- Questo topic ha 883 risposte, 69 partecipanti ed è stato aggiornato l'ultima volta 18/12/2025 at 08:40 da
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Risposte
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Ahhhh…Dany…ma che ne so…🤣…Io neanche so come funziona…😂😂…non sempre mi domando e voglio sapere tutto…io fatta così…..
Buonasera, purtroppo con Enhertu ho terminato. Avevo fatto 4 dosi a autunno poi mi ero fermata perché era venuta fuori una polmonite ma i risultati alla tac erano stati buoni. Ho ripreso a gennaio e fatto altri 4 cicli ma questa volta la tac sulle metastasi ossee non era buona perché sono cresciute quindi venerdì inizio govitecan sacituzuma. A dire il vero Enhertu io non lo sostenevo quasi, nausea, dolori…. Speriamo che questo sacituzmap sia più tollerabile e che duri di più… Sennò qua tra un po’ finiscono le cartucce. Buonaserata a tutte. Roberta
Ciao a tutte! Visita da Curigliano, vi porto news su due protocolli nuovi che mi ha prospettato se avessi progressione, si tratta di farmaci molto efficaci per HER 2 + (anche per met encefalo). Sono ancora studi ma stanno arruolando partecipanti. Sono Zanidatamab più chemio (non so quale) e Zongertinib con Trastuzumab Derux o Emtansine. Spero di non averne bisogno perché spero di restare stabile con tucatinib, capecitabina e trastuzumab ma sapere che ci sono alternative mi ha animato. Tra l’atro mi ha detto che funzionano meglio di tucatinib. Un bacio a tutte
Grazie Arianna 76 di condividere queste importanti prospettive. Il piano B (e anche C) è sempre rincuorante.
Buonasera ragazze! Non mi sono fatta sentire da un po’ ma vi ho sempre letto… sono un po giù. Lo so che non è da me ma non riesco a vedere positivamente ciò che mi sta accadendo: è un po’ come se stesse tutto andando velocemente a rotoli. Ho iniziato SACITUZUMAB il 19 maggio scorso. Dopo che ne Enhertu, ne la VEX avendovi fatto nulla . Acqua fresca. Progressioni sia epatiche che ossee. Per le ossa, mercoledì 12 giugno farò vertebro plastica perché ho due vertebre a rischio crollo ma forse mi rafforzano anche quelle limitrofe. Poi inizierò ciclo radioterapia (circa un paio di settimane dopo intervento). Ma non è questo.
E’ il mio fegato. Grosso, duro al tatto, bitorzoluto come lo descrivono nei referti. E per di più da quando ho iniziato SACITUZUMAB ho anche l’addome estremamente gonfio e mi hanno trovato del liquido nella zona bassa del ventre (per ora 140ml). Cammino come una donna incinta ed ho difficoltà anche ad allacciare il busto che sto portando ormai da un mese. Oggi ho fatto analisi in vista del 2 ciclo di SACITUZUMAB per lunedì ma hanno bloccato tutto. Piastrine 62000 (ecco le epistassi nasali notturne tipo rubinetto aperto) e NE# a 0,9 (anche se l’ultima volta ho fatto chemio con NE# a 0,7). E poi le Transaminasi AST/GOT 205
Transaminasi ALT/GPT 263
Gamma-glutamiltransferasi GGT 700
Fosfatasi Alcalina 589 .ho l’impressione che tutto stia capitolando.
non so cosa pensare. Un peggioramento epatico evidente anche ad occhio nudo con questa pancia …
una stanchezza tale che ormai non esco più da sola. Posso fare una rampa di scale e mi devo sedere. Anche la doccia è diventata faticosa. Comprerò una seggiola per farla seduta perché altrimenti mi devo sedere a terra. Sto “bene” (diciamo meglio) solo sdraiata a letto un po’ sollevata con la schiena.
mi stanno anche cadendo i capelli. L’ENHERTU non me lo aveva fatto.
c’è qualcuna di voi che ci è passata?
più vado avanti e più mi sembra di giocare a mosca cieca e di continuare a prendere facciate al muro nonostante le braccia tese a tentare di evitare gli ostacoli.possibile che si stia avvicinando quel momento in cui il corpo dice basta?
