- Questo topic ha 1,888 risposte, 85 partecipanti ed è stato aggiornato l'ultima volta 03/10/2026 at 18:21 da
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Risposte
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Direi che è un’ottima idea cara Picchio,
presi anch’io questa decisione dieci anni fa al momento della diagnosi e della chemioterapia e, da allora non ho più lasciato la mia signora Cristina…non dovresti andare in rovina a livello finanziario, dipende un po com’è il mercato colf dalle tue parti.
La mia viene il mercoledì al mattino per quattro ore continuative e mi pulisce un po’ la casa, non ho una reggia quindi riesce a passare i pavimenti e togliere la polvere, lavare tutto con bagno compreso, a volte, siccome ho una veranda, mi pulisce anche quella.
Poi ci sono situazioni in cui le chiedo di farmi lavori particolari e li fa…come ad esempio le tende..Credimi è una grossa mano… certo poi al sabato e domenica pulisco anch’io e lavo e stiro ,ma almeno la casa è sempre abbastanza pulita.Pensaci, il benessere passa anche attraverso questi aiuti..
Cara Picchio, ti capisco completamente circa il disturbo che ti causa anche solo il pensiero dell’inizio chemio al posto del cosiddetto magico farmaco di cui hai rimpianto….ti auguro di tutto cuore che la terapia ti sia favorevole, e che tu possa continuare le tue attività acquatiche, nuotate e oltre….temperatura abbassata? Beata te…anche qui il caldo è meno feroce, ma appena appena un filino meno, sperando che le previsioni meteo la dicano giusta, anche per Roma, circa un filino di fresco in arrivo….
Io sto per affrontare un’altra seduta di chemio, oggi ho avuto l’esame del sangue…le piastrine sono in regola, ma ciò che continua ad essere sballato è il valore della creatininemia…e la mia oncologa mi avverte che con valori alti (oggi 1,39 contro il valore che al massimo può raggiungere 1,10), al momento di fare la TAC potrebbero farmi difficoltà e anche rifiutarsi di fare l’esame….BoH!
Domani visita con la mia dottoressa e già prevedo “qualche” ora di attesa….uffa. E dopodomani chemio…non ne posso più! Dovrebbe essere l’ultima seduta prima della TAC del 24….già mi sento in grande ansia.
I muscoli delle gambe che con la sosta di agosto di ben 28 giorni consecutivi, avevano ripreso vigore, ora sono di nuovo a terra, starei sempre stesa sul letto, con una fiacca eterna….
Tiremm innanz, voglio tornare a fare le mie lunghe scarpinate a piè veloce, e con arietta fresca…cosa questa al momento impossibile…anche domenica scorsa la mia passeggiata è stata mini mini mini, e sono tornata poi a casa come se avessi macinato chilometri.
E vabbè. Auguro a te Picchio e a tutte voi compagnette care, tempi migliori. Un abbraccione, Gilli.
Ciao Gilli,
dai che il 24 è vicino..per la creatinina bevi molto, il caldo di questi giorni non ha aiutato e non aiuta, penso che, passata questa ondata di umidità (quando si esce sembra di avere un phon che ti spara aria calda addosso) le cose si mettano meglio anche per le tue gambe e per il tuo benessere in generale..
A presto!!
Bhè insomma…anche stavolta la seduta di chemio (di venerdì scorso) si è fatta sentire…e non in senso buono…stanchezza a stramazzamento, gambe praticamente come svenute, nausea e necessità di stare stesa quasi tutto il giorno sul letto…poi oggi, subito dopo il pranzo, (tra l’altro molto gradito) corsa al bagno per vomito e simpatica diarrea di…accompagno…che piacevolezze!!!!
Spero tanto che la TAC, ormai vicina, mi sia benevola così da dare finalmente uno stop alla terapia, visto che non ho più energia per sopportarla. Vabbè non voglio avvilirmi e fare brutti pensieri, voglio solo sperare (e crederci) che questa interminabile sequela di chemio sia servita per darmi un po’ di tregua e di tranquillità.
