come stai bene con questo nuovo taglio! Veramente bene! Sai, io sono cresciuto in mezzo alle donne, tra sorelle, mamma e zie, e so che a voi fa sempre piacere quando notiamo le vostre pettinature!”. Sagace, eh? (So cosa state pensando: no, non ha capito assolutamente nulla).

      Iniziato da: beba2010 in: La cura del nostro aspetto

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    • 21/10/2019 at 11:16

      Eli75

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