no Franz74! La tua forza di volontà deve essere più forte del tuo corpo che sta lanciando segnali non buoni. Ti preghiamo di non arrenderti, stringi i denti e resisti. Per te e per tutte noi. Coraggio e tanta forza. Tienici aggiornate 💪💪
Cara Franz, mi dispiace tanto per i disagi che stai vivendo. La pancia gonfia ce l’ho anch’io per via del versamento ma fatalità le lesioni sul peritoneo erano meno evidenti all ultima tac.. mi hanno detto dei medici che il versamento potrebbe essere una conseguenza della terapia. Quando farai il controllo tac? Mi raccomando non mollare 🩷
Carissima Franz, ti abbraccio. Quando avevo il fegato invaso di metastasi, duro al tatto, stavo malissimo, ero senza fiato, faticavo a fare tutto. Posso dirti però che con la terapia azzeccata ha iniziato a dare immediati segni di miglioramento, sgonfiandosi sempre più e permettendomi di recuperare nel giro di pochi mesi un po’ di normalità. Speriamo che il sacituzumab sia efficace per te e che la stabilizzazione delle vertebre ti aiuti… non mollare🩷🩷🩷🩷, so che è durissima ma tu di più !
Cara dolce Arianna,
non hai idea della fiducia che mi hanno infuso le tue parole. Le ho fatte leggere anche alla mia mamma che assieme a mio papà e mio marito cercano di essere sempre ottimisti e di confidare in ogni nuova terapia che intraprendo. Ma le tue parole più di quelle dei medici, che di base sono giustamente sempre fiduciosi nell’ultimo farmaco che ti propongono (e che ormai non mi fanno ben più alcun effetto) sono reali. Concrete. E fanno la differenza.
chi ci è passato sa.
e tu ci sei passata.
Grazie Arianna. Adesso un piccolo ma potente raggio di sole si è fatto spazio tra i nuvoloni dei miei pensieri…
Grazie davvero. Bisogna avere pazienza 🌷🙏🏼💞
Ragazze! Avevo visto solo il messaggio di Arianna! Ed invece quante siete che mi avete risposto☺️! Grazie! Siete una forza silenziosa (mica tanto 🤣) e potente. Grazie grazie grazie! Non fosse altro che per le vostre parole mi farò coraggio e forza. Devo farlo. Vi voglio bene! 😍🙏🏼🙏🏼🌷🙏🏼🌷🙏🏼
Franz anche io voglio dirti di non mollare mai perché la giusta terapia fa la differenza 💪🏻
Un abbraccio
Eli
Ciao Franz74, scusa se non ti ho risposto prima ma volevo pensare bene a cosa dirti.
Anch’io dopo Enertu ho avuto progressioni varie in particolare al peritoneo. Sono passata allora a due infusioni di paclitaxel ma, dati i dolori alla pancia, mi hanno anticipato tac che ha evidenziato nuova progressione al peritoneo. Quindi ho fatto 1 infusione di sacituzumab con dolori addominali fortissimi, gonfiore, enorme astenia tale da non riuscire ad alzarmi dalla poltrona a mangiate ad andare n bagno e a lavarmi. I neutrofili sono crollati a 0.39 per cui ho dovuto fare iniezioni per promuovere il rialzo. Ho dovuto saltare quindi la seconda dose e da 2 gg va meglio. Mercoledì 12 farò analisi e se saranno accettabili il giorno dopo farò infusione ma CON DOSE RIDOTTA e punture per neutrofili per tre gg.Capisco lo sconforto e credo che sia normale pensare di mollare … anche perché il dolore non ti consente di pensare a molto altro … ma basta un piccolo miglioramento, un po’ di sollievo, un momento di tregua per ritrovare la voglia di combattere. Quindi teniamoci strette le une alle altre e andiamo avanti. Per mollare c’è sempre tempo e direi che non è ancora arrivato quel momento.
Ti/Vi abbraccio tutte. Emme
Franz, Emme,
Tutte voi
Vi abbraccio.
Non ho nulla da aggiungere alle parole sagge delle compagne di cordata, le condivido al 100%❤️
Isabel
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