Vi saluto tutte tutte compagne di cordata, con affetto e voglia di serenità, per me e per ognuna di voi. Ciao ciao, Gilli con molta Hope.
Anche io vorrei tanta serenità, per te è un po’ anche per me!!
C è bisogno di uno stacco!
Stasera apericena pesante…con una che nel bel mezzo delle chiacchiere da apericena si volta a chiedermi come vanno i controlli…e quando io ho eluso dicendo che si controlla sempre, mi chiede se ho finito la terapia.
La prox volta le rispondo male!Io in questo periodo sto sconvolgendo tutti quelli che mi conoscono.. che non avevano capito che io non guarisco da questa cosa, ma che farò terapia a vita, fino a quando non ce ne saranno più e a quel punto potrò solo salutare la curva… nonostante tutti sappiano che sono metastatica, pensano che sia solo “un momento difficile” ma che sia curabile, che adesso mi faccio la mia terapia, poi sarò guarita e sarà solo un brutto ricordo. Mi sento quasi in colpa a spiegare che non è così…
E intanto, il primo cambio di terapia è alle porte, nonostante l’ottima tac di un mese fa, per colpa di questa maledetta progressione locale…il capezzolo adesso è tutto ulcerato e sfaldato, sbucano noduli sottocutanei che crescono a vista d’occhio, la pelle è ipersensibile, non sopporto nemmeno il contatto con abiti di seta o cotone.
Ho tanta paura a cambiare terapia, per tanti motivi… Primo, che il Ribociclib non sia durato nemmeno 1 anno mi dà l’ impressione che la durata totale della mia vita, che è la somma dei tempi in cui manterrò le varie terapie, sia di colpo diminuita di un paio d’anni. Secondo, non so che effetti collaterali aspettarmi. Terzo, e se la prossima terapia funzionasse sul seno e non sugli organi nobili? Se abbandonando il Ribociclib peggiorassi la situazione su fegato e ossa che fino ad ora hanno reagito così bene?
Oli, ma hai fatto ai tuoi oncologi quella terza domanda?
Una mia conoscente fa Datroway. Per le metastasi cutanee, che ha numerose, fanno un trattamento a parte: aprono con aghi la pelle e fanno penetrare un farmaco tramite piccole scosse elettriche. Si chiama elettrochemioterapia e non comporta un cambio della terapia principale.
Ciao Agni, chiederò senz’altro dell’elettrochemioterapia, mi pare una ganzata!
Forse potrebbe essere adatta alle metastasi sottocutanee, che sono dei nodulini sotto a cute integra. Non credo però che vadano bene per le infiltrazioni al capezzolo. Lì ci vorrebbe chirurgia, ma servirebbe a poco perché nell’ arco di una settimana si riformerebbero le ulcere, come in effetti è successo dopo l’asportazione delle prime 3 lesioni per la biopsia.
L’ idea di abbandonare una terapia con quasi zero effetti collaterali che in pochi mesi mi ha ridotto tumore e linfonodi, negativizzato i marcatori, guarito le metastasi ossee e eliminato completamente la metastasi al fegato mi spezza il cuore… Ma la progressione sulla pelle della mammella è troppo rapida e aggressiva. Devo farmene una ragione.
Ovviamente quando vedrò i miei oncologi il 25 chiederò tutto. Tra l’altro in vista del cambio di terapia stiamo aspettando un’ulteriore esame sui frammenti presi nella prima biopsia per vedere se ci sono mutazioni particolari, oltre a quelle già testate, e forse faremo altri prelievi per altri esami molecolari.
Cara Picchio, sapessi come ti capisco…anche io mi trovo alquanto spesso a fronteggiare battute di persone che, conoscendo anche se superficialmente la mia situazione, se ne escono con domande che evidenziano tutta l’indifferenza che provano…è per questo che mi sono confidata con poche, anzi pochissime, direi quasi rare persone, e tengo per me notizie, sensazioni, paure e speranze che circolano nella mia anima.
