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  • in risposta a: Abemaciclib #23279
    Galadriel
    Partecipante

      Ciao! Io ho fatto abemaciclib adiuvante per 2 anni: la dose a 150 per me non è risultata gestibile, sia per le scariche che per la stanchezza, peggio della chemio; dopo poche settimane me l’hanno abbassata a 100, tutto molto meglio; il tema scariche è rimasto sempre presente, il corpo si è adattato un pochino ma sempre Imodium con me e non tollerava sgarri quindi niente alcol, niente fritti o altri cibi che irritavano l’intestino (e niente avocado…ma non so perché!!)…quando avevo appuntamenti importanti, lavoro o svago, Imodium preventivo e via!!

      in risposta a: Presento la mia storia #22573
      Galadriel
      Partecipante

        Ciao Annamaria, innanzitutto mi fa piacere che le notizie della PET siano per il momento rassicuranti…quanto alla ChemioEC, penso si tratti delle 4 rosse da protocollo (io avevo fatto 4 rosse ogni 21gg e poi 12 taxoli settimanali, non so se per te sarà lo stesso). È un trattamento forte ma con la preparazione che fanno con anti nausea e cortisone diciamo che ci si barcamena…parecchia stanchezza, tema dei capelli che sicuramente non è un bel momento, e a me aveva cambiato un po’ il gusto (era diventato tutto metallico), per il resto stavo bene e facevo più o meno una vita normale…meglio se ti mettono il picc da subito, io le prime due le ho fatte dal braccio e brucia un po’!

        Un abbraccio, in bocca al lupo!

        in risposta a: Presento la mia storia #22564
        Galadriel
        Partecipante

          Ciao Annamaria, purtroppo i referti sono scritti in una lingua oscura, sarebbe così facile renderli comprensibili ma evidentemente fa anche quello parte del nostro percorso…non posso aiutarti ma ti faccio un grosso in bocca al lupo per il tuo incontro con l’oncologo venerdì, speriamo ti confermi che sono addensamenti dovuti all’intervento e nulla più 💪🏻

          in risposta a: Presento la mia storia #22471
          Galadriel
          Partecipante

            Ciao Annamaria, grazie per aver condiviso e benvenuta. Purtroppo gli esiti dell’oncotype a volte ci mettono un sacco di tempo ad arrivare, era successo anche a me, ci avevano impiegato 7 settimane a darmeli, vedranno che valore esce e da lì decidono se fare o meno chemioterapia (per me era stato così), fino ad allora il piano terapeutico della cura ormonale non serve perché non si possono iniziare in simultanea. Benissimo che ti stiano facendo tutta la stadiazione così hanno il punto esatto di partenza, non dappertutto lo fanno subito. Sulla chemio il protocollo standard in caso di chemioterapia adiuvante per il seno prevede 4 “rosse” e 4 taxoli ogni 3 settimane, anche se molti ospedali ormai fanno 12 taxoli settimanali, più sopportabile. In bocca al lupo, un abbraccio

            in risposta a: Nuova del gruppo #22451
            Galadriel
            Partecipante

              Ciao! Io ho iniziato la chemioterapia ad agosto, quindi ho usato praticamente solo foulard, la parrucca l’ho fatta più che altro perché a gennaio sono rientrata al lavoro e mi sembrava di essere più a mio agio, ma sinceramente come comodità 100%foulard!!

              in risposta a: Nuova del gruppo #22442
              Galadriel
              Partecipante

                Ciao Lauri, anche io ho avuto il tuo stesso tipo di tumore 3 anni fa, lobulare, infiltrante a sinistra…la chemioterapia ho dovuto farla subito dopo l’intervento, 4 rosse e 12 taxolo; capelli a parte ho avuto un po’ di fastidio a mani e piedi per le neuropatie periferiche e qualche dolore osseo, un po’ di stanchezza e sapore metallico in bocca tutto il tempo…a parte questo con il cortisone e roba varia che mi davano il giorno della terapia non ho avuto nausea nè altri particolari problemi. Un grosso in bocca al lupo!

                in risposta a: Abemaciclib #22331
                Galadriel
                Partecipante

                  Ciao Iris e ciao a tutte!

                  Anche io finito con Abemaciclib, quando ho iniziato ormai più di due anni fa mi sembrava impossibile poter resistere due anni e invece eccoci qua…ora mi sento quasi svuotata ma il mio dottore dice che è una tipica sindrome da abbandono da terapia! Mi resta quella ormonale e i controlli superfrequenti…speriamo che bastino!! In bocca al lupo per la TAC cara Iris, io ho fatto a febbraio e ho avuto un paio di mesi di relax prima della prossima ecografia..che fatica ragazze, vi abbraccio tutte ❤️

                  in risposta a: Abemaciclib #22167
                  Galadriel
                  Partecipante

                    Ciao a tutte!
                    Bene Iris, sono contenta per te. Nuovi studi per farmaci alternativi alla terapia ormonale ne ho sentito parlare; al momento a me non sono stati proposti ma una mia amica con medesimo problema è entrata in uno di questi studi: è uno studio in cui ti può capitare il nuovo farmaco (che in realtà è nuovo come terapia adiuvante ma è già in uso e con buona efficacia sulla malattia metastatica, il nome ora mi sfugge) oppure tieni il letrozolo (lei è capitata nel gruppo che tiene letrozolo). Ti fanno molti controlli prima di iniziare ma poi credo non si discostino molto da quelli base per persone ad alto rischio. Se ho ben compreso il beneficio del farmaco è che non si hanno gli effetti collaterali della terapia ormonale (ossa, vampate etc etc).

                    in risposta a: Abemaciclib #21964
                    Galadriel
                    Partecipante

