Forums La malattia avanzata Chiarimento su metastatico

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    Risposte
  • #23649
    Picchio
    Partecipante

      Effe come va? E la Muzone? Dacci le news…

      #23651
      Effe
      Partecipante

        Oh Picchio, si resiste. La dott mi ha confermato (ed è il quarto oncologo ) che mi toccava per forza, per forza trastuzumab deruxetan in questo momento e non c’erano alternative.

        Sulla sua efficacia e durata nel mio caso, ovviamente, non si è espressa, ma mi ha detto che i risultati dovrebbero/non dovrebbero arrivare subito perché è chiaro che il mio tumore in questo momento sia irrequieto e quindi o la terapia funziona subito o bisogna cambiare subito. Per l’eventuale proseguo, mi ha detto che sarà fondamentale una nuova biopsia. Fino a qui, come capirete, mi ha solo spaventata .
        Poi mi ha chiesto degli effetti collaterali della prima somministrazione (che in effetti si sono limitati a spossatezza+ ubriachezza per 2 giorni e stanchezza+ubriachezza per altri 2 giorni) e ha cercato di tranquillizzarmi confermando che ci sono ancora cure efficaci e che garantiscono qualità di vita, e la mia esperienza ne era la prova.
        Dice che in IEO  ( alcuni studi sono suoi,  altri di Curigliano ) stanno inoltre studiando vari nuovi anticorpi farmaco coniugati (mi ha citato A2d8205, trastuzumab pamirtecan per her2low e sacituzumab tirumotecan),  ma anche nuovi farmaci ormonali per chi ha sviluppato resistenza ormonale (purtroppo alcuni non mi riguardano, perché serve mutazione esr1 o palb).
        Mi sono segnata questi nomi assurdi e questo fine settimana farò un po’ di approfondimento. Questa seconda parte del discorso mi è stata molto più gradita.

        La dott mi ha anche spronato a continuare a lavorare, fare progetti ecc e ad affrontare questa terapia con tutto il possibile ottimismo. Mi ha detto pure che mi hanno fatto una profilassi antiemetica super rinforzata che, con il tempo, potrebbe pure essere ridotta perché spesso gli effetti collaterali diventano meno forti, ma per adesso va bene così e concorda con i miei medici; sempre sugli effetti collaterali, mi ha detto che sono fortemente differenziati e che nemmeno i soliti parametri di riferimento (età, condizioni di salute generali, numerosità di trattamenti precedenti, ed effetti collaterali ai precedenti trattamenti) sono idonei a fare previsioni.

        Posso dire che alla fine, ho deciso che questo trastuzumab deruxetan mi deve stare simpatico per forza per forza.

        #23654
        Picchio
        Partecipante

          Caspita interessante, grazie del riassunto!!

          Speriamo che questo deruxtecan sia un pò gentle con te! E che duri a lungo. Anche se il fatto di avere parecchi altri farmaci a disposizione mi consola.

          Io intanto sto aspettando la famosa RMN ma mi sa che ci sarà poco da fare… non ho la mutazione esr1 e neanche la pik3a quindi…

          #23655
          Effe
          Partecipante

            io ti auguro di restare ancora tanto con capecitabina (magari con rinforzo di vinorelbina) perché per la prosecuzione c’è tempo. Devo dire però che dopo averne fatta una, capisco bene le parole di Beba, di Dany, di love e tutte le altre girls che lo hanno definito “tosto”. Io posso dire che pensavo peggio ma che -ovviamente- era meglio quando ero in compagnia di mr ribociclib. Adesso però non vedo l’ora che arrivi settimana prossima per farne una seconda… me ne sparerei quattro di seguito se potessi!!!!

            #23656
            Picchio
            Partecipante

              Ma noooo è tosto..funziona..tranki tranki!!

              #23660
              Delfina
              Partecipante

                Carcinoma mammario, ER +, HER2 -, metastasi ossee ed epatiche, IV stadio.

                – Letrozolo + Ribociclib (efficaci solo per 1 anno)

                – Elacestrant (in corso da 2 settimane)

                Altrimenti mi prospettano la chemioterapia, da scegliere perché equivalenti come efficacia:

                – Taxolo in infusione

                – Capecitabina orale

                Qualcuno ha esperienze simili?

                Qualcuno puó dirmi qualcosa?

                #23665
                Picchio
                Partecipante

                  Io ho provato capecitabina orale: ottimamente tollerata, quasi un elisir (capelli in testa, basta attacchi di diarrea fulminanti)…su tavolo non so dirti nulla.

