- Questo topic ha 871 risposte, 68 partecipanti ed è stato aggiornato l'ultima volta 15/12/2025 at 17:11 da
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Aggiornamento su questo Sacituzumab govitecan… forse la diarrea inizia a darmi tregua, ovviamente sono senza forze dopo 8 giorni di scariche. Novità.. i capelli cadono a ciocche. Spero sia parziale non vorrei ritornare alla parrucca 😰
Ciaoooo, oh Danny ti auguro che con il nuovo dosaggio tu riesca a tollerare meglio il farmaco, e per i capelli mi dispiace tanto ma spero con tutto il cuore che non sia una perdita totale.
Io ci soffro tanto a vedermi senza capelli.
Effe, ti auguro il meglio e vedrai che Enhertu ti darà buoni risultati da poter star tranquilla per un bel po’.
Ragazze, dopo una lunga giornata, sono a casa.
Il medico non mi ha detto praticamente nulla di sua iniziativa sui sintomi, celandosi dietro un vago “stiamo a vedere, tutto è possibile”.
L’unica cosa che mi ha spiegato bene è il rischio polmonite.
Fortuna che tante cose le ho lette qui, almeno ho potuto chiedere.Danyyy…spero solo temporaneo perdita capelli…..pensavo come Enhertu…che si perdono ma non a ciocche😪..facci sapere come prosegue…
Effe riguardo polmonite ,noi facciamo tac di controllo anche per questo…viene preso in tempo…A me capitato di avere tosse di un influenza, mi hanno fatto fare subito una lastra torace…..perché avevano dei dubbi…infatti non era polmonite….È anche putroppo cardiotossico…ENHERTU.. a me prescritto ogni 3 mesi anche ecocardiodoppler di controllo…
Buongiorno care dure, ieri ho sentito l oncologa, le ho descritto tutti gli effetti collaterali che ho avuto ed è rimasta sorpresa perché diceva che come farmaco è abbastanza tollerabile. Intanto mi riduce la dose al 75%. La prossima settimana salto l infusione per recuperare. Riguardo i capelli mi diceva che non dovrebbero cadere. Non so. I miei continuano a cadere. Da ieri sto un pochino meglio. Speriamo bene 😌
Danyyy..mi dispiace molto😢.. ma importante adesso stai meglio…non fa niente ridotto la dose…….come diciamo sempre…non siamo tutte uguali..con gli effetti collaterali……Anche io questa settimana dovuto sospendere terapia per valori alti di transaminasi……ti abbraccio forte forte….
Ciao a tutte, torno da voi per un po’ di conforto e sapere se qualcuna, ognuna nella sua unicità, ha similitudini con la mia situazione ed avere qualche consiglio.
In questo momento ho compromesso lo scheletro, quindi metastasi ossee ed in particolare teste omerali, entrambe le scapole, sterno, alcune coste, multipli metameri del rachide cervicodorso-
lombare, sacro, bacino in più punti e entrambi i femori. Origine mammaria ER 80% PgR neg Her2 score 1+.La progressione anche se lenta è continua, e dalla diagnosi di inizio 2022 ho fatto:
– letrozolo + ribociclib
– STUDIO SPERIMENTALE IMLUNESTRANT c/o CAREGGI FIRENZE
– schema VEX presso IEO (Vinorelbina, Ciclofosfamide e Capecitabina)
– Deruxetan
– Taxolo
– e ora caelyx
Sono tante, no? Il fatto è che la malattia le raggira e la durata efficace si limita a qualche mese. Questo è il primo problema.