                      Ciao Iris, non ho fatto grandi opere di convincimento in realtà, solo sfruttato un baco AIFA che consente erogazione di 24 terapie e quando ho iniziato mi davano una scatola da 70 pastiglie al mese; solo dopo AIFA ha determinato che si davano 2 scatole da 28…quindi si è creato un disavanzo  nei primi 2/3 mesi (e conseguente allungamento dei tempi); arrivati alle ultime due terapie il mio oncologo ha detto che o le facevo da 50 o basta perché avevo sospeso troppo negli ultimi mesi quindi così sto facendo!

                      in risposta a: Abemaciclib #21960
                      Galadriel
                      Partecipante

                        Ciao Monik (e ciao tutte)! Due anni fa dopo le prime settimane di Abemacicilib mi sentivo come te…demotivata, stanca, in un buco nero, soprattutto con la dose a 150..dopo aver abbassato la dose a 100 le cose sono pian pianino migliorate ed ora che sono alla fine dei due anni sto avendo la sindrome da abbandono del farmaco..per prolungarlo un paio di mesi ho iniziato la dose da 50 (dopo 23 mesi a 100..)e praticamente non si sente! Resta solo l’ansia dei controlli ma quella mi sa che non se ne andrà mai!tieni duro e se non migliora farti abbassare la dose, tornerai come prima <3

                        in risposta a: Abemaciclib #21550
                        Galadriel
                        Partecipante

                          Ciao Monik, benvenuta! Innanzitutto spero che mano a mano vada meglio; la fine della chemio è stato uno dei periodi in cui sono stata più insofferente in assoluto, perché hai finito, ma gli effetti restano lì…porta pazienza ancora qualche giorno, vedrai che poi piano piano gli strascichi iniziano a ridursi e, anche se ovviamente come prima non lo siamo più, torna l’energia! Su Abemaciclib, scelta super personale, ma se ti può aiutare la mia esperienza è che passati i primi mesi un po’ ci si organizza e un po’ ce ne si fa una ragione..io sono gradualmente tornata al lavoro, inizialmente spaventata dallo stare a contatto con gli altri, poi passa e dopo 20 mesi pur con rotture di Imodium come migliore amico e globuli bassi lavoro al 100% , faccio trasferte, sport, viaggi…più o meno come prima di tutto questo delirio…servirà non servirà boh?!?!? Ho fatto un tentativo!! Un abbraccio e tieni duro in questa fase!!

                          in risposta a: Abemaciclib #21444
                          Galadriel
                          Partecipante

                            Ciao a tutte,

                            come state?

                            Ottimo Iris per la promozione sul campo 😄 forza ormai ci sei quasi!!

                            Sui controlli a me ormai esasperano tutti, ma alla fine mi rassegno e li faccio..so che ogni ospedale ha il suo protocollo e tanti ne fanno molti meno, però il mio approccio è “visto che mi fido del mio oncologo e certamente ne sa più di me faccio tutto quello che dice”…ho messo a tacere lo spirito critico e me faccio una ragione 😄 ma capisco bene quello che dice Angelica, una gran parte di me vorrebbe solo mettere da parte questa cosa e non pensarci più, quindi ogni volta che mi aggiungono controlli la prima reazione è l’irritazione 😑

                            in risposta a: Abemaciclib #21374
                            Galadriel
                            Partecipante

                              Benvenuta Sara!

                              A me abemaciciclib ha dato sin dall’inizio problemi intestinali ma a parte eliminare cose che mi facevano l’effetto immediato (alcol, avocado, peperoni) per il resto non noto grandi differenze quindi ho continuato con la mia alimentazione anche se è ricca di verdure e legumi, ho aumentato leggermente il consumo di patate…continuo ad avere episodi ma come altre ho notato che la stagione fredda è meglio della calda da quel punto di vista!

                               

                              @Iris per i controlli a me l’oncologo fa fare ecografia seno ogni 6 mesi (mammografia non la faccio più perché essendo mutata BRCA ho fatto mastectomia preventiva anche sul seno che non aveva manifestato malattia), 1 Tac anno e 1 scintigrafia anno…poi immagino esami sangue ma me lo dirà quando finiamo con abemaciclib perché per ora li faccio almeno una volta al mese

                              in risposta a: Abemaciclib #21209
                              Galadriel
                              Partecipante

                                Ciao a tutte e ciao Angelica,

                                se vuoi condividere qualche pensiero anche io sono qui, spero di non aver contribuito a mettere ansia perché è vero che Abemaciclib è un farmaco che si sente ma se sei passata attraverso la chemioterapia non è paragonabile, davvero non serve chissà quale tenacia, solo un po’ di pazienza e qualche accortezza (tipo avere l’Imodium come migliore amico…però bicchiere mezzo pieno, non si ingrassa 🥶). In ogni caso se serve siamo qui 🙂

                                in risposta a: Abemaciclib #21082
                                Galadriel
                                Partecipante

                                  Ciao a tutte!
                                  Iris mi spiace mannaggia, com’è andata con l’oncologa? E soprattutto lenticchie e succo d’arancia che effetti hanno?! Super curiosa!!

                                  I miei neutrofili meglio, anche se ho ripreso la terapia da due settimane hanno continuato la loro risalita grazie ai fattori di crescita quindi per ora posso continuare..fino a febbraio si andrà a vista ma ogni settimana guadagnata va bene.

                                  Io mi sono vaccinata tutti gli anni sia influenzale che covid (sempre con ok oncologo), so che con le difese immunitarie così basse sono meno efficaci ma è sempre una protezione in più, visto che ormai ho una socialità normale preferisco!

                                  Buon inizio settimana a tutte!

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