Forums La malattia avanzata Chiarimento su metastatico

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  • #23593
    Effe
    Partecipante

      Mauraanna, vi aggiornerò con dovizia di particolari sugli effetti collaterali. All’università faccio delle lezioni in due master di formazione per manager sanitari. È un’esperienza sempre molto stimolante e un po’ stressante perché si tratta di spesso colleghi o cmq di “gente del giro” e ovviamente non voglio fare brutte figure

      #23595
      Love 13
      Partecipante

        Mauranna che belle leggere le tue parole….

        “che un giorno la nostra patologia sia guaribile”……e che non manchi molto…..😪❤️🙏💪….

        #23597
        Germana
        Partecipante

          Ciao ragazze,

          io ho un carcinoma mammario con metastasi ossee ed epatiche da 3 anni. Leggo che quasi tutte fate tac e risonanze per controllare la situazione, io faccio sempre PET. Nessuna di voi la fa per monitorare l’attività delle cellule tumorali?

          #23598
          Fenice
          Partecipante

            ciao Germana, io carcinoma mammario con metastasi ossee.

            Io da due anni ogni 6 mesi faccio tac. Solo all’inizio anche pet. Dopo una regressione parziale, sono stabile da 20 mesi.
            Ho chiesto perché solo tac e non pet. mi è stato detto che se dovessero esserci dubbi dopo tac, sul proseguire la terapia in corso, allora pet.

            #23605
            Germana
            Partecipante

              Grazie Fenice, forse a me fanno solo la pet perchè le mie metastasi sono diffuse, non solo ossa, ma anche fegato.

              Già dopo i primi 4 mesi di terapie, la pet non segnala nulla, proprio come adesso, segno che le mie cellule tumorali sono “addormentate” dappertutto, perfino al seno sinistro dove c’è la mamma di tutte le altre cellule.

              Ricordo la prima pet, devastante perchè da poco mi era piombata addosso questa nuova creatura, generata da me, e mia figlia aveva perso il padre l’anno prima.
              Il risultato era terribile, lucine dappertutto, seno sinistro, un sacco di vertebre e il fegato. La seconda dopo 4 mesi di terapie, non segnalava più nulla. Piangevo convinta che mi avessero caricato sul fascicolo la pet di un altro per sbaglio, invece tutto si era addormentato, e anche adesso che ho dovuto smettere a Marzo l’abemaciclib per tossicità grave e prendo solo il letrozolo. Però devo farla ogni 3 mesi adesso, perchè sono più a rischio.

              Grazie per il confronto, ti abbraccio

              #23618
              Effe
              Partecipante

                Non so più dove scrivere tanto siamo fuori topic (ma tanto è uguale): Picchio novità?

                #23619
                Picchio
                Partecipante

                  Niente–ho ritelefonato ieri e ritelefonato oggi ma l’onco non risponde.

                  Da domani fisso ad IEO.

                  Potrebbe anche essere che stiano tentando di inserirmi la RMN nel calendario di Ottobre, ma mi piacerebbe che me lo dicessero.

                  #23620
                  Effe
                  Partecipante

                    Qualche volta proprio non sembrano nemmeno umani i medici.

                    #23622
                    Picchio
                    Partecipante

                      caspita non è possibile… panico!!! L’onco chiama…. esattamente nella mezz’ora in cui io non riesco a rispondere.

                      E adesso lo sto richiamando ma non risponde….

                      Ma Uffahhhhhhhhhhhhhhh

                      #23628
                      Effe
                      Partecipante

                        Dita incrociate (non trattengo il respiro sennò soffoco).

                        #23629
                        Picchio
                        Partecipante

                          ahaaa… le dita incrociate ogni tanto funzionano… Onco ha richiamato.

                          Ha detto che mi fisserà una RMN per inizio Ottobre (good) , che in pratica il da farsi lo decideremo una volta che si sarà visto come si comportano le metastasi ossee. (ovvero progressione anche lì o no?).

                          Non è entusiasta della radio sui linfonodini, neanche se fossero i soli, perchè dice che poi si rischia di ritrovarsi con altri due linfonodi appena dopo, però dice che vabbè è una opzione.

                          La cosa che mi ha sorpreso è che ha detto di aver contattato l’ IEO per le analisi genetiche fatte prima che io iniziassi la capecitabina, e anche per capire a che punto sta il mitico protocollo. Beh qui direi che è stato ottimo!

                          Quindi sapeva e ci pensava… bene bene…

                          #23630
                          Effe
                          Partecipante

                            E si riprende fiducia nella classe medica …

                            #23631
                            Effe
                            Partecipante

                              Per chi ha bisogno di un po’ di fiducia e speranza, la dott.ssa mazza ha registrato ieri sera una diretta. Si parla di presente e di futuro.

                              #23633
                              silviach
                              Partecipante

                                ecco il link:

                                https://www.instagram.com/reels/DO_vpwrihUr/

                                il profilo è dott_manuelita_mazza

                                #23635
                                Effe
                                Partecipante

                                  Brava silviach che è più tecnologica di me.

                                  Si parla tanto di anticorpi farmaco coniugati e credo che anche il mitico protocollo Ieo di cui ci diceva Picchio faccia parte di questa categoria. Settimana prossima ho una video visita con la dott.ssa munzone di Ieo e mi sono scritta un po’ di domande… anche prendendo spunto da questa diretta.

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