La battuta che più mi imbufalisce è quella che più sovente devo sentire: “TUTTO BENE?” Bhè anche a me, Picchietta, mi verrebbe spontaneo rispondere male…ma tiremm innanz!
Per fortuna c’è questo preziosissimo spazio con cui possiamo essere noi stesse e confidare senza remore tutto il trambusto che ci avvolge, senza timore di non essere capite e soprattutto di non annoiare. Adesso mi viene quasi quasi di ribattere alle persone di cui sopra anch’io con un “TUTTO BENE” che azzera ogni formale e non sentita condivisione.
Vabbè, quindi tutto bene e tiremm innanz, oggi voglio non darla vinta a stanchezze e voglia di lasciarmi prendere dal bisogno di continuo riposo immobile, voglio uscire, camminare, assaporare la diminuzione del caldo feroce e sentire quel quasi venticello che settembre ci offre. Forza ragazze!!!! Gilli con ferree decisioni di non mollare.
Forza Gilli forza!!!
Roma aspetta e il venticello invoglia, e se ci si stanca troppo e si perde la misura, si può sempre tornare in taxi!!
Tiremm innanz ma intanto facciamo di tutto per vivercela ferreamente al meglio!!
Cara Gilli, cara Oli, care tutte mi piace leggervi: scambio d’esperienze, scambio di preoccupazioni, scambio di grinta a non arrendersi!
Lunedì avrò la mia tac semestrale di controllo, sono in ansia non per l’esame in sé, ma quando in completa solitudine leggerò il referto e capirò se Mr Ribociclib sarà ancora il mio compagno di viaggio. E tra tante difficoltà, e qualche purtroppo sintomo di stanchezza e capelli diradati e’ un compagno che terrei volentieri.
Un abbraccio a tutte ! CiaoAltro che venticello di settembre, cara Picchio, stamattina sono uscita piena di voglia di smuovere le mie gambe malconce, ma ho dovuto fare un rapidissimo dietrofront perche’ di colpo e’ venuto giu’ un diluvio universale con tanto di lampi, tuoni e scariche elettriche….una vera bufera…Roma allagata e alberi a terra …
Leggo di te cara Fenice che lunedì sarai di tac …come non capirti visto che io saro’ invece di tac giovedì prossimo …leggere il referto on line sara’ come ogni volta un momento di grande ansia e …paura.
Auguriamoci di ricevere buone notizie e magari anche di vedere rinfoltirsi i nostri capelli diradati….siamo sulla stessa barca cara compagnette di viaggio!
Vabbe’ cerchiamo di mantenerci calme ed ottimiste!
Ciao Picchio, ciao Fenice e ciao ad ognuna di voi amiche del forum. Gilli.❤️
Martedì inizio enheretu e venerdì dovrei aiutare la mia figlia più piccola a trasferirsi a Genova.
Ce la farò??
Ho un po’ di panico.
Ho comprato di seconda mano i caschi refrigeranti ma l’oncologo mi ha detto che col deruxtecan non funzionano, perché l’assorbimento del farmaco si prolunga parecchio dopo l’infusione…
Mi sa che li rivendo.
Casco refrigerante? Cara Picchio ti auguro che possa funzionare, nonostante le previsioni del tuo oncologo…spesso scoraggianti. Anche a me, quando ho iniziato la terapia attuale, dissero di prepararmi ad una nuova pelata, invece i capelli hanno resistito, anche se con inevitabile diradamento.
In quanto al trasferimento a Genova di tua figlia sono certa che ce la farai… uccellini che lasciano il nido e tu sei gia’ temprata in questa esperienza…Ti penso con affetto e che il deruxtecan ti sia benevolo!
Un abbraccio, Gilli💝
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