- Questo topic ha 20 risposte, 8 partecipanti ed è stato aggiornato l'ultima volta 14/12/2025 at 09:34 da
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Risposte
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Ciao a tutte sono una nuova iscritta. A luglio 2024 mi è stato diagnosticato un carcinoma lobulare infiltrante III stadio. Ho fatto 16 chemio (12 tavolo + 4 rosse), intervento con mastectomia e sono stati tolti 10 linfonodi di cui 9 positivi… per sicurezza ho fatto anche 15 radio. Ora sono in terapia con enantone ogni 28 gg ed exemestane tutte le sere. Fino a qui tutto ok, ho sopportato benissimo la chemio senza alcun tipo di problema particolare. Dal 16 luglio ho iniziato con abemaciclib….. 2 al giorno da 150…. un disastro!!!! Ogni 2 gg ho episodi di diarrea con 2/3 scariche che risolvo con 2 pastiglie di imodium. 2 giorni fa mi è uscita un’irritazione all’interno delle coscie e su un polso.
Leggo tantissime che hanno modificato l’alimentazione, vi chiedo come e quanto vi durano gli episodi di diarrea.Grazie ed un abbraccio!!!!
Ciao
La diarrea dopo qualche mese migliora un pochetto ma rimane una “urgenza” che talvolta è difficile a gestire! A me avevano proposto anche un altro antidiarroico, di cui non ricordo il nome, per questo problema dell’ “urgenza”, più che sul numero di scariche.
Io evitavo dolci e latticini.
Ciao! Io ho fatto abemaciclib adiuvante per 2 anni: la dose a 150 per me non è risultata gestibile, sia per le scariche che per la stanchezza, peggio della chemio; dopo poche settimane me l’hanno abbassata a 100, tutto molto meglio; il tema scariche è rimasto sempre presente, il corpo si è adattato un pochino ma sempre Imodium con me e non tollerava sgarri quindi niente alcol, niente fritti o altri cibi che irritavano l’intestino (e niente avocado…ma non so perché!!)…quando avevo appuntamenti importanti, lavoro o svago, Imodium preventivo e via!!
Ciao a tutte ho bisogno di sfogarmi, mi sento crollare anche se non sono io la diretta interessata.
Il 1sett scopriamo che mia mamma 69 anni,aveva un meningioma sinistro frontale di 7,5cmdi secondo grado,operata d’urgenza e a discapito di quello che temo ha avuto una ripresa bellissima, mi sembra di avere una nuova mamma, lei dice sempre che dopo l’operazione le sembra di essere nata una seconda volta.Ieri veniamo contattati e ci dicono che dopo le feste vorrebbero farle iniziare 30 radio in via preventiva.
Lo stesso giorno, dopo circa un’ora, ci arriva una chiamata, era pronta una biopsia che un mese prima aveva fatto al seno per nodulo sospetto. Carcinoma Lobulare Infiltrante 3grado di circa 10 cm, con una o due metastasi ascellari.
Il mondo è ricrollato nel giro di poco. Ho paurissima che dovrà fare chemio o terapie che la butteranno giù, ho paura che scoprano altre metastasi,ho paura di tutto, che non possa guarire…Coraggio Barbara.
Carcinoma al seno con solo metastasi ascellari potrebbe non avere un brutta prognosi. Aspetta di sentire gli oncologi.
E’ una bella tempesta ma l’importante è passarci attraverso
Ciao e innanzitutto grazie per avermi risposto, in realtà non ha ancora fatto una total body, ma nella mia testa, essendo di circa 10cm, ed essendo arrivati all’ascella, potrebbero essere arrivati ovunque..
Non so niente delle caratteristiche del carcinoma di tua madre, ma posso dirti che qui siamo in tante, già partite metastatiche, che ci barcameniamo tutto sommato benino da anni 🙂
Barbara coraggio … come diciamo sempre qui, bisogna affrontare un passo alla volta.