                  E ovviamente sull efficacia vale il parere dell oncologo

                  #23674
                  ombrik
                  Partecipante

                    Io ho fatto taxolo (insieme ad epirubicina) per 6 cicli nel 2007, all’esordio della malattia. Essendo una combinazione di due farmaci non so dirti quanto dipendesse da uno e quanto dall’altro, comunque sopportabile. Dall’infusione un paio di giorni di grande stanchezza, la notte doloretti e crampi alle gambe.

                    #23686
                    patatinefritte
                    Partecipante

                      Ciao ragazze, vi voglio bene, teniamo duro ❤️

                      #23688
                      Picchio
                      Partecipante

                        Ciao patatine fritte!!

                        Concordo…lotta dura, senza paura (per chi è un po’ boomer gli farà venire in mente qualcosa)

                        #23716
                        Picchio
                        Partecipante

                          ho di nuovo il frullatore in testa…

                          vedo nero.

                          E’ arrivato il referto della RMN : progressione ossea e conformati i linfonodi.

                          Capisco che poteva essere peggio, ma come al solito io mi ero illusa.

                          E adesso?

                          1) ho mandato il tutto all’oncologo e speriamo si faccia vivo prima del 29, giorno in cui era prevista la visita. La scorsa volta dopo la tac aveva ipotizzato di rifare la biopsia liquida. All’ IEO la scorsa volta l’avevano fatta velocissima mentre qui ci avevano messo un mese (la danno da fare a un lab esterno). Forse se re-ipotizza tale cosa gli dico che la faccio in IEO se me la fanno con la sua prescrizione

                          2) potrei anche rifissare appuntamento in ieo per capire un’altra volta se danno le stesse alternative. Ma il tipo aveva detto che contattava ieo per capire che esami avevano fatto. Ma era presto detto… tutto negativo sulle mutazioni cercate

                          3) ma poi che succederà?  Effe stai campando con deruxtecan? E se vado su una chemio infusione sarà per sempre?

                           

                           

                          #23717
                          Effe
                          Partecipante

                            Oh Picchio mi dispiace, tanto. Ricercare la mutazione esr1 con biopsia liquida dovrebbe essere lo standard se la progressione non è tanto galoppante: una settimana in più o in meno (lo sai bene) non cambia molto. Poi non mi permetto di fare previsioni perché esiste anche la radio e perché capecitabina si può pompare con altri farmaci. Confidiamo che il medico ti richiami come ultima volta.

                            Per enhertu, giuro che stavo per scrivere che sto bene. Oggi 6 giorno della seconda infusione che è andata molto meglio della prima in termini di stanchezza e confusione di testa e un pochetto peggio per reflusso. Ovvio è presto per dire come va, ma in 3 settimane le mie transaminasi pazze sono dimezzate (anche se sono ancora over), il fegato è tornato di dimensioni quasi normali al tatto e soprattutto sto bene. Stavolta mi hanno pure fatto una dose quasi normale e non ridotta come la prima volta.

                            Non posso dire che enertu sia come ribociclib perché mentirei spudoratamente, già il dover andare in oncologia per l’infusione è un film dell’orrore: ma che ci vuoi fare. Ci tocca. È una realtà nuova alla quale sto cercando di adeguarmi e confido ovviamente che il farmaco funzioni per tantissimo tempo. Poi, spero ci siano altri farmaci sempre meno tossici ed efficaci. Se dipendesse da me, ci metterei la firma a mantenere la qualità di vita di questo “giro” di giostra.

                            #23718
                            Delfina
                            Partecipante

                              L’argomento purtroppo mi interessa…

                              Come mai sei passata da Capecitabina a Enhertu? Hanno scavalcato i taxani (chemio classica) o nel tuo caso li hanno ritenuti non indicati?

                              #23719
                              Effe
                              Partecipante

                                Ciao Delfina

                                Io ho fatto capecitabina solo per 1 mese e sono peggiorata molto velocemente. Se hai la mutazione her2 low, in teoria enhertu è la scelta più frequente dopo una prima chemio. Nel mio caso, una chemio in vena “classica” sarebbe la seconda opzione se enhertu non andasse bene. Considera che, a suo tempo, io ho già fatto antraciclina e taxani in neoadiuvante.

                                #23720
                                Picchio
                                Partecipante

                                  Beh effettivamente un po’ mi hai tirato su. Quindi c è modo di continuare a “vivere” semi normale anche con enhertu.

                                  Non so cosa mi toccherà e la giostra vorrei girasse velocemente , per ripartire in una qualsiasi direzione, purche si vada

                                  Sono felice , doppiamente felice che ti stia bene. Doppiamente perché in primis mi fa piacere che ti ti stia riprendendo , ed egoisticamente perché vedo che ci sono alti e bassi ma si va!!

                                   

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