Ora la recente pet, ha dato risultati di stabilità quinidi vado avanti con caelyx ma per contro ho il marcatore CA 15.3 a 225 che ha spiazzato anche l’oncologa. Quindi ora andiamo avanti in attesa di fare radio nei punti più dolorosi ovvero coccige, glutei, zona lombare e vedere se il marcatore scende altrimenti si anticipa il cambio di terapia e passare a sacituzumab-govitecan. Ho letto che qualcuna la sta facendo e non è proprio una passeggiata! Taxolo e caelyx non mi hanno dato particolari problemi, a differenza del deruxetan che mi ha abbastanza traumatizzata, quindi volevo avere da voi un’ opinione a riguardo. L’altra cosa che vorrei chiedervi è se c’è qualcuna che ha fatto visita antalgica e se prende sistematicamente antidolorifici. Io, parecchi (mattina e sera targin e neurontin, poi come spesso accade nell’ultimo periodo arrivo anche a tre tachipirine oppure un brufen + cortisone mattina e sera) e alle volte non coprono il dolore che, quando arriva intenso è terribile ed i pensieri si fanno bui e tremendi.
Ultima cosa: qualcuna ha acquistato o conosce una sedia ortopedica per i dolori all’osso sacro? Nel mio tentativo di avere una vita normale, cerco di andare in ufficio con costanza ma lo stare seduta molte ore è dolorso. Quindi mi chiedevo se avete esperienza di sedie ergonomiche che possano alleviare.
Scusate tanto la lungaggine ma volevo un pochino di conforto e confronto con chi vive questa vita complicata.
Grazie ed un abbraccio a tutte
Hello girls, giorno 5 in conclusione. I primi due giorni sono scorsi come se nulla fosse (anzi super carica steroidea), sabato è arrivata la fatigue che ancor non mi abbandona. Oggi mi sono trascinata in ufficio, più per principio che per effettiva necessità produttiva. A parte la stanchezza, mi sento soprattutto la testa strana: non è mal di testa, è proprio offuscamento. Mi sento ubriaca e mi sembra sia peggiorata la miopia all’improvviso.
Ho smesso il cortisone stamattina, confido che questa nebbia un po’ si diradi e nel frattempo aspetto eventuali altri effetti collaterali sperando ovviamente che non arrivino.
Per Vimavi, mi spiace di leggere di tanta sofferenza e confido nell’efficacia della radio per darti sollievo. Per la sedia, posso dirti che ne ho cambiate 2 in ufficio per trovarne una comoda, ma non dettagli tecnici. Io tengo un cuscinetto dell’ikea dietro per sostegno lombare (l’ho messo anche sul sedile dell’auto di mio marito), a te serve qualcosa di morbido su cui sedersi invece.
Sia su internet che nelle sanitarie ci sono molti cuscinetti da mettere sopra le poltrone, magari provi se va meglio. È meno impattante che cambiare sedia.
Ciao vimavi, mannaggia al dolore, le metastasi ossee ne danno parecchio.
Non so consigliarti sulle sedie ma il consiglio di effettuare mi sembra pratico: prova così ma nulla ti impedisce di cercare nel frattempo la sedia
Effe le prossime infusioni andranno meglio con gli effetti….ubriaca anche io ancora a ogni infusione….
Ciao a tutte io iniziato a luglio Enerthu! Stessi sintomi ancora ad ogni infusione a distanza di almeno 3gg. Stordimento, sonnolenza. Ci vuole riposo e aspettare che passino i giorni. Poi si riprende la vita normale. Invece per la perdita di capelli (a me ne stanno cadendo tanti) mettete qualcosa?? Sieri e/o lozioni ?? Anche solo per rinforzare. Un abbraccio a tutte e forza sempre!
Ciao Vale….io i capelli li perdo ma pochi, non a ciocche, non ho buchi…..non uso niente…solo un po di accortezza con spazzolarli..non li lavo tutti i giorni….ho un taglio corto, appena si allungano un po’, li taglio…
a me aiuta e funziona molto…lunghi cadono di più….questa mia esperienza.
Ciao vale, con Enerthu avevo perso i capelli soprattutto davanti e nella parte alta ma non ho fatto niente di particolare, anche perché secondo me fiale integratori ecc non servono tanto con alcuni farmaci.
Con sacituzumab govitecan li sto perdendo quasi tutti ormai e sabato vado a prendere una parrucca… l’oncologa era meravigliata perché mi diceva che con questi nuovi farmaci non si perdono. Io rientrerò in quella percentuale di pazienti più sfortunate visto che mi sono beccata tutti i peggiori effetti collaterali 🥴
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