Spesso si ha più paura prima di sapere che percorso si dovrà intraprendere che “durante” …
Un abbraccio forte
Eli
Buonasera ragazze, sono Stella ed è la prima volta che scrivo. Dopo 10 anni da diagnosi operazioni chemio e radio la RM a 45 anni ha evidenziato ripresa di malattia a livello osseo. Mi hanno prescritto Abemaciclib e fulvestrant più continuo il decapeptyl che facevo da 10 anni e dovrei cominciare il denosumab ma prima devo curare un dente.
Ho fatto la biopsia liquida ed ho la mutazione PIK3ca.
Ho iniziato la terapia da una settimana, mi sento molto giù fino a qualche mese fa stavo benissimo e adesso mi sento che un camion mi è passato sopra…
Volevo chiedervi se dove siete seguite vi fammi le analisi e le punture in reparto. Nella mia piccola città del sud devo pagare un’infermiera privata per farmi fare le punture e le analisi mensili devo farle in un laboratorio esterno all’ospedale, sto valutando l’idea di farmi seguire a genova dove ho un appoggio di una persona a me cara. Ho preso un appuntamento con la dott.ssa del Mastro del San Martino di Genova. Avevo fatto una visita anche con Curigliano dello IEO ma mi sono trovata male l’ho trovato molto poco emapatico.
Vi ringrazio per le info che vorrete condividere un abbraccio a tutte e grazie per la condivisione delle vostre esperienze fa sentire meno sole e donano speranza.
Ciao stella, abemaciclib all inizio è un po’ ,diciamo, deprimente, ma le cose dovrebbero migliorare tra qualche mese.
Con la mutazione pi3ka ci sono protocolli sperimentali in ieo e c è capevarsetib approvato di recente ma non credo siano farmaci utilizzabili in prima linea.
Buongiorno Stella
sto facendo anche io Abemaciclib e Fulvestrant per metastasi ossee scoperte in agosto. Ho appena iniziato anche Zometa (bifosfonati). Ti confermo che anche io mi sento molto stanca, anche se va a periodi, con alti e bassi. Ho la fortuna di non avere grossi problemi intestinali, che spesso sono causati dall’Abemaciclib. Sono seguita a Pisa, che è lontana da casa circa 80 Km, per cui le iniezioni me le fa il medico di base, le analisi l’USL di zona. Prendo Zometa per infusione venosa e questo me lo fanno in reparto quando vado per la visita. A presto
Grazie Picchio tu hai esperienza anche con il fulvestrant le punture te le fanno in reparto? e le analisi le fa la Asl perché a me l’ospedale non fa nulla mi ha detto che devo farle per conto mio ma mi sembra strano.
Per la terapia penso che prima di accedere ai protocolli sperimentali ti facciano fare un giro in prima linea. Grazie delle tue informazioni
ciao, io avevo abemaciclib e letrozolo (entrambe compresse). Mai provato il letrozolo.
Appena iniziata la terapia ho avuto un momento di scoramento perchè avevo una serie di dolori muscolari piu le diarree dell’abemaciclib che non riuscivo a gestire. Dopo un paio di mesi le cose andavano decisamente meglio :un pò di anemia, qualche problema intestinale ma infine vita normale (e si, un pò di stanchezza anche, la sera).
Grazie Lisanna delle tue informazioni ….abbiamo più o meno lana stessa situazione io scoperte le met ossee a fine ottobre.
Ciao Stella! Mia mamma fa Abemaciclib e Fulvestrant da luglio. Le iniezioni gliele fa mio padre, per le analisi c’è un infermiere che le fa il prelievo e poi le porta a casa il risultato delle analisi fatte in un laboratorio privato. Effetti collaterali sono mal di pancia seguito da scariche di diarrea che sono però diventate meno frequenti nel corso dei mesi, mediamente al momento ha un episodio a settimana ma dipende anche da quello che mangia. Se prende un imodium di solito per i 3 giorni successivi niente diarrea.Globuli rossi poco poco sotto il valore medio. Maggiore stanchezza anche lei a sera ma niente di insormontabile al momento. Conduce una vita normalissima, ha 67 anni continua a lavorare e alla stanchezza rimedia con la buona qualità del sonno che ha sempre avuto.
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